599 risposte a questa discussione

[Frency]

La mia temperatura da quando sto male e' sempre sotto i 36... Mai successo prima. Anch'io in questi giorni vado di Seractil, Donata. Tra poco parto con le flebo e spero di migliorare.

Un caro saluto a tutte e a tutti

[donata]

La mia temperatura da quando sto male e' sempre sotto i 36... Mai successo prima. Anch'io in questi giorni vado di Seractil, Donata. Tra poco parto con le flebo e spero di migliorare.

Un caro saluto a tutte e a tutti

Frency anche la mia temperatura è così ... solo mentre venivo trattata si era alzata a 36,5 - 36,8.... la normalità!

auguri per le flebo carissima ma toglimi una curiosità... ogni giorno devi essere punta per farla? e le tue vene sopportano?

un abbraccione affettuoso!

[Frency]

http://m.youtube.com...meprotestEurope


Un video informativo che è stato fatto in questi giorni. Datemi un parere. Ho fatto io la traduzione italiana. E la creatrice del video ha poi inserito la traduzione. Mancano le virgolette alla frase : Non c'è niente di sbagliato in te, che sarebbe detta dal dottore.

[Frency]

Grazie Donata. Si ' un buco ogni giorno. Ho delle vene meravigliose.
Una fortuna nella sfortuna. Sta andando ora ed ho grandi aspettative.
Il prof condivide la terapia.

[donata]

http://m.youtube.com...meprotestEurope


Un video informativo che è stato fatto in questi giorni. Datemi un parere. Ho fatto io la traduzione italiana. E la creatrice del video ha poi inserito la traduzione. Mancano le virgolette alla frase : Non c'è niente di sbagliato in te, che sarebbe detta dal dottore.

bello Frency... ho già condiviso sulla mia pagina di fb.... grazie!   rende bene anche senza le virgolette credimi!

ciao

[donata]

Grazie Donata. Si ' un buco ogni giorno. Ho delle vene meravigliose.
Una fortuna nella sfortuna. Sta andando ora ed ho grandi aspettative.
Il prof condivide la terapia.

sai cosa penso? che alla fine il Prof. la farà fare anche a me come piano B.... eheheh.... peccato che a vene sono diventata un pò franosa...

ciao cara e non ubriacarti di Rocefin eh?

[ermione]

Il 12 marzo avrò il primo appuntamento sl centro malattie infettive e poo vedremo. .

Notte a tutti

[Frency]

In tal caso ci vuole un agocannula. O la meglio sarebbe un port a cath.

Effettivamente è il mio doping .....

[Frency]

Facci sapere Ermione!

Buonanotte a tutte, un abbraccio speciale a Donata!

[donata]

Facci sapere Ermione!

Buonanotte a tutte, un abbraccio speciale a Donata!

sì Ermione... tienici informate!

grazie Dottoressa... abbraccio speciale a te! notte

[donata]

questa mattina mentre guidavo sulle mie colline ricevo una chiamata...

Clinica Dermatologica Trieste ... appuntamento in loco il 9 Aprile!!!

come posso non avere fiducia in questo grande medico? e voi cosa ne pensate?

buona giornata carissimi....

 

Frency... l'agocannula l'ho già provata e penso che sia la soluzione migliore sempre che le mie vene reagiscano ancora  visto la tromboflebite degli ultimi tempi.... eheheh....

[Davide81]

anche io l'anno scorso ho avuto una riattivazione dello zoster, con sensibilita alterata alle gambe e alla vita (sentivo come la sensazione di pelle bruciata9 e dopo qualche giorno mi comparvero le pustole.......che sia colpa dell'eventuale borrelia? 

cmq oggi sono andato a fare i CD 57 qui a roma e che ti scopro? che la biologa con cui mi ero messo in contatto per le analisi anche lei ha la borreliosi, oggi all ospedale la ho incontrata casualmente ed infatti mi ha raccontato tutto il suo percorso, che era finita a non riuscire piu a camminare e ad alimentarsi per via endovenosa...poi sopo sei mesi di antibiotici è rinata, tuttavia mi diceva che ultimamente ha dei disturbi simil artritici ma ha detto che se li tiene...boh..ora vorro parlarci meglio cmq...

Mi ha anche detto che faccio bene ad andare da dottori del nord est perche qui a roma ma anche piu a sud sono totalmente impreparati, lei fu curata d aun dottore "illuminato" come lo ha definito lei ma che poi e morto e ha continuato ad autocurarsi.

Messaggio modificato da Davide81, 21 febbraio 2014 - 15:41:40

[Frency]

Interessante la storia della biologa, Davide. Anche mia figlia ha avuto problemi di deglutizione, l'abbiamo alimentata per un mese e mezzo con le pappe dei lattanti. E dove ha fatto questi antibiotici per sei mesi? Cavoli un medico illuminato che poi è' morto.... Che storia...
Domani avrai i risultati, Davide. Facci sapere!
Io sono a pezzi.... Sono riuscita a fare ambulatorio stamattina, ma adesso sono stramazzata...

[Frency]

Certo la Borrelia può riattivare lo Zoster, l'ho trovato in diverse pubblicazioni scientifiche. A mia figlia e' successo.

[donata]

vi auguro un buon fine settimana carissimi!

 

Frency... ma secondo te è possibile che fino a ieri impazzivo dal male alle braccia e per bruciore alle spalle e dopo aver preso solo una, dico una pastiglia di orudis oggi non ho neppure un sintomo? braccia rinate!!!

io non ci capisco più nulla... davvero!

il 28 febbraio sarà la giornata delle malattie rare!

 

ciao

[grazia73]

Anch'io perdo tantissimi capelli...però ho diagnosi di cfs e fm....Non ci capisco più nulla....forse sarà un sintomo tipico di entrambe le malattie?....ci sono altri che hanno cfs e perdono tantissimi capelli?

[unavitadamediano]

Certo la Borrelia può riattivare lo Zoster, l'ho trovato in diverse pubblicazioni scientifiche. A mia figlia e' successo.

 

Anche a me è successo nel 2012 e non ho mai avuto lo zoster in vita mia.

[Frency]

In velocità un altro piccolo video sulla Lyme e la protesta mondiale
Buon sabato


http://m.youtube.com...g&v=ycQiV6A13aI

[Beba82]

Ciao a tutti.

 

Posso chiedervi aiuto per capire se un sintomo molto forte e fastidioso che sto avendo da un paio di mesi è riconducibile alla Lyme? Ho costantemente irritazione alla faringe, credo sia giusto, quel tratto tra il naso e la gola insomma, con forti fastidi che si ripercuotono sulla deglutizione e mi danno una perenne sensazione di secchezza e infiammazione fin sul palato, nonché di gonfiore dei linfonodi del collo (mi succede anche con 1 linfonodo dell'ascella sx). Anche la pelle è diventata generalmente più secca. Stessa cosa per gli occhi.

Poi volevo dire che anche io da quando ho iniziato a star male ho iniziato a perdere un sacco di capelli e le mie gambe sono mediamente più gonfie del solito, le ginocchia e i polpacci soprattutto.

Oltre ai dolori dappertutto (quelli al torace mi portano spesso ad una fastidiosa dispnea), alla stanchezza, ai problemi del sonno (per fortuna ora un po' diminuiti), alla "lentezza mentale", alle gengive sempre arrossate, alle alterazioni dell'umore, alla digestione difficile, anche ciò che ho descritto sopra ci può stare?

 

Scusate se approfitto, ma sto vivendo davvero male, perché, a parte i problemi di salute, ho una paura tremenda di dover accantonare tutti i miei progetti: vorremmo iniziare a provare di avere un bambino fra pochi mesi, ma con questo dubbio della Lyme come si fa? Se dovessi averla, allora sarò costretta a dire addio alla gravidanza per non infettare il feto? Sarebbe una mazzata pesantissima per me....

 

Comunque, tramite mio marito sto leggendo anche diversi forum della Rep. Ceca sull'argomento. Appena ci avremo capito qualcosa di preciso vi informerò su un tentativo di cura parallelo agli antibiotici che molti stanno facendo.

 

Un saluto a tutti

[donata]

ciao Beba... la memoria mi fa cilecca... sei già intervenuta nel forum? perdonami ma non riesco a tornare indietro nelle pagine eppure il tuo nome mi dice qualcosa...

dunque chi è malato di Lyme ha tantissimi disturbi... molti li hai citati nel tuo commento e tanti altri tipo la perdita/aumento di peso, tachicardia, respiro affannoso....

purtroppo solo esami specifici e fatti da chi ormai sa cosa cercare in essi può diagnosticare questa malattia... poi si può andare anche per esclusione... certo è che sarebbe molto importante avere una diagnosi nel tuo caso perchè vorresti diventare mamma!

iniziare una gravidanza se hai contratto Lyme secondo la mia alta ignoranza non va bene perchè dovresti sottoporti a cure di antibiotici o penicelline...

vai a fondo carissima e tienici informati mi raccomando...

perdona ancora la mia memoria corta ma anche quest'indice di poca concentrazione rientra nella malattia...

ti auguro una serena giornata...

salutoni a tutti...

[Frency]

Quarto giorno di ceftriaxone, dopo due giornate orrende ( ieri e sabato) , forse dovute all'Herxheimer, oggi sto molto meglio: e' il primo giorno che non prendo un antidolorifico.

Beba, anche secondo me dovresti andare a fondo, i tuoi sintomi potrebbero essere dovuti a Lyme.

[donata]

Quarto giorno di ceftriaxone, dopo due giornate orrende ( ieri e sabato) , forse dovute all'Herxheimer, oggi sto molto meglio: e' il primo giorno che non prendo un antidolorifico.

Beba, anche secondo me dovresti andare a fondo, i tuoi sintomi potrebbero essere dovuti a Lyme.

cara Frency... probabilmente è come dici tu... il ceftriaxone ha ucciso tante spirochete e il tuo corpo non riusciva a eliminare tutte le tossine... poi il miracolo e sei stata meglio... continua cara con la cura... non si deve mollare e cercare di sradicare dentro noi queste maledette! un giorno ci guarderemo indietro e sarà solo un brutto ricordo!

la tua piccola sta bene?

sono convinta che anche per me non sia ancora finita e non vedo l'ora di sapere come affrontare ancora Lyme...

 

ragazzi/e.... dove siete andati a finire? tutto bene?

buona giornata a tutti....

[unavitadamediano]

Ciao, raga,

oggi visita oculistica per controllo del fundus: tutto ok.

La cura procede senza particolari risultati. Ancora non vedo grandi miglioramenti

e continuo ad avere stanchezza ed occhiaia.

Sono comunque intenzionato a proseguire e completare i 3 mesi.

L'esame della diuretina lo farò in settimana.

 

Ciao! In gamba! :-)

[ermione]

Ciao a tutti. Mi sto convincendo che forse io non ho la lyme. Ho trovato una foto di quando ho avuto l'eritema e il mio è molto diverso dagli eritemi da borrelia. Pero mi restano gli esami delle igg positivi. Poi io non ho altri sintomi. Cmq il 12, quando ho la visita, spero di avere qualche risposta. Per beba: io forse ho contratto il lyme (se l'ho contratto) quando ero incinta del mio primo bimbo ed ora faremo anche a lui tutti gli esami, ma è un bimbo sveglio e sano e sinceramente prima di questo miei igg positivi non avrei avuto nessun dubbio sul suo stato di salute. Ho avuto in seguito anche un altro bimbo e anche lui sanissimo. Aspetto la visita con l'infettivologo e speriamo bene.

[Frency]

Ciao a tutti!
Oggi un po' di dolori, ma sempre meno rispetto a sabato e domenica.
E' un po' faticoso dover lavorare in queste condizioni, spero di stare bene presto
Come stai Donata?
UVDM io ho smesso il Plaquenil perché non avevo risultati e peggioravo con i dolori.
Ermione, gli eritemi o rash da borrelia sono di tanti tipi.
A breve vi do' il link ad un articolo che parla dei danni della borrelia alla cute e ai tendini, molto interessante , cita anche in bibliografia il prof. Trevisan.

Non pensate che questa malattia si meriti un sito tutto suo? Chi di noi sarebbe in grado di crearlo? Io potrei contribuire a livello di contenuti.

Tra i sintomi che ho notato in me e mia figlia, e ho trovato citati in pubblicazioni americane, ci sono le articolazione che "scrocchiano".

Mia figlia, Donata, da ieri sera ha l'otite e sinusite, messa subito in terapia antibiotica, speriamo bene. Anch'io sono piena di raffreddore e tosse. E' pieno in giro.


Grazie a presto!

[donata]

eccomi qua ragazzi cari...

non è che vada un granchè devo dire... oggi ho dovuto riprendere lexotan ... oltre che tranquillizzare me credo che serva anche a rilassare le maledette orca miseria!

sono andata dalla mia amata dermatologa per una macchia sul braccio e ... bho... per ora teniamo sotto controllo con travocort crema... da ieri sera ho erphes all'interno del labbro inferiore e questa mattina anche visibile esteriormente.... mi capitava prima della terapia poi era sparito! uffa....

cara Frency anche noi abbiamo avuto raffreddore pazzesco e mio figlio anche otite... ora ne siamo fuori però... mannaggia... è lunga da guarire! per fortuna sono solo malattie da raffreddamento... passerà presto!

certo che lyme merita un sito tutto suo... come possiamo organizzarlo? io sono un pò schiappa in questo... potrei solo darmi da fare a interventi semmai possano essere utili!

non vedo l'ora di leggere il link che proponi dottoressa! è sempre tutto d'aiuto!

Uni... anch'io lunedì vado a fare l'esame agli occhi e spero in bene... ho quasi terminato i due mesi di plaquenil ma non so dire se mi sono stati d'aiuto oppure no...

ma ... scusa sono un pò de coccio... praticamente la tua cura consiste solo nel plaquenil? oppure mi sono persa qualcosa?

ermione... ti auguro con tutto il cuore che tu non abbia questa maledetta malattia ma non dare nulla per scontato se non da esiti di esami certi...

Davide? che fine hai fatto?

mi sono affezionata molto a voi carissimi...

vi auguro tanta tanta tanta salute e con questo vi abbraccio con affetto... a presto!

[unavitadamediano]

ma ... scusa sono un pò de coccio... praticamente la tua cura consiste solo nel plaquenil? oppure mi sono persa qualcosa?

 

@Donata: non so se ti riferisci a me...si, la mia cura consiste solo in plaquenil 200mg 2 volte al di

@Frency,Donata,tutti: il sito lo posso fare io quando avrò un po di tempo libero, tra qualche settimana....

pensiamo ad un titolo ed ai contenuti.

 

Ciao

[Davide81]

Ciao diciamo che in questo periodo sto "macinando"... nel senso che tramite un amica ho scoperto che in un altro ospedale del nord fanno sperimentalmente oltre la PCR su sangue, anche su tampone oculare. Questa mia amica è risultata negativa a tutto (anticorpi, westernblot e pcr su sangue ma e risultata positiva alla pcr su tampone oculare..ta daaaan) cosi ho deciso di andare da quest'altro dottore e fare questo esame quindi sto cercando di organizzare il tutto per andare sia da trevisan che da quest'altra parte cosi da poter fare tutti i test "riconosciuti" in una sola botta.

Cmq poi per la cura mi farei seguire da trevisan poiche sto medico segue le linee guida dei CDC americani, diciamo che ci vado come fosse un tramite solo per aver accesso a quelle pcr piu approfondite e fare chiarezza.

Al momento la cosa che mi preme di piu è capire se io effettivamente abbia il lyme o no visto che i miei sintomi sono molto piu simili ad altra roba.

Voglio capire la positività del mio LTT test cosa significa prima di sottopormi a cicli antibiotici lunghi. Vi terro cmq aggiornati

[Beba82]

Ciao a tutti.

@Donata: sì ero già intervenuta in questa discussione specifica di recente. più in generale è da oltre un anno che bazzico il forum, seppur non troppo di frequente a livello di interventi, però leggo molto....

@Davide81: ti andrebbe di darmi i contatti di questo altro dottore del nord? Anche io volevo andare da Trevisan, ma se questo altro dovesse essere più vicino a me, che sto vicino a Pavia, forse comincerei da lui.

 

Vi terrò comunque aggiornati...

 

Un abbraccio e un pensiero positivo a tutti

[Davide81]

Ragazzi per questo dottore vi daro i dettagli a breve e vi spieghero tutto