54 replies to this topic

[cuore di mamma]

Mah..veramente a questi post non so più che pensare. o rispondere. 

@cuore di mamma sono felicissima che tua figlia abbia scoperto che le basta una mezza pastiglia di antidepressivo per stare bene. Stare bene è il miraggio di tutti.  Nel mio caso è stata la prima cura che ho fatto..senza fare prima gli esami per vedere i livelli di serotonina. Sfortuna mia..se me li avessero fatti fare avrebbero scoperto che quello non è il mio problema purtroppo perchè  la serotonina ce l'ho alta sia nelle urine che nel plasma..molto più alta dei valori normali di riferimento. e se a me dai una mezza pasticca di serotoninergico mi spedisci al pronto soccorso..come è già successo più volte. 

Non credo però..e scusa se te lo dico francamente..che si possa avere una diagnosi di CFS se con mezza pastiglia di antidepressivo si torna a stare bene. Credo che chiunque qui nel forum abbia provato questi farmaci e non solo mezza pastiglia. 

Ritenetevi fortunate...e godetevi la vita!!!!!

Mia figlia ha fatto un wh a Pisa ed è uscita con la diagnosi di CFS,la neurologa alla quale ci siamo rivolte,ha detto che i sintomi della CFS sono gli stessi dati dalla carenza di seretonina,ma anche che non sempre è così,perché sicuramente possono esserci altre cause.Ma cos'è la CFS dopotutto è una sindrome di stanchezza acuta e può essere provocata da molte cose,come del resto si sta scoprendo con la SM,non UNA,ma PIU' cose.È un termine che stabilisce una patologia per la quale le cause possono essere molteplici e lo possiamo vedere dai vari studi fatti
Comunque su questo forum c'è chi ha trovato giovamento da questo tipo di terapia

Edited by cuore di mamma, 13 February 2015 - 22:01:56.

[cuore di mamma]

Mio punto di vista:

Non mi stresserei tanto sulla "diagnosi" di "CFS", so che in Italia si usa interscambiabilmente anche per la ME, ma finché non ti mettono nero su bianco che hai ME, la diagnosi CFS può essere tutto... anche un problema di sostanze come sopra.

Giustissimo Kio

[cuore di mamma]

La diagnosi di CFS della figlia di cuore di mamma mi sembra errata o incompleta, visto che dovrebbe essere di fibromialgia e che reagisce bene alla paroxetina che è si usato come antidepressivo ma è la funzione di inibitore selettivo della ricaptazione della serotonina che è interessante.

Quello che scrivo è una mia sensazione, non essendo medico e non conoscendo il caso, conosco però quello che fanno nell'ambulatorio di fibromialgia della mia ASL e quello che mi hanno detto sulla paroxetina, che purtroppo sui miei dolori non ha fatto nulla ma che ad altri ha cambiato la vita, e non erano persone assolutamente depresse.

Zac,come ho già detto in un altro commento,le cause della CFS possono essere molteplici,http://www.benessere...ibromialgia.htm

Edited by cuore di mamma, 13 February 2015 - 22:14:49.

[cuore di mamma]

Mah..veramente a questi post non so più che pensare. o rispondere. 

@cuore di mamma sono felicissima che tua figlia abbia scoperto che le basta una mezza pastiglia di antidepressivo per stare bene. Stare bene è il miraggio di tutti.  Nel mio caso è stata la prima cura che ho fatto..senza fare prima gli esami per vedere i livelli di serotonina. Sfortuna mia..se me li avessero fatti fare avrebbero scoperto che quello non è il mio problema purtroppo perchè  la serotonina ce l'ho alta sia nelle urine che nel plasma..molto più alta dei valori normali di riferimento. e se a me dai una mezza pasticca di serotoninergico mi spedisci al pronto soccorso..come è già successo più volte. 

Non credo però..e scusa se te lo dico francamente..che si possa avere una diagnosi di CFS se con mezza pastiglia di antidepressivo si torna a stare bene. Credo che chiunque qui nel forum abbia provato questi farmaci e non solo mezza pastiglia. 

Ritenetevi fortunate...e godetevi la vita!!!!!

La diagnosi È esatta

[cuore di mamma]

domanda:se il problema è la carenza di seratonina ,concentrando le cure per produrla dovremmo guarire tutti ?cfs fm me ecc....si può guarire?o parliamo di problemi diversi?continua sempre di più la mia confusione e se fosse possibile in poche parole vorrei capire ......capire.....capire....

CFS ha varie cause

[gabry]

cuore di mamma posso chiederti una curiosità, tua figlia la vitamina D che valori ha?

[cuore di mamma]

Mah..veramente a questi post non so più che pensare. o rispondere. 

@cuore di mamma sono felicissima che tua figlia abbia scoperto che le basta una mezza pastiglia di antidepressivo per stare bene. Stare bene è il miraggio di tutti.  Nel mio caso è stata la prima cura che ho fatto..senza fare prima gli esami per vedere i livelli di serotonina. Sfortuna mia..se me li avessero fatti fare avrebbero scoperto che quello non è il mio problema purtroppo perchè  la serotonina ce l'ho alta sia nelle urine che nel plasma..molto più alta dei valori normali di riferimento. e se a me dai una mezza pasticca di serotoninergico mi spedisci al pronto soccorso..come è già successo più volte. 

Non credo però..e scusa se te lo dico francamente..che si possa avere una diagnosi di CFS se con mezza pastiglia di antidepressivo si torna a stare bene. Credo che chiunque qui nel forum abbia provato questi farmaci e non solo mezza pastiglia. 

Ritenetevi fortunate...e godetevi la vita!!!!!

Non sta bene al 100%,ma non può aumentare il dosaggio,i miglioramenti comunque ci sono

[cuore di mamma]

cuore di mamma posso chiederti una curiosità, tua figlia la vitamina D che valori ha?

I valori sono giusti,anche se la Bazz le ha dato lo stesso una cura,inutile,che si da ai neonati

[KIO]

è un po' off topic ma neanche tanto... metà di questa pagina e dei suoi contenuti, non esisterebbe se: 

la ME fosse la ME e le altre malattie fossero le altre malattie, e se la CFS non esistesse come diagnosi.

Ci rendiamo conto della aberrazione intrinseca al fatto che esista una diagnosi come CFS?!

 

Ora le vogliono cambiarle pure il nome, ma in buona sostanza rinominano solo la "stanchezza" chiamandola "intolleranza sistemica allo sforzo" ... ma la ME nella sua realtà è ancora lontana.

[romy]

è un po' off topic ma neanche tanto... metà di questa pagina e dei suoi contenuti, non esisterebbe se: 

la ME fosse la ME e le altre malattie fossero le altre malattie, e se la CFS non esistesse come diagnosi.

Ci rendiamo conto della aberrazione intrinseca al fatto che esista una diagnosi come CFS?!

 

Ora le vogliono cambiarle pure il nome, ma in buona sostanza rinominano solo la "stanchezza" chiamandola "intolleranza sistemica allo sforzo" ... ma la ME nella sua realtà è ancora lontana.

 

Effettivamente,cara Kio,dici bene,esiste la ME,come esiste la CFS,che  a sua volta puo' fare da cestino a tante patologie minori e misteriose o sindromi da stress vari e di ogni tipo,spesso non si esclude possa sussistere anche una forma,ma anomala di depressione,cosa molto diversa dalla depressione classica,mi riferisco a quella che picchia duro,che di scampo ne dà molto poco.C'è una grande differenza tra la Depressione vera  e la CFS,ci sono analisi che misurano il Cortisolo al fine di determinare tale differenza. Non parlo della ME che è una patologia o sindrome molto più grave,che,mi si permetta,la Me non è altro che una CFS primaria curata male negli anni,con produzione ed aumento di neurotossine endogene ed esogene che oltrepasando la BEE producono neurotossicità Neuronale generalizzata nell'Encefalo e Midollo Spinale e quindi ME,questo IMHO.Romy

[cuore di mamma]

 

Effettivamente,cara Kio,dici bene,esiste la ME,come esiste la CFS,che  a sua volta puo' fare da cestino a tante patologie minori e misteriose o sindromi da stress vari e di ogni tipo,spesso non si esclude possa sussistere anche una forma,ma anomala di depressione,cosa molto diversa dalla depressione classica,mi riferisco a quella che picchia duro,che di scampo ne dà molto poco.C'è una grande differenza tra la Depressione vera  e la CFS,ci sono analisi che misurano il Cortisolo al fine di determinare tale differenza. Non parlo della ME che è una patologia o sindrome molto più grave,che,mi si permetta,la Me non è altro che una CFS primaria curata male negli anni,con produzione ed aumento di neurotossine endogene ed esogene che oltrepasando la BEE producono neurotossicità Neuronale generalizzata nell'Encefalo e Midollo Spinale e quindi ME,questo IMHO.Romy

D'accordissimo con te Romy

[KIO]

Purtroppo nel web stanno aumentando i malati diagnosticati CFS furiosi perché gli hanno toppato la diagnosi, e gli han fatto perdere anni di possibili cure mirate. Tra essi cardiopatici, pazienti oncologici, malattie autoimmuni altre, malattie rare, o meno rare...

Si sa che da anni le maglie diagnostiche del CDC stanno diagnosticando come CFS tantissime Depressioni Maggiori, che necessiterebbero trattamenti specifici (e seri!).

Romy, possiamo ipotizzare tutto, ma i malati di ME che si trovano in stato grave fin dal primo giorno, e fino ad allora stavano bene?

E, con tutto il rispetto, io nego alla CFS una qualunque sua specificità, è un nome pensato a tavolino, con intenti poco chiari, ma non è nulla di specifico!  Considerando anche che il sintomo cardine Esaurimento Neuro Immune Post Sforzo, nei criteri Fukuda 1994 è tra gli eventuali, e non obbligatorio come nella definizione di caso di Ramsay.

Quindi, detta con simpatia, per me la CFS non evolve in niente visto che non esiste

[romy]

Romy, possiamo ipotizzare tutto, ma i malati di ME che si trovano in stato grave fin dal primo giorno, e fino ad allora stavano bene?

 

Quindi, detta con simpatia, per me la CFS non evolve in niente visto che non esiste

Kio,anche io con simpatia massima,ma così dicendo e facendo facciamo un gran male alla categoria dei pazienti tutti,tranne una minima percentuale,poi tutti quei milioni di malati non gravissimi già alla prima ora,ma aggravatosi nel prosieguo degli anni,ecc.ecc.mai diagnosticati per alcun chè di patologico noto,dove li catologhiamo?.Ti rendi conto che sarebbe il fallimento quasi globale della medicina ufficiale,altro che criticucce di superfice,se la CFS non esistesse per davvero,come diagnosi differenziata da altre patologie note e certificabili,ma esistesse solo ed esclusivamente la gravissima ME,lo vedo inverosimile un tale panorama.Tremo al solo pensare che ci si possa confondere a livello di diagnosi nei confronti di cardiopatici, pazienti oncologici, malattie autoimmuni e altre, malattie rare, o meno rare.............tutte messe nel calderone della CFS.Non arrivo a percepire così tanto,per carità,altrimenti che medicina staremmo vivendo?Romy

Edited by romy, 16 February 2015 - 19:11:39.

[KIO]

Romy sicuramente mi sono spiegata male!

x me esiste la ME, in forma grave, e in forme, grazie al cielo, meno gravi, ma continuano a non essere CFS, sono ME!  CFS è un calderone di diagnosi toppate.

Purtoppo non sono io a dire che tra i malati diagnosticati CFS si trova di tutto, ma è così! Mettiamoci pure che nel mondo le diagnosi differenziali sono fatte con attenzioni e metodi diversi, Ma resta il fatto che a oggi si trovano un sacco di malati che non hanno né Fibro, né ME, e han perso un sacco di anni di cure mirate perché gli han detto "hai CFS", e invece avevano altro. Secondo certi studi, i malati di Depressione Maggiore trovati con diagnosi CFS errata sono tantissimi! 

In pratica per conto mio esite la ME in vari livelli di gravità, sempre ME è! E se accettiamo questo fatto, si possono fare dei ragionamenti su quella ed unica malattia. (non sarà l'esempio migliore, ma un po' come nella SM, ci sono molte manifestazioni della malattia). Per me resta che la CFS non può essere considerata una forma leggera di ME. magari non mi sono spiegata bene neanche ora...

[Falco]

Pienamente d'accordo con KIO

[Piera.F]

Anch'io..pienamente d'accordo con Kio..e non solo per la CFS ma anche per la fibromialgia. Hai detto bene Kio..un calderone di diagnosi toppate..dove dentro ci trovi alla lunga di tutto.

[romy]

Secondo me stiamo facendo un discorso di lana caprina,diciamo tutti la stessa cosa ovvero cfs=cestino per tante malattie,ma che non si riescono a trovare,che quindi si soffre lo stesso un male da cane,ed oggi mi trovo al top di tale male.Mi sa che ci stiamo fregando con le nostre stesse parole,facendo una guerra lessicale al male del secolo,invece di costringere i medici a prendere coscienza di tanto dolore,sofferenza e disperazione per malati che non solo non guariscono ma che peggiorano sempre più con il passare del tempo.Voi la volete chiamare "ME" e basta,io la voglio chiamare "cfs iniziale",per far capire che esiste anche una "cfs finale e grave" che benissimo potrebbe coincidere con la vostra "ME" altri la vogliono chiamare "la malora che se la porta via",ancora altri "un'accozzaglia di sintomi" ZAC la potrebbe voler chiamare cip e ciop tanto per dire,ma che volete che possa interessare una parola invece che un'altra,che sta diventando il pomo della discordia e del contendere,anche tra medici che litigano tra loro,c'è il detto che dice che mentre i medici litigano tra loro è il malato che ci rimette.Capisco che è difficile discutere serenamente con tali sofferenze logoranti e sfiancanti,ma non guasterebbe leggere i post parola per parola,meditandole bene,capendone a fondo il significato e poi  tirare le somme ed eventualmente il sasso.Romy

 

http://www.cfsitalia...ge-2#entry58029

 

Dove ci premetto:.....................cara Kio,dici bene,esiste la ME,come esiste la CFS,che  a sua volta puo' fare da cestino a tante patologie minori e misteriose o sindromi da stress vari e di ogni tipo,spesso non si esclude possa sussistere anche una forma,ma anomala di depressione,.........................omississ

 

Questo è quanto ho scritto poco prima ed in altre occasioni,......quindi diciamo o no'la stessa cosa?....mi chiedo?.....e vi chiedo?......mi sa che siamo arrivati al punto,non per colpa nostra,ma per la patologia che ci portiamo sul groppone,che abbisogna quasi un arbitro sopra le parti,possibilmente non cfssino/me,che giudichi e spieghi meglio cosa s'intende dire nei vari post.Una specie di registrazione ambientale,a cui nulla sfugge.

 

Quindi se io dico la stessa cosa di Kio,in relazione al cestino CFS,perchè falco e piera danno ragione a KIO?io non lo capisco?,o forse lo capisco troppo.

Edited by romy, 17 February 2015 - 17:27:32.

[cuore di mamma]

Qua tutti diciamo la stessa cosa,sotto al nome di CFS si nascondono vari tipi di cause,anche se i sintomi sono gli stessi

Edited by cuore di mamma, 17 February 2015 - 17:43:38.

[romy]

Qua tutti diciamo la stessa cosa,sotto al nome di CFS si nascondono vari tipi di cause,anche se i sintomi sono gli stessi

Esattissimo.Romy

[Piera.F]

Scusa Romy è solo che il discorso di Kio l'ho compreso meglio...

Infatti ci tengo a fare una precisazione...in tutti questi anni di pellegrinaggi vari in diversi ospedali e diversi day hospital, io non ho mai ricevuto diagnosi di CFS e a questo punto mi viene da dire "meno male"!!!! 

Ho solo una diagnosi di Fibromialgia ma forse secondaria tanto da impormi continui follow up, perchè comunque la fibromialgia primaria non da alterazioni negli esami diagnostici per autoimmunità, cosa che invece nel mio caso non è così.. Ora si è aggiunta questa storia virale e anche il medico che mi segue in infettivologia che fa parte della task force dell'ambulatorio di Bologna dedicato alla CFS diretto dal Prof. Violante parlandomi della CFS me l'ha esclusa perchè ora come ora ritenuta diagnosi psichiatrica. Mi ha detto che esistono in letteratura casi di stanchezza cronica post virale e per questo mi vuole indagare in tal senso. 

Discorso diverso per la ME...che molti medici non sanno neppure cos'è o addirittura ne negano l'esistenza. 

Quindi..ok..ora che siamo tutti d'accordo..che facciamo??? 

Il tempo passa...la salute peggiora sempre (almeno nel mio caso è così)...tra poco tempo prevedo che non sarò più nemmeno in grado di aiutarmi e dovrò sperare che qualcuno combatta la mia causa per me... Con molta probabilità finirò le mie giornate in una clinica psichiatrica.imbottita di psicofarmaci che almeno mi faranno morire prima. Questo è...

[romy]

Scusa Romy è solo che il discorso di Kio l'ho compreso meglio...

Infatti ci tengo a fare una precisazione...in tutti questi anni di pellegrinaggi vari in diversi ospedali e diversi day hospital, io non ho mai ricevuto diagnosi di CFS e a questo punto mi viene da dire "meno male"!!!! 

Ho solo una diagnosi di Fibromialgia ma forse secondaria tanto da impormi continui follow up, perchè comunque la fibromialgia primaria non da alterazioni negli esami diagnostici per autoimmunità, cosa che invece nel mio caso non è così.. Ora si è aggiunta questa storia virale e anche il medico che mi segue in infettivologia che fa parte della task force dell'ambulatorio di Bologna dedicato alla CFS diretto dal Prof. Violante parlandomi della CFS me l'ha esclusa perchè ora come ora ritenuta diagnosi psichiatrica. Mi ha detto che esistono in letteratura casi di stanchezza cronica post virale e per questo mi vuole indagare in tal senso. 

Discorso diverso per la ME...che molti medici non sanno neppure cos'è o addirittura ne negano l'esistenza. 

Quindi..ok..ora che siamo tutti d'accordo..che facciamo??? 

Il tempo passa...la salute peggiora sempre (almeno nel mio caso è così)...tra poco tempo prevedo che non sarò più nemmeno in grado di aiutarmi e dovrò sperare che qualcuno combatta la mia causa per me... Con molta probabilità finirò le mie giornate in una clinica psichiatrica.imbottita di psicofarmaci che almeno mi faranno morire prima. Questo è...

Piera ti capisco in relazione alla salute,la cosa mi fa stare ancora più male,ti diro',anche io,che ero solito cavarmela abbastanza bene con il mio fare,ad oggi mi mancano gli spunti adatti,gli intuiti ad hoc,e quando mi arrivano,maledetta memoria,li perdo nel giro di mezza giornata,e mi ritrovo impotente,come mai, per provvedere a me stesso,come prima,ma non mi do' per sconfitto,prima o poi uscirà qualcosa che mi farà stare meglio.Ti assicuro che di farmaci/integratori che potrebbero dare una mano ce ne sono a decine in circolazione,ma diventa sempre più difficile tenerli a mente,combinarli tra loro o procurarseli.Se vai da un medico,ricominciano le lungaggini di rito,posso capire chi sta male da pochi giorni,ma con i veterani................,stona la solita solfa degli antidepressivi,ecc.ecc,che li posso anche capire,qualcosa la devono pur provare,mica possono alzare le mani e dire ci capiamo poco,o c'è poco da tentare?.Prendi me,non lo mai detto sul forum,ma io devo il mio inizio patologico ad un antidepressivo molto sedativo,si convinse e con meraviglia,ma dopo 2 anni,ovvero a danno arrecato,anche il neurologo che mi seguiva nel nel 2000.Se mi vengono lo spunto e le energie adatte racconterà tutta la mia storia potologica,la tengo scritta da più parti,la dovrei solo mettere insieme.Romy

Edited by romy, 20 February 2015 - 01:24:05.

[gabry]

@  romy, la leggerei molto volentieri la storia del tuo inizio della malattia.

[cuore di mamma]

con la serotonina si cura la depressione, ma chi è veramente malato di ME/cfs....
non è un vero depresso perchè anche se avesse un po' di depressione è sempre secondaria cioè la depressione qual'ora ci fosse è causata dalla ME/cfs
e non viceversa, quindi è inutile curare la depressione perchè verrà costantemente riprodotta dai limiti/frustrazione e dalla sofferenza della ME/cfs .

è importante anche dire che al 99% noi mal sopportiamo questi farmaci
perchè abbiamo un sistema nervoso molto più sensibile delle persone non malate di ME/cfs ,così come siamo molto più sensibili a prodotti chimici, luce ,
rumori ecc.,ecc.

Sai dove sbagli?Sbagli nel fatto di vedere la depressione solo come una malattia mentale.Il neurologo mi ha spiegato che esiste  depressione psicologica,fisica  e fisica-psicologica

[grazia73]

E poi c'è anche la depressione reattiva, o secondaria, causata cioè dall'impatto con una malattia che ti cambia la vita

[Stegosandro]

Oltre che serotonina collegata alla depressione, ho sentito parlare di una connessione anche con la melatonina.. 

 

Edited by Stegosandro, 28 December 2020 - 00:29:06.