49 risposte a questa discussione

[raffa]

scusami neve ho letto solo ora,
in questo momento sto facendo altre traduzioni sono molto presa da impegni personali, e cmq Danis farà come sempre un lavoro eccellente quindi la ringrazio in anticipo per l'impegno che ha preso.
Grazie perchè ,anche se io so la lingua e leggo direttamente reperire dei documenti già tradotti e importanti come questo credo sia fondamentale.
Vi abbraccio entrambe.

[brum]

Per piacere qualcuno mi sa spiegare cosa hanno fatto in Spagna?
Forse me lo sono perso ma proprio non riesco a trovarlo

[danis]

Per piacere qualcuno mi sa spiegare cosa hanno fatto in Spagna?
Forse me lo sono perso ma proprio non riesco a trovarlo

guarda nella sezione spagnola. petizione e poi legge approvata, una marea di firme raccolte, tutte le associazioni coinvolte, insomma un successo!

[Cocci]

Per piacere qualcuno mi sa spiegare cosa hanno fatto in Spagna?
Forse me lo sono perso ma proprio non riesco a trovarlo

ecco Brum,non trovavo nemmeno io


catalogna
http://www.cfsitalia...?showtopic=3040
http://www.cfsitalia...st=

inghilterra inchiesta Gipson Hooper

file:///C:/Documents%20and%20Settings/ml/Impostazioni%20locali/Temporary%20Internet%20Files/Content.IE5/HR3J91OE/Hooper%5B1%5D.ppt#257,1,Diapositiva 1

critica alle linne guida NICE - Hooper
http://www.cfsitalia...st=

Norvegia
http://www.cfsitalia...?showtopic=1807

ciao neve

[Cocci]

neve ho avuto difficoltà a scaricarlo ma ora che il mitico admin me lo ha mandato ho proprio intenzione di tradurlo, lo avevo già deciso, tranquilla 

Per quanto riguarda l'azione giudiziaria e cmq il modo in cui si sta muovendo anfisc, che fa anche tanto altro e spero di poter postare qualcosa a breve, basta chiedere alla associazione per avere tutti i chiarimenti.

Siamo nella fase iniziale ma già gli appoggi dei malati sono importantissimi proprio in questa fase.

Cosa ne verrà fuori non so dirlo ma credo sia un atto dovuto.

Poi il discorso si fa più complesso e lungo, io credo che le azioni da fare siano molteplici e su molti fronti.

FM, ME, MCS....malattie ambientali come ormai in canada le stanno trattando? una cosa sulla quale riflettere anche alla luce di quelle che sinora si sono chiamate sovrapposizioni e che forse invece denotano ben altro.....

io credo che per evitare poi rischi di equivoci su queste malattie bisognerebbe mettrele tutte insieme ,non si puo fare diagnosi di una senza riconoscere le altre.
è su questo che si fanno i giochetti e pasticcetti .
la scienza è già complicata se poi si aggiungono compromessi non se ne viene piu fuori,chi tira di quà e chi tira di là secondo il proprio comodo.
mettiamole imsieme con coraggio e chi ci ama ci seguirà .
chi non ci ama ci abbandonerà e noi saremo felici di aver ritrovato almeno il senso della dignità.
medici ,ricercatori ,associazioni anche AMA AMICA ecc ecc , tutti coloro che vogliono , insieme saremo piu forti anche politicamente ,una ventata di aria nuova.
si potrebbero forse contattare per esempio:
http://www.isde.it/

siamo in un paese stagnante dove tutto ciò che è "evoluzione" "innovazione "è chiamato spesso volutamente "utopia"

"una carta del mondo che non contiene il Paese dell'Utopia non è degna nemmeno di uno sguardo ,perchè non contempla il solo Paese al quale l'umanità approda di continuo.E quando vi getta l'ancora ,la vedetta scorge un Paese migliore e l'Umanità di nuovo fa vela"
Oscar Wilde

(Raffa e Denis per la traduzione fate ciò che potete e se non potet grazie comunque)
NEVE

[raffa]

.

Per piacere qualcuno mi sa spiegare cosa hanno fatto in Spagna?
Forse me lo sono perso ma proprio non riesco a trovarlo

leggi documento:

http://www.cfsitalia...40&hl=catalogna

[raffa]

neve danis ha detto che lo fa.

ciao cara.

[silvias]

L'associazione anfisc si sta muovendo per una causa legale, tutte le info possono essere richieste alla associazione. Io ho deciso di appoggiarla.

Anche io ho già aderito all'iniziativa dell'anfisc.

[vivolenta]

anche io ho aderito...
altra cosa; neve bei pensieri e bei progetti che condivido, malattie simili con cause simili dovrebbero riunirsi e che ci ama ci segua...viva le utopie ... che poi sono davvero tali? io non sopporto quelli che di solito criticano chi fa, senza fare mai nulla .... in spagna il successo delle iniziative è dovuto all'unione delle forze ( todos unidos por mcs, fm me/cfs..),io sono totalmente in favore di un uniamo le forze...
come la storia dei passerotti nella rete, solo alzandosi in volo tutti assieme si possono liberare...

[brum]

In effetti mi sembra che il confine tra CFS, FM e MCS sia decisamente sfumato.
Perdonatemi io ho letto il post che dice che in Spagna hanno ottenuto questa risoluzione del parlamento,ma non ho capito in cosa consiste,in pratica un fibromialgico spagnolo di che benefici,agevolazioni ha?
Grazie per le delucidazioni.

[brum]

anche io ho aderito...
altra cosa; neve bei pensieri e bei progetti che condivido, malattie simili con cause simili dovrebbero riunirsi e che ci ama ci segua...viva le utopie ... che poi sono davvero tali? io non sopporto quelli che di solito criticano  chi fa, senza fare mai nulla .... in spagna il successo delle iniziative è dovuto all'unione delle forze ( todos unidos por mcs, fm me/cfs..),io sono totalmente in favore di un uniamo le forze...
come la storia dei passerotti nella rete, solo alzandosi in volo tutti assieme si possono liberare...

Ciao Vivolenta non capisco se questa affermazione è diretta a me e alle mie considerazioni però spero di non essere stato frainteso.Io apprezzo sicuramente tutto ciò che viene fatto per noi,se mi sono permesso di esprimere delle mie opinioni l'ho fatto nella speranza di poter contribuire alla causa comune.
Sul fatto che sia necessario fare qualcosa,sicuramente lo scrivere su questo forum le vostre esperienze è stato per me utilissimo,per cui voi avete già fatto molto.
Sto cercando anche io di scrivere la mia esperienza e ogni giorno dedico una parte delle pause lavoro al fare ricerche su internet.Ma soprattutto sto cercando di mettere insieme una relazione da sottoporre a delle persone che conosco direttamente e indirettamente:politici e medici.Ma non è facile perchè bisogna preparare qualcosa di chiaro,coinciso e convincente oltre che trovare le argomentazioni giuste perchè attiri le loro attenzioni.
E' un'opportunità del tipo "one shot" perchè a loro vengono sottoposti un mucchio di problematiche per cui se catturi il loro interesse bene,approfondiranno,se no la cosa finisce in un pugno di mosche.
Devo prepararmi per 5 minuti di dialogo e 4 5 pagine da lasciare come prima informazione e piccolo approfondimento.

Messaggio modificato da brum, 08 agosto 2008 - 18:42:44

[silvias]

In effetti mi sembra che il confine tra CFS, FM e MCS sia decisamente sfumato.
Perdonatemi io ho letto il post che dice che in Spagna hanno ottenuto questa risoluzione del parlamento,ma non ho capito in cosa consiste,in pratica un fibromialgico spagnolo di che benefici,agevolazioni ha?
Grazie per le delucidazioni.

Brum, ti metto il link dove trovi la proposta di legge che hanno approvato in Catalunya, quindi gli articoli che leggi dovrebbero poi essere i benefici

http://www.cfsitalia...?showtopic=2026

[brum]

Brum, ti metto il link dove trovi la proposta di legge che hanno approvato in Catalunya, quindi gli articoli che leggi dovrebbero poi essere i benefici

http://www.cfsitalia...?showtopic=2026

Ottimo ora ho capito,grazie.

[vivolenta]

assolutamente no brum, non era diretta a te
e non rivolta a problematiche legate alla salute, ma alle cose pratiche della vita... diciamo che esperienze di vita criticate mi hanno reso le cose difficili, per questo è un argomento che sento particolarmente, tutto qui.

[brum]

assolutamente no brum, non era diretta a te
e non rivolta a problematiche legate alla salute, ma alle cose pratiche della vita... diciamo che esperienze di vita criticate mi hanno reso le cose difficili, per questo è un argomento che sento particolarmente, tutto qui.

Ciao grazie per la precisazione,è che quando prendo le cose a cuore mi faccio prendere troppo,per cui speravo proprio di non aver urtato nessuno.
Ciao

[silvias]

L'associazione anfisc si sta muovendo per una causa legale, tutte le info possono essere richieste alla associazione. Io ho deciso di appoggiarla.
Credo che sia un passo importantissimo intanto perchè una causa legale riscuote comunque l'attenzione dei media. In secondo luogo  sono convinta che attraverso i pronunciamenti dei tribunali si possa arrivare almeno ad un certo grado di riconoscimento.


Sono anche convinta che un'azione tipo quella spagnola sarebbe la cosa migliore, ma lì tutte le associazioni si sono unite sotto un unico programma per portare avanti la petizione. Ma le associazioni qui in Italia sono affette da particolarismo....

[paola_giova]

Ciao a tutti
eccomi, dopo tanto tempo ho ricontattato telefonicamente la mia amica Rita G., l'interessata in prima persona all'azione legale contro il ministero.

Lei ha lasciato perdere tutto (era tutto ancora in alto mare).
Ha avuto anche lei certezza che l'avvocato non fosse interessato - sebbene ci fosse stato segnalato da qualcuno del forum Fibroamici come persona informata sulla cfs , e coinvolto direttamente o per motivi personali e familiari.

La mia amica Rita G. mi ha informata invece che l'associazione ANFISC (Belluno)

http://www.anfisc.it/index.htm

sta preparando il terreno per un'azione legale.
Rita G. conosce la fondatrice dell'ANFISC e al telefono mi ha assicurato che loro sono molto motivati ed è assolutamente importante sostenerli.
Non mi ha dato altre informazioni e io non ho insistito poiché da poco le è morta la mamma.

Purtroppo rilevo questa tendenza a non fornire informazioni - neppure di carattere generale - sulle iniziative, o meglio, sì le forniscono ma ciascuno deve contattare i presidenti delle associazioni, trovare il momento giusto per parlare con i "big", parlare o scrivere facendo attenzione a non toccare la sensibilità di nessuno, parlare di una certa iniziativa con x e non con Y perchè quella è di un'altra associazione.
Avviare iniziative senza informare x o y - anche questo può essere causa di urto e dispersione di energie. A me è di recente è arrivata una mail con scritto più o meno "da che parte stai?".
Sono semplicemente fibromialgica e mi iscrivo alle associazioni che promuovono la lotta e la conoscenza a favore della fibro. E ai gruppi di auto-aiuto, che considero il fiore all'occhiello.

Ottima cosa comunqe che sia un'associazione a farsi carico di questa iniziativa. Era ora!
Un abbraccio a tutti
paola giovannetti


-------------------------------------------------------

questo è un sondaggio di almeno 1 anno fa...hanno aderito davvero in pochi a questa proposta...
siamo proprio in Italia... 

paola.giova...non ci hai fatto più sapere niente. come va la causa della tua amica contro il Ministero?

questo è un sondaggio di almeno 1 anno fa...hanno aderito davvero in pochi a questa proposta...
siamo proprio in Italia... 

paola.giova...non ci hai fatto più sapere niente. come va la causa della tua amica contro il Ministero?

[silvias]

Grazie Paola per averci aggiornato!
Ti scrivo in privato. ciao!

[brum]

Ciao a tutti
eccomi, dopo tanto tempo ho ricontattato telefonicamente la mia amica Rita G., l'interessata in prima persona all'azione legale contro il ministero.

Lei ha lasciato perdere tutto (era tutto ancora in alto mare).
Ha avuto anche lei certezza che l'avvocato non fosse interessato - sebbene ci fosse stato segnalato da qualcuno del forum Fibroamici come persona informata sulla cfs , e coinvolto direttamente o per motivi personali e familiari.

La mia amica Rita G. mi ha informata invece che l'associazione ANFISC (Belluno)

http://www.anfisc.it/index.htm

sta preparando il terreno per un'azione legale.
Rita G. conosce la fondatrice dell'ANFISC e al telefono mi ha assicurato che loro sono molto motivati ed è assolutamente importante sostenerli.
Non mi ha dato altre informazioni e io non ho insistito poiché da poco le è morta la mamma.

Purtroppo rilevo questa tendenza a non fornire informazioni - neppure di carattere generale -  sulle iniziative, o meglio, sì le forniscono ma ciascuno deve contattare i presidenti delle associazioni, trovare il momento giusto per parlare con i "big", parlare o scrivere facendo attenzione a non toccare la sensibilità di nessuno, parlare di una certa  iniziativa con x e non con Y perchè quella è di un'altra associazione.
Avviare iniziative senza informare x o y - anche questo può essere causa di urto e dispersione di energie. A me è di recente è arrivata una mail con scritto più o meno "da che parte stai?".Sono semplicemente fibromialgica e mi iscrivo alle associazioni che promuovono la lotta e la conoscenza a favore della fibro. E ai gruppi di auto-aiuto, che considero il fiore all'occhiello.

Ottima cosa comunqe che sia un'associazione a farsi carico di questa iniziativa. Era ora! 
Un abbraccio a tutti
paola giovannetti
-------------------------------------------------------

Queste parole mettono tristezza,mi sembra di intravvedere una sorta di autolesionismo.
Io non mi sono iscritto ancora a nessuna associazione,non so quante siano ma potremmo fare un post riassuntivo.
Molti di voi sono coinvolti da più tempo di me e ho paura che ci metterò ancora un bel po'prima di avere le idee chiare.

Messaggio modificato da brum, 04 settembre 2008 - 08:47:39

[Falco]

ciao,
io dico assolutamente si perchè questa è la strada visto che i nostri medici
e i nostri politici( forse anche i malati?) per quel che riguarda queste patologie e i relativi diritti civili sono
nella retroguardia europea.

però se si potessero sapere alcune cifre del tipo :
se siamo in cento partecipanti quanto potremmo spendere,
se siamo in dieci ?,
ecc.