41 replies to this topic

[2lacrime]

VI PREGO QUALCUNO MI AIUTI,STO DAVVERO TANTO TANTO MALE...SONO STATA RICOVERATA DA POCO ALLE MOLINETTE E MI HANNO DIMESSO DI NUOVO SENZA AVERE UNA DIAGNOSI...QUALCUNO CONOSCE QUALCHE MEDICO O NEUROLOGO CHE POSSA CAPIRE CHE COS'HO,CHE SIA BRAVO CHE ME MI CREDA....VI PREGO AIUTATEMI....NON SO PIU' DOVE ANDARE...STO MALE E NESSUNO MI VUOLE AIUTARE....

[vivolenta]

MI DISPIACE TANTO,TI SIAMO VICINI, VERDRAI CHE QUALCHE MEDICO CHE CERCHI DI CAPIRE LO TROVIAMO.
2LACRIME è DI TORINO .
( SCRIVO GROSSO PERCHE' PENSO TU RIESCA A LEGGERE MEGLIO, SCUSA NON CI HO PENSATO SUBITO)

[2lacrime]

SI,INFATTI...LEGGO MEGLIO GRAZIE....SONO STATA ALLE MOLINETTE MA NON HANNO CAPITO NIENTE...SONO STATA AL MAURIZIANO E CONTINUANO A PRENDERMI PER PAZZA,DICONO KE MI INVENTO TUTTO....

[vivolenta]

IN OGNI CASO NON SI SONO PRESI CURA DI TE.

[2lacrime]

SONO STATA TRATTATA CM L'ULTIMA RUOTA DEL CARRO COME CAPITA SEMPRE----

[vivolenta]

PUTROPPO NON SEI UN CASO ISOLATO.
INTANTO CERCA DI NON ALLARMARTI, VEDRAI LE COSE IN UN ALTRO MODO, PERCHE' SEI IN ALLARME? E' SUCCESSO QUALCOSA , HA PEGGIORATO QUALCHE SINTOMO?

[2lacrime]

SONO IN ALLARME PERCHE' SI COME TI HO DETTO NON RIESCO PIU' A CAMMINARE,NON HO SENSIBILITA' AL CORPO,ME LO SENTO SEMPRE PIU' PESANTE,NON HO LO STIMOLO AD URINARE,HO SEMPRE LA MIA FEBBRE DA 4 ANNI,E GLI OCCHI STANNO PEGGIORANDO SEMPRE DI PIU'...SONO IN ALLARME PERCHE' NON MI MUOVO PIU' NEANCHE DAL LETTO,NON MUOVO PIU' LE DITA DEI PIEDI NON LE TENGO PIU' DRITTE E LE MANI STANNO FACENDO LA STESSA FINE..NON RIESCO A MANGIARE,HO DIFFICOLTA' A MASTICARE ED A DEGLUTIRE,LA TESTA NON RIESCO A REGGERLA PERCHE' NON RIESCO A STARE SEDUTA...STO TROPPO MALE....PEGGIORO SEMPRE DI PIU'...SONO ANNI CHE PEGGIORO COSI'....

[vivolenta]

MANNAGGIA.
COME TI HO DETTO IO PROVEREI A CONTATTARE NEUROLOGIA DEL SAN RAFFELE, TELEFONA E NON DISPERARE CHE PIU TI AGITI PEGGIO E'.

[2lacrime]

VEDI GLI ULTIMI DUE DOTTORI KE MI HANNO VISTA MI HANNO DETTO DI PRENDERE DEL CORTISONE,MI HANNO DETTO DI PROVARE A FARE QUESTA CURA,MA NON SANNO COS'HO...E' IL PROBLEMA KE HO TANTI DOTTORI IN BALLO E NON C'E' NESSUNO KE CI CAPISCA QUALKOSA...NON E' POSSIBILE...

[vivolenta]

NON SANNO COSA HAI E TI DANNO IL CORTISONE...
CHE E' UNA PANACEA? IO PRIMA VORREI CERCASSERO DI CAPIRE COSA HO, COME GIUSTAMENTE LO VORRESTI TU.

[2lacrime]

CONTINUANI A DIRMI KE POTREI AVERE UNA MALATTIA AUTOIMMUNE O NEUROLOGICA,MA NON SANNO QUALE SIA..ED ALLORA PROVANO A CURARMI COL CORTISONE,MA IO SE FACCIO LA CURA OMEOPATICA NN LA POSSO FARE..LA MIA PAURA COME STO MESSA E DI FARE UN CURA OMEOPATICA E POI SCOPRIRE DI AVERE UNA MALATTIA NEUROLOGICA O AUTOIMMUNE...I SINTOMI PURTROPPO GLI HO,O ADDIRITTURA UNA MALATTIA RARA...MA COME SI FA,E POSSIBILE CHE IO NON RIESCA A TROVARE QUALCUNO DI CUI FIDARMI CIECAMENTE???

[vivolenta]

LA CURA OMEOPATICA, SCUSA CHE CURA SE NON SANNO COSA HAI?

[2lacrime]

L'OMEOPATA MI HA DATO UNA CURA PERCHE' DICE KE HO UN INFEZIONE DA EPSTAIN BARR,HELICOBACTER PILORI,E CITOMEGALOVIRUS CHE POSSONO ATTACCARE IL NERVO OTTICO DELL'OCCHIO...E POI HA SCRITTO SI SOSPETTA UNA SCLEROSI MULTIPLA...E MI HA DATO UNA CURA PER TOGLIERE QUESTI VIRUS...LUI DICE KE TT I SINTOMI KE HO ARRIVANO DA QUESTO VIRUS DELL'EPSTAIN BARR KE DICE KE HA COLPITO IL SISTEMA NERVOSO CENTRALE,MA SOSPETTA ANCHE UNA SCLEROSI MULTIPLA...
SEMBRA UN CONTROSENSO PERO'....O MI SBAGLIO..
COME FACCIO A SAPERE SE SIA LA STRADA GIUSTA???IO STO MESSA TROPPO MALE...

[vivolenta]

SE SI SOSPETTA SCLEROSI MULTIPLA, SI DEVE SUBITO ACCERTARE LA COSA, E SENZA PERDERE TEMPO. MI PARE POCO SERIO CHE SOSPETTI TALE MALATTIA E NON TI FACCIA FARE ACCERTAMENTI ESAMI E VISITA SPECIALISTICA. RIPETO IO FAREI UNA VISTA IN UN BUON CENTRO DI NEUROLOGIA, UNA VOLTA FATTI GLI ESAMI SI PUO RIPARLARE DI CURE, MA PRIMA COSA LA DIAGNOSI

[2lacrime]

E' DAL 2005 KE MI PARLANO KE POSSO AVERE LA SCLEROSI MA NON ESCE MAI FUORI DAGLI ESAMI...LUI L'OMEOPATA MI HA FATTO FARE ANALISI DEL SANGUE PER VEDERE SE HO GLI ANTINERVO POSITIVI CHE FARO' IL 27 DI AGOSTO E CIO' TEMPO A MORIRE...

[vivolenta]

IO INSISTO: CONTATTA IL SAN RAFFAELE

[danis]

2Lacrime, non sai quanto ci dispiaccia sentirti così.
Sono d'accordo con Vivo, devi farti visitare, se sospettano una SM vai al San Raffaele, è anche abbastanza vicino a te. Se tu fossi in condizioni di spostarti e al San Raffaele accertassero che non hai la sclerosi potresti rivolgerti a Pisa dove sono abbastanza ferrati sulle malattie autoimmuni.
Dirti di non angosciarti può sembrarti assurdo e anche facile da parte nostra ma è vero che l'ansia non fa che peggiorare il tuo stato e non è davvero il caso. Non s0o se hai i numeri del San Raffaele, se hai difficoltà a reperirli possiamo provare a cercarli noi. Dicci tu. Non sei sola.

[2lacrime]

GRAZIE...IO NE PARLO CON MIA MADRE APPENA ARRIVA E GLIELO DICO DI TUTTE QUESTE COSE...PROVO A TELEFONARE SE MI DICE KE POSSO...
MI SONO MESSA IN CONTATTO CON PAREKKI MEDICI MA SONO TUTTI LONTANI,QUELLI KE TROVO KE SI INTERESSANO AL MIO CASO SONO O A NAPOLI O A BARI...E NON DITEMI KE SONO SFIGATA....

[danis]

GRAZIE...IO NE PARLO CON MIA MADRE APPENA ARRIVA E GLIELO DICO DI TUTTE QUESTE COSE...PROVO A TELEFONARE SE MI DICE KE POSSO...
MI SONO MESSA IN CONTATTO CON PAREKKI MEDICI MA SONO TUTTI LONTANI,QUELLI KE TROVO KE SI INTERESSANO AL MIO CASO SONO O A NAPOLI O A BARI...E NON DITEMI KE SONO SFIGATA....

Si, dille che vuoi provare anche lì, sai per la sospetta sclerosi e comunque per qualsiasi cosa neurologica, in ogni caso per toglierti ogni dubbio. Meglio una visita in più che in meno. Però stai tranquilla, di queste cose si viene comunque a capo. Ma senti costantemente l'omeopata?

[2lacrime]

SI,GLI STO ROMPENDO LE SCATOLE PERCHE' STO MALE....E NON SONO SICURA DELLA SUA IPOTESI...HO TROPPO PROBLEMI NEUROLOGICI...TROPPI...E' UN PERIODO SCHIFOSO SONO TUTTI IN FERIE...

Edited by 2lacrime, 10 August 2007 - 18:18:02.

[vivolenta]

E' VERO PESSIMO PERIODO PER PEGGIORARE, COMUNQUE DOVRESTI DIRE A TUA MAMMA CHE IL SAN RAFFAELE E' UN CENTRO DOVE SI OCCUPANO DI MALATTIE NEUROLOGICHE ANCHE RARE, FANNO RICERCA E STUDIANO SEMPRE NUOVI PROTOCOLLI DI CURA, DOVREBBE ESSERE UNO DEI MIGLIORI CENTRI IN ITALIA PER LE MALATTIE NEUROLOGICHE, SE HAI QUALCOSA DOVREBBERO TROVARLO E SE NON LO TROVANO ESSENDO CENTRO CHE SI OCCUPA DI RICERCHE APPROFONDISCONO.VEDRAI CHE CAPIRA'

[2lacrime]

E' VERO PESSIMO PERIODO PER PEGGIORARE, COMUNQUE DOVRESTI DIRE A TUA MAMMA CHE IL SAN RAFFAELE E' UN CENTRO DOVE SI OCCUPANO DI MALATTIE NEUROLOGICHE ANCHE RARE, FANNO RICERCA E STUDIANO SEMPRE NUOVI PROTOCOLLI DI CURA, DOVREBBE ESSERE UNO DEI MIGLIORI CENTRI IN ITALIA PER LE MALATTIE NEUROLOGICHE, SE HAI QUALCOSA DOVREBBERO TROVARLO E SE NON LO TROVANO ESSENDO CENTRO CHE SI OCCUPA DI RICERCHE APPROFONDISCONO.VEDRAI CHE CAPIRA'

MA CAPIRE CAPISCE,IL PROBLEMA E' SOLO CHE A CHI MI RIVOLGO?CIOE' CON CHI DEVO PARLARE?BISOGNA BECCARE IL MEDICO GIUSTO..IO HO UN APPUNTAMENTO AL SAN RAFFAELE CON IL PRIMARIO DI REUMATOLOGIA CHE DICONO CHE SIA MOLTO BRAVA NELLE MALATTIE RARE,PERO' NON E' UNA NEUROLOGA...E MI HANNO DETTO KE LAVORA IN UN EQUIPE---DEVO PROVARE A FARE UN GIRO DI TELEFONATE....FACCIO FARE A MAMMA..

AL BESTA DICONO DI NON ANDARE PERCHE' HO CONOSCIUTO XSONE KE SI SN TROVATE MALE
AL MONDINO HO CHIAMATO E SONO STATA TRATTATA PRIMA BENE E SUBITO DOPO MALE DA UN MEDICO DEL CAVOLO...
IL PROBLEMA STA NEL TROVARE IL MEDICO GIUSTO,PERCHE' ORA COME ORA SONO TT IN FERIE E DIPENDE SEMPRE SE HAI LA FORTUNA DI CAPITARE NEL MEDICO GIUSTO...DI STUPIDI NE E' PIENO IL MONDO...

[danis]

MA CAPIRE CAPISCE,IL PROBLEMA E' SOLO CHE A CHI MI RIVOLGO?CIOE' CON CHI DEVO PARLARE?BISOGNA BECCARE IL MEDICO GIUSTO..IO HO UN APPUNTAMENTO AL SAN RAFFAELE CON IL PRIMARIO DI REUMATOLOGIA CHE DICONO CHE SIA MOLTO BRAVA NELLE MALATTIE RARE,PERO' NON E' UNA NEUROLOGA...E MI HANNO DETTO KE LAVORA IN UN EQUIPE---DEVO PROVARE A FARE UN GIRO DI TELEFONATE....FACCIO FARE A MAMMA..

AL BESTA DICONO DI NON ANDARE PERCHE' HO CONOSCIUTO XSONE KE SI SN TROVATE MALE
AL MONDINO HO CHIAMATO E SONO STATA TRATTATA PRIMA BENE E SUBITO DOPO MALE DA UN MEDICO DEL CAVOLO...
IL PROBLEMA STA NEL TROVARE IL MEDICO GIUSTO,PERCHE' ORA COME ORA SONO TT IN FERIE E DIPENDE SEMPRE SE HAI LA FORTUNA DI CAPITARE NEL MEDICO GIUSTO...DI STUPIDI NE E' PIENO IL MONDO...

E' VERO, MA CI SONO ANCHE MEDICI IN GAMBA, NON SO CHI SIA LA DOTT.SSA CON LA QUALE HAI APPUNTAMENTO MA CI SONO FIOR DI MEDICI E DI RICERCATORI LI' CHE NON SI FERMANO AL PRIMO SGUARDO. CERTO NON E' IL PERIODO MIGLIORE PER TUTTI NOI, GIUSTAMENTE LA GENTE VA IN FERIE, I NOSTRI MALANNI MAI. VEDRAI CHE AL SAN RAFFAELE TI DIRANNO QUALCOSA O ALTRIMENTI TI SAPRANNO INDIRIZZARE.

NON MOLLARE!

[2lacrime]

ALLORA COSA FACCIO?ASPETTO IL 10 DI SETTEMBRE O PROVO A CHIAMARE???

[danis]

ALLORA COSA FACCIO?ASPETTO IL 10 DI SETTEMBRE O PROVO A CHIAMARE???

IO PROVEREI A CHIAMARE E SPIEGARE LA SITUAZIONE, MA CONSIDERA APPUNTO LE FERIE, NON CONTARCI, MA MAGARI PROVACI. ALMENO IO FAREI COSI'.

[2lacrime]

DOMANI PROVO A CHIAMARE...MIA MADRE NON E' ANK ARRIVATA...CI PROVO..PREMETTO A PISA SONO GIA' STATA E NON CI HANNO CAPITO UNA MAZZA NEANCHE LI....AVEVO LA MIASTENIA E NON ME L'HANNO MAI CONFERMATA...

[danis]

DOMANI PROVO A CHIAMARE...MIA MADRE NON E' ANK ARRIVATA...CI PROVO..PREMETTO A PISA SONO GIA' STATA E NON CI HANNO CAPITO UNA MAZZA NEANCHE LI....AVEVO LA MIASTENIA E NON ME L'HANNO MAI CONFERMATA...

PROVA E...VEDRAI QUALCOSA SI RISOLVE, FACCI SAPERE, NON SPARIRE SE PUOI. UN ABBRACCIO

[Cocci]

cara 2 lacrime
ti penso spesso e mi spiace di sapere che ti trovi in questa situazione.
ho riletto i tuoi messaggi e uno dice che hai intossicazione da metalli.
chi ti ha fatto questa diagnosi?

hai fatto presente ai medici questa cosa quando sei stata a Pisa?

il S Raffaele è un centro neurologico e di ricerca importante ,non so per quanto riguarda-la CFS /me- come siano messi però se tu gli parli di questo e dell'imtossicazione da metalli magari possono capire di piu.

intanto cerca di stare tranquilla in attesa di tua mamma.
è vero che siamo in agosto ma comunque i medici ci sono sempre e magari proprio in questo periodo hanno meno lavoro.

come vedi ti siamo vicini come possiamo perchè siamo lontani.

non scoraggiarti
un grande abbraccio NEVE

Edited by neve, 10 August 2007 - 20:10:32.

[Marco]

Ciao 2Lacrime.

Spiace tantissimo apprendere della tua situazione che non è per nulla facile, ma non sei sola, come puoi vedere noi del Forum ti siamo vicini.

Non scoraggiarti...... vedrai che una soluzione giusta la troverai presto.

Ti invio uno SPERANZOSISSIMO abbraccio.

Edited by Marco, 11 August 2007 - 13:42:30.

[brici@]

Ciao carissima, ho letto al v olo, ora non posso scrivere, volevo rassicurarti, se mi dai un attimo di tempo, dato che sono fuori in vacanza, cerco numeri di telefono, ho il nome di una dott del san raffaele che si occupa di cfs e altre malatt autoimmuni...ho anche un nome a pisa di una dott che sta curando bene un mio amico con miastenia grave...e poi ho una cugina con sclerosi multipla curata egregiamente con metodo kousmine e altro, posso eventualmente sentirla nel caso fosse questa la tua diagnosi..
Non disperare... i pensier positivi sostengono il sistema immunitario, anche se capisco quanto sia difficile.Come ti han detto in tanti, NON SEI SOLA!

un abbraccio e a presto con dati più specifici