6 replies to this topic

[vivolenta]

Guardate questo:

http://www.superabil...-658683526.html


E ditemi che ne pensate..

[Cocci]

è una buona cosa..
anche se la strada è lunga.
ma un piccolo brindisi potremmo farlo....!

vi sembrerò pignola,ma approfitto per chiarire anche se non centra nulla con la positiva iniziativa dei parlamentari..
l'informazione non è mai precisa e puo essere sviante:si parla di anomalie genetiche e detta così sembra che sia una malattia di origine genetica,ma sembra non essere così.

da CFIDS (associazione americana):

.... Gow e Chaudhuri credono che il CFS non sia una malattia genetica causata dai difetti del gene ma uno stato acquistato dove ci è una variazione nella funzionalità di un numero prescelto di geni che regolano le attività-specifico biologiche specifiche quelli addetti all'infezione ed immunità, funzione della membrana delle cellule e ciclo delle cellule. .......

(quando la precisione fa la differenza)

Edited by neve, 30 September 2007 - 22:06:25.

[vivolenta]

bhe mi pare che non sia la prima speriamo solo che porti a qualcosa visto che la turco ne ha ricevute anche da noi di sollecitazioni.... che si diano una mossa.
admin che dici sarà da aggiungere alla raccolta?

Edited by vivolenta, 08 June 2007 - 20:49:53.

[danis]

Chissà forse bisognerebbe ripetere le sollecitazioni ora che c'è anche una interrogazione parlamentare, si sosterrebbero a vicenda. Che dite?

[vivolenta]

non è la prima sollecitazione... cercare nel forum...vedi atti parlamentari sulla csf, scusatemi ma non so ancora come mettere il link del post...

Edited by vivolenta, 08 June 2007 - 21:49:00.

[danis]

so che sono già state fatte, mi chiedevo se non fosse il caso di rifarlo o lo state facendo sempre?

il link che intendevi è forse questo?:

http://www.cfsitalia...?showtopic=1275

[admin]

Sul sito della Camera, non era ancora uscito il testo completo, avevano troncato una pagina dello stenografico dell'assemblea, come risulta dal sito che hai citato, www.superabile.it, si dice che:

Nell'interrogazione parlamentare depositata presso la presidenza della Camera, i deputati chiedono in particolare che venga sollecitato l'Istituto Superiore della Sanità ad inquadrare la CFS nell'elenco delle malattie rare e spingono per la nomina di una qualificata commissione tecnico-scientifica col compito di definire la CFS come patologia invalidante con significativa incidenza sulla popolazione italiana, da affrontare con specifici protocolli diagnostici e terapeutici. In Italia infatti la normativa sanitaria e previdenziale in vigore non riconosce la patologia come entità clinica specifica e ancor meno come malattia rara. Nell'atto si invitano inoltre le autorità competenti a valutare anche l'opportunità di inserire la malattia tra i Livelli essenziali di assistenza, cioè tra le prestazioni e i servizi che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a garantire a tutti i cittadini, gratuitamente o in compartecipazione, grazie alle risorse raccolte attraverso il sistema fiscale.
Al ministro del Lavoro Cesare Damiano e a quello della Solidarietà sociale Paolo Ferrero, i parlamentari chiedono infine di definire un programma di interventi a favore dei cittadini colpiti da questa patologia ed esposti con le loro famiglie a situazioni di grave sofferenza sociale e finanziaria.

L'interrogazione, purtroppo, è a risposta orale, non "Interrogazioni a risposta immediata" o "Interpellanze urgenti", quindi i tempi della risposta non sono immediati.

Testo dell'interrogazione, seduta del 31 Maggio 2007

Allegato B
Seduta n. 162 del 31/5/2007
________________________________________
Pag. 6078
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...
SALUTE
Interrogazione a risposta orale:
SANNA, BIANCHI, CANCRINI e ASTORE. - Al Ministro della salute, al Ministro del lavoro e della previdenza sociale, al Ministro della solidarietà sociale. - Per sapere - premesso che:
in Italia circa 300.000 persone soffrono di una patologia chiamata Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS, o cronique fatique sindrome) che gruppi di studio internazionali hanno definito come una malattia caratterizzata da una fatica cronica persistente accompagnata per oltre 6 mesi da disturbi della memoria e della concentrazione, inabilità all'attività fisica e occupazionale, dolori muscolari e articolari, faringite, linfoadenopatia, cefalea e insonnia ricorrenti;
la CFS è stata riscontrata in tutto il mondo e nonostante gli studi e le ricerche promosse dalla comunità scientifica internazionale non sono stati ancora chiariti tutti gli aspetti eziopatogenetici della malattia;
i dati più recenti e più rilevanti emersi dalla ricerca sembrano prefigurare una correlazione tra anomalie genetiche presenti nei pazienti colpiti da CFS e disturbi del sistema immunitario e aprono prospettive interessanti per pervenire a esami diagnostici specifici e a terapie mirate della malattia;

la normativa sanitaria e previdenziale in vigore nel nostro Paese, nonostante alcune puntuali e documentate iniziative istituzionali e parlamentari, non riconosce la CFS come entità clinica specifica e ancor meno come malattia rara e di conseguenza i cittadini che ne sono affetti non usufruiscono di adeguate forme di sostegno sociale e medico -:
se il Ministro della Salute intende promuovere efficaci e risolutive iniziative, sollecitando in primo luogo l'Istituto Superiore della Sanità, per l'inquadramento della CFS nell'elenco delle malattie rare e nominando contemporaneamente una qualificata commissione tecnico-scientifica col compito di definire la CFS come entità, nosografia e come patologia invalidante con significativa incidenza sulla popolazione italiana, da affrontare con specifici protocolli diagnostici e terapeutici, valutando anche l'opportunità di inserire la malattia tra i LEA (livelli essenziali di assistenza) del SSN;
se il Ministro del Lavoro, e quello della Solidarietà Sociale intendano definire un programma di interventi a favore dei cittadini colpiti da questa patologia ed esposti con le loro famiglie a situazioni di grave sofferenza sociale e finanziaria.
(3-00926)



Prima di fare altre azioni dobbiamo mettere a fuoco alcune cose emerse da incontri con gli organi regionali, prossimamente ve ne daremo notizia, nel frattempo continuate ad.. indagare.

Grazie



Link alle altre interpellanze Parlamentari: Atti Parlamentari