21 replies to this topic

[cara.mella]

Questa notte pensavo che da quando mi sono ammalata sono sempre passata da una cura all'altra e non ho mai provato ad interrompere tutte le terapie e vedere che effetto fa...
Forse ormai mi sono "ospedalizzata" mentalmente e penso di non essere in grado di vivere senza medicine, perchè appena finito questo pensiero (sul periodo senza medicinali) mi è venuta paura.
Così stamattina benchè sia estremamente stanca ho voluto postare questo questionario.

Fatemi sapere
un abbraccio
Cara.

[deborah72]

Penso che questa fase la passiamo tutti.
Più volte ho cercato di smettere l'antidepressivo ed è stato un disastro.

Non mi và di dipendere da quel farmaco.
Non sò se benedirlo (perchè mi fà star bene) o maledirlo (perchè sono ad esso legata)

Poi mi rispondo che non è il farmaco il problema ma sono io che non accetto la depressione.
E' anche vero che è causata da una disfunzione chimica e dalle saette e maledizioni che si sono abbettute sulla mia persona una dopo l'altra.

Sapere che non sono l'unica ad avere questi alti e bassi, mi dà coraggio.

Molte volte ho anche pensao di abbandonare la cura preventiva per il tumore che ho avuto.
Penso a come farlo di nascosto in barba all'oncologo.
L'analogo (enantone) mi fà star male. Mi ha seccato le ovaie.

Cmq a forza di calci si và anche avanti non è così?

Un bel sondaggio il tuo, complimenti.

[Marialuisa]

Tante volte ho pensato : MOLLO TUTTO ....poi mi son detta e mi è stato detto che, probabilmente sarebbe peggio.....

Quindi vado avanti così e sono contenta dei risultati che ho raggiunto!

Cara Debby,

stai SERENA e non "lottare" ancora con sto' benedetto ( NON maledetto....) antidepressivo ....

Puoi lavorare, conduci una vita accettabile, hai superato PROVE DURISSIME.......,perchè ti angusti per la "dipendenza" alle pastigliette giornaliere ...!!!!

Pensa, per esempio, a chi è insulino -dipendente
: morirebbe che se non ricorresse alla solita,quotidiana e plurigiornaliera iniezione sulle gambe, sulle braccia, sulla pancia....

Mia mamma ha 88 anni, 4 volte al giorno si inietta l'insulina ( oltre ad altre pastiglie varie, data anche l'età) ma è felice , allegra e contenta ( e ne ha passate tante nella vita.... )

Ascolta i pareri "positivi" e cerca di trovare DENTRO di te le risposte e l'equilibrio necessario per il tuo vivere di ogni giorno: e la "gente" lascia che dica..........

Un bacio da Luisa

[Cocci]

i farmaci gli ho aboliti proprio tutti.
la neurologa non me ne da più...non li tollero.
l'unico che ho tollerato che dovevo pendere solo per due mesi (non so se mi avesse fatto qualche cosa...forse si..)quando l'ho sospeso sono stata male ...lho ridotto molto lentamente poichè non si puo interrompere di colpo.
dopo un mese comunque poi sono stata bene e non l'ho più preso.

in sostanza per smettere con gli psicofarmaci bisogna ridurre a poco a poco ,più la riduzione è lenta e minori sono gli effetti da carenza.
alcuni come le benzodiazepine danno dipendenza (ma lo sapete)
gli psicofarmaci comunque non sono caramelle se non sono necessari è meglio eliminarli

sono stata malissimo psicologicamente dopo l'antibotico.
anche questi non li prendo più.
ho chiuso anche con l'omeopatia ed erbe tossiche.
io comunque non ho alternative e sto meglio di prima.
baci NEVE

[danis]

Che voglia ragazzi, dire basta.
L'ho fatto lo scorso anno, sono stata malissimo e non prendevo (e non prendo) psicofarmaci, ma avevo detto basta anche alle cure omeopatiche. Non ci riproverò, non sino a che non mi sentirò davvero bene (succederà?).

Ora l'omotossicologia mi sta facendo bene, sto lavorando a ritmi infernali anche per persone sane eppure sto riuscendo a reggere, non potrei rischiare di ritrovarmi su un divano, dolorante e affaticata.
Se per vivere una vita quasi normale ( i dolori non sono spariti e la stanchezza è sempre enorme) devo cominciare dal mattino ad ingoiare qualcosa, devo cambiare alimentazione (come ho fatto anche eliminando i latticini, sigh), devo comunque cercare di programmare pause di riposo quando è possibile, etc etc, beh sono più che disposta a farlo.


Tutto ciò con la speranza di poter un giorno smettere davvero con tutto perchè vorrà dire che il mio corpo avrà ritrovato il suo equilibrio.

[cara.mella]

GRAZIE
Grazie dei complimenti!

E che bello leggere le vostre esperienze.

Personalmente ho voglia di provare comunque ad abbandonare per un po' le cure. Poi potrò dire che almeno mi fanno qualcosa se starò peggio, se starò uguale saprò di non esserne legata "a vita", se starò meglio... MAGARI!!!!!!

Infondo è quello che vogliamo tutti no? stare meglio.

In compenso penso di "curarmi" con lo svago:
- domani parto per Roma
- a Pasqua andrò a trovare i miei genitori
- poi ci sarà la gita scolastica a Genova
- a fine aprile andrò a trovare una cugina che vive in Olanda
- a maggio un amico mi porta per il mio compleanno in gita a FATIMA!!!!

Insomma una meraviglia. Però chissà che stanchezza....

Vabbè vi saprò dire e perdonatemi se sarò poco presente nel sito

Grazie ancora a tutti quelli che hanno risposto al questionario
e ancora di più a quelli che hanno aggiunto un commento!!!!!!!!!

Un abbraccio dalla vostra
CARA

[blixen]

ho smesso anch'io, e da un bel pezzo. Alla fine dei conti credo valga di più una bella giornata di sole passata con le persone care che una serie di farmaci.
Ricordandosi (imponendosi) di trarre dalle giornate, seppur faticose, il meglio che ti possono dare. Non è facile ma aiuta. Non prendo niente, neanche le vitamine, perchè è tutto passeggero, tutto funziona per un pò e poi ti lascia come sempre. Allora, ed è una costante, devi fare affidamento su te stesso.
Io, come credo molti di voi, vivo poco la vita, ma è questo che ci fa tornare a galla: vivere la vita. Se solo riusciamo appena a fare questo stiamo meglio.
Liberarsi dai farmaci significa prendere la propria vita nelle mani e farne buon uso. Le cose assumono un altro significato.
In questo periodo sto peggiorando e so esattamente che questo accade perchè ho ripreso a lavorare 8 su 8.
Ma so anche che avrei potuto cercare di meglio e quindi, in qualche modo, mi assumo la responsabilità di stare peggio.
La miglior medicina siamo noi.
E in bocca al lupo per tutti i tuoi meravigliosi svaghi!!

[Cocci]

ciao
per non creare equivochi sul mio messaggio precedente
vorrei sottolinere una cosa importante per chi già non lo sapesse.
io non prendo farmaci ma comunque mi curo .
non sto a ripeter come ...è tutto scritto o quasi.
un caro saluto NEVE

[carmen]

anch'io sono stanca di medici cure medicine...ma mi rendo conto che non posso farlo:sto male nonostante le cure,figuriamoci senza!!!!
anzivorrei chiedervi una cosa.
la settimana scorsa ho fatto una visita dal neurologo e nonostante sia stato molto attento e non prevenuto(già questo è un bel risultato) dopo un'accurata visita mi ha detto che lui non poteva curarmi per la fibromialgia e che per questa devo fare riferimento alla psichiatra che a sua volta mi aveva indirizzato dal neurologo o reumatologo.alla fine chi ci deve curare?se qualcuno sa la risposta me lo dice grazie

[Marialuisa]

Ciao Carmen,

ovviamente è il reumatologo che ti deve prendere in cura che, tuttavia, puo' fare riferimento NON tanto al neurologo quanto ad un Centro dove si "accompagna" anche dal punto di vista psicologico i sofferenti di malattie croniche.

Questo consiglio viene espresso anche sui documenti ufficiali che trattano sia la CFS che la Fibromialgia.

Non ti spaventi l'idea e non essere "prevenuta" perchè NON significa che non si è a posto con la testa bensì, essendo anche la Fibromialgia una sindrome multifattoriale , necessita di una serie di "interventi" mirati e non solo da parte del reumatologo.

Ti auguro di trovare un buon percorso terapeutico che ti porterà SICURAMENTE a dei miglioramenti....

Un abbraccio da Luisa

ps. se scrivi al Dr. Weiss,famoso reumatologo tedesco come già citato al post "fibromialgia" , per chiedergli qualche delucidazione in merito, ti risponde subito, molto cortesemente ed in maniera esaustiva e professionale in perfetto italiano, perchè la sua segretaria è di origine italiana.

[deborah72]

E' un periodaccio, altro che abbandonare le cure, forse dovrei intensificarle.
Il lavoro mi sommerge, vorrei andare via un pò ma non è proprio possibile.
Con l'arrivo della primavera la depressione si fà avanti nonostante io cerchi di cacciarla tenendomi occupata (tanto non posso far altrimenti).
Poi, una volta riuscivo a sfogarmi, ma da un pezzo non riesco più a piangere e questo mi fà star peggio.
Dormo male, ho le palpitazioni.
Ma CHE CAVOLO MI SUCCEDE
Ce la metto sempre tuttaa ma in primavera è sempre così

[cara.mella]

E' tre giorni che non prendo medicine.... ma la tentazione di impasticcarsi è forte!!!

Io lavoro solo un pomeriggio ma mi esaurisce anche solo quel pomeriggio, complimenti a chi ne lavora di più, per me è inimmaginabile!

Ah, comunque la vita sabota sempre le tue idee. A metà aprile devo andare alla visita per l'aggravamento dell'invalidità. Uffa.

Ciao a tutti
Cara.

[carmen]

grazie Marialuisa per i tuoi consigli cercherò di seguirli al più presto.Purtroppo faccio fatica anche a stare a computer e spesso ci sono giorni che non riesco neanche ad accenderlo perchè sono tanto esausta che ho solo voglia di dormire..però non mi fa sentire meglio.Volevo chiedervi se a qualcuno di voi è stata diagnosticata la cefalea da tensione ai muscoli grazie a presto
carmen

[Cocci]

io soffrivo di cefalea dovuta alle cobntratture del collo e della scapola,che a loro volta si concatenano con l'artrosi cervicale.
ora non l'ho più mi è passata con dei massaggi decontratturanti localizzati.
ora ho sempre comunque male alla faccia come se avessi la sinusite e il raffreddore.
peggioro col caldo
ciao neve

[cara.mella]

Oh sì anch'io ne ho avuti tanti ma tanti. Addirittura a me si contraggono i muscoli del cuoio capelluto (io dico che mi fanno male i capelli, ma sono i muscoli).

Poichè le contratture quando vengono vengono, io faccio ogni quindici giorni (tranne questo mese!!!) fisioterapia e mi sono fatta insegnare a respirare (soprattutto) e esercizi di rilasamento anche attingendo dallo yoga.

Poi spero che anche aver quasi abolito la carne dalla dieta (dico quasi perchè faccio una fatica a toglierla del tutto...) dia una mano.

Ciao Cara

[Marialuisa]

"
Oh sì anch'io ne ho avuti tanti ma tanti. Addirittura a me si contraggono i muscoli del cuoio capelluto (io dico che mi fanno male i capelli, ma sono i muscoli).

Poichè le contratture quando vengono vengono, io faccio ogni quindici giorni (tranne questo mese!!!) fisioterapia e mi sono fatta insegnare a respirare (soprattutto) e esercizi di rilasamento anche attingendo dallo yoga."


Personalmente adotto il tuo identico sistema ed ora ho anche imparato , tutte le mattine al risveglio oltre ai vari esercizi prima di scendere dal letto, a farmi da sola il massaggio alla cute per decontrarre i muscoli "pellicciai" ( ne abbiamo circa 100 e sono piccolissimi, detto dalla reumatologa ...)

Il problema sta' pero' nel fatto che, quando mi massaggio la cute poi mi fanno malissimo gli snodi delle braccia a livello del gomito e così, alla fine, preferisco la terapista che mi ha aggiunto, ultimamente, un prodotto particolare che usa suo marito che è parrucchiere ( di quelli doc... ) e che aiuta ad ossigenare la cute e a detossinarla.



Ciao Cara

Luisa

[memole74]

La mia situazione è inversa,
mi chiedo se mi sto curando abbastanza?
Prendo il solito antidepressivo da anni , per tenere a bada gli sbalzi d'umore e qualche analgesico quando non sopporto piu il dolore e niente farmaco in piu.

Tutt'ora prendo le mie vitamine , gli energetici , e i fermenti lattici per l'intestino tutto a base naturale..ma non ho mai trovato grandi miglioramenti .

Certo è che non ci si può intossicare con i farmaci, e nemmeno toglierli di un colpo
ne parlo perchè agli esordi della cfs ne ho prese di porcherie..e ho fatto di testa mia togliendomele di colpo , sono stata malisssimoo!!
Ora non credo piu ai farmaci miracolosi.

Forza gente!! Un abbraccio!!

[orsola]

La mia situazione è inversa,
mi chiedo se  mi sto curando abbastanza?
Prendo il solito  antidepressivo da anni , per tenere a bada gli sbalzi d'umore e qualche analgesico quando non sopporto piu il dolore e niente farmaco in piu.

Tutt'ora  prendo le mie vitamine , gli energetici , e i fermenti lattici per l'intestino tutto a base naturale..ma non ho mai trovato grandi miglioramenti . 

Certo è che non ci si può intossicare con i farmaci, e nemmeno toglierli di un colpo
ne parlo perchè agli esordi della cfs ne ho prese di porcherie..e ho fatto di testa mia togliendomele di colpo , sono stata malisssimoo!! 
Ora non credo piu ai farmaci miracolosi.

Forza gente!!  Un abbraccio!!

Cara Memole,
Io dopo quasi quattro anni di malattia con i suoi alti e bassi, sono arrivata alla conclusione che è meglio curare in modo specifico solo i disturbi che sono davvero insopportabili e/o prolungati, e per il resto sopportare quanto si può e fare cure a livello generale, come una dieta seria e integratori vari: i disturbi sono talmente tanti, vaghi e variabili che per curarli tutti non basterebbe una farmacia e si finirebbe per intossicarsi sul serio.(Oltretutto, da quello che leggo sul forum e per esperienza personale, le medicine a noi malati di cfs possono fare effetti anomali e imprevedibili).
Io dopo il primo, disastroso anno di malattia mi sono rivolta a un immunologo di Parma, che mi ha prescritto dieta e iniezioni di vitamine e antiossidanti: anche se il benefico effetto delle iniezioni si è esaurito dopo circa dieci mesi, non sono però mai più tornata ai livelli di sofferenza del primo anno, ho imparato come e cosa mangiare e soprattutto come comportarmi per evitare ricadute troppo drastiche. Adesso comincerò una cura di flebo settimanali a base di vitamine e glutatione e vi dirò se funziona.

Ciao, tieni duro e buona Pasquetta!

[memole74]

Grazie Orsola , condivido i tuoi pensieri..e ti ringrazio. :-)

Dovrei prendere in considerazione il fatto di seguire un alimentazione piu corretta e ora che anche la stagione lo permette un pò di movimento in piu ,e non fossilizzarmi in casa come sto facendo da un po di tempo.

Tieni duro anche tu...Orsola.
Un caro saluto Memole.

[Turchese]

Devo dire che io...come ho esordito all'inizio della mia partecipazione, ho smesso qualsiasi tipo di cura.
Al momento sono molto demotivata. Mi sembra tutto inutile.
E questo non è un bene, chiaramente, perchè bisogna sempre sforzarsi di stare meglio.

Edited by Turchese, 26 June 2008 - 11:05:53.

[nessunnome]

il RIPOSO È L'UNICA CURA VALIDA...ma ad effetto temporaneo..se si "vive" svanisce l'effetto terapeutico di esso. ..."io, preferisco vivere, ma..."...

[romy]

C'è una parola che da un po' di tempo a questa parte mi irrita abbastanza,la parola è "Cura"quando poi ci aggiungiamo l'altra parolina vicino facendola diventare "cura soggettiva"mi irrita ancora di più,perchè non riesco a capire come si possa parlare di cura mirata,nel mare della CFS,anzi oceano,dove non vedo alcuna guarigione che galleggia,e quelle poche di cui si parla,a tipo leggenda,sono avvenute senza conoscerne il motivo.Logico che io non mi curo,come potrei? da dove inizierei?,sarebbe uno stress impossibile a sostenere,la batteria della mia auto è di nuovo scarica in considerazione che esco pochissimo in questo periodo,quindi mi limito a prendere dei sintomatici da 12 anni ad oggi,quasi tutti in modo molto alterno,solo un farmaco,lo prendo fisso,e se per qualche motivo me ne dimentico,allora si che si fa sentire una fatica da collasso.Romy