599 replies to this topic

[manga neko]

Ho come l'impressione che stiano facendo diagnosi di borrelia a destra e a manca per moda o per qualche altro motivo (vendere più antibiotici x esempio).... 

Ti rendi conto di cosa scrivi?
Gli esami che vengono fatti sono INFETTIVOLOGICI
sì, ti spiego, proprio come il tuo ebv....
capito? Non ti fanno una diagnosi di INFEZIONE se non ce l'hai.
NON HO PAROLE

[maurete]

Ho come l'impressione che stiano facendo diagnosi di borrelia a destra e a manca per moda o per qualche altro motivo (vendere più antibiotici x esempio).... 

Ti rendi conto di cosa scrivi?
Gli esami che vengono fatti sono INFETTIVOLOGICI
sì, ti spiego, proprio come il tuo ebv....
capito? Non ti fanno una diagnosi di INFEZIONE se non ce l'hai.
NON HO PAROLE

[maurete]

Buongiorno scusate ho sbagliato sopra a riportare il mess. Cmq a maggio ho la risposta positiva delle analisi delle LTT spedite in Belgio. Vado dal dott Martuscelli di Civitavecchia, per altro molto disponibile e scrupoloso che si rilegge tutto il pacchetto offerta vacanza presso cfs fibromalgia ecc... Dopo un attenta analisi molto probabilmente dice che quest infeZione oltre al epstein bar virus la porto dietro da molti anni, me da certezza ancora gli anticorpi presenti non ricordo se gli ebb ebv non c'è la faccio più con questi codici! Cmq mi prescrive 21 g inframuscolari di ceftriaxone e un nuovo integratore equinax 700mg. Purtroppo ad oggi non sono riuscito più a contattarlo perché ha avuto un po di problemi e da quanto ho capito a novembre dovrebbero riniziare le visite. Cosa ho notato al momento? Mi sembra nulla di particolare, forse lievi miglioramenti generali ma non ci metterei la mano sul fuoco perché gli alti e bassi sono all'ordine del giorno. Diciamo forse Quakche giorno in più di alti che è un grande successo in questo tipo di disturbi( vi ricordo che il mio problema principale non è la stanchezza ma il malessere generale e i dolori articolari in tutto il corpo e altri fastidi in genere cje non mi permettono di affrontare una giornata normale) cmq appena ho novità vi racconto, al momento sono il lotta d'altronde come tutti voi per far si che sia sempre un giorno migliore e con la speranza che andando a dormire la mattina ci si risvegli riposati felici e pronti per entrare pienamente nella vita...un abbraccio a tutti....non molliamo mai

[dade]

Ho sentito alcuni pareri di dottori in tutta italia ed alcuni riferiscono che tale malattia NON può verificarsi in maniera "fulminante" (cioè nel giro di qualche mese) ma ci si accorge dei primi sintomi dopo anni... possibile?

inoltre alcuni escludono a piè pari la malattia SOLO perchè non presente l'eritema migrante, è normale?

[Piera.F]

Ho come l'impressione che stiano facendo diagnosi di borrelia a destra e a manca per moda o per qualche altro motivo (vendere più antibiotici x esempio).... 

Ti rendi conto di cosa scrivi?
Gli esami che vengono fatti sono INFETTIVOLOGICI
sì, ti spiego, proprio come il tuo ebv....
capito? Non ti fanno una diagnosi di INFEZIONE se non ce l'hai.
NON HO PAROLE

Manga...io ho capito cosa voleva dire Brisen. Provo a spiegartelo..

Faccio riferimento al mio caso personale perchè posso farlo in quanto seguita ora in infettivologia e ho avuto anche morsi di zecche.

Il problema sta nel fatto che per esempio qui a Bologna...se risulti negativo alle IGG  e IGM neache si sognano di farti fare PCR...(l'avevo scritto anche in un altro post) e mi hanno detto che non esistono falsi negativi ma delle due esistono falsi positivi. Questo è quanto dicono al Policlinico Sant'Orsola padiglione Malattie infettive. E non sto parlando di un ospedaletto..ma di un signor ospedale. A me per esempio hanno fatto ricerca di PCR per Citomegalovirus e Parvovirus B19 perchè risulto positiva sia IGG che IGM a questi virus..non mi hanno fatto PCR per Ebsten Barr perchè risulto positiva solo negli anticorpi passati che non ricordo ora se IGG o IGM. I test che ho fatto su Borellia e Rickttesia sono risultati completamente negativi. 

Il fatto è che molti a Trieste vengono diagnosticati facendo PCR anche se risultano negativi completamente..come me. O magari..non si se ti ricordi Davide..risultò positivo nel LTT test ma poi tutti gli esami erano negativi. 

Allora..noi..a chi dobbiamo credere??? A un unico professore in Italia..o a tutti gli altri? Questo è quello che credo volesse dire Brisen..

Diciamo ce..se io andassi a Trieste e venisse fuori una positività PCR a qualche malattia trasmessa da zecche o coinfezioni...dovrei sottopormi ad un ciclo di antibiotici tremendo..pensa che io solo al 2 giorno di antibiotico sviluppo una candida pazzesca in bocca che neanche riesco più a deglutire.

Certo è che dovrei avere una controprova..cioè fare una PCR anche in un altro ospedale...per avere la certezza. Questo sai perchè..perchè anche quando sono venuta a Pisa..ho visto che i valori di riferimento tra Bologna e Pisa sono differenti...tipo dosaggio di Vitamina D..a Pisa ero in grave carenza..a Bologna..stesso valore..solo in insufficienza. A Pisa ero risultata positiva agli anticorpi Anticitrullina..a Bologna negativa. 

La cura per le malattie trasmesse da zecche è molto tosta..e io personalmente..prima di provare e magari andare a complicarmi ulteriormente la vita..voglio avere certezza di diagnosi..e non fare cure a casaccio..con il rischio di far peggiorare una situazione già molto precaria. 

Spero di essermi spiegata..

[Piera.F]

quindi..credo che il problema non si ponga..o si ponga in mIsura minimale se una persona..negli esami trova una positività IGG o IGM che praticamente ti da la conferma di essere entrata a contatto con il virus..allora se approfondendo viene fuori una positività PCR allora sarebbe ancora meglio fare il prelievo spinale..così poi uno si toglie tutti i dubbi anche su una eventuale neuroborelliosi...ma il problema si pone in persone..come me..completamente negative IGG e IGM..e si rimane con una marea di dubbi... 

[Lordz]

Ho come l'impressione che stiano facendo diagnosi di borrelia a destra e a manca per moda o per qualche altro motivo (vendere più antibiotici x esempio).... Scusate ma non ci credo che tutte queste persone hanno il lyme senza ricordare di essere stati morsi dalla zecca, mentre conosco persone che sono state morse migliaia di volte dalle zecche e non hanno il lyme (parlate con un qualsiasi allevatore o pastore)..... Oltretutto solo uno specialista in tutta Italia fa queste diagnosi..... Boh, non so, non mi convince questa storia...
Le cose sono due: o c'è qualcosa dietro queste diagnosi, o la borrelia si trasmette in altri modi oltre il morso di zecca e non ce lo dicono

 

chi si reca a trieste non riceve diagnosi di Borrelia se non quando gli esami e la storia clinica risultano positivi. Siamo fortunati che esiste uno specialista che si occupi di TBD e convenzionato dall'SSN in quanto da altre parti non è cosi. In Usa e non solo vi è una vera e propria guerra in corso tra IDSA e ILADS, cioè tra chi crede che il lyme cronico esiste e chi no, se hai letto l'inizio di questa discussione alcuni utenti lo spiegano bene. La diagnosi di Lyme poi non esclude a priori la ME, ma a seconda dei casi (se conclamati o meno) potrebbe contribuire in parte o del tutto alla malattia. Sul vettore della Borrelia, oltre a zecca, si conosce la trasmissione da madre a feto, ma credo che non vi sia abbastanza ricerca su altri mezzi di trasmissione.. viene quasi spontaneo essere scettici ma questa storia risulta molto complessa e subdola e non prescinde dall'unicità di ogni malato

[cielo]

Buongiorno scusate ho sbagliato sopra a riportare il mess. Cmq a maggio ho la risposta positiva delle analisi delle LTT spedite in Belgio. Vado dal dott Martuscelli di Civitavecchia, per altro molto disponibile e scrupoloso che si rilegge tutto il pacchetto offerta vacanza presso cfs fibromalgia ecc... Dopo un attenta analisi molto probabilmente dice che quest infeZione oltre al epstein bar virus la porto dietro da molti anni, me da certezza ancora gli anticorpi presenti non ricordo se gli ebb ebv non c'è la faccio più con questi codici! Cmq mi prescrive 21 g inframuscolari di ceftriaxone e un nuovo integratore equinax 700mg. Purtroppo ad oggi non sono riuscito più a contattarlo perché ha avuto un po di problemi e da quanto ho capito a novembre dovrebbero riniziare le visite. Cosa ho notato al momento? Mi sembra nulla di particolare, forse lievi miglioramenti generali ma non ci metterei la mano sul fuoco perché gli alti e bassi sono all'ordine del giorno. Diciamo forse Quakche giorno in più di alti che è un grande successo in questo tipo di disturbi( vi ricordo che il mio problema principale non è la stanchezza ma il malessere generale e i dolori articolari in tutto il corpo e altri fastidi in genere cje non mi permettono di affrontare una giornata normale) cmq appena ho novità vi racconto, al momento sono il lotta d'altronde come tutti voi per far si che sia sempre un giorno migliore e con la speranza che andando a dormire la mattina ci si risvegli riposati felici e pronti per entrare pienamente nella vita...un abbraccio a tutti....non molliamo mai

 

La Borrelia non e' un batterio comune, quando ne approfondisci i meccanismi di infezione, evasione del sistema immunitario e capacita' di sopravvivenza nelle condizioni piu' estreme, ti rendi conto che stai di fronte a qualcosa di estremamente evoluto da allibirti.

Dunque fai bene a non mollare. A me ci sono voluti piu' o meno tre anni per risentirmi vicino alla normalita'.

 

Per quanto riguarda i 21 giorni di cef. tieni presente che in fase disseminata della malattia sono assolutamente niente.

Il batterio e' a crescita lenta, e' vulnerabile agli antibiotici solo nella fase riproduttiva che va a cicli di circa 4 settimane, per cui per coprire almeno un ciclo devi fare 4-5 settimane. Dei miei conoscenti inglesi, alcuni prediagnosticati con ME e poi con Lyme mi dicevano di aver fatto 3 mesi non stop di ceftrixone, un ragazzo che conoscevo molto bene addirittura 4 mesi. A seguire poi terapia orale di antibiotici per un anno e piu'. I risultati vengono molto lentamente soprattutto all'inizio.

 

Quello che mi sembra manchi dal tuo quadro clinico come lo hai descritto e' un analisi delle co-infezioni.

E' altamente improbabile che si venga infettati solo da Borrelia senza alcuna co-infezione di altri batteri o parassiti che accompagnano la Borrelia. E' fondamentale approfondire questo aspetto perche' certe co-infezioni come la Borrelia possono avere un effetto immunosoppressore tremendo. Se risolvi quelle, la Borrelia diviene piu' facile da curare.

 

Per quanto riguarda i virus, tendono a riattivarsi perche' la malattia ha un effetto sopprimente del sistema immunitario  che e' anche uno dei motivi per cui i test sierologici valgono poco per la Lyme.

Nel mio caso personale avevo il CMV elevato ma poi con le cure Lyme si e' normalizzato da se. Una volta che il sistema immunitario riprende a funzionare decentemente anche i virus vengono rimessi al loro posto.

 

Se il tuo specialista e' una persona aperta come tu ne parli, potresti inviargli le Linee guida dell'Ilads, associazione di medici US che stanno dalla parte dei pazienti (piuttosto che delle compagnie private di assicurazione come lo e' l'IDSA) per averne un'opinione. 

Spiega tutte le problematiche con riferimenti scientifici dai tests, alle cure, alla persistenza dell'infezione ecc. questo e' il link http://www.ilads.org..._Guidelines.pdf

Ti auguro successo con le cure.

Edited by cielo, 28 October 2014 - 13:40:16.

[cielo]

Ho sentito alcuni pareri di dottori in tutta italia ed alcuni riferiscono che tale malattia NON può verificarsi in maniera "fulminante" (cioè nel giro di qualche mese) ma ci si accorge dei primi sintomi dopo anni... possibile?

inoltre alcuni escludono a piè pari la malattia SOLO perchè non presente l'eritema migrante, è normale?

 

La risposta alla prima domanda e' SI e'possibile che vi siano sintomi seri dall'inizio. Dipende da molte variabili a cominciare da quante zecche (piu' ne becchi e piu' spirochete ti iniettano) a come ti sei tolto le zecche per esempio allo stato del tuo sistema immunitario, dalla zona dove ti hanno punto alle-co-infezioni che ti sei preso; l'Ehrlichia puo' essere fulminante ad esempio.

 

La risposta alla seconda e' che le ricerche dicono che l'eritema e' presente in meno del 50% dei casi di infezione.

 

Per quanto riguarda il tuo quesito originario ti ho riposto sul forum Lyme. Ti faccio notare che hai avuto una risposta pure da Franca che e' anche un medico per cui ti puo' dare un parere piu' approfondito del mio.

[cielo]

Il prelievo spinale l'ho fatto e non lo consiglio. Non e' specifico ed e' difficile trovare spirochete nel liquor anche in casi di neuroborreliosi, l'accuratezza di questo esame e' piuttosto bassa. Purtroppo l'ho saputo solo dopo averlo fatto.

quindi..credo che il problema non si ponga..o si ponga in mIsura minimale se una persona..negli esami trova una positività IGG o IGM che praticamente ti da la conferma di essere entrata a contatto con il virus..allora se approfondendo viene fuori una positività PCR allora sarebbe ancora meglio fare il prelievo spinale..così poi uno si toglie tutti i dubbi anche su una eventuale neuroborelliosi...ma il problema si pone in persone..come me..completamente negative IGG e IGM..e si rimane con una marea di dubbi... 

 

Per quanto riguarda i tests, sfortunatamente in Italia seguono le linee IDSA, ovvero di infettivologi USA piu' o meno a libro paga (consulenti e altri conflitti di interessi) delle compagnie private di assicurazione.

In sostanza hanno adottato un testing a due stadi. Esami sierologici ELISA (1) e se positivi Western blot (2).

Questo sistema era stato definito per selezionare campioni di pazienti per studi scientifici in modo da risparmiare tempo e denaro nella selezione del campione. Pero' e' un sistema che serve bene anche gli interessi finanziari delle compagnie di assicurazione (negli USA non esiste il SSN) perche' esclude molti pazienti da ulteriori test e cure, che sono notoriamente lunghe.

Uno studio stima esclusioni fino al 90% dei pazienti affetti da Lyme.

 

In tema di PCR, quando questo e' positivo e' sicuro che l'infezione c'e', e' un esame molto specifico ma poco sensibile, nel senso che perde un alta proporzione di infezioni. Il che non e' sorprendente perche' la Borrelia dopo poco tempo non la trovi piu' nel sangue visto che tende a penetrare nei tessuti e organi.

 

Appunto per la poca affidabilita' di tutti i tests, tutti i libri di medicina e linee guida dicono che la diagnosi dovrebbe basarsi sul quadro clinico. Ma per vari motivi sono pochi i medici che hanno la volonta' e l'esperienza di fare una diagnosi di questo tipo.

 

Nel mio caso tutti i test fatti sia a Pavia che a Milano, Policlinico e al Sacco (dove dicono di rappresentare l'avanguardia in infettivologia in Italia ed Europa) sono risultati negativi. Ovviamente il Western Blot non hanno voluto farmelo.

Invece dei due tests che feci spedendo il sangue all'estero (Elisa) uno risulto' positivo per IgG solo, l'altro invece sia IgG che IgM. 

Tuttavia mi convinsi a fare le cure solo perche' volevo in ogni maniera uscire dalla prigione ME perche' io da zecche non sono mai stato punto.

 

Dunque le cure hanno dato ragione ad un test positivo su quattro negativi.

Quindi per la mia esperienza mi preoccuperei piu' dei falsi negativi che dei falsi positivi soprattutto laddove vi sono sintomi che ricadono nell'ambito Lyme. E a me non mi viene in mente un solo sintomo ME e fibro che non sia compatibile con il quadro di sintomi nella Lyme.

Edited by cielo, 28 October 2014 - 14:27:49.

[Alessandra 70]

 

La Borrelia non e' un batterio comune, quando ne approfondisci i meccanismi di infezione, evasione del sistema immunitario e capacita' di sopravvivenza nelle condizioni piu' estreme, ti rendi conto che stai di fronte a qualcosa di estremamente evoluto da allibirti.

Dunque fai bene a non mollare. A me ci sono voluti piu' o meno tre anni per risentirmi vicino alla normalita'.

 

Per quanto riguarda i 21 giorni di cef. tieni presente che in fase disseminata della malattia sono assolutamente niente.

Il batterio e' a crescita lenta, e' vulnerabile agli antibiotici solo nella fase riproduttiva che va a cicli di circa 4 settimane, per cui per coprire almeno un ciclo devi fare 4-5 settimane. Dei miei conoscenti inglesi, alcuni prediagnosticati con ME e poi con Lyme mi dicevano di aver fatto 3 mesi non stop di ceftrixone, un ragazzo che conoscevo molto bene addirittura 4 mesi. A seguire poi terapia orale di antibiotici per un anno e piu'. I risultati vengono molto lentamente soprattutto all'inizio.

 

Quello che mi sembra manchi dal tuo quadro clinico come lo hai descritto e' un analisi delle co-infezioni.

E' altamente improbabile che si venga infettati solo da Borrelia senza alcuna co-infezione di altri batteri o parassiti che accompagnano la Borrelia. E' fondamentale approfondire questo aspetto perche' certe co-infezioni come la Borrelia possono avere un effetto immunosoppressore tremendo. Se risolvi quelle, la Borrelia diviene piu' facile da curare.

 

Per quanto riguarda i virus, tendono a riattivarsi perche' la malattia ha un effetto sopprimente del sistema immunitario  che e' anche uno dei motivi per cui i test sierologici valgono poco per la Lyme.

Nel mio caso personale avevo il CMV elevato ma poi con le cure Lyme si e' normalizzato da se. Una volta che il sistema immunitario riprende a funzionare decentemente anche i virus vengono rimessi al loro posto.

 

Se il tuo specialista e' una persona aperta come tu ne parli, potresti inviargli le Linee guida dell'Ilads, associazione di medici US che stanno dalla parte dei pazienti (piuttosto che delle compagnie private di assicurazione come lo e' l'IDSA) per averne un'opinione. 

Spiega tutte le problematiche con riferimenti scientifici dai tests, alle cure, alla persistenza dell'infezione ecc. questo e' il link http://www.ilads.org..._Guidelines.pdf

Ti auguro successo con le cure.

Grazie Cielo per le tue preziose informazioni...

Esiste la traduzione in italiano di queste Linee guida dell'Ilads ?

[Piera.F]

Cielo...grazie. La tue risposte sono state molto illuminanti. Sapere in più che tu sei migliorato dopo le cure...questo è molto importante per questo forum..
A questo punto..Trieste diventa una meta obbligatoria..
Grazie ancora!!!!!!!

[cielo]

Di niente.

 

Alessandra,

Versioni in italiano purtroppo no. Puoi provare con il traduttore di google ma per leggere qualcosa devi fare un copia e incolla di tutto il testo piuttosto che inserire l'indirizzo.

[maurete]

 

La Borrelia non e' un batterio comune, quando ne approfondisci i meccanismi di infezione, evasione del sistema immunitario e capacita' di sopravvivenza nelle condizioni piu' estreme, ti rendi conto che stai di fronte a qualcosa di estremamente evoluto da allibirti.

Dunque fai bene a non mollare. A me ci sono voluti piu' o meno tre anni per risentirmi vicino alla normalita'.

 

Per quanto riguarda i 21 giorni di cef. tieni presente che in fase disseminata della malattia sono assolutamente niente.

Il batterio e' a crescita lenta, e' vulnerabile agli antibiotici solo nella fase riproduttiva che va a cicli di circa 4 settimane, per cui per coprire almeno un ciclo devi fare 4-5 settimane. Dei miei conoscenti inglesi, alcuni prediagnosticati con ME e poi con Lyme mi dicevano di aver fatto 3 mesi non stop di ceftrixone, un ragazzo che conoscevo molto bene addirittura 4 mesi. A seguire poi terapia orale di antibiotici per un anno e piu'. I risultati vengono molto lentamente soprattutto all'inizio.

 

Quello che mi sembra manchi dal tuo quadro clinico come lo hai descritto e' un analisi delle co-infezioni.

E' altamente improbabile che si venga infettati solo da Borrelia senza alcuna co-infezione di altri batteri o parassiti che accompagnano la Borrelia. E' fondamentale approfondire questo aspetto perche' certe co-infezioni come la Borrelia possono avere un effetto immunosoppressore tremendo. Se risolvi quelle, la Borrelia diviene piu' facile da curare.

 

Per quanto riguarda i virus, tendono a riattivarsi perche' la malattia ha un effetto sopprimente del sistema immunitario  che e' anche uno dei motivi per cui i test sierologici valgono poco per la Lyme.

Nel mio caso personale avevo il CMV elevato ma poi con le cure Lyme si e' normalizzato da se. Una volta che il sistema immunitario riprende a funzionare decentemente anche i virus vengono rimessi al loro posto.

 

Se il tuo specialista e' una persona aperta come tu ne parli, potresti inviargli le Linee guida dell'Ilads, associazione di medici US che stanno dalla parte dei pazienti (piuttosto che delle compagnie private di assicurazione come lo e' l'IDSA) per averne un'opinione. 

Spiega tutte le problematiche con riferimenti scientifici dai tests, alle cure, alla persistenza dell'infezione ecc. questo e' il link http://www.ilads.org..._Guidelines.pdf

Ti auguro successo con le cure.

 

Buongiorno ti ringrazio per la risposta, sto cercando di risalire a tutti i controlli effettuati, il mio problema è che i disturbi più gravi sono iniziati nel 2001-2002. E' come se il mio corpo avesse tirato fuori tutto il male che vi era all'interno facendo circolare in tutti gli organi o tessuti muscolari. Cmq risalendo ad alcune analisi 2003 danno come risultato la mononucleosi con epstein barr virus, ancora presenti gli anticorpi vca igg nel 2004-2005 dove poi faccio il ricovero a chieti ed ho la diagnodi di cfs e fibro. Passano anni duri tra test farmaci integratori e solo da poco nel 2014 seguo e mi associo all associazione Mara dove leggo di questo test sul LTT e citokine. Faccio il test e risulto positivo alle LTT in piu positivo anche ad un valore delle citokine infiammatorie IL-8 mRNA......quindi mi domando da quanto tempo mi porto dietro quest'infezione? che sia l'esordio di tutti i miei disturbi? Anche perchè ho sempre spiegato ai dottori esperti nel nostro campo che non ho mai lamentato stanchezza cronica il mio è più un MALESSERE cronico a differenza di molti altri ragazzi-e affetti da Cfs. Ora giustamente come dici tu 3 settimane di antibiotico sicuramente sono carezze che fanno a questo infame batterio. C'è un centro in Italia dove magari possono seguire meglio il mio caso, leggevo di trieste? come si chiama? xchè a questo punto dubito anche di quest'ultimo dottore che seppur sia stato molto disponibile poi è scomparso per mesi e ancora devo riprendere un appuntamento. Come al solito siamo sempre scoraggiati e in balia dei nostri problemi fisici che ci annebbiano i pensieri non rendendoci lucidi.....ma, come voi tutti, ne vorrei uscire,   e voglio essere più determinato che mai. 

Grazie anche del documento in pdf sulla Lyme. buona giornata

[cielo]

@maurete

Per Trieste, io non ci sono mai stato, ma chi vi e' stato ne parla bene, prova a chiedere qui  

http://lymeitalia.al...95e7c9d75800127

c'e' anche una discussione nei forum centri di cura. Buona serata.

[manga neko]

@ Maurete
ti ho scritto un MP....
Se hai bisogno...

@ Piera
Ciao!!! Ti ha spiegato Cielo in maniera molto chiara (^-^)

@ Cielo
Grazie mille per il link!

[dade]

Ragazzi ad oggi la mia compagna ha terminato i 28 gg di ceftriaxone ma nell'ultima settimana rileva una forte encefalite che a momenti e' molto acuta; i sintomi sono testa compressa, dolori che partono dalla cervicale e arrivano fino alle tempie e inoltre ha dolori anche ai denti. Nell'ospedale a cui al momento e' ricoverata pur dandogli vari farmaci tachidol, artosilene, lixidol (anche endovenosa) non le fanno andare via il mal di testa. Che cosa puo' farle almeno ridurre di molto la forte encefalite? 2 giorni fa inoltre gli hanno trovato pure 1 diplopia dell'occhio sinistro.

[Alessandra 70]

Ragazzi ad oggi la mia compagna ha terminato i 28 gg di ceftriaxone ma nell'ultima settimana rileva una forte encefalite che a momenti e' molto acuta; i sintomi sono testa compressa, dolori che partono dalla cervicale e arrivano fino alle tempie e inoltre ha dolori anche ai denti. Nell'ospedale a cui al momento e' ricoverata pur dandogli vari farmaci tachidol, artosilene, lixidol (anche endovenosa) non le fanno andare via il mal di testa. Che cosa puo' farle almeno ridurre di molto la forte encefalite? 2 giorni fa inoltre gli hanno trovato pure 1 diplopia dell'occhio sinistro.

Ciao, ti ho scritto un messaggio privato.

[Brisen]

Ho come l'impressione che stiano facendo diagnosi di borrelia a destra e a manca per moda o per qualche altro motivo (vendere più antibiotici x esempio).... 
Ti rendi conto di cosa scrivi?
Gli esami che vengono fatti sono INFETTIVOLOGICI
sì, ti spiego, proprio come il tuo ebv....
capito? Non ti fanno una diagnosi di INFEZIONE se non ce l'hai.
NON HO PAROLE

Piera ha spiegato molto bene quello che volevo dire....
Inoltre, continuo a sostenere che la borrelia probabilmente non si trasmette solo con la zecca, e da madre-figlio come dice Lordz, ma ci deve essere qualcos'altro.... Io una volta trovai un articolo che parlava di trasmissione sessuale della borrelia, voi ne sapete qualcosa?

Comunque Manga non c'è bisogno che ti alteri, mica le fai tu le diagnosi no? Mica sei parente degli infettivologi no? Che te la prendi a fare, perché dico che secondo me non è come ci raccontano? Mi dispiace s la prendi sul personale non so per quale strano motivo, ma voglio darti un consiglio: dubita di tutto nella vita, non prendere mai per buono quello che ti dicono, anche se ti fidi di chi te lo dice, dubita e fai le tue ricerche da sola, è l'unico modo per capire qual'è la verità delle cose.

[manga neko]

Brisen non si può dubitare di un risultato nero su bianco. 1+1 fa 2 non SI DUBITA. Non stiamo parlanfo di cosa ne pensi del film che hai visto ieri sera! Prima di scrivere pensa perché non ci si può esprimere dicendo cavolate tanto si possono dire tutti perché PUOI FARE DANNI ENORMI. Non me la prendo per me stessa ma per gli altri che leggendo le tue cavolate possono crederci e rimanere malate a vita. Come se io ti scrivessi che l'ebv o il morbillo o la varicella non esistono! Hai scritto questo sulla Borrelia. SIA CHIARO CHE LA MIA RISPOSTA ERA ALTRUISTA. C'è chi sta malisdimo e vuole uscire da questo inferno. Metto in pubblico la mia esperienza perché potrebbe essere utile a qualcuno. NON RIPORTO TEORIE MA ESAMI DEL SANGUE SPECIFICI. Se non sai abbi l'umiltà di scrivere prima che di quella cosa non sai....puoi far danni. Vai a scrivere ad un uomo che ha la moglie con positività su sangue di borrelliosi (meglio cheti ripeta che é un iinfezione e non una teoria religiosa) che la Borrelia non esiste che è una moda....fai te! La Borrelia non si diagnostica ad esclusione come la cfs. Sai quale reazione puoi aver scaturito in quel signore? Dicendo una ciofega? Dubitare della cfs me é lecito della Borrelia no.... ci sono marker diagnostici.... io dubito infatti vedi??? Non mi sono fermata alla cfs (dove si specula) ma continuo a studiare e capire cosa ho per guarire visto che vivo un inferno. Sei te che di dubbi non ne hai...e fai male...sei stata morsa hai avuto il rush 99 su 100 hai un infezione o coinfezione da zecca ma non vai a Trieste a fare accertamenti, cosa c'è hai paura di guarire? Dici Trieste è lontana ma sei andata in Olanda per fare un prelievo di sangue che non è un marker di nessuna malattia conosciuta dalla quale puoi guarire.... quì si hanno i paraocchi. .....non dire a me che non dubito....dubito più di te. Niente di personale. Giusto per fare chiarezza.

[Brisen]

Non hai capito proprio niente manga, hai voluto travisare quello che ho detto, non so per quale motivo, se vai a rileggere non ho mai detto che laborrelia non esiste, ti stai inventando tutto mi dispiace. Se leggi bene quello che ho scritto capirai che volevo dire tutt'altro! Non mi sembra di fare danni dicendo che probabilmente il lyme si trasmette anche in altri modi, anzi semmai sto aiutando qualcuno che magari si farà venire il dubbio.
Io sono stata morsa dopo essermi ammalata, anni dopo, e non ho sviluppato nessun sintomo nuovo, quindi secondo te dovrei arrivare a Trieste da Roma col mio stato precario di salute per fare delle analisi che non sono neanche sicure e costano una cifra!!! Ma fammi il piacere, io sto indagando in altri modi e sono cavoli miei se permetti non ho paura di guarire ma sto seguendo altre strade. Secondo te su. Lyme non si specula?? Sogna bambina sogna!! Beata te che sei così ingenua.

[manga neko]

Ho come l'impressione che stiano facendo diagnosi di borrelia a destra e a manca per moda o per qualche altro motivo (vendere più antibiotici x esempio).... 

'HO copiato e incollato

[manga neko]

col mio stato precario di salute per fare delle analisi che non sono neanche sicure e costano una cifra!!! 

Ho copiato e incollato
HAI SCRITTO UN'ALTRA BOIATA PERCHÉ NON SAI
E FAI DANNI
Primo le analisi sono sicure .... SONO esami del sangue!!
secondo paghi solo un ticket per visita e gli esami sono TUTTI GRATIS

[manga neko]

sul GCMAF non specula nessuno : è gratis.
Gli antibiotici per curare UN'INFEZIONE costano 2000
La cfs| me è riconosciuta e diagnosticabile con un marker preciso
la Borrelia no: è una teoria
AHAHAH MA SONO SU SCHERZI A PARTE?
SIAMO SU UN FORUM PUBBLICO E Ciò CHE A ME PREME É CHE CHI ACCEDE PER CERCARE INFORMAZIONI.... ÀIUTO.... NON LEGGA CAVOLATE

[Piera.F]

Cerchiamo di smorzare i toni per cortesia...che ci mettiamo a fare una guerra tra malati??? Le poche energie mettiamole in qualcosa di più costruttivo!!!! 

@Manga  @Brisen

non vi state capendo e ne sta uscendo un pasticcio. 

@ Brisen

Ritengo che Cielo abbia dato le risposte giuste e corrette...e abbia fatto comprendere bene che una negatività non vuol dire nulla. 

Credo che Trieste sia una tappa un po' obbligata da fare, soprattutto per chi ha ricevuto punture di zecca nella vita. Magari nel tuo caso potrebbe essere la cosa che non ti ha permesso più di guarire. 

Ci organizziamo e andiamo insieme Brisen????

Nutro anch'io i tuoi stessi dubbi...come li nutro per le facili diagnosi di fibromialgia che ormai sono come funghi d'autunno... Però, visto che continuamo a stare male...non arrendiamoci e cerchiamo di escludere tutto. 

[maurete]

Siamo tutti un po frustrati e nervosi perché vorremmo avere la soluzione al nostro enigma interno li a portata di mano e magari con una pasticca tutto passa....siamo un puzzle di migliaia di peZzi che mano a mano cerchiamo di ricostruire, un po con l'aiuto di esperti e una gran parte con il nostro impegno. Ognuno di noi ha una situazione che non riesce a spiegare, immagino quanto sia difficile far comprendere quello che si passa...quello che si prova...quAndo guardi dalla finestra e vedi il cielo limpido e tu prigioniero delle mura sdraiato sul letto o a terra in preda ai dolori, fastidi che un momento sono forti e ti stritolano un momento più leggeri...lo sguardo in alto sul soffitto, il mio è un cielo bianco. Siamo schiavi, legati ad una catena con la nostra palla di ferro, avvolti da una fitta maglia di fil di ferro che ci impedisce di muoverci bene.
L imperfezione perfetta della nostra malattia ci inganna come una mantide religiosa....ops scusate ma il pensiero è l'unica cosa che sento di aver libero senza disturbi e allora ogni tanto si scatena e fa tutto quello che il mio corpo vorrebbe fare. Ringrazio Manga per il cottatto di Trevisan a Trieste, sono prenotato per il 16 gennaio.
Approfondiremo il quadro su questa borrelia.
A presto a tutti....una buona notte

[abbonu]

Personalmente ho trovato una positività alla Rickettsia a Trieste. Avete un esperienza di questo tipo a riguardo?

[Mahi]

Ciao a tutti e vi ringrazio di cuore. C'è un utente qui che si chiama Donata, che senza sapere mi ha aiutato tantissimo. Un giorno, disperata, stavo facendo la mia ricerca su Lyme desease sul internet e sono entrata in questo forum. Ho letto la testimonianza di Donata e un suo suggerimento a proposito la clinica di Trieste, dove si può fare gli esami appropriate x Lyme. E appena mi sono messa d'accordo con Trieste e il Prof sono partita a fare la visita con Prof e gli esami. 4 giorni fa mi arrivata la risposta. Sto ancora digerendo.. Mi piacerebbe molto sentire pareri da più "esperti" di Lyme   magari anche di Donata se leggerà la mia condivisione. 

Ho iniziato stare male 3 anni fa mentre ero in India. Tantissimi sintomi.. Mal di pancia, stanchezza devastante, mal di testa\giramenti, la testa e vista offuscate, rigidità del corpo, dolori ai muscoli, tremori, malassorbimento, febbricola, tachicardia e ogni giorno\settimana sembrava di peggiorare. Tornata in Italia (abito a Milano) ho iniziato a fare una visita dopo l'altra dai dottori.. con zero successo.. con vari corsi di antibiotici (tanto per) senza alcun diagnosi.. esami\visite\esami.. diagnosi sbagliate.. 2 corsi di cortisone.. un paio di ricoveri in pronto soccorso quando non c'è la facevo più.. Ho perso 8 kg in breve tempo (mangiando!) e dottori mi dicevano che devo andare da psichiatra.. Periodicamente si aggiungeva qualche nuovo sintomo, come fortissimi crampi, insensibilità di tutta la parte destra del corpo (come fosse addormentato), un forte mal di occhi e di orecchie. 

Insomma, non voglio stancarvi con la descrizione dettagliata, immagino che tante belle persone di questo forum purtroppo sanno di cosa sto parlando. 

Ora sono arrivati gli esiti da Trieste: c'è una positività degli Ac. Anti Borrelia in IgM ed una positività del test di amplificazione genica per Borrelia e una lieve positività per PM/SCL-75. 

Oggi sono riuscita a parlare con Prof e mi ha detto che devo fare un trattamento x la Borreliosi di Lyme per 28 giorni circa in clinica a Trieste. Inizio, più probabile, tra 2 mesi. 

Un abbraccio grande e augurissimi di cuore a tutti!!!!!!!

   

[grazia73]

Ciao Mahi, sono contenta che andando a Trieste tu sia riuscita a dare un nome ai tuoi sintomi....ti auguro di tutto cuore che la cura funzioni e che tu stia meglio al più presto, mi raccomando tienici aggiornati! un abbraccio

[donata]

Ciao a tutti e vi ringrazio di cuore. C'è un utente qui che si chiama Donata, che senza sapere mi ha aiutato tantissimo. Un giorno, disperata, stavo facendo la mia ricerca su Lyme desease sul internet e sono entrata in questo forum. Ho letto la testimonianza di Donata e un suo suggerimento a proposito la clinica di Trieste, dove si può fare gli esami appropriate x Lyme. E appena mi sono messa d'accordo con Trieste e il Prof sono partita a fare la visita con Prof e gli esami. 4 giorni fa mi arrivata la risposta. Sto ancora digerendo.. Mi piacerebbe molto sentire pareri da più "esperti" di Lyme   magari anche di Donata se leggerà la mia condivisione. 

Ho iniziato stare male 3 anni fa mentre ero in India. Tantissimi sintomi.. Mal di pancia, stanchezza devastante, mal di testa\giramenti, la testa e vista offuscate, rigidità del corpo, dolori ai muscoli, tremori, malassorbimento, febbricola, tachicardia e ogni giorno\settimana sembrava di peggiorare. Tornata in Italia (abito a Milano) ho iniziato a fare una visita dopo l'altra dai dottori.. con zero successo.. con vari corsi di antibiotici (tanto per) senza alcun diagnosi.. esami\visite\esami.. diagnosi sbagliate.. 2 corsi di cortisone.. un paio di ricoveri in pronto soccorso quando non c'è la facevo più.. Ho perso 8 kg in breve tempo (mangiando!) e dottori mi dicevano che devo andare da psichiatra.. Periodicamente si aggiungeva qualche nuovo sintomo, come fortissimi crampi, insensibilità di tutta la parte destra del corpo (come fosse addormentato), un forte mal di occhi e di orecchie. 

Insomma, non voglio stancarvi con la descrizione dettagliata, immagino che tante belle persone di questo forum purtroppo sanno di cosa sto parlando. 

Ora sono arrivati gli esiti da Trieste: c'è una positività degli Ac. Anti Borrelia in IgM ed una positività del test di amplificazione genica per Borrelia e una lieve positività per PM/SCL-75. 

Oggi sono riuscita a parlare con Prof e mi ha detto che devo fare un trattamento x la Borreliosi di Lyme per 28 giorni circa in clinica a Trieste. Inizio, più probabile, tra 2 mesi. 

Un abbraccio grande e augurissimi di cuore a tutti!!!!!!!

 

Cara Mahi... non avevo letto di te perchè da tempo sono su di un altro forum... sono contenta perchè so che ormai sei al sicuro, in buone mani e anche in buona compagnia!!!

non ho fatto niente di particolare carissima... ho solo cercato di immedesimarmi nelle persone sfortunate come me e mettere a disposizione la mia esperienza... quando ancora non sapevo di Trieste mi sentivo allo sbando e incompresa da tutti i medici mentre peggioravo sempre di più ... capisco perfettamente le tue ansie passate ma ora non pensarci più... guarda al futuro con positività ... piano piano raggiungerai il nostro comune obiettivo... la guarigione!!!

buon proseguimento ... a presto... Donata