1 risposta a questa discussione

[VITTORIA]

IN RIFERIMENTO ALL'ARTICOLO DI CUI SI E' PARLATO QUI: http://www.cfsitalia...0&st=0&p=12026

Di informazioni sbagliate o incomplete ne circolano tante ed ovunque, non solo in rete purtroppo, però noi nel nostro piccolo possiamo/dobbiamo fare la nostra parte per cercare di migliorare le cose intervenendo a monte del problema: informando le fonti da cui poi molti attingono notizie e informazioni, appunto spesso sbagliate.

CFSitalia stesso è nato anche a questo scopo; per esempio ha redatto volantini e depliants informativi sulla sindrome ed offre la possibilità di scaricarli per distribuirli nell’ambito delle proprie conoscenze o propri medici e/o centri medici, promuove iniziative volte ad informare e sensibilizzare classe medica, mass media e società, cerca di fungere da ponte tra utenti ed Associazioni per acquisire informazioni, segnalare loro testimonianze e/o richieste degli iscritti e rappresentarli in iniziative comuni, etc… Soltanto che i 2 membri dell’Amministrazione CFSitalia (io e zac) hanno i loro limiti dettati dalla malattia e dalle problematiche pratiche quotidiane come ovviamente tanti altri utenti, e quindi da soli possono fare poco.

Colgo l’occasione dunque per invitare tutti ad attivarsi personalmente secondo le proprie possibilità, o tramite i propri famigliari, per evitare che disinformazione ed ignoranza sulla CFS continuino a proliferare, se al contrario non faremo nulla per arginare e/o prevenire questo fenomeno, non potremo poi sorprenderci o lamentarci se troviamo articoli o commenti del tipo che è stato postato ieri.

Per fare questo, ripeto, occorre informare, informare, informare correttamente soprattutto i medici e i mezzi di comunicazione.

Intanto le prime cose da fare, se vuoi renderti davvero utile, sono:

· scaricare volantini e depliant e distribuirli il più possibile:
· http://www.cfsitalia...p?showtopic=562

· partecipare all’iniziativa n.1 del nostro programma: http://www.cfsitalia...?showtopic=1872 relativa all’invio di materiale informativo ai medici pubblici e privati di tutta Italia: http://www.cfsitalia...?showtopic=1891

· partecipare all’iniziativa n.16 riguardante l’informazione dei siti che malinfomrano sulla Cfs:
· http://www.cfsitalia...?showtopic=1450

· collaborare all’iniziativa n.10 suggerendo e/o contattando personaggi pubblici più o meno famosi, nella ricerca di un “personaggio-testimonial internazione” per i malati CFS.

· segnalarci qualche trasmissione tv o radio o rivista interessante sulla salute a cui potremmo scrivere per chiedere spazi per parlare della CFS

· dare il tuo appoggio alle iniziative future che speriamo, dopo l’estate, di veder partire con l’aiuto di tutti.

Grazie Vittoria Amm.ne CFSitalia

[vivolenta]

dei 391 mi pare iscritti a questo forum una 20ina almeno si potrebbero, bontà loro, unire a chi cerca di fare... molti degli iscritti non si sono ancora neppure presentati, ci farebbe un gran piacere se lo facessero, siamo una tribu non belligerante, bisognosa, molto bisognosa di ogni piccolo aiuto, un piccolo aiuto qui e uno là fanno una grande differenza per chi ha problemi di energia, lo dovremmo ben sapere e non c' è bisogno di avre la cfs per intervenire sul forum.
Che per cambiare le cose, si puo e si comincia dalle piccole, chi entra nel forum potrebbe per quello che puo attivarsi dare la propria disponibilità. Per favore.

Messaggio modificato da vivolenta, 20 agosto 2007 - 20:06:44