39 risposte a questa discussione

[akela]

Riprendo questo vecchio 3D,dove si parla di fibro,e tutti ben sapete di cosa si tratta.Ebbene io non ho mai sofferto di fibro,ma sono alcuni mesi,a questa parte,che la mattina mi sveglio con dolorini tipo fibro,veramente strani,e si fanno sempre più insistenti al risveglio,avvolte arrivano anche nelle ore notturne o pomeridiane,ma si durano pochissimo tempo.Inutile aggiungere che negli ultimi mesi ho notato un certo peggioramento alla mia sintomatologia in generale,cosa che metto in relazione con questi doloretti strani e vaganti,sopraggiunti.Ma,vi dico subito che nel mio caso,non si stabilizzano,durano un'oretta la mattina o poco più,e poi vanno via,ma nel mio caso sono veramente una cosa strana,e la cosa su cui ho riflettuto che gli stessi sono presenti,specialmente,quando ho dormito peggio,e specialmente nelle 2 ultime ore di sonno,con molti sogni,che nel mio caso si svolgono in mattinata inoltrata.Ho fatto caso che il tutto è collegato ad aumentato sonno REM,con sogni,tutti messi nelle ultime due ore,nel mio caso.Io dormo 8 ore per notte,uso l'orologio,mi sveglio varie volte la notte, fino alle sei ore di sonno,sia i doloretti,per me una novità,che gli altri sintomi,che sono sempre più gravi nel mio caso,sono assenti,poi faccio le altre 2 ore,è mi sveglio una vera latrina,con il cervello fuso che è dire poco,e tanti altri sintomi.Che poi man mano nel corso delle ore vanno migliorando,e questa è la mia fortuna,non sono intasato al 100%.Ma dove voglio arrivare,quale è il messaggio che voglio dare,è quello che gran parte della nostra sintomatologia è la conseguenza di una cattiva qualità del sonno,mio vecchio pallino,e non il contrario.Per cui,se c'è una speranza di poter guarire,o almeno migliorare la situazione,non puo' che non passare con il migliorare la qualità del sonno,nel senso più sonno profondo di tipo delta,al posto del sonno paradosso di tipo Rem,specialmente alle ultime ore prima del risveglio.Ciao,era un po' di tempo che volevo dirvi questa cosa.

Io dormo benissimo, ma ho le energie di una larva, specie al mattino. Credo invece che la cosa sia in rapporto coi nostri problemi di circolazione del sangue.

[ossiros]

Ho notato che esiste una nuova patologie CFS/FM

LA CFSe collegata alla ME non alla FM!!!

Come ha detto ZAC !!! Vorebbe avere la mia FM a posto della sua CFS/ME.

Mi chiedo come mai avete inventato questa nuova mallatia.

Anzi, non sono neanche due malattia ma solo due sintomi

La CFS è il sintomo dell' astenia e le FM primarie e secondarie sono i sintomi del dolore.

Non sono vere proprio malattie ma solo sintomi.

La CFS/ME oggi è dichiarata vera è propria malattia. Visto che esiste
Un motivo (Virus ) che provoca i casini varie ed è in studio la cura.


Perchè Scusate volete adesso appiopare la CFS/ME???

Avete paura di non avere la CFS/ME allora inventato una nuova patologia???


Scusate !!!! Quando è che ho detto che ero stanca ,nei miei posti benché ne scrivo tante.Non è mai successo che dicesse sono stanca.


Pertanto non cerchiamo di mettere la pastaciuta con il dolce.

Io ho solo la FM primaria primitiva. E malgrado adesso sto entrendo nel secondo anno, ancora non ho questa stanchezza. Che secondo il vostro dire dovrai avere!!!!

Anche quelli della Vulve dicono che tutti FM hanno infezione alla vulve !!!
Quante di voi hanno questa infezione vulvare ???? Che quella porta alla paralisia.

Riflettere non è male .


Ciao.

Marianne

[Barby74]

Marianne scusami ma secondo me quella che fa confusione sei tu...tendi a stardandizzare troppo,non tutti aabiamo gli stessi sintomi,non tutti siamo uguali....anche io ho Fm primaria ma non per forza devo avere infezioni vulvari o stanchezza...i sintomi variano,non tutti hanno dolore alla vita,non tutti alle gambe...non tutti hanno la stanchezza....non tutti riposano bene,non tutti riposano male,non tutti sono ansiosi.........non tutti

[Silvia68]

Francamente non ci capisco più niente, scusami marianne ma secondo me sei confusa e la tua confusione la trasmetti nel forum. Non siamo tutti uguali e non abbiamo gli stessi sintomi. Non offenderti ognuno di noi ha diritto alla propria opinione.
ciao

[lightmoon]

Da ciò che ho imparato qui la cfs e la me sono la stessa cosa con nomi diversi non due malattie diverse marianne! e sottolineo che la cfs è una malattia non con uno ma molti sintomi.
credo tu abbia un pò le idee confuse e magari sarebbe meglio anche per te riflettere e informarti un pò di più in modo da capire meglio la tua e la nostra malattia.

[ossiros]

Beh!!!! Che la CFS e la ME era uguale in questo forum l'avevo indovinato e anche capito molto bene.!!!!!

Ma,un medico ha scritto che la CFS è solo un sintomo della ME . Pertanto la ME è la malattia mentre la CFS è il sintomo maggiore o primario della ME.
Poi, che in Italia avete la CFS=alla ME. A me , principalmente non mi fa ne caldo ne freddo.

ma, non mi sembra giusto considerare la CFS= alla FM. Visto che la ME ha anche Lei al suo interno i dolori, mal di gambe ecc...

Dunque se una malattia ed è stato postato dall administrazione la differenza tra la ME e la FM fatto da medici non certo da me. Dunque penso che se i medici che hanno fatto uno studio ben chiaro differenziando la ME dalla FM. E se l'amministrazione di questo sito che sicuramento conosce bene la CFS/ME ha accettato questo studio come valore attendibile.


Perché volete tutti la FM . Che è solo un sintomo che significa dolori e basta.
Non ci sono alterazione alcuno dei muscoli, distorsione dei tendini., non ci sono febbre. Insomma, un FM non ha nulla che non va tranne che sente un dolore assurdo migrante che molto raramente colpisce la testa . La maggiore parte delle volte i dolori sono nelle zone del corpo. Poi abbiamo altre sensazione ma, non sono che sensazione perché non risulta nulla di nulla sul nostro apparato motorio e neanche nel midolo spinale.

Ora, mi sento dire che le CFS/ME hanno la FM perché sentono dolori.
Anche se mi rompo un piede o una gamba sento dolori ma non ho la FM per quello.
L'artrite , i reumatisme, gli infiammazione nervose portanno dolori ma non è per quello che hanno la FM.
L'influenza porta dolori ma non hanno la FM.


Li FM, anche se siete sordi perché vi fa comodo di compatirvi uno l'altro.
Hanno solo la FM che è il sintomo del dolori ed altri sensazione.

Ma, non hanno nessuna malattia conesse o anesse. Io non confondo le malattie perché se dite che avete la FM allora anch'io ho la FM/CFS/ME.
E visto che colore che dicono che tutti i FM hanno infiamazione alla vulva . Allora io
ho la FM/CFS/ME/VU non ricordo tutto il nome . Poi non so quante altre malattia aquistero a questo punto andando a cercare la fibromialgia???? a questo punto!!!!

Tutte colori che hanno il dolore diventano FM . Non, perché è ben dichiarato che la fibromialgia primaria o primitiva non si sa che cosa è ed è una malattia che è dovuto a se stessa. Le malattie che un FM primaria puo avere e provocare perché è stato riscontrato dalle varie ricerche pertanto sono le malattie autoimune.

Ora, come la CFS/ME è una malattia virale mi sapete dire che c'entra con le malattie autoimmune?


Per sapere che non tutto le malattia hanno uno stesso inizio lo so. E lo sanno anche i medici e per questo che hanno messi diverse nomi.

Ma, che si va a confondere l'inizio della FM e la sua evoluzione con patologia che detengono i dolori ecc... Ma, sicuramente avete dimenticato di andare a leggere questo posto che distingue chiare e tondo la CFS/ME dalla FM.

La confusione la fatte Voi che sicuramente, avete dei gravi problemi a la testa. E siete andati su con tutto questi sintomi.

Quando vado in confusione scrivo cosi amcbhfureqlgq m,gvn lvopmiq ertoiw.
Sapete perché lo so!!! perchè ho mandato una mail al mio amico
in Francia che mi ha risposto io non capisco l'italiano.

Pertanto, la FM non vieta ne di lavorare , ne disturba piu di tanto con un adeguata terapia del sonno e del dolore.
L'unica cosa da fare è sapere che sia il dolore e dovuto ad altre cose che ad una malattia dei muscoli e dei tendini. Pertanto se è cosi, il mio corpo funziona perfettamente e non vedo perché dovrai dire .Sono stanca , non riesco ad alzarmi, non riesco a fare niente, sono stanca ecc... Sarebbe mentire spudoratamente e non sono mai stata una che si lamente. Ma, quando ho capito che i dolori erano una percezione errata del mio cervello. Lascia che percepisco i dolori ma posso muovermi anche se ho la FM primaria. Si!!!! E ti dico che non è la FM che mi sta facendo morire. Oggi come oggi la controllo bene. Ma qualcosa ben diverso dai dolori. Credo che se avesse solo la FM , sarai gia partita per Haiti a soccorire questi poveretti visto che servono medici e paramedici ec... Ma, ahime , devo ancora fare esami dietro esami . Piu che una persona, in questo tempo, mi sento una macchina vecchia a cui stanno facendo una revisione completa.
e saltano fuori dei problemi ma ancora non so se si potranno aggiustare.
Ma, per la FM credo che tutto somata sto bene perchè cerco di immaginare il dolore che scrve una mi sento tirare la cuta sino ai piedi . se la fm colpisce un quadrante poi essere le mani . poi essere i polsi, oppure la spalla, oppure apparire un dolore molto intensa durante un movimento ma breve.


La Fm non colpisce tutto il corpo in una sola volta. ma una parte d'un quadrante poi si sposta. Il male di testa non è una sua componente principale anzi e molto rare che si sposta oltre la colona vertebrale, e non è la parte piu colpita da chi soffre la FM. Poi, se sapete Voi cosa è la FM . Siete molto bravi perché ancora nessuno lo sa . Ma, come ho detto e ripeto un ennessima volta. O Voi non avete la FM o io non ho la FM. E una cosa chiara e precisa ed ho chiesto una visita urgente con il mio reumatologo per discutere un poco di questa confusione totale . Da parte vostra sicuramente ma da parte dei medici questo non .

Pertanto quando avro parlato con questo illuminato dei mie dubbi vedremo cosa mi risponde... Come vedete io aspetto.E sono sicura che prima o poi i medici torneranno a dividere la FM dalla CFS/ME che comprende al suo interno molti componenti specifici del dolori.


Ciao.
Marianne

[nessunnome]

- sì..alla terapia bio-energetica (eliminare traumi come diceva hamer)
- sì.. alle integrazioni con vitamine..(della c debbo ancora provare ad arrivare alla Tolleranza Intestinale, è lì e solo lì che fa effetto..)
- sì..soprattutto alla vitam D3 che è bassa in infiammazioni e sintomo di encefalite (io ce l'ho insufficiente!) ed è ingiustamente sottovalutata dai medici
- sì..alla dieta mirata sopratt ad evitare cibi a cui si è intolleranti
- sì..alla cura delle mucose intestinali (fermenti lattici, manna, FOS) e alla regolarizzazione della motilità intestinale (la stitichezza cronica intossica!)
sì..alla medicina personalizzata (integrazione ortomolecolare di aminoacidi e vitamine in modo mirato) con esami tipo fat profile, aminoacidi, vitamine e acidi organici, ma solo se si hanno molti soldi da spendere
- no..all'acido folico (se non si è dosata nel plasma) perchè alti folati in corpo e bassa omocisteina e ceruplasmina significa grave sottometilazione
- sì..alla metilazione con Q10 e selenio
- sì...alla acetil carnitina ma solo dopo aver fatto opprtuni dosaggi di acetil carnitina plasmatica e libera, ed il profilo delle acilcrnitine per appurare se si hanno problemi con il metabolismo degli acidi grassi (ciclo di krebs, beta-ossidazione)
- sì..alla curcumina per alleviare le infiammazioni.
- sì a dormire il meglio possibile, ma accidenti, solo i farmaci lo "possono", per cui meglio altro (orari prestabiliti, bagno caldo, sana e attiva, manon troppo .-) vita sessuale, affettiva..chiedo troppo, lo so..ma anche l'energia sessuale ha la sua "bella" importanza..cibi leggeri e - noci, qualche carboidrato, o qualcosa di proteico prima di prendere andare a dormire per evitare ipoglicemia notturna- non dimentichiamo che i cfssini hanno facilmente una disglicemia, difficilmente diagnosticabile)
- sì a periodi di riposo ed evitare stress
SÌ..ad una sostanza di cui poco ho sentito parlare ed è DOC per a disintossicazione è lo ZOLFO..essenziale anche per la chelazione dei metalli pesanti..mezzo cucchiaino scarso di fiori di zolfo in polvere costano in farmacia 10euro (anche se sarebbe meglio in fiale, ma costano - 3al dì!)..lo ZOLFO è la sostanza più disintossicante in assoluto (più del MSM) e bastano cicli di 20gg/1 mese, da ripetere ogni 6 mesi.

ECCO TUTTO CIÒ DI CUI SE UN CFSSINO SI LIBERASSE..STAREBBE MEGLIO!!:-)..cosa non del tutto falsa, quando si arriva d un certo benessere!non si può fare una vita da prigionieri di "teorie"..
l'unico punto su cui mai si potrà sgarrare è non esagerare col stile di vita "spericolato"...
l'unico punto su cui si deve puntare è trovare serenità e amore da avere e da ricevere...e diventare una spugna FLESSIBILE..che si spreme facilmente, perchè la vita è SEMPLICE e FACILE se uno comincia a prendere tutto così com'è, lasciando che il fiume scorra, ..e imparando a FREGARSENE di tante cose..e imparando a STACCARSI da tante altre cose..lasciando che sia..

[lightmoon]

..anche se siete sordi perchè vi fa comodi di compatirvi l'uno all'altro..

..la confusione la fate voi che sicuramente avete dei gravi problemi alla testa..

queste sono due delle frasi del post di ossiros, che volevo sottolineare non per far polemica ma per dire che le stesse cose si possono dire con più educazione e tranquillità nei confronti di tutti noi.
Scusate so benissimo di non essere dell'amministrazione però questo è un forum cosi bello che è un peccato vengano usate frasi cosi.
Spero di non aver violato nulla del regolamento richiedendo questo.
grazie.

[ossiros]

Quando dico che sei speciale lo sei davvero Nessuno!!!

Io credo in Dio. Pertanto rispetto la legge della castita tranne se mi sposero ovvio.

Hai ragione tutte le cose che ci possono fare bene prendiamoli, tanto potremo morire domani o stanotte.

Io ho bevuto solo acqua prendendo la medicina alternativa. Tisane rilassante, tisane per dormire, melatonina ecc... chi piu ne ha piu ne mette.

Che sappia non sono mai stat una grande dormiglione e poltrona . Pertante non pensavo neanche di essere colpita gravemente da una carenza di sonno.

Solo, quando sono andatro dal reumatologo , mi ha detto questo. Lei, signora ha la fibromialgia. Punto è basta deve prendere questo e quello che li passera se nom le prende finira su una carrozzina. La seconda volta ha scritto fibromialgia grave. Poi ho cercato un poco in giro di capire che cappero era la fibromialgia. Da leggere sembrava che avesse la pesta ma poi ho cercato di capire su di me. Se sono solo dolori allora posso fare cio che voglio
Poi come ho molte parte del cervello che non utilizzo spero che si aprira un varco tanto abbastanza per eliminare il dolore e ripartire in 4.

Ciao.
Marianne

[Amministrazione]

Messaggio per l'utente OSSIROS:

Dovere dell'Amministrazione CFSitalia è anche quello di impedire che si creino nel forum confusione o equivolci sulle patologie, incomprensioni, inquietudini, allarmismi, aspettative etc. Chi volesse informarsi sulle patologie nel dettaglio potrà leggere i documenti ufficiali messi a disposizione nel forum.

Pertanto nei tuoi posts riguardanti CFS/ME e FM, ti invitiamo a parlare strettamente della tua esperienza personale e ti avvisiamo che non saranno più tollerati interventi che non siano in linea con quanto richiesto.
Nel caso in cui non sarà osservato tale invito, l'Amministrazione procederà alla sospesione del tuo account, comunicandotelo in via privata, fino ad una data da stabilirsi.

L'Amministrazione