599 risposte a questa discussione

[grazia73]

@Donata: ciao Donata, come stai? come proseguono le tue terapie? Un abbraccio

[donata]

ciao Grazia!!! che piacere sentirti!!! le mie terapie vanno avanti... la guarigione è ancora lontana e tra uno spavento e l'altro continuo a lottare!!!

ma dimmi di te... sei riuscita a migliorare un pò??? sei andata dalla d.ssa delle Molinette?

vorrei avere ogni tanto qualche buona nuova e iniziare proprio da te carissima che a suo tempo mi sei stata vicina!

un abbraccione carissimo!!!

[grazia73]

Ciao Donata, ti ho mandato un messaggio in privato! Un abbraccio anche a te

[alexandra4]

Ciao a tutti, sono nuova e mi si è aperto un mondo leggendovi !

Io ho avuto una diagnosi di Borreliosi l'anno scorso (circa 1 anno fa), in seguito ad un problema riscontrato al nervo ottico (ho perso 4 decimi nel giro di 1 mese), si pensava fosse sclerosi multipla, alla fine un santo oculista torinese ha pensato fosse un virus e tra tanti è risultata Borreliosi.

Pensavo fosse tutto finito perché la vista è migliorata nettamente, però sono sempre stanca, intrattabile, sbalzi di umore, malata (raffreddore, febbriciattola, dolori cervicali...) almeno 1 volta al mese. Ho fatto anche una pleurite poi ad ottobre, insomma sono molto debilitata.

Ho 32 anni e sono molto sportiva, pensavo fosse la maternità, il lavoro, ma ora leggendovi penso che forse sia ancora tutto legato al virus.

Sono di Torino: oltre al medico di Trieste al quale ho già inviato una mail (grazie DONATA per le tue preziose testimonianza !), qualcuno di voi mi sa consigliare un dottore in TORINO che abbia sappia di cosa si parla ?

Io vorrei solo fare dei test per capire se ho ancora la Borrelia o cos'altro. Sono stufa di sentirmi dire che sono sintomi psicosomatici... o lo potrò anche accettare ma se prima mi si dice che non ho niente altro.

Attendo vs preziosissime considerazioni...

Se mi insegnate anche a scrivere in privato mi fate un favore

Un saluto.

Alessandra

[grazia73]

Ciao Alessandra , c'è una dott.ssa a Torino che segue la malattia di Lyme, è molto brava e so che ha seguito anche lei! ti mando un messaggio privato così per te è più facile rispondere! PS anch'io abito in Piemonte

[delmag]

@Davide, I risultati dei test non sono un elemento necessario per fare una diagnosi, l'ha scritto da qualche parte nel documento.

Per quanto riguarda l'esercizio,dice che é necessario per recuperare verso condizioni di normalitá, questo é probabilmente il consiglio piú ignorato. Per gli integratori, probiotici a parte, puó essere abbastanza soggettivo.  Quello che puó essere utile é normalizzare i liveli di glutatione (se bassi) con un protocollo di metilazione per far si che si riesce a disintossicarsi delle tossine prodotte dei microbi che sono quelle che producono sintomi e danni e magari ridurre l'infiammazione con alcuni di quegli integratori elencati. Ma questa é solo la mia esperienza personale.

Ciao Cielo piacere! Sono nuovissima del forum...leggendo questo tuo commento ho pensato di scriverti per chiederti qualcosa in più..c'è qualcuno in Italia capace di ristabilire il ciclo di metilazione? (io ho il gstt1 nullo tra le altre cose) ...in più volevo chiederti se il gcmaf ti ha portato benefici, avendo la nagalase alta me lo consiglieranno sicuramente..

[gabry]

ciao delmag, ti scrivo in privato..

gabry

[cielo]

Ciao Cielo piacere! Sono nuovissima del forum...leggendo questo tuo commento ho pensato di scriverti per chiederti qualcosa in più..c'è qualcuno in Italia capace di ristabilire il ciclo di metilazione? (io ho il gstt1 nullo tra le altre cose) ...in più volevo chiederti se il gcmaf ti ha portato benefici, avendo la nagalase alta me lo consiglieranno sicuramente..

Ciao Delmag, piacere mio!

Purtroppo non conosco nessuno. 

In ogni caso non e' complicato bastano un complesso di vitamine B, senza acido folico ma folati attivi, e una B12 attiva sublinguale. Se entro due tre mesi si notano miglioramenti conviene continuare altrimenti e' molto probabile che vi siano altri fattori piu' importanti in gioco.

Se decidi di intraprenderla posso farti conoscere le marche di vitamine che ho usato, visto che non e' facile trovarle in farmacia. 

 

Per quanto riguarda i polimorfismi, non li ho trovati molto utili anzi per niente, pur avendo speso circa un anno a fare cure di integratori e adattamenti dietetici per ovviare ai presunti limiti che avrei nella disintossicazione e metilazione. Gli stessi polimorfismi infatti li avevo quando ero sano, quando stavo molto male e li ho tutt'ora che sto abbastanza bene. 

 

Il Gcmaf probiotico invece mi ha aiutato in modo consistente. Pero' secondo me, visto che ne parliamo in sezione Lyme, e' utile per migliori risultati farlo quando hai curato il piu' possibile la Lyme e co-infezioni o altre infezioni batteriche ostiche con cure tradizionali.  Mentre starei alla larga come la peste da tutte le cure alternative che sono molto popolari sui forum Lyme.

 

PS: Ho trovato utile per rafforzare il sistema immunitario anche bere quantita' modeste ogni giorno del latte fermentato di kefir che si trova in alcuni supermercati. L'effetto benefico sull'intestino si sente dopo poche settimane (sempre che non si sia intolleranti a proteine del latte e derivati).

Messaggio modificato da cielo, 11 gennaio 2016 - 11:44:41

[delmag]

 

Ciao Delmag, piacere mio!

Purtroppo non conosco nessuno. 

In ogni caso non e' complicato bastano un complesso di vitamine B, senza acido folico ma folati attivi, e una B12 attiva sublinguale. Se entro due tre mesi si notano miglioramenti conviene continuare altrimenti e' molto probabile che vi siano altri fattori piu' importanti in gioco.

Se decidi di intraprenderla posso farti conoscere le marche di vitamine che ho usato, visto che non e' facile trovarle in farmacia. 

 

Per quanto riguarda i polimorfismi, non li ho trovati molto utili anzi per niente, pur avendo speso circa un anno a fare cure di integratori e adattamenti dietetici per ovviare ai presunti limiti che avrei nella disintossicazione e metilazione. Gli stessi polimorfismi infatti li avevo quando ero sano, quando stavo molto male e li ho tutt'ora che sto abbastanza bene. 

 

Il Gcmaf probiotico invece mi ha aiutato in modo consistente. Pero' secondo me, visto che ne parliamo in sezione Lyme, e' utile per migliori risultati farlo quando hai curato il piu' possibile la Lyme e co-infezioni o altre infezioni batteriche ostiche con cure tradizionali.  Mentre starei alla larga come la peste da tutte le cure alternative che sono molto popolari sui forum Lyme.

 

PS: Ho trovato utile per rafforzare il sistema immunitario anche bere quantita' modeste ogni giorno del latte fermentato di kefir che si trova in alcuni supermercati. L'effetto benefico sull'intestino si sente dopo poche settimane (sempre che non si sia intolleranti a proteine del latte e derivati).

 

grazie mille, sei stato gentilissimo

[delmag]

 

Ciao Delmag, piacere mio!

Purtroppo non conosco nessuno. 

In ogni caso non e' complicato bastano un complesso di vitamine B, senza acido folico ma folati attivi, e una B12 attiva sublinguale. Se entro due tre mesi si notano miglioramenti conviene continuare altrimenti e' molto probabile che vi siano altri fattori piu' importanti in gioco.

Se decidi di intraprenderla posso farti conoscere le marche di vitamine che ho usato, visto che non e' facile trovarle in farmacia. 

 

Per quanto riguarda i polimorfismi, non li ho trovati molto utili anzi per niente, pur avendo speso circa un anno a fare cure di integratori e adattamenti dietetici per ovviare ai presunti limiti che avrei nella disintossicazione e metilazione. Gli stessi polimorfismi infatti li avevo quando ero sano, quando stavo molto male e li ho tutt'ora che sto abbastanza bene. 

 

Il Gcmaf probiotico invece mi ha aiutato in modo consistente. Pero' secondo me, visto che ne parliamo in sezione Lyme, e' utile per migliori risultati farlo quando hai curato il piu' possibile la Lyme e co-infezioni o altre infezioni batteriche ostiche con cure tradizionali.  Mentre starei alla larga come la peste da tutte le cure alternative che sono molto popolari sui forum Lyme.

 

PS: Ho trovato utile per rafforzare il sistema immunitario anche bere quantita' modeste ogni giorno del latte fermentato di kefir che si trova in alcuni supermercati. L'effetto benefico sull'intestino si sente dopo poche settimane (sempre che non si sia intolleranti a proteine del latte e derivati).

 

ps. hai rifatto la nagalase dopo il gcmaf x vedere se si fosse abbassata?

[cielo]

ps. hai rifatto la nagalase dopo il gcmaf x vedere se si fosse abbassata?

Si, dopo sei mesi di cura si era ridotto ma ancora altino, dopo un anno invece era rientrato nell'intervallo.

[delmag]

Si, dopo sei mesi di cura si era ridotto ma ancora altino, dopo un anno invece era rientrato nell'intervallo.

Che bella notizia, grazie mille x la condivisione ti faccio solo un'ultima domanda , hai preso il bravoprobiotic in yogurt? Ora so che c'è il goleic...te lo ha prescritto Genovesi vero? Su questo forum nonmi sentopiù così sola col mio problema, grazie mille:)

[cielo]

Si, per il probiotico anche se aveva un nome diverso (maf314) quando l'ho preso io, ma e' lo stesso prodotto.

Il Dr Genovesi non l'ho mai visto. In ogni caso non era necessario la prescrizione medica per il probiotico.

Per quanto riguarda invece il goleic non lo conosco.

Se dovessi ripetere la terapia comunque prenderei solo l'originale Bravo (ex maf314) perche' visti i costi preferirei andare sul sicuro. Poi magari altri Gcmaf possono anche funzionare in modo simile ma vorrei ci fosse feedback positivo da parte di diversi pazienti. Puo' darsi che vi sia per il goleic solo che non lo so.

Io all'epoca mi ero deciso per il Bravo perche' c'erano riscontri positivi su altri forum da parte di diversi pazienti del Dr Cheney. C'era anche all'epoca il probiotico del Dr Enlander ma non ricordo  molti commenti positivi sui forum. 

[Max77]

Buongiorno a tutti,

sono davvero felice di avere scovato questo forum e poter condividere dubbi e ansie che mi stanno attanagliando.

Due anni fa sono stato punto in Spagna da due zecche e, giorni dopo, in un punto diverso da quello del morso si è sviluppato un inconfondibile eritema "a bersaglio". Feci poche settimane dopo i test antiborrelia che risultarono negativi (come prevedibile). Poi a distanza di due anni, cioè pochi giorni fa, a seguito di una lunga dermatite avuta questo inverno (diagnosticatami come pitiriasi) ho rifatto i test ELISA che hanno dato come risultato: IgG 9,70 [Negativo < 7, Dubbio 7 - 9, Positivo > 9], IgM 1,00 [Negativo < 0,9, Dubbio 0,9 - 1,1, Positivo > 1,1]

Dunque questo indicherebbe una infezione pregressa (IgG) e una situazione dubbia sulla presenza attuale dell'infezione. 

 

C'è da dire che al di là di alcune minime patologie (sonno agitato, un lieve dolore muscolare al braccio destro) non mi sembra di aver mai manifestato altri sintomi clinici più significativi della Lyme. Sono tuttavia estremamente preoccupato e vorrei fare il prima possibile tutti i test necessari e corretti che mi possano dare un quadro chiaro e certo della situazione.

Che eventuali test di controllo mi consigliereste di fare? Western blot e/o Prc per conferma o semplicemente rifare IgM per avere un risultato certo? 

 

In settimana dovrei riuscire a farmi prescrivere tali esami, a Milano credo. Grazie a tutti intanto, e buona domenica!

Max

[grazia73]

Ciao Max, io non saprei che test consigliarti, ma so che c'è il Prof. Trevisan di Trieste che si occupa specificamente di malattia di Lyme e tutte le coeinfezioni ad essa connessa....se tu riuscissi ad andare fino lì, secondo me, saresti in ottime mani....So di gente che ci è stata e si è trovata benissimo ...casi diagnosticati come cfs , che poi in realtà erano LYme....Un abbraccio e se hai bisogno so che c'è un sito apposito per la malattia di Lyme ...ma non ricordo il link

[Max77]

Grazie mille Grazia,

rileggendo i post avevo letto di questo dottore di Trieste molto bravo. Ad ogni modo per ora sono riuscito a farmi prescrivere gli esami di conferma da fare, per verificare la presenza del batterio. Spero di riuscire a farli settimana prossima e di avere il prima possibile i risultati.

Sono abbastanza preoccupato anche perché da un mesetto circa ho degli strani doloretti muscolari, similcrampi da post ginnastica, che però non hanno alcuna particolare spiegazione. Vedremo...

Ancora grazie

Max

[grazia73]

ciao Max, mi raccomando allora tienici aggiornati sul come vanno questi esami del sangue , altrimenti sei sempre in tempo ad andare a Trieste...In bocca al lupo

[Max77]

Grazie mille, certo... ho mobiliato vari amici medici. Spero che dagli esami esca un risultato chiaro il prima possibile.

[grazia73]

bene, speriamo...

[webrasta63]

Ciao a tutti. Vorrei avere informazioni sulla (fantomatica) dottoressa delle Molinette di Torino per prenotare una visita per la mia compagna.

Per cortesia, qualcuno può darmi dei riferimenti? (non capisco perchè, a differenza di altri medici, ad es. il prof. Trevisan, non sia mai stato citato il suo nome...)

 

Grazie in anticipo

[grazia73]

Ciao !  se vuoi delle info sulla dott.ssa delle molinette scrivimi in privato, io personalmente , non ci sono mai stata, ma una mia amica sì...il suo nome mi pare sia dott.ssa Brussino...se vuoi altre info , fammi sapere! Comunque , so , che non fa fare tutti gli esami che fa fare il dott Trevisan...ma è comunque brava!

[Chanel]

Buongiorno a tutti! mi chiamo Chanel ho 26 anni ed a 13 anni mi è stata diagnosticata una patologia importante una Sclerosi Multipla di tipo rr ora sono 10 anni che non ho più ricadute anche se mi sto attualmente curando ma non mi sono mai arresa a quella diagnosi avendo riscontrato all'epoca la comparsa di una papula rossa su una gamba a cui seguirono numerosi sintomi che fisici e neurologici.

Da un po di tempo a questa parte ho svolto una visita specialistica a Trieste da cui si evince che la mia è una borrelia per la quale dovrò seguire un trattamento importante. Con questo forum vorrei mettermi in contatto con persone che come me non si arrendono ma lottano per la Vita e magari stanno affrontando la mia situazione od hanno già svolto le cure a Trieste.

 

Grazie per l'attenzione

 

Chanel

[Chanel]

mi presento... mi chiamo Donata e da due anni lotto contro borrelia e malattia di Lyme cronica ma soprattutto lotto contro i medici che non vogliono ne capire ne ascoltare liquidandomi ogni volta con un prenda lexotan all'occorrenza.

non voglio annoiarvi con tutta una trafila di esami, test e quant'altro.... per gli infettivologi torinesi ero guarita dalla borrelia dopo aver seguito una cura,una cura tosta a base di bassado e allora perchè io continuavo a stare male?

navigando su internet ho scoperto cosa vuol dire essere malati di Lyme e non volevo arrivare a certi stadi e invece ci sono dentro pienamente purtroppo.

per fortuna ho un carattere ribelle e non facile da abbindolare per cui mi sono data da fare,ho rotto letteralmente tutti i medici che mi venivano a tiro per fare in modo che qualcuno di essi mi facesse una diagnosi visto che dagli esami risultavo sempre sana come un pesce e io stavo male da morire talmente male da recarmi a vari pronto soccorso con sintomi che mi portavano a credere di essere in preda ad un ictus e di non farcela.

sempre tramite internet ho scoperto un luminare di questa malattia e si trova a Trieste, un Professore che finalmente mi ha fatto fare esami specifici , sono stata due volte nella sua struttura e ora sono in attesa di essere chiamata per ricovero, due settimane di flebo particolari che dovrebbe finalmente mettere a riposo questa spirocheta che continua a circolare nel mio corpo!

se vi può esssere di aiuto il Professore si chiama Trevisan ed è una persona davvero ammirevole!

buona serata a tutti....

sempre disponibile a dare ulteriori informazioni....

Buongiorno a tutti! mi chiamo Chanel ho 26 anni ed a 13 anni mi è stata diagnosticata una patologia importante una Sclerosi Multipla di tipo rr ora sono 10 anni che non ho più ricadute anche se mi sto attualmente curando ma non mi sono mai arresa a quella diagnosi avendo riscontrato all'epoca la comparsa di una papula rossa su una gamba a cui seguirono numerosi sintomi che fisici e neurologici.

Da un po di tempo a questa parte ho svolto una visita specialistica a Trieste da cui si evince che la mia è una borrelia per la quale dovrò seguire un trattamento importante. Con questo forum vorrei mettermi in contatto con persone che come me non si arrendono ma lottano per la Vita e magari stanno affrontando la mia situazione od hanno già svolto le cure a Trieste.

 

Grazie per l'attenzione

 

Chanel

[milos]

visto la somiglianza tra la malattia di lyme e la cfs/me ,volevo chiedere se la lyme provoca sempre febbre e se esistono altre differenze nei disturbi

dove si fanno gli esami in italia,mi sembra assurdo che per fare un esame del sangue uno debba andare a casa di dio !

Messaggio modificato da milos, 22 gennaio 2017 - 14:06:00

[SimoVale]

Ciao a tutti....mi rivolgo a tutti ma proprio tutti voi...

Ho ricevuto i risultati dei miei esami e oltre alla positività al Lyme (ormai cronica) sono risultata positiva anche alla Rickettsia!!!

Ho letto qualcosa in merito e mi sono spaventata moltissimo....sembra veramente un'infezione molto aggressiva...

 

Qualcuno di voi l'ha avuta? Mi potete raccontare la vostra esperienza? Che cura avete fatto e da chi siete stati seguiti? come state ora? è un'infezione dalla quale si può guarire o può diventare cronica come il mio Lyme???

 

Ringrazio di cuore che mi vorrà rispondere...sono spaventatissima...anche perchè sto avendo dei sintomi importanti...

[marco84]

Ciao !  se vuoi delle info sulla dott.ssa delle molinette scrivimi in privato, io personalmente , non ci sono mai stata, ma una mia amica sì...il suo nome mi pare sia dott.ssa Brussino...se vuoi altre info , fammi sapere! Comunque , so , che non fa fare tutti gli esami che fa fare il dott Trevisan...ma è comunque brava!

buonasera grazia...presumo di essere infetto da boretlliosi in base ai sintomi descritti ed un po di informazione personale...sto cercando disperatamente qui a torino una persona che sappia dare delle spiegazioni e delle cure a riguardo...potrei avere per cortesia il nome di questa dottoressa di cui ha accennato..la ringrazio moltissimo 

[grazia73]

Ciao Marco, hai poi trovato al dott.ssa delle Molinette di cui ti parlavo?? se ti servono altre informazioni contattami privatamente al limite! comunque è la dott.ssa Brussino che si occupa di Lyme all'ospedale  Molinette di Torino.... aspetto tue notizie!

[Katya]

Buongiorno,
da 3 anni ho la diagnosi di fibromyalgia. Il mese scorso mi sono recata in Germania dove ho eseguito il test elispot per la Borellia. Sono risultata positiva. A fine mese ritorno per fare la cura antibiotica endovena di 3 settimane la quale dovrei continuare a casa. La mia domanda è se in Italia passa tramite il ssn? Una mia amica in Croazia ha fatto lo stesso iter e la sua dottoressa di base le fa passare i farmaci tramite il ssn e lei paga solo le flebo ed il servizio. Avete qualche info a riguardo?

[Zac]

Aspettiamo le risposte da chi è o è stato/a in terapia a Trieste.

[mama]

C'è qualcuno che  è stato/a in terapia a Trieste ?