14 risposte a questa discussione

[Zac]

Cari compagni di cammino,
vorrei cercare di riassumere un importante incontro avvenuto il giugno scorso con una funzionaria della Regione Emilia Romagna, che si occupa anche di Malattie Rare, in vece dell’Assessore della Salute, ho impiegato un po’ a parlarvene perché prima dovevo raccogliere informazioni, ora le informazioni sono arrivate ed eccomi a voi.

All’incontro, organizzato da una malata di CFS del Veneto, ex del direttivo dell’Associazione di Pavia (grazie Matilda), erano presenti Roberta, vice presidente di detta associazione, Agostino, quale rappresentante della Regione Emilia Romagna io, e la Dott.sa Rozzi.

Abbiamo presentato l'associazione e chiesto se la regione intendesse cominciare a stabilire un dialogo costruttivo riguardo al problema della CFS. Abbiamo chiesto notizie su possibili tavoli tecnici per la CFS, su possibili esenzioni da farmaci ed esami, e su una possibile campagna regionale di sensibilizzazione ed altro ancora.

La Dott.sa ci è sembrata preparata in materia di Malattie Rare, va spesso all’ISS e al Ministero della Salute per partecipare a tavoli tecnici su tali malattie, ne stanno seguendo circa 2000.
Il suo atteggiamento era della serie “poche chiacchiere e leggi alla mano”, e ci ha freddato subito mettendoci al corrente della realtà sulla CFS e FM nei confronti della Sanità Italiana affermando che:

1)NON esiste alcun tavolo tecnico sulla cfs come malattia rara, grave, o invalidante.

2)se l'associazione desidera fare sensibilzzazione, lo deve fare da sola, tutt'al più la regione può prestare il suo logo in occasione di convegni;

3)le commissioni di invalidità dipendono esclusivamente da Roma, così come il problema della tabellazione della malattia.

4)se desideriamo esenzioni da farmaci dobbiamo dimostrarne l'efficacia attraverso documentazione scientifica convalidata.

3)NON esiste nessuna struttura autorizzata dall’ISS come “Centro di Riferimento malati Malati di CFS”.

La richiesta ufficiale di apertura di un tavolo tecnico sulla CFS la possono fare SOLO le Associazioni, vengono presentare alla dott.sa Taruscio dell’Istituto Superiore della Sanità, e che la Regione caldeggerà la proposta e se possibile parteciperà, come sta facendo per l'MCS

Quindi sono le Associazioni che devono muoversi, cosa che nessuno sapeva, solo loro possono compilare i moduli (che ho fornito con la speranza che siano stati correttamente compilati e spediti).

E allora di che tavoli tecnici parlano, anche sul Forum, medici e specialisti ? che sono andati a fare a Roma ?
Perché si fregiano, durante i congressi ecc., della formula “Centro di Riferimento Malati di CFS” o “Centro di Riferimento per la CFS” ?

Abbiamo girato la domanda a loro e si è scoperto che:

NON esistono tavoli tecnici per anche perchè NESSUNA Associazioni ha fatto richiesta di inserire la CFS tra le Malattie Rare, unica strada, a quanto mi risulta, per il riconoscimento di una malattia, e non ha nemmeno collaborato con Cittadinanzattiva in tal senso.
Poi aspetterà alle commissioni preposte analizzare la domanda e vedere se gli affetti di una malattia sono in 4 o in 400mila.


A Roma sono stati invitati alcuni medici a riunioni informali, visto la mole di lettere, fax, telefonate ecc. inviate al Ministero della Salute, ma non si è concluso nulla perché alla seconda riunione non erano presenti persone che conoscevano la CFS.. (no comment)


NON esistono centri di riferimento per la CFS.
Erano stati insigniti di tale compito una serie di Istituti Ospedalieri dall’allora Min. della Salute Rosy Bindi per rispondere alle tante pressioni, lettere, telefonate, interpellanze parlamentari, nel 1998 quando il comitato giunse alla conclusione:

Il Prof. Giorgio Racagni, a nome del Comitato che presiedeva, espresse la seguente valutazio: il Comitanto non è in grado di esprimere pareri sulla CFS, poichè detta patologia non è riconducibile a problemi di tipo mentale, ma probabilmente ha una genesi virale.

Con questa valutazione sono anche cessati di essere Centri di Riferimento CFS tutti quelli coinvolti in questo studio, hanno continuato ad usare questo titolo perché sono gli unici a fare diagnosi di questa patologia, quindi lo sono “de facto”, ma non incaricati o riconosciuti dall’ISS come tali.


Considerazioni…..

Noi, davamo certe cose come scontate, pensavamo che almeno le Associazioni sapessero gli iter per procedere al riconoscimento di una malattia che loro stesse rappresentano, ma nessuno ha mai agito in tal senso.
Pensavamo che, riconoscendo i Centri di Riferimento, riconoscessero la malattia, anche se non è riconosciuta rara/grave/invalidante, ma nemmeno questo è vero, come possiamo chiedere il conto se non abbiamo ancora ordinato il pranzo ?
Forza ragazzi ! siamo solo all’inizio, dobbiamo ancora ordinare l’antipasto !

Buon appetito

Zac


ps.: parlo di CFS ma vale anche per la FM, mentre per l'MCS il cammino è già iniziato, grazie alle loro Associazioni.
La dott.sa ha anche detto di affrontare una patologia alla volta, separando la CFS dalla FM e dall'MCS.

[vivolenta]

acc...
per cui siamo piu indietro di quanto speravamo

[Cocci]

sono un po depressa...

..."Poi aspetterà alle commissioni preposte analizzare la domanda e vedere se gli affetti di una malattia sono in 4 o in 400mila"

ma come fa la commissione a vedere quante persone sono affette se la malattia è poco conosciuta in ambito medico e non viene diagnosticata?

e di chi è il compito di divulgarne la conoscenza?

non ci capisco più niente,mi sembra un labirinto senza via di uscita..
ma ho la sensazione che non ci sia la volontà...o la capacità..o.....o...

questi sono i compiti dell'istituto superiore di sanità:
http://www.iss.it/ch...p?lang=1&tipo=3

[VITTORIA]

NEVE: "...ma come fa la commissione a vedere quante persone sono affette se la malattia è poco conosciuta in ambito medico e non viene diagnosticata?

e di chi è il compito di divulgarne la conoscenza?

non ci capisco più niente,mi sembra un labirinto senza via di uscita..
ma ho la sensazione che non ci sia la volontà...o la capacità..o.....o..."

Il 10 giugno scorso abbiamo scritto, quali membri dell’Amminsitrazione CFSitalia, all’Istituto Superiore della Sanità, Att.ne D.ssa Taruscio, proprio per chiedere informazioni circa l’iter amministrativo che una malattia, nello specifico la CFS, deve seguire per essere riconosciuta come malattia rara. Di nuovo poi il 27 luglio scorso ho inviato una mail per sollecitare una risposta ancora non ricevuta.. ma niente! A settembre invierò una nuova mail, e se non risponderanno ancora, ne invierò una ogni giorno……
Tra le poche ma essenziali domande che ponevo, Neve, c’era: “chi eseguirà l’indagine epidemiologica e come?”

Vi farò sapere.

[admin]

ma come fa la commissione a vedere quante persone sono affette se la malattia è poco conosciuta in ambito medico e non viene diagnosticata?

Magari con un indagine epidemiologica istituendo, come hanno fatto nel 1998, centri di riferimento, e facendo compilare ai medici di base appositi modelli online; la dott.sa Rozzi ha detto che lo stanno già facendo per altre indagini.

Certo è un lavoro dispendioso e non immediato, dobbiamo aspettare in coda, prima di noi ci sono molti altri che hanno fatto richiesta per l'inserimento di una patologia nelle Malattie Rare.

Come dice Vittoria, aspettiamo le risposte della dott.sa Taruscio, certo che se si adoperassero un pochino di più anche le associazioni per informarsi.. non sarebbe male, solleciteremo anche loro.

[vivolenta]

io in un documento avevo letto che chieti era uno studio pilota o qualcosa del genere, cerco e poi posto

[vivolenta]

Inquadramento clinico diagnostico della C.F.S.
D. Racciatti
Clinica delle Malattie Infettive, Università “G. D’Annunzio” - Chieti
La Sindrome da Fatica Cronica (CFS) costituisce il sottogruppo più significativo di
una patologia assai diffusa nella popolazione generale, in associazione ad altri sottogruppi...............................................................eccc...

ECCO LA PARTE CHE DICEVO:
Dal 1° gennaio 1992, presso la Clinica delle Malattie Infettive dell’Università “G.
D’Annunzio” di Chieti è stato attivato un Centro di Riferimento Nazionale per lo Studio della CFS da parte del Laboratorio di Epidemiologia e di Statistica dell’Istituto Superiore di Sanità. Obiettivi del nostro Centro sono: stabilire le dimensioni del fenomeno CFS in Italia; analizzarne le caratteristiche demografiche, cliniche e di laboratorio; e soprattutto individuarne gli eventuali parametri anamnestici, clinici e laboratoristico-strumentali che consentano di differenziare i casi di CFS da altre patologie, organiche e non, ben definite,
in particolare dalle sindromi psichiatriche maggiori, prime fra tutte la depressione maggiore.
Per l’esattezza, l’intento delle indagini effettuate presso il nostro Centro è quello di
individuare esami eventualmente dotati di una specificità selettiva per la CFS, tanto da poterli considerare marcatori diagnostici per questa sindrome.
A tale scopo, i pazienti afferenti al nostro Centro vengono avviati ad un iter diagnostico da noi man mano delineato alla luce dell’esperienza sulla CFS accumulata nel corso degli anni. Per formulare e/o escludere la diagnosi di CFS viene utilizzata la definizione di caso operativa, elaborata nel 1994 dai CDC statunitensi, con relativo score9. Inoltre, abbiamo collaborato con l’Istituto Superiore di Sanità ad un’indagine epidemiologica volta proprio a valutare la validità della revisione di caso operata dai CDC Americani nel 1994, comparando le due definizioni di caso, rispettivamente del 1988 e del 1994.......
SE SERVE IL DOC COMPLETO DITEMELO.

Messaggio modificato da vivolenta, 22 agosto 2007 - 16:47:52

[Marialuisa]

La pratica aperta nel 2001 presso CittadinanzAttiva, via Flaminia, 53 . 00196 Roma,tel. 06/3671.81 della quale si era fatta carico la Sig.ra Carla Berliri in contatto con l'Associazione di Aviano, la cui collaborazione doveva essere a sostegno per la richiesta al Ministero della Sanità di riconoscere pienamente la patologia CFS, dov'è finita ....?

www.cittadinanzattiva.t/content/view/43/67/-39k

[Zac]

Dovresti chiamare Aviano oppure la Sig.ra Carla Berliri, sarebbe interessante sapere..
anche perchè quando io ho chiamato Cittadinanzattiva mi hanno detto che conoscono bene il problema CFS, grazie a lettere, fax, telefonate di noi malati, ma che non possono far nulla in quanto avevano chiesto, giusto all'Ass di Aviano, di partecipare ad un tavolo tecnico, almeno con una lettera, ma non si sono più fatti vivi, e senza le Associazioni non si fa niente.

Il link non funziona, anche se si corregge .it, a che portava di interessante ?

Ciao

Zac

[Zac]

Vivolenta,

Inquadramento clinico diagnostico della C.F.S.
D. Racciatti
Clinica delle Malattie Infettive, Università “G. D’Annunzio” - Chieti

Quel testo è nella relazione di Mantova del convegno del 18 febbraio 2006 ?

Io l'ho trovato solo li.

http://www.associazi...it/Mantova2.pdf

Ciao

Zac

[vivolenta]

si, vedi che qualche neurone funziona ancora..

[Marialuisa]

Ho scritto ben 4 volte ad Aviano per la faccenda del dossier aperto a Roma, ma NESSUNO risponde.....NO COMMENTS

Ora, poichè dobbiamo passare attraverso le associazioni, potrebbe essere un 'idea informare di questa situazione le altre tre associazioni, affinchè si facciano carico loro di portare avanti e rimpolpare il dossier con le esperienze dei malati ( come era stato richiesto a suo tempo da Aviano) , perchè CittadinanzAttiva è il veicolo piu' qualificato per far pervenire il tutto al Ministero della Sanità.

Sul sito www.cittadinanzattiva.it ci si puo' rendere conto di come si interessano e lavorano, per la tutela del malato e per tutto cio' che è inerente anche, e non solo, la sanità.

Bye!

Luisa

[Marialuisa]

ps. come amministratori del forum, forse voi sareste i piu' adatti a telefonare a Roma,al numero della Sig.ra Berliri, citando la lettera del 2001 inviata da Aviano che è stata messa anche sul nostro forum.

Tra l'altro la lettera in questione non era stata inviata solo a me ma a tutti i soci .

[VITTORIA]

Quale membro dell’Amministrazione Cfsitalia nonché malata di Cfs da anni, per il forum cerco di fare quello che posso anche se purtroppo non corrisponde mai a quello che vorrei, lo stesso vale per quanto riguarda sia la mia vita privata che quella sociale.

Colgo l’occazione per specificarlo poiché non tutti sanno che il forum è gestito da 2 persone anch’esse ammalate sebbene tempo fa sia stato evidenziato in una comunicazione dell’Amministrazione; infatti alcuni credono che CFSitalia sia un sito/forum ufficiale gestito da medici o da volontari sani sponsorizzati e remunerati dalle Associazioni Cfs, invece ripeto siamo solo 2 malati che cercano di rendersi utili per quel che possono e nei limiti delle loro conoscenze.

Come ho già detto in un altro post, spero che dopo le vacanze utenti volontari collaborino, ci offrano il loro aiuto, c’è sempre tanto da fare per il forum……… per esempio le telefonate per avere informazioni come in questo caso.Come tempo fa l’Admin ha tel.a CittadinanzaAttiva ed ha avuto le informazioni che vi ha riportato, [u]ora un iscritto (però non uno dei soliti che già aiuta il forum come Danis per le traduzioni o Violenta per info varie) a nome anche di altri malati forensi, potrebbe telefonare alla Sig.ra Berliri per avere informazioni e postarle nel forum per tutti. Inoltre, se come suggerisce Luisa, si vorrà tentare di proporre anche alle altre Associazioni (con le due nuove ormai sono 4 in Italia) di collaborare con CittadinanzaAttiva, un volontario del forum potrebbe stilarmi una bozza di lettera da inviare alle Associazioni a nome di Cfsitalia e gli iscritti che vorranno sottoscriverla; per me che sto curando altre iniziative, sarebbe un aiuto importante, e per tutti sarebbe una dimostrazione di partecipazione ATTIVA al forum, quella di cui purtroppo siamo molto carenti da sempre .

Io, per canto mio, in occasione della “giornata mondiale malati CFS” quando ebbi numerosi contatti con le Associazioni per accordi vari, approfittai per comunicare a quella di Aviano che una nostra utente cercava informazioni circa una pratica aperta alcuni anni fa presso CittadinanzaAttiva. Mi fu risposto che loro sono a disposizione e che basta telefonargli o scrivergli per avere informazioni. Pochi giorni fa, ricontattando l’Associazione di Aviano per comunicazioni varie, ho anche ricordato alla segretaria che tu Luisa eri in attesa di informazioni sempre su quella pratica… mi è stato detto che ti hanno risposto, e mi è stato spiegato che quella pratica è vecchia, ormai chiusa, non più valida, e che se si volesse provare ancora con CittadinanzaAttiva, bisognerebbe riaprirne un’altra, ricominciare tutto da capo, ma viste e considerate le risposte ricevute dal Ministero della Salute che tutti ormai conosciamo, al momento non sembra indicato; deve prima andare avanti la ricerca scientifica sulla Cfs e poi si potranno avanzare nuove richieste di riconoscimento e diritti connessi al Ministero al quale è stata comunque inviata una lettera sottoscritta dalle 3 Associazioni più Cfsitalia il 6 giugno scorso http://www.cfsitalia...?showtopic=1870 , per informare anche il nuovo Ministro Turco sulla patologia e far conoscere le nostre richieste che da anni avanziamo senza ottenere esiti positivi.

[Marialuisa]

Ciao Vittoria,

stendo un pietoso velo su quanto ti hanno risposto da Aviano....

NON E' ASSOLUTAMENTE VERO che hanno risposto alle mail ( ribadisco 4 non 1.....)

Il fatto, poi, che ti abbiano risposto che la pratica è stata chiusa e non vale la pena riaprirla, vorrei che lo scrivesse ( o l'avesse scritto ad Aviano) direttamente la Sig.ra Berliri, perchè "verba volant".....e questo è un classico esempio di quanto , a parole, tutto si possa dire !

Non aggiungo altro per correttezza ...

In quanto al darsi da fare per aiutarvi, tu sai bene che ciascuno fa' cio' che puo': la mia richiesta a far telefonare da voi a proposito di cittadinanzattiva, era solamente dettata dal fatto che potreste essere piu' "credibili" in quanto amministratori di un forum.

Dal canto mio approfitto di ogni occasione, oramai da 4 anni, per divulgare e far conoscere ( ma voi lo sapete bene, perchè mi conoscete da tempo....)

Gli iscritti sono molti ma i volontari pochi: quindi si avranno i risultati in base al proprio agire.....Del resto, per i miracoli, non siamo ancora attrezzati ...

Baci-baci da Luisa