599 risposte a questa discussione

[Frency]

Come dicevo più su, incubi spettacolari: 4 in una notte e' una statistica che va oltre ogni turba psichica...
Poi dormo come un sasso tranne quando mi sveglio urlando o tremando da un incubo...
Poi dolori fugaci agli occhi...
Credo che l'esame da fare sia il fundus oculi
Un abbraccio

[donata]

Come dicevo più su, incubi spettacolari: 4 in una notte e' una statistica che va oltre ogni turba psichica...
Poi dormo come un sasso tranne quando mi sveglio urlando o tremando da un incubo...
Poi dolori fugaci agli occhi...
Credo che l'esame da fare sia il fundus oculi
Un abbraccio

urca.... meno male che almeno gli incubi non li ho.... eheheh

prendo nota per l'esame... grazie cara....

[unavitadamediano]

@Frency: prendo plaquenil dal 29/1 e ho appuntamento per la visita oculistica di controllo con fundus oculi il 25/2

 

in sintesi: 

 

benefici: meno dolori, articolari e meno dolori muscolari, sonno invariato, no incubi, nessun fastidio particolare agli occhi

 

effetti collaterali: problemi intestinali vari, più stanchezza e più debolezza

 

 

e tu?

[Davide81]

 si l'ho fatto all infectolab tramite un laboratorio a civitavecchia (vicino roma) che è il laboratorio a cui si appoggia l'associazione MARA e che ha fatto in modo di far fare da tramite il lab tra noi e l'infectolab, costo 140 euro.

Scusate ma perchè la visita oculistica? la cura puo danneggiare gli occhi? o cosa?

[Frency]

Davide, Si può depositare sulla retina e sulla cornea.

UVDM il Plaquenil mi da' sogni vividi e incubi, un po' di sonnolenza.
Mi pare che nei tuoi commenti precedenti parlassi di arsura alla bocca notturna, mi sbaglio? Se si hai fatto l'ADH o adiuretina? Ne hai parlato col prof?
E' un sintomo che ho anch'io da mesi, terribile

[Beba82]

Ciao a tutti.

Mamma mia, è impressionante come siete avanti

Scusate, magari la domanda suona sciocca, ma come fate ad effettuare tutti questi esami, anche non proprio comuni? Il mio dottore non si è per nulla preoccupato di stabilire per me alcun percorso ed io mi sento persa. In più, stando un po' fuori dal mondo e lavorando a tempo pieno con andata e ritorno da pendolare, mi rimane pochissimo tempo per incastrare tutto; quando arrivo a casa la sera sono spesso troppo stanca per riaccedere il PC dopo averci passato davanti 8 ore e mettermi a studiare... Vorrei tanto potermi fermare per qualche mese e pensare solo a me, ma non posso permettermelo, il mio è l'unico stipendio che entra in famiglia!!!

Cmq, non so perché, ma a l'esame per la borellia che mi fu prescritto era solo per igc, insomma la solita incompetenza!

I CD57 da soli non li ho mai fatti, ho fatto CD3+CD8+CD57+ e CD3+CD8+CD57- ma, malgrado le mie insistenze, nessuno dei medici da cui mi sono recata fino ad ora, neppure quello che me li aveva prescritti, mi ha mai spiegato quale fosse il significato (erano all'interno della tipizzazione linfocitaria). Entrambi erano sballati, uno verso l'alto, l'altro verso il basso, seppur non con valori eclatanti.

Potrei approfittare della vostra esperienza per chiedervi, soprattutto a Frency che "bazzica" l'ambiente, ma anche a Davide81, che mi sembra sufficientemente esperto, quali esami potrei tentare di farmi prescrivere dal mio medico (e con quale "stratagemma" diagnostico) per cominciare a capire se nel mio corpo c'è davvero un'infezione in corso? E anche se ho qualche carenza importante, tipo vitamine, minerali ecc? L'ultima volta la VES era superiore al limite, ma di poco e dunque nuovamente insignificante per tutti! 

Sto valutando seriamente di andare a Trieste, ma i costi dell'intera operazione mi spaventano non poco. Se vado tramite SSN devo farmi fare la prescrizione per visita dermatologica? Però così non avrei la certezza di fare la visita con Trevisan e forse potrebbe non essere la stessa cosa, o no?

 

Intanto auguro a tutti un buon fine settimana

[Davide81]

Frency ma quando si parla di CD57 si intende cd57+ o cd57-   che differenza c'è?????

Beba 82  ti rispondo con calma piu avanti, scusa 

[unavitadamediano]

@Frency:

 

il sintomo della sete notturna è sicuramente terribile, mi fa dormire poco e male. Ormai sono almeno 5/6 anni che ce l'ho

e non c'è verso di mandarlo via. mi alzo a bere dalle 2 alle 8 volte per notte. raramente capita una notte che non mi alzo,

una volta ogni due mesi. bevo circa 1-1,5 lt per notte. ovviamente devo anche andare al bagno.

Sono andato dal medico di base per la prescrizione dell'ADH (diuretina) e la farò la settimana prossima. Però non sono molto fiducioso

perché l'ho fatto anche nel 2010 ed è risultato negativo.

Tu hai fatto qualche esame? Come la vivi, che ne pensi?

 

 

@Donata:

 

ci racconti un po meglio della tua spalla, com'è nato il problema, quando, descrivici la situazione tua.

Io ho avuto una epicondilite ed ora ho un altra infiammazione dei muscoli della spalla e non riesco

a mandarla via. volevo capire se c'è qualche analogia.

[Frency]

Ciao UVDM,
Anch'io ho un'epicondilite a sinistra, che si è' ridotta molto dopo il Rocefin in vena.
Da qualche giorno mi si è un po' gonfiata e fa male l'articolazione interfalangea distale del mignolo destro... Ma che due 🎾⚾...
Scusate...
Oggi dolore indolenzimento agli arti inferiori e dolenzia dal bacino in giù... Mi vedo già a quattro ruote, ragazzi...

Per quanto riguarda l'arsura: come dicevo sono diversi mesi, ed e' fastidiosissima. Io almeno una o due volte per notte. Inizialmente pensavo fosse dovuta al fatto di dormire a bocca aperta, poi ho notato che si seccava tutto anche con la bocca chiusa. L'altra notte complice questa cosa degli incubi ho sognato che mi toglievo delle cose non meglio precisate attaccate alla lingua. Potrebbe essersi instaurata una sindrome di Sjogren, ma i
miei auto anticorpi antiENA sono negativi.
Lunedì faccio qualche esame di routine e metto anche L'ADH.

[Frency]

Beba82, non do dove abiti ma secondo me se non li hai già fatti dovresti fare
Emocromo con formula
VES
PCR
Cpk
Ab antiBorrelia IgG e IgM
CD 57 ( per i quali bisogna indicare il valore sottopopolazioni linfocitarie)
Vitamina D

Questo solo per iniziare, sapendo che anticorpi se è' una forma cronica possono risultare negativi anche in presenza di infezione

Messaggio modificato da Frency, 15 febbraio 2014 - 14:52:13

[unavitadamediano]

@Frency:

 

avevo il sospetto che queste infiammazioni ad i tendini avessero una causa più profonda ed ora 

ne ho la conferma. I sintomi sono comuni e chiedo anche a DONATA di contribuire su 

questo punto. Com'è utile questo gruppo! si capiscono molte cose.

In realtà io ho un epitrocleite ma ho anche vari fasti all'epicondilo ed ultimamente molto alla spalla

Tutto nella parte destra. Ho spostato anche il mouse a sinistra senza grandi risultati

 

Per l'arsura, io ormai cerco di convicerci da anni, ma ho spiegato anche al prof che questo è forse

il sintomo che mi da fastidio perchè mi rovina il riposo. 5/6 anni fa sono arrivato anche a bere 7

litri di acqua in 24 ore (complici altri fattori quali pizza e sauna).

Frency, ne approfitto delle tue conoscenze in medicina: può sussistere il diabete insipido

con un ADH nella norma? In altre parole: è possibile un ADH altalenante che sia difficile 

da rilevare come positivo?

[donata]

ciao a tutti... adesso capisco che avevo ragione nel pensare che i miei mali erano dovuti a Lyme... dunque ho iniziato ad avere male al bicipite destro già tre mesi fa, un coltello piantato che mi svegliava di notte poi passava per tornare qualche volta nel corso della giornata quindi non sono andata a farmi vedere con la speranza che la terapia funzionasse anche su quello... le spalle mi bruciavano da tempo e anche allora era migrante... dopo la cura il dolore è durato forse una settimana poi non lo sentivo più ma è tornato nuovamente... una mattina asciugandomi sotto le ascelle scopro un gonfiore che secondo me e la d.ssa era un linfonodo quindi ecografia sia alle spalle che sotto le ascelle... questo il responso...

spalla dx  marcato conflitto sottoacromiale.

il sovraspinato appare edematoso alternando fenomeni di tendinosi a fenomeni di parziale usura.

marcata flogosi della borsa sierosa sottoacromiale.

intenso stato di flogosi della guaina del capolungo del bicipite e della capsula articolare acromion-claveare.

spalla sn  discreto conflitto sottoacromiale

il sovraspinato presenta minuti depositi calcifici al III distale.

flogosi della guaina del capulungo del bicipite.

in cavo ascellare dx discreto incremento della componente adiposa (secondo me sempre grazie a Lyme) sottocutanea senza immagini di adenopatie.

controlateralmente evidente linfonodo con aspetto scleroatrofico di 19 mm di diametro massimo.

ecco perchè lunedì visita ortopedica sempre che riesca ad andarci perchè ho passato una brutta mattinata, nel senso che ho l'orecchio che si tappa e si stappa ma non per cerume, naso idem, testa confusa e indolenzita (fra l'altro senza che io abbia battuto sulla parte alta della nuca verso sinistra se tocco con le dita mi fa male proprio come se avessi un bernoccolo ma senza gonfiore)...  quindi presa da nervoso e sconforto ho iniziato ad assumere Zitromax compresse 500 mg... 3 sole pastiglie e spero che bastino...

FRENCY!!!! ho fatto male? mio figlio si è arrabbiato perchè mi ha detto che continuo a farmi diagnosi e cure da sola.... eheheheh....

ma quando ce vò ce vò vero?

spero che almeno voi stiate meglio e state distante da questa influenza che è balorda perchè non passa più.... ufff

salutoni a tutti....

[unavitadamediano]

@Donata: 

 

forza, ne verrai a capo! 

Sono tutte infiammazioni dovute al Lyme, secondo me.

Grazie del tuo contributo, è interessante scambiarci le esperienze.

 

 

Propongo a tutti un altro argomento: GENGIVE

Chi di voi ha infiammazione alle gengive, con gengive sanguinanti?

 

La cosa mi è comparsa nel 2012 e non se ne vuole andare.

Sono stato meglio dal settembre 2013 al gennaio 2014 ma ora è ricomparsa.

Uso acqua ossigenata e Listerine, ma se cesso l'uso di questi colluttori,

ricompare subito il fenomeno.

La vostra esperienza a riguardo? Che ne pensate?

[gabry]

@Donata: 

 

forza, ne verrai a capo! 

Sono tutte infiammazioni dovute al Lyme, secondo me.

Grazie del tuo contributo, è interessante scambiarci le esperienze.

 

 

Propongo a tutti un altro argomento: GENGIVE

Chi di voi ha infiammazione alle gengive, con gengive sanguinanti?

 

La cosa mi è comparsa nel 2012 e non se ne vuole andare.

Sono stato meglio dal settembre 2013 al gennaio 2014 ma ora è ricomparsa.

Uso acqua ossigenata e Listerine, ma se cesso l'uso di questi colluttori,

ricompare subito il fenomeno.

La vostra esperienza a riguardo? Che ne pensate?

dopo aver iniziato a togliere le amalgame..... lo scorso anno....

 

le mie gengive stanno subendo una iperplasia gengivale (intorno ad alcuni denti sono infiammate e stanno crescendo un pò)  e questo mi è successo dopo una pulizia dei denti moderna con l'uso del micro sabbiatore con fluoro e chissà cosa altro,( che dicono che è meno invasivo della vecchie pulizie) magari con i problemi che ho di sensibilità chimica ....

ad una mia amica era successa la stessa cosa ma molto più grave perchè poi ha dovuto farsi operare per la riduzione,e iniziato tutto dopo una pulizia dentale fatta molto male....

[unavitadamediano]

@gabry:

 

io ho tolto le amalgame nel 2003, ma le gengive hanno iniziato

ad infiammarsi patologicamente nel 2012.

Gabry, tu hai la malattia di lyme?

[gabry]

@gabry:

 

io ho tolto le amalgame nel 2003, ma le gengive hanno iniziato

ad infiammarsi patologicamente nel 2012.

Gabry, tu hai la malattia di lyme?anni

non penso di averla anche perchè a proposito non ho mai fatti esami,  l 'unico esame che mi ho fatto fare è il nagalase(estero) è negativo (e credo che serve per sapere se ci sono infezioni in atto)

 i sintomi sui nervi più importanti mi sono venuti dopo avevo 27 anni circa ...... anche se  devo dire che sono sempre stata sensibile fin da piccola alla pressione sulle fascie muscolari e con poca resistenza allo sforzo fisico certi sport non sono mai riuscita a fare, un esempio per me fare una vasca intera in piscina è sempre stata faticosa, una corsa ecc... mentre con la bicicletta o camminare facevo meno fatica.......... ora invece per fare un km in bici ho già il fiatone con tanto di tachicardia e ogni tanto mi capita di averlo anche per fare 12 gradini della  mia casa ecc.. ho peggiorato tanto.....probabilmente è una patologia che ho fin da piccola e scoppiata da adulta 

ho sempre preso molta vitamina b 12 quando ero piccola. 

quando rifarò la visita dal dott. mi farò spiegare meglio questo esame ..... 

 

 dopo averle tolte sei stata meglio?

io si nell'immediato, dopo però ho dovuto fare delle  estrazioni e mi hanno dato l'antibiotico e sono stata peggio, mi aveva tolto tutta l'energia che avevo recuperato,

mi ha mandato in tilt.... spero ora pian piano di recuperarla!!!!!!! 

buona domenica

[donata]

@Donata: 

 

forza, ne verrai a capo! 

Sono tutte infiammazioni dovute al Lyme, secondo me.

Grazie del tuo contributo, è interessante scambiarci le esperienze.

 

 

Propongo a tutti un altro argomento: GENGIVE

Chi di voi ha infiammazione alle gengive, con gengive sanguinanti?

 

La cosa mi è comparsa nel 2012 e non se ne vuole andare.

Sono stato meglio dal settembre 2013 al gennaio 2014 ma ora è ricomparsa.

Uso acqua ossigenata e Listerine, ma se cesso l'uso di questi colluttori,

ricompare subito il fenomeno.

La vostra esperienza a riguardo? Che ne pensate?

e grazie anche voi delle informazioni ... è proprio un bel confronto!

Uni... Gabry.... ma sapevate vero che le maledette spirochete si infilano anche nei nervi dei denti????

io no... l'ho scoperto grazie ad un'amica in comune del forum!

per quanto riguarda le gengive... no a me non hanno mai sanguinato però ho avuto infiammazione forte in bocca che ho curato con gocce madre di calendula! ha funzionato.

Gabry.... anch'io non riuscivo più a salire i gradini o le scale di casa senza avere un'affanno incredibile... a volte persino passando l'aspirapolvere... ora per fortuna è passato... dopo la terapia intendo!

ora vado ai fornelli augurandovi una splendida domenica...

a presto!!!

[Davide81]

donata davvero ti e passato l'affanno' perche e uno dei miei sintomi tra le altre cose ...

[donata]

donata davvero ti e passato l'affanno' perche e uno dei miei sintomi tra le altre cose ...

certo Davide... talmente vero che tante volte mi facevano l'ecocardiogramma per vedere se ero recidiva di pericardite...

è una brutta sensazione vero?

[gabry]

@ donata, 

vuoi che centri questa spiroteche ......  io a questo punto penso di averla in bocca!!!!!!

cerco di spiegarti.....  la teoria di genovesi mi è servita molto per capire come il mio corpo funziona... infatti dai miei esami genetici il sistema di disintossicazione è proprio povero solo al 30%... e ora capisco il mio degrado fisico in quasi 50 anni di accumolo di tossine dannose che non smaltisco come dovrei.

e tutti i problemini che ho avuto dalla mia infanzia ad aggi..

 

però a questo punto se si è anche infiltrato qualche batterio il mio corpo può fare resistenza e fare più fatica a guarire............penso male?

 

la cura che mi sta facendo serve per disintossicarmi da tossine che ho in più appiccicate sul mio DNA( e sono sostanze nocive che io ci sono cresciuta dalla mia infanzia) e  rinforzare il sistema immunitario... in modo di ridare ossigeno al mio sistema cellulare.

 

a dicembre per un cambiamento alimentare a distanza di  due giorni mi sono ritrovata a combattere con un'ascesso sulla gengiva dove  ad ottobre avevo tolto un dente praticamente marcio che ho tenuto per tanti anni, e nello stesso momento mi sono ritrovata ad avere mal di gola, mal di orecchie, mal di testa, intontimento sembravo essere tornata indietro di otto anni..... con l'aiuto di un collutorio e poi per fortuna questo piccolo ascesso si è bucato e pino piano riassorbito, però nel frattempo sono ritornata alla dieta di prima e tutti i sintomi sono pian piano  rientrati.

in passato questo dente mi ha sempre dato da fare assieme ad altri, ma il mio dentista non aveva voluto toglierli perchè il fastidio che mi davano  non erano   così fasitdiosi, e importanti, e a li lui non piace togliere i denti facilmente.

visto che questi batteri possono essere silenziosi e nascosti, vuoi che io riesca a tenerlo a bada in questo modo........ c'è questa possibilità?

tu hai mai seguito diete alimentari per questo motivo?

 

@frency 

mi puoi aiutare.... ti volevo chiedere se gli esami di questi batteri possono essere positivi anche se nel frattempo non ci sono infezioni attive e visibili e senza quella sintomologia importante che ne abbiamo sofferto tutti, ma che per il momento io mi ritrovo solo con  la stanchezza e poca resistenza per il resto sto bene?

è circa un mese che si è risolto questo ascesso.....

quali esami potrei fare?

grazie dell'aiuto......

 

in questo mese il forum sta aprendo nuove prospettive a tutti noi .......   

[donata]

Gabry non so se a questo punto ti possa bastare la calendula... puoi provare comunque e vedere se trovi miglioramento.

prima di pensare di avere le spirochete in bocca devi fare il test  per la borellia e risultare positiva!

ciao

[Frency]

Ciao a tutti.
Gabry gli esami siero logici per la Borrelia sono piuttosto ambigui e la diagnosi dovrebbe essere clinica.
Comunque credo che gli esami possano darci un aiuto.
Ab antiBorrelia e CD 57 sono un punto di partenza. Pcr per Borrelia e indagini per le coinfezioni un ulteriore passo. Il tutto dovrebbe essere valutato da un medico che ha ben chiaro di cosa si sta parlando e che sia aggiornato.

Per quanto mi riguarda sono piuttosto sconfortata: i dolori stanno peggiorando, stamattina ho fatto fatica ad alzarmi, un dolore indefinibile dall'anca destra mi risale alla colonna fino al collo sempre a destra, sento come tirare, e la colonna non si raddrizza...
Stamattina ho fatto esami di routine e ab antiBorrelia + CD 57. Naturalmente una vagonata di euro...
Sono perplessa sul Plaquenil, e rimpiango il Rocefin che mi aveva fatto stare bene, forse dovevo fare 5 settimane invece che 3....

Messaggio modificato da Frency, 18 febbraio 2014 - 18:00:28

[invisibile]

@Frency
Scusami, ho visto solo ora la tua domanda. Non ho spedito sangue a Trieste nello specifico, ma solo all'IDI di Roma e ad un laboratorio privato a Bologna. Poi ho spedito anche le urine a Parigi

[Frency]

Si' invisibile... Puoi spiegarti meglio? Che esami erano?

[gabry]

Ciao a tutti.
Gabry gli esami siero logici per la Borrelia sono piuttosto ambigui e la diagnosi dovrebbe essere clinica.
Comunque credo che gli esami possano darci un aiuto.
Ab antiBorrelia e CD 57 sono un punto di partenza. Pcr per Borrelia e indagini per le coinfezioni un ulteriore passo. Il tutto dovrebbe essere valutato da un medico che ha ben chiaro di cosa si sta parlando e che sia aggiornato.

Per quanto mi riguarda sono piuttosto sconfortata: i dolori stanno peggiorando, stamattina ho fatto fatica ad alzarmi, un dolore indefinibile dall'anca destra mi risale alla colonna fino al collo sempre a destra, sento come tirare, e la colonna non si raddrizza...
Stamattina ho fatto esami di routine e ab antiBorrelia + CD 57. Naturalmente una vagonata di euro...
Sono perplessa sul Plaquenil, e rimpiango il Rocefin che mi aveva fatto stare bene, forse dovevo fare 5 settimane invece che 3....

ciao frency, nei miei quasi 50 anni ne ho presi tanti forse troppi di farmaci e ora ho scoperto che geneticamente alcuni non riesco smaltirli e sono molto tossici per me,

perchè non provi a sospendere il plaquenil magari ti sta dando degli effetti collaterali, non è un farmaco vitale se lo sospendi per una decina di giorni poi sei sempre in tempo a riprenderlo...... e intanto vedi.......

mio suocero lo ha preso per tantissimi anni per il lupus ma non gli dava effetti collaterali...... ma non siamo tutti uguali e il problema era un altro...

scusa se mi sono intromessa.... con i problemi che mi sono ritrovata per me i farmaci sono nemici e quando ne devo prendere qualcuno vado a pezzetini alla volta per vedere che effetto mi fanno, anche quando sono naturali....... fai te.

[Frency]

T ringrazio Gabry, ma sono quasi certa che i miei sintomi siano la malattia, e non il farmaco. Credo invece che un po' di Rocefin mi aiuterebbe. Mi piacerebbe però avere una conferma da uno specialista anche sulla base degli esami.

[invisibile]

@Frency
Ho fatto le analisi dei polimorfismi della glutatione transferasi all'IDI, prescritti dal dott. Genivesi. Ho fatto le analisi con la microscopia in campo oscuro a Bologna in un laboratorio privato e poi a Parigi ho fatto gli esami per le caseomorfine e gliadomorfine, per il mercurio e le porfirine. In realtà a Bologna ho spedito anche le feci ed ho fatto un test per le condizioni dell'intestino.

[gabry]

scusa in visibile hai fatto visita dal prof... o hai preso gli esami dall'ass.mara o hai fatto un fai da te ? 

[Piera.F]

@invisibile

 

Immagino che tu stia parlando dell'ambulatorio Val Sambro di Bologna. Dato che avevo una mezza intenzione di fare anch'io qualche test, soprattutto la microscopia in campo oscuro, mi potresti dire se ti è sembrato utile come esame e praticamente con questo esame che cosa si può scoprire? Grazie mille

[Davide81]

scusate ma microscopia in campo oscuro per cercare cosa?