1 risposta a questa discussione

[danis]

Una amica non malata ha gentilmente tradotto questa pagina del sito www.name-us.org che riguarda le definizioni di ME/CFS.
La ringrazio e posto di seguito il suo lavoro.

testo originale: http://www.name-us.o...DefOverview.htm

TRADUZIONE:

"...L’incapacità di concordare su determinati criteri di diagnosi ha distorto la banca dati per la ricerca epidemiologica e non solo, negando così il riconoscimento di un unico modello epidemiologico dell’encefalomielite mialgica."

-Dr. A. Melvin Ramsay-
MIALGICO (dolore muscolare)+ENCEFALO (del cervello)+MIEL (della spina dorsale)+ITE (infiammazione)=ENCEFALOMIELITE MIALGICA (infiammazione del cervello e della spina dorsale con dolore muscolare)



Alla base della confusione tra M.E. (Encefalomielite Mialgica) e CFS (Sindrome da Stanchezza Cronica) risiedono la ricerca e la definizione clinica. Uno dei nostri obiettivi nell’istituire NAME-US.org è quello di fornire una chiara comprensione delle differenze tra M.E. e le molte altre malattie che possono finire sotto l’ombrello della CFS. È inoltre necessario notare che un medico utilizza una definizione clinica per la diagnosi dei pazienti, mentre invece un ricercatore utilizza una definizione di ricerca per selezionare i soggetti di studio. Nonostante entrambi i tipi di definizione possano sembrare simili a prima vista, possono esserci delle differenze, ed è nei dettagli e nei margini di ambiguità che insorgono problemi.

Come indicato tra i nostri obiettivi, supportiamo ed incitiamo l’attuazione internazionale delle più attuali ed esaustive definizioni cliniche, Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Stanchezza Cronica: Definizione clinica del caso operativo, diagnosi e protocolli di trattamento; un documento di consenso, prodotto da un comitato di undici membri internazionali, esperti in ME/CFS, selezionati da Health Canada e pubblicato nel 2003. Questa definizione indica un peggioramento dei sintomi post-sforzo e un prolungato tempo di ripresa dopo sforzi anche minori, inoltre indica manifestazioni neurologico-cognitive come maggiori criteri di diagnosi. Supportiamo inoltre la definizione Nightingale dell’M.E. che afferma: “…esiste sempre un danno vascolare persistente e diffuso al sistema nervoso centrale in entrambe la fasi, acuta e cronica.
Innanzitutto l’M.E. è associata all’immunitario e ad altre patologie.”
Inversamente, la definizione CDC (Fukuda) pone l’accento sulla stanchezza, definendo i segni neurologici come minori od opzionali.
Sfortunatamente, la definizione di ricerca più attuale ed internazionalmente utilizzata risale al 1994 (CDC, Fukuda), una definizione di CFS che estende i soggetti di ricerca fino ad includere pazienti non necessariamente congrui alle definizioni più o meno recenti di M.E. La pratica di usare la definizione di ricerca Fukuda per la CFS (ed i suoi predecessori, la definizione Holmes) ha inondato il campo di ricerca con molte “malattie debilitanti” che non rientrano necessariamente nelle definizioni per questa patologia definita sotto il profilo neurologico, M.E.
Ciò non è solamente servito a diluire ed infangare i risultati della ricerca in una torbida e confusionaria mescolanza di risultati. Ciò comporta anche disagio a tutti quei pazienti che non rientrano nella categoria delle definizione storiche dell’M.E.(il) raggruppati sommariamente sotto l’ombrello della “stanchezza”, anziché distinti nello specifico, gli uni dagli altri. (Vedi il commento del Dr. John Greensmith all’home page di NAME-US).

Quindi, supportiamo anche l’adattamento del documento di consenso del 2003, e della definizione Nightingale del 2006 alla definizione di ricerca, basando le future ricerche sul disturbo del sistema nervoso centrale così prevalente in questa malattia, piuttosto che sui gradi di variazione della “stanchezza”, che è solamente uno nella moltitudine di sintomi della malattia. La stanchezza è sia un sintomo prevalente in molte altre patologie, sia un normale stato fisiologico.
Speriamo che la seguente visione d’insieme delle varie definizioni ci aiuti ad acquisire una migliore comprensione, con l’obbiettivo di consolidare ciò che si è scoperto in quasi un secolo di studi sull’M.E.
Dr. E.G. Dowsett


da
A Rose By Any Other Name
"Quadro storico: Le prime definizioni furono brevi ma succinte, basate sull’osservazione clinica e accompagnate da una lista di sintomi. Wallis (1955) fornì una lista concisa con le appropriate varianti per bambini ed adolescenti, mentre Ramsay (1956) introdusse il termine descrittivo (Encefalomielite Mialgica), a prova di tempo per più di metà secolo nel Regno Unito, Europa, Canada, Australia ed Asia.”
"Stadi della stanchezza: Queste definizioni emersero per la prima volta negli Stati Uniti in seguito all’epidemia del Lago Tahoe del 1984 (erroneamente attribuita ad infezione da Herpes). Entrambe le precedenti definizioni (Holmes et al, 1988) e la sua revisione (Fukuda, 1994) rilevavano tonsilliti, ingrossamento ghiandolare e stanchezza pronunciata, predominando anche sulle caratteristiche encefalitiche legate alla malattia in senso stretto.”

"Le descrizioni cliniche della malattia proteggono coloro che non sono dottori dall’intensità della sofferenza sperimentata dai nostri pazienti. Ho sempre sperato che i dottori possano conoscere le malattie direttamente dai pazienti…”
-Dr. David S. Bell-

La specificità del criterio CDC-1994 per la sindrome da stanchezza cronica: paragone dello stato di salute su tre gruppi di pazienti che adempio il criterio.
Autori: Kennedy G, Abbot NC, Spence V, Underwood C and Belch JJF
Institution: Vascular Diseases Research Unit, Department of Medicine, University of Dundee
Qui il documento completo:
http://www.meresearc...comparison.html

Vedere i risultati di 3 articoli di ricerca del Dr. Leonard Jason che confronta i pazienti usando le varie defiizioni per ME e CFS:
http://www.name-us.o...inition_Studies





"Molti pazienti con una diagnosi di CFS oggigiorno non dispongono di diagnosi di malattie più importanti. Questi pazienti deformano ogni esame statistico o scientifico sui pazienti con CFS. La maggior parte dei pazienti che ho visitato, dal Canada, dagli USA o dall’Inghilterra con graduale manifestazione di CFS non mostrano altre malattie rilevanti né anomalie."
-Dr. Byron Hyde-


Avviso: la traduzione, non essendo stata redatta da professionisti con conoscenza di termini medici nella lingua di partenza/destinazione, potrebbe contenere imprecisioni o errori.

[joseph1951]

[quote name='danis' date='28 Ottobre 2007, 15:01']
Una amica non malata ha gentilmente tradotto questa pagina del sito www.name-us.org che riguarda le definizioni di ME/CFS.
La ringrazio e posto di seguito il suo lavoro.

testo originale: http://www.name-us.o...DefOverview.htm

[b]TRADUZIONE:

"...L’incapacità di concordare su determinati criteri di diagnosi ha distorto la banca dati per la ricerca epidemiologica e non solo, negando così il riconoscimento di un unico modello epidemiologico dell’encefalomielite mialgica."

ecc................

beh danis,
in pratica la tua amica ha cortesemente ed utilmente tradotto alcuni brani di articoli che ho piu' volte citato.

Vedo con molto piacre che la confusione di definizione messa in atto dalla Scuola di Wessely (sovvenzionata dalle multinazionali dei settori del farmaco e delle assicurazioni) .
la definizione wessellyana di CFS = Chronic Fatigue Syndrome = chronic ficticious syndrome = M.E. e' completamente falsa.

The One click Group ha appena lanciato un'appello mondiale per portare in tribunale il Nice in merito alle Guideline sulla ME/CFS approvate nel 2007.