http://www.fibromyal...petitionEU.html
per firmare
http://www.fibromyal...EU.html#italien
Versione italiana 
Avvertimento : Le associazioni di qualsiasi paese potranno richiedere l'autorizzazionervir di questo testo e del numero di voce di voto della petizione internazionale per difendere i pazienti nei loro paesi rispettivi : scrivere a WebMaster
Petizione depositata da FibromyalgieSOS Association presso il Parlamento europeo
il 16.05.2005
Gentile Signora, signore,
A : PARLAMENTO EUROPEO
Divisione delle attività dei deputati
L-2929 LUSSEMBURGO
Oggetto breve : Fibromyalgie e SFC, malattia orfane, rari, non assistenza al governo e alle strutture esistenti: 2.000.000 di pazienti nella confusione, 200.000 invalidi, incompresa, isolati.. adottare provvedimenti sanitari d'URGENZA allo scopo di salvare l'occupazione dei pazienti ancora in stato di lavorare, adottare qualsiasi disposizione quando ai pazienti cronici invalidi 200.000 in Francia. Milioni in Europa e nel mondo.
Questa petizione francese è destinata a essere portata alla conoscenza e convalida presso la direzione generale della salute della Commissione europea e del Parlamento europeo.
Il giorno del 12 maggio, come ogni anno è il giorno internazionale di sensibilizzazione sulla sindrome di Fibromyalgie e sindrome di stanchezza cronica. Quest'azione, e quelle condotte tutto alla lunghezza dell'anno è fallimenti in tutti i paesi membri dell'unione europea per mancanza di coscienza e di presa di posizione di tutti i partecipanti possibili : Governi e mass media : Nulla avanza concretamente.
Quest'anno, ho messo in linea una petizione nazionale francese, che conosce un certo successo, ma ciò non basta a fare muovere rapidamente i responsabili da prendere ogni decisione relativa al massimo essere pazienti ed alla presa incaricato globale del problema.
Inoltre, ne chiamo al nome di tutti i pazienti (2.000.000 in Francia di cui 200.000 invalidi env e milioni in Europa e nel mondo) a tenere conto di questa situazione disastrosa sanitaria che influisce sulle persone raggiunte.
Gli obiettivi e rivendicazioni di questa presente petizione europea sono :
* creare una presa di coscienza, nei nostri responsabili politici.
* organizzare il più rapidamente possibile una vasta campagna informativa, tenendo presente ogni mass media: (Televisione e radiodiffusione, stampa...)
* di dare i mezzi di diagnostici più rapidi e di presa in carico adeguato prima dell'evoluzione verso un carattere che invalida e socioprofessionnellement esclusivo.
* Seguito dei trattamenti pluridisciplinari e coordinamento delle terapie e risultati
con i centri anti-dolore o reumatologo o neurologo informato e riconosciuti per questo tipo d'affezione.
* dedicare un numero di telefono (0800...) a queste patologie, che permettono di deviare il paziente verso il mezzo medico adeguato, così che di aiutarlo allora delle pratiche amministrative (CPAM, Cotorep, etc) indicargli i mezzi non rimasto isolato con la sua patologia (legami Internet, associazioni, tribune, gruppi di discussioni, ecc....)
* Prendere considerazione che lo stato di sofferenza cronica a partire da un livello elevato è che invalida da solo e giustifica lo statuto di persona minorata.
* Considerare nello stato d'affezione del paziente cronica invalida le difficoltà finanziarie inerenti alla sua inattività socioprofessionnelle forzata dall'affezione ed ogni misura necessaria a garantirle una sussistenza finanziaria sufficiente.
* Che sia preso incaricato nella ALD, il carattere invalidando di quest'affezioni, che rendono gli spostamenti medici autonomi, senza relazioni diretta con l'affezione, spesso impossibili.
* Darsi tutti i mezzi di volontà e di finanze necessarie alla realizzazione della ricerca e di coesione del mezzo medico e politico, per trovare soluzioni realmente applicabili capaci di alleviare il paziente.
Come in molti casi, prima è individuata la malattia, più le possibilità sono grandi di potere uscirne, e dunque di restare nell'ambiente del lavoro.
Dominique Bruyere © 16.05.2005
Messaggio modificato da vivolenta, 26 settembre 2007 - 18:07:08