12 risposte a questa discussione

[VITTORIA]

In rete è presente “una certa quantità” di informazioni sbagliate o sommarie o imprecise riguardo la nostra patologia, Cfsitalia avrebbe intenzione dunque di scrivere ai siti internet in questione per fornire loro informazioni ed indicazioni corrette e reali sulla Cfs.

Un medico che recentemente si sta occupando di Cfs e Fms, gentilmente ci ha dato la sua disponibilità anche per questa iniziativa, anche un'altra dottoressa poco tempo fa ci aveva offerto la sua collaborazione e quindi le parleremo di questa nostra idea. A breve prepareremo delle mail da inviare a questi siti da parte di Cfsitalia supportati dalla presenza di medici competenti, che gli daranno più valore e ufficialità.

Sarebbe utile che anche voi ci aiutaste ad individuare questi siti, scrivete pure qui di seguito i links di quelli che vi sembrano parlino della Cfs in modo non completo o poco chiaro, li valuteremo insieme coi dottori e poi in caso provvederemo all'invio delle nostre mail a carattere informativo.

GRAZIE a tutti (mi raccomando ricercatori della rete: Romy, Neve, Vivolenta, Dolly, contiamo sul vostro aiuto!

[Dolly]

Comincio col segnalare un sito molto consultato :Wikipedia. Si propone come un sito enciclopedico che parla di qualsiasi argomento e le notizie sono fornite dagli utenti stessi.

http://it.wikipedia....nchezza_cronica

Tutto sommato l'argomento è trattato discretamente considerando che si tratta di un sito generalista, ma un paio di gravi pecche ci sono = nello spazio "cause" si dice, nella seconda riga ..."si esclude una diretta origine virale" Non mi pare proprio una notizia corretta, visto che le origini non si conoscono.
Nello spazio "cura" parla dell' Ampligen e del Provigil come di farmaci che "hanno dato significativi miglioramenti" sui sintomi. Magari!

Tanti saluti.

[Dolly]

Ecco un altro sito di medicina divulgativa molto popolare: Dica33

http://www.dica33.it...saurimento2.asp

Innanzitutto l'argomento è inserito nella sezione "psicologia" facendo ancora una volta ventilare l'ipotesi che si tratti di patologia di natura psicologica o psichiatrica.
Considerando poi che è un sito di medicina, fa una descrizione piuttosto superficiale della patologia e non mi pare opportuno e veritiero il finale:
"I casi in cui la sindrome diventa realmente cronica sono fortunatamente pochi."
Siamo sicuri?

[vivolenta]

ALTRO SITO CHE PARLA IN MODO MooLTO APPROSSIMATIVO E UN PO (!!!!!) DI PARTE:

http://www.psiconlin.../speciali_1.htm

Oltre a quello gia postato che metto anche qui perché è troppo……

http://www.medicital.../02it/index.asp
digitare stanchezza.....

[VITTORIA]

Su questo sito:

http://www.solaris.i...sp?Articolo=947

"Psicologia - Sindrome da stanchezza cronica"

"Fastidiosa, ma si guarisce! "




Avete trovato altri siti? Chi può aiutarci nella ricerca? Grazie.

[Dolly]

Segnalo questo sito

http://www.domenicofiore.it/index.htm

il medico di questo sito dice che all'origine della cfs e fibromialgia c'è la Bordetella Pertussis (provoca anche la pertosse infantile e pare altre gravi patologie come la SLA). Ogni teoria è da rispettare........però questo medico mi pare dia per certo che sia così, pare non avere dubbi, quando ci sono interi team di studiosi che ancora brancolano nel buio riguardo alle cause di cfs e fibro.
Mah!

[vivolenta]

Altro indirizzo che riporta inesattezza http://www.albanesi....ononucleosi.htm
Eccola
Conseguenze - Le conseguenze più spiacevoli della mononucleosi sono state scoperte solo recentemente. In alcuni individui (soprattutto di sesso femminile) permane un'alterazione degli equilibri endocrini che porta a uno stato di stanchezza persistente, la sindrome da stanchezza cronica, una vera e propria patologia, spesso invalidante. Per evitare facili allarmismi e la possibilità di confondere un periodo di stanchezza successivo alla mononucleosi con l'instaurarsi di una nuova condizione patologica, la sindrome da stanchezza cronica (CFS, Chronic Fatigue Syndrome) è ormai facilmente riconoscibile in centri specializzati (per esempio il soggetto presenta un'alta dolorabilità di punti ben precisi).

E questo di mecitalia.it mi pare che forse avrebbero dovuto prendere in considerazione l'ipotesi di un consiglio alternativo a quello di visita psichiatrica.
http://www.medicital...asp?idpost=9693

[Dolly]

Segnalo questo sito

http://italiasalute....pag.asp?ID=5966


I problemi di fondo sui vari siti che citano la cfs mi pare siano fondamentalmente due e si ripetono un pò dappertutto:

-I testi non sono aggiornati, quindi spesso ci sono notizie vecchie, con una particolare predilizione per gli effetti prodigiosi dell'Ampligen, come nel sito sopra riportato.

-La cfs viene spesso definita come malattia al limite dello psichiatrico

Saluti

[Dolly]

Questo sito vince finora la mia personale classifica della disinformazione:

http://www.medicital...asp?idpost=9511

Leggete in particolare la risposta del dott. Bianchi (forse è meglio non far nomi???)
Comunque lo trovo un ottimo esempio del tipico atteggiamento dei medici di fronte alla nostra malattia.

Opps scusate! non mi ero accorta che questo sito era già stato indicato da Vivolenta. Sorry!

[Zac]

Già.. paraocchi a tutto spiano..

Molto professionale quando dice:
"..Una volta escluse le cose gravi, con quello che avanza _si dovrebbe_ poter convivere"

Meglio invece lo Psic che dice:

"consideri anche la possibilità, una volta escluse eventuali cause 'organiche' (anche se tale termine è scorretto, poichè anche i disturbi psicologici hanno ovviamente una base organica connessa ad una alterazione neurochimica), un consulto con uno psichiatra esperto in clinica e terapia dei disturbi d'ansia e dell'umore. La stanchezza cronica può non essere una malattia di per sè, ma un sintomo nell'ambito di un quadro più complesso."

Concordo che CFS o la FM siano un enorme calderone, ma iniziare a scremare un pochino no eh ?
Ah, vero, non sono cuochi, sono solo medici..

Zac

[VITTORIA]

http://www.postare.i...threadid=123514

[lella77]

Ciao,
ho trovato un sito dove si parla di cfs in modo sbagliato... http://www.laleva.cc...aticamento.html
"L’affaticamento e la sindrome da affaticamento cronico causata dal virus di Epstein-Barr..."non tutti i cfssini hanno avuto la mononucleosi...
questa cosa è riportata in molti altri siti e non ritengo che sia "grave"...ma quando ho letto la prossima frase mi sono offesa ed arrabbiata :"La maggior parte delle persone non conosce la causa della propria stanchezza e quelli che la conoscono non hanno voglia di fare i cambiamenti necessari per migliorare questa situazione." .......no comment!

[admin]

Mischiano l'affaticamento con la CFS e hanno preso quel testo da un libro "Almanacco della Nutrizione", per forza che poi danno notizie errate !
Aggiungiamo il link all'elenco dei siti "ignoranti"...