8 replies to this topic

[Lele63]

Carissimi tutti,
scusate la mia assenza, dovuta a CFS in fase ultra acuta.

Oggi faccio lo sforzo di scrivere, perché non so se avete avuto le ultime notizie sul dott. Gow dell'Università di Glasgow.

Vi ricordate? Sosteneva di poter curare la CFS con semplici farmaci già disponibili e aveva brevettato la sua terapia, nell’attesa di terminare la sperimentazione come richiesto dal mondo scientifico.

Ora l’Ufficio Brevetti Europeo ha messo “on line” il testo della sua richiesta di brevetto.
Purtroppo come al solito tutto in inglese.
Ecco un brevissimo riassunto, giusto per avere un’idea:

Il METODO DIAGNOSTICO si basa sull’esame di alcuni specifici geni, che nelle persone con CFS si esprimono in modo anomalo.
Secondo Gow e la sua équipe questi geni rappresenterebbero il tanto sospirato MARKER BIOLOGICO per la CFS.

La TERAPIA ha lo scopo di “riaggiustare” l’espressione dei geni malfunzionanti.

Ogni CFSsino ha una sua mappa personale di geni sregolati.
Può essere malfunzionante solo un gene, oppure più geni in combinazioni diverse, oppure tutti i geni del gruppo in questione.
Ciò si rispecchia nella malattia, che si manifesta con sintomi personalizzati per ogni CFSsino.

Per la terapia vengono usate tre sostanze:

un ANTIOSSIDANTE,
e precisamente: il Coenzima Q10, oppure un inibitore della cicloossigenasi (COX) come il Celecoxib.

un CORTICOSTEROIDE,
e precisamente Idrocortisone, oppure Dexamethasone, oppure Prednisone.

la MINOCYLINE,
Minociclina, un antibiotico usato contro varie malattie, che attualmente viene sperimentato anche contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica in quanto sembra possedere effetti neuroprotettivi in diversi modelli di malattie neurodegenerative.

La terapia viene personalizzata su ogni malato, a seconda dei geni specifici che risultano anomali nel suo caso.
Alcuni malati devono assumere solo una delle tre sostanze, altri malati due sostanze, atri tutte e tre. Dipende dal quadro che esce dall’esame diagnostico.
Anche le quantità e le proporzioni tra le diverse sostanze dipenderanno dal quadro specifico di ogni singolo paziente.

Questo in sintesi estrema,
calcolate che le pagine del documento depositato sono 169.

Per chi si vuole dilettare, ecco la pagina web:

http://v3.espacenet....PN=WO2006082390

Sotto DESCRIPTION c’è tutta la teoria sottostante, la storia dei geni sovra o sotto regolati nella CFS ecc.
Sotto CLAIMS c’è la descrizione della diagnosi e della terapia, divisa in punti.
Fino al punto 59 parla della diagnostica, dal punto 60 in avanti parla della terapia.
Sotto ORIGINAL DOCUMENT c’è il documento originale di 169 pagine formato PDF

Non riesco ad aggiungere niente altro, spero che questa segnalazione sia utile, soprattutto spero di non avere fatto confusione perché sono mentalmente a zero (questo messaggio l’ho scritto in un arco di 10 giorni )…

Per i saluti vi aspetto nelle pagine dei saluti;
casomai qui potete intervenire con altri aggiornamenti su Gow.

Un abbraccio da Lele

Edited by Lele63, 30 January 2008 - 21:58:50.

[stregatta]

(...) ultime notizie sul dott. Gow dell'Università di Glasgow.

Un abbraccio da Lele [/b]

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Ciao Lele, ogni tanto passi di qua e ti leggiamo volentieri, vedo che molti di noi sono in fase di CFS "acuta" in qst ultimi tempi!

sono rimasta sconvolta nell'apprendere le" semplici" terapie del dr. Gow; va benissimo il coenzima Q10, passi pure x il cortisone (ma ricordiamoci che per molti CFSsini è stato deleterio, in quanto potente immunosoppressore;
"mette a riposo forzato" le ghiandole corticosurrenali ed alcuni pazienti hanno rischiato la vita x grave ipertensione e perchè le corticosurrenali non si "rimettevano più in moto"...............oltre agli altri gravi danni causati ,se assunto x lunghi periodi, che tutti conosciamo!

("fortunati" i pochi che lo reggono),personalmente, per principio, sto alla larga da tale farmaco salvavita......

ma la notizia più angosciante è quella del farmaco contro la SLA.................qui non aggiungo altro se non che:

a) siamo sempre + intolleranti ai farmaci che prima si assumevano senza effetti collaterali;

anche con omeopatia ed omotossicologia bisogna iniziare con una goccia diluita in un bicchiere d'acqua da assumere nell'arco di tutta la giornata!!!
(vi rendete conto di cosa significhi)??

avere importanti proving omeopatici con "dosi" al di sotto di quelle infinitesimali????

c) intolleranze al cibo, additivi, lieviti che costringono molti noi, me compresa, a vivere con l'antistaminico! (finchè funziona!!)


1) allora mi chiedo: come è possibile che un ricercatore come il dr. GOW non tenga in considerazione qst importanti reazioni cui vanno incontro la maggior parte di noi?

2) su chi, il dr. Gow sta facendo qst ricerca?
forse (penso io) su CFSsini al primo stadio o con pochi problemi di quelli sopraelencati;

3) che sia la "solita" ricerca x ottenere soldini dalle grandi lobbies farmaceutiche e dopo chi si è visto si è visto? (scusate lo scetticismo e la poca fiducia) , ma è d'obbligo in casi di persone che hanno problemi come i miei, quasi border line con la MCS, nutrire simili perplessità.

Grazie Lele x la notizia, ho fatto un afatica immane a dire la mia su qst argomento, mi viene da vomitare se sto al pc altri 2 min a scrivere...........però riflettiamo..........il dr. Gow non offre farmaci innocui o quantomeno con pochi effetti collaterali..........

Vi ricordo, che nel mondo si muore, in una importante percentuale, di malattie iatrogene!!

saluti cari Raffaella

[admin]

Fortunatamente non a tutti i farmaci fanno male.

Il dott. Gow è uno dei pochi ricercatori "attivi", forse merito del fatto che in Inghilterra ci sono 24 centri diagnosi e la ricerca ha preso uno slancio dopo che sono stati stanziati parecchi fondi ?

[Marialuisa]

A me sinceramente non sembra si sia "scoperto" chissà che cosa che sia differente da cio' che altri esperti abbiano già trovato di valido( a parer loro....) per la cura della cfs, cominciando dai corticosteroidi che usa anche il Prof. Tirelli e non solo lui ......

E poi, non bastano i farmaci ( ai quali si puo' essere pure intolleranti) , perchè è importante la dieta e uno stile di vita ben preciso.

Come dice il proverbio, "tutto il mondo è paese"......

Bye!

Luisa

[vivolenta]

Vuoi perché lontana dai centri di aviano e chieti vuoi perche i primi anni la mia era una forma lieve ( mi lasciava circa 3-4 ore di autonomia anche se sempre è stata presente l’altalena della temperatura) mi sono risparmiata le cure a base di cortisoni, e oggi posso dire per fortuna… pero mi risulta che si usino ancora per la cfs, e vorrei saperne di piu, nel caso mi venissero proposti visto che la mia attuale situazione purtroppo non è piu tanto lieve.
169 pagine non potrei mai leggerle.. Alla seconda dimentico la prima e non riesco a capire nulla perché dimentico tutto.. Ho letto molto sulla cfs ma non ricordo un accidente.. A parlare con voi che masticate terminologie mediche con cognizione di causa mi riesce difficile.
In riserva perenne il mio cervello tende a sintetizzare tutto del tipo: non ricordo perché ma so che questa cosa la so, come si chiama?Cosa stavo facendo?
Stregatta mi trovo in armonia con il tuo pensiero e anche io so alla larga piu che posso dai farmaci, però a volte non se ne puo davvero fare a meno, il problema è capire che forse essendo tanto sensibili alle sostanze si dovrebbe usare qualche cautela in più ma l’atteggiamento di molti medici non mi pare sia questo.

[Cocci]

penso che tutte le ricerche abbiano qualche cosa di positivo.
in questo caso credo che sia interessante lo studio del DNA (purtroppo non ho letto perchè non so l'inglese e la materia genetica è complessa e non essendo un medico non ho competenza)
Personalmente posso dire della mia esperienza ,ne ho già parlato ,ma aprirò una discussione apposita perchè può essere utile a qualcuno.
penso anche che le ricerche di settore debbano essere incrociate con altre di altri settori per trovare una risposta che non resti monca.(questa è anche l'abilità di chi ricerca)
penso che lo studio del DNA sia utile per individuare i casi in modo più specifico.
Non credo nei farmaci ( cortisone e antibiotico perchè siamo intossicati )
credo forse nel coenzima Q (il germe di grano ne è ricco oltre che di vitamine del gruppo B e vit E,stò provando ma come per ogni cosa senza eccedere,perchè l'eccesso storpia)
credo anche che l'industria farmaceutica influisca sulla ricerca a scapito di soluzioni e visioni più semplici e magari anche meno onerose.
anche quì come in ogni cosa è un problema di misura e di peso e di equilibrio.
Mi sembra che tutto sommato il mio pensiero non si discosti molto da quello di stregatta(con una riserva sugli aspetti positivi anche se relativi della ricerca)
cio NEVE

[vivolenta]

penso che tutte le ricerche abbiano qualche cosa di positivo.
in questo caso credo che sia interessante lo studio del DNA (purtroppo non ho letto perchè non so l'inglese e la materia genetica è complessa e non essendo un medico non ho competenza)
Personalmente posso dire della mia esperienza ,ne ho già parlato ,ma aprirò una discussione apposita perchè può essere utile a qualcuno.
penso anche che le ricerche di settore debbano essere incrociate con altre di altri settori per trovare una risposta che non resti monca.(questa è anche l'abilità di chi ricerca)
penso che lo studio del DNA sia utile per individuare i casi in modo più specifico.
Non credo nei farmaci ( cortisone e antibiotico perchè siamo intossicati )
credo forse nel coenzima Q (il germe di grano ne è ricco oltre che di vitamine del gruppo B e vit E,stò provando ma come per ogni cosa senza eccedere,perchè l'eccesso storpia)
credo anche che l'industria farmaceutica influisca sulla ricerca a scapito di soluzioni e visioni più semplici e magari anche meno onerose.
anche quì come in ogni cosa è un problema di misura e di peso e di equilibrio.
Mi sembra che tutto sommato il mio pensiero non si discosti molto da quello di stregatta(con una riserva sugli aspetti positivi anche se relativi della ricerca)
cio NEVE

anche a pavia stanno facendo ricerche in quella direzione.
dna.
laboratorio immunogenetica mi sembra. puoi trovare qlcs in internet al riguardo.se sei interessata ti posso mandare quello che ho.
buone cose a tutti.

[stregatta]

salve ragazze, il mio pessimismo riguarda l'utilizzo di farmaci così "pesanti" che ovviamente andranno somministrati in dosi allopatiche perchè pochi sanno che una dose allopatica potrebbe causare una reazione seria, visto che anche dosi omeoaptiche qualche disturbo lo creano in molti di noi.....

concordo con voi ragazze, maria luisa ha ragione, è un insieme di approccio terapeutico che si deve approntare e tentare,el resto non è quello che facciamo noi da soli tutti i santi giorni? tentare e vedere cosa accade?

concordo sull'opinione che "senza" non si può stare, se poi si nota che si peggiora, è un nostro sacrosanto diritto provare e cercare!!

Neve, non ho parlato male della ricerca genetica, ma della modalità, la prima a dover proporre un'attenzione (e l'ho fatto nella mi alettera la ministero) in questo senso sono proprio io! perchè mia figlia sta sempre peggio, i suoi sintomi iniziano a coprire i tasselli del rompicapo che è qst maledetta patologia.

in casa ne parliamo senza stressarla, deve solo reacrsi in un centro e cercare di capire con degli esami appropriati, ma per lei (ORA) viene prima il lavoro e poi il resto...........povera!! come mi rivedo in lei e quanto sono impotente perchè anche io ero così............

del resto ha più di 28 anni, deve arrivarci da sola col mio esempio come sprone e non come evento stresante che incute timore; continua a lavorare con turni e dorari pesantissimi, in 5 giorni ha lavorato 13/14 ore al giorno, è stanca e glielo si legge in viso, anche i suoi amici che la vedono tutti i giorni lo notano; oltre alla stanchezza, accusa vertigini, mal di testa sempre più frequenti, al mattino è K.O. e un raffreddore preso 1 mese fà le sta creando ancora problemi, tosse, catarro e nonostante tutte le "terapie" preventive sull'immunitario, assume antiossidanti ottimi, della solgar, assume un rimedio omotossicologico x la tiroide.......insomma ora va in giro con la pochette piena di flaconcini e pillole..............non avrei mai immaginato che arrivasse a tanto, perchè è abbastanza refrattaria.............ma si vede che davvero è a pezzi ed io lo noto...........

insomma W la ricerca sul DNA e su una eventuale predisposizione genetica e familiare delle CFS; o come dice epione, che si vada a verificare anche se può essere contagiosa!

Scusate ma faccio davvero fatica a scrivere, ma non vorrei essere fraintesa......Zac, hai detto quello che penso nel tuo post.............farsi capire, quando non ricordi cosa hai letto poco prima e non ti vengono le parole è difficile.....scusate..........però dico anche attenzione!

NON siamo affatto tutti uguali e ci vuole cautela e non un protocollo terapeutico di massa, ma mirato caso x caso.............(lo so a cosa state pensando).......forse è un'utopia.......ma molti medici stanno davvero intuendo quanto sia complicato difficile "curarci" se anche dosi NON allopatiche di farmaci ci fanno male........

Vivolenta, non preoccuparti x la memoria e concentrazione........è tutto uno schifo!!! vai avanti e fai finta di niente............sapessi quante pietanze brucio, a quanta lettura rinuncio, anche per la posizione e perchè mi stanca tenere il libro fra le mani, oltre alla vista pessima e alla memoria e concentrazione................ma ogni tanto ci riprovo!

Qualcosa si sta muovendo, e forse anche i medici capiranno.............cari saluti a tutti
Raffaella

[romy]

169 pagine non potrei mai leggerle.. Alla seconda dimentico la prima e non riesco a capire nulla perché dimentico tutto.. Ho letto molto sulla cfs ma non ricordo un accidente.. A parlare con voi che masticate terminologie mediche con cognizione di causa mi riesce difficile.
In riserva perenne il mio cervello tende a sintetizzare tutto  del tipo: non ricordo perché ma so che questa cosa la so, come si chiama?Cosa stavo facendo?
Stregatta mi trovo in armonia con il tuo pensiero e anche io so alla larga piu che posso dai farmaci, .

Cara Vivoviolenta e Stregatta,quando nominate parole come memoria,ricordare,apprendere cose nuove,abilità cognitive,ecc.ecc.mi toccate il mio tallone d'Achille.Cio'mi ha reso consapevole che non si puo'andare avanti cosi'senza fare nulla.Ovvero proprio nulla non è la verità,so'che ognuno nel suo piccolo fà tanti tentativi terapeutici,che alla fine non portano a nulla,al massimo a qualche risultato lieve che dura poco.Inutile dire che le terapie della farmacologia ufficiale non fanno per noi,allora io ho deciso di osare,mi butto con grande ottimismo in un mondo terapeutico diverso e blasfemo per i medici allopatici.Non vi dico di seguirmi,inizio da solo e col solito fai da tè che mi contraddistingue.Vi faro'sapere se ci saranno risultati validi.Adesso faccio passare le feste e poi ordino kg di sostanze e mi butto nell'ortomolecolare.Anzi faccio prima una prova con la terapia ortomolecolare che qualche anno fà mi inviarono dagli U.S.A. e che non ho mai iniziata,sono scaduti solo 2 flaconi,ma da poco, gli altri e sono tanti sono ancora buoni.Si tratta di vitamine ed altre cosucce.Comunque tale terapia Americana e ben poca cosa in confronto a quella che ho deciso di iniziare.Ciao.Romy