17 risposte a questa discussione

[VITTORIA]

La nostra amica Silga in un'altro topic ha rivolto una domanda (che abbiamo preferito separare creando questa "nuova discussione") agli amici fibromialgici che può essere estesa anche ai malati di Cfs: “posso chiedervi come vivete la sessualità?” iniziando poi a parlare della sua situazione:

Silga scrive"...io partendo dal presupposto che ho la vulvodinia(anche se sta pian piano risolvendosi) ho passato anni senza nemmeno poter essere sfiorata...ora ho qualche rapporto ma i dolori muscolari della fibro ovviamente limitano tanto.
Soprattutto è il dopo che è un disastro..tipo un quarto d'ora d'opo sento bruciare tutti i muscoli...mi sento distrutta...e questo a volte, anzi direi molto spesso mi spinge ad allontare il mio ragazzo anche quando il desiderio c'è.

grazie ancora...a tutti SILGA "

[danis]

Bella domanda, Silga.

Ultimamente non riesco più ad avere rapporti, mi fa molto male e così pian piano anche la voglia è diminuita, anzi quasi scomparsa.

Già da un bel pò di tempo avevo una gran secchezza delle mucose vaginali ma con un pò di fantasia a questo si poteva ovviare, ora invece i rapporti mi lasciano anche spossata e con dolori dappertutto.

Il dolore vaginale potrebbe essere attribuito a due piccoli fibromi che ho sul collo dell'utero il resto non so spiegarmelo.

Non è che dovremo diventare caste obbligatoriamente???
Già mi sembra di essere diventata frigida!!!

[silga]

Spesso vivo la pesantezza della mancanza di desiderio...a volte, è bruttissimo dirlo..mi dà fastidio che il mio ragazzo cerchi di toccarmi..provo rifiuto..eppure lo amo tantissimo e passiamo momenti bellissimi da quasi 11 anni..di cui 4 e mezzo di malattia..i primi due non potevo avere rapporti...è stato difficilissimo..ma abbiamo saputo entrambi trovare altro per essere comunque felici..e ci siamo risuciti...quando ho ricominciato ad avere rapporti..beh la prima volta ho pianto di gioia..non smettevo più...poi col tempo è arrivata la fibro...e le cose si sono di nuovo complicate...
Mi sono sentita per anni donna a metà..mi sono sentita in colpa, mi sono sentita espropriata dalla mia femminilità..mi sono mancate tante cose e ancora mancano...
Proprio ieri è successo...e durante le cose vanno abbastanza bene...non benissimo perchè avverto dolori..anche se il piacere che ora riesco a provare forse è più forte e quindi i dolori passano in secondo piano..ma dopo è un vero disastro e per giorni i dolori rimangono acuti..la stanchezza insopportabile...
uffi mi viene un po' da piangere...perchè cavolo è ingiusto..
cavolo lottiamo, andiamo avanti, cerchiamo di vivere il più positivamente possibile..p0erò quando tutto diventa un ostacolo e fonte di dolore..anche quella che dovrebbe essere la cosa più bella del mondo, allora è difficile sorridere...
Però ti dirò progressi ne ho avuti e non voglio scoraggiarmi...se penso ad anni fa capisco che era molto peggio...

la difficoltà sta nello spiegarlo..io per fortuna ho vicino una persona che comprende tutto questo e a cui io posso dire tutto...e ogni giorno voglio trovare il modo di dirgli le cose che non lo facciano sentire in colpa, cerco di fargli capire tutto quello che provo e i motivi che stanno dietro affinchè lui possa sentirsi amato e sostenuto, perchè anche lui soffre con me...

Però per molti non è cosi..le persone si possono scocciare di una situazione ed è terribile...

[deborah72]

E'orribile questa situazione.
Anche io sono in queste condizioni.(potrei optare per la clausura)
Io ho 35 anni ma parlando con donne più grandi ho scoperto che molte non provano desidrio, alcune non provano piacere ed altre(Cfssine) provano dolore.

Io con la menopausa forzata ho problemi di secchezza e non posso adoperare gel ormonali (Dio me ne scampi!!)

Ho trovato di gel ottimi (Ginoxil e Premicie)

Dolore non ne sento più ma un anno e mezzo fà lo sentivo anche io, così la spossatezza.
Vi capisco sò cosa vuol dire ma se il corpo non vuole, la mente ,per amore , di deve opporre e col tempo le cose migliorano.

P.S.
Parlarne con Lui aiuta

[silga]

ciao, dopo tempo ripropongo la stessa domanda...il mio ragazzo mi ha chiesto come mai non provo desiderio...dice che secondo lui non sono solo i dolori a frenarmi.Non è sempre cosi, però spesso lo respingo, mi manca proprio il desiderio...
Mi fa soffrire questa situazione perchè mi rendo conto che ho voglia di baciarlo, abbracciarlo, stare con lui, lo cerco sempre per tutto ma non per fare l'amore...anzi spesso lo respingo...

Il fatto è che, che come ho scritto dopo sto peggio..faccio circa 3 ore dopo il rapporto a stare bene, sono rilassata, felice, provo piacere quando succede..ma poi i muscoli cominciano a farmi male più del solito...

A volte non è capitata questa cosa, ma il più delle volte si...e comunque i nostri rapporti sono davvero rari....

[Marialuisa]

Anche fra le cosidette persone "sane" esistono molti problemi relativamente alla sessualità: se pensiamo che addirittura 3.000.000 di italiani maschi sono impotenti .......

Tornando invece a chi è "malato" , sia per fare una rampa di scale, sia per fare una passeggiata piu' lunga del solito, sia per fare lavori domestici e non è un problema che si aggiunge al problema il che, ovviamente, si riflette anche sui rapporti sessuali ( che richiedono energia interiore e fisica) .

Tuttavia, essendo cfs e fibro sindromi di tipo ondulatorio, ci puo' essere il periodo ( o il giorno) piu' favorevole per un maggior benessere del fisico e il giorno ( o i giorni) molto meno favorevoli....

Ma, quando ci si vuol bene, la parte intima viene vissuta ( o dovrebbe essere vissuta) con serenità e comprensione da ambo le parti: farne diventare un problema non fa' che peggiorare le cose

Quindi, ogni coppia sa' ( o dovrebbe sapere) come gestire la situazione , senza farsene una colpa o , peggio ancora, un impedimento a un naturale vivere assieme fatto di tante belle esperienze e anche di meno belle e, come dice anche Paolo di Tarso in una delle sue splendide lettere, l'importante è che :

"AL DI SOPRA DI TUTTO, CI SIA SEMPRE L'AMORE"

Baci a tutte le donne che, mi par di capire, sono sempre le piu' preoccupate per cercare di non dispiacere o di accontentare sempre al meglio i cari maschietti ......



Luisa

[gladiola]

"CHE AL DI SOPRA DI TUTTO, CI SIA SEMPRE L'AMORE"...

Bellissimo, ma se c'è UNA PERSONA con cui condividere questo amore e questa malattia !!!

Qui scrivono persone, che un partner ce l'hanno e che sta loro anche vicino !!!
Ma ce ne sono altre che, con l'esordio della malattia, sono state abbandonate e (in condizioni anche al limite dell'autosufficienza) un partner non ce l'hanno/non l'hanno piu' trovato !

E quindi mi chiedo ... quale futuro?

Come trovare, spiegare e far accettare una malattia cosi' ad un nuovo partner, tenuto conto di una (possibile) sessualità limitata ?
Soprattutto di questi tempi ???

La mia considerazione esula un po' dal tema della sessualità intesa in senso stretto. Pero', per chi è importante anche il sentimento, la questione si pone !


Ciao!

[danis]

Beh Maria Luisa, il problema che mi pongo io non è certo quello di soddisfare il mio maschietto, il problema è molto personale. Ho sempre vissuto molto bene la sfera sessuale e ha comunque una grande importanza, a mio parere, per il benessere psicofisico. Mi manca questa parte e mi manca per me, non per il mio lui.

L'amore è fondamentale e l'intimità sessuale ne è un completamento. Questo senza voler entrare nelle scelte personali di nessuno. Alcuni possono anche decidere di vivere castamente, per moltissime ragioni, ma la mia non è una scelta e quindi mi pesa.

ciao belle
danis

[Marialuisa]

Forse non mi sono spiegata bene ....

Il succo del mio intervento era semplicemente quello che , da persone malate, anche il rapporto sessuale puo' diventare un problema e qualcuno, anche se in maniera soft, lo ha espresso....

Quindi, secondo il mio modo di vedere e di "vivere" anche questa parte importante della relazione a due, sia che la sfera sessuale ne venga o non ne venga intaccata, dovrebbe diventare un problema "relativo": il che non significa affatto fare voto di castità, anche perchè tutti ben sappiamo che mille e uno sono i modi per esprimere AMORE a chi ci sta' accanto e ogni coppia sceglie quello che piu' le è congeniale .

Per la cronaca desidero sottolineare che, a differenza di altri, io sono fra le persone che vive serenamente e con gioia la propria sessualità fermo restando il fatto che, per chi ha i nostri problemi, qualche "segno" di fatica viene avvertito , non foss'altro per il fatto che ne viene coinvolta la sfera emotiva-psichica e organica ..

Bye-bye!

Luisa

[silga]

Io mi rendo conto di essere molto fortunata perchè un partner ce l'ho ed è rimasto con me nonostante anni di invalidità forte e ora un po' recuperati...
Ma è importante sottolineare che invece molti non hanno la mia stessa fortuna e spero sinceramente che dallo spunto di gladiola(se non erro) altre persone rispondano e raccontino la propria esperienza.

Credo sinceramente che la paura di non poter trovare un compagno/a a causa di una patologia sia qualcosa di bruttissimo da vivere, ma spero sinceramente che per tutti noi ci sia la possibilità di guarire e di vivere una vita normale in tutti i sensi.

Deve essere tremendo essere abbandonati a causa della malattia, non so nemmeno immaginarlo..ma provare ad immedesimarmi si.

Io volevo lasciare il mio ragazzo quando ho saputo di avere la vulvodinia e anche dopo quando si è aggiunta la fibromialgia.

Non volevo fargli vivere una vita piena di rinunce e sofferenze ma lui ogni giorno continua a scegliermi e io continuo a lottare per entrambi...

Certo la mia domanda iniziale era indirizzata a chi come me ha un compagno e non riesce a vivere la sessualità...qui non ho letto di chi a vulvodinia...questa è una patologia che parte dalla zona vaginale, quaindi i rapporti sono impossibili, solo dopo le cure, se si ha la fortuna di migliorare e poi guarire, si possono riprendere lentamente..ma devo dire che la fibromialgia ahimè mi causa comunque grandi problemi anche in questo lato.

[VITTORIA]

Fibromialgia e il rapporto di coppia

http://www.weiss.de/350.0.html


Ogni malattia, specie se di lunga durata, influisce sul rapporto di coppia. Vivere con una malattia cronica, per una coppia, è una condizione che richiede ad entrambi una notevole maturità psichica e affettiva. Per la coppia è come avere in casa un ospite indesiderato che si intromette di continuo. Non lasciate che diventi il padrone di casa, il protagonista assoluto.

È importante che il fibromialgico si convinca che non può superare la malattia “con la forza della volontà” o con i suoi soli mezzi, e non si senta in colpa di essere meno efficiente di prima. Allo stesso tempo è importante che il suo partner prenda sul serio le difficoltà e non lo metta continuamente alla prova. Ognuno dei due ha bisogno della comprensione e del sostegno dell’altro: il malato perché si trova in una condizione oggettivamente faticosa e difficile, il partner perché non è facile vivere con qualcuno che si ama e che si vede soffrire di continuo.

Il partner comprensivo e collaborante, a volte, in colpa per la scarsa efficacia di tutti i suoi sforzi: “non c’è modo di farlo/la sentire meglio, sono un incapace”. Occorre che si convinca che non è in suo potere agire efficacemente contro la malattia dell’altro. Un aiuto concreto, però (portare una valigia pesante o i pacchi della spesa, un massaggio alla sera eccetera) può essere di grande importanza non solo per alleviare la fatica e il dolore dell’altro ma anche per il messaggio di cura e di affetto che trasmette.

A nessuno verrebbe in mente di pretendere che la propria automobile funzioni bene per anni senza interventi di manutenzione, senza mai cambiare l’olio o sostituire i pezzi usurati. Eppure è quello che si vede accadere in molte coppie, che ritengono che il rapporto possa benissimo andare avanti da sé purché ci si ama davvero.

Anche il rapporto di coppia, invece, necessita di manutenzione, tanto più se messo alla prova da una condizione difficile come la malattia di uno dei suoi membri.
Si tratta di mantenere viva e attraente la relazione, di rinsaldare un legame che si dà troppo spesso per scontato. Farsi una sorpresa ogni tanto è un buon metodo: una cena a lune di candela, una lettera affettuosa, un piccolo regalo al di fuori di ogni ricorrenza, un fiore, i biglietti per uno spettacolo teatrale, un week-end da soli in un bel posto: ognuno metterà in moto la fantasia per trovare di volta in volta la sorpresa più gradita.

[silga]

dopo tanto tempo rieccomi..ho letto solo il post qui sopra..si è proprio vero.
Io continuo ad avere problemi di calo, anzi direi quasi sempre assenza del desiderio...eppure mi rendo conto che riesco ad eccitarmi, ma per vari motivi, ovviamente i dolori stanno al primo posto..non riesco a staccare la spina e a lasciarmi andare..

Poi devo dire che il fatto di sapere che dopo i dolori balzino a mille inconsciamente mi blocchi molto.

Comunque ultimamente continuo ad essere malata: febbre, raffreddore, linfonodi ingrossati, emicranie terribile che aumentano per la sinusite e l'accumulo di muco..placche in gola..sono praticamente 40 giorni..sto meglio 2 giorni e poi ci ricado...

so che non c'entra nulla con il post che avevo aperto, ma di certo la situazione non aiuta la sessualità!!! Se già normalmente sto male ora è peggio e ultimamente sono stata molto giù di morale..questo ha aggravato tutte le sfere della mia vita e anche se io e il mio ragazzo abbiamo deciso addirittura di comprare un piccolo appartamento dove andremo a vivere tra circa 1 anno e mezzo io non sto meglio moralmente.

Lo sono stata ma questa decisione ha scatenato in me molte paure dato che ancora non mi sono laureata, non riesco a lavorare e di conseguenza a portare soldi a casa!!!

Non dovrei sentirmi in colpa come c'è scritto sopra ma non sempre riesco..è difficile!!!

[danis]

Il fatto è che lasciarsi andare potrebbe significare abbandonare le difese che sino ad adesso ci hanno permesso di continuare a condurre una vita o simil-tale. Abbiamo chiuso delle porte stagne nell'emotività per ridurre i danni dovuti alla convivenza con una malattia cronica. ma quando chiudi non puoi scegliere se e quali scomparti lasciare aperti, perciò spesso ci si ritrova con tutto chiuso, ed anche se qualcosa riesce a trapelare e a farci desiderare di lasciarci andare a quel punto è davvero molto difficile farlo.

Se poi le conseguenze di una cosa bella sono peggioramenti etc allora come si fa? Decidere di buttarsi e poi patirne gli effetti?
E le domande che sorgono in tutti penso siano le stesse, vivere e pagarne le dure conseguenze o limitarsi a sopravvivere evitando tutto ciò che può farci star peggio, persino le cose più belle?

Non resta che sperare che ci sia una via di mezzo che sarà diversa per ognuno, ammesso che ci sia.

un benritrovata Silga anche se mi dispiace sentire che stai così.

[VITTORIA]

Parlando anche per esperienza personale, l’importante secondo me è non nascondere il nostro reale stato ai nostri fidanzati, poi se loro pur conoscendo la situazione decidono di starci accanto, allora vorrà dire che si sentono in grado di farlo e dunque noi da parte nostra dovremmo cercare di vivere a meglio il rapporto di coppia senza troppi sensi di colpa. Sicuramente vederci serene al loro fianco, e il concederci attimi piacevoli con loro, compenserà il loro sforzo, perché è chiaro che non è facile vivere accanto a persone con patologie croniche, bene o male la nostra malattia condiziona anche la loro vita, però se cerchiamo di compensare quello che non riusciamo a fare fisicamente con contenuti diversi mettendoci un po’ di fantasia, e se gioiamo per le piccole, piccolissime cose che riusciamo a fare senza pensare troppo a quelle che NON riusciamo a fare, non appesantiremo la situazione già non facile di per sé, e allora avremo buone probabilità di riuscire nonostante tutto a vivere qualcosa di bello e importante con loro.

Se veramente credi di aver trovato l’amore Silga, cerca di viverlo tutto senza paura, dici di star giù di morale nonostante i vostri bei progetti per il futuro, ma non credi che rinunciando a vivere a fianco a lui staresti peggio?

Un caro saluto e in bocca al lupo per tutto. Vi

P.S.
Per i dolori conseguenti stress fisici che ti condizionano anche nel “lasciarti andare”, hai mai provato con l’omeopatia? L’Arnica per esempio o il Cuprum? A seconda del tipo di malessere esistono vari rimedi sintomatici che possono aiutare….Anche i fiori di Bach possono aiutare un pò a rilassarsi fisicamente ed emotivamente e se si è meno tesi si rischia meno che i dolori muscolari e articolari si acutizzino dopo il rapporto..

[silga]

Ciao!!
Grazie per le risposte..devo dirvi che dopo tantissimo tempo proprio il primo giorno dell'anno nonostante i dolori sono riuscita a afre l'amore con il mio ragazzo..è stato molto bello anche se poi come al solito i dolori sono aumentati un sacco.
Io devo dire che accantono molto i sensi di colpa per il fatto che non riesco ad avere molti rapporti..il mio ragazzo in questo mi aiuta un sacco perchè non insiste minimamente, non si mostra mai scocciato..insomma è bravissimo e poi ne parliamo insieme..certo non è sempre facile..mi manca vivere la sessualità così come mi manca vivere una vita normale in tutti gli ambiti perchè la fibromialgia e anche la vulvodinia mi limitano fortemente in tutto..

[enrica2010]

desidera..e credici fortemente...non volere...e tutto accadrà..con i migliori auguri:)
e poi...vivi..non avere bisogno di niente e di nessuno...necessita di tutto e tutti..

[bluninfea]

Silga anch'io avevo vulvodinia/ vestibolite, curata perfettamente dal dr torresani di Parma, é stato il mio salvatore! Baci