599 risposte a questa discussione

[cielo]

@uvdm, nel mio caso la stanchezza che cominciava tre quattro giorni dall' inizio di un ciclo di antibiotici era sempre seguita da un miglioramento al termine del ciclo. Ma spesso capitava l'opposto, cioé che stavo meglio durante il ciclo per poi tornare al punto di partenza.

@Donata, nel mio caso sempre i tendini si indolenzivano con alcuni antibiotici in particolare rifadin, cipro e plaquenil. Alcuni cibi peró tendono ad aggravarmi la situazione tutt'ora in particolare grassi animali e formaggi. Con il serra, a dosaggi sopra le 40-60k unitá, terrei sotto controllo i possibili effetti collaterali per i polmoni (a me é capitato).

 

Aggiungo un articolo che ho letto recentemente su come la Borrelia utilizzi il manganese per produrre un enzima che la protegge dal sistema immunitario.

 

http://www.naturewor...en-organism.htm

 

http://www.ncbi.nlm....pubmed/23376276

[donata]

@uvdm, nel mio caso la stanchezza che cominciava tre quattro giorni dall' inizio di un ciclo di antibiotici era sempre seguita da un miglioramento al termine del ciclo. Ma spesso capitava l'opposto, cioé che stavo meglio durante il ciclo per poi tornare al punto di partenza.

@Donata, nel mio caso sempre i tendini si indolenzivano con alcuni antibiotici in particolare rifadin, cipro e plaquenil. Alcuni cibi peró tendono ad aggravarmi la situazione tutt'ora in particolare grassi animali e formaggi. Con il serra, a dosaggi sopra le 40-60k unitá, terrei sotto controllo i possibili effetti collaterali per i polmoni (a me é capitato).

 

Aggiungo un articolo che ho letto recentemente su come la Borrelia utilizzi il manganese per produrre un enzima che la protegge dal sistema immunitario.

 

http://www.naturewor...en-organism.htm

 

http://www.ncbi.nlm....pubmed/23376276

santo cielo... cielo!!! plaquenil... certo ci può stare con l'infiammazione ai tendini che sono peggiorati da quando lo assumo!

questi dolori sono comunque migranti e quindi mi chiedo... se ho i tendini infiammati dovrebbero farmi sempre male e sempre nello stesso punto oppure no? e perchè anzichè ghiaccio provo sollievo se metto caldo sulle spalle? e perchè mi sembrano gonfiate le braccia?

e perchè cavoli non ho studiato medicina che non sarei qui a spaccarmi la testa con tutte queste domande?

ho provato a guardare se assumo cibi ricchi di manganese ... non direi secondo me però... bho!

per quanto riguarda i polmoni... è da un anno che ho prenotato visita + spirometria... a giugno 2014 l'ardua sentenza!

cosa posso ancora aggiungere? che ne ho du OO di soffrire... proprio come voi cari amici e quindi avanti con il progetto per il sito su Lyme...

per ora non ho idee... perdonate... sarà l'ora... sarà l'età... ma ho bisogno di andare a nannaaaa!!!

dolce notte a tutti con un abbraccione!

[unavitadamediano]

 

e perchè cavoli non ho studiato medicina che non sarei qui a spaccarmi la testa con tutte queste domande?

 

 

 

eh, magari anch'io! :-)

 

@cielo: la tua dieta, ora, in cosa consiste?

[Davide81]

Ragazzi attenti al ciproxin e ai fluoroquinoloni che rovinano i tendini...

[unavitadamediano]

Se posos dare un consiglio, dovrebbe essere il piu semplice possibile tipo lymeitalia ... più semplice è e meglio si ricorda e si trova.

 

Si hai ragione Davide, ottimo suggerimento! Nome breve, semplice e facile da ricordare per tutti.

Gli altri che ne dicono?

 

Che ne dite di:

 

www.lymeitalia.org

[unavitadamediano]

Ho ritirato gli esami del sangue.

ADH (Diuretina) nella norma, ALT, AST, CPK, CPK-M nella norma.

Vitamina D 21.5 che significa INSUFFICIENTE.

Infatti:

30-10 è sufficiente

20-30 insufficiente

<20 è carente

 

Mi sa che dovrò prendere degli integratori e tanto sole!

[Piera.F]

@uvdm

il mio valore di vitamina D è 8,6...quindi vai tranquillo. Io per ora prendo 6 gocce di Dase tutti i giorni...quando avevo il valore più alto ma sempre in insufficienza dovevo prendere 20 gocce alla settimana. Con quel valore che hai potresti benissimo integrare con una compressa di olio di fegato di merluzzo tutte le mattine..fa lo stesso effetto e sicuramente ha meno effetti collaterali. Poi ora..per tutti quelli che hanno problemi con la vitamina D e che hanno anche problemi per stare al sole...visto che il bel tempo finalmente è arrivato ..bastano 20 minuti al giorno con gli avambracci scoperti al sole nelle ore centrali..quelle dove il sole è più tosto!!! Ormai sono un'esperta nel campo della vitamina D..il 24 torno a controllarne i valori e saprò solo allora se gli integratori stanno agendo o se proprio non la metabolizzo più...

[invisibile]

Però io avendo il cane di sole ne prendo anche troppo , poi fino ad un po' di tempo fa lavoravo molto all'aperto, invece la vitamina D sono arrivata ad averla a valori ridicoli, il laboratorio di analisi li aveva classificati come "grave insufficienza", anche l'alimentazione era ineccepibile, per cui sono convinta che sia un problema di mancata assimilazione, oppure magari abbiamo qualcosa che la distrugge.

[unavitadamediano]

@Piera: certo tu hai una grave carenza ma io non mi sento "molto tranquillo" 

[Piera.F]

@uvdm

scusa..non volevo minimizzare i tuoi problemi. Il "tranquillo" era riferito al tuo valore di vitamina D che ancora cmq è buono.

@invisibile

si..anch'io credo che ci sia un difetto di assimilazione o qualcosa che la distrugge. Sarebbe stato interessante avere un riferimento anche ai tempi di benessere. La mia dottoressa sostiene che la carenza di vitamina D è asintomatica e che l'unico problema deriva dal fatto che poi ci saranno problemi alle ossa e che noi donne siamo quasi tutte in carenza..poche hanno la vitamina D normale.

[unavitadamediano]

@piera: la tua carenza è grave. quando hai fatto l'ultimo esame? sei riuscita a migliorare con il Dase?

[Piera.F]

@uvdm

l'ultimo esame l'avevo fatto a fine novembre a Pisa..poi ho iniziato DBASE e faccio il controllo il prossimo 24 marzo e spero che sia migliorata almeno un po'.

Comunque la mia vitamina D è in costante calo da due anni a questa parte.

[cielo]

@uvdm: riguardo la dieta ora mediterranea, mangio di tutto (tranne pesce) ma limito i grassi.
 
Per la vitamina D, ti suggerirei di far analizzare, non solo la 25 D (OH) ma anche la 1,25 D (OH) o calcitriolo. La 25 D é un precursore della 1,25, quest'ultima e' la forma attiva di vitamina D, un ormone a dire il vero. 
Per chi ha infezioni intracellulari croniche, il rapporto/confronto tra i due valori e' un'informazione significativa. 
Tutti o quasi i medici dicono che la 1,25 non e' significativa perche' la 25 D é rappresentativa dei valori della 1,25 D e che quindi non e' necessario misurarla.
 
Non e' sempre vero. Nel caso di infezioni intracellulari croniche puó accadere che il metabolismo della vit. D viene alterato in modo tale che la 25 D viene convertita molto rapidamente in 1,25 D e anche assumendo vitamina D,  i valori della 25 D possono continuare a rimanere bassi mentre quelli della 1,25 si elevano sempre piú, appunto per effetto di questa conversione accelerata.
Non é un caso. Questo sballo di valori pare abbia una ripercussione sull'attivitá del sistema immunitario  (non so spiegare il meccanismo che e' piuttosto complesso, al di lá delle mie capacita' e limitate conoscenze). Valori elevati di 1,25 D pare abbiano un effetto soppressivo sull'immunita' cellulare, macrofagi e cellule NK, quella parte appunto che sarebbe responsabile per difenderci da microbi intracellulari. 
Alcuni teorizzano che sia la conseguenza di un'attivita' intenzionale di certi microbi per poter disarmare aspetti del nostro sistema immunitario che ne facilitano la sopravvivenza.

ps: la mia 25 D quattro anni fá era 12, mentre la 1,25 D non ricordo il valore ma era normale.

Messaggio modificato da cielo, 14 marzo 2014 - 18:04:14

[cielo]

@Donata, il caldo non piace alla Borrelia, con una temperatura di almeno 40 (se non ricordo male) muore, almeno nella forma a spirale. Puo' darsi che il ghiaccio invece l'aiuti (?). Ho letto che in alcune cliniche eu usano delle saune a infrarosso come parte della terapia appunto per questo. Potrebbe essere il motivo per cui molti con dolori articolari trovano giovamento da terapie termali. 

Messaggio modificato da cielo, 14 marzo 2014 - 18:12:00

[Frency]

Ciao a tutte/i.
Concordo con quanto detto da Cielo.
Abbismo provato le piscine termali e il bagno turco sia io che mia figlia quando stava male, e ne abbiamo tratto giovamento.
Sono inoltre convinta che uno dei punti dell'organismo in cui si accaniscono di più le borrelie siano i tendini.

Davide: i miei sintomi prima della terapia e anche dopo fino a quando sono stata meglio (da 5 giorni...) non sono stati come and go, ma come e basta, magari cambiavano posizione e intensità ma senza antidolorifici non passavano.

Spero che al più presto anche voi possiate riprendere un ciclo di terapie che vi dia un po' di sollievo.

Secondo me il Plaquenil attacca le forme cistiche facendo tornare le borrelie alla forma batterica e quindi ricompaiono i sintomi.

Buonanotte e un caro saluto a tutte/i

Messaggio modificato da Frency, 14 marzo 2014 - 22:15:20

[donata]

carissimi/e siete una miniera di informazioni...

sono sempre più contenta di far parte di questo forum...

grazie a tutti e ora con la borsa dell'acqua calda anzi bollente sul braccio me ne vado a nanna... eheheheh... spero in effetto killer!!!!

vi abbraccio con simpatia....

dolce notte! 

 

ps.   Uni... www.lymeitalia.org  per me va bene!  

[unavitadamediano]

carissimi/e siete una miniera di informazioni...

sono sempre più contenta di far parte di questo forum...

grazie a tutti e ora con la borsa dell'acqua calda anzi bollente sul braccio me ne vado a nanna... eheheheh... spero in effetto killer!!!!

vi abbraccio con simpatia....

dolce notte! 

 

ps.   Uni... www.lymeitalia.org  per me va bene!  

 

 

Bene ragazzi, visto che non posso uscire perchè non sto bene,

oggi avevo un po di ispirazione ed ho creato una bozza di sito

con forum funzionante.

Al momento l'indirizzo non è ancora quello definitivo, ma si potrà cambiare

successivamente. Al momento è:

 

http://www.lymeitalia.altervista.org

 

Vi chiedo un aiuto per i contenuti. Suggerimenti, articoli e link utili.

Inoltre c'è il FORUM tutto per noi!

Vi invito ad iscrivervi quanto prima. L'indirizzo è:

 

http://www.lymeitali...vista.org/forum

 

io mi sono iscritto con il mio acronimo: unavitadamediano

 

Che dire: non è molto ma è un inizio.

Se qualcosa non funziona mi potete scrivere all'indirizzo

 

unavitadamediano punto lyme chiocciola yahoo punto it

 

dove il punto e la chiocciola vanno sostituiti con i relativi simboli.

(scrivo così per evitare lo spamming)

Spero che la cosa vi sia gradita ed attendo i vostri suggerimenti,

segnalazioni di problemi e quant'altro riteniate opportuno!

 

Ciao, 

UVDM

[Frency]

Bravissimo, UVDM.
Quanto prima partirò con i suggerimenti, per ora una correzione. Non si dice il Lyme, ma LA Lyme. Sottintesa la malattia.
Grazie ancora
Buonanotte!!!!

[unavitadamediano]

Giusto Frency, grazie per avermelo fatto presente.

Il sito si può ingrandire a piacimento.

Questo è solo l'inizio! Fatevi avanti con le vostre idee!

Buonanotte!

[donata]

bravo Uni!!!! mi sono già iscritta... per ora passo e chiudo ... notte a tutti!!!!

[manga neko]

@ unavitadamediano
iscritta!
Aspetto ancora i risultati del WB...
Circa la vitamina D sono carente ed assumo questa vitamina in gocce...
Oltre alla B 12 in punture spacca -chiappa (sono carente)

[grazia73]

Ciao amici della malattia di Lyme, allora non se avete un nuovo sito, non vi avremo più fra noi? spero che ogni tanto continuiate a tenerci aggiornati sulla vostra situazione medica ...un abbraccio a tutti

@ donata: quanto puoi scrivimi in privato , mi raccomando!

[unavitadamediano]

Grazia, vi terremo aggiornati, ma potreste iscriverci anche voi così ci teniamo in contatto.

Potrei aprire una nuova sezione per gli utenti con patologie connesse alla Lyme come CFS, Fibromialgia ed altro.

Che ne dite?

[grazia73]

Ok, ottima idea di aprire anche una sezione per malati di cfs e fm che magari hanno anche la Lyme...come ad esempio Manga è anche positiva alla LYme, pur avendo cfs e fm!  grazie

[Davide81]

Beh non era nemmeno male aprire una sottosezione del forum qui dedicata alla LYME come stanno per fare su Phoenixrising

[Frency]

Qualcuno ha problemi alla cartilagine nasale?
I dolori vanno molto meglio col ceftriaxone.
Da 2 giorni ho dolore alla cartilagine nasale, spero non sia una condrite....

[Beba82]

Mi sono appena iscritta al forum.

Ho diverse domande, perché temo di fare un buco nell'acqua andando da Trevisan con un test ELISA negativo (molto, molto basso) e l'assenza di sintomi ritenuti imprescindibili come l'eritema o l'artrite.... quanta confusione mi ha messo leggere le linee guida del gruppo di lavoro dell'Emila Romagna! Se guardo quelle, non verrò mai ritenuta degna di approfondimenti e mai mi diagnosticheranno la malattia perché ho il test negativo!!!

[unavitadamediano]

Mi sono appena iscritta al forum.

Ho diverse domande, perché temo di fare un buco nell'acqua andando da Trevisan con un test ELISA negativo (molto, molto basso) e l'assenza di sintomi ritenuti imprescindibili come l'eritema o l'artrite.... quanta confusione mi ha messo leggere le linee guida del gruppo di lavoro dell'Emila Romagna! Se guardo quelle, non verrò mai ritenuta degna di approfondimenti e mai mi diagnosticheranno la malattia perché ho il test negativo!!!

 

ciao, ho ricopiato il tuo post nell'altro forum.

ci spostiamo di la e continuiamo?

[unavitadamediano]

Ciao, ho scritto della mia visita a trieste di oggi qui:

 

http://www.lymeitali...pic.php?f=5&t=6

[Frency]

Ciao a tutte/i!
Ho ancora problemi ad entrare nel nuovo sito per rispondere e scrivere.
Ma Uni, ti ho letto. Anch'io sto facendo il ceftriaxone e secondo me e' la cura. I miei dubbi riguardano la durata. Il Trevi dice tre settimane, ma nel mio caso non sono state sufficienti. Tant'è che sto ripetendo il ciclo.
Burrascano dice proseguire un mese dalla scomparsa dei sintomi.
Al primo ciclo stavo bene dal secondo giorno terapia, questa volta i dolori sono scomparsi al 18esimo giorno. Ora sono alla quarta settimana. D'altra parte la borrelia pare abbia un ciclo vitale di 28 giorni...
Uni dove farai le flebo? A malattie infettive?
Vedrai che starai meglio. Che sintomi hai ora?