45 risposte a questa discussione

[cara.mella]

Per la cronaca, io ho parlato con Radio Base Popolare Network.

Cara

[cara.mella]

http://www.radiobase.net/

La trasmissione a cui ho partecipato andrà in onda
DOMANI MATTINA ALLE 9.30

Potete ascoltare la radio dal sito internet tramite Windowos Media Player!

La direttrice mi ha detto che mi invierà comunque una copia mp3 per poterla postare sul forum.

Ciao a tutti Cara

[Dolly]

www.radiobase.net

La trasmissione a cui ho partecipato andrà in onda
DOMANI MATTINA ALLE 9.30

Potete ascoltare la radio dal sito internet tramite Windowos Media Player!

La direttrice mi ha detto che mi invierà comunque una copia mp3 per poterla postare sul forum.

Ciao a tutti Cara

Brava. Grazie di aver parlato a nome di tutti noi.

[danis]

Per la cronaca, io ho parlato con Radio Base Popolare Network.

Cara

Cara Caramella, sono contenta della tua intervista su Radio base Popolare, ma scusa, ma io dal tuo post ho capito che ti saresti occupata delle interviste che erano due, entrambe segnalate in questa discussione. Mi dispiace che si sia persa l'opportunità di intervenire anche nella trasmissione di Radio Futura Network che suppongo che oggi andrà comunque in onda, anche senza il nostro intervento.
Non abbiamo certo dato prova di una grande capacità di collaborazione in questo frangente. Credo che in futuro dovremmo cercare di coordinarci meglio per queste cose, perchè non possiamo lamentarci di non avere visibilità e poi lasciare perdere le occasioni.

[vivolenta]

stamattina ho mandato mail a radio futura network , lasciando il mio numero di tel perchè non sapevo se avessero ancora l' intenzione di dare spazio a intervento telefonico ,
mi hanno chiamato poco fa e sono penso riuscita a dare due spiegazioni, l'intervento è stato breve ma qualcosa si è potuto dire ..certo è che se avessi saputo di dovere intervenire e avessi potuto avere prima le domande si sarebbe potuto parlarne anche assieme,
o almeno avrei potuto formulare le risposte in modo piu preciso
le domande sono state di carattere generale ma sono riuscita a dire degli esami che non vengono fatti del nome encefalomielite mialgica dire che qui ci si confronta sulla malattia, e che i medici in italia non sono informati, che a chieti fanno le diagnosi cfs, che è malattia invalidante che ti porta a isolarti socialmente e trascurare o perdere il lavoro, che è un costo notevole che da febbricola e una stanchezza dal risveglio, una stanchezza estenuante e poi... che cominci confrontando la tua vita con i tuoi coetanei e ti accorgi di avere sempre meno energie e rinunci alle uscite serali poi cominci a non riuscire piu neppure a lavorare,e che peggiora negli anni e che il 30% circa è destinato a sviluppare una forma grave, che molti vengono curati per depressioni che non hanno, che la malattia non è riconosciuta e le visite non vengono fatte in modo corretto ( ES elettrocardiogramma da sdraiati)..

TESTO EVIDENZIATO per facilitare la lettura

Messaggio modificato da vivolenta, 14 dicembre 2007 - 22:52:17

[Falco]

anche a me piacerebbe parlare di come vivo e di quello che penso della ME/CFS
ciao

[cara.mella]

Carissimi amici!
E' cominciato un nuovo anno...

Spero che questo spirito di nuovo inizio faccia sì che Radio Base ci mandi finalmente la registrazione dell'intervista di metà dicembre a cui ho partecipato.

Anche oggi ho mandato una mail di sollecito e se a breve giro non avrò risposta, comincerò con il telefono e poi passerò alla carta!!!

Io tengo duro.

Buon anno a tutti
Cara

[Cocci]

intervista:

http://www.radiobase...astanchezza.mp3

[cara.mella]

Della serie
"Chiedi e ti sarà dato"(Matteo, 7,7-11)
ecco la tanto desiderata (da me almeno) intervista.

Qui c'è il link della radio che la mette online
http://www.radiobase...21,1203,0,0,1,0

In allegato invece il file.

Armatevi di tanta pazienza perché è un po' lunghetta (circa 25 minuti).

Ciao a tutti cara

Allega File(s)

•  angelastanchezza.mp3   5,83MB   108 Numero di downloads

[VITTORIA]

Grazie Caramella, ascolterei volentieri la tua intervista, ma purtroppo in questi giorni non ho l’Adsl e quindi non riesco a scaricarla, appena riavrò la linea lo farò. Grazie per aver provveduto a chiedere il file e a postarlo per noi.

Un caro saluto Vi.

[mariapia]

Ciao
Ho ascoltato l'intervista........brava hai proprio reso l'idea!

[cara.mella]

Ciao
Ho ascoltato l'intervista........brava hai proprio reso l'idea!

Grazie Maria Pia

[romy]

Caramella,ti ho ascoltato più di una volta.hai una voce rilassantissima,ed oggi ne avevo proprio bisogno per il fatto che oggi ho lavorato molto con la mente,anche per guadagnare un po'di soldi,visto che si fatica a vivere con l'Euro e con gli aumenti selvaggi della speculazione.A sentirti parlare è difficile considerarti una malata immaginaria o di mente o depressa, cosa che molti medici pensano,e credimi non sono pochi,pensa che io ho incontrato qualche centinaia di medici sino ad adesso,e non ho trovato un solo medico disposto a credere che la cfs/fm non sia una forma,anche se anomala di malattia nervosa o mentale.Quasi quasi mi convinco anche io che la cfs/fm non esiste come patologia al di fuori di un qualcosa di mentale o nervoso.E poi questa encefalopatia mialgica,come si chiama adesso questo schifo ed accozzaglia di sintomi,non è che finisce col peggiorare la situazione al fine di capire di cosa si tratti per davvero?Non mi sono mai soffermato su questa nuova dicitura,ma alla lettera cosa vorrebbe dire Encefalopatia mialgica?
Comunque sei stata brava assai,adesso sai che faccio mi masterizzo la tua intervista su CD,e ti metto insieme agli altri,che uso per il mio rilassamento,in caso di problemi di sonno,ne ho molti,sono di tutti i tipi e funzionano.Ciao.Romy

Dimenticavo di dirti che i campi magnetici che emettono i pc fanno male,ed ancora peggio fà il WIRELESS o il Cordless.

[vivolenta]

ECCO ALLA LETTERA M.E. discussione del forum..
http://www.cfsitalia...?showtopic=2234
TRADUZIONE:

"...L’incapacità di concordare su determinati criteri di diagnosi ha distorto la banca dati per la ricerca epidemiologica e non solo, negando così il riconoscimento di un unico modello epidemiologico dell’encefalomielite mialgica."

-Dr. A. Melvin Ramsay-
MIALGICO (dolore muscolare)+ENCEFALO (del cervello)+MIEL (della spina dorsale)+ITE (infiammazione)=ENCEFALOMIELITE MIALGICA (infiammazione del cervello e della spina dorsale con dolore muscolare)Alla base della confusione tra M.E. (Encefalomielite Mialgica) e CFS (Sindrome da Stanchezza Cronica) risiedono la ricerca e la definizione clinica. Uno dei nostri obiettivi nell’istituire NAME-US.org è quello di fornire una chiara comprensione delle differenze tra M.E. e le molte altre malattie che possono finire sotto l’ombrello della CFS. È inoltre necessario notare che un medico utilizza una definizione clinica per la diagnosi dei pazienti, mentre invece un ricercatore utilizza una definizione di ricerca per selezionare i soggetti di studio. Nonostante entrambi i tipi di definizione possano sembrare simili a prima vista, possono esserci delle differenze, ed è nei dettagli e nei margini di ambiguità che insorgono problemi.

Come indicato tra i nostri obiettivi, supportiamo ed incitiamo l’attuazione internazionale delle più attuali ed esaustive definizioni cliniche, Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Stanchezza Cronica: Definizione clinica del caso operativo, diagnosi e protocolli di trattamento; un documento di consenso, prodotto da un comitato di undici membri internazionali, esperti in ME/CFS, selezionati da Health Canada e pubblicato nel 2003. Questa definizione indica un peggioramento dei sintomi post-sforzo e un prolungato tempo di ripresa dopo sforzi anche minori, inoltre indica manifestazioni neurologico-cognitive come maggiori criteri di diagnosi. Supportiamo inoltre la definizione Nightingale dell’M.E. che afferma: “…esiste sempre un danno vascolare persistente e diffuso al sistema nervoso centrale in entrambe la fasi, acuta e cronica.
Innanzitutto l’M.E. è associata all’immunitario e ad altre patologie.”
Inversamente, la definizione CDC (Fukuda) pone l’accento sulla stanchezza, definendo i segni neurologici come minori od opzionali.
Sfortunatamente, la definizione di ricerca più attuale ed internazionalmente utilizzata risale al 1994 (CDC, Fukuda), una definizione di CFS che estende i soggetti di ricerca fino ad includere pazienti non necessariamente congrui alle definizioni più o meno recenti di M.E. La pratica di usare la definizione di ricerca Fukuda per la CFS (ed i suoi predecessori, la definizione Holmes) ha inondato il campo di ricerca con molte “malattie debilitanti” che non rientrano necessariamente nelle definizioni per questa patologia definita sotto il profilo neurologico, M.E.
Ciò non è solamente servito a diluire ed infangare i risultati della ricerca in una torbida e confusionaria mescolanza di risultati. Ciò comporta anche disagio a tutti quei pazienti che non rientrano nella categoria delle definizione storiche dell’M.E.(il) raggruppati ……………………………....................ecc ecc…. vedi link sopra




http://www.cfsitalia...wtopic=573&st=0
discussione attiva su nome ME o CFS??

alla lettera ME: http://www.name-us.o...DefOverview.htm
MYALGIC (muscle pain)
+ ENCEPHALO (relating to the brain)
+ MYEL (relating to the spinal cord)
+ ITIS (inflammation)
= MYALGIC ENCEPHALOMYELITIS
(brain and spinal cord inflammation with muscle pain)

[barby]

Cara ho sentito ora la tua intervista credo che non la potevi descrivere in modo migliore .Grazie
Un grande abbraccio
Barbara

[cara.mella]

Grazie ancora a tutti quelli che hanno avuto la pazienza di ascoltarmi e ancora di più a voi che avete postato i vostri commenti.

Cara