13 risposte a questa discussione

[Dolly]

Cari amici,
oggi è per me una giornata molto triste perchè ho cominciato a realizzare bene cosa può significare quella diagnosi che il neurologo mi ha posto in fondo al referto dopo la chiusura del day-hospital: polineuropatia periferica sensitivo-motoria.
Ora non sono iscritta solo a questo forum ma anche all'AINP associazione nazionale neuropatie periferiche. E anche quello è un mondo poco conosciuto e con situazioni di disperazione e sottovalutazione. Sono qui che mi chiedo: ho sbagliato tutto? e ancora: dove trovo un medico che mi aiuta?
Ora finalmente posso dar ragione a chi mi vuole depressa. Scusate lo sfogo.

[gladiola]

Cara Dolly,

questo "polineuropatia periferica sensitivo-motoria" sembra una cosa complicata.
Non ti posso consigliare un medico, perchè non so cos'è.
Se tu ce lo potessi spiegare un po', magari ti potremmo essere d'aiuto e magari scoprire un nuovo angoletto buio ...

Anche chiedere all'associazione potrebbe essere utile ... tanto si sa, qui siamo tutti combattenti !

Forza dai, non mollare !
Gladi

[Dolly]

Cara Dolly,

questo "polineuropatia periferica sensitivo-motoria" sembra una cosa complicata.
Non ti posso consigliare un medico, perchè non so cos'è.
Se tu ce lo potessi spiegare un po', magari ti potremmo essere d'aiuto e magari scoprire un nuovo angoletto buio ... 

Anche chiedere all'associazione potrebbe essere utile ...  tanto si sa, qui siamo tutti combattenti !

Forza dai, non mollare ! 
Gladi

Ciao Gladiola,

le neuropatie sono danni ai nervi periferici, quindi non al sistema nervoso centrale.
Le polineuropatie si riferiscono a un interessamento bilaterale e simmetrico dei nervi periferici (che interessa cioè in maniera simile entrambi i lati del corpo). Possono essere sensitive quando interessano i nervi sensitivi che ci permettono di sentire il dolore, il tatto ecc. - possono essere motorie quando interessano i nervi motori che sono responsabili dei movimenti volontari come camminare, aprire una porta ecc.
(poi ci sono anche i nervi vegetativi che presiedono alle funzione involontarie come il respirare, il battito cardiaco ecc.)
Generalmente i disturbi iniziano alle mani e ai piedi e si manifestano con debolezza, formicolii. insensibilità, dolore, assenza del senso di posizione ecc.
Le cause possono essere : diabete- alcool o altre sostanze tossiche fra cui arsenico, mercurio - deficit nutrizionali di vitamina b12. b1, b6-malattie sistemiche fra cui ipotiroidismo-poi c'è tutta la gamma delle malattie autoimmuni es. sindrome di guillain barrè -tumori - amiloidosi -agenti infettivi - farmaci -
e poi quella bella categoria delle neuriti idiopatiche cioè non identificate
La neuropatia può essere cronica.

[VITTORIA]

Dolly mi dispiace tantissimo tu abbia a che fare ora anche con questo problema, sperò però che averlo identificato dopo varie ricerche, possa esserti utile per intervenire in modo più adeguato e trovare qualche giovamento. Leggerò il sito di cui parli, grazie per avercelo fatto conoscere (per chi fosse interessato questo è il link diretto per info sull'argomento: http://www.neuropatia.it/guida.php ), in caso potremmo parlarne ai medici CFS/FM per sapere se esiste qualche collegamento con la fibro e/o CFS....
Tienici informati Dolly, un caro abbraccio Vi

[gladiola]

Ciao Dolly !

Grazie per l'esauriente risposta !

A dirti la verita, ho l'impressione che tu sia in buona compagnia con questa patologia. So di diverse persone con CFS, MCS ed EHS che hanno insensibilità, formicoliii e dolori agli arti e altro.

Penso quindi sia buona l'idea di Vittoria di parlarne con i medici in relazione alla CFS e MCS (inclusa l'EHS). Ci sarà un nesso ....

Ci sono esami particolari che accertano tali neuropatie ?

Un caro saluto
Gladiola

[Dolly]

Ciao Dolly !

Grazie per l'esauriente risposta ! 

A dirti la verita, ho l'impressione che tu sia in buona compagnia con questa patologia. So di diverse persone con CFS, MCS ed EHS che hanno insensibilità, formicoliii e dolori agli arti e altro.

Penso quindi sia buona l'idea di Vittoria di parlarne con i medici in relazione alla CFS e MCS (inclusa l'EHS). Ci sarà un nesso ....

Ci sono esami particolari che accertano tali neuropatie ?

Un caro saluto
Gladiola

Fino a poco tempo fa avevo anch'io ciclicamente solo insensibilità, rigidità, formicolii ecc. alle gambe e alle braccia e sapevo che potevano far parte della cfs. La differenza questa volta è che mi ha anche preso i piedi e questo pare un preciso segnale neurologico. Inoltre un fisiatra mi ha trovato dita a griffe ("ritirate") e piede leggermente cavo. Pare tutti segnali neurologici.

Il neurologo mi ha fatto l'elettromiografia, ha trovato valori al limite ed ha emesso diagnosi: lieve polineuropatia sensitivo-motoria ove lieve non si riferisce ai sintomi bensì al danno al nervo. Non mi ha dato cure perchè non si è trovata la causa, l'unica cosa che poteva fare era darmi il cortisone, ma me l'ha sconsigliato, "Lei è giovane per il cortisone" mi ha detto.

Non so che fare: se mi metto nelle mani di un centro neurologico d'eccellenza quelli si concentrano solo sul problema piedi/gambe e magari trascurano tutti gli altri disturbi e trascurano che tutto è nato all'interno di una malattia multisistemica sorta 7 anni fa, il problema piedi ce l'ho da un anno. Purtroppo gli specialisti hanno difficoltà a vedere la malattia in un quadro complessivo, tendono ad applicare le loro conoscenze specifiche.
In una malattia tipo la nostra può far molti danni.

Comunque qualcosa devo assolutamente fare, non posso restare così.
Per ciò che concerne le associazioni, ho chiesto al Dott. dell'associazione di Pavia che mi ha risposto che non gli sembrava un sintomo che generalmente rientra nella cfs, anche a Chieti mi hanno risposto così.

Grazie Gladiola,
e se qualcuno ha un suggerimento lo accetto volontieri perchè io mi sono persa. A chi rivolgersi?

[ecob]

Fino a poco tempo fa avevo anch'io ciclicamente solo insensibilità, rigidità, formicolii ecc. alle gambe e alle braccia e sapevo che potevano far parte della cfs. La differenza questa volta è che mi ha anche preso i piedi e questo pare un preciso segnale neurologico. Inoltre un fisiatra mi ha trovato dita a griffe ("ritirate") e piede leggermente cavo. Pare tutti segnali neurologici.

Il neurologo mi ha fatto l'elettromiografia, ha trovato valori al limite ed ha emesso diagnosi: lieve polineuropatia sensitivo-motoria ove lieve non si riferisce ai sintomi bensì al danno al nervo. Non mi ha dato cure perchè non si è trovata la causa, l'unica cosa che poteva fare era darmi il cortisone, ma me l'ha sconsigliato, "Lei è giovane per il cortisone" mi ha detto.

Non so che fare: se mi metto nelle mani di un  centro neurologico d'eccellenza quelli si concentrano solo sul problema piedi/gambe e magari trascurano tutti gli altri disturbi e trascurano che tutto è nato all'interno di una malattia multisistemica sorta 7 anni fa, il problema piedi ce l'ho da un anno. Purtroppo gli specialisti hanno difficoltà a vedere la malattia in un quadro complessivo, tendono ad applicare le loro conoscenze specifiche.
In una malattia tipo la nostra può far molti danni.

Comunque qualcosa devo assolutamente fare, non posso restare così.
Per ciò che concerne le associazioni, ho chiesto al Dott. dell'associazione di Pavia che mi ha risposto che non gli sembrava un sintomo che generalmente rientra nella cfs, anche a Chieti mi hanno risposto così.

Grazie Gladiola,
e se qualcuno ha un suggerimento lo accetto volontieri perchè io mi sono persa. A chi rivolgersi?

cara dolly, come ti capisco!Se hai disturbi neurologici, non chiaramente inquadrabili in una malattia ben nota, codificata dalla scienza ufficiale, ti trovi davvero a brancolare nel buio.Nel senso che tu puoi avere segni neurologici, ma se i vari esami strumentali tipo elettromiografia, RMN, liquo.r o quant'altro non evidenziano particolari anomalie mediamente vieni liquidato da i vari neurologi, in pratica come se non avessi niente.La stessa diagnosi di polineuropatia vuol dire ben poco...Mia figlia e' stata ricoverata al Besta di Milano e a Zingonia con le ipotesi piu' tragiche,ma in realta' visto che non hanno identificato l'origine dei suoi problemi , non ha risolto proprio niente.Pero'almeno ha escluso alcune possibili patologie neurologiche.Non ho capito di che patologia multisistemica tu parli e se pensi possa essere all'origine dei tuoi problemi.Attualmente mia figlia e' seguita da un medico omeopata e omotossicologo e molti dei suoi disturbi si sono decisamente attenuati, anche quelli strettamente neurologici.Potresti provare a percorrere anche questa strada, ma secondo me solo se in coscienza hai davvero gia' percorso tutte quelle ufficiali. La tua diagnosi e' stata fatta solo da un neurologo?Non perderti d'animo comunque perche' questa e' la cosa peggiore

[Dolly]

cara dolly, come ti capisco!Se hai disturbi neurologici, non chiaramente inquadrabili in una malattia ben nota, codificata dalla scienza ufficiale, ti trovi davvero a brancolare nel buio.Nel senso che tu puoi avere segni neurologici, ma se i vari esami strumentali tipo elettromiografia, RMN, liquo.r o quant'altro non evidenziano particolari anomalie mediamente vieni liquidato da i vari neurologi, in pratica come se non avessi niente.La stessa diagnosi di polineuropatia vuol dire ben poco...Mia figlia e' stata ricoverata al Besta di Milano e a Zingonia con le ipotesi piu' tragiche,ma in realta' visto che non hanno identificato l'origine dei suoi problemi , non ha risolto proprio niente.Pero'almeno ha escluso alcune possibili patologie neurologiche.Non ho capito di che patologia multisistemica tu parli e se pensi possa essere all'origine dei tuoi problemi.Attualmente mia figlia e' seguita da un medico omeopata e omotossicologo e molti dei suoi disturbi si sono decisamente attenuati, anche quelli strettamente neurologici.Potresti provare a percorrere anche questa strada, ma secondo me  solo se in coscienza hai davvero gia' percorso tutte quelle ufficiali. La tua diagnosi e' stata fatta solo da un neurologo?Non perderti d'animo comunque perche' questa e' la cosa peggiore

Ecob, ti rispondo in privato

Messaggio modificato da Dolly, 12 gennaio 2008 - 11:13:51

[Dolly]

Ciao!
Volevo riportare sul forum una risposta al quesito che mi sono posta in questi giorni qualora a qualcuno in futuro capitasse la stessa cosa che è capitata a me e si ponesse la stessa domanda:

le neuropatie possono fare parte del quadro cfs?
Risposta del Dott. Di Fede:.... LA S.DA FATICA CRONICA E',SECONDO I MIEI STUDI, UNA PATOLOGIA CHE PUO' PRECEDERE UNA EV.PATOLOGIA AUTOIMMUNE O DEGENERATIVA O RESTARE SEMPRE COME TALE.
HO AVUTO ALTRI CASI DI POLINEUROPATIA DOPO UN PERIODO PIù O MENO LUNGO DI CFS.

[MARIU']

Ciao!
Volevo riportare sul forum una risposta al quesito che mi sono posta in questi giorni qualora a qualcuno in futuro capitasse la stessa cosa che è capitata a me e si ponesse la stessa domanda:

le neuropatie possono fare parte del quadro cfs?
Risposta del Dott. Di Fede:.... LA S.DA FATICA CRONICA E',SECONDO I MIEI STUDI, UNA PATOLOGIA CHE PUO' PRECEDERE UNA EV.PATOLOGIA AUTOIMMUNE O DEGENERATIVA O RESTARE SEMPRE COME TALE.
HO AVUTO ALTRI CASI DI POLINEUROPATIA DOPO UN PERIODO PIù O MENO LUNGO DI CFS.

Tutto questo da' sempre più ragione al nome "Encefalomielite Mialgica" che collega

quindi la C.F.S. a problemi neurologici veri e propri.



Chi è il Dott. Di Fede e dove opera?

Potrebbe esserci utile un medico che ha tale esperienza !!!


Mi spiace molto per te, per questa nuova diagnosi, e spero proprio che non sia

niente di degenerativo, ma che, come dice VI, ti serva almeno a

muoverti nel senso più giusto per averne dei benefici concreti!!!



Anche a me hanno dato delle trambate, riguardo ai miei problemi agli occhi, in

dicembre, e sono un pò spaventata anch'io per il futuro...

Oltretutto ho già una RMN con delle anomalie che dicono di "non univoca

interpretazione", che sommate al fatto che la mia vista peggiora ogni giorno, non

mi tranquillizzano affatto!




Cerchiamo di non andare in panico e di non abbandonarci alla depressione, che

sicuramente sarebbe peggio per noi.



Un abbraccio, MARIU'.

Messaggio modificato da MARIU', 17 gennaio 2008 - 16:53:25

[Dolly]

Ciao Mariù,
mi dispiace per il tuo problema agli occhi, spero riuscirai a trovare una soluzione al più presto.
Per ciò che riguarda il Dott. Di Fede, lavora a Parma, se fai una ricerca sul forum troverai certamente delle notizie.
Hai ragione, guai ad abbattersi!
Cari saluti.

[MARIU']

Ciao Mariù,
mi dispiace per il tuo problema agli occhi, spero riuscirai a trovare una soluzione al più presto.
Per ciò che riguarda il Dott. Di Fede, lavora a Parma, se fai una ricerca sul forum troverai certamente delle notizie.
Hai ragione, guai ad abbattersi!
Cari saluti.

Ciao Dolly,

Sono risorta oggi da giorni di malessere devastante,

Ti ringrazio, ho già prenotata un'altro esame del campo visivo, e spero si siano

sbagliati la prima volta, solo che in effetti vedo malissimo.

Ciao, Baci, MARIU'.

[Monica81]

http://www.cfsitalia...O_DIR#/wink.gif Ciao Gladiola,

le neuropatie sono danni ai nervi periferici, quindi non al sistema nervoso centrale.
Le polineuropatie si riferiscono a un interessamento bilaterale e simmetrico dei nervi periferici (che interessa cioè in maniera simile entrambi i lati del corpo). Possono essere sensitive quando interessano i nervi sensitivi che ci permettono di sentire il dolore, il tatto ecc. - possono essere motorie quando interessano i nervi motori che sono responsabili dei movimenti volontari come camminare, aprire una porta ecc.
(poi ci sono anche i nervi vegetativi che presiedono alle funzione involontarie come il respirare, il battito cardiaco ecc.)
Generalmente i disturbi iniziano alle mani e ai piedi e si manifestano con debolezza, formicolii. insensibilità, dolore, assenza del senso di posizione ecc.
Le cause possono essere : diabete- alcool o altre sostanze tossiche fra cui arsenico, mercurio - deficit nutrizionali di vitamina b12. b1, b6-malattie sistemiche fra cui ipotiroidismo-poi c'è tutta la gamma delle malattie autoimmuni es. sindrome di guillain barrè -tumori - amiloidosi -agenti infettivi - farmaci -
e poi quella bella categoria delle neuriti idiopatiche cioè non identificate
La neuropatia può essere cronica.

[Monica81]

Ciao Dolly

Capisco molto bene la tua neuropatia.Me ne hanno diagnosticata una anche a me.

Sono anni che brancolo nel buio.Ora sto seguendo una terapia a Parma.
Non ho ancora trovato benefici ma devo dire comunque che e 'l unico medico fino ad ora che ha spiegato e chiarito il perche dei miei sintomi non facendomi sentire un malato immaginario e senza attribuire sempre tutto a patologie psicosomatiche.
Se posso in qualche modo esserri d aiuto fammi sapere..