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[roeslein]

Atto Camera 14 giugno 2005

Interrogazione a risposta in Commissione 5-04414
presentata da ALESSIO BUTTI martedì 14 giugno 2005 nella seduta n.637


BUTTI. - Al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che:


l'Associazione di Malati di CFS ONLUS si occupa dei malati italiani di Chronic Fatigue Syndrome (CFS o Myalgic Encephalomielitis in Gran Bretagna e paesi collegati). Questa sindrome è caratterizzata da una stanchezza fortemente debilitante che riduce le attività lavorative, scolastiche, quotidiane e/o sociali di almeno il 50 per cento con l'esclusione di altre patologie che ne potrebbero essere la causa (oncologiche, infettive, endocrine, reumatologiche eccetera) e che si accompagna a sintomi inclusi nei criteri minori (Fukuda et al 1994, Reeves et al 2003);

questa patologia è gravemente invalidante sia per la stanchezza cronica da cui sono affetti i pazienti, sia per i disturbi neurologici, multisitemici e infiammatori cronici che l'accompagnano;

non ci sono ancora esami di laboratorio diagnostici per la patologia (tuttavia la diagnosi di numerose altre patologie si basano su un esame anamnestico-clinico del malato) e non ci sono attualmente cure efficaci se non terapie sperimentali non controllate a volte anche di «medicina alternativa» con benefici dubbi e con notevole impegno economico da parte dei pazienti;

questa sindrome gode di riconoscimento da parte della comunità medico-scientifica e assistenziale negli Stati Uniti, Gran Bretagna e Australia (BMJ 2004;329;928-9). A questo proposito sono stati pubblicati da questi Paesi delle linee guida per aiutare nel riconoscimento della sintomatologia, nella diagnosi da parte dei medici, nonché per la tutela dell'invalidità e sono stati prospettati ampi finanziamenti da parte del governo Britannico per l'ampliamento di centri di riferimento e per la ricerca (rif. CMO Report). Sono state istituite associazioni di malati di CFS con sostegno medico-scientifico di alto livello in Francia e in Spagna (http://asso.nordnet....www.acsfcem.org). Tutto ciò benché l'incidenza e la prevalenza della patologia siano attualmente sconosciute in Europa;

la prevalenza citata dal Ministero della salute in risposta all'interrogazione parlamentare n. 4/06135 dell'onorevole Ruzzante pari allo 0,4 per cento della popolazione riguarda la popolazione americana, popolazione eterogenea e molto diversa da quella italiana. Resta pertanto una questione aperta se la patologia sia una patologia rara e vada tutelata come tale (a tutt'oggi sono meno di 1000 i pazienti con diagnosi definitiva di CFS da parte dei Centri di Riferimento Nazionali) diffusa e che quindi necessiti di un particolare impegno da parte del Sistema sanitario nazionale;

i pazienti affetti da questa sindrome risentono di grande disagio e isolamento socio assistenziale per più ragioni che desideriamo elencare;

la sindrome non è conosciuta da parte della comunità medica italiana, soprattutto dai medici di medicina generale, primo contatto del malato con il mondo sanitario. Ne risulta che il paziente percepisce una reale sottovalutazione dell'entità della sua patologia e spesso riceve una diagnosi del tutto errata di natura psichiatrica con conseguente prescrizione di farmaci inappropriati (antidepressivi, ansiolitici);

la definizione stessa della sindrome prevede una notevole diminuzione delle capacità lavorative dei pazienti che realmente stentano a portare avanti un'attività di lavoro e si rivolgono all'A.S.L. locale per un sussidio d'invalidità. Vengono accolti con incredulità e scetticismo. Quando viene accordata un'invalidità questa si basa su diagnosi alternative o concomitanti rispetto alla Chronic Fatigue Sindrome. Tuttavia essendo l'entità dell'invalidità riconosciuta dall'ASL solitamente modesta, il paziente si vede costretto a lavorare comunque in situazioni temporanee e precarie con grave disagio e peggioramento della sua sintomatologia -:

se non sia il caso di concedere il riconoscimento ufficiale e la tabellazione della sindrome da parte del Sistema sanitario nazionale con un aggiornamento dell'Italia all'ICD 10, nella quale la sindrome è inclusa;

se non sia il caso di procedere ad una diffusione capillare delle notizie relative all'esistenza della patologia (inclusa tra le patologie nell'opuscolo sull'Evidence-based Medicine pubblicato e diffuso nel 2002) nella comunità medico-scientifica attraverso gli ordini dei medici e altri canali d'informazione del Sistema sanitario nazionale (Aziende sanitarie locali) e di come diagnosticarla;

se non sia il caso di concedere il patrocinio a simposi o conferenze sul tema. (5-04414)

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Un salutone a tutti, Carla

[roeslein]

RISPOSTA DEL MINISTERO ALL'INTERROGAZIONE DEL SENATORE CREMA



Prot.LEG/ F. 1.a.b.2/ 3758 Roma, 22 febbraio 2006
Al Sen. Giovanni Crema
Senato della Repubblica
Risposta all'interrogazione n. 4-10070
La sindrome da stanchezza cronica (CFS o Chronic Fatigue Sindrome), ad eziologia controversa, abitualmente diagnosticata per esclusione, è una patologia debilitante caratterizzata da affaticamento cronico persistente o recidivante; non è alleviata dal riposo, si aggrava con minimi sforzi e provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali e personali del soggetto che ne è affetto. La complessità della CFS e le indubbie difficoltà alla sua comprensione ne rendono necessario un approccio integrato.
Bisogna precisare, tuttavia, che il riconoscimento delle malattie, intese come singole entità nosologiche, non è compito del Servizio Sanitario Nazionale né del Ministero della Salute, ma della comunità medico scientifica internazionale che le identifica secondo l'evoluzione delle conoscenze e delle capacità diagnostiche. Con questi limiti deve intendersi il senso del riconoscimento da parte della comunità medico scientifica statunitense, australiana e britannica, i cui principi e presupposti scientifici potranno essere Uberamente adottati dai clinici del nostro paese, qualora li ritengano validi.
Appare, peraltro, come problematica diversa la richiesta di inserimento di questa patologia malattia negli elenchi delle malattie che danno diritto all'esenzione, che non è conseguenza diretta e necessaria del riconoscimento
della patologia.
Il Ministero della Salute è consapevole delle difficoltà di vita individuale e sociale che devono affrontare i soggetti affetti dalla CFS e, pertanto, intende, appena possibile, sottoporre la questione alla Commissione Nazionale per l'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (LEA) affinché valuti la possibilità di inserimento di questa area di criticità tra le patologie a carico del Servizio Sanitario Nazionale che danno diritto all'esenzione, qualora tale previsione costituisca un intervento valido a risolvere, almeno in parte, le necessità assistenziali dei pazienti.
Il sottosegretario di Stato Dottor. Domenico ZINZI



Le tre pagine della risposta sono scaricabili, in formato PDF, qui:

Risposta Senatore Crema 2006 _1

Risposta Senatore Crema 2006 _A

Risposta Senatore Crema 2006 _B

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Interpellanze Parlamentari

ANNO 1998


Legislatura: XIII Ramo: Camera
Tipo Atto: INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA Numero atto: 4/14866
Data presentazione: 15-01-1998 Seduta di presentazione: 297


Presentato dall'On.VALPIANA Tiziana RIF.COM. -

Argomento
ASSISTENZA SANITARIA
CONTRIBUTI PUBBLICI
MALATTIE
RICERCA SCIENTIFICA E TECNOLOGICA

RISPOSTA DEL GOVERNO 16-12-1998
ITER CONCLUSO 11-01-1999


RISPOSTA PUBBL. NELL'ALL. B SEDUTA 0460)
PUBBLICATA IN ALLEGATO AI RESOCONTI DELLA SEDUTA


Partecipanti
Cognome Nome Gruppo Rappr. Governo Data
RISPOSTA GOVERNO BINDI Rosy SANITA' (MIN.) 16-12-1998


Testo dell'Atto
Al Ministro della sanità. - Per sapere - premesso che:
in Italia centomila persone sono malati di Cfs (sindrome da
fatica cronica);
da tempo gli ammalati di Cfs richiedono il riconoscimento
della loro patologia e soprattutto dello status di ammalati;
in tale contesto il malato di Cfs non viene curato, perde
il diritto al rispetto da parte di molti medici che ignorano
volontariamente la malattia come invalidante e viene abbandonato
a se stesso;
l'unica vera cura è il riposo che non guarisce la malattia
ma consente una vita più decente, ma senza il riconoscimento
della Cfs come malattia invalidante, per gli ammalati la vita si
presenta assai difficile: si perde il lavoro e la mancanza di
sostegno economico non permette loro un minimo di assistenza e di
aiuto;
in altri paesi, ad esempio Inghilterra e USA, sono stati:
a) stanziati fondi per la ricerca; riconosciute le
associazioni dei malati di Cfs. Inoltre i malati godono di un
assegno mensile e del supporto di psicologi;
in Italia sono pochi i centri che si interessano di Cfs e
si trovano tutti nel centro nord -:
se il Ministro della sanità intenda riconoscere la Cfs come
malattia;
se non ritenga necessario finanziare in maniera adeguata la
ricerca e riconoscere le associazioni dei malati di Cfs.
(4-14866)
On. Tiziana Valpiana Partito di Rifondazione Comunista




Risposta del Governo
La C.F.S. (sindrome da fatica cronica) non e
un'entità nosologica distinta, ma l'insieme di patologie e
sintomi che possono ricordare quadri ed eziologie post-
infettive, immunologiche "in senso lato" o psichiatriche.
La sindrome risulta pertanto di difficile inquadramento
diagnostico e sono possibili errori di interpretazione.
Ciò posto, si comunica quanto segue:
Non è nota la prevalenza di C.F.S. in Italia.
Uno studio sentinella effettuato nel 1992 dall'Istituto
Superiore di Sanità in collaborazione con diversi centri chimici
italiani ha permesso di identificare 94 casi su circa 300
soggetti afferenti alle strutture coinvolte a causa di una
sensazione soggettiva di fatica della durata superiore a sei
mesi.
Da tempo i malati chiedono il riconoscimento, ma tuttora sono
rilevanti, come prima accennato, le difficoltà di inquadramento
diagnostico e la possibile molteplicità eziologica.
I malati sono assistiti, ma in realtà non esistono ancora
terapie per le quali ci sia evidenza di sperimentata efficacia,
se si eccettua il riposo.
Ai centri clinici, riportati nell'interrogazione in esame, va
aggiunto il centro dell'Ospedale Negrar di Verona.
Il problema del riconoscimento della sindrome di fatica
cronica (C.F.S.) come malattia è avvertita da questa
Amministrazione con particolare sensibilità.
Infatti con decreto ministeriale 26 ottobre 1995 è stato
costituito presso il Ministero della Sanità il Comitato per le
patologie del Sistema Nervoso Centrale.
Detto Comitato, presieduto dal Prof. Giorgio Racagni, sarà
quanto prima interessato per lo studio dei problemi connessi alla
sindrome da fatica cronica.
Il Ministro della sanità: Rosy Bindi.

NB: Il Prof. Giorgio Racagni, a nome del Comitato che presiedeva, espresse la seguente valutazio: il Comitanto non è in grado di esprimere pareri sulla CFS, poichè detta patologia non è riconducibile a problemi di tipo mentale, ma probabilmente ha una genesi virale.
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Simile il testo dell'interrogazione ed identica la risposta:




Martedi 15 settembre 1998

XII COMMISSIONE PERMANENTE (Affari sociali)

SVOLGIMENTO DI INTERROGAZIONI

5-04661 On. A. GIORGETTI: Sulla sindrome da fatica
(11.6.98).

Il sottosegretario Bruno VISERTA COSTANTINI rispondendo alla interrogazione 5-04661, fa presente che la CFS
(sindrome da fatica cronica) non e` un'entita` nosologica distinta, ma l'insieme di
patologie e sintomi che possono ricordare quadri ed eziologie post-infettive, immunologiche Ç in senso lato È o psichiatriche.

La sindrome risulta pertanto di difficile inquadramento diagnostico e sono
possibili errori di interpretazione.

Non e` nota la prevalenza di CFS in Italia. Uno studio, sentinella effettuato nel
1992 dall'Istituto superiore di sanita`in collaborazione con diversi centri clinici
italiani ha permesso di identificare 94 casi su circa 300 soggetti afferenti alle strutture coinvolte a causa di una sensazione soggettiva di fatica della durata superiore a sei mesi.

Da tempo i malati chiedono il riconoscimento, ma tuttora sono rilevanti, come
prima accennato, le difficolta` di inquadramento diagnostico e la possibile molteplicita` eziologica.

I malati sono assistiti, ma in realta` non esistono ancora terapie per le quali ci sia evidenza di sperimentata efficacia, se si accettua il riposo.

Ai centri clinici, riportati nell'interrogazione, va aggiunto il centro dell'Ospedale Negrar di Verona.

Il problema del riconoscimento della sindrome di fatica cronica (CFS) come
malattia e` avvertita dal Ministero della sanita` con particolare sensibilita`.

Infatti con decreto del 26 ottobre 1995 e` stato costituito presso il Ministero della
sanita` il Comitato per le patologie del sistema nervoso centrale.

Tale comitato, presieduto dal professor Giorgio Racagni, sara` quanto prima interessato per lo studio dei problemi connessi alla sindrome da fatica cronica.

Alberto GIORGETTI (gruppo alleanza nazionale) si dichiara soddisfatto dei chiarimenti forniti dal Governo ed auspica un rafforzamento dell'impegno del Ministero della sanita` per un approfondimento delle problematiche legate alla sindrome, nonostante le difficolta` di diagnosi.

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ANNO 2003-2004


Interrogazione a risposta scritta 4-06135 presentata lunedì 28 aprile 2003 nella seduta n.300, dall'on. PIERO RUZZANTE dell'Ulivo -DS


RUZZANTE e MOTTA. - Al Ministro della salute, al Ministro del lavoro e delle politiche sociali. - Per sapere - premesso che:
la sindrome da stanchezza cronica (CFS, o chronic fatigue sindrome) è una patologia (con decorso solitamente cronico) caratterizzata da stanchezza cronica e debilitante che riduce di oltre il 50 per cento le capacità lavorative o di studio senza una causa nota; può manifestarsi con dolori muscolari, articolari, febbricola, mal di gola e con disturbi neuropsicologici, quali difficoltà nella concentrazione, perdita della memoria, vertigini, disturbi del sonno o della vista;
in Italia circa 200 mila persone sono costrette a dover convivere con questa patologia cronica fortemente debilitante, con significative conseguenze sia sul piano economico (per le ingenti spese mediche e farmacologiche) che sul piano lavorativo (per la pratica impossibilità a svolgere un'attività lavorativa);
il ministero della salute non ha ancora riconosciuto tale patologia, che l'istituto superiore di sanità non ha ancora provveduto ad inserire nell'elenco delle malattie rare, mentre, dal lato previdenziale, non è attualmente prevista una pensione d'invalidità per i soggetti affetti da tale sindrome -:
se il Ministro della salute non intenda provvedere al riconoscimento di tale malattia, oramai ampiamente nota, quanto a capacità debilitante, alla letteratura medico-scientifica;
se il Ministro della salute non intenda porre in essere tutti gli strumenti necessari affinché l'istituto superiore di sanità provveda ad inserire la CFS nell'elenco delle malattie rare;
se il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, vista l'oggettiva impossibilità a svolgere una normale attività lavorativa per i soggetti affetti da tale patologia, non intenda provvedere all'inserimento di tale patologia cronica tra quelle considerate invalidanti e che hanno diritto ad una pensione;
se il Governo, data la grave situazione economica in cui versano diversi soggetti affetti da questa patologia (praticamente costretti a lasciare il lavoro, nell'impossibilità in molti casi di pagarsi le cure), non intenda adottare iniziative normative volte ad istituire un apposito fondo che sia in grado, sin da subito, di aiutare quanti quotidianamente sono costretti a lottare con questa malattia rara che il nostro Stato non riconosce.
(4-06135)


Risposta del Ministro Sirchia
Roma, 29 MAR. 2OO4

MINISTERO DELLA SALUTE
Ufficio legislativo
Ufficio Rapporti Parlamento

N° 100/1550/3963

OGGETTO : Interrogazione parlamentare n.4/06135
AII’On.le Piero Ruzzante Camera dei Deputati


.p.c.:

Alla Presidenza del Consiglio dei
Ministri
Dipartimento Rapporti Parlamento
Ufficio III interrogazioni


Alla Camera dei Deputati
Segreteria Generale
Schedario Elettronico
Roma

Risposta

Il Ministero della salute risponde all’interrogazione parlamentare in esame, entro i limiti della propria competenza istituzionale.
La sindrome da stanchezza cronica (“CFS” o Chronic Fatigue Syndrome) è una patologia definita nel 1994 da una commissione di studio internazionale nominata dai Centers for Disease Control (“CDC”) di Atlanta, USA.
I relativi criteri sono stati pubblicati neII’articolo scientifico The chronic fatigue syndrome: a comprehensive approach to its definition and study. Fukuda K, Straus SE, Hickie I, Sbarpe MC, Dobbins JG, Komaroff A ed altri, ANN. INT. MED. 121:953-9, 1994
Si tratta di una condizione ad eziopatogenesi non nota, per la quale sono state formulate, al momento, soltanto delle ipotesi.
In alcuni casi, infezioni virali o batteriche pregresse potrebbero agire come fattore causale, inducendo una risposta immunitaria abnorme, ma vi è anche il sospetto di una eziologia su base vascolare che interessa il distretto cerebrale, oppure di disturbi del metabolismo in grado di innescare la patogenesi.
La patologia è difficilmente inquadrabile dal punto di vista nosografico, sebbene la diagnosi di CFS venga formulata con metodo differenziale, escludendo la presenza, cioè, di altre malattie che producono gli stessi sintomi (ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore, schizofrenia, demenza, anoressia nervosa, abuso di sostanze alcoliche ed obesità).
In particolare, i criteri stabiliti per la diagnosi sono basati sulla presenza di una condizione di stanchezza cronica persistente per almeno sei mesi, tendente ad aumentare in seguito a piccoli sforzi, unita a quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno sei mesi: disturbi della memoria e della concentrazione; faringite; dolori delle linfoghiandole cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni senza infiammazione delle stesse; cefalea; debolezza post esercizio fisico che perdura almeno 24 ore.
In molti pazienti la malattia può perdurare per diversi anni, rendendo talvolta necessario l’intervento farmacologico (immunomodulatori come timopentina, acetilcarnitina, creatinina e magnesio; antivirali come amantina e acyclovir o immunoglobuline ad alte dosi); in altri tende a migliorare nel tempo spontaneamente.
Per quanto riguarda la richiesta di inserimento della “CFS” negli elenchi delle malattie di cui al decreto ministeriale 28 maggio 1999, n.329 ‘Regolamento recante norme di individuazione delle malattie croniche e invalidanti ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n.124”, occorre considerare, da un lato, la difficoltà di univoca definizione dei casi, non correlata a segni clinici oggettivi, né desumibile da esami strumentali e di laboratorio, dall’altro, la difficoltà di definire il fabbisogno delle prestazioni necessarie ed appropriate per il trattamento e il monitoraggio della malattie e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.
Il decreto ministeriale 18 maggio 2001, n.279, recante “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell’articolo 5, comma 1, lettera "b" del decreto legislativo 29 aprile 1998, n.124”, individua specifiche forme di tutela per i soggetti affetti da malattie metaboliche ereditarie, ricomprese nell’elenco di malattie rare di cui all’allegato 1 del medesimo decreto.
Infatti, il Regolamento dispone, all’articolo 6, che ai soggetti affetti da una di tali malattie vengano erogate, in regime di esenzione, tutte le prestazioni appropriate ed efficaci ai fini del trattamento e del monitoraggio della malattia rara accertata, nonché per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.
L’articolo 8 del Regolamento prevede l’aggiornamento, con cadenza almeno triennale, dei contenuti dello stesso.
Inoltre, in base alla normativa europea, ai fini dell’inquadramento di una patologia nell’ambito della categoria delle malattie rare, una malattia viene definita rara quando la sua prevalenza non è superiore alla misura sopra riportata (5/10.000 casi - Regolamento 141/2000 del Parlamento europeo e del Consiglio).
Purtroppo, un serio ostacolo relativo all’eventuale inserimento della “CFS” nell’elenco delle malattie rare è costituito dal fatto che la stima di prevalenza -dello 0,42% - riferita alla sindrome in esame da uno studio effettuato negli Stati Uniti su più di 28.000 individui (Jason LA, Richman JA, Rademaker AW, Jordan KM, Plioplys AV, Taylor RR, Mc Cready W, Huang CF, Plioplys S, “A community-based study of chronic fatigue syndrome” ARCH. INTERN. MED. 159: 2129-2137, 1999), supera la soglia, di 5 casi ogni 10.000 abitanti nella popolazione europea, la quale definisce le malattie rare nell’Unione Europea.
Tuttavia, una volta consolidati presso la Comunità scientifica gli orientamenti diagnostici e, soprattutto, terapeutici riguardo alla “CFS” (l’Istituto Superiore di Sanità sta raccogliendo i casi rilevati nel Registro Nazionale Malattie Rare), il Ministero della salute potrà valutare, nell’ambito dei lavori della Commissione nazionale per la definizione e l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, la possibilità di assicurare a tale patologia adeguate forme di assistenza.


Per il Ministro
Il Sottosegretario di Stato

(On.le Antonio Guidi)

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Roma, 18 maggio 2004


INTERROGAZIONE CON RISPOSTA URGENTE IN COMMISSIONE AFFARI SOCIALI
presentata dall'On. Luigi Olivieri

al Ministro della Salute prof. Girolamo Sirchia
al Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali on. Roberto Maroni

in Italia sono in costante aumento i casi di Sindrome da stanchezza cronica (Cfs – chronic fatigue
sindrome), una patologia – con decorso solitamente cronico – caratterizzata da stanchezza cronica e
debilitante che riduce di oltre il 50% le capacità lavorative o di studio, senza una causa nota;
essa può manifestarsi con dolori muscolari, articolari, febbricola, mal di gola e disturbi neuropsicologici
quali difficoltà nella concentrazione, perdita della memoria, vertigini, disturbi del sonno e della vista;
in Italia sono circa 200 mila le persone che sono costrette a convivere con questa patologia con
significative conseguenze sia sul piano economico – per le ingenti spese mediche e farmacologiche - che
su quello lavorativo – per la pratica impossibilità di svolgere un’attività lavorativa - ;
a tutt’oggi il Ministro della Sanità non ha ancora riconosciuto tale patologia, l’Istituto Superiore di Sanità
non ha ancora provveduto ad inserire la “Cfs” nell’elenco delle malattie rare, mentre dal punto di vista
previdenziale non è prevista nessuna pensione d’invalidità per i soggetti affetti da tale sindrome;

Tutto ciò premesso interroga i Ministri competenti per chiedere:

se il Ministro della salute e quello del lavoro e delle politiche sociali sono a conoscenza del problema che,
oggi colpisce oltre 200 mila italiani ma che – purtroppo – il dato è destinato a crescere in futuro;
se il Ministro della salute non intenda provvedere al riconoscimento di tale malattia, ormai ampiamente
nota – quanto a capacità debilitante – alla letteratura medico-scientifica;
se il Ministro della salute non intenda porre in essere tutti gli strumenti necessari affinché l’Istituto
superiore di Sanità provveda ad inserire la “Cfs” nell’elenco delle malattie rare;
se il Ministro del lavoro e delle politiche sociali, vista l’oggettiva impossibilità a svolgere una normale
attività lavorativa da parte dei soggetti affetti da tale patologia, non intenda provvedere all’inserimento di
tale patologia cronica tra quelle considerate invalidanti e che danno diritto ad una pensione;
se il Governo, data la grave situazione economica in cui versano i diversi soggetti affetti da questa
patologia – che devono lasciare il lavoro e sono impossibilitati a pagarsi le cure mediche – non intenda
adottare iniziative normative volte ad istituire un apposito fondo che sia in grado, sin da subito, di aiutare
quanti quotidianamente sono costretti a lottare con questa malattia rara che il nostro sistema sanitario e previdenziale non riconoscono.
On. Luigi Olivieri

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ANNO 2005

3 novembre 2005


INTERROGAZIONE DELL'ON. RUZZANTE presentata giovedì 3 novembre 2005 nella seduta n.699 e in attesa di risposta


INTERROGAZIONE A RISPOSTA ORALE

Al Ministro della Salute, per sapere - premesso che:

_ la sindrome da stanchezza cronica, meglio conosciuta come CFS (Chronic Fatigue Sindrome), è una patologia caratterizzata da stanchezza cronica e debilitante, che riduce fortemente (di almeno il 50%) le capacità lavorative, di studio e le attività quotidiane in genere, interessa attualmente più di 200 mila persone solo nel nostro Paese, con forti ripercussioni sia sul piano economico (i malati devono sostenere integralmente il costo dei farmaci), che sul piano lavorativo;
_ in Italia questa sindrome, diversamente da quanto accade in altri Paesi (gode infatti di riconoscimento da parte della comunità medico-scientifica e assistenziale negli Stati Uniti, Gran Bretagna e Australia, mentre in Francia e in Spagna sono state istituite associazioni di malati di CFS con sostegno medico-scientifico di alto livello) non è attualmente riconosciuta, l'Istituto Superiore di Sanità non l'ha inserita nell'elenco delle Malattie Rare mentre, sul versante previdenziale, non esiste alcuna protezione per quei lavoratori affetti da questa malattia;
_ nella risposta fornita il 19 aprile 2004 dal Sottosegretario Antonio Guidi ad un precedente atto di sindacato ispettivo presentato dal sottoscritto ancora il 28 aprile 2003, si legge che, una volta consolidati presso la Comunità scientifica gli orientamenti diagnostici e terapeutici, “il Ministero della salute potrà valutare, nell'ambito dei lavori della Commissione nazionale per la definizione e l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, la possibilità di assicurare a tale patologia adeguate forme di assistenza”;
_ come ricordato sopra, la sindrome in oggetto gode oramai di riconoscimento da parte della Comunità medico-scientifica statunitense, britannica e australiana e in questi paesi sono state pubblicate delle linee giuda per il riconoscimento della sintomatologia, per il supporto nella diagnosi da parte dei medici e per la tutela dell'individuo affetto da CFS, con lo stanziamento, in particolare in Inghilterra, di ingenti fondi per l'ampliamento dei centri di riferimento per la ricerca su questa sindrome:

Se Il Ministro voglia provvedere, mantenendo gli impegni assunti nella risposta del Sottosegretario Guidi, al riconoscimento di questa malattia invalidante attraverso la codifica e tabellazione della CFS.

Se il Ministro non intenda provvedere all'inserimento della CFS tra le malattie croniche ed invalidanti.

Se il Ministro, visto anche l'impegno in questa direzione da parte dei più importanti Governi europei, non intenda stanziare dei fondi per l'avvio di nuove ricerche sulla CFS, cercando al contempo di stimolare studi multidisciplinari vista la natura multisistemica della patologia.

Se il Ministro intenda avviare una informazione capillare della Comunità medico-scientifica, attraverso gli Ordini dei Medici o altri canali del Sistema Sanitario Nazionale, sulla esistenza della CFS (già inclusa tra le patologie dal Clinical Evidence del 2002) e sulla relativa diagnostica.

On. Piero Ruzzante
Democratici di Sinistra-l'Ulivo

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26 ottobre 2005

INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA DEL SENATORE CREMA

Interrogazione



Al Ministro della Salute
Al Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali

Premesso:

- che la CFS (Sindrome da Affaticamento Cronico) o ME (Encefalomielite Mialgica) è una grave ed invalidante patologia fisica, che costringe chi ne è affetto ad una vita più simile a quella di un vegetale che di un essere umano e all'isolamento sociale, rubando loro la possibilità di costruire il proprio futuro, costringendo ad abbandonare studi e passioni a cui ci si era precedentemente dedicati e, a volte, abbandonando anche il proprio lavoro, a causa delle grandi sofferenze fisiche e conseguentemente anche psichiche;
- che in Italia tale patologia non è stata ancora riconosciuta, anche se viene studiata da almeno quindici anni da alcune strutture pubbliche, mentre invece i cittadini britannici affetti da tale malattia già dal gennaio 2002 hanno ottenuto il riconoscimento ufficiale e nel 2004 il Governo inglese ha stanziato diverse migliaia di sterline per l'apertura dei centri di diagnosi e cura per i malati di CFS.
Tutto ciò premesso l'interrogante chiede ai Ministri in indirizzo se non intendono adottare iniziative normative per migliorare la vita delle persone che convivono con questa patologia cronica, promuovendo un'informazione capillare da parte della comunità medico scientifica, attraverso i canali del Sistema Sanitario Nazionale sull'esistenza della CFS (peraltro già inclusa tra le patologie del Clinical Evidence del 2002) e sulla relativa diagnostica;codificando la CFS anche in Italia ed inserendola fra le patologie croniche ed invalidanti con diritto ad una pensione, data l'impossibilità di svolgere una normale attività lavorativa da parte di chi ne è affetto.
Si chiede risposta scritta

Roma 26 ottobre 2005 Sen. Crema

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16.11.2005


l'interrogazione a risposta scritta dell'On. Tiziana Valpiana su "Iniziative del Governo a favore del riconoscimento delle Sindromi CFS, FMS e MCS" , presentata in data 16.11.2005 e in attesa di risposta


VALPIANA. - Al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che:
la Sindrome da Affaticamento Cronico (CFS), la sindrome fibromialgica (FMS) e la sindrome da multisensibilità chimica (MCS) sono patologie gravi e invalidanti che colpiscono, a volte contemporaneamente, lo stesso soggetto;
la CFS è conosciuta già da molti anni e si registrano casi in tutto il mondo tanto che l'Organizzazione Mondiale della Sanità cataloga questa patologia già da tempo (codice Icd G93.3);
queste patologie, caratterizzate da stanchezza cronica e debilitante, che riduce fortemente (di almeno il 50 per cento le capacità lavorative, di studio e le attività quotidiane in genere, interesserebbero attualmente nel nostro Paese più di 400 mila persone, con forti ripercussioni sia sul piano economico (i malati devono sostenere integralmente il costo dei farmaci), sia sul piano lavorativo;
in Italia esistono solo 3 centri, che sulla base degli indici del Centers for Disease Control (CDC) di Atlanta e in seguito a scrupolosi esami clinici, rilasciano diagnosi di CFS a chi ne è affetto e presso il Dipartimento di Genetica e Microbiologia dell'Università di Pavia sono state avviate ricerche sul DNA di un gruppo di pazienti affetti da CFS: la patologia è quasi completamente sconosciuta ai medici di base, che molto spesso indirizzano i pazienti che ne sono affetti da neurologi o psichiatri o li «curano» con antidepressivi;
a seguito dell'interrogazione Valpiana 4/14866 del 15 gennaio 1998, l'allora Ministro della Sanità Rosy Bindi, dichiarò che, al fine di pervenire ad una soluzione, avrebbe interessato il Comitato per le patologie del Sistema Nervoso Centrale, costituito con decreto ministeriale 26 ottobre 1995 presso il Ministero della Sanità, ma in seguito il Comitato stesso si pronunciò incompetente non rilevando per la CFS cause attinenti al sistema nervoso centrale;
mentre in Italia questa sindrome non è ancora riconosciuta e l'Istituto Superiore di Sanità non l'ha inserita nell'elenco delle Malattie Rare e sul versante previdenziale non esiste alcuna protezione per quei lavoratori che ne sono affetti, i malati di CFS britannici hanno ottenuto il riconoscimento ufficiale dal gennaio del 2002 e nel 2004 il governo inglese ha stanziato diverse migliaia di sterline per l'apertura di centri di diagnosi e cura per i malati di CFS -:
se il ministro intenda riconoscere le sindromi CFS, FMS e MCS con relativa codifica e tabellazione;
se il ministro intenda inserire la CFS, FMS e MCS fra le patologie croniche e invalidanti;
se intenda promuovere presso la comunità medico-scientifica una informazione capillare sull'esistenza della CFS (già inclusa tra le patologie del Clinical Evidence del 2002) e sulla relativa diagnostica;
se il Ministro intenda stanziare fondi per l'avvio di nuove ricerche sulla CFS, cercando al contempo di stimolare studi multidisciplinari vista la natura multisistemica della patologia;
se intenda adottare iniziative normative per migliorare la vita delle persone che convivono con questa patologia;
se intenda attivarsi in sede di Conferenza Stato-Regioni affinché siano promosse iniziative di programmazione volte ad istituire centri regionali per la diagnosi e la cura, stante che le condizioni fisiche di un malato di CFS non consentono lunghi spostamenti.

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31/5/2007

Seduta n. 162

Interrogazione a risposta orale:
SANNA, BIANCHI, CANCRINI e ASTORE. - Al Ministro della salute, al Ministro del lavoro e della previdenza sociale, al Ministro della solidarietà sociale. - Per sapere - premesso che:
in Italia circa 300.000 persone soffrono di una patologia chiamata Sindrome da Stanchezza Cronica (CFS, o cronique fatique sindrome) che gruppi di studio internazionali hanno definito come una malattia caratterizzata da una fatica cronica persistente accompagnata per oltre 6 mesi da disturbi della memoria e della concentrazione, inabilità all'attività fisica e occupazionale, dolori muscolari e articolari, faringite, linfoadenopatia, cefalea e insonnia ricorrenti;
la CFS è stata riscontrata in tutto il mondo e nonostante gli studi e le ricerche promosse dalla comunità scientifica internazionale non sono stati ancora chiariti tutti gli aspetti eziopatogenetici della malattia;
i dati più recenti e più rilevanti emersi dalla ricerca sembrano prefigurare una correlazione tra anomalie genetiche presenti nei pazienti colpiti da CFS e disturbi del sistema immunitario e aprono prospettive interessanti per pervenire a esami diagnostici specifici e a terapie mirate della malattia;

La normativa sanitaria e previdenziale in vigore nel nostro Paese, nonostante alcune puntuali e documentate iniziative istituzionali e parlamentari, non riconosce la CFS come entità clinica specifica e ancor meno come malattia rara e di conseguenza i cittadini che ne sono affetti non usufruiscono di adeguate forme di sostegno sociale e medico -:
se il Ministro della Salute intende promuovere efficaci e risolutive iniziative, sollecitando in primo luogo l'Istituto Superiore della Sanità, per l'inquadramento della CFS nell'elenco delle malattie rare e nominando contemporaneamente una qualificata commissione tecnico-scientifica col compito di definire la CFS come entità, nosografia e come patologia invalidante con significativa incidenza sulla popolazione italiana, da affrontare con specifici protocolli diagnostici e terapeutici, valutando anche l'opportunità di inserire la malattia tra i LEA (livelli essenziali di assistenza) del SSN;
se il Ministro del Lavoro, e quello della Solidarietà Sociale intendano definire un programma di interventi a favore dei cittadini colpiti da questa patologia ed esposti con le loro famiglie a situazioni di grave sofferenza sociale e finanziaria.
(3-00926)


Dal Sito www.camera.it



RISPOSTA

19 novembre 2007


Preliminarmente ritengo opportuno riferire su alcuni aspetti della sindrome da fatica cronica o «Chronic Fatigue Sindrome» (CFS), che è una condizione clinica caratterizzata da una fatica cronica e debilitante e da molteplici sintomi non specifici, quali cefalea, mal di gola ricorrente, dolori osteo-muscolari e malessere generale. La fatica profonda, che è la caratteristica primaria della malattia, può subentrare improvvisamente o gradualmente, e persistere, spesso per anni, o ripresentarsi durante il decorso clinico.
Nell'accezione maggiormente condivisa, il sintomo fatica va riferito a «una spossatezza molto grave, sia mentale che fisica, che si determina anche con uno sforzo fisico minimo» ; in particolare, la fatica prolungata è una fatica insistente che dura da un mese o più, mentre la fatica cronica è uno stato che persiste per almeno 6 mesi o più, per il quale è necessaria una valutazione clinica per identificare ed evidenziare le condizioni che effettivamente necessitino di un trattamento.

Il termine «Sindrome da Fatica Cronica», coniato nel 1988, riflette il sintomo più comune di questa condizione; la definizione di caso, stabilita da un gruppo internazionale di studio costituito dai «Centers for Disease Control» (CDC) di Atlanta, e pubblicata nel 1994, prevede che per definire un caso di Sindrome da Fatica Cronica debbano sussistere le seguenti condizioni:
1) fatica cronica persistente per almeno 6 mesi che: a ) non è alleviata dal riposo, B ) si aggrava con piccoli sforzi, c ) provoca una sostanziale riduzione dei livelli precedenti delle attività occupazionali, sociali o personali;
2) presenza di quattro o più dei seguenti sintomi, anche questi presenti per almeno 6 mesi: disturbi della memoria e della concentrazione tali da ridurre i precedenti livelli di attività occupazionale e personale; faringite; dolori delle ghiandole linfonodali cervicali e ascellari; dolori muscolari e delle articolazioni, senza infiammazioni o rigonfiamento delle stesse; cefalea di tipo diverso da quella presente eventualmente in passato; sonno non ristoratore; debolezza post esercizio fisico che perdura per almeno 24 ore.

Sono stati inoltre descritti numerosi altri sintomi, variabili a seconda dell'individuo, quali irritabilità, depressione, febbre, disturbi della vista. La CFS si presenta più comunemente nei giovani e nelle donne intorno ai 35-40 anni, ed è praticamente assente negli anziani (oltre i 65-70 anni); si rilevano alcuni rari casi nell'età pediatrica.
Una corretta diagnosi di CFS richiede: a) l'accertamento della condizione di fatica cronica con i sintomi sopra descritti; B ) l'esclusione di altre malattie, possibili cause di fatica persistente (è infatti necessario escludere alcune patologie fra le quali, tra le altre, apnea notturna, disturbi endocrini, ad esempio ipotiroidismo o ipertiroidismo, epatite B o C non risolte, obesità grave, lupus eritematoso sistemico, disturbi ai muscoli o al sistema nervoso, disturbi depressivi maggiori).

Allo stato non esistono esami specifici per confermare la diagnosi di CFS e gli accertamenti sono effettuati per escludere altre possibili cause di fatica persistente. Negli Stati Uniti, alcuni studi hanno riportato una prevalenza della CFS, variabile fino al 3 per cento, a seconda dei criteri diagnostici utilizzati (Wessely, 1997; Steele, 1998), sottolineando l'importanza di poter escludere altre possibili patologie. Indagini sistematiche su popolazioni hanno rilevato una prevalenza analoga di CFS in soggetti con diversa estrazione socioeconomica e in tutti i gruppi etnici (Steele, 1998; Lawrie, 1995), con un rischio maggiore delle donne rispetto agli uomini.

Attualmente non può essere stabilito il decorso della CFS e anche se la condizione può persistere per parecchi anni, gli studi a lungo termine indicano che essa generalmente non è progressiva. I sintomi, più severi nei primi due anni, poi si stabilizzano, e possono andare incontro a miglioramento. Molti pazienti guariscono parzialmente, altri completamente ed altri ancora guariscono, ma con successiva ricaduta. Non sono stati comunque associati rischi di salute a lungo termine come, per esempio, un aumento del rischio di sviluppare neoplasie.
Relativamente agli aspetti eziologici, attesa l'eterogeneità della sindrome, non c'è accordo circa il fatto che essa possa essere causata da un agente esterno. Molti ricercatori ritengono che essa rappresenti un insieme di sintomi, scatenati da più combinazioni di vari meccanismi. In particolare, sono state individuate le seguenti 5 diverse ipotesi eziologiche (National Center for Infecticus Diseases, 2005): agenti infettivi; alterazioni immunologiche; alterazioni a carico dell'asse ipotalamo-ipofisi-surrene (HPA); ipotensione neurogena; deficit nutrizionali.
Molte volte la sindrome segue ad un'infezione o un trauma fisico o psicologico, ma alcune volte si sviluppa gradualmente senza che sia riconoscibile alcun evento scatenante. Anche se molte persone con CFS soffrono di ansia e depressione, in circa un terzo dei casi non viene descritta alcuna malattia psichiatrica.
In riferimento a quanto richiesto dagli interroganti, si precisa che, nell'ambito del vigente sistema normativo, le malattie rare (MR) sono state identificate, come area di priorità in sanità pubblica, per la prima volta nel nostro Paese con il Piano Sanitario Nazionale 1998-2000, che ha recepito la normativa europea.
Il riferimento legislativo in materia è il decreto ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001 «Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera B ), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124».
Il Regolamento, che prevede la realizzazione di una rete clinico-epidemiologica costituita da presidi accreditati individuati dalle regioni, istituisce il Registro Nazionale delle Malattie Rare e stabilisce il diritto all'esenzione per le malattie rare contenute in un elenco allegato.

Le malattie che danno diritto all'esenzione ai sensi del decreto citato devono presentare caratteristiche rispondenti ai criteri generali definiti dal decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124: rarità (riferita al limite di prevalenza <5/10.000 abitanti stabilito a livello europeo), gravità clinica, grado di invalidità e onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del relativo trattamento. Nel corso dei lavori di revisione del decreto ministeriale in questione, il Ministero della salute ha tenuto conto, oltre che dei suddetti principi generali, di due ulteriori criteri specifici (difficoltà di formulare una diagnosi di malattia e difficoltà di individuare un «pacchetto» prestazionale adeguato), con l'obiettivo di includere nell'elenco solo le malattie che presentino caratteristiche tali da giustificare la tutela garantita dal decreto, vale a dire il diritto all'esenzione per tutte le prestazioni (diagnostiche e terapeutiche) correlate alla malattia e la costruzione di una rete di presidi specializzati che consenta un percorso diagnostico e assistenziale protetto e agevolato.

Sulla base di quanto esposto, relativamente alla complessità clinica, ai contraddittori dati epidemiologici, alle carenze conoscitive circa le cause e i meccanismi patogenetici, e ai criteri utilizzati per l'inclusione nell'elenco delle malattie rare, si ritiene che allo stato attuale non sussistano le condizioni per un eventuale inserimento della CFS tra le malattie di cui al decreto ministeriale n. 279 del 2001. In primo luogo, dalla mancanza di sintomi patognomonici nonché di accertamenti specifici, ne consegue che alla diagnosi di CFS si arrivi sempre per esclusione, al termine di una complessa diagnosi differenziale rispetto ad altre condizioni patologiche. Sotto questo aspetto, occorre precisare che la tutela offerta per le malattie rare, in termini di diritto all'esenzione, prevede la gratuità delle prestazioni diagnostiche eseguite presso i presidi della rete, sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN; l'eventuale inclusione della CFS porrebbe anzitutto il problema di individuare puntualmente e correttamente i destinatari di tale offerta, senza eccedere in generalizzazioni che rischierebbero di tradursi in un meccanismo di induzione della spesa sanitaria, senza vantaggi concreti per coloro che realmente ne sono affetti. Un ulteriore ostacolo è rappresentato dalla necessità di giungere ad una precisa valutazione epidemiologica, con particolare attenzione circa l'identificazione dei criteri con cui definire le forme gravi ed invalidanti; inoltre, non esistendo accertamenti specifici, si pone il problema della individuazione delle prestazioni rispondenti a criteri di appropriatezza, efficacia, onerosità del costo del trattamento ai sensi del decreto legislativo n. 124 del 1998. Infine, la difficoltà di identificare, in termini di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per un eventuale inserimento tra le patologie soggette a tutela, comporta l'impossibilità di effettuare una corretta valutazione dell'impatto che una tale collocazione comporterebbe sotto il profilo sia economico che organizzativo.

Si precisa che nel luglio 2006 il Ministero della salute ha promosso un incontro con un gruppo di esperti a livello nazionale, al fine di esaminare le richieste pervenute da parte di alcune associazioni di malati circa l'inserimento della CFS tra le malattie croniche e invalidanti previste dal decreto ministeriale 28 maggio 1999, n. 329 e successive modifiche. Preso atto delle difficoltà riportate, il gruppo ha concordato all'unanimità sulla necessità di rimandare ad un momento successivo ogni valutazione di merito. Va, comunque, evidenziato che, una volta consolidati presso la comunità scientifica gli orientamenti diagnostici ed i dati epidemiologici, sussiste la più ampia disponibilità da parte di questa Amministrazione a sottoporre la possibilità di inserire la CFS, nella sua forma più grave, alle valutazioni opportune, nell'ambito dei lavori della Commissione nazionale per la definizione e l'aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza.

(19 novembre 2007)

Replica di Emanuele Sanna, risposta del Governo di Antonio Gaglione sottosegretario alla Salute

Emanuele SANNA (PD-U), replicando, si dichiara molto insoddisfatto della scarsa sensibilità dimostrata dall'attuale Esecutivo, al pari dei precedenti Governi che hanno fornito risposte sfuggenti e inconcludenti a numerosi atti di sindacato ispettivo, nei confronti del lamentato problema della sindrome da affaticamento cronico, malattia dal chiarissimo quadro clinico. Ricorda che tale sindrome riguarda circa trecentomila cittadini italiani che devono subire, oltre alla malattia, anche la indifferenza delle Istituzioni che dovrebbero garantire la tutela della salute quale diritto fondamentale.

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PROPOSTA DI LEGGE
d’iniziativa del deputato CREMA

Riconoscimento della sindrome da stanchezza cronica (CFS) quale malattia invalidante che dà diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria

Presentata il 30 luglio 2007

ONOREVOLI COLLEGHI! Tutti hanno dei periodi di stanchezza, solitamente transitoria, dovuti a cause conosciute come per esempio lo stress o il superlavoro, questa stanchezza tuttavia migliora con il riposo e non dà troppa preoccupazione.
Se invece la stanchezza diventa cronica è consigliabile rivolgersi ad un medico esperto che possa escludere le molte malattie che possono essere a base di questo sintomo. Circa un quarto dei pazienti che consultano il medico lamentano una stanchezza prolungata, un sintomo comune in molte malattie. Molti studi indicano che solo alcuni di questi pazienti incontrano i criteri della Sindrome da stanchezza cronica.
La sindrome da stanchezza cronica (Chronic Fatigue Sindrome - CFS) è un disturbo dalle origine ancora oscure, caratterizzato da una stanchezza prolungata e debilitante, e da multipli sintomi non specifici, quali cefalea, mal di gola ricorrente, dolori muscolari e alle ossa, disturbi del sonno, perdita di memoria, difficoltà di concentrazione e da un malessere generale. I sintomi per definizione si protraggono per minimo per 6 mesi, ma spesso nella realtà per anni.
La complessità della sindrome da stanchezza cronica e l'esistenza di diversi ostacoli alla sua comprensione rendono necessario un approccio integrato per lo studio di questa patologia e di patologie similari.
Non esiste ad oggi un farmaco specifico per la sindrome da stanchezza cronica. I trattamenti effettuati servono a ridurre i sintomi quale il dolore muscolare e alle ossa, gli stati febbrili associati alla malattia. Molta gente con sindrome da stanchezza cronica avverte la depressione ed altri problemi psicologici che possono migliorare con un adeguato trattamento.
Per queste ragioni si ritiene doveroso, allo scopo dell’effettiva tutela statale, l’inserimento della sindrome da stanchezza cronica tra le malattie croniche o invalidanti che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo e relative prestazioni elencate nel Decreto Ministeriale del 28 maggio 1999, n. 329.
L’unica causa ostativa all’inserimento proposto nel Decreto Ministeriale è rappresentata dalla non inclusione della sindrome da stanchezza cronica nella classificazione internazionale delle malattie (lista ICD-10), redatta dall’organizzazione mondiale per la sanità (WHO), in quanto alle malattie inserite nell’ICD-10 viene attribuito dall’organizzazione mondiale per la sanità un codice identificativo, che viene riprodotto dall’elenco contenuto in allegato al Decreto Ministeriale del 28 maggio 1999, n. 329. Si ritiene che la non inclusione della sindrome da stanchezza cronica nell’elenco ICD-10 non costituisca una barriera all’ingresso della sindrome in considerazione tra le malattie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo e alle relative prestazioni per il fatto che molte altre malattie vengono elencate nel Decreto Ministeriale del 28 maggio 1999, n. 329, pur non essendo presenti nell’ICD-10, ad esse vengono attribuiti codici identificativi redatti ex novo.




Art. 1

1. La sindrome da stanchezza cronica (CFS) è riconosciuta quale malattia invalidante per gli effetti di cui all’articolo 5 del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124. Sono esenti dalla partecipazione al costo per le prestazioni di assistenza sanitaria le prestazioni sanitarie appropriate per la conferma della diagnosi, per il monitoraggio della patologia e delle relative complicanze, per la riabilitazione e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti.
2. Con regolamento del Ministro della salute, da emanare ai sensi dell'articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, si provvede ad adeguare alle disposizioni del comma 1, il regolamento di cui al decreto del Ministro della sanità 28 maggio 1999, n. 329, e successive modificazioni.



On. Giovanni Crema

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Garbi (Pd): riconoscere patologia "CFS-ME" come malattia invalidante

Bologna - 25 luglio 2008 -
Roberto Garbi (pd) ha rivolto una interrogazione alla Giunta per chiedere alla Regione un intervento presso il Ministero della Salute al fine di provvedere al riconoscimento della patologia chiamata CFS-ME (Sindrome da Stanchezza Cronica-Enfefalomielite Mialgica), che gruppi di studio internazionali hanno definito come una malattia caratterizzata da una fatica cronica persistente (In Italia circa 200.000 persone soffrono di questa patologia), e di avviare gli strumenti necessari affinché l’Istituto Superiore di Sanità provveda ad inserire la CFS nell’elenco delle malattie rare.

Il consigliere, inoltre, chiede alla Regione di mettere in atto tutte le azioni di pressione necessarie verso il Ministero, vista l’oggettiva impossibilità a svolgere una normale attività lavorativa per i soggetti affetti da tale patologia, al fine di provvedere all’inserimento di questa malattia cronica tra quelle considerare invalidanti e che hanno diritto dunque ad una pensione di invalidità. Garbi, infine, data la grave situazione economica in cui versano diversi soggetti affetti da questa patologia, chiede se il Governo intenda adottare iniziative normative volte ad istituire un apposito fondo che sia in grado, sin da subito, di aiutare quanti quotidianamente sono costretti a lottare con questa malattia rara che il nostro Stato non riconosce.


a cura di: Ufficio Stampa dell'Assemblea Legislativa

e-mail: alinformazione@regione.emilia-romagna.it

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Proposta di Legge dell'On. SCILIPOTI

Roma 21/12/2009


SALUTE. SCILIPOTI (IDV):
TUTELA PER I SOGGETTI AFFETTI DA DISABILITA’ AMBIENTALE

Roma 21.12.09: “Per tutelare tutti quei soggetti affetti da Disabilità Ambientale, per i quali la sopravvivenza o la qualità della vita non dipendono tanto da farmaci, ma dall’evitare certi fattori ambientali, è stato presentato alla Camera un progetto di Legge relativo alla problematica in questione”. Così l’On. Scilipoti in riferimento alla legge per la tutela dei soggetti affetti da Disabilità Ambientale. “La legge riguarda patologie causate dall’inquinamento, come la Sensibilità Chimica Multipla (MCS), che comporta la perdita di tolleranza degli agenti chimici, la Elettrosensibilità, che impone di allontanarsi dai campi elettro-magnetici di cellulari, reti Wi-Fi, cavi dell’alta tensione, ma - prosegue il deputato IDV - anche patologie genetiche, metaboliche, neurologiche o immunologiche come la fibromialgia e la CFS che comportano intolleranze chimiche, o il favismo, che dà gravi reazioni ai legumi. Altri casi in cui si può incorrere in una disabilità ambientale sono l’autismo, l’epilessia, l'emicrania e il Lupus che comportano reazioni all’illuminazione fluorescente. E’importante – conclude Scilipoti – che questa Legge venga messa in discussione affinchè sia risolto, il prima possibile, questa problematica”.

On. Domenico Scilipoti

scilipoti_d@camera.it

www.domenicoscilipoti.it

La Proposta di Legge integrale potete scaricarla qui:Proposta On Scilipoti 2009 12 21.pdf

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Sugli studi del dr. Domenico Fiore è stata fatta un'Interrogazione Parlamentare:


21/12/2009

INTERROGAZIONE SULLA RICERCA PER LA SCLEROSI MULTIPLA
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Destinatario:

Al Ministro della Salute


TESTO ATTO
Atto Camera
Interrogazione
Presentata da
Carlo Ciccioli

Al Ministro della Salute

Per sapere - premesso che:

- la Sclerosi Multipla è una malattia neurologica largamente diffusa e gravemente invalidante. Essa è conseguenza di eventi infiammatori che portano alla distruzione della guaina mielinica che isola i prolungamenti delle cellule cerebrali lungo i quali viaggiano gli impulsi nervosi su cui si basa il funzionamento del cervello. La distruzione della mielina "isolante" impedisce che la comunicazione tra cellule nervose avvenga in modo appropriato determinando l'instaurarsi di danni anatomici e tissutali permanenti che sono la causa prima dell'accumularsi dei gravi handicap psico-fisici che caratterizzano la malattia ed il suo progredire con il passare degli anni;

- i dati emersi da differenti tipi di ricerche indicano la sclerosi multipla come il risultato di una interazione complessa, di tipo multifattoriale, tra una predisposizione genetica e fattori ambientali non ben definiti. I tentativi volti ad attribuire un peso quali-quantitativo alle diverse variabili, alcune relative al soggetto (es. etnia, sesso), altre all'ambiente fisico (es. latitudine, altitudine, clima, agenti chimici e fisici), altre legate all'ambiente biologico (agenti infettivi), altre ancora correlate al contesto sociale (es. scolarità, classe sociale, occupazione, migrazioni) sono stati, però, deludenti: nessuna di queste variabili è risultata associata alla sclerosi multipla in modo convincente;

- ad oggi i pazienti affetti da sclerosi multipla in Italia sono circa 57.000 ed ogni anno si registrano circa 1.800 nuovi casi. La malattia, che colpisce prevalentemente i giovani e che si stima abbia un costo sociale elevatissimo (circa 20.000-30.000 Euro/paziente/anno), rappresenta un'emergenza clinica e sociale;

- questi pazienti sono curati per via sintomatica con cortisone, immunodepressori, interferoni, anticorpi monoclonali (Rituximab), impiegati nella terapia contro il cancro, e psicofarmaci;

- il Prof. Domenico Fiore, medico, studioso ricercatore, da diversi anni ha definito l'ezio-patologia che provoca una serie di malattie auto-immuni, dimostrando che la Sclerosi multipla, la Sclerosi Laterale Amiotrofica, la Sindrome da Affaticamento cronico, la Fibromialgia e il Parkinson sono malattie tossi-infettive con una causa batterica ben precisa, la Bordetella Pertussis, e un fattore predisponente individuale ben identificato, un difetto della barriera muco-ciliare nasale che consente alle tossine batteriche di entrare nel circolo sistemico e attivare la cascata di eventi responsabili del quadro clinico della malattia;

- la presenza di questa tossi-infezione è stata rilevata su oltre 1500 casi portatori delle diverse patologie citate attraverso un semplice test di laboratorio che va a ricercare gli anticorpi contro le tossine prodotte dal batterio;

- Le ricerche di immunologi di fama internazionale in collaborazione anche con le nostre università documentano come il batterio Bordetella Pertussis deprima e soverchi il sistema immunitario, in particolare impedisce la formazione delle cellule Th1;

- dal settembre ‘97 autorevoli riviste medico-scientifiche (Journal of the Neurological Sciences, L'American Journal of Therapeutics ecc) hanno pubblicato estratti dello studio del Dott. Fiore, nel quale si enuncia che la Sclerosi Multipla è una malattia tossi-infettiva: il fattore ambientale è un batterio - la Bordetella Pertossis, il fattore individuale è un difetto di barriera muco-ciliare ed astrociti (un tipo di cellule cerebrali) produttori di antigeni HLA di seconda classe. La terapia consiste in un trattamento con Eritrocina;

- anche l'Istituto Pasteur di Parigi ha esaminato lo studio del Dott. Fiore per poter produrre un vaccino nuovo ed efficace.

- secondo il ricercatore, in base agli studi effettuati, il trattamento più idoneo sarebbe la somministrazione protratta di eritromicina, antibiotico di norma ben tollerato, che non farà regredire le lesioni già consolidate, ma arresterà l'evoluzione della malattia e sarà tanto più efficace quanto più precocemente verrà instaurato. -

se il Ministro della Salute:

*
- non ritenga opportuno approfondire, attraverso i propri organismi di consulenza scientifica, lo studio del Dott. Fiore al fine di verificare la validità delle sue conclusioni in merito alla presenza del batterio Bordetella Pertossis concausa dell'insorgere delle malattie auto-immuni, che potrebbe essere foriero di positivi sviluppi per la cura e la prevenzione delle malattie auto-immuni, nonché di significativa riduzione sella spesa sanitaria nel settore.

Si richiede risposta orale

Roma, 21 dicembre 2009

On. Carlo Ciccioli

Fonte: http://www.carlociccioli.it/att_ist.asp?id=4014

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Interrogazioni a risposta scritta dell'On. BORGHESI.


Seduta n. 276 del 2/2/2010

Interrogazioni a risposta scritta:

BORGHESI. - Al Ministro della salute. - Per sapere - premesso che:
la fibromialgia o sindrome fibromialgica, oltre ad essere malattia cronica invalidante,

è spesso correlata alla CFS (Sindrome da fatica cronica) e alla MCS (Sensibilità chimica multipla);
queste invalidanti patologie, sono già riconosciute dall'OMS (Organizzazione mondiale della sanità), da parecchio tempo e di conseguenza dalla gran parte dei Paesi europei, tra i quali però non figura ancora l'Italia;
in Italia opera l'associazione nazionale A.N.FI.SC. (Associazione nazionale fibromialgia stanchezza cronica - Onlus), gruppo di sostegno ammalati e associazione Onlus;
i malati affetti da questa patologia appaiono all'interrogante orfani della sanità e abbandonati da ogni istituzione;
tutto ciò ha permesso alle patologie di svilupparsi in modo incisivo sulla popolazione e gravare sulla vita socio-economica di ogni individuo e della società;
l'A.N.FI.SC chiede alla commissione tecnica ministeriale di voler riconoscere le patologie sopra citate e approvare le richieste di seguito esplicitate con sollecitudine in modo da non gravare ulteriormente la situazione già precaria di questa fetta della popolazione gravemente colpita;
si tratta infatti di:
a) adeguarsi al resto d'Europa;
B) iniziare un progetto di ricerca per la caratterizzazione biologica e clinica di questa patologia;
c) riconoscere ai pazienti i necessari permessi di astensione al lavoro anche prolungati;
d) riconoscere il codice di esenzione dal pagamento dei ticket e/o farmaci:
se il Ministro sia a conoscenza dei fatti sopra riportati;
cosa intenda fare per poter venire incontro alle richieste sopra elencate.
(4-05920)

[Zac]

Risposta del Ministero della Salute all’interrogazione parlamentare dell'On. BORGHESI.

RISPOSTA GOVERNO 14/09/2010

All’On.le Antonio BORGHESI
Camera dei Deputati e. p.c.:
Alla Presidenza del Consiglio dei Ministri Dipartimento Rapporti con il
Parlamento Ufficio III
Alla Camera dei Deputati Segreteria Generale

Interrogazione parlamentare n. 4-05920

Occorre premettere che il riconoscimento delle malattie, intese come singole entità nosologiche, non è compito delle istituzioni sanitarie di un Paese, ma della comunità scientifica internazionale: peraltro, la fibromialgia, la sindrome da fatica cronica (CFS) e la sensibilità chimica multipla (MCS) sono già tutelate attraverso le prestazioni sanitarie contenute nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).Queste condizioni sono da tempo oggetto di un numero crescente di richieste di assistenza sanitaria, di segnalazioni da parte di Associazioni di pazienti e di interrogazioni parlamentari, volte a domandare sia una maggiore attenzione da parte delle Istituzioni e della classe medica sia l'eventuale inserimento tra le patologie soggette a specifica tutela ai fini dell'esenzione (D.M. n. 329/1999 e succ. modifiche, sulle malattie croniche ed invalidanti e D.M. n. 279/2001 sulle malattie rare). Tale ultima questione, in particolare, è all'attenzione del Ministero della Salute che ha coinvolto Società scientifiche ed esperti della materia, vagliando tutte le informazioni disponibili. E' riportato dalle Associazioni richiedenti che in Italia via sia un elevato numero di pazienti affetti da fibromialgia (dal 2% all'8% della popolazione generale), con diversa condizione di gravità e, conseguentemente, con diversi bisogni assistenziali. Esiste quindi allo stato attuale, un’oggettiva difficoltà ad identificare correttamente, sia in termini di prevalenza che di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per un possibile inserimento tra le patologie croniche esenti, nel rispetto dei criteri previsti dal D.Lgs n. 124/1998 circa la gravità clinica, il grado di invalidità e l'onerosità della quota di partecipazione derivante dal costo del trattamento, con la conseguente impossibilità di effettuare una corretta valutazione dell'impatto che tale eventuale inserimento avrebbe sotto il profilo economico ed organizzativo.
Anche per quanto riguarda la sindrome da fatica (CFS), attualmente non sussistono i presupposti per una sua collocazione tra le patologie soggette a una specifica tutela: vale infatti lo stesso discorso fatto per la fibromialgia sulla difficoltà di identificare le forme gravi ed invalidanti, nonché onerose dal punto di vista del trattamento. Risulta parimenti difficile individuare le prestazioni rispondenti ai criteri dettati dalla normativa, con conseguente impossibilità di effettuare una corretta valutazione di impatto economico ed organizzativo.
Quanto all'inserimento tra le malattie rare, da un lato, la contraddittorietà dei dati epidemiologici esistenti in letteratura scientifica non consente di considerare la CFS come una malattia rispondente al limite di prevalenza 5/10.000 abitanti adottato nell'ambito della UE., dall'altro, la mancanza di segni e sintomi patognomonici e di accertamenti specifici, fa sì che alla diagnosi di CFS si arrivi sempre per esclusione, al termine di un complesso iter diagnostico differenziale nei confronti di numerose altre condizioni patologiche. Considerando che il D.M. n. 279/2001 prevede l'erogazione gratuita delle prestazioni in fase diagnostica sulla base di un sospetto formulato dallo specialista del Servizio Sanitario Nazionale, una eventuale inclusione della CFS tra le malattie rare risecherebbe di tradursi in un meccanismo di induzione della spesa sanitaria, senza alcuna possibilità di controllo. Ciò che lamentano maggiormente i pazienti affetti da fibromialgia e CFS è la scarsa conoscenza delle loro patologie, che li costringe dapprima a lunghi e tortuosi percorsi diagnostici, poi, di fronte alla persistente negatività degli accertamenti, ad estenuanti peregrinazioni alla ricerca del Centro o del sanitario che finalmente conosca il loro male ed operi una diagnosi corretta.
Tale problema è particolarmente rilevante per la fatica cronica, ancora scarsamente nota al di fuori degli ambienti specialistici, anche se Centri per la diagnosi e la presa in carico del paziente sono stati istituiti presso alcune strutture Ospedaliere ed Universitarie appartenenti al SSN (Aviano, Verona, Pisa, Chieti, Roma, Bari). A riprova di ciò, quasi tutte le Associazioni di pazienti mettono al primo posto, tra i loro obiettivi, la promozione della conoscenza delle malattie.
Per le motivazioni sopra rese, questo Ministero ha proposto, per il corrente anno, l'inserimento della fibromialgia tra gli argomenti oggetto del Programma nazionale Linee Guida, sviluppato presso l'Istituto Superiore di Sanità; tale proposta è all'attenzione del Comitato per la redazione delle Linee Guida.
Sono inoltre in valutazione alcune iniziative operative, tra le quali l'avvio di uno studio, per cui incaricare il Consiglio Superiore di Sanità, volto a chiarire le caratteristiche epidemiologiche, cliniche e terapeutiche ed i bisogni assistenziali dei pazienti, con l'elaborazione di un documento di supporto ai medici per l'applicazione di criteri diagnostici oggettivi ed il più possibile omogenei, nonché la realizzazione di una Consensus Conference, con il contributo di Istituzioni e Società Scientifiche in ambito specialistico, nonché dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, al fine di sviluppare un consenso aggiornato per stimolare la ricerca e implementare la conoscenza di tali malattie presso la classe medica.
Quanto alla condizione nota come Sensibilità chimica multipla (MCS), si segnala che la Seconda Sezione del Consiglio Superiore di Sanità, esprimendosi nella seduta del 25 settembre 2008 sul documento di sintesi prodotto dal gruppo di lavoro istituito presso il Centro Nazionale per le Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità, ha ritenuto che l'indisponibilità di evidenze nella letteratura scientifica internazionale non consenta al momento di considerare la MCS come entità nosologicamente individuabile, e che, comunque, il Servizio Sanitario Nazionale attraverso i Livelli essenziali di assistenza (LEA), sia già in grado di fornire adeguata assistenza a tutti coloro che mostrano intolleranza all'esposizione a sostanze chimiche.
Peraltro, la mancanza di conoscenze consolidate dal punto di vista clinico, diagnostico e terapeutico, non permette, allo stato attuale, di prevedere un inserimento della sindrome tra le malattie rare, a causa dei problemi che si porrebbero nel riconoscere in modo puntuale e corretto i destinatari dei benefici di legge, nonché nella individuazione delle prestazioni, incluse tra i LEA, efficaci ed appropriate ai fini del trattamento, del monitoraggio dell'evoluzione della malattia e della prevenzione degli ulteriori aggravamenti. Analoghe considerazioni possono essere fatte circa un suo eventuale inserimento tra le malattie croniche ed invalidanti di cui al D.M. n.329/1999.
Ad ogni modo, l'eventuale esenzione dalla quota di partecipazione alle prestazioni sanitarie non risulta tra i problemi segnalati come prioritari.
Infatti, le persone che presentano sintomi riconducibili a MCS spesso rifiutano di sottoporsi a trattamenti sanitari, nonché, come talora segnalato, si vedono esclusi dagli stessi a causa di possibili reazioni avverse scatenate dalla contaminazione chimica di ambienti ed attrezzature.
Anche in tale ambito le iniziative più efficaci consistono nella promozione di studi e progetti di ricerca che possano colmare le lacune ancora imponenti nella conoscenza di tale sindrome, anche attraverso trials clinici controllati, che contribuiranno a definirne l'eziologia e la patogenesi, a produrre stime epidemiologiche più affidabili, a proporre validati schemi di trattamento.


On. Prof. ANTONIO BORGHESI
Ordinario di Economia e Gestione delle Imprese nell'Università di Verona
Vice Presidente Gruppo Parlamentare Italia dei Valori

E-mail: borghesi_a@camera.it
Sito web: www.antonioborghesi.it

Scarica il documento in PDF: Risposta ON Borghesi.pdf

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Iter

ATTO CAMERA
INTERROGAZIONE A RISPOSTA SCRITTA 4/05920
Dati di presentazione dell'atto
Legislatura: 16
Seduta di annuncio: 276 del 02/02/2010
Firmatari
Primo firmatario: BORGHESI ANTONIO
Gruppo: ITALIA DEI VALORI
Data firma: 01/02/2010
Destinatari
Ministero destinatario:
MINISTERO DELLA SALUTE
Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELLA SALUTE delegato in data 01/02/2010
Stato iter:CONCLUSO il 14/09/2010
Partecipanti allo svolgimento/discussione
RISPOSTA GOVERNO 14/09/2010
FAZIO FERRUCCIO MINISTRO SALUTE
Fasi iter:
SOLLECITO IL 30/06/2010
RISPOSTA PUBBLICATA IL 14/09/2010
CONCLUSO IL 14/09/2010

[Zac]

27 Aprile 2011

Interrogazione della Senatrice Franca Biondelli al Ministro della Salute Fazio.

Al Ministro della salute - Premesso che:
la fibromialgia o sindrome fibromialgica è una patologia caratterizzata da dolore muscolare cronico diffuso associato a rigidità, alla quale si affiancano una vasta gamma di disturbi tra cui dolore cranico, insonnia e astenia, ovvero affaticamento cronico;
alla fibromialgia spesso si correlano altre due gravi sindromi, la CFS (Chronic Fatigue Syndrome o sindrome da fatica cronica) e la MCS (o sindrome da multi-sensibilità chimica). In tutte e tre, in vario grado, è possibile osservare alterazioni in senso autoimmune del sistema immunitario dell'individuo affetto;
le cause di questa malattia sono tuttora sconosciute e la comunità medica sta conducendo diverse ricerche sulle cause e sui possibili strumenti a disposizione per la diagnosi certa della patologia; questa sindrome è riconosciuta dall'Organizzazione mondiale della sanità che la classifica nell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10) alla voce M79 Other soft tissue disorders, not elsewhere classified - M79.0 Rheymathism, unspecified -Fibromyalgia - Fibrositis;
ad oggi, il Sistema sanitario nazionale non prevede alcuna forma di riconoscimento per questa patologia e non esistono per essa adeguati protocolli clinico-assistenziali, si chiede di sapere:
quali misure si intendano prendere per il riconoscimento di queste patologie e la loro inclusione nel nomenclatore emanato dal Ministero della sanità;
quali forme di sostegno alla ricerca medica si intendano adottare per completare gli studi e le sperimentazioni garantendo così al malato diagnosi rapide e certe;
se il Ministro in indirizzo non ritenga opportuno prevedere il riconoscimento, ai lavoratori affetti da
questa patologia, di permessi di astensione dal lavoro per la cura della sintomatologia;
se non ritenga infine opportuno prevedere l'esenzione, per coloro che soffrono di questa patologia,
dal pagamento dei ticket e dei farmaci per la cura dei sintomi.
(4-02526)



Risposta del Ministro della Salute Ferruccio Fazio

Oggetto:
Interrogazioni parlamentari n. 4-02526 e n. 4-04432.
2 7 APR. 201
Alla Sen. Franca Maria Grazia Biondelli Senato della Repubblica
e, p.c.:
Alla Presidenza del Consiglio dei Ministri Dipartimento Rapporti con il Parlamento Ufficio III
Al Senato della Repubblica Segreteria Generale *
Alla Camera dei Deputati Schedario Elettronico

ROMA

Il riconoscimento delle malattie, intese come singole entità nosologiche, non è compito delle istituzioni sanitarie di un paese, ma della comunità scientifica internazionale.
Comunque, i pazienti affetti da fìbromialgia (FM), sindrome da fatica cronica (CFS) e sensibilità chimica multipla (MCS), come tutti i cittadini, possono usufruire delle prestazioni contenute nei Livelli essenziali di assistenza (LEA), erogabili attraverso le strutture del Servizio Sanitario nazionale (SSN), e godere dei previsti benefici in materia di astensione dal lavoro.
Va ricordato che queste condizioni sono oggetto di un numero crescente di richieste di assistenza sanitaria, di segnalazioni da parte di associazioni di pazienti e
di iniziative parlamentari, volte soprattutto a richiedere una maggiore attenzione da parte delle istituzioni e della classe medica. Tali questioni sono da tempo all'attenzione di questo Ministero, che ha attentamente vagliato tutte le istanze pervenute.
Per quanto attiene la FM, attualmente non sussistono i presupposti per una sua collocazione tra le patologie soggette a specifica tutela. Esiste, infatti, allo stato, una oggettiva difficoltà ad identificare correttamente, sia in termini di prevalenza che di definizione clinica, le forme da prendere in considerazione per un possibile inserimento tra le patologie croniche esenti (D.M. n. 329/1999 e successive modifiche) nel rispetto dei criteri previsti dal D. Lgs. 29 aprile 1998, n. 124 (gravità clinica, grado di invalidità ed onerosità), con conseguente impossibilità di effettuare una corretta valutazione di tale inserimento sotto il profilo economico ed organizzativo.
I pazienti, infatti, presentano diversa condizione di gravità e, conseguentemente, diversi bisogni assistenziali. Inoltre, nel nostro Paese risulterebbe un dato di prevalenza molto alto ed estremamente variabile (dal 2 all'8% della popolazione generale).
Inoltre, risulta essere particolarmente complessa l'individuazione delle prestazioni specialistiche, rispondenti ai criteri definiti dal citato D.Lgs. n. 124/1998 (appropriatezza, efficacia, onerosità del costo del trattamento), utili per il monitoraggio e per la prevenzione di eventuali aggravamenti, soprattutto per la numerosità e la variabilità di sintomi che accompagnano tale patologia.
Analogo discorso va fatto per la CFS, perché anche in questo caso esistono rilevanti difficoltà sia ad identificare le forme gravi ed invalidanti, nonché onerose dal punto di vista del trattamento, che ad individuare le prestazioni rispondenti ai criteri dettati dalla normativa, con conseguente impossibilità di effettuare una corretta valutazione di impatto.
Per quanto concerne un inserimento di questa patologia tra le malattie rare, la contraddittorietà dei dati epidemiologici della letteratura non consente di considerarla rispondente al limite di prevalenza (<5/10.000 abitanti) adottato nell'ambito dell'Unione Europea.
D'altro canto, la mancanza di segni e sintomi patognomici e di accertamenti specifici, fa sì che alla diagnosi di CFS si arrivi sempre per esclusione, al termine di un complesso iter diagnostico differenziale nei confronti di numerose altre condizioni patologiche. Ora, considerando che la normativa sulle malattie rare prevede l'erogazione gratuita delle prestazioni anche in fase diagnostica, sulla base di un sospetto formulato da uno specialista del SSN, una sua eventuale inclusione tra queste malattie rischierebbe di tradursi in un mero meccanismo di induzione della spesa sanitaria, senza particolari benefici per gli interessati.
Ciò che lamentano maggiormente i pazienti affetti da FM e CFS è comunque la scarsa conoscenza delle loro patologie, che li costringe a lunghi e tortuosi percorsi, alla ricerca del Centro o del sanitario che operi una diagnosi corretta. Tale problema è particolarmente rilevante per la fatica cronica, ancora scarsamente nota al di fuori degli ambienti specialistici, anche se Centri per la diagnosi e la presa in carico del paziente sono stati istituiti presso alcune strutture ospedaliere ed universitarie appartenenti al SSN (Aviano, Verona, Pisa, Chieti, Roma, Bari).
In tale ottica, sono state avviate alcune iniziative operative, tra cui uno studio, di cui incaricare il Consiglio Superiore di Sanità (CSS), volto a chiarire le caratteristiche epidemiologiche, cliniche e terapeutiche ed i bisogni assistenziali dei pazienti fibromialgici, con elaborazione di un documento di supporto ai medici, oltre alla realizzazione di una "Consensus Conference", con il contributo di istituzioni, società scientifiche, medici e pediatri di base, per sviluppare un consenso aggiornato, utile a stimolare la ricerca e ad implementare le conoscenze.
Per quanto attiene alla condizione nota come MCS, il CSS ha ritenuto nel settembre 2008 che la indisponibilità di evidenze nella letteratura internazionale
non consentisse di considerarla come entità nosologicamente individuabile, affermando, inoltre, che il SSN, attraverso i LEA, sia già in grado di fornire adeguata assistenza a tutti coloro che mostrano intolleranza all'esposizione a sostanze chimiche.
Su tale materia è in corso un dibattito nel quale gli esperti sono spesso attestati su posizioni talora assai distanti, affermando alcuni l'esistenza della patologia, altri negandola. Ciò, peraltro, non consente di prevedere l'inserimento della MCS tra le patologie oggetto di particolare tutela, a motivo della mancanza di conoscenze consolidate e condivise che aiutino la Comunità scientifica a definire criteri e metodi necessari per effettuare una precisa diagnosi ed una efficace gestione clinica.
Peraltro, in alcuni casi è stato segnalato che i malati rifiutano di sottoporsi ai trattamenti sanitari, a causa del timore di possibili reazioni avverse scatenate dalla contaminazione chimica di ambienti ed attrezzature. D'altro canto, alcuni medici sono talora riluttanti ad accogliere pazienti che denunciano determinati sintomi, proprio per il rischio di gravi manifestazioni che non possono essere facilmente controllate a causa delle scarse conoscenze, con il risultato di avere difficoltà nell'applicazione di specifici protocolli di ospedalizzazione.
Le iniziative attualmente più efficaci consistono, quindi, nella ulteriore promozione di studi e ricerche che possano colmare le lacune ancora imponenti sulla MCS, definendone l'eziologia e la patogenesi, producendo stime epidemiologiche affidabili e proponendo validati schemi di trattamento e prevenzione.
In attesa che ciò avvenga, per venire incontro alle attese dei pazienti, è parso utile garantire alcune semplici misure assistenziali, anche al fine di limitare le richieste di trattamenti all'estero, dove taluni sanitari offrono a tariffe elevatissime prestazioni di dubbia efficacia.
In tale ottica, presso questo Ministero è stato attivato un Tavolo di lavoro che si avvale anche di professionalità esperte, segnalate dalle Associazioni dei pazienti, con i seguenti obiettivi:
- analisi e confronto dei criteri diagnostici proposti ed in uso;
- proposta di criteri empirici, basati sulla gravità e sulla frequenza dei sintomi, per l'individuazione dei soggetti cui indirizzare particolari forme di tutela;
- indicazioni per il trattamento, anche solo sintomatico o di sollievo;
- suggerimenti circa le misure utili a ridurre l'esposizione ai fattori scatenanti;
- suggerimenti circa le iniziative utili a favorire l'accesso alle strutture del SSN.

In allegato i documenti ufficiali :

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[Zac]

Giovedì 29 marzo 2012

Interrogazione a risposta in Commissione 5-06518

presentata da DANIELA SBROLLINI

seduta n.614

SBROLLINI. -

Al Ministro della salute.

- Per sapere - premesso che:

le ricerche in campo medico restituiscono ogni anno nuove informazioni e scoperte, passi in avanti che impongono cambiamenti sia in ordine alle terapie che in ordine alle eventuali diagnosi e malattie considerate sino ad oggi;

i cambiamenti ambientali e gli stili di vita che le società «avanzate» assumono hanno prodotto mutazioni che hanno anche conseguenze fisiche su molte persone;.

l'inquinamento atmosferico e di altra natura ha determinato sindromi e malattie nuove in relazione alle quali occorre studiare e investire in ricerca e in cure tese a dare sollievo e speranza ai molti cittadini che oggi combattono questa difficile battaglia del dolore;

molte di queste «nuove» malattie sono rintracciabili nell'elenco delle malattie rare;

ad oggi, questo elenco, non comprende sindromi diffuse in tutto il territorio nazionale ma che trovano al contrario «cittadinanza» in pochissime aree geografiche del Paese;

le più diffuse patologie, non inserite nell'elenco nazionale, sono:

la sensibilità chimica multipla (MCS);

la sindrome da fatica cronica;

la fibromialgia;

l'elettrosensibilità;

si tratta di situazioni che creano disagi fortissimi a chi vive la situazione di malato e per tutto il sistema famigliare e di relazioni che gravita attorno al cittadino malato -:

se stia monitorando questa situazione di disagio su base nazionale;

se si intenda aprire un procedimento urgente di revisione dell'elenco della malattie rare riconosciute;

il Ministro della salute intenda procedere alla realizzazione di un registro nazionale capace di censire tutti i casi diagnosticati in Italia;

se, una volta riconosciute come malattie, esista la possibilità di accedere al servizio sanitario nazionale per garantire il diritto alla salute, oggi non riconosciuto, a questi cittadini. (5-06518)

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Dati di presentazione dell'atto

Legislatura: 16
Seduta di annuncio: 614 del 29/03/2012

Firmatari

Primo firmatario: SBROLLINI DANIELA
Gruppo: PARTITO DEMOCRATICO
Data firma: 29/03/2012

Commissione assegnataria

Commissione: XII COMMISSIONE (AFFARI SOCIALI)

Destinatari

Ministero destinatario:

• MINISTERO DELLA SALUTE

Attuale delegato a rispondere: MINISTERO DELLA SALUTE delegato in data 29/03/2012

Stato iter:
IN CORSO

Fasi iter:
MODIFICATO PER COMMISSIONE ASSEGNATARIA IL 29/03/2012
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Dal Link: http://banchedati.ca...tenute='CAMERA'