4 risposte a questa discussione

[vivolenta]

cittadinanzattiva

Ho contattato cittadinanzattiva per segnalare i problemi dei malati di ME/CFS in Italia, per chiedere se esiste la possibilità di denunciare il ministero della sanità per il disinteresse e l’abbandono dei malati di tale patologia in nome dell’art 32 della costituzione
ho deciso di farlo da singola cittadina di fatto discriminata
mi è stato detto che se ne sarebbe discusso e che arrivassero molte segnalazioni la cosa di sicuro sarebbe affrontata e discussa con piu incisività….
Io la mia parte l’ho fatta
ora,
purtroppo non mi aspetto molto
e la cosa che piu mi rattrista è che non mi aspetto neppure che siano molti fra noi che faranno
la stessa telefonata

quanti invece, anche per solidarietà verso quelli che non possono lavorare perché non riescono a stare in piedi, volessero provare anche questa strada
ecco
il numero a cui telefonare 06 36718444 CITTADINANZATTIVA TRIBUNALE DEL MALATO
ECCO CIO CHE HO DETTO:
1) la patologia di cui soffro si chiama ME/CFS encefalomielite mialgica- sindrome da fatica cronica

2) E’ riconosciuta dall’organizzazione mondiale della sanita con il codice ICD-10 G 93.3 come malattia neurologica,
in italia non è riconosciuta.

3) Una stima approssimativa presume ci siano 400.000 affetti in Italia

4) una ricerca condotta in america dal Dott Jason di Chicago e resa nota al congresso internazionale IACFS tenuto in Florida marzo 2007 calcola che il 27% dei malati ME/CFS sono destinati a sviluppare una forma grave con invalidità permanenti, e il 30% lavorano a tempo parziale, pertanto se le stima fossero esatte si parla di 80.000 persone che hanno o che sono destinate a sviluppare una forma grave e 120 000 destinate a lavorare a tempo parziale….

5) In Italia non ci sono strutture pubbliche che si occupino di monitorare e curare i sintomi di tale patologia

6) la patologia compromette diversi organi pertanto richiederebbe l’attenzione di differenti specializzazioni mediche ( cardiologo neurologo infettivologo ecc ecc) e esami specifici che non vengono effettuati di conseguenza vengono sottovalutati i sintomi che possono anche essere gravi e compromettere organi vitali quale ad esempio cuore e pancreas, il disinteresse verso la patologia e il non trattamento dei sintomi aggrava e accellera l’evolversi della malattia

7)i medici di base non sono in grado di affrontare una patologia tanto complessa

8) di fatti i malati ME/CFS sono senza assistenza medica

9) vorrei sapere se ci sono i presupposti per denunciare il ministero della salute che di fatto non applica l’articolo 32 della costituzione .

[vivolenta]

CHI telefona per cortesia lo segnali qui. grazie

[Zac]

Ho contattato cittadinanzattiva mesi fa parechcie volte, e poi ho parlato con la persona che si occupava anche delle malattie croniche ed il rapporto con il Ministero, e che mi dicono non far più parte dell'organico.
La risposta fu molto semplice e disarmante, in pratica mi disse che il problema CFS lo conoscono bene, grazie alle nostre lettere, telefonate ecc. (alla faccia di chi diceva che fossero inutili e controproducenti), ma che non potevano portarla avanti per il semplice fatto che nessuna associazione aveva segnalato tale problema/patologia, e che non potevano partecipare alle riunioni, che fanno anche settimanalmente, per proporre la grave situazione di questa patologia.
E' la stessa cosa che dicono i vari Assessori Regionali alla Salute, ci sono delle linee da seguire per il riconoscimento di una patologia, e queste vie, oltre che con la nostra collaborazione/spinta, possono essere sostenute solo da Associazioni.
Lo conferma il fatto che i moduli che l'ISS (Istituto Superiore di Sanità) mette a disposizione per tale domanda, sono compilabili solo dalle Associazioni di queste patologie.

Appena possibile chiamerò, come hai fatto tu, per esporre quello che hai scritto tu, e per vedere se il regolamento è cambiato.

Grazie Vivolenta

[vivolenta]

io ho detto loro chiaramente che non intendevo assolutamente demandare la cosa alle associazioni che la denuncia la facevo da cittadina italiana affetta da tale patologia e la mia intenzione era quella di denunciare il ministero della salute pubblica ho lasciato nome cognome e numero di telefono, denuncio un disservizio, un mio grave disagio e una mancataassistenza medica adeguata.

[vivolenta]

http://www.cittadina...va.it/index.php

In questi giorni qualcosa di nuovo sta succedendo nella vita dei cittadini e delle loro organizzazioni. Nel giro di poco tempo sono avvenuti alcuni fatti significativi: il governo ha approvato un disegno di legge sulla sanità che assegna un grande ruolo ai cittadini e, nel contempo, il Ministero della salute ha stipulato una convenzione con Cittadinanzattiva per realizzare su tutto il territorio nazionale l’Audit civico, vale a dire il controllo diretto degli utente sulla qualità dei servizi.
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Carta dei diritti del malato
http://www.cittadina...ent/view/49/73/


La Carta Europea dei Diritti del Malato

http://www.cittadina...ent/view/50/74/