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6 risposte a questa discussione

#1 Renato67

Renato67

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Inviato 12 marzo 2007 - 15:47:35

Salve a tutti mi chiamo Renato è ho una sospetta fibromialgia, questa è lamia storia da tempo che soffrivo di alcuni disturbi e non riuscivo a capirne la provenienza. Tutto è iniziato un anno e mezzo fa accorgendomi che facevo molta fatica a fare dei gesti normali, come parlare al telefono, dopo pochi minuti dovevo abbassare il braccio perchè si stancava e mi faceva male, ogni tanto avevo dei dolori alla schiena, a volte mi si irriggidiva e mi sentivo debole. Molte volte allora andavo al bagno ed un evacuazione sembrava farmi sentire meglio. Spesso dopo uno sforzo mi veniva un affanno eccessivo.Qualche volta mi svegliavo la notte con apnea. Nel frattempo mi è stato diagnosticato uno pseudotumor cerebri è ho fatto tutti gli esami e iniziato la cura. Ho fatto 1 risonanza e 4 angiorisonanze tutte negative.
Ma da qualche mese i disturbi che avevo prima dello pseudotumor sono aumentati. Mi sento sempre debole, ho dolori muscolari a gambe e braccia, nausea e diarrea ogni 2/3 settimane. Le articolazioni della spalla mi fanno male.Sento sempre che i muscoli sono al massimo dello sforzo, la notte non dormo più, mi sveglio con le braccia intorpidite e con i muscoli delle spalle e delle braccia che mi bruciano tantissimo. Questo bruciore talvolta mi capita anche di giorno. Tra l'altro o frequenti ruttazioni. La vita sta diventando un inferno, molte volte sento la gamba o il braccio privo di forza. Altre volte sento le gambe pesanti, a livello del bacino. Ho fato Un elettromiografie ed è negativa, un esame delle feci e non risulta nulla. Gli enzimi muscolari e gli elettroliti sono tutti nella norma. Qualvhe volta ho anche la bocca come che brucia. Tre settimane fa ho visto il reumatologo e lui mi ha detto che quasi sicuramente è fibromialgia, ma prima devo fare qualche altro esame. Nel frattempo ho iniziato a prendere l'elopram e il Flexiban, e all'inizio un pò meglio, ora qualche peggioramento è tornato. Ecco questa è la ma presentazione. Io cerco di stare tranquillo ma ho sempre paura che invece sia qualcosa di più grave.

#2 romy

romy

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Inviato 12 marzo 2007 - 17:34:49

Caro Renato,mi ricorda il titolo di una canzone di Gigi D'Alessio molto bella scritta in ricordo del grande Carosone.Innanzitutto ben venuto sul forum con la tua odissea,altro fiore all'occhiello della medicina ufficiale,......pseudotumor cerebri ,altra Araba Fenice,in un panorama sempre piu'incasinato di patologie e sintomi.Hai parlato di tanti sintomi,la metà dei quali dipendono dalla forte ansia di preoccupazione,che scaturisce al pensiero di quello che potresti avere?,tolta la quale dovresti stare come me e tanti altri,non bene s'intende,ma almeno tranquillo
.Nella tua esposizione non hai parlato di Cefalea nè di disturbi visivi,allora mi chiedo come hanno fatto i tuoi medici a diagnosticarti l'ipertensione endocranica benigna,suppongo idiopatica,patologia di cui non si conosce nulla,se non il potere di far preoccupare il paziente.

Notizie :

L’ipertensione intracranica benigna , conosciuta anche come pseudotumor cerebri , è caratterizzata da un aumento della pressione del liquido cerebrospinale.
I sintomi dello pseudotumor cerebri sono: cefalea, nausea, vomito e papilloedema.

Le tetracicline sono tra i farmaci che possono causare questo disturbo.
L’ADRAC ( Adverse Drug Reactions Advisory Committee, Australia ), nell’arco di 30 anni, ha ricevuto 76 segnalazioni di pseudotumor cerebri. Di questi, 32 erano associati alla Minociclina ( Minocin ).

In tutte le 32 segnalazioni, i soggetti colpiti erano giovani ( in media 16 anni, range 12-30 ) e stavano assumendo l’antibiotico da lungo tempo per il trattamento dell’acne.
La maggior parte dei casi ( n=28 ) si riferiva a femmine.
Il disturbo si è presentato in media dopo 2 mesi dall’assunzione della Minociclina ( range: 2 settimane -18 mesi ).
La sospensione del farmaco ha prodotto, nella maggior parte dei casi, la scomparsa dello pseudotumor cerebri, anche se il recupero non è stato immediato, richiedendo da 2 a 12 settimane.

L’ipertensione intracranica benigna indotta da farmaci dovrebbe essere presa in considerazione nei soggetti giovani che presentano una cefalea persistente ed inspiegabile.
Le donne sono a maggior rischio di ipertensione intracranica benigna

L'ipertensione endocranica benigna (IEB) può essere idiopatica, soprattutto nella donna giovane obesa, oppure associata ad una causa farmacologica o ad una patologia sistemica.

La diagnosi si basa sull'assenza di segni di localizzazione neurologica ad eccezione dei segni di ipertensione endocranica, sulla normalità delle neuroimmagini che escludono in particolare una trombosi venosa cerebrale, sull'aumento della pressione del liquor e sulla sua composizione normale. Il sintomo più frequente è la cefalea, spesso associata ad acufeni e ad un papilledema bilaterale. La natura «benigna» di questa patologia è assolutamente relativa poiché comporta disturbi visivi che possono portare a cecità irreversibile correlata ad atrofia ottica. Esami ripetuti del campo visivo permettono di individuare precocemente questa lesione visiva e di sottoporla a trattamento. Il trattamento è farmacologico oppure chirurgico, e mira a ridurre la pressione endocranica per migliorare i sintomi e prevenire il calo irreversibile dell'acuità visiva. L'IEB è una malattia curabile che bisogna saper diagnosticare e trattare per evitare che provochi cecità irreversibile.


IPERTENSIONE ENDOCRANICA BENIGNA

(Pseudotumor cerebri)

Disturbo caratterizzato da aumento della pressione endocranica, in assenza di lesioni intracraniche occupanti spazio, ostruzioni ventricolari o delle vie subaracnoidee, infezioni o encefalopatia ipertensiva.

Nella maggior parte dei casi, l'eziologia è sconosciuta; la sindrome ha sicuramente molte cause ed è presente in molte patologie; lo pseudotumor è frequente soprattutto nelle donne fra i 20 e i 50 anni, specialmente se in sovrappeso. Nei bambini, può essere conseguente all'interruzione di una terapia corticosteroidea, all'eccessiva assunzione di vitamina A o di tetracicline. In genere, la guarigione è spontanea.

I sintomi sono rappresentati da una cefalea di gravità variabile (di solito lieve), edema della papilla, in pazienti che altrimenti sembrano godere di buona salute; in circa il 5% dei casi si può avere calo del visus, parziale o completo, a carico di un occhio (è l'unico segno neurologico grave di questa condizione) con frequente ingrandimento delle macchie cieche. Le immagini TAC e RMN sono di solito normali o possono mostrare un sistema ventricolare lievemente diminuito di volume; l'EEG è normale. La pressione del liquor è aumentata, ma le sue caratteristiche cito-chimiche sono normali.

Un quadro simile può essere causato dall'occlusione del terzo posteriore del seno sagittale, di uno dei seni trasversi o sigmoidei, da aumento della pressione endocranica secondaria a ritenzione cronica di CO2 e ipossiemia da patologia polmonare. Occasionalmente, la sintomatologia è dovuta ad anomalie meno definite, come l'anemia da carenza di ferro e l'ipoparatiroidismo.

Il trattamento varia a seconda della causa. Lo pseudotumor generalmente non ha conseguenze gravi. Una volta posta la diagnosi, esso può essere trattato in modo sintomatico, rassicurando il paziente e somministrando blandi analgesici contro le cefalee. Circa il 10-20% dei pazienti ha una o più recidive e talora alcuni di essi vanno inesorabilmente incontro alla perdita della vista. Quando i sintomi persistono, si potrà somministrare l'acetazolamide PO in dosi frazionate, ammontanti a 750 mg/die. Per il drenaggio del liquor, possono essere efficaci le punture lombari seriate. I corticosteroidi sono inutili, specialmente perché contribuiscono all'aumento ponderale, mentre molti di questi pazienti sono già obesi; per tali pazienti la perdita di peso costituisce uno degli obiettivi terapeutici. Andrà effettuato l'esame del campo visivo, con controlli successivi regolari; se si presentano difetti del campo visivo diversi dall'allargamento della macchia cieca o se l'acuità visiva peggiora, bisognerà prendere in considerazione la riduzione chirurgica della pressione endocranica. Due procedure risultano efficaci: la derivazione lombo-peritoneale del liquor e la fenestrazione del nervo ottico. Quando insorge, la perdita della vista è irreversibile nonostante la terapia.

Per sapere tutto sulla diagnosi che ti hanno fatto?ti posto il link
http://syllabus.neur...df/2005/119.pdf

Tutto questo per dirti che senza mal di testa e disturbi visivi la diagnosi non regge.e per dirti che devi stare tranquillo.Per quando riguarda la fibromialgia,quella si è possibile,ma fossi in tè,proverei con terapie mio-rilassanti in primis.Ciao.Romy

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Iosto'conChiara

 

Quando le voci in te parlano di fine;

quando la mente dice che hai perduto;

quando credi che sia impossibile;

eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;

e fai ancora un altro passo;

Lì è dove termina l'Uomo;

Lì è dove comincia Dio.

 

Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.

Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.

 

"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente
".
                                                                                              Paracelso

 

“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”

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Mio collegamento

Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.


Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY

 

 

 

 

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#3 Renato67

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Inviato 12 marzo 2007 - 17:47:29

Ciao Romy, grazie per la risposta, e ti chiedo scusa, perchè non sono stato troppo preciso. Lo pseudotumor era aceertato e come, ho solo tralasciato di raccontare tutto l'iter per non annoiare troppo, e perchè pensavo non fosse in tema con il forum. In quanto dallo pseudotumor sembra che sia quasi guarito, il problema che non mi lasci tranquillo è la Fibromialgia. Comunque avevvo pressioni alla testa e visione doppia, e per la diagnosi ho fatto quattro angiorisonanze e una puntura lombare. E' vero molto spesso i medici lasciano a desiderare , ma devo dire che chi mi sta curando l'ipertensione endocranica è molto professionale. QUindi non mi preoccupa questa cisa, perchè dopo quattro risonanze posso essere tranquillo che patologie cerebrali gravi non ci sono. Ma è questo stato di continuo malessere che mi sconforta.

#4 romy

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Inviato 12 marzo 2007 - 18:42:00

Meglio cosi'che ti sei convinto che non hai patologie importanti di tipo cerebrali.Per la professionalità dei medici,non mi riferivo a quella e non la metto in dubbio,per carità,il problema è che ci sono troppe patologie e sintomi in giro di cui la medicina sà veramente poco.Quando ci si trova di fronte a parole del tipo "Sindrome""Idiopatico"significa appunto che si conosce poco o nulla e che non ci sono terapie adatte,che si procede a botte d'ipotesi e di tentativi.
Dopo alcuni anni di riflessioni,ho capito una cosa,cioè che spesso la guarigione è portata avanti dall'organismo stesso,quando cio'non avviene con celerità e ci soffermiamo sul sintomo ,nascono problemi seri,dovuti al circolo vizioso che s'instaura con l'ansia,la preoccupazione e lo stress,capaci di aumentare il sintomo di partenza e di crearne degli altri.Il medico messo davanti ad un quadro del genere,ha poca scelta...... e si comporta di conseguenza,e la prescrizione ricade sempre sugli stessi farmaci sintomatici.Mi sono convinto anche di un'altra cosa,che il ricorso alla medicina naturale,avviene mai all'inizio delle patologie,ma dopo tempo,spesso anni,per cui la cosa diventa molto piu'difficile.So' che ho toccato un tasto delicato,ma mi chiedo,se le medicine naturali ed alternative sono un bluff,perchè vi fanno ricorso un numero sempre maggiore di pazienti e medici?.Romy

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Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.

 

Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.

Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......

 

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#5 deborah72

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Inviato 13 marzo 2007 - 08:05:14

Ciao Renato, eccoti tra noi.
Ben venuto (anche se ne avresti fatto volentieri a meno).
Intanto procedi con gli accertamenti, la RM ha dato esito negativo e questo è buono, almeno sono da escludere patologie più gravi quali la SM.
Mi sento di dire, come dico spesso:
"Persevera e troverai la strada da percorrere"
Intanto frequentando il forum, potrai sfogarti e chiedere consigli.

Ciao Deb :lol:
Se ci impegnasimo di più a fare il bene, piuttosto che a stare bene, forse riusciremmo anche a stare meglio

#6 Marco

Marco

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Inviato 15 marzo 2007 - 18:24:40

BENVENUTO Renato anche da parte mia :rolleyes:.

Anch'io come Deborah mi sento di dirti semplicemente di continuare a fare quegli accertamenti e quegli esami che ti possano consentire di capire sempre più e sempre meglio che tipo di patologia è la tua.
Facendo ciò, facendoti seguire da qualche bravo specialista, potrai impostare una terapia adeguata al tuo caso e attraverso questa, ti auguro di cuore, risalire pian piano la china.

Forza e coraggio e.... mai perdere la speranza!

Un "benaugurante" abbraccio.


:rolleyes:

#7 VITTORIA

VITTORIA

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Inviato 17 marzo 2007 - 02:52:06

Ciao Renato, ben arrivato tra noi :rolleyes:

Mi dispiace per quello che hai avuto e per le sofferenze che anche tu stai provando per via di dolori e fastidi vari.

Hai fatto varie ricerche ho letto… ti hanno mai prescritto delle ecografie? A me si per esempio per il dolore alle articolazioni delle spalle che vedo che hai anche tu, e per quello alle anche, almeno ho escluso altre possibili patologie. Mi chiedevo se il tuo reumatologo abbia già verificato la tua sensibilità dei “tender points “. Facci sapere anche come andranno le altre analisi che ti ha prescritto il dott. E' importante prima di tutto la diagnosi eseguita da un medico esperto di Fm e Cfs, poi si possono fare vari tentativi di cura a seconda dei casi. Mi sembra di capire che non è molto tempo che avverti questi sintomi, sicuramente intervenire tempestivamente ti porterà ad ottenere buoni risultati, coraggio Renato. Un caro saluto Vittoria.

VITTORIA
Amministrazione CFSitalia

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(R.Steiner)




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