5 replies to this topic

[vivolenta]

nel post
http://www.cfsitalia...?showtopic=2321
vittoria ci informa dell'intervento di tirelli al programma di costanzo "stella" il 26 c.m. dalle 12 alle 14 qui il link e informazioni sul programma:
http://www.skylife.it/html/skylife/skyvivo...ivo_stella.html

sito programma stella intervento tirelli 26 cm

Internet,telefono e sms – Attraverso Internet (stella@skytv.it), telefono (199138078 *) e sms (al numero 33443344 **) i telespettatori possono comunicare in diretta e partecipare attivamente ai dibattiti in studio moderati da Maurizio Costanzo. Il pubblico a casa potrà seguire STELLA in televisione, sul web e sul videofonino: la trasmissione è un vero e proprio esperimento multimediale.

io non conosco tale programma però ho visto che si puo intervenire.
personalmente ho mandato una mail-questa:

Ho saputo che nella Vs trasmissione del 26 c.m. ci sarà un intervento del prof.Tirelli che parlerà della Chronic Fatigue Syndrome.
Mi chiamo Patrizia, ho 43 anni e da sette soffro di CFS ( Cronich Fatigue Syndrome) diagnosticata all’ospedale di Chieti, avrei delle domande da rivolgere al dott.Tirelli e mi auguro mi sia data la possibilità di avere delle risposte, vi sarei grata se poteste fargli per me le domande che seguono.
Forse potrei parlare piu dei disagi che comporta dovere non-vivere con questa patologia, potrei parlare di quanto sia difficile, di quanto sia frustrante volere e non potere , ma di queste mail ne ho gia mandate fin troppe e so che raramente vengono lette, ogni energia per me è preziosa e non posso permettermi alcuno spreco, continuo a sperare solo perché non mi rimane molto altro da scegliere.
Ringrazio anticipatamente



Domande

Molte ricerche sulla patologia CFS riportano ME/CFS.
1. Myalgic encephalomyelities e Chronic fatigue sindrome sono la stessa patologia?

se la risposta alla prima domanda è SI
2. le diagnosi CFS fatte in italia sono da considerarsi come diagnosi ME/CFS?

se la risposta alla seconda domanda è SI
La diagnosi di CFS è una diagnosi ad esclusione
3. Ma se CFS e ME sono la stessa patologia, perché la diagnosi CFS è ad esclusione mentre la ME è una diagnosi con protocollo ed esami specifici?

per informazioni sulla situazione malati CFS in Italia vedere forum: www.cfsitalia.it

[vivolenta]

di mail tipo queste ne invio spesso , report, giornali vari, parlaconme, siti di salute in genere eccecc...
quasi mai ho ricevuto risposte, ma continuo a inviarle
quella sopra è solo l'ultima, non è un granchè, in verità le prime erano piu articolate, ma se altri hanno voglia di scrivere forse ne puo uscire qualcosa di meglio di quello che ho fatto io e magari gli rispondono pure.
Male che vada si sfogano un pò...

[danis]

di mail tipo queste ne invio spesso , report, giornali vari, parlaconme, siti di salute in genere eccecc...
quasi mai ho ricevuto risposte, ma continuo a inviarle
quella sopra è solo l'ultima, non è un granchè, in verità le prime erano piu articolate, ma se altri hanno voglia di scrivere forse ne puo uscire qualcosa di meglio di quello che ho fatto io e magari gli rispondono pure.
Male che vada si sfogano un pò...

Attivissima Vivo!

Seguirò il tuo esempio

[Cocci]

io non ho ski
e non ho capito come funziona la cosa

sono un po negata con internet
anche perchè il pc mi fa male e non riesco a sforzarmi piu di tanto

[ecob]

grazie a Vittoria della segnalazione.Personalmente non ho sky e Tirelli, oltre ad averlo personalmente conosciuto, l'ho gia'visto e sentito in tv piu' volte.Perche' sempre lui?

[vivolenta]

?
ma...chissà perche?...