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Malattia di Lyme - Borreliosi


599 risposte a questa discussione

#181 Davide81

Davide81

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Inviato 30 gennaio 2014 - 13:15:57

Ciao Rita, allora figurati puoi farmi tutte le domande che vuoi, il mio LTT test dalla germania ancora non è arrivato stranamente... quindi ancora non so il risultato.

Se ho deciso di fare anche gli esami da trevisan è perche voglio un ulteriore riscontro. Ho letto tante cose sugli esami per la borrelia e prima di sottopormi ad un eventuale lungo trattamento antibiotico con le sue conseguenze sullo sballamento di brutto della flora intestinale e tutto cio che ne consegue voglio essere sicuro che io l'infezione da borrelia ce lho.

Sai LTT test non viene accettato da tutti. Ergo voglio avere una doppia conferma perche mi roderebbe fare una terapia antibiotica lunga inutilmente.

Alla domanda non ti so rispondere con precisione ma penso che se LTT ha ritrovato una positività questa dovrebbe comparire in qualche altra parte come ad esempio la PCR o almeno i cd 57 bassi. Quindi diciamo che faccio i due test per vedere se ci sono altri dati che supportano leventuale positività dell'infectolab.



#182 Ritac.

Ritac.

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Inviato 30 gennaio 2014 - 13:30:30

Grazie mille della risposta, credo che tu abbia ragione. La mia piccola non ha mai fatto ne la PCR ne i CD57. Staremo a vedere.....In bocca al lupo per i tuoi esami!



#183 donata

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Inviato 30 gennaio 2014 - 17:37:45

ciao a tutti...

 

@ Uni.... speriamo che presto arrivi l'esito!

 

@ildoppiomaratoneta.... bentornata tra noi ... preziosissima nel dare indicazioni!

avevo letto di Bionic quando ero all'inizio dei problemi ... mi aveva colpito il fatto che guarisse senza dover assumere antibiotici e sinceramente non ho dato il peso giusto a questa terapia anche perchè mi sembrava troppo miracoloso... forse oggi presterei più attenzione e mi informerei meglio... non è detto che non lo faccia... vedremo!

 

@Frency! ho visto che hai postato la poesia che c'è nel reparto a Trieste... è bellissima vero?

a suo tempo avevo chiesto a uno degli infermieri che hanno dovuto sopportarmi durante la degenza di farmene una copia e la tengo come una reliquia!

 

alla prossima!



#184 donata

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Inviato 30 gennaio 2014 - 19:53:15

Ciao Rita, allora figurati puoi farmi tutte le domande che vuoi, il mio LTT test dalla germania ancora non è arrivato stranamente... quindi ancora non so il risultato.

Se ho deciso di fare anche gli esami da trevisan è perche voglio un ulteriore riscontro. Ho letto tante cose sugli esami per la borrelia e prima di sottopormi ad un eventuale lungo trattamento antibiotico con le sue conseguenze sullo sballamento di brutto della flora intestinale e tutto cio che ne consegue voglio essere sicuro che io l'infezione da borrelia ce lho.

Sai LTT test non viene accettato da tutti. Ergo voglio avere una doppia conferma perche mi roderebbe fare una terapia antibiotica lunga inutilmente.

Alla domanda non ti so rispondere con precisione ma penso che se LTT ha ritrovato una positività questa dovrebbe comparire in qualche altra parte come ad esempio la PCR o almeno i cd 57 bassi. Quindi diciamo che faccio i due test per vedere se ci sono altri dati che supportano leventuale positività dell'infectolab.

ciao Davide.... sono pienamente in accordo con te quando parli dello sballamento di brutto della flora intestinale... tu non sai quante volte ho pensato di avere un male incurabile grazie ai disturbi che mi ha provocato... ho fatto addirittura la colonscopia virtuale... cosa a cui non mi sarei mai sottoposta credimi! risultato?  tutto normale!!!!

purtroppo questo Lyme da problemi inspiegabili, introvabili con la solita routine... vedrai... anche tu troverai la soluzione al problema e con questo augurio ti mando una stretta affettuosa!

a presto!



#185 cielo

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Inviato 30 gennaio 2014 - 23:01:19

 

donata, dobbiamo armarci di pazienza perchè ci vuole tempo...

e questo lo potrebbe dire anche CIELO, quanto tempo gli ci è voluto

per star meglio.

 

Si peró non vorrei scoraggiare nessuno. Da tener presente che io stavo in condizioni pessime di affaticamento fisico e mentale estremo con problemi di sopportazione dello stress e insonnia acuta. Ho iniziato la terapia antibiotica a fine 2008 e ho cominciato a sentirmi quasi normale nel corso del 2012 (per la prima volta riprendo a correre dopo otto anni) ma gli antibiotici non li ho mai presi continuativamente  per piú di tre mesi di fila (e questo solo un paio di volte) e quasi mai durante l'estate (forse sbagliando). Aggiungo che gli antibiotici sono necessari per curare questa malattia ma non sono sufficienti. La Borrelia non la si eradica, si puó solo sperare di indebolirne la presenza finché il sistema immunitario riesce a tenerla a bada. Non sono ancora del tutto a posto, ho ancora dei limiti fisici e infiammazione attorno alle vertebre del collo, fondo schiena e nei tendini. Per quanto riguarda l'intestino ho sempre avuto molta cautela, tale da  prendere dosi enormi di fermenti non-stop e l'intestino semmai é migliorato.


Messaggio modificato da cielo, 30 gennaio 2014 - 23:08:30


#186 Davide81

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Inviato 30 gennaio 2014 - 23:45:00

Grazie mille... ma voi che andate da trevisan.... lui fa fare antibiotici endovena?



#187 Frency

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Inviato 31 gennaio 2014 - 22:42:16

Ciao a tutti!
Mia figlia sta meglio, oggi ha ripreso la scuola. Continua lo Zimox, e poi il prof avrebbe consigliato il Diflucan. Mercoledì ha fatto gli esami di controllo. Difficile dire se il suo malessere sia stato dovuto alla Borrelia o a qualche altro germe, tipo streptococco.
Io pure continuo l'antibiotico e il plaquenil, non ho fatto esami, ma d'altra parte l'appuntamento era per mia figlia che stava male.
Oggi ho avuto una brutta giornata, dolori e stanchezza, l'impressione è' che il ceftriaxone endovena fosse più "potente".

Donata: si' bella la poesia, che terapie hai fatto in reparto? Avevi coinfezioni?

Cielo: da quanto ho letto sei molto informato sulla malattia. Anch'io ho letto i protocolli di Burrascano, ho comprato tre libri americani sulla Lyme e anche Under Our Skin ( che devo ancora vedere....). Com'è la storia della tua Lyme? Che terapie hai fatto? Come stai ora?

UVDM: come stai?

Allora, la facciamo un'associazione?

Questi li avete visti?
http://m.youtube.com...h?v=y7G_Y5gW1Po

Sono brevi animazioni informative sulla Lyme , fatte a maggio dell'anno scorso

#188 donata

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Inviato 31 gennaio 2014 - 23:07:22

Ciao a tutti!
Mia figlia sta meglio, oggi ha ripreso la scuola. Continua lo Zimox, e poi il prof avrebbe consigliato il Diflucan. Mercoledì ha fatto gli esami di controllo. Difficile dire se il suo malessere sia stato dovuto alla Borrelia o a qualche altro germe, tipo streptococco.
Io pure continuo l'antibiotico e il plaquenil, non ho fatto esami, ma d'altra parte l'appuntamento era per mia figlia che stava male.
Oggi ho avuto una brutta giornata, dolori e stanchezza, l'impressione è' che il ceftriaxone endovena fosse più "potente".

Donata: si' bella la poesia, che terapie hai fatto in reparto? Avevi coinfezioni?

Cielo: da quanto ho letto sei molto informato sulla malattia. Anch'io ho letto i protocolli di Burrascano, ho comprato tre libri americani sulla Lyme e anche Under Our Skin ( che devo ancora vedere....). Com'è la storia della tua Lyme? Che terapie hai fatto? Come stai ora?

UVDM: come stai?

Allora, la facciamo un'associazione?

Questi li avete visti?
http://m.youtube.com...h?v=y7G_Y5gW1Po

Sono brevi animazioni informative sulla Lyme , fatte a maggio dell'anno scorso

mia cara Frency... quando ho visto la poesia è come essere tornata in reparto con tutte le sue emozioni!

ho visto tutti i tuoi video già tanti mesi fa e mi erano piaciuti tantissimo... complimenti!

e facciamola questa associazione... se non altro per poter aiutare tante persone che non sanno neppure, come me a suo tempo, cosa fosse questa sconosciuta spirocheta... chissà che non possa essere d'aiuto se non altro a tralasciare tanti passaggi e arrivare all'obiettivo della guarigione in breve tempo!

a me è stata diagnosticata lyme con forme cistiche ecco perchè la terapia endovena per 14 gg. e ricovero presso la struttura!

mi ha aiutato tantissimo devo dire anche se la terapia funziona nel tempo e come già anticipatomi ho ancora dolori, diversi, attutiti... purtroppo non so quando arriverò alla guarigione completa, se ci sarà ma... confido e ho moltissima fiducia che il Prof. sappia trattare questa malattia.

spero con tutto il cuore che sia tu che la tua bambina presto, molto presto, torniate a godere di buona salute!

e con questo ti auguro la buonanotte... e buonanotte sia a tutti gli amici del forum!

alla prossima! :)



#189 Frency

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Inviato 01 febbraio 2014 - 11:09:09

Grazie Donata!

Mia figlia sta meglio e incrocio le dita.

Io ho due brutte giornate tra ieri e oggi.... Che sia una reazione di herxheimer?

Con il ceftriaxone ev non ho avuto nessun peggioramento, anzi.

Forse le tetracicline e il plaquenil la causano in misura maggiore rispetto alla cefalosporina?

Qualcun altro ha avuto peggioramento o riacutizzazione della sintomatologia dolorosa in corso di tetraciclina e plaquenil?

Certo anche il clima non aiuta: e qui dove abitiamo fa proprio schifo, UVDM può confermare.

A presto



#190 unavitadamediano

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Inviato 01 febbraio 2014 - 14:25:54

 

Certo anche il clima non aiuta: e qui dove abitiamo fa proprio schifo, UVDM può confermare.

 

 

Confermo! Io sono stato in Australia ed adoravo il loro clima. Caldo ma secco, ventilato,

può piovere anche 4/5 giorni di fila ma poi torna l'asciutto. L'aria è molto meno inquinata di qui.

Sono stato piuttosto bene li.

A Venezia fa molto umido, lo sentiamo soprattutto d'estate ma anche nelle altre stagioni.



#191 donata

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Inviato 01 febbraio 2014 - 16:05:30

ciao a tutti carissimi!

anche a Torino l'umidità non scherza e se prima mi faceva un baffo oggi devo riconoscere che influisce anche su di me!

cara Francy... è passato un mese dalla mia terapia fatta in struttura e non ti dico quanti dolori ancora accuso!

questa mattina verso le 5 mi sono svegliata con un brucione pazzesco alla spalla sinistra che piano piano si irradiava anche al collo e parte della testa.

non avevo ancora sentito un dolore così poi passati 5 minuti di follia com'è arrivato se ne andato!

mah.... ormai mi aspetto di tutto ma spero solo che la cura faccia il dovere nel tempo!

 

@Davide... non so se il Prof. faccia cure solo via ev...  so soltanto che ci sono due modi che attua... una è x 28 giorni una flebo giornaliera e l'altra è la mia... 6 flebo giornaliere x 14 gg consecutivi... dipende dalla gravità del caso!

 

e ora... visto il tempo.... vado a preparare lo spezzatino per la polenta!

buona domenica a tutti....



#192 Frency

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Inviato 01 febbraio 2014 - 16:25:42

Ciao a tutti.
Io e mia figlia abbiamo fatto 21 giorni di ceftriaxone eV.
Come mai dici che attua due tipi di terapia? La tua com'era?

#193 Davide81

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Inviato 01 febbraio 2014 - 16:49:36

grazie mille..quello che vorrei capire è: ma nessuno di voi sperimenta degli indolenzimenti muscolari quando si spinge sui muscoli con le dita che sono sempre negli stessi posti? voglio dire i vostri sintomi muscolari sono migranti oppure fermi 24 ore su 24 sempre negli stessi posti? perche nel mio caso è cosi. Non sono doli intensi ma indolenzimenti presenti ormai da anni sempre negli stessi posti h24, per questo a volt emi sembra di non rientrare manco nel lyme....uff


Messaggio modificato da Davide81, 01 febbraio 2014 - 16:50:08


#194 unavitadamediano

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Inviato 01 febbraio 2014 - 17:43:07

UVDM: come stai?

Allora, la facciamo un'associazione?
 

 

La mia salute è un po altalenante, come già detto i miei problemi più gravi sono

la stanchezza e la sete.

In queste settimane sto ritraslocando da Milano a Venezia per motivi di lavoro e 

quindi sono un po sotto stress perchè ho mille cose da fare...allora la stanchezza

si fa sentire, i muscoli si tendono, la sete aumenta...

Però devo dire anche che sentendo molte storie, Donata, le bimbe piccole, i 

miei disturbi sono abbastanza leggeri. Il mio problema è che prima di curarmi a Trieste

avevo circa una dozzina di disturbi significativi e quindi è il numero che è un problema!

Comunque, dai, ottimismo! Ne verremo a capo!

Per l'associazione, io la farei. Come ho detto mi rendo disponibile per la parte internet

ma non subito.

Invece volevo chiedervi:

 

- @Frency: tu sai se l'hai presa da una zecca o ti è stata trasmessa da tua figlia?

- Secondo voi la malattia di Lyme è trasmissimile da uomo a uomo?



#195 donata

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Inviato 01 febbraio 2014 - 18:07:59

Ciao a tutti.
Io e mia figlia abbiamo fatto 21 giorni di ceftriaxone eV.
Come mai dici che attua due tipi di terapia? La tua com'era?

non trovo più la mia risposta... ci riprovo!

cara Frency... ho scritto 28 ma forse sono 21 i giorni e poi c'è quella dei 14 gg. come ti ho già scritto.... questa è la terapia fatta da me e ti assicuro che un pò tosta!  penicellina associata a metronidazolo. quando sono tornata a casa purtroppo ho avuto anche la tromboflebite alle braccia... 6 flebo al giorni continui sono davvero tante.

non so se esistono altri modi usati dal Prof. , penso che dipenda da come si presenta il caso.

la mia è una forma cronica e cistica ecco perchè, credo, ha optato per quella in ricovero presso la struttura.

 

@Davide... posso parlarti dei miei dolori che sono sempre gli stessi ma non durano 24 ore su 24 e meno male aggiungo altrimenti impazzirei e sono ciclici nel senso che magari durano due o tre giorni poi scompaiono e ne tornano altri...

spero di essere riuscita a farti capire... io credo che in ognuno di noi ci siano sintomi comuni e altri no... questo Lyme è proprio strano!

 

@Uni io non credo che si possa trasmettere da uomo a uomo altrimenti anche mio figlio, dopo i miei tre anni di malattia, sarebbe stato contagiato...

 

mah e poi mah....

buon fine settimana a tutti!



#196 unavitadamediano

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Inviato 01 febbraio 2014 - 18:21:10

 

 

@Uni io non credo che si possa trasmettere da uomo a uomo altrimenti anche mio figlio, dopo i miei tre anni di malattia, sarebbe stato contagiato...

 

 

 

 

beh non penso sia facile...magari serve un contatto con il sangue,

un po quello che succede con HIV ed epatite....possibile secondo voi?



#197 Frency

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Inviato 02 febbraio 2014 - 00:04:14

In velocità:
si parla della possibilità di trasmissione tra madre e feto della borrelia, della trasmissione per via sessuale ( appena ho un po' di tempo vi posto l'articolo) e anche tramite trasfusione.
Io ho avuto una puntura altamente sospetta nel luglio 2012.
Molte famiglie americane sono colpite almeno al 50%: si vive e si va in vacanza negli stessi luoghi.

I miei dolori sono un po' come li descrive Donata: durano 2 o 3 giorni, girano per il corpo o si fissano su un'articolazione. Talvolta ho crampi.
Prima delle flebo mi svegliavano di notte, tutte le notti per piu' di un mese, erano molto forti, come chiodi.
Ora sono più attutiti, ma fastidiosi.

#198 unavitadamediano

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Inviato 02 febbraio 2014 - 10:14:22

@Frency, quando hai tempo, manda l'articolo!

Grazie!

 

Buona domenica!



#199 Frency

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Inviato 02 febbraio 2014 - 11:48:32

Eccolo
http://www.prweb.com...web11506441.htm

#200 unavitadamediano

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Inviato 02 febbraio 2014 - 13:41:39

Grazie Frency.

 

Conosco bene l'inglese ma non riesco a capire bene...

forse perchè non conosco bene la medicina e le metodiche???? :-)

Preferirei numeri e percentuali..

 

La parte significativa mi sembra questa:

 

In the study, researchers tested semen samples and vaginal secretions from three groups of patients: control subjects without evidence of Lyme disease, random subjects who tested positive for Lyme disease, and married heterosexual couples engaging in unprotected sex who tested positive for the disease.

As expected, all of the control subjects tested negative for Borrelia burgdorferi in semen samples or vaginal secretions. In contrast, all women with Lyme disease tested positive for Borrelia burgdorferi in vaginal secretions, while about half of the men with Lyme disease tested positive for the Lyme spirochete in semen samples. Furthermore, one of the heterosexual couples with Lyme disease showed identical strains of the Lyme spirochete in their genital secretions.

 

 

Che significa? Le donne del "control subject", negative prima del test

sono state infettate dopo il rapporto sessuale?

Non mi è chiaro...



#201 Davide81

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Inviato 02 febbraio 2014 - 14:47:55

ragazzi stavo leggendo un pdf di Burrascano sulla Lyme... in cui tra le altre cose consiglia integratori e esercizio per aver epiu chanches di ripresa...cmq sbaglio o lui non menziona per nulla il famigerato LTT test??? come mai secondo voi? in piu, chi va da trevisan sa cosa ne pensa lui di questo LTT?



#202 unavitadamediano

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Inviato 02 febbraio 2014 - 15:56:25

@Davide: anch'io avevo pensato al LTT ma poi, sono andato a Trieste dal Prof. Trevisan, ed stata tale la mole di esami

                che mi hanno fatto e la dimostrazione della profonda conoscenza della malattia che non ritengo più di doverlo fare.

                Ed infatti mi è stata diagnosticata la malattia di Lyme in corso, pur avendo IgM negativi e IgG positivi, in quanto il

                CD57 basso (20 contro un minimo di 60). Eppoi ho letto e sentito dire che anche LTT non è perfetto in quanto ha falsi negativi.



#203 Davide81

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Inviato 02 febbraio 2014 - 16:00:29

staremo a vedere cmq cosa dice questo LTT sta di fatto che io avevo un test anticorpi IGM  borderline e un test di conferma western blot IGM borderline poi si sono negativizzati entrambe. Ora ho sia igm che igg negative... mah è un mistero



#204 Frency

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Inviato 02 febbraio 2014 - 17:45:33

Ma come stai adesso Davide?

Una domanda per voi tutti che siete più pratici di questo forum.
Ho fatto un giro sommario tra le discussioni di questo forum e mi sorge una domanda: ma tutte queste persone che ricevono diagnosi di cfs o fibromialgia hanno ricevuto anche indagini per escludere una mslattia di Lyme?

#205 Ritac.

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Inviato 02 febbraio 2014 - 22:02:04

Ciao a tutti, sono a Trieste e domani mia figlia sarà visitata dal professore. Frency sono felicissima che tua figlia stia bene e spero che anche tu stia meglio. Davide ti farò sapere cosa ne pensa il prof. del test LTT positivo visto, come ho già detto, quello Elisa è negativo.Buonanotte!

Messaggio modificato da Ritac., 02 febbraio 2014 - 22:02:40


#206 donata

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Inviato 02 febbraio 2014 - 22:08:40

Ciao a tutti, sono a Trieste e domani mia figlia sarà visitata dal professore. Frency sono felicissima che tua figlia stia bene e spero che anche tu stia meglio. Davide ti farò sapere cosa ne pensa il prof. del test LTT positivo visto, come ho già detto, quello Elisa è negativo.Buonanotte!

cara Ritac... domani sarai nei miei pensieri con la speranza che tutto vada bene e... sono sicura che andrà bene!

conosco i disagi che comporta questo viaggio ma tutto sarà ripagato vedrai!

un grande in bocca al lupo a te, a tutti.... non aggiungo altro... questa sera sono un pò stanca!

a presto!



#207 Frency

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Inviato 02 febbraio 2014 - 22:34:28

In bocca al lupo Rita, per la tua piccola!
Trieste e' magica.
Vedrai che verrete a capo del problema.
Un abbraccio speciale per te
Buonanotte a tutti

#208 Davide81

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Inviato 03 febbraio 2014 - 00:21:53

Ciao Rita si fammi sapere... frency io sto cosi cosi... da 8 anni ho una sintomatologia in evoluzione ovvero in peggioramento, si aggiungono sempre nuovi sintomi.

Inizialmente avevo ignorato il fatto che sia gli anticorpi che il westernblot vennero borderline poiche ne sapevo poco della borrelia (nonostant elavorassi a stretto contatto con animali da fattoria e tenevo capre in braccio quasi tutti i giorni).

Per il tipo di sintomi e per la somiglianza di alcuni di essi con i sintomi di mia madre mi sono sempre orientato verso un problema di miopatia metabolica..ed infatti ho fatto molte analisi in quelsenso ma non sono arrivatoa una conclusione, anzi...i dottori dicono che secondo loro non ho una miopatia metabolica.

vabe cmq i mieis sintomi sono:

 

fascicolazioni sparse in tutti i muscoli

indolenzimento muscolare specie nella parte in cui il muscolo e attaccato all'osso 24 ore su 24, quindi il mio non e un dolore lancinante che viene e che va ma un indolenzimento di sottofondo presente ogni istante

affanno per sforzi lievi

ed ultimamente problemi articolari alle mani e piedi

poi tensione o sensazione di muscoli che tirano al collo e alle gambe.

 

Tutit sti sintomi non sono altalenanti ma fissi e questo ancor di piu mi aveva fatto propendere per una miopatia o cmq non una cosa infettiva ma dato che ho visto che molti dei miei sintomi potrebbero rientrare nel quadro borrelia, visto che lavoravo con animali che sono classici vettori di zecche e che gli esami mi vennero borderline ho deciso di indagare meglio... chissa magari ho sia la borrelia che una miopatia (che culo)



#209 Piera.F

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Inviato 03 febbraio 2014 - 08:37:53

Ma come stai adesso Davide?

Una domanda per voi tutti che siete più pratici di questo forum.
Ho fatto un giro sommario tra le discussioni di questo forum e mi sorge una domanda: ma tutte queste persone che ricevono diagnosi di cfs o fibromialgia hanno ricevuto anche indagini per escludere una mslattia di Lyme?

Ciao Francy, ovviamente all'inizio, durante i primi accertamenti, essendo stata anche punta da una zecca (nel collo proprio nel limite dell'attaccatura dei capelli ma non ho mai avuto eritema o manifestato altro, mi è stata fatta la ricerca per anticorpi anti-borrelia, così come mi è stata fatta la ricerca per la celiachia etc. Dal momento che i risultati erano negativi questo aspetto non è stato neanche più preso in considerazione dai medici e ovviamente nessuno mi ha mai detto di ripetere il test. 



#210 gabry

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Inviato 03 febbraio 2014 - 12:02:58

francy,  io ho sempre avuto piccoli problemi di sensibilità alla pressione sui muscoli, nervi un po in tutte e parti del corpo fin da piccola, ma i dolori più grossi effettivamente mi sono iniziati dopo una brutta influenza a 27 anni, 5 giorni con febbre a trentanove e uscirne da questa influenza è stara dura,  poi sono rimasta incinta della mia seconda figlia e dopo il parto ho iniziato con problemi di collo, schiena, gastrite, non sono stata più bene...

però l'esame del nagalase ( serve appunto per vedere se ci sono infezioni )  che ho fatto all'estero è nei limiti........ possibile che se ho un virus riesca a tenerlo nascosto secondo come mi comporto con l'alimentazione,

può essere possibile?





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