20 risposte a questa discussione

[vivolenta]

Ragazzi oggi ho uno sconforto che la metà basterebbe.
Devo DEVO andare a trovare mio babbo che vive lontano da me e ha una certa età.
Il mio consorte non puo spostarsi per motivi di lavoro.
E’ da novembre che spero di riuscirci……………..
Ma sto in un periodo di energia zero.che dura da allora, speravo nell’arrivo di energia almeno a livello 2 o 3. ( livello 1 = 1-2 ore autonomia in assenza di particolare stress / livello 2= 2-3 ore di autonomia in assenza di particolare stress. Ecc..)
Il viaggio, a parte lo stress che comporta il solo fatto di prendere l’aereo, vuol dire 1 ora anticipo in aeroporto+ 1 ora volo+ 1 ora, se va bene da aeroporo a stazione ..+ Attesa treno e mezzora viaggio.. Totale 4-5 ore di autonomia.Solo che io ne dispongo di massimo due, trascinandomi . Non vivo piu dove sta mio padre da troppo tempo e non c’è nessuno che possa venire a prendermi.. Non ce la farò mai..
Mio babbo non sa esattamente come sto, non me la sono sentita di fagli proprio presente le mie condizioni, per non impensierirlo troppo, sa che non sono in formissima, e in linea di massima cos’è la cfs.
E’ cosi difficile, come faccio a dire alla ex di mio fratello ( ex non perche si sono lasciati) se puo venire a farsi un paio d’ore di viaggio e raccattarmi in aeroporto perché sono stanca? Mi manda a quel paese.. Con gli impegni che ha.. E sono troppo stanca per spiegarle al telefono quanto sono stanca….lei non sa che sono ridotta così.
Ma non riesco a pensare di affrontare un viaggio del genere.
La mia dolce meta non mi lascia partire da sola, che lui con me ci vive e sa come mi sento, ma devo anche fare degli esami che qui non vengono fatti..
Accidenti che vitaccia..

Nota: sapete tutti benissimo la frustrazione che comporta essere in questo stato so di potere contare sulla vostra totale comprensione, questo lo posto perché sono un animale sociale, ho bisogno di comunicare un disagio, e spero che se qualcuno delle persone che conosce indirettamente la cfs perché amico o parente di un compagno di sventura leggendo iil mio sfogo dica piu spesso -come ti posso aiutare-. Che domandare aiuto spesso è piu difficile che darlo.

Comincerò cos’ la telefonata che devo fare:-domandare aiuto spesso è piu difficile che darlo……….

[VITTORIA]

E’ inutile che ti dica che posso comprenderti: lo sai, idem che mi dispiace che anche tu debba vivere queste situazioni, che fai bene a sfogarti e raccontarci…Ti dico invece come faccio io con i nuovi amici e qualcuno di vecchia data sia per risparmiare un po’ di energie che per non dimenticare nulla: per spiegare la mia situazione presento a tutti il mio “biglietto da visita" ossia il nostro “depliant informativo sulla Cfs”, mi metto comoda ed aspetto che leggano, lo stesso faccio con ogni medico da cui vado in visita o per fare analisi, in questi casi presento quello breve da 1 pagina. Glielo faccio leggere tutto, e alla fine devo dire che non ho mai ho avuto commenti non adeguati, anzi. Sarò stata fortunata? Con i parenti in alcuni casi può essere più dura, ma provare non costa nulla. Potrebbe essere più facile poi chiedere una mano, in quanto loro conoscendo la situazione dovrebbero più facilmente comprendere, si spera. Se usano internet non sarebbe male fornire dei links ad alcune nostre discussioni (io a mio fratello le ho fatte leggere a volte), in modo che si facciano un’idea generale leggendo le nostre varie storie. Certo questo metodo non è indicato con le persone che non vogliamo far preoccupare … sempre che si riesca a nascondere loro la cosa (forse per te è possibile poiché come dicevi vivete lontano), perché se non è possibile io credo, personalissimo parere, che invece sia meglio spiegare bene che lasciar le cose sul vago creando dubbi, incomprensioni peggiori o equivoci.

Spero riuscirai a trovare una soluzione, tienici informati Pat, ciaoVittoria.

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Poco tempo fa ho cercato delle info riguardo al viaggiare "per persone con difficoltà"... non ho ancora telefonato, ma cmq vi scrivo i links coi recapiti:

Trenitalia offre un’assistenza per i clienti che presentano una qualche disabilità (l’eventuale servizio gratuito, su richiesta, di portabagagli a mano (1 collo); l’eventuale messa a disposizione della sedia a rotelle; la salita e la discesa con carrelli elevatori per i clienti su sedia a rotelle…)

Leggi tutto qui:

http://www.trenitali...2e90aRCRD.shtml

Alitalia per i viaggiatori con ridotte capacità motorie o sensoriali, ha attivi dei Servizi speciali per accoglierli in aeroporto e in volo.

Tutte le info: http://www.alitalia....enger/index.htm

[Zac]

Bisogna essere predisposti anche a questo, non tutti riescono a chiedere/volere aiuto, molto spesso è più facile dare aiuto che riceverlo (chiederlo).
Che vitaccia.. per i troppo buoni.
Facci sapere

Ciao

Zac

[romy]

Vivo,sapessi come ti capisco,sono 2 anni che non riesco ad andare a trovare mio figlio che vive in Piemonte, quando ci andro'passero',con piacere, a trovare anche la nostra Marialuisa a Vinovo, se anche a LEI farà piacere la cosa.Cosi'procederemo al fidanzamento ufficiale tra Lilli e Micetta.Ora come ora non posso permettermi di fare gli straordinari con gli stress del viaggio,e non saprei dove prendere le energie.Vivo molto a casa,sono sedentario al max livello,faccio ginnastica con la mente,non so'se funziona,ma il mio fisico ancora regge bene,non si è sgangherato ancora nonostante tutto ed i miei 59 anni d'età.Pero'devo dirvi che tutta la mia vita l'ho passata in attività fisica,ero un fissato dello sci'già da ragazzino,ho praticato tanti altri sport e nel tempo libero ero un ballerino semi-professionista a tempo pieno.Poi all'inizio del 2000,mi hanno azzoppato col farmaco sbagliato,datomi in un momento di grande stress e di massima distrazione da parte mia.Romy

[romy]

Mi è capitato una cosa stranissima,che mi ha messo a terra in tutti i sensi al punto che faccio fatica a scrivere anche questo post.Ieri sera stavo abbastanza bene,come al solito,insomma da non lamentarmi,con le solite stanchezze,ma ben tenute sotto controllo,al punto che ho anche scherzato col post di sopra quando ho parlato di fidanzamento tra il mio Lilli e Micetta di Marialuisa.Sono andato a letto sul tardino come al solito,ho dormito come sempre,con qualche risveglio,mi sono alzato alle 11,30 nella norma come le altre mattine.Ad essere sincero,una volta sveglio,inizio a pensare un po'ai soliti problemi,specialmente in relazione alla lingua che mi pizzica,ecc.,e poi cerco piano-piano di mettermi a regime solito.Non ho preso le solite vitamine nè ieri e nè stamattina,perchè ho notato nei giorni passati che la mia pressione bassa da sempre,insieme ai miei battiti cardiaci,si sono un po'troppo elevati,ed inoltre una strana sensazione al petto con risentimento al braccio destro,da farmi star male.Ho pensato al cuore,per cui ieri ho telefonato ad una clinica dove so'per certo che fanno l'eco-cardiogramma da sforzo,per vedere se ho problemi alle coronarie.Mi hanno dato l'appuntamento per il 26 di marzo,ritengo sia un po'troppo lontana la data,ma non vedo altra soluzione.Fino a qui'nulla di strano,ordinaria amministrazione per me,nessuna preoccupazione e problemi nella norma.

Ma stamattina,come alzato,apro la porta della camera da letto ed entro nel soggiorno-cucina,vi ricordate dove si sentiva lo strano odore come di gas venire fuori da una parete?,mi rendo subito conto che l'aria che si respira non è delle migliori,infatti,a contatto col muro,non è del tutto passato il cattivo odore,ha degli alti e bassi,ed anche mia moglie mi conferma cio',nonostante ho ancora il buco di sfiato aperto nel muro dalla parte esterna dello stesso.Comunque mi comporto normalmente,faccio le solite cose,con la lentezza solita,in attesa di carburare meglio,di solito dopo un oretta sto'meglio,ed accendo anche il pc.
Cosi ho fatto anche stamattina,ma a dir la verità non mi sentivo granchè con la respirazione ed un certo peso al petto,anche se leggero era presente,inoltre avevo notato che mi ero svegliato con le narici chiuse,anche questo in me conta molto.
Comunque sto'al pc,aperto da poco,e sto'mettendo a posto le mie email,ho un certo lavoro arretrato con la posta,infatti aziono lo scaricamento,e giù cento email,che si vanno a sommare alle altre in giacenza da alcuni giorni.Dico tra me quanta fatica,anche per mettere ordine nella casella della posta,da qui'capisco che le mie energie sono sempre piu'in riserva.Stringo i denti e mi metto al lavoro,passa poco tempo e sento un rumore nel mio impianto,crack,il pc si spegne all'istante,mi diventa nero,nonostante abbia il gruppo di continuità,che si mette a stridere in modo continuo.La luce di scrivania non và via nemmeno per un istante,il rumore del gruppo diventa assordante,per cui spengo tutto,vado fuori e noto che la tv è accesa ma non si vedono i canali.Dopo un po'di tempo tutto normale,avevo pensato che mi era saltata la batteria del gruppo di continuità,già volevo chiamare il tecnico,ma poi con grande stupore tutto torna alla normalità.Ma allora cosa è accaduto,un regalino dell'Enel,fatto stà che in seguito al black-aut,il mio stato di salute generale è peggiorato talmente,che dire di essere spaventato è poco.Non so'quanto tempo ho impiegato a scrivere questo post,temo di essere stato oggetto di forte elettro-smog,sia a livello di Enel che per quando riguarda l'inquinamento da muro,e mi chiedo,ma non è che sto'entrando nella MCS?Se cosi'fosse sono fottuto in tutti i sensi,a chi la vado a spiegare una cosa simile,verrei preso per pazzo,che s'immagina le cose.Altra cosa,non di poco conto,misuro la pressione,e trovo la pressione massima a 140,mai avuta,la mia ha sempre oscillata intorno a 100 da quando mi ricordo almeno venti anni e non mi spiego quest'aumento,nonostante stia quasi a digiuno e sono 2 giorni che non prendo le vitamine.Mi rendo conto che la pressione è anomala per 2 fattori,uno strano dolorino di testa,e una sensazione sgradevole in sede pre-cordiale,oltre al fatto che sono a terra in tutti i sensi come mai in vita mia.Che dite sto'peggiorando e di brutto?,forse ho ragione a dire che si vive al limite dell'intossicazione prodotta da stress vari?,al punto che basta respirare per alcuni giorni un'aria?essere investito da un fenomeno elettrico?che sicuramente si è accompagnato a forte campo elettromagnetico,per vedersi ridotti ai minimi termini.Se andassi a parlare con qualche medico di tutto cio',mi prenderebbe o per depresso visionario se mi và bene,o per schizofrenico.Io in casa vivo con mia moglie,che pero'la mattina è sempre fuori casa e rientra dopo le 14,00, quindi respira di meno quello strano odore,inoltre Lei non usa il pc,e quindi non è soggetto ad elettosmog e fenomeni come quello di stamattina,poi è persona sana e normalmente stressata dalla vita,insomma tra me e Lei c'è un abisso di differenza per quando riguarda la salute.Per cui capita che cio'che per me è deleterio al massimo a Lei non gli fà nulla.Ho voluto dire e chiarire cio',perchè a torto, spesso si pretende che sottoposti ad identici insulti debba seguirne una identica reazione,già sento il medico di turno che mi dice,a lei tutto questo casino,mentre a sua moglie niente?.Cosa che già mi è capitata di sentire in passato a proposito dei calpestii dei vicini che a me davano molto fastidio e stress,mentre mia moglie li sopportava senza fiatare.Cio'spinse, in passato ,un medico a prescrivermi antidepressivi,poi dopo tempo ho capito che l'udito di mia moglie è molto piu'debole del mio,specialmente per suoni e rumori di bassa frequenze,i piu'fastidiosi per l'uomo.Per terminare lo sfogo,la mia paura è quella di peggiorare in modo tale,anche a livello cardiaco, da non poter piu'sfuggire alle grinfie,indovinate di chi? e di cosa?.......................?Saluti a tutti,Romy

[vivolenta]

romy non farti prendere dall'ansia, forse dovresti alleggerirti la mente tenere il computer spento per un paio di giorni, andare con tua moglie anche solo 10 minuti a sederti in un parco o simili. Dille delle tue paure, fatti dare un abbraccio, chiediglielo.

[Cocci]

ciao Romy
con tutto lo stress che hai vissuto in questo periodo forse è normale che abbia influito sul tuo equilibrio..
cerca di distrarti la mente un po ,io dico"fai finta di essere in vacanza".
poi volevo dirti una cosa che non osavo, cerca di mangiar meno liquerizia .anche io la prendevo per la gastrite un tempo ma il medico mi ha detto che non va tanto bene.
lasciala prendere a chi stà bene..alza la pressione,puo dare tachicardia,caduta di potassio(quindi debolezza),ritenzine idrica ,è anche un po tossica (non bisognerebbe prenderne più di 3 grammi al giorno)
è controindicata per le patologie del cuore ,dei reni.
ma ora stai tranquillo magari ne riparleremo un'altra volta se vuoi.
ciao NEVE

[romy]

Carissime Vivo e Neve,effettivamente il fatto che si è alzata la pressione mi ha preso alla sprovvista e buttato in un po'di panico.Vi spiego il motivo,dal 2003 tutti gli E.C.G. da sforzo che ho fatto mi hanno dato ischemia coronarica,avrei dovuto fare la coronarografia anche al fine d'intervenire con uno stent qualora fosse stato necessario.ma io sapendo di avere la pressione bassa e la frequanza bassa,non mi son fatto prendere dalla fretta di fare alcunchè,che poi è una tecnica molto invasiva e non priva di problemi.Coincidenza ha voluto che una ventina di giorni fà è morto in seguito a tale intervento il fratello di mio cognato,che aveva fatto l'esame per verificare se c'era ostruzione,non so' di preciso cosa sia successo,ma sicuramente un errore,perchè a due giorni dall'accertamento è morto.Ecco uno dei motivi per cui prendevo anche la mezza benzodiazepina,oltre al fatto di cercare di stancarmi poco a livello fisico.Avere la pressione bassa era una pacchia,caffe',fumo,stress,non mi preoccupavano granchè.A dir la verità non so'a cosa dare la colpa,alla liquirizia,per la faccenda del potassio,sicuramente si',ma sospetto anche tutta la frutta secca che mangio ogni sera,e poi la vitamina c a grammi,ed anche la pillola multivitaminica.Non so'che pensare ma passare da 100 a 140 la max da un giorno all'altro non è un piacere.Ma le vostre pressioni come sono?Leggevo che hanno modificato le linee guide per i valori dell'ipertensione e della normalità.140 sarebbe ipertensione di primo stadio.La normalità sotto 120/80,prima c'ero dentro ampiamente,la max oscillava tra 95-105,e la minima tra 65-70.Romy

[Lele63]

Carissimo Romeo,
hai tutta la mia solidarietà,

lo sapevi che c'è un'esame non invasivo che PUO' ESSERE alternativo alla coronarografia?

Lo eseguono in diversi ospedali italiani già dal 2005,

si chiama TC MULTISTRATO,
l'apparecchio più moderno e affidabile è quello "a 64 slices" (quelli più vecchi erano a 16 slices soltanto) (slice = "fetta" in inglese)
in pratica è una TAC particolare, l'unico svantaggio è che viene inettato un liquido di contrasto (che per noi potrebbe essere fonte di ulteriori tossine).

In pratica i radiologi ne sono entusiasti, sostengono che con questo nuovo mezzo diagnostico le coronarografie vengono limitate solo ai casi di necessità di correzione chirurgica,
mentre i cardiologi non la amano tanto perchè... forse perchè farà diminuire il numero di coronarografie???

Comunque, qui un link dove riporta anche i nomi di alcuni ospedali italiani dove si esegue:
http://www.telemedit...id=185&Itemid=0

qui un articolo del Corriere di quando l'esame è stato messo a disposizione del pubblico italiano nel 2005
http://www.corriere....Tac-cuore.shtml

ora devo lasciarti non ho tempo di cercare altro ma puoi farlo tu...
piuttosto che un intervento dove puoi lasciarci le penne, meglio uno stressante viaggio fino a Roma o Milano...
uffa perchè queste cose le abbiamo tutte qui al nord, non è giusto.

PER VIVOLENTA
molto interessante l'argomento con cui avevi aperto il post, mi piacerebbe aggiungere un commento ma ora non riesco, però ho letto in un altro topic che hai trovato un aiuto per il tuo viaggio, ora devi solo trovare le energie... ti sono vicina

un bacione a tutti e due
Lele

[Cocci]

la mia questa estate era più o meno come la tua
ma quando scendeva a 95 la massima ero un disastro,perciò non preoccuparti troppo che non fa bene.
piuttosto sono d'accordo con Pat di rivedere la tua dieta un po confusa,di non stare troppo al pc,fare delle pause e uscire a prendere un pò di aria e movimento nei limiti.
mi sembra che Pat ti abbiadato dei buoni consigli.
ciao e buona notte NEVE

[vivolenta]

ROMY:
in cosa mangiate ti ho lasciato un appunto di cio che penso potresti provare a mangiare, non avendo ancora letto alcun commento vorrei sapere se lo hai letto e cosa ne pensi . Ha ragione neve per la liquirizia... se non ricordo male è anche pesante per i reni. Come va oggi?





GRAZIE a tutti per la vostra solidarietà di cui non avevo dubbio alcuno.

[Lele63]

Scusa Romy ieri mi sono dimenticata di scriverti della mia pressione:

sei/sette anni fa ho avuto un periodo di pressione alta (massima 140 e più) la cosa è durata circa due anni,
per un po' ho preso dei betabloccanti ma mi sembrava non servissero a niente così li ho smessi,

negli ultimi due/tre anni invece ho la pressione tendenzialmente bassa:
da 70-110 in giù.

Sia con pressione alta che bassa ho sempre avuto tachicardia.

Ti consiglio anche io di smettere liquerizia, caffè (io da anni sono passata all'orzo, lo so che è un'altra cosa, ma vado meglio anche sul sistema nervoso, il caffè mi metteva ansia senza darmi energie).
Penso che anche i consigli di neve e vivolenta siano da seguire, a noi lo stress fa troppo male.

Un bacione
Lele

[romy]

Carissime Lele,Vivo e neve,avete parlato benissimo e dato ottimi consigli oltre alla vostra solidarietà.Mi collego appena adesso per cui non ho avuto tempo di vedere cosa mi raccomandi, Vivo, a livello di dieta,lo faro'subito.Neve effettivamente qualche uscita in piu'non guasterebbe,infatti stamattina mi son svegliato un po'prima,ho fatto le mie cose solite,ho tagliato il barbone che mi era cresciuto,tipo uomo delle caverne,fare la barba per me è stata sempre una mazzata in testa da sempre.Poi mi son vestito,il pc non l'ho proprio acceso,nemmeno per seguire il mio hobby di borsa,tutto bardato con cappottone e cappello in testa,mio inseparabile amico,vado per prendere le chiavi della macchina,niente,non c'erano,mia figlia era uscita con la mia auto.Allora penso di uscire a piedi,lo faccio,ma piove,e cosi la mia passeggiata si è limitata al mio portone.Usciro'nel pomeriggio,anche perchè devo fare alcune commissioni.A lele dico grazie per i link sulla Tac multistrato,avevo letto qualcosa in passato,ma come dici anche tu tutte cose che al Sud dell'Italia sono sconosciute,voi non sapete come invidio chi abita al Nord,esattamente tra Bologna-Torino-Milano,quante cose ci sono per la salute.Al Sud,ci vivo bene per quanto riguarda il clima,ma per la cura della salute siamo andikappati.Comunque Lele,mi studiero'i tuoi link,ma devo dirti che il liquido di contrasto non lo amo per nulla.Inoltre, suppongo che non deve trattarsi di un ordinario liquido di contrasto,che si usa per la visione delle arteriole,ma dovrebbe essere anche qualche sostanza che mette sotto stress i capillari stessi al fine di una contrazione.Ma come ultima spiaggia,al posto della coronografia,ben venga anche la Tac Multistrato.
Nel frattempo pero'esiste un altro esame,si chiama Eco-Cardiografia con esercizio fisico(E.E.S.),che è una metodica simile e sovrapponibile alle tecniche Scintigrafiche,e si pratica senza mezzo di contrasto o farmaco che stress le coronarie,del tipo Eco-stress.Certamente scoprire dove lo fanno è un problema non da poco,non so'perchè,ma i cardiologi lo tengono segreto all'utenza,molti non sanno nemmeno che esiste,ma io ho trovato una clinica a Salerno dove lo fanno convenzionato e in day-hospital di un paio di giorni,sono prenotato per fine marzo,come ho già detto.Grazie a tutti,siete splendidi,meglio di un farmaco naturale,perchè voi esistete al naturale e di sicuro,il farmaco veramente naturale esiste?????????per davvero???????Ciao.Romy

[lella77]

Caro Romy,
mi dispiace per tutto quello che stai passando in questi giorni...mi associo alla nostra amica Vivolenta ed anch'io ti consiglio di mangiare meglio...
Un grande abbraccio

[Lele63]

Romeo,
spero che tutto si chiarisca con l'ecocardio da sforzo che farai a marzo,
e che tu non abbia mai più bisogno di esami al cuore!

Comunque giusto per contraddire il mio post precedente,
ho trovato un centro che fa la TC multistrato (cardio TC) a 64 slices anche a .... udite udite... NAPOLI!!!!

metto i link sperando che non debbano mai servire a nessuno:

http://www.sdn-napoli.it/cardiotc.asp

http://www.sdn-napoli.it/vivo.asp

Qui la cardio TC costa 350 euro, la mutua non la passa, ma da altre parti la fanno pagare anche 500 / 600 euro AIUTO SPERO CHE NON SERVA A NESSUNO

Romy, sono sicura che per te tutto si risolverà molto più facilmente, facci sapere più avanti.
Un abbraccio
Lele

[vivolenta]

RomY:


Anidride solforosa ( E220)
Nel caso della frutta secca il suo impiego, oltre a distruggere microrganismi ed insetti, consente di ottenere dei prodotti di colore più chiaro. E’ consigliabile quindi lavare bene anche questa frutta per eliminare perlomeno una parte di Anidride solforosa.L’anidride solforosa ha degli effetti negativi su alcune vitamine del Gruppo B (B1 e B12) in quanto le rende inattive e di conseguenza diminuisce il valore nutritivo degli alimenti
E’ molto adoperata in alte dosi nella conservazione della frutta secca specialmente se di provenienza estera per cui attenzione ad abusare di fichi, uvetta, datteri e prugne.

L'abituale assunzione di ingenti quantitativi di liquirizia può causare un quadro di ipertensione così come taluni preparati di erboristeria utilizzati a scopo dimagrante contenenti estratti tiroidei. Gli effetti di questi farmaci o sostanze sulla pressione arteriosa scompaiono sospendendoli.

[romy]

Sempre piu'grazie,adesso mi confondete ragazze.Romy

[VITTORIA]

....adesso mi confondete ragazze.Romy 

 

...Bello però vero? Ti siamo tutte molto affezionate Romy

Quando ti va ci racconti un pò di quando facevi il ballerino? Daaaaaiii Potremmo parlarne nel nostro "salottino virtuale", qui: http://www.cfsitalia...ottino virtuale

[Marialuisa]

Romy,

ho letto solo ora che tuo figlio abita a Torino.......

Quindi , è CHIARO, che QUI ti aspetto e, soprattutto, ti attende Micetta : chissà che emozione conoscere il papy del suo futuro e promesso sposo.....

Prendi un bell'aereo, dai e VOLA quassu' ( ma quando non c'è la nebbia, pero'.....)

Si dice che : " VOLERE è POTERE....."

Pero' si dice anche che :" DAL DIRE al FARE c'è di mezzo il mare ...."

Insomma: " VA' DOVE TI PORTA IL CUORE...."

Fine citazioni , che sono la "specialità" di Lella.....

[romy]

Marialuisa,prima o poi devo prendere la decisione e salire su' da mio figlio,mia moglie preme sempre piu',ho promesso per questa estate.Quando sarà ti avverto cosi'mi dai l'indirizzo preciso e ti vengo a trovare.Romy

[Marialuisa]

....e se farà troppo caldo, non temere: qui siamo immersi nel verde(puoi vedere "l'ambiente" in ante-prima se vai al post dell'album delle fotografie ) e, in piu', ho anche il condizionatore.......

DAI,DAI,DAI che ce la fai........