39 risposte a questa discussione

[Ex Doc]

Chi dovrebbe impedire a un malato guarito dalla CFS di postare la sua guarigione sul forum? E perchè poi?

Secondo me il medico che lo ha in cura e che magari sta sperimentando su scala ampia la validità della cura che propone ai suoi pazienti.
A me sembra un ottimo motivo.
A maggior ragione se il "guarito" in questione è un nickname che si rivolge ad altri nickname.
Non mi sembra ne serio ne attendibile.Addirittura potrebbe essere uno scherzo di pessimo gusto.Con quello che si vede nei forum di tutto il mondo nessuna ipotesi è da scartare.
Ma ognuno è libero di pensarla come vuole.
Ciao

[Marialuisa.]

Ciao Marco,

la "LUIS" che ha fatto una domanda a proposito della guarigione da cfs NON SONO io ....

Comunque, a proposito di quanto detto da GC, secondo me dire ,SONO GUARITO , non è il caso di comunicarlo su di un forum, perchè:

se" veramente "si è malati di una cfs GRAVE, si puo' parlare di qualche miglioramento .....

se "veramente" si è malati di una cfs MEDIA, a maggior ragione, si puo' parlare di alcuni miglioramenti ( ma a lungo termine.....)

se, invece, la cfs è LIEVE, probabilmente, si puo' parlare anche di GUARIGIONE

Inoltre ( e forse è la motivazione maggiore.....) , dire SONO GUARITO puo' interessare e far piacere ad alcuni ma , ad altri, non credo proprio, specie a coloro che LOTTANO da anni, senza vedere mai uno sbocco in positivo ....

E' una questione di "delicatezza" nei confronti di chi sta' PEGGIO....

Se mai, si puo' dire HO AVUTO DEI MIGLIORAMENTI che consistono in : ecc. ecc. ........

Per ultimo, sempre in base alla mia PERSONALE opinione, poichè siamo UNICI ed IRRIPETIBILI, il percorso terapeutico X o Y valido per "tizio", puo' non essere altrettanto valido per "caio" : del resto sai bene che, in medicina, 2+2= 5 e non quattro.......

Con questo NON si toglie la SPERANZA ma, semplicemente ( credo....) è un "invito" a prendere in mano la PROPRIA situazione , con CORAGGIO e DETERMINAZIONE pensando che , facendo la propria parte in tutto e per tutto ( e il TUTTO in cfs e fibro è costituito da una "varieta'" notevole di supporti....) si vedra', prima o poi, spuntare un'ALBA NUOVA.....

Baci e sorrisi a todos, "passerotti cfsini"........ e BUON CIELO ! ! !

M.Luisa

[Ex Doc]

Cara Marialuisa, concordo sui principi che hanno ispirato il tuo ultimo intervento.
Ma desidero puntualizzare che personalmente non ritengo esatto dire :
"se" veramente "si è malati di una cfs GRAVE, si puo' parlare di qualche miglioramento .....
se "veramente" si è malati di una cfs MEDIA, a maggior ragione, si puo' parlare di alcuni miglioramenti ( ma a lungo termine.....)
se, invece, la cfs è LIEVE, probabilmente, si puo' parlare anche di GUARIGIONE"

Dalla cfs, sia essa lieve,moderata o severa, si può guarire e si guarisce.
Non sappiamo ancora quanto duri questa guarigione (al momento chi è guarito rimane tale ad un anno di distanza).
Ma,ripeto, SI GUARISCE.
I casi di guarigione totale sono un bel po ( lo si evince dagli studi clinici internazionali pubblicati da alcuni medici). I costi sono all'incirca 2500 dollari per l'intera cura.
In Italia, invece,se ci siano persone guarite rimane un mistero per il momento.

[cara.mella]

Intervengo per l'ultima volta su questo argomento, per precisare che:
1) per quanto mi riguarda sapere che qualcuno è guarito mi può fare molto piacere per sapere che alla fine del tunnel c'è la luce e spingermi a cercarla senza demoralizzarmi come sta accadendo;
2) per quanto concerne le cure che ho fatto non trovo giusto parlare pubblicamente delle medicine, sia per non creare illusioni o preconcetti, sia per non fare pubblicità ma SOPRATTUTTO perchè non sono medico e non mi sentirei in nessun caso di consigliare medicine. L'unica cosa che mi sentirei di fare è consigliare solo i medici che quelle medicina mi hanno prescritto (o nel caso sconsigliare medici che non mi hanno aiutato!!!)
3) per quanto riguarda il dottore non so chi gli abbia detto che non si può postare nel forum i dati riguardanti la guarigione. In alcune discussioni ho letto che ci sono guarigioni e la mia prima domanda è proprio riguardante solo questo e mi riporta al punto uno di questo post!!!

Ciao a tutti Cara

[Ex Doc]

[quote name='cara.mella' date='8 Giugno 2006, 11:55']
per quanto riguarda il dottore non so chi gli abbia detto che non si può postare nel forum i dati riguardanti la guarigione

Non ho detto che non si può postare su un forum la guarigione. Io ai miei pazienti dico di non farlo. Gli altri fanno come gli pare, ovvio.
Comunque intendevo dire che non crederei mai ad un post dove un anonimo sostiene di essere guarito dalla cfs.

Poi se tu gli crederesti o meno non è cosa che deve interessarmi.

[Marco]

Cara Luisa
si, si... lo so bene che a porre quella domanda al Dottore non eri stata tu, ma un altra Luisa.

Comprendo i vostri punti di vista doc. e Marialuisa; li comprendo e li approvo perchè denotano serietà e anche... prudenza.

Ciò nonostante se io fossi guarito dalla CFS vorrei farlo sapere alle altre persona; ma non per mancanza di rispetto e di delicatezza verso coloro che sono ancora malati e che, nonostante il tanto arrabattarsi, non riescono ad uscirne; bensì per poter dare loro un indirizzo, una strda nuova, verso quel medico o quello specialista che nel mio caso si è rivelato determinante per la mia guarigione.
Del resto se un bravo medico, coscienzioso e conoscitore di questa patologia è stato capace di guarirmi (o di farmi migliorare), perchè lo dovrei tenere segreto?
Se ha fatto migliorare me, non potrebbe farlo anche con altri pazienti?
Naturalmente proporrei la cosa con la dovuta prudenza, senza creare facili illusioni, perchè ognuno (come giustamente fai notare tu Marialuisa) è una cosa a sè stante e ciò che ha funzionato per me potrebbe non andar bene per altri.

Sul fatto di non postare la cosa sul forum alle mercè di tutto e di tutti sono daccordo con voi... però non avrei nessuna esitazione a riferire la mia esperienza privatamente a quelle persone che mi conoscono meglio e che sanno di potersi fidare di me.
Così si.

Del resto cari amici..... se qualcuno guarisce è giusto anche che si sappia, se no si corre il rischio di far passare questa patologia come inguaribile... quando magari non la è.

Tanta salute a tutti

[Marialuisa.]

In tre anni( quasi quattro, forse....) di salutemed, ho assistito un paio di volte all'annuncio SONO GUARITO/A, mi pare, se la memoria cfsina non mi tradisce salvo, poi, venire a "sapere" che la guarigione era tutt'altro che REALE...

Quella sì che è stata la VERA, GRANDE delusione ( per me, che sono stata la "depositaria privata" del tutto.... )

Allora, cerco anch'io di prendere dalla parte inversa il problema: CHI è VERAMENTE guarito, lo DICA, fermo restando il fatto che PURTROPPO, sottolineato piu' e piu' volte questo "purtroppo" , dietro un video tutto si puo' dire o dis-dire, ahimè, anche in buona fede......

Personalmente, cosa già piu' volte dichiarata apertamente , dopo 16 anni di patimenti, cure, contro-cure & Co. da un anno a questa parte, la STANCHEZZA devastante NON ce l'ho piu' MA, ma.... restano tutti gli altri sintomi, classici : pero', essendo anche fibromialgica TUTTALTRO che guarita, puo' essere che i "patimenti" che ancora devo sopportare, siano da ascriversi alla Fibromialgia, sua sorella-gemella ....

Ad ogni modo, sempre per chiarezza e per parere del tutto PERSONALE, non sono sufficienti SOLO le medicine per guarire, ma è necessario un vero e proprio "tracciato terapeutico"ben mirato , fatto anche di supporto psicologico, fisioterapico e "interiore"....

Ma, come sempre dico, OGNUNO E' A SE STANTE e, comunque, lo scopo di un forum è, credo, quello di portare la PROPRIA esperienza, senza pretendere, OVVIAMENTE, di avere in mano la verità ASSOLUTA ( che, del resto, su questa terra NESSUNO ha in mano.... )

" compagni di s-ventura"....

Luisa

ps. dei due medici che mi hanno seguito e mi seguono, uno dice che di CFS si puo' guarire e, l'altro, dice di no.......

"ascoltiamo e crediamo" agli esperti italiani e non ,ma in base a casistiche ben precise e reali: o no...? ? ?

[rossopiccolina]

scusate ho inserito in modo errato la risposta

Messaggio modificato da rossopiccolina, 07 febbraio 2009 - 14:04:15

[nessunnome]

caro exdoc...cosh'hai scritto? che con 2500euro più 2-3 immagino i viaggio ti fanno guarire??..ma in che film!!...credimi che joseph,fedelissimo del forum che vive negli States avrebbe già fatto i soldi con viaggi di linea aerea in tutto il mondo, pernottamento e ostello, anche tenda (con le cure sopporteremomoa nche le peripezie e stress di viaggio "on the road"!immagino..)presso THE HOSPITAL OF THE MIRACLE".. che sia già passato al Vaticano il miracolo del Dr Meirler, quello dell'ossidazione edell'RNse intendi?!quelli in Canada??non ho ancora sentito di pellegrinaggi.. ..simpatico!

[Angela R]

parlando di chi ha miglioramenti o no..io con la terapia di tirelli sto migliorando..sarò l'unica,ma sto avendo risultati e in tempi abbastanza brevi..io sn contenta x cm sta andando la mia malattia...

Messaggio modificato da Angela R, 15 maggio 2009 - 18:54:37