636 risposte a questa discussione

[romy]

Ma quale esame misura questi parametri?Il "tilt-table"(o come si chiama!?)..o basterebbe un ecografia fatta anche in posizione seduta ed eretta?Se bastasse l'eco...Perchè fanno l'eco solo da seduti?non serve a nulla...
Io ho bisogno di stare stesa per la stanchezza ed il malessere, ma quando sono stesa ho il cuore che pompa forte; molto spesso mi sembra sia collegato ad un problema di digestione, di diaframma che preme nel cuore, perchè quando riesco a digerire sento meno la pesantezza cardiaca.

Me le persone che non riescono stare stese, come dormono...in piedi come i cavalli? ..quelle devono stare sempre in piedi...e credo che non sia il Nostro caso...Noi in piedi stiamo peggio, no?anche se è vero che anche se stesi stiamo bene: il cuore è affaticato e sembra che scoppi...io penso sia per la "fatica" e, che poi, con il riposo, orizzontale, si riequili......sarei curiosa di sapere se questo succede perchè trova il sufficiente precarico!nemmeno qst si può sapere?non mi sembra cosa impossibile da valutare...bah... Sarebbe interessante per me, come per ognuno di noi, capire se il volume del sangue del ventricolo sia maggiore o minore, no? Se avessimo un precarico minore che, come dice Romy, è quello che non ti fa stare in piedi...dovrebbero già solo per questo confermarci una diagnosi, no?
e come cura?dovremmo fare?è una questione mitocondriale, vero?...certo che dovremmo valutare anche se c'è qualche problematica livello anatomico meccanico come restringimenti di giugulari (vene cerebrali,CSVI.... ma non potrebbero esistere anche restringimenti a livello di vene dell'intestino o del fegato ,o rene...ci vorrebbe un ecocolordoppler glibale...o chissà quali altre vene dovute o variazioni di posizione di diaframma o altro organo che comprime qualsivoglia sistema venoso? (non potrebbe essere??!dico cavolate...)...e il discorso dell'equilibrio cranio-mandibola, della compressioni venose e/o nervose, non potrebbero essere davvero importanti per le insufficienze cardiache?(è un'insufficienza cardiaca lo scarso precarico di cuore?)
scusate le decine di domande...

Troppo complicato poter rispondere a tantissime domande,in questo periodo,sono molto preso dai problemi di salute di mio fratello,quello che ha il tumore,che riceve un blocco di farmaci con diffusore,ultimamente,i cui effetti collaterali lo fanno star male di brutto,non per il tumore,ma per problemi cardio-respiratori e non lo fanno dormire la notte,nonostante la benzodiazepina che prende a parte,ha sempre dormito senza problemi in passato,quindi mi telefona in piena notte anche dopo le 3,00,dicendomi che si sente male,e la cosa mi stà distruggendo.Quindi mi è toccato di studiarmi tutti i farmaci che prende attualmente,i cui effetti collaterali,sommati al caldo estivo,non potevano non sortire il malessere che accusa da qualche giorno,ma c'è di più,devo mettere in guardia i medici della sua terapia del dolore,ecc.ecc.che mio fratello puo' rischiare di brutto a livello cardiaco,pur non essendo malato di cuore........cio' sempre per il famoso discorso dell'allungamento del QT,aritmie con TdP,potassio,ecc.ecc.poi c'è anche una seconda terapia messa in atto oggi,a livello respiratorio,che secondo il mio parere,crea non pochi ed identici problemi,e poi quel problema di dispnea,e proprio l'effetto collaterale di un ben preciso farmaco,che si da ai malati di cancro,che basterebbe togliere in questo periodo di calore,e poi sarebbe coperto lo stesso,visto che prende non poca morfina.
Ritornando alla tua risposta ti metto 2 link che vanno letti con molta calma,integrati,e tutto sarà più semplice.Romy

http://www.cfsitalia...ndpost__p__8376

http://www.cfsitalia...dpost__p__14705

[enrica2010]

Grazie...mi dispiace per tuo fratello.
Una valle di lacrime. Speriamo che se la cavi.

[Speranza28]

Caro Romy,fai bene a studiare i farmaci che fanno assumere.Come credente non praticante prego per la sua guarigione.Un abbraccio forte.

[romy]

Grazie...mi dispiace per tuo fratello.
Una valle di lacrime. Speriamo che se la cavi.

Effettivamente molti si trovano a vivere in una valle di lacrime,tipo mio Fratello oggi,resa ancora più di lacrime per il comportamento umano e mi riferisco ai suoi familiari,che stanno ammazzando un uomo già morto,specialmente se mossi dagli interessi economici della vile moneta,ci sono situazioni che ti vedono impotente per vari motivi,anche per colpa della salute,ma Dio è grande,ti lascia fare.... e non saprai mai quando ti consegnerà il conto delle tue malefatte.Romy

[romy]

Caro Romy,fai bene a studiare i farmaci che fanno assumere.Come credente non praticante prego per la sua guarigione.Un abbraccio forte.

Speranza,grazie per le tue Preghiere,mio Fratello è una brava persona,è stato sfortunato nel matrimonio,comunque ha vissuto lo stesso solo per i suoi figli,distruggendosi per loro, facendo anche debiti per le loro spese e mantenimenti studi a Roma ecc.ecc.,e questi hanno altro a cui pensare,non alla sua salute,ma ai suoi averi materiali:C/C bancario,pensione,liquidazione,accompagnamento,immobile in comproprietà con la moglie separata,quote d'immobili avute in successione alla morte di nostro Padre,e senza un briciolo di riconoscenza,fanno soffrire un povero Padre ammalato,non rispondendo nemmeno al cellulare,dopo aver preso tutto il prendibile,avendo mio fratello dato a suo figlio la procura generale ad operare in sua vece,lasciandogli solo debiti su debiti,senza nemmeno pagargli le bollette,condominio ecc.ecc..Sono prototipi dei giovani d'oggi,così dicono gli esperti studiosi delle generazioni,io dico:"Che Schifo".Romy

Messaggio modificato da romy, 15 luglio 2012 - 15:39:53

[Speranza28]

Caro Romy,capisco bene i dolori di tuo fratello perché ho uno zio che si è comportato così con i miei nonni.Ora penso che tuo fratello debba pensare solo a guarire e a te che gli vuoi tanto bene.Capisco che quando le delusioni arrivano dai figli è bruttissimo e oltre a difficoltà materiali c'è il dolore.ma ora la cosa principale è che tuo fratello recuperi la salute e possa ricominciare una vita più serena.Un abbraccio forte a te e a lui.

[enrica2010]

Com'è che si dice: "Una generazione crea...l'altra distrugge...", matematico

[romy]

Metto quì questo mio post,perchè mette in risalto parte delle mie teorie su alcuni psicofarmaci.

A me fanno ridere quelli che asseriscono che non trattasi di Depressione,ma che comunque i sintomi della CFS e non solo,ci metto anche la MBS,la FM,la MCS,PTSD,ecc.ecc.vanno curati con gli antidepressivi,pensando che gli antidepressivi possano servire ad innalzare la quantità di serotonina nel cervello,e che tale Serotonina sia un toccasana a livello generalizzato di calma,umore e buon sonno'ecc.ecc.?.Ho anche notato che spessissimo le terapie prescritte,a base di psicotropi,escludono le Benzodiazepine,cioè gli ansiolitici,forse per la paura della dipendenza e tolleranza che comportano nell'uso continuativo nei mesi,comunque basterebbe prenderli non tutti i giorni o quando veramente più richiesti dalla necessità,che si potrebbe evitare anche la dipendenza e la tolleranza,almeno in linea di massima,cosa che varia da soggetto a soggetto.Logico che si tratta di dipendenza più fisica che psicologica,con i relativi disturbi d'astinenza,che se studiati bene ed approfonditi come si deve,ci si renderà conto che sono la fotocopia o quasi dei sintomi della cfs,fibro ecc.ecc.cio'specialmente dopo il risveglio del mattino,sicuramente il peggior momento dell'intera giornata per tali pazienti,così non fosse,allora dovrebbe trattarsi di altra patologia.La similitudine dei sintomi con l'astinenza da Benzodiazepina è spiegabilissima.Infatti considerando l'uso continuativo delle Benzodiazepine,cio' comporterebbe l'aumento nel tempo della funzione Gabaergica tramite i recettori Gaba-A,Quindi le Benzodiazepine si comportano come agonisti sul sistema Gabaergico-inibitorio,e con il tempo,tali recettori subiscono il meccanismo della Down-Regulation,ossia la diminuzione del numero dei recettori,oltre alla minore intensità di funzione,che poi equivarrebbe,il tutto,ad una iperstimolazione del cervello dal lato dei recettori stimolanti MNDA,AMPA e Kainato,e per ovviare a tale iperstimolazione bisogna aumentare le dosi della Benzodiazepina negli anni,da quì la tolleranza ed il danno della dipendenza.In effetti a calcoli fatti,abbiamo già detto che la cfs ha sintomi quasi sovrapponibile a quelli di una dipendenza fisica da Benzodiazepina o di una iperstimolazione dei recettori del Glutammato.ecc.ecc.,e quindi con relativa neuro-tossicità.Sia chiaro che la Down-Regulation si manifesta nel giro di anni,esempio nel mio caso,si è manifestata dopo una decina di anni.Ho parlato delle Benzodiazepine che di solito fanno stare bene da subito,da quì la dipendenza anche psicologica,cosa che non accade con gli antidepressivi,che di solito,ti danno nervosismo,confusione mentale,ansia,insonnia e nausea da subito,diciamo nella norma o nella maggioranza dei casi,ma la cosa varia da soggetto a soggetto.Romy

[romy]

Il posto di questo mio post,fà anche rima, non puo'che essere in questo Topic,io che sono l'Anti-Serotonina e recito fuori dal coro da sempre.

Caro Alessandro,mi chiedi del triptofano,dopo che hai letto nella mia firma:tanto i BCAA, tanto il triptofano raggiungono il cervello mediante i medesimi canali d’accesso,in gergo Carrier. Il triptofano, una volta nel cervello, è trasformato in serotonina, neurotrasmettitore che fornisce l’input dello stato di affaticamento. Maggiore è il triptofano nel cervello, maggiore sarà la produzione di serotonina e conseguentemente il senso di affaticamento.
I BCAA, competendo con il triptofano, ne ostacolano l’ingresso, rallentando l’insorgere del senso di affaticamento.

Per tal motivo in passato consigliai d'integrare con i BCAA e di valutarne gli effetti,ai fini della fatica,durante un blando esercizio fisico,o una lunga passeggiata.

Ti rispondo sul forum,e da un po' che non rispondo più ai messaggi privati,troppa fatica per me.
In effetti oltre a quello che leggi nella firma, tutto vero,basta fare una ricerca del tipo"Serotonina e fatica centrale",ti metto qualche link d'aiuto:
http://www.my-person...ca_centrale.htm
Se ci rifletti sù si capisce anche il motivo per cui i pazienti di cfs stanno male se fanno attività fisica,lo dicono tutti,nelle linee guide dei Canadesi e ovunque se ne fà un cavallo di battaglia,con la CFS/ME non è permessa l'attività fisica perchè altrimenti i sintomi aumentano di brutto e ci vogliono giorni per recuperare,ma nessuno che ne abbia mai spiegato il motivo di questo peggioramento.Al che, mi si permetta di tentare una mia spiegazione a cio':
Negli sforzi di bassa intensità o alla fine di quelli più intensi, quando le scorte di glicogeno si sono ridotte e l’intensità cala, l’organismo usa grandi quantità di grassi, che si riversano nel sangue, per raggiungere i muscoli, sotto la forma d’acidi grassi liberi (FFA). I FFA non viaggiano liberi nel sangue ma sono legati ad una proteina, l’albumina, che è la stessa che trasporta il triptofano. L’esigenza primaria di portare energia ai muscoli fa sì che l’albumina lasci libero il triptofano e “carichi” i FFA, ciò provoca un incremento della concentrazione del triptofano libero nel torrente circolatorio che favorisce il passaggio di quest’aminoacido nel cervello. Nel cervello il triptofano è convertito, come detto, nel neurotrasmettitore serotonina (5-HT),per cui si ottiene aumento della serotonina in varie aree cerebrali,il che determina la caduta di una
serie di funzioni:
direttamente con sensazione di stanchezza, riduzione delle capacità coordinative,ed altre ancora di cui si dice a 360°;
indirettamente, tramite inibizione del sistema dopaminergico (aumento del rapporto
serotonina/dopamina) che è responsabile del mantenimento dei normali livelli di attivazione nervosa e di adeguate capacità motorie,logico che il tutto è riferito alla dopamina,quella si che è la nostra croce,lo dico da una vita,ma se non lo diranno tutti in coro,allora conterà poco..Romy

Messaggio modificato da romy, 03 agosto 2012 - 00:38:59

[invisibile]

Scusa Romy, abbi pazienza, ma se ho ben capito abbiamo un eccesso di serotonina? E allora bisognerebbe ridurla?

[enrica2010]

ciao Romy...secondo te, dovremmo integrare con L-glutammina e/o GABA?! se sì ci sarebbero controindicazioni ad altri livelli?

[romy]

Scusa Romy, abbi pazienza, ma se ho ben capito abbiamo un eccesso di serotonina? E allora bisognerebbe ridurla?

ciao Romy...secondo te, dovremmo integrare con L-glutammina e/o GABA?! se sì ci sarebbero controindicazioni ad altri livelli?

E' mia convinzione che aumentando la serotonina nel sistema non si risolvono i problemi di certi sintomi,anzi si peggiorano di sicuro quelli collegati alla lucidità mentale,all'intellettività e stanchezza fisica e mentale,per la Glutammina,il discorso non è semplice ed abbastanza lunghetto,ci sono i pro ed i contro,ma come si fa a saperlo in anticipo?c'è un solo sistema,sperimentare su se stesso,nel mio caso non posso permettermelo a causa dell'allergia in atto,ho già il prodotto da un po' di tempo,ma devo rimandare.Poi, comunque la metti, io penso che quando si parla di di glutammina,che passa nel cervello,poi in sito diventa acido glutammico o glutammato,nostro acerrimo nemico,per la faccenda della stimolazione NMDA,ossido nitrico e perossinitrito,ecc.ecc.Le mie ricerche sono più in relazione al problema memoria,apprendimento,e cognitività,io ho sempre nel mirino l'Alzheimer,sono funzioni che vengono spinte dal glutammato,ma non nel caso di iperspinta,altrimenti ci sono i danni,come dire il troppo stroppia.Un accumulo di glutammina si osserva anche nei malati del morbo di Alzheimer e della corea di Huntington, nonché nei malati del morbo di Gehrig. Studi recenti mostrano che elevati livelli di glutammina aumentano la concentrazione di radicali liberi che vanno ad ostacolare il regolare funzionamento dei mitocondri.
Dato che la glutammina è anche un carburante muscolare,l'esercizio atletico contribuisce ad abbassarne il livello ematico prima che questa possa accumularsi nei tessuti nervosi.Adesso dimmi tu ,io che sono il re dei sedentari,quanto la consumo la mia glutammina?Tu lo sai io lancio da oltre dieci anni il mio sistema Gabaergico,con Gaba e Benzodiazepine e tutto quello che incontro via facendo,non mi lamento in generale,solo che pago più pegno per memoria ecc.ecc.e proprio per questo vorrei sperimentare di abbassare un po' il piede sull'acceleratore del glutammato,ma quel tanto poco che quasi nulla,per verificare se mi aumenta la lucidità mentale e mi scende un po di stanchezza,ma sono in allergia e devo rimandare.Ciao.Romy

[enrica2010]

i GABA li prendi?a che dosaggi?servono per ridurre la serotonina?o per disintossicare il cervello?servono anche per i metalli pesanti?scusa, ma è da tanto che non rileggo i tuoi scritti...

[romy]

Oggi è un brutto giorno per me,ieri per la precisione,insomma il 06 agosto 2012 alle 09,30,è morto mio fratello,una gran brava persona,a cui volevo tanto bene,malato di tumore all'esofago,ma non è morto ne sofferto per quello nell'ultimo periodo,ed anche io ho riportato un forte peggioramento del mio stato di salute,meglio non capire nulla di malattie,vivi meglio anche se succube del sistema,ma che importanza ha,oramai.Una certa importanza invece è la notizia di una ricerca che circola da oggi,che per me non è per nulla una novità,per me e per gli ambienti che ho frequentato in questi anni della malattia di mio fratello,ma anche qualche anno prima a dire la verità.Mi permetto di dire che anche i bambini a pensarci bene ci potevano arrivare molto prima..........ma è difficile agire in questo settore,per me non avrei alcun dubbio,ma anche nel caso di mio fratello i miei parenti non hanno voluto ascoltarmi,sin dal principio,al che mi aspettavo la cosa,specialmente alla luce dei tanti farmaci che prendeva, come un disco incantato,sia dal diffusore e sia in normale,a pensare che avevo avvertito che tali farmaci+il caldo,specialmente per un certo cerotto che metteva,avrebbero puntato quasi tutti verso sintomi Cardio-Respiratori,i soliti......allungamento del QT,TdP,sottrazione di potassio,ecc.ecc.,ed in effetti,ha iniziato a respirare male la notte,sono stati aggiunti altri farmaci dal Pneumologo,ed in pochi giorni il cuore di mio fratello non ha retto alla carica dei 101,cio'nonostante il tumore si fosse fermato da tempo.Potrei essere più approfondito,a che pro?ho studiato la sua terapia,non poteva farcela e non c'è la fatta,e quando l'ebbi a far presente ai miei parenti con una relazione scritta,questi ne parlarono con i medici,che risposero che i medici erano loro.Io mi sono chiuso nel riserbo anche con i miei parenti,forse è meglio così,mio Fratello oggi è sicuramente in Paradiso,mentre prima stava fuori alle porte dell'inferno in terra,ho tanto pregato la Madonnina in questi due anni per mio fratello,quando mi sono reso conto della situazione precaria a 360°,ho chiesto alla Madonna "Sia fatta la tua volontà".Romy

http://www.benessere...ia=20120806.001

(ANSA) - WASHINGTON, 6 AGO - La chemioterapia mirata a distruggere le cellule cancerose nei pazienti colpiti da tumore puo' avere un effetto inverso al desiderato, ossia aumentare i rischi di una 'ricrescita veloce' della neoplasia che a quel punto non risponde piu' ai trattamenti . A fare la "completamente inattesa scoperta" e' stato un team di scienziati del Fred Hutchinson cancer center di Seattle: i ricercatori hanno osservato che la chemioterapia non solo come e' noto uccide le cellule che si dividono velocemente - ossia quelle cancerose - ma crea al tempo stesso danni nelle cellule sane,inducendo la secrezione della proteina WNT16B che 'sostiene' la crescita delle cellule tumorali. Il meccanismo osservato in campioni di tessuto sia sano che malato prelevati da pazienti colpiti dai tumori della prostata, del seno e delle ovaie, consiste nella aumentata secrezione della proteina da parte delle cellule sane che circondano il cancro. La "WNT16B" viene quindi 'agganciata' dalle cellule tumorali che inziano a crescere nuovamente. "L'incremento di questa proteina e' stato un risultato decisamente inatteso - ha detto l'autore della ricerca Peter Nelson - ma i nostri test mostrano che 'WNT16B', una volta secreta, interagisce con le cellule tumorali vicine causandone la crescita, l'invasione di aree circostanti e la resistenza a future terapie". "I nostri risultati - si legge nel rapporto pubblicato su 'Nature Medicine' - illustrano come siano i danni nelle cellule sane causati dalla chemioterapia che possono contrbuire direttamente al ritorno del tumore".(ANSA)

http://qn.quotidiano...ia-tumore.shtml

Cancro, "chemioterapia rende 'immuni' i tumori e ne sostiene la crescita"
Lo afferma uno studio pubblicato su 'Nature'.
La chemioterapia, usata da decenni per combattere i tumori, in realtà può stimolare, nelle cellule sane circostanti, la secrezione di una proteina che sostiene la crescita e rende ‘immune’ il cancro a ulteriori trattamenti
Parigi, 5 agosto 2012  - Una scoperta inattesa, e scioccante sotto certi aspetti, scuote gli ambienti scientifici impegnati nella lotta al cancro. La chemioterapia, usata da decenni per combattere i tumori, in realtà può stimolare, nelle cellule sane circostanti, la secrezione di una proteina che sostiene la crescita e rende ‘immune’ il cancro a ulteriori trattamenti.
LO STUDIO - A pubblicare la rivelazione scientifica è niente meno che la rivista Nature. La scoperta è frutto di uno studio statunitense sulle cellule del cancro alla prostata tesa ad accertare come mai queste ultime siano così difficili da eliminare nel corpo umano mentre sono estremamente facili da uccidere in laboratorio.

Lunedì, 06 Agosto 2012 22:11
Tumori: chemio puo' aumentare ricrescita



06 agosto, 18:47
Tumori: chemio puo' aumentare ricrescita (ANSA) - WASHINGTON, 6 AGO - La chemioterapia mirata a distruggere cellule cancerose nei pazienti colpiti da tumore puo' avere effetto inverso al desiderato, ossia aumentare i rischi di una 'ricrescita veloce' della neoplasia che a quel punto non risponde piu' ai trattamenti. Lo hanno scoperto gli scienziati del Fred Hutchinson cancer center di Seattle che sottolineano l'effetto dannoso della chemio sulle cellule sane inducendo la secrezione della proteina WNT16B che 'sostiene' la crescita delle cellule tumorali.
...

Fonte: Ansa

http://www.businessv...ricrescita.html

Messaggio modificato da romy, 07 agosto 2012 - 02:01:08

[Fabrizio]

Caro Romy,
mi dispiace tantissimo per tuo fratello.
Cerca in questo periodo di avere tanta cura di te stesso.
Un abbraccio forte forte.

[enrica2010]

Mi dispiace. Condoglianze.

Romy, fattene una ragione...il destino ha voluto così e anche gli sbagli medici sono stati nel progetto divino.
Ti capisco, capisco la tua rabbia, oltre, al tuo dolore, ma dobbiamo imparare a rassegnarci e saper perdere anche se si è convinti di avere ragione e e si crede di farlo per il bene degli altri, soprattutto per quel che riguarda la vita degli altri. Solo, forse, solo per la propria vita si riesce a fare certe scelte non condivise. Tu hai fatto il tuo dovere: hai informato, hai comunicato.
Sta in pace, come spero stia tuo fratello...non hai bisogno di ulteriori stress tu.

Messaggio modificato da enrica2010, 07 agosto 2012 - 09:52:19

[invisibile]

Accidenti Romy, mi dispiace tanto. ma cerca di tener duro e non lasciare che il tuo dolore comprometta ulteriormente le tue condizioni. Ti abbraccio

Messaggio modificato da invisibile, 07 agosto 2012 - 17:11:47

[Zac]

Un abbraccio, caro Romeo...

[romy]

Grazie a tutti di vero cuore.Romy

[romy]

Da qualche mese ho scritto quì e lì di essere preda di una bruttissima allergia,cio' mi obbliga a mettere quì il mio ultimo post che parla di IgE,con la speranza di poter approfondire il concetto.Romy

Idem come te,a maggio del 2011 feci il mio mineralogramma a Civitanove Marche,i miei risultati furono a livello di mercurio e piombo vicino a quelli ai tuoi,solo a livello di alluminio ti ho superato e più che doppiato il mio valore fù 1,3889 il tuo 0,5651.Anche io feci la chelazione come la tua solo che io prima di farla feci passare alcuni mesi,nei quali discussi a causa del selenio,a cui sapevo di essere allergico da vari decenni.Si decise così,dopo discussione,di prepararmi i galenici in barattoli sdoppiati,in un barattolo solo il selenio metionina,e nell'altro il rame,lo zinco e la vit c,a me non fu dato anche il magnesio,perchè io ne prendevo già molto,sia a livello di cloruro di magnesio che magnesio supremo,ecc.Iniziai la terapia all'inizio di maggio 2012,gli integratori mi erano arrivati un mese prima,ad inizio aprile,esitavo,non volevo prenderli,qualcosa mi diceva,fai attenzione Romy che svegli il cane che dorme,ovvero l'allergia,ed infatti dopo nemmeno 10 giorni si mise in moto un'allergia da guinness dei primati,una prima botta nel mese di maggio,una seconda a seguire in luglio,e da allora sono ancora preda di pruriti,macchie,bolle,eczemi vari ecc.ecc.D'altronde con 1250 IgE totali nel sangue,c'era poco da scherzare,così dopo 10 anni e passa,sto' pagando in allergia,cio' che non avevo mai pagato prima,nonostante le IgE elevate,mi ero salvato per oltre un decennio e passa,poi non più.Risultato ho rotto il mio equilibrio,dato dal rapporto tra le IgE totali e quelle specifiche all'allergene colpevole,ed oggi non posso prendere più nulla.Dovrei rifare le analisi,ma a che mi servirebbero?Poi le allergie sono come mangiare le ciliege,una ne tira un'altra,in breve mi sono fottuto con le mie stesse mani,nonostante fossi a conoscenza della mia particolare situazione,ci sono cascato per la seconda volta nella mia vita.La mia faccenda relativa all'alluminio mi deriva da fonte alimentare,ed è proprio per quello che il mio peggior sintomo è la memoria e d'intorni.Per quello che hai scritto,in relazione al tuo secondo mineralogramma,mi ha fatto pensare,ma non ho ancora messo ben a fuoco il discorso dell'eliminazione attraverso i capelli,che potrebbe essere una strategia?Prima non sudavo mai da anni e anni,in cambio urinavo molto anche di notte 2o3 volte,oggi con questo caldo?chissà? ho ripreso a sudare,non in modo esagerato per la verità,nel contempo,bevo abbastanza ma urino pochissimo e la notte non più.Romy

p.s.

Io le mie IgE totali le monitorizzo da anni con Prist,prima dell'allergia erano a 1250,nei giorni della 1° allergia erano a 500,come potete ben vedere erano scese le IgE totali e sicuramente erano salite quelle specifiche all'allergene incriminato?selenio di sicuro,ma forse anche rame?che non sapevo.Per la teoria della "Density IgE"il rapporto tra le due categorie di IgE(totali da Prist e specifiche da Rast) si è modificato,il che ha fatto scattare l'allergia.

[tinette]

Mi dispiace davvero tanto per tuo fratello. Coraggio. Ti sono vicina

[grazia73]

Mi dispiace tanto per la perdita di tuo fratello! Un grosso abbraccio !

[romy]

Sono passati più di sei anni,e condivido ancora,parola per parola, quel mio post che scrissi il 24 maggio del 2006 alle ore 14:42 sull'altro forum di cfs.In effetti si tratta del mio pensiero sulla salute,pensiero che non ho mai cambiato nel corso della mia vita.A quel post ci vorrei solo aggiungere,che una certa speranza di miglioramento se non di guarigione esiste ancora a livello Naturopata,nel momento in cui,una qualunque medicina migliori lo stato intestinale di ognuno.Parole come disbiosi,permeabilità intestinale,stipsi,cute-reazioni,aria
nell'addome,candidosi,ecc.ecc.non vanno trascurate,ma prese in seria considerazione,ma da chi?mi domando da troppi anni,sono troppo pochi,a mio modesto parere i medici che ci lavorano su tali aspetti della salute,quasi sempre considerati aspetti di poco conto.



Quel mio post del 2006 recitava:(Così la pensavo ed ancora così la penso,con qualche piccola aggiunta).


Ci riprovo per l'ennesima volta,ma non pretendo convincere nessuno.

Cfs dopo mononucleosi o altro attacco virale?perchè no,ma è solo una delle tante gocce possibili che fà traboccare il vaso,ma non la causa unica.
Il vaso è già quasi pieno,colmo, dovuto ai tanti insulti, di ogni tipo e continui, che si sommano nella vita di ognuno di noi.

Non tutti si ammalano,dipende dalla resistenza organica dei singoli,c'è l'organismo che si difende con successo da molteplici assalti ed insulti della vita e quello che si arrende con pochi insulti ed attacchi.
Non siamo tutti uguali,la Natura ci ha creato diversi,(ci puo'stare anche l'ereditarietà e la genetica)ed in tale problematica,il psichismo di ognuno svolge una grande parte,forse la parte principale.

Metti in un recipiente-organismo tanto stress di ogni tipo+tossine di ogni tipo e ne tiri fuori una cfs di un certo grado.

La terapia? difficile se non impossibile,se non parte dall'organismo stesso.

Farmaci tossici e potenti peggiorano la situazione-intossicazione.

Gli integratori giusti e qualche psico-farmaco ben scelto ed in piccola dosi aiutano un po'a livello sintomatologico il problema,aiutano a tirare a campare,ma non fanno guarire del tutto,comunque meglio di nulla.

La guarigione passa da una diverso modo di pensare,di essere,di vedere la vita,da tecniche psico-bio-terapiche giuste,ma difficili da mettere in campo,da tecniche rilassanti tipo yoga,meditazioni varie,autogeno traning, una buona alimentazione di tipo macrobiotico,se possibile.Il tutto ben guarnito dalla Fede in Dio e dalla Preghiera.

Questo è il sunto del mio pensiero,girare un milione di medici e centri di ogni tipo non porta a nulla di buono,se non a peggiorare il quadro generale,con più stress e più dubbi per le molte diagnosi che si possono ricevere in merito,col risultato di arricchire gli altri ed impoverire i pazienti stessi.Bisognerebbe avere la fortuna di trovare subito il medico adatto al proprio stato di salute che potesse fare da guida lungo il sentiero stretto della sofferenza,cosa molto difficile ma non impossibile.

Come dice un vecchio libro di Macrobiotica del grande Naboru Muramoto,se non hai alternativa valida,diventa il MEDICO DI TE STESSO,e curati in sintonia con la natura.

La medicina allopatica,medicina troppo sintomatica ed aggressiva,nei confronti di certe Sindromi è poco indicata,anzi se le sindromi esistono e si perpetuano nei tempi cio'è dovuto anche ai mezzi che mette in campo la medicina ufficiale stessa,alcuni usano il termine Iatrogeno,molto meglio rivolgersi a medicine naturopatiche o più dolci.

Questo è il mio pensiero che difficilmente cambiero'nel corso della vita che mi resta da vivere,ed è il risultato di anni di osservazioni pratiche,di studi teorici e logici,di esperimenti personali sulla mia persona e di tanto,tanto intuito.Logico che ognuno è libero di pensarla in modo diverso.Ciao a Tutti.Romeo

[enrica2010]

super quoto!

[romy]

Metto quì anche questa mio post,perchè ci credo nel mio caso.

Cara Pia,hai preso anche benzodiazepine,ma dipende in quale contesto?,insieme a quali farmaci?,dosi e tipi?.Io quando parlo di Benzodiazepina,ho le idee chiare,si prendono come farmaco unico e si valutano gli effetti...........Sono pochi i pazienti che prendono benzo e null'altro.Ma lasciamo perdere.........,io non so' come avrei potuto vivere senza,e comunque ho una dipendenza fisica al farmaco e subisco gli effetti di una Down-Regulation dei Recettori Gaba A,spesso mi dimentico di prenderla,ma il mio organismo me ne fa ricordare al limite del collasso generalizzato e sono guai,questo per dire che io la prendo non per ansia ne per sonnifero,ma in modo anomalo, saltuariamente prima del 2000,e con costanza dal 2000 ovvero tutti i santi giorni:prima mi servirono per modulare un acufene a SX;poi per far fronte a sintomi di vertigini o dizziness da effetti collaterali di un antidepressivo ototossico,(nel mentre, ho diagnosi di ipoacusia neuro-sensoriale e neurite cocleo-vestibolare,oltre ad acufene anche in orecchio dx,grazie al farmaco ototossico,smesso il quale tutto è ritornato ok dopo un mesetto,chi se ne intende sà bene che da queste diagnosi non si torna indietro);poi per modulare il bruciore alla lingua, MBS da protesi nel mio caso;poi per la fatica generalizzata,specialmente quella parossistica e mentale;poi per dipendenza fisica.Un esempio,se io dovevo mettermi alla guida per un lungo viaggio,ed essere lucido nella guida e pieno di energie per il viaggio,la prima cosa che dovevo fare prima di partire era prendere una Benzodiazepina,ed il viaggio scorreva liscio che nemmeno me ne accorgevo,io devo tutto a questo farmaco,ma non siamo tutti uguali.Un po' di danni in più,forse,me li ha portato alla memoria,a causa della diminuzione della Dopamina in determinate zone del cervello,ma per gli altri neurotrasmettitori o ammine diminuite,è stato una cosa salutare,almeno per me.Romy

[romy]

Il tempo trascorre,gli stress scorrono costanti,la memoria si rimpicciolisce sempre più e con essa la materia grigia del cervello,io sono quello che ha consumato fiumi di parole,dal primo giorno, per dire che ogni tipo di cattiva salute è opera della risposta allo stress,positiva per la vita e la salute se si risolve nella sola fase acuta,negativissiva se lo stress diventa stress cronico.Questa è la mia veduta da sempre e vedrete che un giorno dovranno darmi ragione,non c'entrano quasi per nulla i microrganismi vari,ed anche se c'entrassero,fosse solo per la relazione allo stress che comportano al sistema immunitario,insomma la parola magica è:"STRESS CRONICO".Romy

Smemorati per colpa dello stress
Il cervello è taglia «small»

Stress e depressione fanno rimpicciolire il cervello. Lo hanno scoperto i ricercatori della Yale University che dedicano all’argomento uno studio pubblicato su Nature Medicine: una complicata interazione tra geni e proteine potrebbe, infatti, essere causa di una riduzione del volume della materia grigia. Una perdita, che seppure modesta, sarebbe localizzata nella corteccia prefrontale e, quindi, capace di influenzare la “tenuta” dei ricordi e la percezione delle emozioni.



Sotto “stress” ci andrebbero, infatti, anche alcuni geni direttamente coinvolti nella gestione delle sinapsi, le connessioni tra neuroni, che quindi diminuirebbero. I ricercatori hanno anche notato la presenta di GATA1, un fattore di trascrizione in grado di inibire il funzionamento di questi geni. “Abbiamo scoperto che effettivamente alcuni geni - commentano gli autori della scoperta - sono coinvolti nella perdita di volume della corteccia stressata perché ne comandano la distruzione”. A questo complesso meccanismo sarebbe associata una compressione del cervello, con effetti a catena sulla gestione della memoria e delle emozioni.




La scoperta di GATA1 potrà avere un ruolo importante nel futuro: “Potremo diagnosticare una depressione a partire dalla presenza di questo fattore”, spiega Ronal Duman, permettendo, così, di svelare anche quelle forme nascoste del “male oscuro” e mettendo in atto delle terapie in grado di salvaguardare capacità cerebrali e grandezza del cervello



di red. (16/08/2012)


http://salute24.ilso...mall?refresh_ce

Messaggio modificato da romy, 10 settembre 2012 - 11:50:35

[romy]

Come al solito metto quì alcuni miei post,onde evitare che vadano dispersi nel mare delle discussioni,di solito sono i post che legano con la mia personale teoria della patologia.Romy

La RED BULL è roba stimolante è funziona sui normali,chi è in odore di CFS/ME non puo' nemmeno annusarle certe sostanze stimolanti,altrimenti si rema contro l'organismo stesso,che per poter continuare a vivere si è dovuto costruire una sindrome più o meno invalidante ma comunque salva vita.Qualcuno potrà asserire che spesso si cura tale sindrome con antidepressivi,che a mio parere sono degli stimolanti,anche se spesso si legge in giro su internet di funzione inibente della Serotonina al pari del Gaba.Per me è errato tale accostamento,ed in effetti sono pochi gli antidepressivi che si possono usare allo scopo,ed a bassissima dose non fanno nemmeno il solletico all'aumento di serotonina vuoi periferica che centrale,infatti alcuni di loro si usano specialmente quando è presente una certa dose di dolori fibromialgici o una forte componente allergica,ed in tal caso anche se si chiamano farmaci antidepressivi,si sfrutta la loro funzione sedativa ed antistaminica molto potente.Romy

Praticamente i tuoi sintomi dipendono da Neurotossicità,che poi sono gli stessi sintomi di quando si cade in astinenza per l'uso di Benzodiazepine,nel senso che i sintomi sono sovrapponibili,anche se sono generati da situazioni opposte.Da questo,si puo' dedurre la vera natura di una cfs,specie di tipo grave,ovvero Neurotossicità centrale,che tradotto dalla psico-farmacologia significa o Down-Regulation dei recettori del Gaba o Up-Regulation dei recettori del Glutammato,il risultato è identico,cio'deve condurre ad un solo risultato logico o almeno dovrebbe condurre,mi sgolo da circa 10 anni a tal riguardo,che è quello di sedare il sistema con ogni mezzo possibile e non stimolarlo con sostanze o farmaci vari.Cio' non conduce alla guarigione,sia ben chiaro,perchè il danno è materiale e di tipo cronico,ma almeno si fa toccare con mano una vita un po'migliore.Invece noto che in pratica si procede in modo contrario alla logica,spesso i danni che ne conseguono sono abbastanza tollerati grazie all'età del paziente,ma con il tempo che trascorre,lento ma inesorabile,alla fine sarà la somma che farà il totale.Ho capito in questi dieci anni e passa,che nonostante tanti studi,nonostante tanti validi medici e ricercatori stranieri ci abbiano aperti gli occhi e le orecchie,si cade sempre nel gioco dello stress di ogni tipo,da quello fisico a quello chimico.Capisco che alcuni stress non si possono evitare,ma moltissimi di loro si potrebbero evitare,non si fa,pero',perchè non si hanno le idee chiare,mi riferisco specialmente ai pazienti.Romy

[romy]

Se non si afferra la natura della Neuro-tossicità,ovvero tossicità della cellula nervosa,che porta prima a sofferenza e poi a morte il Neurone,derivante da iper-stimolazione dello stesso,in breve il discorso dei potenziali di soglia di Cheney,quando ti difendi dalla cfs/me?.Romy



Grande aumento della concentrazione di CA++libero ma anche di NA+,significa iper-stimolazione a livello dei canali ionici della cellula nervosa,specialmente a causa dell'attivazione del recettore Ionotropico del Glutammato,il famigerato NMDA.In effetti si crea un circolo vizioso senza fine,più calcio e sodio entra nella cellula-nervosa,ne esce potassio,attraverso la membrana plasmatica del canale ionico,di conseguenza più Glutammato viene rilasciato in sinapsi,che a sua volta ligando con i relativi recettori spinge ancora calcio++ e sodio+ dentro,fino alla morte della cellula nervosa stessa,detto in poche parole.Romy

[Speranza28]

Caro Romy,mi dispiace moltissimo per tuo fratello.Ho letto ora le tue parole.Speriamo ci sia una dimensione dove coloro che si amano si ritrovano nella gioia,senza più i dolori e gli affanni terreni.Un abbraccio forte.

[romy]

Grazie Speranza, per le tue parole in ricordo di mio fratello,una gran brava persona,ma molto sfortunato.....


Lotto da più di 12 anni,ho buttato sotto sopra tutte le notizie mediche possibili ed immaginabili,ho sempre parlato di stress cronico,relazionandolo a molti dei sintomi più gravi della CFS,tra cui il sintomo della decadenza cognitiva con deficit di memoria a breve,quella di lavoro,per intenderci.Un sintomo che avanza senza tregua,infischiandosene nella neurogenesi dell'Ippocampo e della neuroplasticità cerebrale,ci mette tempo ma poi arriva per tutti,a chi più ed a chi meno,ma arriva,in compagnia di altri deficit.......ebbene,in tutti questi anni,mi ero fatto l'idea di un farmaco ad hoc,per molti dei miei sintomi,e sicuramente anche vostri,l'ho disegnavo nella mia mente,l'ho accarezzavo come un figlio,non dico il salvatore della patria,ma che avrebbe potuto mettere la pezza per tante defallance,e farmi vivere una vita migliore,evitandomi di prendere farmaci deleteri in questi anni,ed evitando di aggravarmi sempre di più.Guardavo l'orizzonte dei farmaci,l'attendevo,ero vigile,ma non abbastanza ed in effetti me l'hanno fatta sotto il naso.Ebbene quel farmaco esisteva,almeno dal 2008,ma non essendo commercializzato in Italia,non ne ero venuto a conoscenza,se non oggi,inoltre è stato ed è ancora in parte ostacolato,per ovvie ragioni e lo posso capire,anche da chi non ne conosce per niente il meccanismo di funzionamento,che si puo' attingere da lavori seri sul Web.Ora è tardi e sono stanco,ma ci tornero' sopra,spero domani stesso.Romy

Messaggio modificato da romy, 14 novembre 2012 - 02:38:20