48 risposte a questa discussione

[joseph1951]

Hai ragione Vivo.
Far finta di vivere in un mondo quasi perfetto o comunque vivibile per tutti è soltanto cecità e rassegnazione. Ma non abbiamo né il carattere, né l’età, né la forma mentis per rassegnarci.........

Magari un video su Youtube

[Zac]

Se la rassegnazione servisse a qualcosa non sarei ancora qui, avrei lasciato da tempo.

Certo che a volte si cammina in ginocchio, spesso sto troppo in trincea a leccarmi le ferite, ma non posso accettare certe cose, certe ingiustizie, con la rassegnazione non porto a casa lo stipendio, con la rassegnazione mi sarei arreso alla malattia e mi sarei già sparato da molti anni, ma sono fatto cosi, se devo crepare crepo in piedi.

Rassegnarsi serenamente è un'altra cosa, parecchi non possono permettersi questo lusso, forse mi rassegnerei serenamente se campassi di rendita o se avessi il dono della fede, anche se questo non mi aiuterebbe a mangiare o a pagare le bollette.

Rassegnarsi potrebbe servire a risparmiare energie, ad avere qualche minuto in più al giorno di vita, a "godersela" un po' di più, anche se questo varia da persona a persona, da parte mia cerco di non far passare ad altri quello che ho passato e che passo io dando quello che posso dare, cfsitalia è nata con questo ideale e con la rassegnazione non esisterebbe.

Alcuni fanno volontariato anche se stanno male, li ammiro, tornano stanchi ma ricchi e ricaricati dall’aver fatto qualcosa per gli altri, e questo succede anche perché non si sono rassegnati, perché non possono vivere serenamente pensando al bimbo che muore perché non ha qualche centesimo per vincere la malaria o perché non ha nessuno che gli porta il cibo alla bocca.

Giusto la settimana scorsa un vicino di casa, parlando di uno del mio paese che fa il Missionario, mi ha detto “io farei qualcosa ma.. come faccio, non posso andare in Africa..” gli ho risposto che potrebbe andare anche semplicemente dai suoi vicini di casa non autosufficienti, magari chiedergli se hanno bisogno della spesa, visto che lui va a farla ogni giorno, ecco, questo di volta dall’altra parte e crede di vivere serenamente, “beato” lui.

Tornando a noi (ma mica mi sono allontanato poi di tanto), spero che a qualcuno venga qualche idea, il mio cervellino ne partorisce più poche, quella del video mi sembra buona, nessuno ha qualche amico o conoscente creativo ? basterebbero anche delle immagini “fisse” montate per fare un filmato.

Non credo che riusciremo a vincere la nostra guerra, ne tra un mese ne tra un anno, ma tante battaglie si, e non si vincono con la rassegnazione. Questo, nel mio caso, è un pensiero positivo.

Vivolenta, non fare la furba, lo so che te ne starai al massimo qualche giorno in trincea, e poi ne uscirai con il coltello in bocca pronta per un nuovo combattimento.

[Cocci]

ecco maruia luisa cosa dice il dott weiss(a cui fai riferimento),leggi e poi confronta conil video del corriere della sera..
io mi chiedo :
incompetenza o volontà di confondere l'informazione ?
e perché ?
quante persone avranno ascoltato questa intervista?
che effetto positivo puo avre tutto questo per i malati ?

allora come puoi non arrabbiarti ed accettare ...

dal sito del dott weiss:
"Una delle domande più frequenti sulla fibromialgia è senza dubbio: “Si tratta di una malattia di origine psichica?” La ricerca internazionale che sta studiando la sindrome se n’è occupata a fondo negli ultimi vent’anni, ed è giunta alla conclusione che non lo è. È un dato molto importante, perché quasi tutti i pazienti prima o poi si sono sentiti dire che sono troppo ansiosi, che sono nevrotici , i loro sintomi sono pura immaginazione. È un duro colpo; nella migliore delle ipotesi si sentono incompresi, nella peggiore dubitano della propria salute mentale e si colpevolizzano di essere malati. Questa affermazione è sicuramente sbagliata. Se soffrite di fibromialgia non lasciatevi convincere che dipende tutto dalla vostra psiche. La malattia è già pesante da sopportare senza che dobbiate essere caricati anche di sensi di colpa!

La fibromialgia non è una malattia psichica! "

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per quanto riguarda i bambini del terzo mondo non so a quali bambini ti riferisci ..io mi riferisco a quelli con lo sguardo spento ..scarni in braccio alle loro madri disperate ..senza cibo ne acqua......
a quelli che vivono in mezzo alle bombe..a quelli che sono costretti a scappare dal loro paese..a quelli sfruttati dalla malavita a quelli.....a quelli ..e a quelli che sono anche tra noi.
e ti assicuro che non sorridono..se non hanno lo sguardo spento hanno lo sguardo smarrito...o piangono..
ma a sofferemza non ha confini ,non ha età..e spesso è tanto grande quanto invisibile.....mi fermo quì .

ma tornando alla sanita ecco cosa dice uno scienziato :
"...Se dobbiamo impegnarci con la MCS e considerarla un caso di preoccupazione sanitaria nelle nostre società moderne e ancora di più nelle economie in via di sviluppo alle quali talvolta si fa riferimento quale terzo mondo, allora abbiamo bisogno di nuovi metodi per diagnosticare e trattare la MCS e le malattie collegate. Altrimenti ci sarà una legittimazione della malasanità aggiunta al carico dei paesi del terzo mondo e della povertà in tutte le società."

vedi cra luisa a me sembra che andando avanti così non facciamo che leggittimare la malasanità.
io sono ottimista ..o forse idealista perciò mi arrabbio....e reagisco davanti alla disinformazione.

io credo che di medici ..infermieri ..opertori sanitari bravi ed onesti ce ne siano tanti..e potrebbero anche smuovere le cose e curarci meglio se solo fossero messi nelle condizioni di lavorare dignitosamente con gli strumenti necessari .
ma sicuramente qualche cosa non funziona .
e non credo nemmeno che sia una questione economica.

ciao NEVE

[gladiola]

Lunghissima discussione, che leggo solo ora.
Centrato il post di Zac e le arrabbiature di Vivo.

Speranza, tenacia, voglia di vivere sono ovviamente necessarie e basilari.

MA contemporaneamente e molto velocemente sono altrettanto impellenti GESTI E AZIONI CONCRETE:
- rispetto del malato e della sua sofferenza
- informazione
- cure e gestione sanitaria a misura del paziente
- solidarietà
- gentilezza

Perchè di sola fiducia, non campa :
- chi ha malesseri infernali, che fanno impazzire
- chi ha dolori atroci da urlare e augurarsi la fine
- chi è moribondo, vive solo e deve aspettare settimane di agonia prima di essere in grado di chiamare il CUP per una visita ....
- chi in queste condizioni, da "morto vivente imbambolato", vien costretto a fare diverse visite, anche a vuoto, senza riuscire a spiegare
il proprio inferno, perchè all'inferno ci sta ... ed è un'altro mondo ... non comunicante
- chi è accusato, screditato e abbandonato da familiari, amici e medici
- chi è pugnalato e ripugnalato, al cuore e alle spalle, con vigore e cattiveria dai "soliti noti"
- chi la notte, per l'ansia, le umiliazioni e la mancanza di un futuro, la passa a piangere
.... sempre solo .... nel buio piu' profondo e piu' disperato
- chi la parola amicizia, gentilezza e sorriso la ricorda solo come un sogno d'infanzia
- chi un passato non l'ha mai avuto, perchè la malattia l'ha sequestrato prima di iniziare la vita vera
- chi è stato umiliato dalla malattia, perchè gli studi, un lavoro e degli affetti sono un "lusso" mai provato o di cui è stato derubato ....
- chi continua a non dormire, perchè senza soldi, non c'è futuro, ma solo una fredda panchina del parco o il suicidio
- chi ....
- chi ....
- chi ...

Per tutti questi "CHI", solo la speranza non basta, ma un impegno concreto, piccolo o grande, di TUTTI NOI !

Ho sempre scritto molto poco di me, perchè storia troppo travagliata e complessa.
Sono uno di quei CHI, rimasta da SOLA, sospesa fra vita e non vita!
Ma molto meno disperata grazie a VOI!

Spero quindi che tutti insieme possiamo aiutarci sempre piu', con poche polemiche e tanta concretezza!

Un sorriso ... da incavolata!
Gladiola

[vivolenta]

DANIS:
Mi sembra invece molto più importante ritornare alla tua proposta iniziale, quella di muoversi in qualche modo, ognuno con le proprie capacità e magari organizzare una mostra con quadri, oggetti, foto, nella quale parlare della CFS e FM. Bisogna però avere il materiale pronto, foto e quadri e magari oggetti, (quante qui fanno decoupage e cose del genere?) e poi si possono chiedere i locali dove allestirla, i fondi necessari per alcune cose, come cornici etc. Ottima idea. Io qualche foto sapevo farla ma con la mia macchinetta non so se verrebbe qualcosa di decente. Però posso provare a far qualcosa e vedere come va.

Ci sarebbe un'altra cosa, si era pensato ad uno spot che per diversi motivi non ho potuto realizzare. Per realizzarlo occorrerebbe una telecamera semiprofessionale e un pò di tempo da dedicarci. Qualcuno ha queste cose?

Chi si aggrega ala proposta di Vivo, magari anche con altre proposte?

Allora. io sto facendo dei lavori su tela, per lo piu il soggetto è una donna che ...guarda un po, sta sdraiata.
c'è chi dice che sia brava , io naturalmente no
o meglio, io credo che saper disegnare voglia dire ben poco, molti sanno disegnare, molti sanno disegnare talmente bene che i loro lavori sembrano fotografie.
Io credo che saper disegnare bene oggi serva a poco, almeno dall’avvento delle macchine fotografiche, certo un immagine puo emozionare, ma se l’immagine è la riproduzione della realtà preferisco non sprecare energie e materiale e fare una fotografia, oppure considerare il riprodurre come esercizio.Insomma la tecnica serve per sapere disegnare, per emozionare serve molto di piu, e questo è il fattore ics..
Essendo da un po che non prendo in mano la matita sono leggermente arrugginita, come per qualsiasi altra cosa quando non ci si allena si perde la mano.
Io non sono un gran che, non so se quello che potrebbe uscirne sia valido, non lo si puo comunque sapere prima.
Però ci provo, in passato ho venduto bene dei pannelli in ceramica, quando avevo il laboratorio.Una riproduzione di Vincent 150X100 ( 4 pannelli a rilievo) che mi è riuscita abbastanza bene, appena uscita dal forno di cottura e prezzata alta per tenermela me la sono potuta guardare per poche ore. Per molti sarà un inezia ma io che di nome non ne ho, pensavo che per 400 euro non se lo comprasse nessuno.
Insomma non sono un artista , ma per una mostra per conoscere la nostra situazione serve riempire gli spazi espositivi e un paio di spazi li posso riempire senza sfigurare.Non so come si possa organizzare il tutto, io i miei lavori li posso anche donare all’eventuale associazione cfs o loro li possono vendere e usare il devoluto per qualcosa di interessante..non so.
Poi ho anche dei pezzi ceramici residuo del mio ex lavoro, sono pezzi unici, fatti a mano, colori atossici..non sculture, oggettistica tipo vasi centrotavola..

[vivolenta]

nessuno?

[vivolenta]

altra proposta per esposizione informativa
fotografarci nella nostra posizione da fusione.. chi non volesse metterci la faccia puo fare foto di spalle, tutti nella stessa posizione tutte foto della stessa dimensione..tutti buttati come purè

[vivolenta]

o fare un album con tali foto da spedire al ministro della sanità,accompagnata dalla solita documentazione d dalle solite richieste, come una manifestazione silenziosa, che ben pochi di noi sarebbero in grado di farne una dal "vivo"

Ci siamo, ESISTIAMO
eccoci quà

Messaggio modificato da vivolenta, 10 novembre 2007 - 14:25:56

[Zac]

L'esposizione potrebbe essere pubblica, magari in qualche piazza, magari a Montecitorio.. magari incatenati simbolicamente.. forse chiedo troppo, ma mi piace sognare.

[joseph1951]

L'esposizione potrebbe essere pubblica, magari in qualche piazza, magari a Montecitorio.. magari incatenati simbolicamente.. forse chiedo troppo, ma mi piace sognare.

Caro Zac,

Penso proprio che tu non stia sognando. Ieri parlando con la denis ho suggerito un'azione simile: le ho detto fate un sit-in davanti al palazzo del Parlamento.

In un qualche modo devete "fare notizia" . Se vi incatenate ai portoni, ai pilasti, alle colonnette ecc , andrete certamente sui giornali e forse in TV.

Mi racomando i cartelloni: ches iano belli grandi e provocatori.

Cmq evitate di darvi fuoco alla guisa dei bonzi.: sarebbe controproducente, almeno per colui o colei che si da fuoco.

Cribbio, se Pannella per fare notizia..faceva i digiuni... Campeggiate con tende davanti a Palazzo Madama fate il sit-in del digiuno, con tanto di cartelloni esplicativi.

saluti
Dovete incanalare la vostra frustrazione, la vostra rabbia ed usaral in modo costruttivo. Se non fate valere i vostri diritti il potere costituito non vi rispettera'.

[Zac]

Già, ma abbiamo sempre il piccolissimo problema del non riuscire a muoverci, però se fosse per una dimostrazione cosi.. non si sa mai.
Che ne dite ?

[joseph1951]

Già, ma abbiamo sempre il piccolissimo problema del non riuscire a muoverci, però se fosse per una dimostrazione cosi.. non si sa mai.
Che ne dite ?

E chi deve muoversi.
Vi fate portare davanti a palazzo madama, muniti di cartelli, vi portate tende da campeggio, acqua vitamine e antiossidanti. E state li, o fuori o dentro le tende da campeggio fintanto che la TV non vi intervista.
Esempio di cartello polemico " Rischio di morire perche' voglio vivere". Ecc.

Se le forze dell'ordine vi portano via, diventate persone abusate, dei martiri; e questo fa notizia.

Se la polizia vi porta via, siate passivi, fatevi trasportare a peso morto. Si puo benissimo arguire che digiunare non significa disturbare la quiete pubblica, anzi il digiuno e' anche salutare, disintossica e fa risparmiare riserve di cibo. E quindi e' ecologico.

Se poi venite accusati di aver recato disturbo alla quiete pubblica, potrete prendere il potere costituito per i cogli... o per la giugulare.

Uhmm mi hai fatto venire un'idea: appello mondiale per il diguno di protesta degli ammalati eme/cfs. ME/CFS PROTEST: WORLD FASTING DAY (Con tanto di dimostrazione pubblica). Ci devo fare un pensierino.

Gli inglesi sono stati buttati fuori dall'India con la resistenza passiva. Il potere costituito e' incapce di fare fronte alla resitenza passiva.
Volendo ci si puo' tirare dentro anche Greenpeace: queste malattie sono il risultato di 50 anni di inquinamento biologico causato dala scienza degli esserei umani. La ME/CFS sta colpendo anche altre specie di mammiferi, quali cani, gatti.
cavalli......Usate collettivamente i vostri talenti che sono notevoli.
saluti

[danis]

Secondo me è una buona idea Zac...io direi di cominciare a pensarci.

però potevamo farcela venire in primavera almeno???

In qualche modo si può anche organizzare ma dovremmo essere un pò di gente, penso.

[vivolenta]

e va bhe joseph , si potrebbe fare anche quello, ma io davvero non riuscirei a andare a roma , e starci, siamo pure in inverno. magari se ne riparla per la prossima primavera, intanto però la manifestazione "VIRTUALE" si potrebbe fare, noi ci saremmo, in foto, e da sdraiati come passiamo la maggior parte della giornata, e sarebbe una manifestazione insolita e tanto realistica, perchè è la realtà, energia per muoverci non ne abbiamo.. figurati per molti di noi è un impresa stare n piedi un ora, affrontare il viaggio per andare a chieti per la diagnosi ecc ecc.. e pi c'è il discorso economico, io so che non ce la farei. purtroppo, ma non voglio essere invisibile io esisto e se non mi possono vedere in giro mi potrei far vedere comunque.. ripeto ESISTIAMO. che almeno ci vedano, anche se solo in foto .

[vivolenta]

sono anche disposta a fare diverse foto truccandomi di volta in volta in modo diverso , capelli neri corti,lunghi biondi rossi a caschetto..ecc ...usare i vostri nomi senza permesso è reato?

[bruno]

Strano ma vero!!
Sono stato a Chieti, come la maggior parte di voi saprà, per una prima visita per sospetta FM e sospetta CFS. Bene, la FM l'ho presa in pieno come un treno in corsa: 18/18 complicata da una sindrome miofasciale acuta e profonda.
Giovedi avevo sostenuto la prima visita per FM e, l'indomani, quella per sospetta CFS con Vecchiet. Di fatti le due visite, molto accurate, hanno concorso ad aggravare il mio quadro complessivo (già pessimo) e il venerdi sera sono stato ricoverato, tramite pronto soccorso, nel reparto di "semeiotica medica".
Cosa incredibile è che i medici tra i vari reparti si scambiavano informazioni, collaboravano in modo fattivo - i medici che mi visitavano si accordavano con Malattie Infettive di Vecchiet, poi con il Prof. Obletter, uno dei maggiori esperti italiani in terapia del dolore. Ho visto un tale alternasi di medici al mio "capezzale", che non ricordo più neanche tutti i nomi. Una sera la titolare della FM, il mattino seguente il primario, il pomeriggio Obletter, e via così. Tale sinergia ha fatto si che la CFS fosse esclusa senza dover ritornare da Vecchiet. Ho potuto anche assistere alla presentazione quinquennale del lavoro fatto dal gruppo della FM in cui si facevano vari accenni alla CFS e ad un legame sempre più stretto tra FM e sindrome miofasciale. Alcune ricerche indicano, a loro dire (ma non ancora dimostrato), un nesso tra FM e decadimento della materia grigia e tra CFS e decadimento (invecchiamento precoce) muscolare (quest'ultima sembra acclarata).
In quanto ai dolori pare dimostrato, che il soggetto FM e CFS abbia una maggiore sensibilità e/o percezione del dolore rispetto soggetto comune(???) - forse è vero nel caso di una componente forte miofasciale credo. Infatti, in questo caso, anche la temperatura corporea viene percepita in maniera amplificata ( caldo o freddo che sia), per cui 37 ° vengono percepiti come 40° 41° e idem per il freddo.

Comunque, si, sono stato fortunato nel trovare un tale clima. Il prof. Obletter per esempio, anche essendo in ferie e pieno di lavoro, sabato sera mi ha chiamato a casa per fornirmi (GRATIS) alcuni consigli e una terapia alternativa, mi ha chiesto inoltre di fare con lui un riscontro telefonico settimanale e èper tutta la durata della terapia, sull'andamento della malattia e risposta alla terapia. In ogni caso vorrà visitarmi di persona tra un mese e mezzo circa poichè sarà a Milano per tenere alcuni corsi (sempre GRATIS).

Anche il gruppo di studio per FM della Giamb si è reso anch'esso molto disponibile.
Sto scrivendo una breve relazione sul mio decorso in quelli di Chieti, spero possa servire ad altri come me.

Mi sento decisamente meglio, almeno dormo di notte e i dolori spariscono un po' alla volta. So' che la strada sarà lunga ma non mi scoraggio adesso.

PS: Molti di Voi sono stati parte attiva in questo mio percorso e non vi sarò mai abbastanza grato. In ogni caso, la mia è stata un'eccezione che conferma...

[joseph1951]

e va bhe joseph , si potrebbe fare anche quello, ma io davvero non riuscirei a andare a roma , e starci, siamo pure in inverno. magari se ne riparla per la prossima primavera, intanto però la manifestazione "VIRTUALE"

SI ,VIRTUALE CON POSTER SU TUTTI I GIORNALI.
SALUTISSIMI E BUONA STRAVACCATA

[gladiola]

A Bruno:

fa molto piacere sentire che hai avuto un'esperienza ospedaliera positiva, una diagnosi e una cura che sta iniziando a funzionare!
Continua a lottare e a crederci con tutte le tue forze !

Un abbraccio!



Dal post di Joseph:

... queste malattie sono il risultato di 50 anni di inquinamento biologico causato dala scienza degli  esserei umani. La ME/CFS sta colpendo anche altre specie di mammiferi, quali cani, gatti.

Touché !
Hai espresso perfettamente anche la mia opinione: ossia che l'inquinamento ambientale, in tutte le sue forme, e per effetti sinergici ancora sconosciuti, contribuisce ad attaccare ed indebolire il nostro organismo, che con l'andare del tempo, anche molto silenziosamente e subdolamente, si ammala e si sconvolge in modo sempre piu' complicato !
E allora queste strane e "incatalogabili" malattie, con molte sfaccettature e varianti, dove quasi ogni paziente diventa un caso a sè: CFS/ME, MCS, FM, EHS, ...

Inquinamento dell'aria (dovuto a migliaia di sostanze tossiche emesse ogni giorno da industrie, aerei, auto, ecc.) ...
inquinamento delle acque (chimico e radioattivo) ...
inquinamento della terra (pesticidi, agenti chimici, ecc.) e quindi anche del cibo che ingeriamo ...
bombardamento di onde elettromagnetiche da fonti varie ....
E TUTTO NEGLI ULTIMI 50 ANNI CA. !!!

Non è forse un carico ecessivo in un lasso di tempo brevissimo per l'adattamento del corpo umano ?

Un caro saluto
Gladiola

[vivolenta]

caro bruno è un piacere riaverti con noi e ancora di piu in quanto
rimesso ( quasi) a nuovo