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Malattia di Lyme - Borreliosi


599 risposte a questa discussione

#421 manga neko

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Inviato 04 marzo 2014 - 14:55:03

Ed io che credevo ... "pertetto, se ho Lyme esco dal calderone CFS e via torno in pista!" Macché
Peraltro sono allergica a tutti i tipi di antibiotici...
se risulto positiva si ride!

#422 grazia73

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Inviato 04 marzo 2014 - 17:25:57

Cara Manga, speriamo di no! magari non ce l'hai....



#423 Piera.F

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Inviato 05 marzo 2014 - 10:15:23

Vi ringrazio tutti quanti per le informazioni preziose e vorrei chiedere il vostro parere e magari come voi, nel mio caso, vi muovereste.

Faccio una premessa importante. Nella mia vita sono stata all'età di 19-20 anni per ben due volte massacrata da morsi di pulci che mi aveano rovinato le gambe. A me le pulci saltano letteralmente addosso se sono presenti in qualche ambiente e nel mio caso a quel tempo il mio gatto che le aveva prese e sparso le uova ovunque..quando si sono schiuse mi hanno devastata e sono dovuta ricorrere alla clinica dermatologica perchè ogni singolo pizzicotto si infettava. 

Poi ho avuto ben due morsi di zecca. in anni differenti. Uno in una gamba e l'altro..il più recente diciamo..che non ricordo esattamente l'anno ma più o meno dal 2006-2007 credo, in testa..alla base del collo tra i capelli. In questo ultimo punto ogni tanto mi viene un piccolo rigonfiamento come un brufoletto sottopelle che mi fa prurito, va e viene ma prima di ora non ci avevo mai dato importanza perchè non è fastidioso a tal punto da starci a pensare.

Non ho mai manifestato eritema migrante..se non un episodio di esantema alle gambe tipico da malattia infettiva, nel 2008, con dolori alle giunture (mi ricordo che non riuscivo a mettere giù la temperatura del termometro per il male ai polsi) diagnosticato come quinta malattia. Nel 2008 sono iniziati i sintomi più forti neurologici da nessuno mai collegati a questo anche perchè successivamente, come avevo indicato in un commento che avevo fatto in questo post, gli anticorpi antiborrelia erano risultati entrambi negativi. 

La mia strana e indecifrabile sintomatologia è stata ed è in continuo peggioramento..I sintomi neurologici sono quelli più debilitanti e terrorizzanti perchè sono talmente strani, come tremori che avverto proprio nel cervello, una forte instabilità se sto in piedi ferma,  e ora come ora vengo colta da improvvisi addormentamenti mentali che mi rallentano tutto. Non è nemmeno facile da spiegare perchè sono sensazioni stranissime. Mi sembra a volte che la corrente elettrica mi attraversi la testa e il nervo ottico soffre tantissimo di questo. I muscoli del collo sono sempre in costante tensione e quando mi sveglio nel bel mezzo della notte..tachicardica, completamente sudata solo nel tronco, mi sembra che qualcuno mi stia legando talmente forte e che qualcosa scorra all'interno del mio collo e delle spalle e braccia. I dolori, in alcuni punti premendo sono sempre presenti ma in presenza di movimenti ormonali, tipo premestruo o ovulazione diventano presenti sempre..e mi sembra che camminino anch'essi..un attimo li sento nelle coscie poi l'attimo dopo si spostano nelle tibie..e così via. La stanchezza è in costante aumento. All'inizio quando mi arrivava il crollo bastava che stessi a letto per una mezz'ora e poi recuperavo per poi stare in piedi magari un'altra ora e dovermi successivamente rimettermi a letto per recuperare. ora come ora sono costantemente stanca con picchi di vero e proprio esaurimento energetico. 

Dalla fine del 2012, dopo due mesi di utilizzo della placca di Formia, ho iniziato ad  avere problemi respiratori che sembra non abbiano nulla a che vedere con problemi polmonari. Ho fatto tutte le visite del caso ma in pneumologia mi hanno detto che non dipende dai polmoni. Infatti io percepisco la difficoltà proprio nei muscoli del collo, infatti per respirare mi accorgo di alzare le spalle. 

Ho avuto diagnosi di fibromialgia e ora da Genovesi anche di Encefalomielite mialgica ma, confrontandomi con altri utenti del forum che hanno fatto i miei stessi esami, non  che io abbia esiti molto differenti dai loro ma i sintomi sono differenti. Questo mi porta a pensare che il mio problema sia un altro. 

Ho letto bene quello che hai scritto Davide e concordo che regna il caos così come in tanti altri campi. Non sono nella possibilità ancora di buttare via soldi per esami che poi portano a nulla o a poco, e anche le energie per girare l'Italia sono quasi esaurite. Vorrei fare una cosa mirata..ma non credo che una visita da Trevisan con gli anticorpi entrambi negativi porti a qualcosa. Ho chiesto all'ambulatorio Val Sambro di Bologna per la microscopia in campo oscuro ma non serve per stabilire quali, (di che tipo), spirochete (se le trovano) tu abbia. 

Genovesi mi ha spiegato bene il concetto per cui i virus non sviluppano gli anticorpi e penetrano direttamente nella cellula per cui dovrei andare a Roma a fare in Nagalase. Questo sicuramente dovrebbe darmi un'indicazione se nel mio corpo sono presenti virus da quello che ho capito giusto?

 Qual'è lquindi 'esame che sicuramente, con certezza assoluta,  ti potrebbe dire se hai o no una neuroborreliosi? Il prelievo spinale? O non esiste?

@ Davide..una volta mi pare che tu avessi scritto da qualche parte che eri stato da un neurologo molto bravo a Bologna. Potrebbe essere una strada questa, magari spiegandogli per bene i sintomi o magari esiste una figura professionale che guarda le neuroinfettività? In quanto io mi rendo conto che non ho deficit di natura muscolare..cioè se devo tirare su una confezione di acqua da 6 bottiglie ci riesco benissimo..il mio problema è se questa confezione la devo tenere in mano dall'uscita del supermercato alla macchina..dopo mi trema il braccio per ore, oppure se mi piego in avanti non ho problema ai nervi/muscoli delle gambe ma se devo per dire raccogliere i fagiolini nell'orto e quindi devo permanere con piegamenti di gambe per un po' dopo mi tremano in un modo assurdo. Quindi se devo cercare un neurologo ne vorrei uno che guardasse non solo la parte muscolare ma anche quella infettiva. 

Chissà se mi sono spiegata....

Grazie per tutte le dritte che vorrete darmi..



#424 Davide81

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Inviato 05 marzo 2014 - 10:47:01

Ciao Piera purtroppo dubito che troverai un neurologo che sia esperto sia in malattie neuromuscolari che in borreliosi, per la borreliosi ci sono i dottori esperti in borreliosi e anche quelli sono poco affidabili, specie in italia dove siamo all'era paleolitica per quanto riguarda la storia LYME.

Non ti so dare una risposta che non preveda il girare l'italia e spendere soldi...sarebbe bello e lof arei anche io se ci fosse questa possibilita ma a quanto pare almeno per ora non esiste.

Se io fossi in te ed effettivamente alcuni sintomi sono simili farei quello che ho fatto e sto facendo:

 

- indagare nell'ambito delle malattie neuromuscolari

- indagare nell'ambito della borrelia dato anche il fatto che tu sei stata punta ben due volte e te lo ricordi e hai avuto problemi articolari...voglio dire piu di cosi si muore...

 

Inizierei con la borrelia visto che di esami neuromuscolari credo che ne abbia gia fatti alcuni se non ricordo male e andrei da trevisan dove ti faranno anche i cd 57 e la pcr su sangue. Questo perchè trevisan pare essere in italia uno dei pochi che conosciamo che sia piu aperto alle linee guida ILADS , gia il fatto che prescriva una pcr e i cd57 mostra la sua apertura mentale, lui stesis mi disse che gli anticorpi pososno essere negativi anche se hai la borrelia,  se dicessi sta cosa ad esempio (ovvero fare la pcr e i cd57) a pavan ti riderebbe in faccia nonostante sia anche lui un esperto di borrelia (in emilia romagna).

Quindi per farmi curare andrei di sicuro a trieste da trevisan senza dubbio.

 

Se io prima di andare da trevisan faccio tappa da questo altro dottore è solo per mia pignolagine visto che eseguono la pcr oltre che su sangue anche su tampone oculare e, visto che nel mio caso io non ricordo nemmeno una zecca, l'unica cosa che ho sono degli anticorpi e un westerblot borderline (che potrebbe non significare nulla), un LTT test positivo (che non è approvato e nemmeno mai menzionato dall ILADS-quindi non so che valore abbia) ed il fatto di lavorare a contatto con animali, io voglio essere stracerto di averla perche mi sono stufato di fare cure alla caxxo di cane tanto per provare specie  in questo caso in cui la cura è antibiotica e pesante quindi non voglio farla tanto per.

 

Buttero qualche centinaio di euro in piu per fare questo giochetto per avere ulteriori conferme ma al momento voglio fare cosi... dopo cmq andro d atrevisan a farmi curare non certo da questo altro dottore. Se non faccio il nome in pubblico c'è una motivazione ovviamente.



#425 Piera.F

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Inviato 05 marzo 2014 - 11:16:13

@Davide

grazie..e in effetti io la penso proprio come te sul cercare qualcosa che sia certo o per lo meno che si avvicini il più possibile alla certezza. 

Di cure alla cavolo di cane..per non essere  volgari..anch'io ne ho già fatte e alcune sono state molto peggiorative e qiundi puoi ben immaginare come  ci vada molto cauta nell'affrontarne una nuova. Anche ora..con quella di Genovesi per esempio..reggo molto bene la Peapure e capisco che se nel caso non mi facesse effetto non mi fa neppure male..ma per esempio il Magnesio Supremo l'ho dovuto interrompere al secondo giorno..sembra assurdo, il magnesio lo prendono in tanti e molti lo osannano..c'è chi non lo sopporta per via dei disturbi gastrointestinali..a me invece mi addormenta il cervello e inizio a sudare e ad accusare un forte malessere generale. Domani dovrei provare il coenzima Q e vedremo. Quindi anch'io vorrei essere pignola come te..anche perchè non so se Trevisan mi prenderebbe in considerazione visto la mia negatività alla borrelia. Avrei voluto scrivergli prima per evitarmi un giro inutile ma mi sembra di aver capito che non risponde alle mail quindi non so come fare. Vorrei avere qualche esame in mano che almeno mi dia una sorta di indicazione che potrebbe essere una strada giusta da seguire. 

Magari potrei comunque provare a fare la microscopia in campo oscuro qui a Bologna e vedere che salta fuori come primo passo..e se mi dicono che ci sono spirochete prendere appuntamento con Trevisan per fare gli altri test..

A Pisa avevo detto di questa cosa e mi era stato risposto che i miei sintomi non sono assolutamente da Lyme e quando gli ho parlato di Trieste mi è stato vivamente sconsigliato e mi è stato indicato..se proprio volevo escludere questa cosa..Genova, ma non ho ben capito dove. Ma mi è stato comunque ribadito e sottolineato che secondo loro era un viaggio che potevo risparmiarmi. 



#426 Davide81

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Inviato 05 marzo 2014 - 11:44:54

Perche ti hanno vivamente sconsigliato trieste????? cmq eviterei la microscopia...non serve a nulla ai fini della borrelia a questo punto se proprio vuoi fare une same fai l'LTT test.. cmq non c'e bisogno di andare da trevisan con esami in mano lui da quanto ho capito non considera gli anticorpo negativi un punto a sfavore...



#427 Davide81

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Inviato 05 marzo 2014 - 11:53:34

Ps: credo di aver capito che quando si parla di CD57+ per la valutazione della soppressione immunitaria il valore a cui ci si riferisca esattamente è la sottopopolazione CD57+/CD3- ABSOLUTE CELL COUNT

 

Infatti dal sito della Redlabs dice:

CD57+/CD3- cells are a subset of NK cells. Their exact function, and what differentiates them from CD56+ NK cells, is not well understood. The absolute number of CD57+/CD3- cells is low in patients suffering from chronic Lyme disease (a disease that follows an infection by a bacteria called Borrelia). Patients with very low CD57 have significantly more co-infections and persistent immunologic defects than patients with higher counts. In patients that respond to antibiotic therapy, the number of cells come back to normal, hence this is a useful marker to follow the effect of a therapy.

 

http://www.redlabs.b...tion-assays.php

 

 

Ed anche in questo PDF dove vi è l'elenco delle analisi , sempre al RED LABS quando dice CD57+ absolute count sotto specifica che sono i

CD57+/CD3-  (Absolute number of CD57+/CD3– cells )

 

http://www.redlabs.c...F02-06-09EN.pdf

 

Detto questo allora il valore delle mie analisi che non capivo era questo che evidenzio in rosso e non quello in fondo :

 

CD3-CD57+:3% (71 cell/mm3) CD3-CD56+CD57+:5% (111 cell/mm3)

Conclusione Diagnostica Note:
CD3-CD16+:8% (178cell/mm3 CD3-CD56+:9% (199cell/mm3
CD3-CD56-CD57+:0.1% (2.2%/mm3) CD3-CD56+CD57-:5% (111
cell/mm3)
CD57+:24% (530 cell/mm3)
 
Dunque i miei CD57 sono a 71 ovvero bassi come mi aveva detto la dottoressa. Inizialmente io avevo preso in considerazione il valore in fondo cd57+ che dava come risultato 530..estremamente alto anche piu del valore massimo normale che è 360 (il range è 60-360) il che mi pareva un po strano.
Bene un altro tassello a favore del LYME

Messaggio modificato da Davide81, 05 marzo 2014 - 12:05:18


#428 donata

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Inviato 05 marzo 2014 - 13:07:29

@Davide

grazie..e in effetti io la penso proprio come te sul cercare qualcosa che sia certo o per lo meno che si avvicini il più possibile alla certezza. 

Di cure alla cavolo di cane..per non essere  volgari..anch'io ne ho già fatte e alcune sono state molto peggiorative e qiundi puoi ben immaginare come  ci vada molto cauta nell'affrontarne una nuova. Anche ora..con quella di Genovesi per esempio..reggo molto bene la Peapure e capisco che se nel caso non mi facesse effetto non mi fa neppure male..ma per esempio il Magnesio Supremo l'ho dovuto interrompere al secondo giorno..sembra assurdo, il magnesio lo prendono in tanti e molti lo osannano..c'è chi non lo sopporta per via dei disturbi gastrointestinali..a me invece mi addormenta il cervello e inizio a sudare e ad accusare un forte malessere generale. Domani dovrei provare il coenzima Q e vedremo. Quindi anch'io vorrei essere pignola come te..anche perchè non so se Trevisan mi prenderebbe in considerazione visto la mia negatività alla borrelia. Avrei voluto scrivergli prima per evitarmi un giro inutile ma mi sembra di aver capito che non risponde alle mail quindi non so come fare. Vorrei avere qualche esame in mano che almeno mi dia una sorta di indicazione che potrebbe essere una strada giusta da seguire. 

Magari potrei comunque provare a fare la microscopia in campo oscuro qui a Bologna e vedere che salta fuori come primo passo..e se mi dicono che ci sono spirochete prendere appuntamento con Trevisan per fare gli altri test..

A Pisa avevo detto di questa cosa e mi era stato risposto che i miei sintomi non sono assolutamente da Lyme e quando gli ho parlato di Trieste mi è stato vivamente sconsigliato e mi è stato indicato..se proprio volevo escludere questa cosa..Genova, ma non ho ben capito dove. Ma mi è stato comunque ribadito e sottolineato che secondo loro era un viaggio che potevo risparmiarmi. 

buongiorno...  apro solo un attimo per dire che mi si stringe il cuore a leggere tanta sofferenza ...

aggiungo solo che se vuoi scrivere al Prof.Trevisan fallo tranquillamente descrivendogli come hai fatto con noi tutti i tuoi malasseri e dolori... non è vero che non risponde alle mail anzi... io gli scrivo alla sera e la risposta arriva tempestiva il mattino dopo... a meno che non sia assente per motivi di conferenze o altro...

ti faccio tanti cari auguri e auguro a tutti una buona giornata...



#429 cielo

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Inviato 05 marzo 2014 - 14:14:00

@Piera,

anche nel mio caso molti integratori (q10, carnitina per citarne un paio) facevano piú male che bene...

 

Magari potrei comunque provare a fare la microscopia in campo oscuro qui a Bologna e vedere che salta fuori come primo passo..e se mi dicono che ci sono spirochete prendere appuntamento con Trevisan per fare gli altri test..

 

Occorrono dei microscopi speciali (tipo bradford) e pazienza perché non é che siano visibili in modo immediato. É molto utile anche far invecchiare il sangue, infatti possono emergere anche dopo un paio di giorni con il rompersi delle cellule (gl. bianchi) all'interno dei quali si annidano. Altre forme batteriche / co-infezioni es. babesia, bartonella é piú facile osservarle appiccicate a globuli rossi. Se si é fortunati possono anche evidenziare altre forme parassitarie conosciute o meno.



#430 Piera.F

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Inviato 05 marzo 2014 - 14:15:47

@donata

@davide

vi ho scritto in privato...grazie per le vostre risposte



#431 Piera.F

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Inviato 05 marzo 2014 - 14:19:01

@ cielo

grazie

quindi..mi confermi che sarebbe un esame utile giusto? ma come posso sapere che microscopio hanno? Tu l'hai fatto questo esame?



#432 Frency

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Inviato 05 marzo 2014 - 19:59:09

Ciao a tutte/i.
Il post di Davide in cui focalizza la questione Lyme con le varie linee di pensiero e le difficoltà per la diagnosi e la cura mi sembra esaustiva.
Concordo nel suggerire a Piera, il prof Trevisan, nel suo caso sarebbe importante comunque anche un esame del liquor se non l'ha già fatto.

Ribadisco la necessità e il desiderio di fondare un'associazione e un sito dedicato alla Lyme.

L'articolo di cui vi avevo parlato giorni fa e' fatto da un tedesco, al termine dell'articolo ringrazia un medici dermatologo Klaus Eisendle per il contributo, ho visto che tale medico e' attualmente primario di dermatologia a Bolzano.

http://www.ncbi.nlm....les/PMC3751012/


Io proseguo con le flebo e per ora non molti miglioramenti. Sarà che ho voluto/dovuto seguire i miei figli sulle piste da sci e l'impatto su una muscolatura e articolazioni ferme da mesi e' stato direi brusco....


Un caro saluto a tutte/i

#433 abbonu

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Inviato 06 marzo 2014 - 11:46:12

Scusate, ma Trevisan utilizza un protocollo di esami del sangue appena fatta la visita direttamente in clinica?



#434 abbonu

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Inviato 06 marzo 2014 - 11:48:12

Cioè si possono fare il giorno stesso nell'ospedale dove visita? Oltre alla borrellia, per i nostri casi complicati, prescrive anche altri esami per la ricerca di altri batteri opportunisti oppure no?   



#435 Davide81

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Inviato 06 marzo 2014 - 16:50:39

devi telefonare e dire che vieni da fuori e che vorresti fare le analisi lo stesso giorno e loro ti danno un appuntamento per fare tutto in giornata ma devi dirglielo quando chiami



#436 cielo

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Inviato 06 marzo 2014 - 17:48:17

@Piera

Dipende da cosa cerca chi fa l'esame, in questo caso parliamo di batteri a spirale e batteri senza parete cellulare (pleomorfici) e per osservarli é necessario far passare fino a 36 ore (se ricordo bene) perché stanno dentro le cellule, questo é quello che mi disse il medico che mi fece l'esame. Quindi se chi fá l'esame sa cosa cercare e riconoscere le varie forme batteriche che possono essere osservate avrá anche un microscopio adeguato al caso. Questo tipo di esame comunque non ha valore diagnostico e penso nessun medico potrá poi proporti una terapia in base ai risultati.


Messaggio modificato da cielo, 06 marzo 2014 - 17:50:47


#437 Frency

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Inviato 06 marzo 2014 - 22:53:16

Buonasera a tutte/i!
Sapete che a maggio ci saranno tre giorni mondiali di consapevolezza e protesta per la Lyme?
Intanto vi linko un sito della mappa mondiale della Lyme cronica. Possiamo mettere il nostro nome e la bandierina sulla cartina.
http://whatislyme.co...ld-patient-map/
L'anno scorso abbiamo fatto una micro protesta in giardino a casa mia in 6: io, mio marito , i miei due figli e due mie amiche. Io non sapevo ancora di essere ammalata...
Quest'anno potremmo fare qualcosa di più visibile e numeroso se volete.

#438 donata

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Inviato 06 marzo 2014 - 23:09:27

Buonasera a tutte/i!
Sapete che a maggio ci saranno tre giorni mondiali di consapevolezza e protesta per la Lyme?
Intanto vi linko un sito della mappa mondiale della Lyme cronica. Possiamo mettere il nostro nome e la bandierina sulla cartina.
http://whatislyme.co...ld-patient-map/
L'anno scorso abbiamo fatto una micro protesta in giardino a casa mia in 6: io, mio marito , i miei due figli e due mie amiche. Io non sapevo ancora di essere ammalata...
Quest'anno potremmo fare qualcosa di più visibile e numeroso se volete.

io ci sto cara Frency... cosa devo fare?



#439 Frency

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Inviato 06 marzo 2014 - 23:24:07

Cara Donata, innanzitutto come stai?
Cosa fare... Dunque l'anno scorso mio marito fece fare delle magliette e ce le mettemmo per farci delle foto che abbiamo piazzato sul web. Quest'anno se facciamo un gruppo più numeroso potremmo trovarci in qualche piazza italiana e fare un po' di visibilità / informazione.
Ci si deve pensare, magari prendendo spunto anche da altri paesi.
Le date sono dal 16 al 18 maggio 2014.
Il 17 e' sabato e potrebbe essere una buona giornata secondo me.
Tu sei di Torino? Io sono dell'entroterra veneziano.

L'articolo che ho postato sulle lesioni ai tendini e ai legamenti spiega che i tendini con questa bestia possono anche calcificarsi. E questo spiegherebbe diversi sintomi che ho.

#440 donata

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Inviato 06 marzo 2014 - 23:40:55

sì cara sono di Torino... dovremmo cercare una piazza comoda un pò a tutti! trovo sia giusto dare un pò di voce a questa malattia così sconosciuta!

per quanto riguarda i tendini... ho iniziato fisioterapia e tecar proprio ieri perchè ho veramente tanto male alle spalle e alle braccia ma se non sradico queste maledette spirochete non c'è fisio che tenga purtroppo ne ero già consapevole da tempo dall'alto della mia ignoranza in materia e quest'articolo sembra proprio darmi ragione!

buonanotte dottoressa e speriamo che qualcuno riesca a unirsi a noi per il progetto di maggio!

ciao



#441 donata

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Inviato 06 marzo 2014 - 23:46:57

e dopo aver sbirciato adesso ti conosco pure!!! 

eheheh...  dolce notte!



#442 abbonu

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Inviato 07 marzo 2014 - 11:12:23

devi telefonare e dire che vieni da fuori e che vorresti fare le analisi lo stesso giorno e loro ti danno un appuntamento per fare tutto in giornata ma devi dirglielo quando chiami

Ah ok, grazie Davide. Che protocollo utilizza Trevisan? Oltre alla borrellia quale altri esami prescrive?



#443 Davide81

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Inviato 07 marzo 2014 - 11:47:13

che io sappia borrelia e coinfezioni...poi non so in base a quello che gli dici e la tua storia ti prescrivera forse altri esami... non saprei...



#444 manga neko

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Inviato 11 marzo 2014 - 22:51:33

Ehilà!
Mi sono arrivate metà risposte Borrelia (aspetto western Bolt IGG e IGM)... ho IGG 1:80...
Che credo voglia dire che sono venuta a contatto col virvs in passato giusto?
Che mi dite? Che Mi consigliate?
Giovedi ho il controllo CFS... sentirò la dottoressa...
ma cosa Mi consigliate Voi?

#445 Frency

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Inviato 13 marzo 2014 - 10:47:26

Cara Donata,
Direi che il miglior atteggiamento nei confronti dei provocatori e' l'indiferrenza.

Lunedì al 18esimo giorno di terapia con ceftriaxone iv , per la prima volta dopo mesi mi sono svegliata senza alcun dolore.

Come stai tu , Donata?
E UVDM? E Davide?

Buona giornata e
A presto!

#446 Davide81

Davide81

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Inviato 13 marzo 2014 - 11:00:51

Pensa tu...quel blog lo creai io tipo anni fa... poi non lo seguii piu e si era perso nei meandri di internet :) ahaha che hai riportato alla luce... certo da come hai scritto posso forse immaginare chi sei ed anche dal commento molto "simpatico"... che penso e spero verrà cancellato dai moderatori.

Detto questo Frency non bene... io negli ultimi mesi ho sviluppato sintomi davvero strani e non so che pensare: mi sento tirare il collo quando lo muovo, come s emi tirassero i muscoli 24 h su 24, idem agli avambracci specie a destra, e quando la mattina scendo dal letto e poggio i piedi sul pavimento ho indolenzimenti all interno dei piedi specie a destra che diminuisce poi col movimento. Anche l'indolenzimento intercostale che ho fisso e maggiore al mattino appena sveglio e diminuisce col movimento...boh... non so che pensare. E cmq so tutit sintomi cronici quindi niente "come and go" tipico della lyme.

Sto anche leggendo un libro in inglese sulla LYME scritto da Horowitz "why can't i get better" , molto informativo e molto esaustivo ma anche li c'è scritto che i sintomi sono caratterizzati dal "come and go" mentre per me non è cosi...mah



#447 unavitadamediano

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Inviato 13 marzo 2014 - 14:32:00

Ciao Frency, ciao Donata, ciao tutti,

 

Sono un mediano in forte crisi.

Dopo circa 45 gg. di plaquenil, nelle ultime settimane

la stanchezza è cresciuta sempre più. Soprattutto la mattina

appena alzato e la sera. Ciò non bastasse è intervenuta anche

l'influenza, con un forte raffreddamento, tosse, raffreddore,

starnuti ma non febbre per ora.

Mi sento le ossa tutte rotte e tanta tanta stanchezza.

Ho chiesto aiuto a Trieste. Il 18/3 devo essere li i medici

mi vogliono vedere.

Vi tengo aggiornati.

Mi spiace, siete dei cari compagni di (s)ventura, scrivete cose

interessanti ma io riesco a leggere solo ogni tanto.

Un abbraccio!



#448 donata

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Inviato 13 marzo 2014 - 19:45:38

Ed eccoci nuovamente qui carissimi...

Frency... sono contenta che finalmente la cura inizia a farti effetto... che sollievo vero non avvertire dolori?

io dopo circa 10 giorni di minocin e plaquenil + serraplus, tecar e fisio su spalle, braccia e schiena... purtroppo continuo ad avere un male cane che morde e se ne va, un fuoco che si espande e poi si spegne... a questo punto mi chiedo se non sia qualcos'altro a procurarmi tutto questo!

persino il fisioterapista mi ha detto che se è Lyme riusciamo solo a tenerlo sotto controllo e se non lo è le prossime sedute dovrebbero essere risolutive ma non ci crede neppure lui... eppure l'ecografia parla chiaro... infiammazione dei tendini... mah!!!!

per fortuna non avverto più male alla gamba!

 

Davide carissimo... vedo che anche tu hai tutte queste croci da sopportare... speriamo che a Trieste tu riesca a trovare delle meritate risposte!

 

Uni!!!  grande compagno di (s)ventura.... mi sono sempre chiesta come mai solo plaquenil.... forse questa stanchezza dipende anche dall'influenza... l'ho provata ed è particolarmente antipatica quest'anno anche perchè sembra che non passi mai... mio figlio è già due volte che ci cade!

e così torni a Trieste! sono contenta che tu abbia chiesto aiuto ai medici... vedrai, sono sicura che saranno molto attenti!

 

Manga... non capisco il risultato per Borrelia.... vediamo cosa ti dice la dottoressa!

 

bene e con questo vi auguro tanta tanta tanta salute e una buona serata!

aspettiamo notizie e solo buone mi raccomando!

:rolleyes:



#449 unavitadamediano

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Inviato 13 marzo 2014 - 20:50:13

Ed eccoci nuovamente qui carissimi...

Frency... sono contenta che finalmente la cura inizia a farti effetto... che sollievo vero non avvertire dolori?

io dopo circa 10 giorni di minocin e plaquenil + serraplus, tecar e fisio su spalle, braccia e schiena... purtroppo continuo ad avere un male cane che morde e se ne va, un fuoco che si espande e poi si spegne... a questo punto mi chiedo se non sia qualcos'altro a procurarmi tutto questo!

persino il fisioterapista mi ha detto che se è Lyme riusciamo solo a tenerlo sotto controllo e se non lo è le prossime sedute dovrebbero essere risolutive ma non ci crede neppure lui... eppure l'ecografia parla chiaro... infiammazione dei tendini... mah!!!!

per fortuna non avverto più male alla gamba!

 

Davide carissimo... vedo che anche tu hai tutte queste croci da sopportare... speriamo che a Trieste tu riesca a trovare delle meritate risposte!

 

Uni!!!  grande compagno di (s)ventura.... mi sono sempre chiesta come mai solo plaquenil.... forse questa stanchezza dipende anche dall'influenza... l'ho provata ed è particolarmente antipatica quest'anno anche perchè sembra che non passi mai... mio figlio è già due volte che ci cade!

e così torni a Trieste! sono contenta che tu abbia chiesto aiuto ai medici... vedrai, sono sicura che saranno molto attenti!

 

Manga... non capisco il risultato per Borrelia.... vediamo cosa ti dice la dottoressa!

 

bene e con questo vi auguro tanta tanta tanta salute e una buona serata!

aspettiamo notizie e solo buone mi raccomando!

:rolleyes:

 

 

@Donata: la stanchezza è partita prima dell'influenza ma riuscivo un po a tenerla a bada. Poi è arrivata questa influenza e sono crollato.
         Ho letto che il plaquenil abbassa le difese immunitarie e forse per questo è meglio abbinarlo con un antibiotico.
 
@Frency: come lo chiamiamo questo sito?
 
www.fermiamoillyme.org
www.stopthelymeinitaly.org
www.lymeitalia.org
www.lymeitaly.org
www.worldwidelymeprotestitalia.org
www.lymeprotestitaly.org
 
Attendo i vostri commenti e suggerimenti!
Un abbraccio!


#450 Davide81

Davide81

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Inviato 13 marzo 2014 - 21:00:25

Se posos dare un consiglio, dovrebbe essere il piu semplice possibile tipo lymeitalia ... più semplice è e meglio si ricorda e si trova.





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