10 risposte a questa discussione

[vivolenta]

sito interessante, e pure benfatto!!



http://www.fibrofatiga-unidos.info/



documento interessante, LEGGERE ::: PETIZIONE

http://www.lasbarric...erta/carta.html



CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES
ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES,
A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL



El silencio de la Administración contribuye a esta verguenza social y dificulta seriamente la credibilidad de un país miembro de la Unión Europea que proclama su estado de BIENESTAR SOCIAL, como es el caso de España, máxime cuando ya llega tarde a aceptar la realidad científica de estos sindromes.

Por nuestra parte, seguiremos luchando al límite de nuestras fuerzas para no ser los parias de la Sanidad Pública y obtener justicia.

Messaggio modificato da vivolenta, 29 settembre 2007 - 19:05:21

[silvias]

buono questo sito; ancora nn ho capito a chi fa capo. Mi pare di capire che questa iniziativa della lettera(carta) rivolta alle istituzioni spagnole, europee e internazionali parte da un gruppo di malati cfs e fm e parenti di essi che vogliono restare in anonimato.

vi metto la traduzione della lettera in inglese che si può trovare anche sul sito e anche in spagnolo.

brava vivolenta!



OPEN LETTER TO THE LEADERS
OF SPANISH, EUROPEAN AND INTERNATIONAL INSTITUTIONS,
TO THE POLITICIANS AND SOCIETY IN GENERAL.

LET’S MAKE VISIBLE THE INVISIBLE

We address you to sensitize you towards those people who suffer from chronic illnesses badly named “weird” or “invisible”, such as fibromyalgia (FM) or the Chronic Fatigue Syndrome (CFS), among others, and who suffer from oblivion, marginalization and the lack of diligence in institutions. A proof of this is, in Spain, the diversity of diagnostic criteria, the dissimilarity of palliative treatments ,or not, which are produced repeatedly in the different autonomous regions, as well as the contemptuous treatment received by the valuation groups of temporary or permanent disability.

We remind you that in 1992, WHO (World Health Organisation) recognised as severe and disabling these organic illnesses registered with the codes CIE-10 : M79.7 and G93.3, which affect respectively more than 1,400,000 and 160,000 people in Spain and 3.5 % and 0.4% all over the world. The expenses, that affect these ill people, their families and their home environment, are considerable.

Our purpose is to insist so that they start the necessary procedures to finish this injustice off which destroys ill people not only physically but also psychologically speaking; and takes them, together with their family, towards a state of real poverty, as these illnesses are not recognised as disabling by the Spanish Health Service, except for dramatic cases and which cause in this way the consequent dismissal because of absence at work, although this absence is proved.

WE BEG AND WE HAVE TO INSIST that ONCE AND FOR ALL:

· The Authorities invest on research and collect all scientists' recommendations as well as associations and foundations’ advice on this subject to improve and diminish these ill people's suffering.
· The CIE-10 codes are used instead of the old and obsolete CIE-9 codes.
· Doctors and groups of valuation are trained, and the law professionals are instructed to know thoroughly these ORGANIC illnesses, and not psychological ones as most health professionals still think they are, and, consequently, the rest of society.
· Patients are diagnosed within a maximum period of a year by a specialist and not, as up to now, in Spain, by a family doctor or, exceptionally, by a specialist after long periods of waiting, and, in some occasions, up to 5 or 6 years, after long and exhausting tests, to end in lots of cases sent to Mental Hospitals as the only solution to the problem.
· These patients are treated with dignity by the temporary and permanent disability valuation groups, and that these groups trust in the doctors' diagnoses, instead of behaving in an authoritarian and despotic way or applying Franco's regime law and ignoring these illnesses, as usual today in Spain.
· In case of favourable sentences to the patients after negative resolutions by the court of evaluation of disabilities, the defence expenditure is repaid in its entirety to the plaintiff in order to do real justice and to dissuade Social Security that nearly the totality of ill people sort out ,systematically and without any point whatsoever, their requests by legal means, with the physical and economic deterioration that this supposes, while all the citizens pay for public expenditure for state defence.

The Authorities’ silence contributes to this social shame and seriously hinders the credibility of a European Union member state which announces its SOCIAL WELLFARE, as it is the case in Spain, particularly when it takes it a long time to accept the scientific nature of these syndromes.

As far as we are concerned, we will continue fighting to the limits of our strengths not to be the pariahs of the Public Health and to get justice.


I agree with this letter

[silvias]

in spagnolo



CARTA ABIERTA A LOS DIRIGENTES DE LAS INSTITUCIONES

ESPAÑOLAS, EUROPEAS E INTERNACIONALES,

A LOS POLÍTICOS Y A LA SOCIEDAD EN GENERAL

HAGAMOS VISIBLE LO INVISIBLE

Nos dirigimos a Vds. para sensibilizarles hacia las personas que padecen enfermedades crónicas mal llamadas "raras" o "invisibles", tales como la Fibromialgia (FM) o el Síndrome de Fatiga Crónica postviral (SFC/EM), entre otras, y que sufren el olvido, la marginación y la falta de diligencia de las Instituciones. Muestra de ello es, en España, la diversidad de críterios diagnósticos, la disparidad de tratamientos - paliativos o no - que se producen continuamente en las diferentes Comunidades Autónomas, así como el trato despectivo recibido por los equipos de valoración de incapacidad temporal o permanente.
Les recordamos que en 1992, la OMS ya reconoció como severas e incapacitantes estas enfermedades orgánicas registradas con los códigos CIE-10 : M79.7 y G93.3 , que afectan respectivamente a más de 1.400.000 y 160.000 personas en España y 3,5% y 0,4% en el mundo entero. Los costes que afectan a estos enfermos, sus familias y su entorno son considerables.

Nuestro propósito es insistir para que pongan en marcha los mecanismos necesarios para acabar con esta injusticia que destroza física y psicológicamente a los enfermos y los lleva casi siempre, con su familia, hacia un estado de pobreza real, al no ser reconocidas estas enfermedades como invalidantes por la Sanidad Pública Española, salvo dramáticas excepciones, y provocan así el consecuente "despido procedente por faltas al trabajo, aun justificadas".

ROGAMOS y SUPLICAMOS ENCARECIDAMENTE que, DE UNA VEZ POR TODAS:

La Administración Pública invierta en investigación y recoja las recomendaciones de TODOS los Científicos, Asociaciones y Fundaciones de nucleo científico de reconocido prestigio internacional en la materia, a fin de avanzar y acortar los sufrimientos de estos enfermos.


Los códigos CIE-10 se apliquen en España en lugar de los antiguos y obsoletos CIE-9.


Se formen a los médicos y equipos de valoración, y se instruya debidamente a la clase jurídica para conocer detalladamente estas enfermedades ORGANICAS y no psicológicas como todavía creen la mayoría de los profesionales de la sanidad y, por ende, el resto de la sociedad.


Los pacientes sean diagnosticados en un plazo máximo de 1 año por un especialista y no, como ahora, en España, por el médico de cabecera o, excepcionalmente, por el especialista después de dilatados tiempos de espera y,en algunas ocasiones, hasta de 5 y 6 años, después de largas y agotadoras pruebas, para terminar en muchos casos derivados hacia Centros de Salud Mental como única solución al problema.


Los equipos de valoración de incapacidades temporales o permanentes de la Administración, traten dignamente a estos enfermos y confien en los diagnósticos de sus propios medicos, en lugar de comportarse de forma autoritaria y déspota o aplicando leyes del franquismo y con desconocimiento de estas enfermedades, como es costumbre en la actualidad en España.


En caso de sentencias favorables a los enfermos después de resoluciones negativas de los tribunales de evaluación de incapacidades, los gastos de defensa sean reembolsados en su totalidad al demandante, a fin de hacer real justicia e ir disuadiendo a la Seguridad Social de que la casi totalidad de los enfermos encaucen sistemáticamente y sin motivo alguno sus peticiones por via judicial con el desgaste físico y económico que esto supone, mientras que todos los ciudadanos pagamos los gastos de defensa del Estado.
El silencio de la Administración contribuye a esta verguenza social y dificulta seriamente la credibilidad de un país miembro de la Unión Europea que proclama su estado de BIENESTAR SOCIAL, como es el caso de España, máxime cuando ya llega tarde a aceptar la realidad científica de estos sindromes.

Por nuestra parte, seguiremos luchando al límite de nuestras fuerzas para no ser los parias de la Sanidad Pública y obtener justicia.

[vivolenta]

trovato da qua…

bel sito, consiglio visita

http://www.fibrofatiga-unidos.info/

[silvias]

Questa lettera spagnola verrà inviata on-line a molte istituzioni, a tutte le regioni spagnol, a tutti i ministeri, al Governo, al Re , ai partiti politici, ai mezzi d'informazione e anche alle istituzioni internazionali. Vi faccio copia-incolla di alcuni di questi:

7ORGANISMOS INTERNACIONALES

OMS. Organización Mundial de la Salud.
Director General Interino. -- Anders Nordström.
Secretaríos: -- Christine McNab. -- mcnabc@who.int
-- Iain Simpson. -- simpsoni@who.int
-- Fadéla Chaib. -- chaibf@who.int

OIT. Organización Mundial del Trabajo. -- ilo@ilo.org.
-Protección Social y Condiciones de Trabajo (APPL). -- appl@ilo.org

En España. -- postmaster@euro.who.int

ONU. Organización Naciones Unidas.
-Derechos Humanos:
- Comunicaciones sobre Derechos Humanos. -- tb-petitions@ohchr.org
- Comisión de Derechos Humanos. -- ngochr@ohchr.org


PARLAMENTARIOS EUROPEOS:
~~ Josep Borrell Fontelles - Presidente del Parlamento Europeo.
jborrell@europarl.eu.int
~~ Alejandro Cercas Alonso. - Empleo y asuntos sociales.
acercas@europarl.eu.int
~~ Rosa Díez González. - Asuntos jurídicos.
rdiez@europarl.eu.int

~~ Iratxe García Pérez. - Suplente en empleo y asuntos sociales. Devuelto
igarciaperez@europarl.eu.nit
~~ Antonio Masip Hidalgo. - Libertades Civiles, justicia y asuntos de interior.
amasiphidalgo@europarl.eu.int

~~ Raimon Obiols i Germa. - Subcomisión de derechos humanos.
robiols@europarl.eu.int
~~ Teresa Riera Madurell. - Derechos de la mujer e igualdad de género.
trieramadurell@europarl.eu.int
~~ Maruja Sornoza Martínez. - Suplente empleo y asuntos sociales.
msornosa@europarl.eu.int
~~ Elena Valenciano Martínez-Orozco. - Subcomisión de derechos humanos.
evalenciano@europarl.eu.int
~~ Esther Herranz García. - Comisión de derechos de la mujer e igualdad de género.
estherherranzgarcia@europarl.eu.int Devuelto
~~ Raül Romera i Rueda. - Vicepresidente y Comisión derechos de la mujer e
igualdad d Genero. -- raul.romeva@europarl.eu.int Devuelto
~~ Jaime María Mayor Oreja - Comisión de Libertades Civiles, Justicia y Asuntos de
Interior. -- jmayororeja@europarl.eu.int



Se volete si può aderire insierendo i propri dati on-line

[vivolenta]

bene abbiamo le mail se in futuro si farà qualcosa ci potranno venire utili
e brava silvia

[Cocci]

non capisco lo spagnolo.
ho capito che è una petizione
ma non ho capito come funziona ..
se silvias la traduce allora forse riusciamo a capire se possiamo firmare anche noi e come .
in fondo non è chiaro
ciao neve

[vivolenta]

__________________________________________________

da qui:

http://www.lasbarric...erta/carta.html
scendi sino a
ME adhiro a la carta ( aderisco firmo sottoscrivo il documento) e ci clicchi su
5113 adesioni al 1 ottobre ore 21
compili
nome
cognome
n carta d’identita
io in commenti ho messo from italy
poi clicchi su
enviar adhesion

Messaggio modificato da vivolenta, 01 ottobre 2007 - 20:30:09

[silvias]

neve, appena riesco cerco di tradurla. Comunque ieri ho scritto una mail al loro indirizzo cartaabiertafmysfc@yahoo.es per chiedere se è effettivamente necessaria anche l'adesione da altri stati europei...ancora non mi hanno risposto ma credo di sì.

ciao

[Cocci]

neve, appena riesco cerco di tradurla. Comunque ieri ho scritto una mail al loro indirizzo          cartaabiertafmysfc@yahoo.es        per chiedere se è effettivamente necessaria anche l'adesione da altri stati europei...ancora non mi hanno risposto ma credo di sì.

ciao

no silvia credo che sia piu impotante piuttosto tradurre lìintervits ad dott Ferran di Barcellona.
così facciamo il confronto ..
http://www.fibrofati...nt/view/299/60/

[silvias]

sto cercando di capire da chi è partita questa iniziativa, ma è un po' dura arrivare al nocciolo. Il sito su cui è stata lanciata è un sito per il mobbing (acoso laboral) e all'interno di questo sito che ancora non ho capito da chi è stato fatto, parlano della sindrome da fatica cronica e fibro e mcs. C'è questa signora, Patricia Garcia, che si è ammalata di cfs in seguito ad un mobbing al lavoro e dice

Este espacio ha sido creado por una persona afectada de Fibromialgia y de Fatiga crónica severa, que se desencadenaron posteriormente a un intenso acoso psicológico laboral.

Ajena a la profesión jurídica, pretende recopilar información que pueda ser útil a los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica que necesiten documentarse sobre cualquier aspecto juridico-legal inherente a sus dolencias y, especialmente, los relativos a la Incapacidad y la Invalidez en España.

Que lo disfrutéis.

Patricia García

Questo spazio è stato creato per pesone ammalate di cfs e fm, ammalatesi in seguito ad un intenso mobbing al lavoro.

Estranea alla professione giuridica, pretende raccogliere informazioni che possano essere utili ai malati di fm e cfs che necessitino di documentarsi su qualsiasi aspetto giuridico-legale inerente ai propri problemi e , soprattutto, sulla relativa Incapacità e Invalidità in Spagna.

Questo è quello che dice, per cui non so se alla luce di questo la lettera che vuole inviare a varie istituzioni sia una buona iniziativa o no. nella lettera viene detto esplicitamente che la cfs e fm sono malattie organiche.
Ho scritto alla Lega per cfs e fm LIGASF per vedere se ne sanno qualcosa e appena mi risponderanno magari ci capirò qualcosa in più.