599 risposte a questa discussione

[Frency]

Ciao Cielo,
Scusa se ti chiedo, ma quando hai ricevuto la diagnosi di Lyme e che tipo di terapie antibiotiche hai seguito? A che specialista ti sei rivolto per la diagnosi e la terapia?

[cielo]

Ciao Frency, ti avevo risposto ma ho perso tutto. Vedo se riesco a recuperare...

 

@Frency

Si ho frequentato aree endemiche ma non ricordo problemi di alcunché, eritemi o altro. Se devo fare un'ipotesi, penso che l'abbia presa per via congenita visto che mia madre ce l'ha, ma bisognerebbe poi spiegare perché non mi ha mai dato segni in precedenza.

Riguardo il percorso diagnostico non sono stato a Trieste solo in diversi posti in Lombardia ma come malattia cronica non é riconosciuta. Per cui ho spedito e fatto esami presso un laboratorio americano, inghilterra e germania. L'esame sierologico ha riscontrato IgG molto elevate (=esposizione passata) e poi un test specifico (ma non piú disponibile) ritornó positivo per due ceppi di Borrelia  ma anche Bartonella. All'epoca non avevo mai sentito parlare di Borrelia, Lyme ecc. e non essendone affatto convinto alcuni su un forum cfs mi suggerirono un medico inglese che faceva esami del sangue con un microscopio speciale il quale mi confermó di aver rilevato delle spirochete e altro. In pratica mi confermava in tutto i risultati di laboratorio di cui peró non gli avevo parlato e lui non aveva visto. Solo a quel punto mi convinsi a curarmi. Per le cure ho trovato un reumatologo semi pensionato che mi aveva proposto dei protocolli di antibiotici, poi é andato in pensione del tutto, ma il mio medico di base mi ha prescritto gli antibiotici in base ai suggerimenti dello specialista, per cui di combinazioni di antibiotici ne ho provate parecchie. Solo orali peró, infatti il rocephin non lo tolleravo.

Il recupero non é stato lineare, ho affrontato diverse battute d'arresto incluso la MCS per alcuni mesi.

Poi mi sono dovuto informare come meglio potevo (non ho conoscenze mediche) perché il recupero sembrava essersi esaurito e ho dovuto di volta in volta che questo accadeva cercare di introdurre un qualcosa che mi aiutasse a riprendermi il piú possibile, quindi di terapie ne ho provate diverse. 

Adesso sto abbastanza bene anche se con ancora dei limiti fisici specie con sforzi molto prolungati e ripetuti, sebbene di ricadute non ne abbia fin'ora avute.

 

 

Messaggio modificato da cielo, 05 febbraio 2014 - 22:41:52

[donata]

Donata,Possibile che scriviamo in simultanea?

 

 

Donata,Possibile che scriviamo in simultanea?

eh Ritac... magari c'è un motivo... forte telepatia...

ti riabbraccio e voglio sentirti tranquilla cara! abbi fiducia e ascolta il tuo istinto... quello sbaglia rare volte... parola mia!

[unavitadamediano]

@Donata: sai, non so se essere più soddisfatto per sapere che cos'ho o più scontento perchè non esiste una terapia di guarigione completa.             

                 sono senz'altro contento di essere seguito dall'ottima equipe di medici di Trieste ed anche di aver trovato in questo forum delle persone

                 con cui confrontarmi

[Frency]

Ciao UVDM,
e' assolutamente un punto di partenza la PCR positiva e aver trovato una struttura in grado di conoscere la malattia.
Tu dove avevi fatto le analisi per la borrelia? Da quanto tempo stavi male o o da quanto sapevi di essere stato punto da una zecca?

[donata]

@Donata: sai, non so se essere più soddisfatto per sapere che cos'ho o più scontento perchè non esiste una terapia di guarigione completa.             

                 sono senz'altro contento di essere seguito dall'ottima equipe di medici di Trieste ed anche di aver trovato in questo forum delle persone

                 con cui confrontarmi

Uni... pazienta ancora un pò e affidati ancora alla struttura... il Prof. sa cosa dovrà fare e ti assicuro... io credo che la terapia ti porta alla guarigione completa... non volevo espormi molto ma oggi... 37 giorni dopo le mie dimissioni io sto davvero meglio a parte i miei dolori al braccio ma domani vado a fare un'eco perchè mio figlio, fisioterapista, mi ha detto che probabilmente può essere un conflitto della spalla quindi niente a che vedere con lyme... vedremo e vi racconterò!!!!  il dolore angosciante alla gamba è sparito da tempo e anche la sensazione di avere la mandibola addormentata... certo a volte affiorano disturbi ma ti assicuro sono solo dei momenti, nulla a che vedere a prima della cura e sono ancora in terapia con il plaquenil per altri tre mesi....

nel frattempo Uni gioisci del momento e guardati indietro... quanti dubbi, quanta voglia di sapere, quanta voglia di guarire... proprio come me!

non è ancora finita certo ma forse dopo la pioggia inizia un pò di sereno... forza!

un bacio a tutto il forum

[unavitadamediano]

@Frency:

 

grazie per l'incoragggiamento.

Io ho scoperto di avere la borrelia 11 anni fa e credo di avere questa malattia da qualche decennio,

non so quanti, ma non mi risulta di essere mai stato punto da una zecca. potrei sbagliarmi.

La prima volta mi è stata riscontrata ad Udine nel 2003, poi sono stato a Belluno (che sarebbe

il centro di riferimento per il Veneto) nel 2012. Come ho già spiegato, il medico di belluno

ha rilevato un IgG positivo ma un IgM negativo ed ha concluso che la mia sintomatologia non

era da imputarsi alla borrelia! 

Certo un passo avanti l'ho fatto e grande. A Trieste mi hanno verificato tutto, trovato CD57 basso

PCR positiva ed IgM alla ricketsia positivi. Non lo metto in dubbio. A me il prof. piace tantissimo

perché si vede che ne sa più di chiunque altro. Magari può sbagliarsi, può non dedicare molto tempo alle

persone perchè ha un sacco di pazienti e ciò non mi stupisce, perchè rispetto a Belluno è tutt'altra cosa.

Per esempio nell'ultima visita è stato in ambulatorio giusto 5 minuti e non aveva quasi tempo per rispondere

alle mie domande, ha lasciato le formalità alle altre dottoresse. Che si può dire, se ha centinaia 

di persone che vengono da tutta Italia? Come dovrebbe fare?

Quello che mi dispiace è che la ricerca è indietro in questo settore e non abbiamo ancora una cura

che elimini i nostri problemi. Tutto qui.

 

@Donata:

 

hai ragione donata, gioisco del momento...ripensando indietro, sono forse 20 anni o più questi sintomi...

andavo dai medici mi prendevano per pazzo, ipocondiraco o bugiardo...ora mi accorgo che loro non sapevano

proprio nulla di cosa potevo avere...e con pazienza mi sono sempre detto "un giorno troverò un medico

che mi dica che cos'ho" ...ora l'ho trovato e sono senz'altro felice ma anche un pochino preoccupato...

non preoccuparti sono più di 20 anni che non mollo, e non mollerò proprio ora che inizia il bello! :-)))

[donata]

Bravo Uni... è così che devi essere... positivo... ora si inizia a ballare e vedrai che ti ricompenserà di tutte le pene...

ti abbraccio affettuosamente amico di... sventura.... eheheheh

[unavitadamediano]

un abbraccio anche a te donata ed a tutti voi!

[Frency]

Si', anche nel mio caso non ha dedicato molto tempo nel senso che non ha ritenuto opportuno farmi gli esami, ne' l'esenzione, concentrando la sua attenzione e le risorse della struttura su mia figlia, e mi sta bene così', perché lei mi preoccupa più di me stessa.
Mi chiedo però se esistano in Italia altri esperti in materia e strutture in grado di fare gli esami corretti.

[Davide81]

Frency scusa come non ha ritenuto opportuno fare le analisi a te? non capisco te hai la borrelia no? ma ti sta curando?... uno che ha la borrelia è opportuno che si curi penso anche s eha 80 anni o no?

[Frency]

Certo che tutti hanno il diritto di essere curati, io sono lontana dagli 80, comunque.
Sto facendo Minocin e Plaquenil. Domani finisco i 20 giorni di Minocin, e proseguo col Plaquenil.
A novembre ho fatto il Rocefin in vena che mi ha rimessa in piedi.

[Frency]

No, comunque, non ha ritenuto opportuno farmi gli esami. Diceva che comunque il Minocin copre anche eventuali rickettsie. Visti i sintomi che ho e la puntura risalente a luglio 2012 si può già parlare di forma cronica, quindi probabili forme cistiche della Borrelia.
Certo ad onor della scienza avrei preferito fare gli esami per "sapere". Magari ripetendo anche una pcr che a Padova a novembre prima di iniziare la terapia era negativa. Ma come ho detto, ho preferito che si concentrasse su mia figlia.
Per me vedremo, eventualmente ripeterò gli esami a Padova o con qualche kit per laboratorio estero.

Ehi, a maggio, la facciamo una micromanifestazione magari a Roma per il Worldwide Lyme Awareness?
L'anno scorso per l 'Italia eravamo in 6 nel mio giardino....

[unavitadamediano]

*ADIURETINA*: sono andato a rivedermi gli esami del sangue ed ho trovato che 

avevo già fatto l'ADH il 31/5/2010. è risultato nella norma.

Andrò la prossima settimana dal medico di base per farmela prescrivere e vedremo

i risultati.

Qualcuno sa di falsi positivi nel diabete insipido?

 

PS.: In effetti le testimonianze di disidratazione e diabete associate al lyme, sono 

innumerevoli. Ad esempio qui:

 

http://www.healingwe...?f=30&m=1332187

Messaggio modificato da unavitadamediano, 08 febbraio 2014 - 23:24:47

[Frency]

Ciao amici,
Non so rispondere alla tua domanda UVDM, mi spiace.
Mi ponevo alcune domande: qualcuno di voi conosce o conosceva la persona che ha dato origine a questa cartella tale Joseph51?
In un'altra sua cartella sulla sezione link, intitolata " filariosi...." Descriveva le terapie che aveva effettuato per la Lyme....
Poi ad un certo punto ha smesso di scrivere nel forum... Mi pare nel 2009 o nel 2008...
Un'altra cosa, se qualcuno di voi è' curiosa/o come me e si chiede come mai tanti casi di cfs non vengono indagati per la Lyme, provate a leggere la storia di Cristiano, nella cartella "Eccomi qua" che is trova nella categoria presentazioni di questo forum.

Messaggio modificato da Frency, 09 febbraio 2014 - 10:51:36

[Frency]

Ciao a tutti, come state?
Io così così. Ho finito il minocin venerdì, sto continuando col Plaquenil, ma oggi sono proprio a pezzi: dolori ovunque e stanchezza.
Sono sconfortata.
Almeno mia figlia sta bene, forse quello che ha avuto non era una ricaduta, ma un banale streptococco.
Buon pomeriggio!

[Davide81]

Frency posso chiederti se i tuoi dolori sono muscolari, se sono simmetrici e grossomodo fissi negli stessi punto o sono random e migranti?

[Frency]

Prima della terapia con Rocefin iv, i dolori erano forti a piede e ginocchio destro ( questi si erano anche gonfiati per 10 giorni) e all'anca sinistra ( non riuscivo ad articolare lateralmente la coscia).
Dopo il Rocefin stavo bene, anche come stanchezza, tranne un dolore persistente al polso sinistro che è' andato aumentando. Ora ho dolore fissi al polso e gomito sinistri, e in certi momenti della giornata dolori alle dita e agli arti e al bacino migranti. In altri momenti sto abbastanza bene.
Grazie Davide.
E tu? Come stai? Contattato il prof?

[Davide81]

Ho tentato oggi ma per mail non risponde, la segretaria al tel oggi non c'era quindi provo domani... stavo pensando che alla fine se gli esmai da fare sono: ac antiborrelia, pcr borrelia, ac anti ehrlichia e anti rikettsia, cd 57 gli spedisco i campioni di sangue e prenoto una visita con la mutua che mi han detto essere disponibile dopo meta aprile. In questo modo do tempo anche alla pcr di essere fatta e quando vado da lui ho anche gia i risultati delle analisi.

Il punto è come gli spedisco sto sangue (lui mi ha detto che si puo fare).

Per quanto mi riguarda a me vanno sempre sommandosi sintomi, ultimamente si sono aggiunti senso di muscoli che tirano al collo e alle braccia che non ho mai avuto.

Non so Frency io questa cosa della borrelia mi ha preso in contropiede poiche i miei sintomi sembrano cosi neuromuscolari, il fatto che siano simmetrici, che non siano migranti ma che vengono e una volta venuti diventano cronici, fissi 24h su 24...boh leggendo della sintomatologia mi pare cosi poco da borrelia.

Pero chissa...

[donata]

ciao a tutti... un saluto  velocino... sono molto influenzata mannaggia... non mi ci voleva proprio!

ho letto i tuoi sintomi Frency i miei assomigliano molto ai tuoi anche se in posti diversi.... ultimamente sono andata a fare un'eco alle spalle visto che i dolori continuavano imperterriti... sono uscita che avevo quasi voglia di piangere... quel cretino mi ha fatto una panoramica a dir poco disastrosa... secondo lui sono da operare con urgenza alla spalla dx perchè il tendine potrebbe rompersi da un momento all'altro!

comunque lunedì andrò a fare una visita dall'ortopedico e poi vedremo se sarà davvero così!

gli altri dolori vanno e vengono come al solito al mattino mentre sono a letto... sento bruciore alla gamba sn e ora anche ai polsi... pensavo di contattare il prof. anch'io... a proposito Davide....

Il Prof risponde solo al mattino alle mail... vedrai che ti contatterà!

e ora vi saluto caramente... alla prossima!

[unavitadamediano]

cara Frency, cari amici,

 

il mio bilancio di 10 giorni di plaquenil è che la stanchezza è aumentata. Sento necessità

di dormire anche 9 ore al giorno per riposare. I dolori articolari sono diminuiti e la tensione

muscolare è leggermente diminuita. Io me lo spiego con quanto mi ha detto Cielo e cioè che

secondo me, il plaquenil smuove il batterio e quindi il sistema immunitario lavora di più per contrastarlo.

Di qui la stanchezza. Però non sono certo di questa spiegazione.

Nonostante ciò io voglio completare i 3 mesi di terapia per vedere alla fine quale sarà la conclusione.

 

Un caloroso abbraccio a tutti!

[Frency]

Davide:
Hai mai fatto un 'elettromiografia e una risonanza magnetica encefalo e midollo? Un neurologo ti ha mai visitato?
Se riesci a spedire le provette a Trieste, fammi sapere, che magari ci provo anch'io.
Donata:
Per la spalla hai fatto la risonanza magnetica? Stai prendendo qualche farmaco per i dolori e per la borrelia?
UVDM:
Prendi solo Plaquenil o avevi fatto anche la tetraciclina? E Rocefin eV l'hai fatto?

Buona serata a tutti!

P.s. Avete visto il documentario dell'atleta statunitense Angeli Vanlaanen? E' una sciatrice che è' andata a Sochi, ed ha combattuto la Lyme per tre anni prima di riprendere l'attività.

[Davide81]

Frency avoglia di EMG ne ho fatte a bizzeffe, di risonanze a testa e midollo ne ho fatte ben due, di enzimi muscolari e valutazioni del lattato anche e di biopsie muscolari due in due ospedali diversi facendo anche il dosaggio della catena mitocondriale..piu di cosi non so che fare sul fronte neuromuscolare..l'unica cosa venuta fuori e una lieve variabilita di calibro delle fibre muscolari che mi e stato detto non esser eun reperto patologico m comune ...boh

[Davide81]

PS: informandomi vedo che secondo le regole dell'IDSA il dottore non puo prescrivere per piu di un mese antibiotici??? altrimenti rischia che gli tolgano la licenza??? leggo in continuazione sta cosa nelle storie americane...e che c' sta battaglia tra IDSA e ILADS in cui la prima dice che non si puo fare terapia per piu di un mese mentre la seconda sostiene la terapia a lungo termine...qualcuno che ha piu informazioni mi spiegherebbe meglio e mi saprebbe dire se il dottor TREVISAN segue i protocolli IDSA o ILAD?

[Davide81]

Si ho visto il suo film e lho anche contattata proprio ieri... spero mi risponda le ho chiesto che tipo di trattamento ha seguito e che analisi ha fatto che le han permesso di giungere a diagnosi e a remissione dei sintomi.

Purtroppo leggo tante storie di persone con lyme che nonostante gli antibiotici stanno cmq male per anni e vorrei capire il suo approccio in cosa consiste (visto che a questo punto è l'approcico a fare la differenza tra successo ed insuccesso)  anche perche come chiedevo in un post sopra ci sono queste due scuole di pensiero IDSA e ILAD, la prima dice che non bisogna somministrare per piu di un emse antibiotici mentre la seconda dice che le cure antibiotiche devono essere protratte a lungo termine. Pare che in america i dottori rischino che gli sia tolta la licenza se curano i pazienti per piu di un mese...in italia come siamo messi? trevisan che filosofia segue? So che Angeli segue la ILADS visto che vi sono i link a quell'organizzazione sul suo sito ma sincerament enon so nemmeno questa ILADS che tipo di approccio propone, so che e a lungo termine, ma poi nei fatti non so come...e che significa.

In piu in tutte le storie che leggo si parla di migliaia di dollari spesi in cure e di persone che sono andate sul lastrico per curarsi il LYME... ma davvero siamo messi cosi? le cure costano cosi tanto e sono tutte a carico nostro????

Messaggio modificato da Davide81, 12 febbraio 2014 - 21:19:18

[Frency]

Guarda Davide, le tue sono domande complesse. Ho letto libri americani sull'argomento e chi cura con un margine di successo la
Lyme segue linee ILADS. Si possono leggere i protocolli di Burrascano già citati da Cielo in questa cartella.
Mi sono letta le linee guida della società tedesca di borreliosi. Molto più simili all'ILADS che ad altro, e infatti i tedeschi vengono citati spesso nelle proteste.
Trevisan secondo me attua un misto, nella piena consapevolezza della forma cronica della Lyme, non ammessa dalla medicina ufficiale.
A me e a UVDM ha consigliato Plaquenil per tre mesi, per dire. Nel mio caso avrei protratto il Rocefin per 5 settimane almeno, invece che 3. Burrascano dice interrompere 4 settimane dopo la scomparsa dei sintomi.
In Italia siamo così messi che la maggior parte dei medici ospedalieri non sa cosa siano le coinfezioni e i CD 57....

[donata]

a questo punto ho capito che nessuno di voi ha fatto la mia terapia.... come mai il Prof:ha deciso di farmela fare?

in verità ho avuto tantissima e ne ho ancora fiducia in lui talmente tanta che come vi ho già detto sto meglio molto meglio e non è ancora finita...

tra poco smetterò plaquenil per un mese per fare esami alla vista e poi lo riprenderò ancora per due mesi...

non vedo l'ora di ritornare in struttura per gli esami del caso...  solo a quel punto capirò se sono guarita o no... incrocio le dita...

Davide se Frency trova le tue domande complesse figurati io che sono una nullità nel campo... spero comunque che lei ti possa dare indicazioni utili. caspita sei riuscito già a contattarla? spero davvero che ti risponda.... ci terrai aggiornati vero?

ora passo e chiudo davvero .... sono stanchina!

buona serata a tutti....

[Frency]

Pensate che oggi ho letto su un forum di malattie reumatiche di una giovane donna cui avevano diagnosticato una forma di artrite autoimmune, e che a giorni avrebbe dovuto iniziare la terapia immunosoppressiva. Sennonché la chiamano dal reparto dove aveva fatto gli accertamenti per dirle che si trattava di Lyme, probabilmente. Lei in anamnesi aveva una puntura di zecca 6 anni fa. Non trattata.
Pensate cosa può succede ad una persona invasa da borrelie se le si instaura una terapia immunosoppressiva .....
Ora vorrei cercare di contattarla per sentire la sua esperienza e farle presente il nostro forum, ed eventuali informazioni.

[Frency]

Donata, non so, forse ha preso a cuore il tuo caso. Forse avevi delle coinfezioni. Forse la terapia cambia in base al tempo trascorso dall'inizio dell'infezione.

Una domanda per tutti voi:
Avete lesioni cutanee?
Io ho una specie di dermatite seborroica al volto che va e viene. Una placca di dermatite e' presente sullo sterno. Mentre facevo il Rocefin, mi era scomparsa del tutto. Con questa terapia invece si è' accentuata, in particolare quella al petto.

[Davide81]

Frency mi stai dicendo che stai autonomamente allungando i periodi di antibiotico al di la di quello che ti dice trevisan?

UVDM ti ha consigliato plaquenil per tre mesi ma lui non e un dottore o sbaglio? non capisco io non voglio iniziare a fare cure antibiotiche decise da me perche magari il dottore non mi fa fare cure estensive...non mi dite che la situazione sta cosi senno mi deprimo che gia non ce la faccio piu e sono anche psicologicamente esausto.

Cmq ovviamente se Angeli mi risponde vi faccio sapere... qui a roma dovrebbero esserci un paio di dottori che collaborano con DE Merlier e che quindi potrebbero riproporre (penso) il suo protocollo..chissa lui che protocollo segue...