verbale assemblea annuale cfs

----- Original Message -----
From: tomas
To: Salvai ; Aldo ; matipao ; aramo@na.infn.it ; 'Amici CFS'
Cc: walton2002@libero.it ; bruno.cuneo ; agostino_b
Sent: Wednesday, December 20, 2006 12:34 AM
Subject: Assemblea del 16 dicembre

Carissimi,seppure in ritardo sono qui a raccontarvi com'è andata l'assemblea.
A differenza delle altre volte,il numero dei partecipanti era maggiore (circa 30 persone) e c'erano anche parecchi nuovi soci.L'assemblea è iniziata con il discorso del presidente che ha illustrato quanto è stato fatto durante l'anno : il Dr.Lorusso si è recato personalmente a Roma,il novembre ultimo scorso ed ha preso i primi contatti con il ministero dove sono avviate le trattative per il riconoscimento della CFS,che poi si svilupperanno nei prossimi mesi;il direttivo ha deciso di istituire un premio di 1000 euro per la miglior tesi sulla CFS,in modo da stimolare i giovani laureandi ad occuparsi di questa patologia ;si sta lavorando per l'organizzazione di un congresso internazionale a Pavia per il prossimo mese di maggio (la data è ancora da definire) unitamente ad Aviano e Chieti e con rappresentanti internazionali:un immunologo israeliano e alcuni dei maggiori esperti inglesi in materia (si attende ancora conferma della loro partecipazione)
A tal proposito ho già preso contatti con il segretariato sociale per una campagna pubblicitaria di tale evento sulle reti nazionali.Mi sto informando anche sulla possibilità di accedere ai bandi di concorso per raccolta fondi e spot pubblicitari realizzati dall'associazione e mandati in onda in spazi RAI gratuiti.Ovviamente è tutto in divenire e sarà mia cura tenervi aggiornati.
Per quanto riguarda il bilancio preventivo per il 2007 presentato da Bruno,è stato approvato all'unanimità e si è deciso di mantenere ancora la quota associativa ferma a 15 euro per agevolare anche chi ha difficoltà economiche,pur essendo ovviamente ben accetti versamenti maggiori.
Devo dirvi che questa è stata un'assemblea diversa,rispetto alle precedenti,in quanto hanno partecipato nuovi medici che iniziano ad occuparsi di CFS e ci hanno presentato le loro iniziative.Il primo a parlare è stato il Dr.Bettoni,reumatologo,immunologo ed allergologo della provincia di Brescia,contattato direttamente da alcuni pazienti del bresciano che ha proposto una sperimentazione di tipo farmacologico.Il dibattito si è sbito "acceso" in quanto il medico richiamava i pazienti ad un maggior impegno nella sperimentazione di una nuova terapia ed era un po'deluso dai pochi presenti,mentre i malati,escluso il solito piccolo gruppo deciso a tutto pur di uscire dall'inferno CFS,non era molto entusiasta di tale proposta in quanto parecchi hanno già provato le terapie più svariate con scarsi o nulli risultati e magari pagando pegno a causa degli effetti collaterali.
il secondo medico,che è stato accolto più favorevolmente,è stato il Dr.Gandini,tossicologo,esperto della terapia del dolore presso il policlinico d Milano.Ha parlato anche a nome della DR.Jurisic,neurofisiatra americana che collabora con lui.Ci ha presentato un approccio non farmacologico atto a migliorare la situazione dei malati di CFS.Il Dr.Gandini si è reso disponibile a visitare i pazienti,solo dietro pagamento del ticket,presso il policlinico dove oltre alla visita algologica può offrire un pacchetto di 8 sedute di agopuntura per ridurre il dolore.Riceve anche presso uno studio privato con la Dr:jurisic:chi fosse interessato può rivolgersi direttamente a me che potrò fornire i numeri telefonici dei medici in questione.
E' emerso anche da parte di alcuni pazienti il desiderio di stringere maggiori rapporti di collaborazioen con l'associazione di Aviano e questa è una richiesta che sicuramente vedremo di esaudire.
Vorrei concludere questa panoramica sull'assemblea esprimendo il mio parere in merito all'intervento dei medici intervenuti:comunque siano state accolte le loro proposte,cogliamo il lato positivo e cioè il fatto che qualche medico in più inizia ad interessarsi all'universo CFS ed a formulare ipotesi e proposte per trovare una via d'uscita o almeno per alleviare le sofferenze causate dalla malattia.A mio avviso questo è un primo passo verso quell'interesse nei confronti della CFS che andiamo cercando in campo medico.Sicuramente il tutto va organizzato a dovere e vedremo come si svilupperà in futuro,ma forse la collaborazione medico -paziente non è più utopia.
Vi ricordo che,appena possibile,potrete trovare il verbale dell'assemblea sul nostro sito,e che ovviamente sono sempre a vostra disposizione per qualsiasi informazione .
Colgo anche l'occasione per ringraziare tutti voi referenti per la preziosa collaborazione che offrite all'assocazione,ben consapevole della fatica che spesso vi costa.Ancora grazie di cuore e auguri per le prossime festività,con l'augurio che il prossimo anno ci avvicini sempre di più a realizzare quanto ci siamo proposti.Un abbraccio,Roberta

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