ciao Raia, sono Donata, spero mi perdonerai l'intrusione ma vorrei in prima persona darti alcuni consigli su come fare a cercare di porre fine ai tuoi dolori e credimi ti capisco davvero in quanto li ho provati sulla mia pelle.
non so dove tu abiti e se Trieste ti è facilmente raggiungibile ma anche se non lo fosse non perdere altro tempo e mettiti in contatto con Prof.Trevisan .
è una persona umana e comprensiva oltre che veramente specialista di questa malattia.
è conosciuto in tutta Italia ed è l'unico che fa questa terapia.
io ho quasi finito la cura che devo dire è tosta in quanto si tratta di flebo di penicellina e antifungini da fare per 15 giorni in ricovero ospedaliero però sono felice di aver affrontato questo disagio perchè i miglioramenti ci sono e li avverto ogni giorno di più... ho persino paura a parlarne.... martedì tornero a casa e continuerò la terapia con pastiglie per alcuni mesi per poi tornare a Trieste in primavera per effettuare controlli.
che dolori hai? sei stata punta da una zecca o da cosa?
se hai bisogno di altre informazioni chiedi pure e se posso ti aiuterò intanto ti faccio un grosso in bocca al lupo e tanti auguri di Buon Anno... che esso ti porti tanta salute e la guarigione da questo maledetto batterio!
notte notte....
donata
Ciao Donata
Ho visto stamattina che mi hai scritto ma non ho risposto subito perche ho avuto ospiti, sono tornate le mie figlie per fare il Natale con noi, adesso che sono ripartite ti sto scrivendo.
Grazie per avermi risposto di persona, non ti ho contattato direttamente, perchè sapevo che sei sotto cura e ho pensato che non potevi scrivere, ma sono felice di sapere che stai bene, che trovi miglioramenti in cosi breve tempo. Siccome non ho mai scritto su un forum non so quanto può essere lungo il messaggio da inviare comunque ti racconto di me.
Io sono rumena, sono sposata da dieci anni con Tonino Palombaro, cittadino italiano di Chieti (che puoi vedere anche su Facebook), per vari motivi abbiamo scelto di vivere in Romania.
Mi hai fatto delle domande a cui ho cominciato a rispondere, però mi sono accorta che sto scrivendo un racconto e allora salto i particolari e cercherò di essere breve: Io, la puntura, me la ricordo benissimo, l`ho avuta durante un soggiorno in Italia, in un B&B, nell’estate del 2011, mi sono scoperta con dei grandi segni rossi in rilievo (larghe 3-4 cm), tanto prurito e ustioni sulla pancia, tutto il basso ventre è l’anca destra.
L`eritema non ha avuto però la famosa forma di occhio di bue, sarà per questo che sia il medico di famiglia, che il dermatologo del pronto soccorso non hanno rilevato che la causa, poteva essere il morso di una zecca.
Il medico ha chiesto dove stavamo e poi; "ancora questi agriturismi", (forse avrà avuto altri casi simili). Ha prescritto pomate e ci ha detto di usare uno spray per insetti da spruzzare in camera, intorno al letto, sul materasso.
Noi abbiamo pensato che si trattava di morsi di pulci (il padrone aveva un cane). Le pomate e lo spray hanno funzionato, anche se solo dopo una settimana ho provato un certo sollievo, ma almeno nei seguenti giorni non sono stata oggetto di altre punture (mio marito comunque e stato morsicato solo nella seconda notte, io proprio nella prima), ha avuto un piccolo segno che non gli ha dato grande fastidio, lui sta tutt’ora bene).
Finita la vacanza, siamo tornati a casa in Romania.
Dopo qualche mese ho cominciato ad avvertire dei sintomi strani nella gamba destra, formicolii e qualche volta scosse elettriche simili a quelle che si provano durante la fisioterapia, dolori nella parte destra della testa, spasmi muscolari, la sensazione, come qualcosa che striscia sotto la pelle.
Una prima diagnosi: neuropatia periferica, spondilosi cervicale, anemia.
Il 2012 lo trascorro tra fisioterapia, trattamenti per la neuropatia, integratori per l`anemia e quant`altro.
Devo dire che ho avuto anche momenti buoni soprattutto in estate. Quest`anno però, le cose sono precipitate, sono apparsi nuovi sintomi: movimenti incontrollati delle gambe e della testa, quando stavo a letto, non erano dolorosi ma cosi preoccupanti, insonnia (visita neurologica-diagnosi: malattia delle gambe senza riposo), una parestesia dal collo in giù che mi aveva bloccata a letto accompagnata a dolori alle ginocchia, ai gomiti, alle piccole giunture e da una forte debolezza muscolare delle gambe, quando camminavo avevo la sensazione che i miei muscoli si staccavano dalle ossa muovendosi per conto loro, (visita reumatologica diagnosi: fibromialgia), ho fatto anche una visita ematologica seguita da tanti analisi di sangue, raggi x, ecografie per escludere tante altre malattie autoimmuni, senza diagnosi perche i risultati sono a norma, poi visita oculistica perche in agosto mi si sono gonfiate le palpebre e ho fatto le borse sotto gli occhi che solo da un mese si sono ritirate, non so grazie a che cosa.
Quest`anno sono molto dimagrita, a febbraio avevo 60 kg, adesso appena 53.
Mio marito si era convinto che si trattava di fibromialgia e a novembre sono partita per Bucarest, la capitale, da un medico che fa terapie complementari tipo magnetoterapia pulsata, laseragopuntura per vedere se potevo avere qualche beneficio e devo dire che per la prima volta dopo tanti mesi ho dormito bene, 8-9 ore senza svegliarmi. Ma questo bene è durato poco. Gli ho raccontato e fatto vedere tutte le analisi e lui mi ha chiesto se mi ricordo di essere stata morsicata da qualcosa e mi ha detto di fare due analisi una chiamata microscopia in campo oscuro e l`altra imunofluorescenza qualitativa.
Il sangue prelevato si mette sotto questo microscopio dove si visualizzano in modo diretto i batteri e virus.
Il risultato l`ho avuto su un CD con due filmati in uno si vede una spirocheta di Borrelia e nell`altro una di Bartonella, una co-infezione.
L’imunofluorescenza ha dato risultati positivi
Euroimmun imunofluoresceza ( llFT ) Borrelia afzelii + VlsE lgG/siero - (diluzione 1/100 ) - positivo.
Euroimmun imunofluorescenza ( llFT ) Borrelia garinii lgG / siero-(diluzione 11100 ) - positivo,
Euroimmun immunofluorescenza ( llFT ) Borrelia burgdorferi sensu stricto lgG / siero-(diluzione 1/100 ) positivo.
Con i risultati sono andata da una dottoressa che dopo la visita mi ha detto che è convinta che ho questa malattia, mi ha detto di fare anche il Western-Blott, che anche se negativo, non esclude la malattia perchè la spirocheta cambia forma e sfugge al sistema immunitario nelle forme croniche.
Non ho fatto quell`analisi di cui parlate voi: la PCR, per il quale ci vogliono 40 giorni. La dr.ssa mi ha prescritto integratori da prendere per un mese, per rinforzare il sistema immunitario, per poter affrontare il trattamento orale con antibiotici. che dovrei iniziare il 5 di gennaio.
Questo è stato finora il mio percorso.
A dicembre, una volta tornata a casa ho cercato informazioni su internet , sui forum rumeni e italiani e cosi sono arrivata a sapere del prof. Trevisan e di te su questo forum. Mi sono permessa, ho scritto perche volevo sapere in che consiste il tuo trattamento, volevo sapere come l`hai sopportato e come ti senti, ti ringrazio della tua disponibilità.
Non so che trattamento mi prescriverà la drssa, le dirò di te e della terapia che hai fatto poi si vedrà. Sui forum rumeni le persone con Lyme parlano di terapia antibiotica per os difficilmente da sopportare, che mette a dura prova il fegato e altri organi. Tu invece hai fatto queste due settimane di flebo e funziona già. Mio marito dice di andare per prima dalla dr.ssa per vedere cosa ci consiglierà e poi decidiamo. Non so che altro dirti, ti ringrazio per gli auguri, vorrei rimanere in contatto con te, ti scriverò a gennaio dopo la visita, spero che in primavera le tue analisi saranno buone per mettere fine una volta per tutte alla tua storia.
Aspetto una tua risposta, e colgo l’occasione anche se sei in ospedale per farti gli auguri di buon anno 2014 ciao Raia.