ho finito,ho fatto del mio meglio nei limiti della mia diasponibilità e capacità.
vedi quì mio post precedente
http://www.cfsitalia...?showtopic=2323come dice D Petreson (in sintesi )la soluzione della CFS sta nella politica piu che nella scienza.
ridiamo dignità alla scienza affinchè la tutela della salute non venga sopraffatta dalla politica . 1 - sulla risposta all'onorevole Senna vista la risopsta del ministero all'onorevole Senna dove si evidenzia una mancanza di prove diagnostiche ,
(vedi sotto appunti fatti da body)
riterremmo utile che alle associazioni si consultassero e collaborassero (se non lo stanno già facendo )con i paesi stranieri facendo specifico riferimento ai ricercatori e alle associazioni che da anni si battono
per far emergere le prove biomediche di ME/CFS che in particolare in inghilterra sono state volutamente sommerese con gravi danni per i malati ,(alcuni si suicidano vedi inchiesta Gipson).
per esempio:
M.Pall che è stato invitato anche in diversi paesi europei ,M.Hooper che è in Europa e insieme ad altri (comprese molte associazioni ) tra i medici che combattono da anni per i diritti dei malati ,è stato anche nominato dagli americani come principale consulente per la Sindrome del Golfo .
(quì aggiungerei gli appunti fatti da body)
il ministro Sirchia a suo tempo aveva detto (in sintesi)che non era possibile inserirla nelle malattie rare in quanto siamo in Europa e per l'Europa la malattia non rientra nella percentuale delle malattie rare in quanto supera la percentuale.
si evince che i dati epidemiologici esistomo per l'Europa .
noi siamo in Europa.
inoltre ci sono molte malttie di cui non si conoscono le cause e sono comunque riconosciute come malattie invalidanti e i malati sono tutelati.
la legge dovrebbe essere a servizio dei cittadini se non è adeguata a garantire la tutela della salute potrebbe essere modificata .notizia recente dall'inghilterra :
La direttrice di One click Group Jane Bryant ha detto: “ I pazienti riconosciuti ME/CFS, dottori, accademici, ]
gruppi di volontariato e associazioni da tutto il mondo ci hanno fornito un enorme supporto per questa revisione Giudiziale. Non vediamo l’ora che
le prove biomediche della ME/CFS diventino di dominio pubblico attraverso l’Alta Corte.
Il Professor
Anthony Komaroff della Harvard Medical School ha detto: “Ci sono ora più di 4.000 studi pubblicati che mostrano le anormalità biologiche nei pazienti con questa malattia. Non è una malattia che le persone possano semplicemente immaginare di avere e non è una malattia psicologica. A mio parere, questo dibattito, in corso da vent’anni, dovrebbe ora essere terminato”
in pratica allora :
2 - proposta per distinguere la stanchezza cronica con la sindrome ME/CFSdi conseguenza proponiamo alle associazioni di chiamare d'ora in poi la "CFS": ME/CFS ICD10 G 93.3
garantendo comunque che ai sofferenti di stanchezza cronica che non rispondono ai requisiti di ME/CFS prima di fare diagnosi di malattia psicosomatica vengano escluse eventuali altre cause di origine organica comprese le malattie "sovrapponibili" (secondo i parametri delle conoscenze piu avanzate)
3 -proposta anche come stimolo all'investimento nella ricerca .chiediamo di scrivere una relazione da divulgare ai media e a tutti i ministeri , in cui si spieghi in modo semplice e comprensibile cos'è la ME /CFS ICD 10 G93.3:
in termini chiari ..evitando il, più possibile parole come :si presume ..forse ..non si sa .non si conoscono le cause..non ci sono le prove..
in quanto a tutt'oggi non si puo dire che non ci siano le prove ..
(tutta la scienza si basa su prove che non sono mai assolute ma continue conquiste almeno che non vogliamo rinnegare il valore se pur relativo della scienza.)
ci serve una relazione breve e sintetica comprensibile ed esaudiente di uno scienziato di rilievo che faccia luce sulla
verità acquisitadi questa la malattia e tutte le malattie sovrapponibili..
che sono in espansione ..che non sono rare ..che colpiscono tutte le classi sociali ...che si possono diagnosticare prevenire e anche nei limiti curare ,che sono evolutive e irreversibili se non curate per tempo.(già da tempo Cheney parlava di tre stadi )ecc ecc . ..che è necessario investire nella ricerca..che la ricerca (e conseguentemente anche la cura)deve essere impostata in modo interdisciplinare con le metodiche e gli strumenti della medicina avanzata .
il ministero ha il dovere di fornire gli strumenti necessari:
da M.Hooper ..critica Nice e proposta :
...Il gruppo di sviluppo della linea guida, e sebbene ci siano un
neurologo e un immunologo elencati, la loro esperienza di pazienti con ME/CFS non è nota. Notevoli per la loro assenza sono un
Virologo, una allergologo , un microbiologo, un endocrinologo, un farmacologo, un reumatologo, un biologo molecolare, un biochimico, un esperto in biostatisticia, e di esperti in medicina vascolare, medicina nucleare e la genomica, il cui apporto di tutti è essenziale per la comprensione della natura del ME / CFS. . 4 -chiediamo alle associazioni per quali ragioni non vogliano adottare la
linea guida Canadese visto che molti ricercatori e scienziati ritengono che sia la piu idonea per la diagnosi di ME/CFS in quanto la linea guida Fukuda è superata e sembra eludere molti dati significativi della ricerca.
5-un esempio edificante.
chiediamo di mettere in evidenza l'esempio dato dalla Norvegia.
http://64.233.179.10...&u=...l=it&sa=Gi malati non possono aspettare ...
inoltre piu il tempo passa e piu ci troveremo impreparati ad affrontare le conseguenze anche economiche per il paese dovute al ritardato intervento.(anche MCS,Fibromialgia e tutte le malattie così dette sovrapponibili)
6 -uno stimolo per un risparmio sanitario e a beneficio della salute di tutti. proponiasmo di far presente (se non lo hanno gia fatto) al ministero ai media ai medici ai politici che il riconoscimento di queste malattie potrà fra luce su tante altre malttie croniche "di nuova generazione"spesso mal diagnosticate .(vedi ricerca di M.Pall)
a beneficio du tutta la comunità.non solo dal punto di vista della salute ma anche economico .
( a questo argomento si fa accenno anche nella conferenza del CDC .)
di tener presente il rapporto costo beneficio tra curare e ignorare i malati :
quanto costa alla comunità un malato anche non riconosciuto invalido ma disabile al lavoro che poi si ritrova spesso solo e abbandonato da parenti ed amici?
quanto costano anni ed anni di esami a volte costosi ed anche inutili in quanto non mirati ?
quanto pesa tutto questo sulla salute del malato?
non c'è paziente che non abbia il così detto "faldone ..di esami" (a volte non basta una valigia) e non c'è fine ..un moto perpetuo e devastante anche psicologicamnete tenedo anche conto che spesso questi esami non vengono visionati dai medìci la maggior parte ignari persino dell'esistenza di queste malattie .
tutto questo potrebbe essre ovviato da una
diagnosi interdisciplinare e mirata con risparmio oltre che di denaro anche di tempo ed energie per tutti.
uno spunto di riflessione.si parla di calo delle nascite ma poi si ignorano e abbandonanno i giovani portatori di malattie devastanti e in espansione, quelli più adulti che si ritrovano spesso soli abbandonati senza strumenti di sopravvivenza.
7- cure altrenative sono necessarie ,la medicina integratadal momento che molti malati sono o diventano ipersensibili e intolleranti ai farmaci chiediamo alle associazioni di prendere in considerazione cure alternative .
in quanto emerge dalle ricerche e dall'esperienza dei malati stessi (spesso inizialmente inconsapevoli)che queste malattie hanno spesso origine iatrogena (vaccini antibiotici e altro o da sostanze chimiche e metalli (organofosfati ,organoclorati monossido di carbonio ,mercurio ecc..)
vedi relazione convegno di Londra 2003sulla MCS e malttie sovrapponibili mal diagnosticate .)
facendo presente che:
in Spagna è stato tenuto un convegno la scorsa primavera in cui erano invitati insieme medici della medicina "tradizionale" tra cui M.Pall e alternativa (omeopati,naturopati,...)medicina integrata e biomolecolare.
E assurdo che in Italia, un paese che si riiene essere al secondo posto per la tutela della salute ,non sia ancora stata accettata e regolamentate e non esistano università ..
nell'ultimo convegno di INVEST IN ME il prof Kenny De Meinleir proponeva come tematica
:"medicina integrata gratuita per tutti...." 8- leaky gut sindrome emerge sempre più dalle ricerche che la disbiosi inetstinale e conseguente Leaky gut sindrome possano essere causa o concausa o causa aggravente la malattia come fonte di tossine da esogene a endogene (vedi kenny de Meinleir ,D.Peterson e altri e studi sull'autismo)
alcuni sostengono che sia assurdo che fino ad ora non si sia indagato in questo campo visto che il 70% del sistema immunitario sta nell'intestino.
http://www.cfsitalia...?showtopic=1920(vedi raccolta links in CFSitalia:
http://www.cfsitalia...?showtopic=1156 )
risulta che i malati trovino piu o meno grande beneficio con una particolare dieta,alcuni scienziati e medici la ritengono basilare.
(vedi ancora Hooper,Pall e altri)
non potrebbe questo essere uno spunto per fare una ricerca anche in Italia?.
9-malattie sovrapponibili visto che le malttie sovrapponibili coindividono deficit biochmici
è possibile fare diagnosi di ME/CFS senza considerare anche le altre?nei centri in italia che tipo di indagini vengono effettuate in merito a questo aspetto che sembra essere rilevante?
dalla ricerca emerge che
sia i batteri /virus che le sostanze chimiche o entrambe possono scatenare le malattie sovrapponibili .Solo le sostaneze chimiche da analizzare sono 30000 piu le interazioni (relazione convegno di Londra 2003 sulla MCS e malttie sovrapponibili ,Hooper)
..piu i campi ionizzanti e l'elettrosmog
poi considerando anche i microbi resta sempre la classica domanda "è nato prima l'uovo o la gallina?"
sembra evidente che non sarà possibile individuare la causa precisa che ha scatenato la malttia ..
il ministero della sanità non puo pensare che i malati possano aspettare che vengano individuate tutte le cause precise in quanto nella ricerca si parla spesso di una somma di cause e concause.
aggiungo quì sotto il post di Body
19 NOVEMBRE 2007: Sindrome da stanchezza cronica: non c'è l'inserimento nell'elenco delle malattie rare.
Cosí l´ennesimo sottosegretario del Ministero della Salute replica sui diritti fondamentali di almeno 300.000 cittadini colipiti da Encefalomielite Mialgica (ME), erroneamente ricordata perfino dalle stesse associazioni di malati come sindrome da stanchezza cronica. Le motivazioni sono sempre le medesime: non esistono esami diagnostici (falso, v. Consenso Canadese ME/CFS nella AREA MEDICI dell sito sottostante), non esistono dati epidemiologici (per forza non investono risorse come prescritto per legge), la "condizione" non é progressiva e pericolosa (falso)...
Nella replica all´On. Grillo (prima interpellanza sulla MCS nel 2004) dissero le stesse falsitá. Ora tocca alla ME (che non é la CFS), per la Sindrome del Golfo/Balcani hanno detto che dipende dallo "stress", la Fibromialgia é un´altro "disordine somatoforme" e via cosí affermando.
Le "malattie ambientali sovrapponibili" sono cosí negate in Italia. Questo é solo l´ultimo atto di una lunga serie...
http://riconoscimentomcs.135.it
Edited by neve, 25 November 2007 - 14:05:40.
