12 risposte a questa discussione

[Dolly]

L'idea mi è venuta leggendo il sondaggio "analisi del sangue"..... ciascuno di noi potrebbe dichiarare nel forum in apposito spazio e con una certa precisione tutti i propri esami con valori al di fuori della norma............questo potrebbe servire:

1. a confrontarci fra di noi su quali esami è opportuno fare e vedere con maggiore precisione quali sono gli esami che in genere danno valori non regolari anche se so che abbiamo situazioni molto personali e quindi differenti So che qui nel forum si è parlato spesso dei vari esami da fare e con valori fuori norma, ma in maniera sporadica, un pò di riassunto e sintesi non guasterebbe, non solo per questo argomento!

2. Si potrebbero integrare i risultati delle analisi con altri dati come sintomi ed evoluzione della patologia di ciascuno di noi e altro, il tutto espresso in maniera sintetica, fino a formare una sorta di scheda "tecnica"di ciascuno di noi: queste "schede" potrebbero essere inviate ad esempio all'associazione di Pavia, sono dati che li potrebbero forse interessare...............non tutti possono andare a Pavia a farsi "esaminare" o dare il proprio contributo quando propongono esami.
Fattibile? Ciao

[romy]

L'idea la vedo buona,per certi versi ottima,occorrerebbe una sezione del tipo "queste sono le mie analisi",e relativa terapia con relativo risultato.Confrontiamoci.Va da sè che nessuno,si dovrebbe permettere di scopiazzare per se' le terapie degli altri,al max sottoporle al proprio medico.Sarebbe un buon modo per aiutare il proprio medico,una specie di consulto indiretto tra i vari medici,sia a livello di analisi,che di terapie e di risultato.Fatta bene una sezione cosi',sarebbe un serbatoio d'informazioni unica su internet e di altissimo livello.Sarebbe come mettere i vari medici in un convegno continuo sulla problematica analisi e terapia per la cfs.A Zac la decisione.Romy

[admin]

Discuteremo e valuteremo questa proposta, sarebbe interessante sapere quante persone sono disposte a rendere pubbliche le proprie indagini cliniche, considerando la delicatezza di questo e che solo 11 persone hanno risposto al sondaggio, anonimo, proposto per sapere che valori avevamo fuori range :
ANALISI DEL SANGUE, Avete qualche valore "sballato"?

Aspettiamo commenti alla proposta.

[danis]

io sono dispostissima anche se ancora non ho fatto neanche la metà d quelle che sembrano necessarie ed anzi proprio per questo, mi sembra molto utile anche per poter confrontare le analisi fatte con quelle che invece si possono fare.
E non credo che a nessuno possa venire in mente di copiare terapie date ad altri, ma per ovviare si potrebbe metter anche un'avvertenza.
A me aiuterebbe a capire come mi dovrei muovere, e il confronto è comunque sempre utile per tutti.

danis

[Lele63]

E' un'ottima idea,
io non ho votato nel test di Cara.mella perchè era rimasta in sospeso la modalità di voto (mettere "tre o più" non sarebbe servito a capire quali tre),
ma così mi sembra che possa funzionare, io ci sto
Lele

[vivolenta]

idem come sopra

[Dolly]

Per concludere l'esposizione della mia idea....... io pensavo piuttosto di mettere in linea una sezione all'interno della quale ci potrebbe essere una scheda pre-impostata con degli spazi vuoti dove inserire i nostri dati
Ecco un esempio molto molto migliorabile

SCHEDA DI :......................
(qui si potrebbe inserire solo il nickname o nome convenzionale per tutelare in parte la privacy)

ESORDIO DELLA MALATTIA IN DATA ...................

MODALITA' DI ESORDIO DELLA MALATTIA (IN BREVE)
.............................................................................
.............................................................................

ESAMI DEL SANGUE E TESTS VARI EFFETTUATI CON VALORI FUORI NORMA:

1.......................................ESITO............................
2.......................................ESITO...........................
3.......................................ESITO...........................
ecc.ecc.

SINTOMI PREVALENTI DELLA MIA PATOLOGIA:
1...............................................................
2................................................................
3................................................................
ECC. ECC.

SINTOMI MINORI OD OCCASIONALI
1.......................................................................
2.......................................................................
3.......................................................................
ECC. ECC.

CURE EFFETTUATE E RELATIVO RISULTATO

1..........................................RISULTATO.................
2..........................................RISULTATO.................
3..........................................RISULTATO..................
ECC. ECC.

NOTE ED OSSERVAZIONI_______________________
____________________________________________
Naturalmente si possono inserire tanti altri campi senza
esagerare viste le nostre condizioni.
Detto tutto questo capisco benissimo le perlessità di admin, probabilmente le persone che aderirebbero non sarebbero tante, vuoi per mancanza di entusiasmo e di forze, vuoi perchè c'è una gran parte di noi che per svariati motivi non si sente di partecipare attivamente al forum. Ricordiamoci che ci sono 235 iscritti a questo forum Saluti a tutti. Daniela

[VITTORIA]

Grazie Dolly.

Dunque: in parte quello che proponi è già stato messo in pratica da alcuni iscritti nel topic “racconta la storia della tua Cfs”. Lì alcune persone, quelle che hanno liberamente scelto di esporsi, che hanno trovato le energie per farlo, hanno raccontato nel dettaglio l’esordio della propria malattia, i sintomi, l’evoluzione nel tempo (anche tu scrivesti un bel post ricordo), i loro tentativi di cure e risultati.

L’ideale sarebbe continuare in questo modo anche per evitare ripetizioni, ossia: chi è in grado di farlo, chi desidera farlo nonostante questo comporti ad una parziale rinuncia alla propria privacy, potrebbe aprire una propria discussione (molto pratico è avere nel forum le storie dei malati separate, in discussioni diverse) per raccontare la “propria Cfs” prendendo come riferimento il lodevole esempio di Marialuisa (clikka qui per leggere la sua lunga storia: http://www.cfsitalia...?showtopic=1461 ), ed aggiornarla regolarmente nel tempo; questo risulterebbe senz’altro utile sia agli altri malati o parenti di malati visitatori, che ai medici che a volte ci leggono.


Per quanto riguarda le analisi cliniche, questo argomento come si è detto in occasione della proposta del sondaggio di Caramella, è molto interessante ed anch’esso probabilmente utile, ma non è facile da impostare con i mezzi a nostra disposizione con le nostre scarse conoscenze in tema di sondaggi.
Un’alternativa può essere, nel rispetto della privacy di TUTTI gli iscritti che a noi dell’Amministrazione sta molto a cuore, quella di inviare tramite messaggio privato da parte dell’Amministrazione, un invito a partecipare ad una raccolta di dati al fine di estrapolarne una statistica riguardo i principali tests di laboratorio effettuati durante la malattia che presentano valori non nella norma; tutte le risposte delle persone che intenderanno partecipare (riempiendo una scheda che prepareremo per l’occasione) potranno essere inviate ad un/a volontario/a del forum che provvederebbe a riordinare, elaborare i dati per poi trasmettere il risultato complessivo assolutamente anonimo nel forum, in una discussione appositamente aperta dall’Amministrazione.

Se fossi disponibile, Dolly, potresti essere tu l’utente volontaria che potrebbe curare questa iniziativa.

Buona giornata Vittoria.

Per Dolly: ho modificato la grafica del tuo post solo poichè sforava troppo sulla destra, il contenuto non cambia.

[Dolly]

Vittoria, ti mando un privato.

[Marialuisa]

Nell'aggiornamento della mia storia, allora mettero' anche i dati degli ultimi esami ematologici fatti.

Quelli eseguiti all'esordio della malattia, nonostante la tragicità della situazione , erano perfetti: classica situazione CFS, stai malissimo ma gli esami sono a posto ...

Ecco perchè la diagnosi che ci manda in "bestia" è il solito referto : " sindrome ansioso-depressiva" ( come ho scritto anche nella mia storia.)

Chiedo solo un po' di pazienza perchè la lista degli esami è molto lunga ma, " ogni promessa è debito...."



Luisa

[Marco]

Da parte mia non c'è nessun problema a rendere disponibili le mie cartelle cliniche.

Secondo me, per avere una "raccolta dati" la più esauriente possibile sarebbe bene includere non solo gli esami del sangue, ma anche altri tipi di esami fatti (es. esame del capello, test melisa ecc.....).
Tutto quello che c'è e si è fatto credo sia giusto metterlo.

[cara.mella]

Vedo che anche se non ha raccolto molte risposte ha aperto però un discorso caldo il mio questionario sulle analisi del sangue.
Io potrei aiutarvi con la raccolta dei dati perché mi interessa davvero molto, anche se come da ricerche fatte da persone più "MEDICHE" di noi non hanno estrapolato nessun dato interessante!
Se decidiamo di fare la raccolta sarebbe il caso di approntare un formulario omologato per tutti magari con excell, altrimenti non ti passa più ad analizzare tanti dati "disformi" come possono essere le nostre analisi.

Ciao Cara

[VITTORIA]

Grazie Caramella per la tua disponibilità; allora adesso possiamo preparare la scheda ma, come consiglia zac, meglio un modulo word con i campi anzichè in formato excel che non tutti sanno usare, da inviare in pvt a tutti gli utenti del forum, che potranno riempire e rinviare a te, che provvederai ed elaborarne i dati e trasmetterli a noi dell’Amministrazione, che infine potremmo così postare il risultato finale nel forum, mantenendo tutto in anonimato per la privacy che per molti (anche se non tutti) è importante, e che il forum è tenuto a rispettare.

Caramella contattiamoci in privato o telefonicamente per ulteriori accordi e dettagli circa la scheda quando puoi, ok?

Grazie Vittoria.