Questa discussione è bloccata
2007
...CONTINUANO LE INIZIATIVE ...
Come già anticipatovi alcuni giorni fa, ecco l’elenco delle iniziative che cercheremo pian piano di realizzare, anche con il vostro aiuto :
1. Informare medici privati nazionali sulla “Sindrome affaticamento cronico” tramite mail inviando depliants, links ed invitandoli a rivolgersi alle 3 Associazioni Cfs italiane per ricevere altro materiale informativo specificatamente per medici. Purtroppo molti di loro infatti sono mal informati o non conoscono nemmeno l’esistenza della sindrome.
Avremmo bisogno del vostro aiuto per la ricerca degli indirizzi mail di medici generici, studi specialistici, poliambulatori, centri diagnostici, analisi cliniche di tutto i territorio nazionale, dopo aver raccolto tutti gli indirizzi, l’Amministrazione di Cfsitalia provvederà all’invio.
2. Informare i medici di tutte le Asl d’Italia con le stesse modalità di cui sopra.
Quindi avremmo bisogno del vostro aiuto per la ricerca degli indirizzi mail, Marialuisa (che più volte, in varie occasioni ha proposto ed invitato anche gli altri malati ad informare la propria Asl come lei ha fatto con quella della sua regione) per esempio già ci ha gentilmente fornito quelli della regione Piemonte.
3. Continuano le “interviste di Cfsitalia”: abbiamo in programma già 2 interviste alla vicepresidente Roberta Ardino dell’Associazione di Pavia e ad Ivano Vailati List Owner del gruppo online Fibroamici, cioè il fondatore del gruppo. Siamo in attesa di ricevere le risposte ad alcune domande già poste al Dr. Bettoni, poi vorremmo proporre un’intervista anche al Prof. Tirelli, al Dr. Thomas Weiss (per la fibromialgia) e al Dr. Gandini di Milano che applica la terapia “biofeedback” su malati Cfs.
Voi potrete contribuire suggerendoci le domande che vorreste porre loro scrivendo qui: http://www.cfsitalia...p?showtopic=404
Inoltre chi di voi volesse essere intervistato per raccontare la propria testimonianza di malato Cfs può scrivere qui: http://www.cfsitalia...&st=0#entry2868
4. Vorremmo riuscire a creare gruppi di “auto aiuto malati cronici” in varie città d’Italia. Chi avesse bisogno e al momento non riuscisse ad ottenere aiuto dalle parrocchie (volontariato come la caritas) o dalle Asl (volontariato “auto mutuo aiuto”) potrà tentare di cercare sostegno nella propria zona mediante l’appello/annuncio “Insieme… per darci una mano….”, apriremo presto un topic specifico per fornire il modulo standard da distribuire che stiamo ultimando in collaborazione con Ivano Vailati di Fibroamici.
5. Richiedere alle compagnie telefoniche Tim ed Omnitel il servizio beneficenza “dona 1 euro con 1 sms” per creare un fondo a favore di iniziative a sostegno dei pazienti Cfs/Fms. Abbiamo già iniziato a prendere contatti ed informazioni, ma questa iniziativa che necessiterà della partecipazione di almeno una delle 3 Associazioni (2 delle quali peraltro già messe al corrente), non è di facile realizzazione essendo l'erogazione dei fondi raccolti, un aspetto delicato da definire molto bene, vi faremo sapere in futuro.
Inoltre cercheremo di organizzare “raccolte fondi” da finalizzare alla ricerca (per progetti specifici)
6. Continuiamo con le traduzioni in italiano di alcuni testi stranieri più interessanti sulla Cfs grazie ad alcune volontarie amiche del forum. Ogni volta che ne verrà ultimata una, sarà pubblicata in parte nel forum e totalmente in formato pdf scaricabile. In questi giorni Danis sta traducendo i depliants informativi per pazienti e medici del Cdc che metteremo poi a disposizione nel forum per essere anche da voi distribuiti, mentre l’Amministrazione li invierà ai medici per mail (vedi punto 1-2).
Voi potrete collaborare segnalandoci documenti stranieri che ritenete particolarmente interessanti da tradurre.
7. I testi tradotti verranno inviati dall’Admin, via messaggio privato, ad ogni iscritto del forum, come una sorta di newsletters.
8. Cfsitalia continua a scambiare links con siti Cfs e di medicina, nazionali ed internazionali, per questo voi potrete contribuire segnalandoci links dei siti che vi sembrano ben fatti ed interessanti.
9. Abbiamo cominciato da poco a contattare siti di Associazioni estere Cfs e a scrivere in alcuni forum americani per conoscere realtà diverse e conoscere le testimonianze dei malati di altri paesi, in previsione di future iniziative collettive per il raggiungimento dei nostri obiettivi comuni.
Voi potrete aiutarci cercando e comunicandoci indirizzi di siti di Associazioni Cfs e Forum U.S.A, inglesi ed europei.
10. Sarebbe interessante riuscire a trovare un “personaggio-testimonial” internazionale che rappresentasse tutti i malati Cfs/Fms nel mondo; saranno graditi i vostri suggerimenti ed idee in merito, potremmo parlarne anche nel forum stranieri prossimamente.
11. Per l’autunno prossimo vorremmo, con l’aiuto del nostro amico Cfs Sergio (ricorderete che scrisse la “lettera al direttore” per il 12 maggio scorso) e la collaborazione di Ivano Vailati di Fibroamici, proporre una petizione internazionale per difendere i pazienti nei loro paesi rispettivi, da presentare al Parlamento europeo. Vi faremo sapere gli sviluppi prossimamente e come potrete collaborare.
12. Sempre con l’aiuto di Sergio, vorremmo effettuare una raccolta di firme e farci ricevere da uno dei partiti politici italiani per aiutarci a farci sentire dalle istituzioni.
Voi potrete aiutarci raccogliendo firme, quando sarà il momento, nella vostra zona mediante il modulo prestampato per la raccolta, che Cfsitalia posterà e renderà scaricabile dal forum.
13. Prepareremo nuovi depliants e volantini in collaborazione con Fibroamici per informare dare indicazioni ed indirizzi questa volta su entrambe le sindromi che spesso si sovrappongono e coesistono.
Importante sarà la vostra collaborazione per la diffusione di questo nuovo materiale informativo in ambienti medici e non come è stato fatto in occasione del 12 maggio.
14. E’ in programma la realizzazione di uno spot sulla Cfs, per questo ci sta lavorando un’amica del forum, ma i tempi saranno un po’ lunghi, vi faremo sapere i futuri sviluppi in merito.
Un’altra forense vorrebbe registrare un video, con l’aiuto di un suo familiare, per descrivere la sua “giornata tipo”. Il video verrebbe poi postato su Cfsitalia e inviato anche ad altri siti web. Speriamo di presentarvelo presto.
15. Ciclicamente riscriveremo alle redazioni dei mass media per chiedere spazi per campagne di sensibilizzazione, in collaborazione con le Associazioni.
Voi potrete aiutarci segnalandoci trasmissioni televisive e/o radiofoniche che reputate interessanti ed eventuali recapiti telefonici. Anche se trovaste qualche sito web o blog che pensate potrebbero riportare info riguardanti la Cfs, indicateceli pure e noi provvederemo a scrivergli (vedi esempio: http://www.alessiomiglio.it/ vedi 11/06/07
16. Vorremmo scrivere ai tutti i siti web che parlano in modo non corretto o incompleto di Cfs per fornire loro informazioni aggiornate e dettagliate con il supporto di un medico Cfs (che già ci ha dato la sua disponibilità); voi potrete aiutarci segnalandoci i links di questi siti presenti in rete scrivendoci qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=1450
(Per il 12 maggio molti siti hanno pubblicato informazioni sulla Cfs che noi gli avevamo fornito, vedi qui: http://www.cfsitalia...showtopic=1702)
17. Continua la raccolta, suggerita tempo fa dalla nostra utente Neve, di informazioni e links che riguardano ipotesi, teorie, scuole di pensiero diverse da quelle che si leggono di solito circa l'origine e i trattamenti della Cfs; questi dopo essere stati selezionati, verranno inviati tramite mail dalla nostra amica ai medici che effettuano ricerca e diagnosi Cfs, chiedendo loro gentilmente di esprimere un parere in merito.
Voi potete collaborare postando le vostre informazioni qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=1452
18. E’in fase di preparazione il sondaggio proposto da 2 nostre anche forensi tempo fa, che sarà curato dall’utente Cara.mella e svolto tramite messaggi privati, per mantenere la massima privacy, riguardante “analisi cliniche” di cui i risultati generali verranno anche postati nel forum poiché si ritiene che il sondaggio possa essere utile sia ai pazienti che ai medici
Vi spiegheremo i dettagli prossimamente.
19. Non sono previsti “invii di massa” di lettere o mail al Ministero della Salute come invece venne fatto negli scorsi anni, in quanto al momento Cfsitalia, in accordo con le Associazioni che rappresentano i malati Cfs in Italia, preferisce partecipare alla spedizione di lettere singole redatte, firmate dalle Associazioni anche a nome del gruppo di malati del sito/forum Cfsitalia altresì citato nel testo (vedi ultima lettera Ministro Salute: http://www.cfsitalia...wtopic=1870&hl= )
Vi terremo aggiornati anche su questo.
Per ogni singola iniziativa verrà aperta una “nuova discussione” in modo da avere uno spazio ampio e continuativo per meglio organizzarle, seguirle nel tempo, ed accordarci per la loro realizzazione.
Chi avesse domande o commenti da fare in merito alle iniziative in programma qui sopra elencate, potrà aprire una nuova discussione in questa stessa sezione, grazie.
Vittoria Amm.ne Cfsitalia.it
