Allora premessa per chi non conosce tutta la storia:
Il mondo medico è diviso sul LYME: ci sono sostanzialmente due fazioni:
Da una parte i conservatori rappresentati dall associzione IDSA e CDC (Center for Disease and Control) americano
dall altra l'associazione ILADS con Burrascano e tutti i dottori che si sono schierati dalla sua parte.
I PRIMI affermano che:
- NON ESISTE LA BORRELIOSI CRONICA, o meglio se uno ha la borrelia con un corso di antibiotici di un mesetto la uccidi e quindi se i tuoi sintomi continuano o non dipendono dalla borrelia oppure sono quella che definiscono "sindrome da post trattamento di borrelia" ovvero la borrelia ha creato dei danni e quindi anche dopo che l'hai fatta fuori ci vorrà un tempo di qualche mese prima che il corpo li ripari ed i sintomi spariscono. Se non spariscono non dipendevano dalla borrelia.
- Gli unici test approvati sono gli anticorpi antiborrelia ed il test di conferma westernblot e vanno eseguiti nella successione che ho elencato, prima gli anticorpi e solo se vengono positivi o borderline va eseguito il test westernblot.
- La diagnosi di LYME è sostanzialmente clinica, il lyme da sintomi tipici artralgici e neurologici nelle fasi avanzate e quindi i test vanno fatti solo a persone che presentano sintomi tipici, che sono stati morsi da una zecca o che hanno avuto il rash cutaneo. Non solo ma i sintomi vengono a poca distanza dalla puntura della zecca.
La seconda fazione ILADS, Burrascano e company affermano che:
- La LYME CRONICA ESISTE eccome, che i test serologici basati sugli anticorpi non sono idonei a causa dei molti falsi negativi e dal fatto che la borrelia inibendo il sistema immunitario specie nella fase cronica riesce a fare in modo che non vengano prodotti anticorpi contro di essa. Anche loro sono d'accordo sul fatto che la diagnosi è grandemente clinica ma allo stesso tempo si servono di tutta una batteria di esami ulteriori per avallare la diagnosi ovvero:
CD57: solitamente basso nelle persone con il lyme, sembra che la borrelia inibisca selettivamente questa sotto-popolazione immunitaria
LTT : serve a vedere se ci sono infezioni attive da borrelia ma non ho capito bene il meccanismo di azione
PCR: tale esame cerca il DNA del batterio, ha una alta specificità ma poca sensibilità ovvero se è positivo è molto probabilmente un vero positivo, tuttavia un negativo non esclude che la borrelia vi sia ugualmente. Il limite di tale metodica è che se fatta nel sangue puo dare molti falsi negativi a causa del fatto che la borrelia non si localizza quasi mai nel sangue ma nei tessuti. Per tale motivo alcuni ricercatori hanno cominciato a fare la PCR anche sui tessuti.
WESTERN BLOT: i medici dell ILADS si servono di un laboratorio chiamato IGENEX che pare sia specilizzato in borrelia e co infezioni e esegua dei westernblots particolari rispetto a quelli comunemente usati negli ospedali. Ma anche qui devo capirci meglio.
- Un mese di antibiotici non basta assolutamente ma nelle forme croniche gli antibiotici vanno continuati a tempo indefinito dipendente da come evolve la sintomatologia del paziente, ergo non c'è un periodo standard di riferimento, puo essere 4 mesi, 7, un anno o in casi molto gravi a tempo indeterminato. Non solo ma non basta solo la cura antibiotica, bisogna attuare tutta una serie di accorgimenti di integrazione, di cambio di stile di vita ed alimentar per coadiuvare la terapia antibiotica che da sola non basta.
- I sintomi del LYME non sono solo quelli classici che comunemente si pensava ma sono variabilissimi e possono mimare molte condizioni quali sclerosi multipla, parkinson, SLA, artrite reumatoide e molte altre non per nulla il LYME viene anche chiamato "La Grande Imitatrice"
- La maggior parte delle persone non ricorda la puntura di zecca e nemmeno il rash cutaneo che non si presenta in una grossa fetta dei casi, non solo ma i sintomi di borreliosi possono presentarsi anche tantissimi anni dopo la puntura, il che significa che puoi esser stato punto da bambino e sviluppare i sintomi in eta adulta (un caso è quello di Angeli Vanlaanen che ci ha fatto anche un corto di mezz'ora). Quindi vanno valutati anche quelli che non ricordano la puntura o il rash cutaneo, che hanno sintomi inspiegabili e che sono risultati negativi agli anticorpi antiborrelia poiche potrebbe ancora essere borrelia.
DOPO TALE PREMESSA DI COME STANNO GROSSOMODO LE COSE TI RISPONDO INVISIBILE:
Secondo oscar pavan la diagnosi è sostanzialmente clinica , me lo ha detto anche per telefono tempo fa, secondo lui anche i due esami "approvati" ovvero gli anticorpi anti-borrelia ed il test di conferma westernblot non sono affidabili. Non parliamo poi di quelli "non approvati" o sperimentali.
Secondo pavan dunque la diagnosi di lyme è clinica, e fino a qui ci siamo perchè è quello che dicono tutti, sia la fazione conservatrice (chiamiamola cosi, ovvero IDSA e CDC americani) che quella progressista (ILADS, Burrascano e company).
Il problema che si pone è questo ed è quello che tentavo di spiegare anche qualche post sopra:
I conservatori rischiano di mancare molte diagnosi di persone affette veramente da LYME vista la loro ristrettezza di vedute, Pavan mi ha pure detto che la stanchezza cronica non è un sintomo della lyme ad esempio.
Infatti se uno va dal dottore e non ricorda la zecca o il rash cutaneo e ha sintomi non classicamente tipici li diventa difficile fare diagnosi visto che gli esami non sono affidabili, la zecca ed il rash non se li ricorda e basarsi solo sulla clinica ..potrebbe portare effettivamente a errore di valutazione.
D'altro canto i progressisti potrebbero eccedere nell'opposto ovvero sovradiagnosticare come positive al lyme persone che non lo sono effettivamente.
Anche qui gli esami classici sono poco attendibili, in piu si servono di esami non validati e che quindi non sappiamo che valore abbiano, potrebbero essere sia buoni che farlocchi ma questo non potremo mai saperlo con certezza.
Con tali premesse s emi presento da un esperto di lyme progressista, senza puntura di zecca, senza rash cutaneo e con sintomi vaghi (perche i progressisti credono che i sintomi del lyme siano molto piu complessi ed articolati ma se vai a vedere sono compatibili con cosi tante altre condizioni) la diagnosi diventa clinica ed e suscettibile a errore, nel caso di uno specializzato in lyme potrebbe accadere che questo tenda a vedere i sintomi attraverso la lente della sua specializzazione a sovradiagnosticare tale condizione e a trattare il paziente a lungo per una malattia che non ha.
In tutto questo c'è un' aspetto ancora da non sottovalutare: L'INTERESSE ECONOMICO:
I conservatori o meglio I CDC americani vengono accusati di non riconoscere la LYME cronica perche questo costerebbe troppo in terapie antibiotiche lunghe e costose cosa che andrebbe a ricadere sulle compagnie assicurative che devono pagare lunghi cicli antibiotici ai proprio clienti (una sorta di nostro sistema sanitario nazionale che paga per le malattie riconosciute)
I progressisti vengono accusati anch'essi di trarre enorme profitto dalla situazione poiche in un mare magnum in cui la diagnosi di LYME ha così pochi appigli certi i dottori possono fare diagnosi di lyme ai poveri disperati che si fanno carico di pagare di propria tasca parcelle e trattamenti costosi ingrassando le tasche dei medici esperti in lyme (privati).
Capisci che caos? io personalmente mi sto mettendo in contatto con varie persone che effettivamente seguendo le linee guida dei progressisti sono guariti da patologie apparentemente sconosciute, ma sai una rondine non fa primavera e il pericolo di Sottodiagnosi è uguale a quello di Sovradiagnosi specie per persone che sono alla disperata ricerca di una motivazione al proprio stare male e che quindi sono inclini a credere di aver trovato una causa.
Messaggio modificato da Davide81, 04 marzo 2014 - 15:01:20
