8 replies to this topic

[Zac]

Ho sentito spesso lamentare, da parte dei medici, la diserzione delle Assemblee e dei Congressi da parte dei pazienti.
Alcuni hanno manifestato anche direttamente il loro stupore "ma come, dicono che i malati di CFS sono tanti e.. e qui ce ne sono pochissimi, si lamentano, vogliono vogliono e poi.. dove sono ?" "ci vuole più collaborazione.." ecc.

Sarebbe interessante, al di la delle domande del sondaggi, sviluppare una discussione, sapere il perchè, e quindi dirlo a chi si pone queste domande, ci sono pochissimi malati a queste riunioni che interessano loro stessi.
Che gli rispondiamo ?

Da parte mia, ultimamente, rispondo la verità, come sempre, che è "non riesco a scendere le scale, passare dal letto al divano o fare una telefonata, purtroppo volere non è potere, altrimenti avrei molto da dire e da ascoltare, come faccio non appena riesco a stare un po' meno male.."

Rispondetemi anche in privato, grazie.

Ciao

Zac

[gladiola]

Bravo!

E' ora di informare i medici delle condizioni quotidiane in cui vive un paziente CFS, dato che alcuni (o molti di loro) sembrano vivere in un altro mondo !!!
Ed è ora che entrino nel nostro !!!

Solo cosi' ci sarà piu' rispetto nel giudicarci e attenzione (anche nelle piccole cose come spostamenti inutili, richieste interminabili per avere certificati, ecc.) !
Lo sanno che talvolta anche fare una telefonata puo' essere uno sforzo immenso e quindi rimandato piu' e piu' volte, quindi non potendo soddisfare le proprie esigenze primarie e con grande frustrazione dell'interessato ???

PROPOSTA: perchè qualche medico non decide di vivere alcuni giorni, a casa di un malato CFS in stadio medio/avanzato, facendo esattamente le cose che puo' fare il paziente ???
Secondo me, si stuferebbe già dopo mezza giornata !

Scusa Zac, ma certe provocazioni (non tue, lo so) possono sortire post "al peperoncino" !

Ciao !

[Marialuisa]

L'unico meeting al quale ho partecipato è stato quello della fibro, due anni fa' circa, perchè era qui a Torino ed è stato , comunque, faticoso: faticoso ( per me) rimanere in una stanza con tante persone dove , in genere , manca ossigeno cosa di cui ho un bisogno estremo, faticoso il dover stare per parecchio tempo in posizione seduta , ragion per cui non ho piu' frequentato teatri, cinema o luoghi sovraffollati anche perchè la "massa" di persone e il porre attenzione a cio' che viene detto mi da' un senso di confusione e di stanchezza in generale

Anche lo stare seduta in macchina per piu' di mezz'ora , mi causa non poche sofferenze alla schiena ( le due ernie lombo-sacrali non perdonano) , ivi compresa la postura "obbligata" delle gambe , nonostante i miei contorcimenti per cercare la posizione giusta ( La fibro non perdona - mai troppo fermi e mai troppo in azione -.... )

Quindi, perchè coloro che organizzano i convegni non contano fino a 10 prima di emettere sentenze che sanno di superficialità estrema, riguardo alla non presenza dei malati ...?

E poi, le Associazioni non sono( meglio, dovrebbero essere) i nostri referenti su tutti i fronti: o sbaglio ...?

Luisa

[VITTORIA]

Per Gladiola che scrive: "PROPOSTA: perchè qualche medico non decide di vivere alcuni giorni, a casa di un malato CFS in stadio medio/avanzato, facendo esattamente le cose che puo' fare il paziente ???
Secondo me, si stuferebbe già dopo mezza giornata ! "

Avevo suggerito un anno fa ad un'amica malata di Cfs di far riprendere in video, dal marito che sapevo esserne capace, la sua "giornata tipo", lei non era contraria ma la cosa poi non ebbe seguito; forse un'altra amica quest'anno preparerà un video raccontando la sua storia, però credo userà la web cam e quindi sarà diverso.
Speriamo di trovare prima o poi una/un volontaria/o che possa realizzarlo (volendo anche evitando di mostrare il volto per privacy), in modo poi da girarlo a medici e giornalisti, oltre che ovviamente postarlo qui nel forum, e forse così si renderanno più facilmente conto della nostra realtà...

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HO APERTO UNA DISCUSSIONE COLLEGATA A QUESTO SONDAGGIO, CLICCA QUI:

http://www.cfsitalia...&st=0#entry9565

"Alle nostre Associazioni Cfs cosa vorresti chiedere....scrivi qui"

[gladiola]

L' idea è ottima !

Per quanto mi riguarda, ti rispondo in MP.

Un abbraccio!

[silvias]

Al convegno di Pavia del 26 Settembre so che per partecipare daranno la precedenza alla classe medica visto che ci sono posti limitati (così mi ha risposto via mail l'organizzatrice). per cui in questo caso se al convegno non parteciperanno malati o parenti di ammalati sarà perchè la precedenza va ai medici

Edited by silvias, 10 September 2008 - 19:45:40.

[deborah72]

Bel sondaggio
io avrei aggiunto che i congressi sfiniscono le persone che stanno bene, figurati uno che come noi, ha difficoltà nell'adempiere i compiti quotidiani...
D'altro canto è giusto che esistano queste convention, perchè è un bene che si parli della malattia.

[brum]

Io non saprei proprio cosa fare ad un convegno,credo che sia utile per i Dottori,a meno che non necessitino di qualche testimonianza.
I malati credo che vadano interpellati prima dai singoli medici.
Piuttosto potrebbe essere utile la presenza di alcuni rappresentanti per cercare di far valere eventuali diritti calpestati da decisioni sconsiderate,per il resto mi piacerebbe poter leggere un resoconto di tale convegno:
cosa hanno stabilito?
che novità ci sono?
cosa pensano di fare per noi?
ecc.ecc.

[manga neko]

le prime due eheheh
é stancante e poi dopo si paga....
parola di "lupetto" che sta pagando...
=^.^=