599 risposte a questa discussione

[unavitadamediano]

Anch'io ho molta rigidità muscolare, ora con la cura antibiotica è andata un po giù, ma si presenta comunque dopo l'attività fisica.

In bocca al lupo, facci sapere del LTT !

[Davide81]

anche a me ad esempio se vado in cyclette quando scendo ho le gambe rigide poi tornano al normale ma non compeltamente e come se rimanesse di fondo sempre una tensione che e anche difficile da spiegare... pensi sia la borrelia nel tuo caso?

Messaggio modificato da Davide81, 18 gennaio 2014 - 15:08:26

[gabry]

ciao davide81, anch'io ho sempre avuto questo irrigidamento muscolare su tutto il corpo, iniziato appunto dopo qualche hanno dei malesseri,

però fin da piccola quando mi prendevano per un arto che fosse gamba o braccio , se mi facevano presa con la mano dando un po di forza ho sempre avuto nella pressione dolore, 

è sempre stato un mio punto debole e il medico per questo mio malessere mi dava tanta vitamina b12...

il mio nagalase è nei limiti dei valori alti...

una curiosità non mi ricordo se l'ho letto o hai risposto al mio messaggio, fai dieta senza glutine e latticini?

boh.. quando li avevo sospesi avevo avuto un grosso miglioramento ora mi stanno tutti ritornado lentamente......

dovrei rifare un ciclo di massaggi indiani, per ammorbidirli, ma accidenti qui è sempre una spesa su tutto ciò che si fa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[unavitadamediano]

anche a me ad esempio se vado in cyclette quando scendo ho le gambe rigide poi tornano al normale ma non compeltamente e come se rimanesse di fondo sempre una tensione che e anche difficile da spiegare... pensi sia la borrelia nel tuo caso?

 

 

Non so esattamente...credo di si...

tu usi magnesio? Io molto...un cucchiaino di magnesio supremo ogni sera

è la cosa che di più mi fa andar via la tensione muscolare...

hai sete e nicturia o poliuria?

io molta e quella non va via...

[ildoppiomaratoneta]

Anch'io ho molta rigidità muscolare, ora con la cura antibiotica è andata un po giù, ma si presenta comunque dopo l'attività fisica.

In bocca al lupo, facci sapere del LTT !

Ciao,

Sono Raia , forse hai capito che ho avuto problemi a inviare messaggi, ora riesco, percio` ti chiedo che antibiotici stai prendendo, se prendi  integratori e quali.Io da quando li prendo ho anche giornate senza dolori muscolari e di ossa, ma oggi non mi danno pace, una vera giornataccia!

[Davide81]

X gabry ... no non mi pare di aver ricevuto nessun tuo messaggio ma era un messaggio privato? non ricordo proprio non vorrei che lho letto mentre ero a lavoro e poi mi so scordato di rsip boh..cmq si seguo una dieta senza glutine e latte (appaprte per la parentesi in cui usavo il Maf314) anche se ho fatto parecchi "sgarri" che non so che influenza abbiamo e se la hanno nel mio particolare caso. Cmq anche io da quando ho i sintomi ho questa cosa che tu hai sin da bambina, identica che riesco a evocare anche se io stesso premo sui muscoli...non e tanto un indolenzimento superfiale ma piu profondo come nella parte profonda del muscolo quando lo comprimi contro l'osso. Non so come spiegarlo meglio.

Per quanto riguarda la rigidità al momento e soltanto in punti ben precisi ovvero appena sopra le ginocchia e appena sotto dove ci sono le inserzioni muscolari. Dopo essere andato in cyclette e li che sento la sensazione di rigidita e tensione, non lungo tutta la gamba. Poi al collo non so se della stessa natura ma al collo è una new entry.

Tale rigidita la ho cmq sempre in modo lieve e viene sacerbata dall attività. Mia madre stesso sintomo... se fa le scale dice che gli si induriscono i muscoli delle gambe... per questo penso che ok tutte le teorie ma sia una cosa neuromuscolare genetica.

Io uso magnesio da non so quanto ma non ha alcun effetto su questo sintomo.. fin'ora null ha avuto effetto sostanzialmente apaprte qualche up and down che a questo punto penso sia dovuto proprio al decorso di questa cosa piu che a una cura in particolare. Cmq al momento io continuo con tutte le mie cose, appena mi passa l'influenza faro il test degli acidi organici presso la genova Diagnostic (ho gia il kit) e sono curioso di vedere che esce fuori....

In piu ho eseguito gli anticorpi anti-GAD (per la sindrome dell'uomo rigido) e sto cercando dove fanno gli anticorpi anti VGKC (contro i canali del potassio) che sono tipici della sindrome di isaac  dato che cmq io ho una diagnosi di sindrome delle fascicolazioni benigne che è un po come dire CFS poiche sotto ci rientrano tante cose e la sindrome di isaac potrebbe essere una di queste visto che i sintomi combaciano.

Non ho molta sete o le altre cose che mi hai detto tuttavia sto investigando anche sull'ambito di una disidratazione cronica visto che in piu di un occasione e uscita questa cosa in visita e mostro segni di scarsa idratazione (nonostante io beva normalmente) e sto valutando di fare una prova o con un integratore salino chiamato Recuperat-ion (di un certo Alfred Blasi che ha creato sto integratore dopo essersi autocurato dalla fibromialgia) o uno similare. Il suo scopo è reidratare i muscoli. Cosa a cui non avevo dato molta attenzione finche sul forum americano non è uscito che molte persone trovavano enorme beneficio nella riduzione/scomparsa delle fascicolazioni assumendo il Gatorade.

Staremo a vedere......

[grazia73]

Ciao, scusate se mi intrometto nelle vostre discussioni, ma volevo chiedervi per i dolori e la rigidità muscolare, qualcuno di voi ha mai provato il metodo solère? forse se ne era già parlato in passato , ma non ricordo....non so se sia utile nel  nostro caso !

[unavitadamediano]

Ciao, scusate se mi intrometto nelle vostre discussioni, ma volevo chiedervi per i dolori e la rigidità muscolare, qualcuno di voi ha mai provato il metodo solère? forse se ne era già parlato in passato , ma non ricordo....non so se sia utile nel  nostro caso !

 

Metodo Solère ? Forse "cielo" lo aveva citato ma non mi ricordo che cos'è...

Comunque, l'antibiotico che ho preso per os è Cipralex, il cui 

principio attivo è escitalopram

Per 20 gg. 2 compresse al giorno

[donata]

unavitadamediano.... sei a Trieste per l'esito della PCR?

Com'è andata?

spero tu sia rimasto soddisfatto .... comunque tienici informati!

in bocca al lupo.....

[unavitadamediano]

unavitadamediano.... sei a Trieste per l'esito della PCR?

Com'è andata?

spero tu sia rimasto soddisfatto .... comunque tienici informati!

in bocca al lupo.....

 

Ciao Donata, grazie per il tuo interesse.

A Trieste vado il 27/1

Ho fatto una cura di 20 giorni di antibiotico e 

molti dei sintomi sono diminuiti di molto se non spariti.

Mi lascia un po di perplessità il discorso della sete che ovviamente

permane e vorrei chiedere al Prof. che ne pensa e se per caso

sia necessario un approfondimento per vedere se, come dice Cielo,

non ci sia questo problema del "diabete insipido".

Per me è un grosso problema perché si accompagna a nicturia

e quindi il sonno risulta interrotto numerose volte durante la notte.

Inoltre ho visto che, io non bevo molto alcool, ma quel poco che bevo

mi causa una maggiore sete e tensione muscolare.

Certo rispetto a uno/due mesi fa le cose vanno molto meglio.

Sono curioso anch'io di vedere il risultato della PCR e dovrei averlo 

il 27 visto che ho fatto l'esame il 9/12 e quindi 40 giorni sono passati.

Tu come stai?

 

PS.: Io sono soddisfattissimo di Trieste sia perché ho trovato un ambiente molto

umano sia perché ho trovato molta competenza e non solo nel Prof. che ovviamente

è alla direzione. L'unico neo è che hanno molta gente e quindi bisogna armarsi di

pazienza. Ma come ho già scritto, avendo pazienti da tutta Italia, non è che ci

si può attendere qualcosa di diverso. Con me comunque sono stati molto gentili e non

mi hanno fatto attendere tanto.

Messaggio modificato da unavitadamediano, 20 gennaio 2014 - 13:58:35

[donata]

 

Ciao Donata, grazie per il tuo interesse.

A Trieste vado il 27/1

Ho fatto una cura di 20 giorni di antibiotico e 

molti dei sintomi sono diminuiti di molto se non spariti.

Mi lascia un po di perplessità il discorso della sete che ovviamente

permane e vorrei chiedere al Prof. che ne pensa e se per caso

sia necessario un approfondimento per vedere se, come dice Cielo,

non ci sia questo problema del "diabete insipido".

Per me è un grosso problema perché si accompagna a nicturia

e quindi il sonno risulta interrotto numerose volte durante la notte.

Inoltre ho visto che, io non bevo molto alcool, ma quel poco che bevo

mi causa una maggiore sete e tensione muscolare.

Certo rispetto a uno/due mesi fa le cose vanno molto meglio.

Sono curioso anch'io di vedere il risultato della PCR e dovrei averlo 

il 27 visto che ho fatto l'esame il 9/12 e quindi 40 giorni sono passati.

Tu come stai?

 

PS.: Io sono soddisfattissimo di Trieste sia perché ho trovato un ambiente molto

umano sia perché ho trovato molta competenza e non solo nel Prof. che ovviamente

è alla direzione. L'unico neo è che hanno molta gente e quindi bisogna armarsi di

pazienza. Ma come ho già scritto, avendo pazienti da tutta Italia, non è che ci

si può attendere qualcosa di diverso. Con me comunque sono stati molto gentili e non

mi hanno fatto attendere tanto.

cavoli uni... certo che il risultato c'è e tu non sei curioso anche solo di saperlo? ti basterebbe una telefonata!

sai io non ho resistito e ho saputo del risultato addirittura due giorni prima ... eheheheh...

ti posso dire che sto meglio certo però ... per dire... solo questa mattina ho riavuto quel sintomo della mascella intorpidita, in maniera lieve, lievissima ma che mi provocato un po di sconforto... non dovrei visto che i medici stessi mi avevano anticipato che la terapia funziona nel tempo ma, forse, io non ho più pazienza... ho voglia di star bene, di riprendere la quotidianità, di tornare ad essere la donata di prima.... invece dovrò ancora pazientare!

vabbè....

ma ... chi ti ha dato gli antibiotici? comunque sia sono contenta che tu stia meglio... l'importante è che si protragga nel tempo perchè questi disturbi veramente ti tolgono la voglia di fare!

sai, anch'io prima della cura non avevo un sonno continuativo, disturbato... ora se non altro riesco a dormire anche 6 ore di seguito e secondo me aiuta molto il fisico.

per quanto riguarda la sete certo che ne devi parlare con il Prof.  lui è molto attento e scrupoloso!

non dimenticare nulla quando sarai al colloquio mi raccomando... qualsiasi cosa potrebbe essere importante... piuttosto scrivi come avevo fatto a suo tempo!

bene... a presto e voglio sentire solo buone nuove!!!!

buon pomeriggio!

[Davide81]

Donata e unavitadamediano se non è di troppo disturbo visto che entrambe state trattando la vostra borreliosi posso chiedere ad entrambe: di tutte le analisi fatte quali vi sono venute positive? e quali negative (esempio anticorpi anti borrelia, westernblot, cd 57 LTT PCR)

Che sintomi avevate esattamente (se potete essere molto specifici) e d aquanto tempo?

Grazie mille...

[unavitadamediano]

@donata: grazie. per la PCR attendo, non mi va di chiamare e chiedere perché so che li sono sempre sotto e non hanno molto tempo. Vorrei avere anche un quadro completo con tutti gli esami.

 

@davide81: te lo faccio sapere dopo il 27/1. Per ora ti dico per certo che ho avuto IGM positivi alla rickettsia, coinfezione della borelliosi

[donata]

Donata e unavitadamediano se non è di troppo disturbo visto che entrambe state trattando la vostra borreliosi posso chiedere ad entrambe: di tutte le analisi fatte quali vi sono venute positive? e quali negative (esempio anticorpi anti borrelia, westernblot, cd 57 LTT PCR)

Che sintomi avevate esattamente (se potete essere molto specifici) e d aquanto tempo?

Grazie mille...

Ciao Davide... allora westernblot  - ultimi esiti IGg 48, IgM 57

immunoblot presenza bande VLsE. VLsE IgG 62  (esami fatti a Torino)

PCR su sangue per Borrelia Positivo  (Trieste)

CD 57+20 cell/micronL

per quanto riguarda i sintomi cerca nelle prime pagine del forum.... avevo scritto dettagliatamente tutto.... scusa se ti chiedo questo ma è perchè altrimenti dovrei riscrivere tutto ed è un pò lunghino!

se hai ancora qualcosa da chiedere fallo pure e se posso essere di aiuto ben volentieri.

ciao

[cielo]

@unavitadamediano

Ciao, ho letto con piacere che le cure del prof. ti stanno aiutando. Non so che possibilitá vi siano, ma ti sarebbe utile rifare gli esami per la Borrelia e coinfezioni. Spesso i risultati cambiano dopo un inizio di terapia che permette al sistema immunitario di riprendere a produrre anticorpi piú normalmente. Intanto ti auguro di continuare a migliorare.

 

Ho anche letto dell'uso di enzimi sistemici in combinazione ad antibiotici, il Serrapeptase nella fattispecie. Non posso che condividere, sono dei potenti antiinfiammatori che riducendo l;infiammazione permettono all'antibiotico di agire meglio. Inoltre aumentano la circolazione del sangue che é importante per portare l'antibiotico nei tessuti periferici del corpo dove, se c'e' ridotta irrorazione, divengono territorio gradito di queste infezioni croniche intracellulari. Nel mio caso, gli enzimi sono stati molto importanti soprattutto ad un certo punto quando gli antibiotici sembravano non essere piú efficaci. Per informazione, ne ho provati molti di enzimi e quello di gran lunga piú efficace é stato il Lumbrokinase (se ne parla sui forum internazionali).

Messaggio modificato da cielo, 20 gennaio 2014 - 20:11:41

[KIO]

(...)

Comunque, l'antibiotico che ho preso per os è Cipralex, il cui 

principio attivo è escitalopram

Per 20 gg. 2 compresse al giorno

Mediano scusa,

stavo guardando come procede la tua indagine... ma qua qualcosa mi fa saltare sulla sedia:

Cipralex (Escitalopram) è un antidepressivo della classe degli SSRI!

Non è un antibiotico!

 

Non so dove stia l'errore e da parte di  chi, ma l'errore c'è! 

Messaggio modificato da KIO, 21 gennaio 2014 - 10:47:49

[unavitadamediano]

@KIO: Eh scusa, il cipralex è quello che mi ha prescritto l'immunologo

e che poi non ho preso.

Il farmaco è il MIRACLIN a base DOXICICLINA

 

@Cielo: ottimo intervento. il problema è che non decido io se rifare gli esami o meno. comunque

magari glielo chiedo al Prof.

 

Volevo farvi sapere che ultimamente ho trovato molto giovamento da alcuni integratori 

tra i quali il più importante è l' Orzo Pregermoliato. Si tratta di un preparato in polvere

che è il macinato dei germogli di Orzo. Da molta energia e vitamine che aiutano ad affrontare la

giornata e fornisce molte enegie psicofisiche. Ovviamente non voglio fare pubblicità anche perchè non 

ho interessi economici in questo settore. Ad ogni modo chi fosse interessato può contattarmi in privato.

 

Ciao,

[Davide81]

ciao donata ho provato a cercare in presentazioni e racconta la storia della tua cfs ma non trovo nessun tuo post...dove lo avevi messo?

[donata]

ciao donata ho provato a cercare in presentazioni e racconta la storia della tua cfs ma non trovo nessun tuo post...dove lo avevi messo?

ciao Davide, vai sulla pagina 1 della discussione... verso il fondo!

buona giornata a te ... a tutti......

[Frency]

Ciao a tutti! Dopo tanto peregrinare nel web ho trovato un'area italiana di discussione sulla malattia di Lyme.
In Italia non c'e' un'associazione che si occupi di questa malattia, che informi e sostenga i pazienti e i loro familiari, che faccia prevenzione e informazione al grande pubblico.
Sono un medico e mai avrei immaginato di trovarmi nell'incubo che per la mia famiglia e' cominciato un anno fa con l'inizio della malattia di mia figlia, ora 11enne. Conoscevo la malattia di Lyme per quanto l'avevo studiata sui libri, ma non abbastanza. Ora che e' passata attraverso la pelle di mia figlia e poi mia, ne so qualcosa in piu'. Ma non posso non meravigliarmi di fronte all'ignoranza della nostra classe medica in merito, all'indifferenza di chi dovrebbe fare prevenzione.
Non racconto ora i dettagli della nostra storia, diciamo che siamo passati attraverso un grave caso di errore diagnostico.
A conti fatti, mia figlia aveva PCR positiva per Borrelia, anticorpi per rickettsia e TBE. Esami fatti presso la clinica Dermatologica di Trieste del prof. Trevisan ad aprile 2013.

Per cercare di fare un po' di informazione e collegarmi ad altre persone con malattia di Lyme ho creato 2 pagine su Facebook in occasione della giornata di protesta mondiale per il Lyme Awareness.

Worldwide Lyme Protest - Italy
Malattia di Lyme: Informiamoci

Ho avuto Tante informazioni e confronti con altri pazienti e familiari proprio attraverso pagine Facebook americane sulla Lyme.
Ora sono contenta di aver trovato anche questo spazio italiano.

[donata]

Ciao a tutti! Dopo tanto peregrinare nel web ho trovato un'area italiana di discussione sulla malattia di Lyme.
In Italia non c'e' un'associazione che si occupi di questa malattia, che informi e sostenga i pazienti e i loro familiari, che faccia prevenzione e informazione al grande pubblico.
Sono un medico e mai avrei immaginato di trovarmi nell'incubo che per la mia famiglia e' cominciato un anno fa con l'inizio della malattia di mia figlia, ora 11enne. Conoscevo la malattia di Lyme per quanto l'avevo studiata sui libri, ma non abbastanza. Ora che e' passata attraverso la pelle di mia figlia e poi mia, ne so qualcosa in piu'. Ma non posso non meravigliarmi di fronte all'ignoranza della nostra classe medica in merito, all'indifferenza di chi dovrebbe fare prevenzione.
Non racconto ora i dettagli della nostra storia, diciamo che siamo passati attraverso un grave caso di errore diagnostico.
A conti fatti, mia figlia aveva PCR positiva per Borrelia, anticorpi per rickettsia e TBE. Esami fatti presso la clinica Dermatologica di Trieste del prof. Trevisan ad aprile 2013.

Per cercare di fare un po' di informazione e collegarmi ad altre persone con malattia di Lyme ho creato 2 pagine su Facebook in occasione della giornata di protesta mondiale per il Lyme Awareness.

Worldwide Lyme Protest - Italy
Malattia di Lyme: Informiamoci

Ho avuto Tante informazioni e confronti con altri pazienti e familiari proprio attraverso pagine Facebook americane sulla Lyme.
Ora sono contenta di aver trovato anche questo spazio italiano.

cara Frency... avevo letto della vostra esperienza navigando su internet e ho apprezzato tantissimo la tua pagina su fb e i video che hai postato in italiano... purtroppo non ho voluto studiare l'inglese e ora me ne pento!

Il Prof. Trevisan ha curato anche me , sono uscita dalla sua struttura solo venti giorni fa e non posso che ringraziarlo con il cuore.

complimenti per la tua pagina di fb e spero con tutto il cuore che tua figlia continui a passeggiare e correre come avevo letto dopo la terapia!

benvenuta nel forum....

[unavitadamediano]

Ciao a tutti! Dopo tanto peregrinare nel web ho trovato un'area italiana di discussione sulla malattia di Lyme.
In Italia non c'e' un'associazione che si occupi di questa malattia, che informi e sostenga i pazienti e i loro familiari, che faccia prevenzione e informazione al grande pubblico.
Sono un medico e mai avrei immaginato di trovarmi nell'incubo che per la mia famiglia e' cominciato un anno fa con l'inizio della malattia di mia figlia, ora 11enne. Conoscevo la malattia di Lyme per quanto l'avevo studiata sui libri, ma non abbastanza. Ora che e' passata attraverso la pelle di mia figlia e poi mia, ne so qualcosa in piu'. Ma non posso non meravigliarmi di fronte all'ignoranza della nostra classe medica in merito, all'indifferenza di chi dovrebbe fare prevenzione.
Non racconto ora i dettagli della nostra storia, diciamo che siamo passati attraverso un grave caso di errore diagnostico.
A conti fatti, mia figlia aveva PCR positiva per Borrelia, anticorpi per rickettsia e TBE. Esami fatti presso la clinica Dermatologica di Trieste del prof. Trevisan ad aprile 2013.

Per cercare di fare un po' di informazione e collegarmi ad altre persone con malattia di Lyme ho creato 2 pagine su Facebook in occasione della giornata di protesta mondiale per il Lyme Awareness.

Worldwide Lyme Protest - Italy
Malattia di Lyme: Informiamoci

Ho avuto Tante informazioni e confronti con altri pazienti e familiari proprio attraverso pagine Facebook americane sulla Lyme.
Ora sono contenta di aver trovato anche questo spazio italiano.

 

 

 

Buongiorno dottoressa e benvenuta! Mi vengono in mente subito alcune cose:

 

1. Fondiamola questa associazione! Come dici tu "che informi e sostenga i pazienti ed i familiari"

2. Io non sottoscriverei mai le pagine facebook che hai indicato perchè non voglio che tutti siano

   a conoscenza della mia situazione

3. Sono un ingegnere informatico, potrei fare un sito in cui ognuno può esprimersi anonimamente, ma non ora

   tra qualche mese.

[Davide81]

Buonasera dottoressa... visto che lei per motivi personali è divenuta aime esperta in questo ambito... che tipo di terapia ha trovato idonea per il lyme? sui forum stranieri leggo terapie antibiotiche che vanno avanti anche anni e mi chiedo non distruggono l'intera flora intestinale? nel vostro caso che tipo di intervento avete fatto e gli anticorpi antiborrelia+westernblot erano positivi? io mi ritrovo che all inizio dei sintomi laoravo insieme a capre e pecore e altri animali da fattoria (e quindi ci sta che abbia preso una zecca) e che gli anticorpi e il westernlot erano borderline... poi negli anni (in altri laboratori) sempre negativi.... ora mi han fatto fare l LTT test ma non so bene che valore abbia... attendo i risultati a giorni

[Frency]

Grazie a voi tutti!
Grazie Donata! Sei anche in Officina Genitori?
Si', pensiamoci ad una associazione. Sarebbe un passo importante per stimolare interesse e fare informazione.
Da come ne parlava il prof. Trevisan, e per come vanno le cose in Italia e' facilmente comprensibile, non c'è alcun investimento riguardo a ricerche su questo argomento qui.
Dopo il ciclo di ceftriaxone e.v di tre settimane ( prima aveva fatto un mese di amoxicillina e tre settimane di Bassado) mia figlia di e' ripresa. La sua malattia e' durata 7 mesi.
Io ho cominciato a stare male a settembre, tra novembre e dicembre ho fatto 3 settimane di Ceftriaxone eV. I dolori mi erano spariti quasi del tutto e mi sentivo bene. Da 10 giorni ho ripreso a star male, venerdì ho iniziato Plaquenil e minocin. Sono in attesa di visita a Trieste.
Ovviamente la terapia antibiotica e' sempre accompagnata da integratori vitaminici e proibitici.
Gli esami più completi in Italia li fanno a Trieste.
In Germania ad Ausburg c'è una clinica che cura solo Lyme e Malattie trasmesse da zecche, ma è' piuttosto costosa.
Molti inglesi vanno li' a curarsi.

[Frency]

Inoltre magnesio per i dolori e il rilassamento muscolare, e bisognerebbe seguire una dieta particolare.
Qualcuno ha provato gli Epsom SALT nella vasca? Sono sali di magnesio rilassanti e detossificanti.

[Davide81]

Frency ma come avete fatto a prenderla entrambe???

[unavitadamediano]

Qualcuno ha provato gli Epsom SALT nella vasca? Sono sali di magnesio rilassanti e detossificanti.

 

No, li sento per la prima volta qui. Ma ti assicuro che il magnesio per me è un

integratore indispensabile. Purtroppo alcune volte ho crampi che mi bloccano le gambe

e vanno via solo dopo aver preso il magnesio.

Ci puoi descrivere un po meglio il decorso della malattia di tua figlia e la tua, che sintomi

avete avuto, come mai l'avete presa tutte e due? Siete state punte da zecche?

Inoltre volevo dirti che siamo tutti e due della provincia di Venezia, a quanto pare :-)

Grazie del tuo intervento dottoressa, più informazioni circolano, più siamo informati

e meglio riusciamo a conoscere ed affrontare la malattia di Lyme.

[cielo]

Inoltre magnesio per i dolori e il rilassamento muscolare, e bisognerebbe seguire una dieta particolare.
Qualcuno ha provato gli Epsom SALT nella vasca? Sono sali di magnesio rilassanti e detossificanti.

Li ho provati e pure le iniezioni di magnesio per circa un anno, si é vero sono rilassanti e aumentano l'energia ma secondo la mia esperienza il magnesio é un boomerang. Puó rendere l'infezione o le infezioni piú ardue da risolvere. Personalmente concordo con l'opinione del Dott. Stephen Fry (vedi sotto) quello che ritiene che un problema é la produzione di biofilm (gli antibiotici non lo penetrano) e i minerali tipo magnesio tendono a favorirlo.

Ci sono anche delle ricerche della Dott.essa Sapi sul ruolo del biofilm nella malattia di Lyme.

 

Per quanto riguarda la possibilitá di curarsi in Europa, a parte la citata clinica BCA in Germania, in Belgio c'é De Meirleir, in Inghilterra c'é un medico a Cardiff  e la clinica Breakspear dove tra l'altro hanno in cura anche pazienti MCS.

 

http://www.b-c-a.de/....php?id=107&L=1

http://www.cardiffdoctor.co.uk/

http://www.breakspearmedical.com/

 

 

Braman: Is there anything else that you think would be helpful for people to understand about what you are doing? Clinical pearls, perspective...?

Fry: Well, one of the things that I find very detrimental overall, and this is very controversial in the alternative community, is that a lot of practitioners are prescribing mineral supplements. Magnesium, ok, and it seems to make people better for a little while. But magnesium is a major component of biofilm, so we feel and observe that when patients are taking magnesium supplements I can never get them any better with antibiotics or any sort of therapy, and when I take them off their supplements eventually they seem to start getting better. And so magnesium as a supplement to these ill patients dramatically enhances the biofilm forming capability, and basically you are building armor around this micro-organism. So in the short term, when you give magnesium to these biofilm communities you hide them even more from the immune system, so you get a relief that is less inflammation. But in the long term you are building up slugging, more biofilm, and enriching that community, which makes it harder and harder to get rid of. So again, this is very controversial, I get a lot of criticism for this. But I think in the long-haul I’m going to be proven correct in this analysis—that the supplements really aren’t good for people. And I don’t know if this is a pearl or not, but that is just one observation.

 

http://www.iadvocate...ion0.aspx#.aspx

Messaggio modificato da cielo, 22 gennaio 2014 - 14:10:10

[Ritac.]

Buonasera a tutti!Sono una nuova iscritta anche se e' un po' che vi seguo. Anch'io ho una storia che parte da un morso di zecca ma non riguarda me ma mia figlia di 8 anni. Non sto qui a raccontarvi tutta la storia ma sono circa 10 mesi che cerchiamo di mettere la parola fine al malessere della mia piccolina. Pensavamo di esserci riusciti quando, dopo mesi di dottori e diagnosi, e' stata ricoverata in un grande ospedale pediatrico che ha gli diagnosticato l'AIG e ci ha dato una cura. Poco dopo aver metabolizzato il tutto scopro l'esistenza di questa malattia che mi ha fatto tornare alla mente quel morso. Abbiamo fatto subito il test per la borrelia e quello della rickettsia. Il primo risultava negativo e l'altro positivo. Mi dicono che e' un falso positivo. Da ripetere. Navigando in internet mi imbatto nel vostro blog e leggo del laboratorio INFECTOLAB lo contatto, mi mandano il kit e i risultati mi arrivano in una settimana. Test LTT positivo in tre valori su tre. Attuale infezione da borrelia e' la didascalia sotto i dati. Ricontatto l'ospedale gli porto gli esami ma non li riconoscono come validi! Mia figlia ha un' infezione ma le loro analisi sono negative quindi niente cura.Ho cercato di contattare il Prof. Trevisan. Ancora mi deve richiamare e spero che lo faccia al piu' presto. Voi pensate che, almeno lui, prendera' in cosiderazione gli esami della germania?

Messaggio modificato da Ritac., 25 gennaio 2014 - 17:01:06

[donata]

Buonasera a tutti!Sono una nuova iscritta anche se e' un po' che vi seguo. Anch'io ho una storia che parte da un morso di zecca ma non riguarda me ma mia figlia di 8 anni. Non sto qui a raccontarvi tutta la storia ma sono circa 10 mesi che cerchiamo di mettere la parola fine al malessere della mia piccolina. Pensavamo di esserci riusciti quando, dopo mesi di dottori e diagnosi, e' stata ricoverata in un grande ospedale pediatrico che ha gli diagnosticato l'AIG e ci ha dato una cura. Poco dopo aver metabolizzato il tutto scopro l'esistenza di questa malattia che mi ha fatto tornare alla mente quel morso. Abbiamo fatto subito il test per la borrelia e quello della rickettsia. Il primo risultava negativo e l'altro positivo. Mi dicono che e' un falso positivo. Da ripetere. Navigando in internet mi imbatto nel vostro blog e leggo del laboratorio INFECTOLAB lo contatto, mi mandano il kit e i risultati mi arrivano in una settimana. Test LTT positivo in tre valori su tre. Attuale infezione da borrelia e' la didascalia sotto i dati. Ricontatto l'ospedale gli porto gli esami ma non li riconoscono come validi! Mia figlia ha un' infezione ma le loro analisi sono negative quindi niente cura.Ho cercato di contattare il Prof. Trevisan. Ancora mi deve richiamare e spero che lo faccia al piu' presto. Voi pensate che, almeno lui, prendera' in cosiderazione gli esami della germania?

Benvenuta Ritac.  sono Donata.

mi dispiace molto per la tua bambina perchè ho provato e provo ancora il dolore e il disagio che provoca questa malattia.

in effetti è tutto molto complesso e i medici non so il perchè non capiscono che dovrebbero essere più umili e ascoltare i pazienti affetti da Lyme.

ho dovuto combattere contro il mondo intero compreso un mio amico medico che continuava a dirmi di avere attacchi di panico ogni volta che lo chiamavo spaventatissima dai sintomi. per fortuna ho incontrato navigando su internet ho trovato il Prof.Trevisan... è stata lunga l'attesa ma solo perchè avevo sbagliato l'indirizzo mail a cui avevo inviato la mia richiesta d'aiuto.

Lui tutte le mattine è nella struttura prestissimo proprio per rispondere alle mail oppure alle chiamate telefoniche.

se non ti ha ancora richiamata fallo tu verso le 7,15... ti assicuro che risponde personalmente!

come sono sicura altresì che prenderà in considerazione gli esami della germania perchè sa perfettamente che esistono in Europa altri centri.

quando sono stata ricoverata davanti a me metteva al corrente i suoi medici che qualcuno, mi sembra una dottoressa, gli avesse detto che anche in Belgio fanno la stessa sua terapia!

un grande in bocca al lupo per la tua bambina e anche a te... facci sapere il continuo... se posso esserti di aiuto... sono qui!

buona serata.....