39 risposte a questa discussione

[grazia73]

ciao Linny, quindi tu sei stata ricoverata per problemi cardiaci, giusto? ma hai sentito anche qualche medico che si occupi di cfs? come mai hai pensato di avere la cfs? magari i tuoi problemi non hanno nulla a che fare con la cfs! ci puoi dire qualche cosa di più sui tutti i tuoi sintomi e come sono iniziati?

[Linny]

Già da bambina avevo (lievi) problemi a correre o fare scale. Poi asignificativoa e "ipotensione ortostatica". Discorsi del tipo "ma non faccia così, è depressione, faccia una cura di ferro". Elettrocardiogrammi tutti a posto. Con grande fatica termino ciclo di studi e a 26 anni trovo lavoro. La giornata di 8 ore mi ammazza. Dopo pochi anni perdo il lavoro. Almeno posso curarmi. Inizia il calvario visite/esami. Prima mi trovano ipotiroidismo autoimmune. Poi fibromialgia in soggetto ansioso-depressivo (?). La solita storia, non prendo nemmeno in considerazione la cosa. Poi si accorgono che le prove di funzionalità respiratoria nella diffusione alveolo - capillare (DLCO) sono "sotto" del 40 per cento. Ah, ecco, questo spiega tutto! Sono stanca, poco autonoma, trovo lavoro part time e smetto di cercare. Ma con la menopausa i sintomi si aggravano. Fiatone anche a riposo. Per riprendermi dai 3 giorni di lavoro devo stare a letto altri 3. Ho sempre caldo e non sopporto più sbalzi di temperatura anche minimi. Non digerisco piatti appena un po' elaborati. Diverticoli. Mal di testa frequenti, dolori diffusi. Sto bene solo sdraiata. Capisci perché quando ho letto la teoria di Cheney mi ci sono appassionata?
Nel frattempo faccio un test cardiorespiratorio sotto sforzo, ed è significativo. 15 gg di ricovero in pneumologia al Niguarda e ora 5 giorni al Monzino. Comunque una diagnosi non ce l'ho ancora, e ho la vaga sensazione che non si rendano conto di come sto male.

[Linny]

Per quanto riguarda la CFS, mi hanno sempre detto che era una diagnosi per esclusione, e io non potevo certo escludere altri problemi...

[grazia73]

ciao Linny, mi dispiace leggere che si da giovane tu abbia iniziato a stare male....so che a Milano c'è un medico che si occupa di cfs e fibromialgia, ma purtroppo mi sfugge il nome di questo medico e anche del  nome dell'ospedale in cui lavora al Milano....Potrei però consigliarti di fare una visita dalla dott.ssa Carlo Stella, so che visita privatamente a Pavia ed è molto brava , secondo me lei è un medico che va proprio a fondo nelle cose...

[Linny]

ciao Linny, mi dispiace leggere che si da giovane tu abbia iniziato a stare male....so che a Milano c'è un medico che si occupa di cfs e fibromialgia, ma purtroppo mi sfugge il nome di questo medico e anche del  nome dell'ospedale in cui lavora al Milano....Potrei però consigliarti di fare una visita dalla dott.ssa Carlo Stella, so che visita privatamente a Pavia ed è molto brava , secondo me lei è un medico che va proprio a fondo nelle cose...

Sei davvero gentile, Grazia! In effetti sembra un po' assurdo che a Milano non ci sia un centro specializzato in CFS! So che al Sacco c'è una bella struttura sulla fibromialgia, ma non sulla fatica cronica.
Grazie per la dritta, Pavia non è poi così lontana...
 

[grazia73]

Ciao Linny, se hai bisogno di ulteriori info sulla Carlo Stella, non esitare a chiedere....allora il medico di cui avevo sentito parlare dovrebbe essere al Sacco....Visita anche a Milano privatamente il prof. Tirelli , se ti può interessare.....

[Linny]

Ciao Grazia, ho aspettato un attimo a risponderti perché avevo trovato un'indicazione (vecchiotta) sul centro S. Luigi, che fa parte del S. Raffaele. Praticamente si diceva che ci fosse uno spazio dedicato alla cfs all'interno del reparto malattie infettive. Stamattina ci sono andata ma niente, non sa niente nessuno.
non sapevo che Tirelli visitasse anche a Milano, ottimo. Invece mi risulta che al Sacco studino solo la fibromialgia. ..

[grazia73]

ciao Linny, sì Tirelli visita privatamente a Milano vicino alla stazione centrale, trovi le info sul suo sito...

[Linny]

Ciao cara, ti ringrazio ancora. Però speravo che qualcuno mi rispondesse sul discorso gittata cardiaca, cioè se è vero o no che, come dice Cheney, il valore normale è di 7 l. al minuto o se invece, per tutti, è di 5 l. al min?
Io sono alta, ho una superficie corporea di 1,87 metri quadri, come è possibile che sia normale una gittata di 4,60, come mi hanno scritto nel referto? È pur vero che sono sedentaria, anzi ultimamente sto sempre a letto...
Ho tentato di parlarne con la cardiologa, ma si è chiusa a riccio, e quando ho nominato "internet", non l'avessi mai fatto, ha chiuso ogni comunicazione. Ma cosa c'è di tanto sbagliato nel cercare una soluzione per poter sopravvivere?

[icci]

Ciao ragazzi, ogni tanto ritorno atrovarvi sul Forum (ormai mancavo già da 5 anni, cavolo come passa il tempo...!!!)....

Vedo con piacere che i veterani sono sempre (loro malgrado purtroppo) in prima linea, mi riferisco ai vecchi compagni di CFS quali Romeo, Zac, Vittoria.... mi pare manchi solo la Raffa (stregatta), è una vita che non la sento più nemmeno per telefono...

Io purtroppo mi sono eclissato dato che mi sono preoccupato di sistemarmi alla meglio la mia vita di CFSsino (sposato da poco e con bebè di poco più di un anno).

 

Oggi facendo un giro in forum mi sono imbattuto in questo post, ovvero la traduzione delle teroie del Keney.... molto interessanti, molti disturbi paiono anche coincidere!

 

Mi lascia solo perplesso una cosa: se tutto il vaso di pandora scaturisse in soldoni dal cuore debole dei CFSsini (secondo K. la CFS ci tiene in vita altrimenti senza di essa saremmo tutti cardipatici a rischio trapianto) ma allora sarebbe interessante capire se dopo un trapianto di cuore la CFS scompare.... o no??

 

Raga.... Per caso qualcuno di noi è stato per sbagliato trapiantato di cuore? vorremmo verificare se la teoria del Keney regge oppure no....

 

Scherzi a parte, tra migliaia di malati di CFS vuoi che nessuno si sia mai accorto che ha il cuore che pompa poco o non va bene? Aspetteremo che uno di noi gli tocchi il trapianto per verificare la teoria della gittata.

 

Azz. adesso che mi fate pensare mio zio paterno è stato trapiantato di cuore anni addietro.... che magari io abbia qualcosa di ereditario???? 

 

Ai posteri l'ardua sentenza!