36 risposte a questa discussione

[roberto]

Ieri ho avuto un lunghissimo colloquio con il Prefetto di caserta,la quale mi ha fatto una proposta che giro a voi,mi ha detto che lei è disposta ha sensibilizzare tutte le Prefetture d'Italia che a loro volta sensibilizzino tutti i politici della regione per combattere una sola battaglia per il riconoscimento delle nostre patologie.Ha continuato col dirmi di scrivere un unica lettera dove si parla sia della CFS che della Fibromialgia,spiegare dettagliatamente i sintomi,le problematiche,quanti Italiani ne sono affetti,quali paesi esteri l' hanno riconosciute,insomma una bella tesina.poi ogni singolo cfsdipendente si fa la sua bella raccomandata con Ric.di Rit.e la spedisce alla Prefettura della sua città,in tutta Italia.Ditemi cosa ne pensate!! e se siete d'accordo,uno piu' bravo di me,stili una bella lettera e la fa copiare a tutti,ATTENDO UNA VOSTRA RISPOSTA!!! UN ABBRACCIO A TUTTI.

[vivolenta]

io naturalmente ci stò

[roberto]

io naturalmente ci stò

Vivrai pure lenta,ma sei TOSTISSIMA!! un grande abbraccio

Messaggio modificato da roberto, 24 novembre 2007 - 11:10:16

[gladiola]

Ottima idea! Grazie Roberto!

Ma non ho capito se la lettera-tesina la spedisce lei a tutte le prefetture e/o anche i malati CFS/FM.

Ciao
Gladiola

[roberto]

Ottima idea! Grazie Roberto! 

Ma non ho capito se la lettera-tesina la spedisce lei a tutte le prefetture e/o anche i malati CFS/FM.

Ciao
Gladiola

NO gladiola,la spedisce ogni SINGOLO alla Prefettura della sua città

[danis]

Ieri ho avuto un lunghissimo colloquio con il Prefetto di caserta,la quale mi ha fatto una proposta che giro a voi,mi ha detto che lei è disposta ha sensibilizzare tutte le Prefetture d'Italia che a loro volta sensibilizzino tutti i politici della regione per combattere una sola battaglia per il riconoscimento delle nostre patologie.Ha continuato col dirmi di scrivere un unica lettera dove si parla sia della CFS che della Fibromialgia,spiegare dettagliatamente i sintomi,le problematiche,quanti Italiani ne sono affetti,quali paesi esteri l' hanno riconosciute,insomma una bella tesina.poi ogni singolo cfsdipendente si fa la sua bella raccomandata con Ric.di Rit.e la spedisce alla Prefettura della sua città,in tutta Italia.Ditemi cosa ne pensate!! e se siete d'accordo,uno piu' bravo di me,stili una bella lettera e la fa copiare a tutti,ATTENDO UNA VOSTRA RISPOSTA!!! UN ABBRACCIO A TUTTI.

Ottima idea, spero che potremo usufruire di un documento molto esaustivo da allegare, lo sapremo presto.

Bravo Roberto

[gladiola]

Ho capito!
Ma non sarebbe piu' efficace ed "autorevole" se lo facesse lei, magari anche parlando della sua esperienza personale con questa tematica ?
La lettera e la documentazione la possiamo fornire noi.

Ho paura che l'iniziativa si disperda (come già altre volte) e che non vengano raggiunte tutte le prefetture! In fondo, per lei, sarebbe solo questione di inviare delle mail ai suoi colleghi....

E' bellla la tua idea, ma dico io, possibile che uno sano non possa fare per 1 volta qualcosa per noi ?

Un abbraccio
Gladiola

[roberto]

Ho capito!
Ma non sarebbe piu' efficace ed "autorevole" se lo facesse lei, magari anche parlando della sua esperienza personale con questa tematica ?
La lettera e la documentazione la possiamo fornire noi.

Ho paura che l'iniziativa si disperda (come già altre volte) e che non vengano raggiunte tutte le prefetture! In fondo, per lei, sarebbe solo questione di inviare delle mail ai suoi colleghi....

E' bellla la tua idea, ma dico io, possibile che uno sano non possa fare per 1 volta qualcosa per noi ? 

Un abbraccio
Gladiola

Gladiola hai ragione,ma non possiamo pretendere di piu'! ora ci vuole uno bravo a scrivere!! che scriva una bella tesina completa e che la metta sul forun che TUTTI POSSANO COPIARLA E SPEDIRLA (NO VIA E MAIL!!! MA PER RACC.CON RIC.DI RIT.)

[Zac]

Scusa Roberto,
non ho capito una cosa, grazie anche alla mia ignoranza, ma i Prefetti che c'entrano ?
La Prefettura non è autorità provinciale di pubblica sicurezza ?
Certo hanno anche altri poteri, coordinamento di protezione civile ecc., potresti spiegarmi meglio ?

Ciao

Zac

[roberto]

Scusa Roberto,
non ho capito una cosa, grazie anche alla mia ignoranza, ma i Prefetti che c'entrano ?
La Prefettura non è autorità provinciale di pubblica sicurezza ?
Certo hanno anche altri poteri, coordinamento di protezione civile ecc., potresti spiegarmi meglio ?

Ciao

Zac

Vedi Zac,il Prefetto di Caserta,mi ha spiegato che le Prefetture hanno anche la possibilità di sensibilizzare i politici in base ad alcune segnalazione pervenute in Prefettura.

[danis]

Vedi Zac,il Prefetto di Caserta,mi ha spiegato che le Prefetture hanno anche la possibilità di sensibilizzare i politici in base ad alcune segnalazione pervenute in Prefettura.

Inoltre i prefetti sono i rappresentanti del Governo in sede locale, forse per questo hanno questa possibilità.

[roberto]

Inoltre i prefetti sono i rappresentanti del Governo in sede locale, forse per questo hanno questa possibilità.

ESATTO!!!!!!!!!!!!!!

[Marco]

Bravo Roberto!

Naturalmente sono anch'io della partita.

[roberto]

Bravo Roberto!

Naturalmente sono anch'io della partita.

ALLORA CHI SI SENTE DI POSTARE UNA BELLA TESINA!!??

[vivolenta]

e se ci dividessimo la cosa?

[roberto]

e se ci dividessimo la cosa?

CIOE'?!?!

[Silvia68]

Ragazzi sono con voi nel mio piccolo per qualsiasi cosa si decida di fare. Anche se non ho capito bene cosa fare.

[vivolenta]

del tipo
uno descrive sintomi e numero presunto affetti e linee guida che andrebbero seguite
uno scrive analisi e disabilità
cose cosi..
si puo utilizzare il consenso canadese, ma sarebbe utile avere qualche dato sul numero di diagnosi che ci sono... io le ho cercate ma non trovate ( a parte il si presume.. ) qualcuno delle associazioni però potrebbe aiutarci ( ??) per i dati voglio dire..
altra cosa bisogna mettere i riferimenti delle affermazioni, credo..

Un dato interessante, ma triste l'ho trovato su un documento inglese, mi pare..
il 25% delle persone con ME/CFS ,e giustamente propongo di chiamare d'ora in poi così la patologia, pare abbiano una forma grave.
Se in italia si presume facciamo 200.000 persone vorrebbe dire che piu di 40 000 avrebbero una forma grave.. puo essere?

Messaggio modificato da vivolenta, 24 novembre 2007 - 16:26:18

[roberto]

del tipo
uno descrive sintomi e numero presunto affetti e linee guida che andrebbero seguite
uno scrive analisi e disabilità
cose cosi..
si puo utilizzare il consenso canadese, ma sarebbe utile avere qualche dato sul numero di diagnosi che ci sono... io le ho cercate ma non trovate ( a parte il si presume.. ) qualcuno delle associazioni però potrebbe aiutarci ( ??) per i dati voglio dire..
altra cosa bisogna mettere i riferimenti delle affermazioni, credo..

Un dato interessante, ma triste l'ho trovato su un documento inglese, mi pare..
il 25% delle persone con ME/CFS ,e giustamente propongo di chiamare d'ora in poi così la patologia, pare abbiano una forma grave.
Se in italia si presume facciamo 200.000 persone  vorrebbe dire che piu di 40 000 avrebbero una forma grave.. puo essere?

RAGAZZI IO NON SONO BRAVO A SCRIVERE!!! CHI SI OFFRE???

[vivolenta]

ecco dove ho letto del 25% Me/CFS gravi:
http://www.25megroup.org/

[roberto]

ecco dove ho letto del 25% Me/CFS gravi:
http://www.25megroup.org/

RAGAZZI,I GIORNI PASSANO!!! CHI DI VOI SI SENTE DI SCRIVERE UNA LETTERA DESCRITTIVA E CON DATI INTELLIGENTI ??

[vivolenta]

io potrei andare bene per ricerche e dati , per scritti formali sono una negazione, non ho esperienza..per cui se ci fosse qualcuno piu afferrato sarebbe meglio.
Roberto mi sembra che questi sono giorni chissà il perchè in cui tutti stanno peggio del solito, qualche giorno bisogna aspettarsi che ci vorrà

[Cocci]

il prefetto -ordinamento italiano:
qui si puo capire di più ,è lungo domani leggerò.
http://it.wikipedia....mento_italiano)

[Cocci]

ciao roberto
mi sembra un'occasione ma la tesina dovrebbe scriverla un medico.

[vivolenta]

ancora nessun volontario?

[roberto]

http://beppegrillo.m...ge=yes#13204231

http://www.bispensiero.it/

[gladiola]

Mi spiace, io non ce la faccio, sono impegnata in altre cose per il Forum!

Magari qualcuno che sentiamo/vediamo meno spesso? Sarebbe un'occasione ... gli scribacchini bravi non mancano .... dai aiutateci, non ce la facciamo in cosi' pochi!

Grazie
Gladiola

[vivolenta]

http://beppegrillo.m...ge=yes#13204231

http://www.bispensiero.it/

E BRAVO ROBERTO...
solo una cosa, forse non hai avuto modo di aggiornarti ma la lettura delle linee guida del compendio canadese HANNO illuminato molti di noi.
La malattia di cui soffriamo dovrebbe essere chiamata ME/CFS
malattia di origine neurologica, che comporta fatica ma non solo...
Io e altr persone si sta cercando di informare meglio pertanto nel farlo si definisca ME/CFS ICD10 G 93.3, per dare info corrette cominciamo da noi.
Un abbraccione.
PS: io chiedo aiuto perchè stò messa male, ieri 3 ore di al pronto soccorso per un eletrocardio da sdraiata!! ma si sa, da sdraiata tutto passa... ma non siamo mica lombrichi?

[silvias]

per la lettera, potrei chiedere ad un amico malato di cfs, molto bravo a scrivere e soprattutto che sta abb. bene.
vi farò sapere. è una buona iniziativa ma bisogna pensarla bene, in ogni dettaglio...ciao

[vivolenta]

1° bozza -


da completare e riguardare
cercare dati riferimenti documenti ricerche...
Non sono una brava a fare queste cose, però nessuno si fa avanti, e io ho fatto quello che è nelle mie facoltà. naturalmente si accettano modifiche critiche suggerimenti eccecc...



gent. ….prefetto di……………

(QUI andrebbe ricordato il ruolo del prefetto e il motivo per cui ci si rivolge a questa figura istituzionale …. DA CERCARE…)


Mi è stata diagnosticata la ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis /Chronic Fatigue Sindrome) E/O Fibromialgia e non sono in grado di lavorare. ( o non sono in grado di lavorare continuativamente ) è molto difficile trovare in Italia medici che conoscano tale malattia multi sistemica fisiopatologica acquisita che si verifica in forme sia sporadica che epidemiche.
L’ Encefalomielite Mialgica (ME) include la sindrome da fatica cronica ( CFS) sono nomi usati in maniera interscambiabile , la patologia è stata classificata dall’ Organizzazione Mondiale Della Sanità ( Word Healt Organization-WHO) nalla Classifica Internazionale delle malattie ( International Classification of Disease-ICD) con il codice ICD 10 G 93.3.
L’ Italia pur aderendo al WHO non ha ancora preso atto di tale riconoscimento internazionale, studi epidemiologici internazionale ( QUI SERVIREBBE UN RIFERIMENTO--cercare..) indicano un ampia diffusione di questa malattia che colpisce persone di ogni età compresi i bambini, di ogni razza e di ogni ceto sociale.
Spesso si verifica un deterioramento rapido e drammatico mentre in alcuni casi si verifica un insorgenza graduale. La ME/CFS puo essere molto debilitante, la progressiva degenerazione degli organi bersaglio possono essere di estrema gravità.
Tra i sintomi malessere e/o fatica post esercizio, disturbi del sonno,dolore ai muscoli e/o alle giunture, mal di testa, manifestazioni neurologiche ( confusione mentale diminuzione della concentrazione, disturbi percettivi e sensoriali debolezza muscolare fotofobia….,) Manifestazioni neuroendocrine (- perdita della stabilità ortostatica sensazione di febbre marcati cambiamenti di peso…), manifestazioni del sistema nervoso(- intolleranza ortostatica, tachicardia, capogiro presincope, sindrome dell’intestino irritabile, disfunzione della frequenza urinaria, palpitazioni con o senza aritmie cardiache…)- CERCARE…..ALLEGARE DOC MEDICA…
Interventi precoci possono minimizzare gli effetti della ME/CFS in alcuni pazienti, ma il disinteresse e la disinformazione verso questa malattia rendono ogni speranza vana.
Di fatto il malato riesce a capire la causa del suo star male solitamente solo dopo molti anni e dopo avere consultato diversi medici e provato diverse terapie, che possono addirittura essere nocive e aggravare o accelerare l' evolversi della patologia
I test specialistici esistono ma al momento quelli standard sono inadeguati a rilevare le anormalità nei pazienti ME/CFS molti test difatti non sono disponibili nei laboratori medici ma possono essere fatti con le attrezzature di ricerca (…. analisi immunitaria del 2-5A Rnase L da 37-kDa proteina, attività,frammentazione della PK-proteina chineasi,analisi del’attività dell’elastase- livelli delle cellule NK risposta delle Th1 e Th2 alla stimolazione mitogena…ecc), data la compromissione di vari organi e la difficoltà di lettura degli esami necessari ad individuare e trattare i sintomi che man mano si presentano nell’evoluzione della malattia i malati ME/CFS si trovano a dover affrontare oltre che la malattia la diffidenza dei medici che non trovando riscontro nelle analisi di routine tendono a sottovalutare o addirittura bollare i malati ME/CFS come malati immaginari e spesso anche facendo prescrizioni inadeguate di farmaci con conseguenze disastrose sull’ evolversi e l’aggravarsi della sintomatologia

Purtroppo la Me/CFS è una patologia in aumento ( CERCARE…analisi) mi auguro che Lei grazie al suo ruolo istituzionale, possa fare in modo che le cose migliorino, affinché in futuro altri non debbano subire il disagio psicologico che si aggiunge alla sofferenza fisica di quanti soffrono per una malattia che pur essendo altamente invalidante viene ignorata e sottovalutata dalla politica dalla classe medica e dalla società civile .

Messaggio modificato da vivolenta, 30 novembre 2007 - 01:06:27