Riportiamo qui le risposte ricevute da: medici, Ministero, Regioni, redazioni a seguito dell'invio dei vari modelli di lettere che trovate qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=1275
D.ssa RACCIATTI
Gentile Signora, in merito a quanto da lei richiesto posso solamente aggiornarla
del fatto che a Roma è in corso una pratica per il riconoscimento della CFS alla
quale sta collaborando anche il mio Direttore, il Prof. Eligio Pizzigallo.
Rinnovo la nostra disponibilità al sostegno di voi malati CFS, nell'attesa di
buone nuove da Roma. Cordiali saluti
dott.ssa Racciatti
D.ssa L. BAZZICHI
Abbiamo avuto un incontro con i maggiori esperti e le autorità competenti a luglio A Roma al ministero sulla Fibromialgia e La CFS per adempiere alle problematiche che già ha accennato il Dott Guidi ......i lavori sono in corso ..... la terrò aggiornata
dott.ssa Bazzichi
Dr. L.BETTONI
Gentile signora,ho già risposto ad analoga mail al sig ..........,admin del sito.
Cordialmente.
Dott. Lorenzo Bettoni
PER TROVARE UNA RISPOSTA ALLE VOSTRE DOMANDE SU
MALATTIE ALLERGOLOGICHE, IMMUNOLOGICHE O REUMATOLOGICHE,
VISITATE IL SITO WEB:
www.lorenzobettoni.it
Urpminsalute
Gentile utente,la informiamo che in data odierna abbiamo inoltrato la sua e-mail, unitamente alla presente, alla Segreteria del Ministro per opportuna conoscenza.
Distinti saluti
Ministero della Salute
Ufficio Relazioni con il Pubblico
AG
LE IENE mediaset
Grazie per averci mandato questa segnalazione.La tua email verrà girata agli autori, ed in caso di risposta affermativa riguardo la realizzazione del servizio ti contatteremo.
Le Iene
GABIBBO mediaset.it
Ciao,grazie per il messaggio che ci hai cortesemente inviato.
Tutte le lettere indirizzate a Striscia vengono lette con attenzione, ma il loro enorme numero non ci consente di rispondere a ciascuno personalmente.
Se ci sarà possibile, ci metteremo in contatto con te. In ogni caso ti ringraziamo
per esserti rivolto a noi.
La Redazione di Striscia.
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lella77
, dic 11 2006 20:18
9 risposte a questa discussione
#1
lella77
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Inviato 11 dicembre 2006 - 20:18:03
Lella
#2
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Inviato 11 dicembre 2006 - 23:11:44
Risposta del Dott. Lorenzo Bettoni
Per quanto riguarda la conferenza stampa mi è nota, anche grazie alla tua preziosa precedente segnalazione.
E' un messaggio forte, pur in un mondo di sordi.
Lavoro in un centro piccolo, tratto molte malattie (vedi sito) e da un pò di tempo mi occupo anche di CFS.
Le cose che posso fare da solo sono poche ma nella vita chi si contenta gode!
Sono aperto a qualsiasi forma di collaborazione purchè vi sia gente che HA VOGLIA DI COLLABORARE con me!
In definitiva quello che io faccio per i miei pazienti è "lavorare" con serietà ed umiltà e "prendermeli in carico" per le loro grandi e piccole esigenze.
Per il resto lascio fare ad altri attività che non mi competono e per le quali non sono mai stato interpellato!
Per quanto riguarda la conferenza stampa mi è nota, anche grazie alla tua preziosa precedente segnalazione.
E' un messaggio forte, pur in un mondo di sordi.
Lavoro in un centro piccolo, tratto molte malattie (vedi sito) e da un pò di tempo mi occupo anche di CFS.
Le cose che posso fare da solo sono poche ma nella vita chi si contenta gode!
Sono aperto a qualsiasi forma di collaborazione purchè vi sia gente che HA VOGLIA DI COLLABORARE con me!
In definitiva quello che io faccio per i miei pazienti è "lavorare" con serietà ed umiltà e "prendermeli in carico" per le loro grandi e piccole esigenze.
Per il resto lascio fare ad altri attività che non mi competono e per le quali non sono mai stato interpellato!
#3
vivolenta
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Inviato 12 dicembre 2006 - 09:57:18
Gentile utente,
La informiamo che in data odierna abbiamo inoltrato la sua e-mail,
unitamente alla presente, alla Segreteria del Ministro per opportuna
conoscenza.
Distinti saluti
Ministero della Salute
Ufficio Relazioni con il Pubblico
La informiamo che in data odierna abbiamo inoltrato la sua e-mail,
unitamente alla presente, alla Segreteria del Ministro per opportuna
conoscenza.
Distinti saluti
Ministero della Salute
Ufficio Relazioni con il Pubblico
Meglio cinghiale che pecora
#4
romy
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- Interests:Prima, tutti o quasi,adesso,informatica,salute,politica economica,sopravvivenza e FEDE.(Elimino,ancora,tra i miei interessi,quello per l'informatica e la politica economica.)
Inviato 12 dicembre 2006 - 18:14:02
idem,idem,idem come le fotocopie
Iosto'conChiara
Quando le voci in te parlano di fine;
quando la mente dice che hai perduto;
quando credi che sia impossibile;
eppure prosegui,ti sollevi sulla tua Spada;
e fai ancora un altro passo;
Lì è dove termina l'Uomo;
Lì è dove comincia Dio.
Mentre si aspettano future ricerche è importante per prima cosa non
nuocere.
Non è vero che i giorni di pioggia sono i più brutti, sono gli unici in cui puoi camminare a testa alta anche se stai piangendo.
"Nessun Medico può dire che una malattia é Incurabile.
Affermarlo é come offendere Dio, la Natura e disprezzare il Creato.
Non esiste malattia, per quanto terribile possa essere,
per la quale Dio non abbia una cura corrispondente".
Paracelso
“Questa realtà è solo un sogno di cui siamo convinti!”
Mio collegamento
Per quanto riguarda l'ipotesi che la CFS possa essere una forma di Depressione Mentale,tutti gli studi hanno contraddetto tale approccio.Per citare un solo ma importante rilievo clinico:i livelli di Cortisolo sono molto bassi nella CFS,al contrario di quelli alterati verso l'alto della Sindrome Depressiva.
Allora, se capiamo che siamo responsabili di ciò che viviamo, già questo cambia del tutto la visione delle cose.
Livello anormalmente alto o basso di cAMP causa difetti di apprendimento e di capacità di memoria,in generale.
Sul cAMP ci sarebbero molte cose da dire al fine di una buona memoria e cognitività,forse lo faro' un giorno sul mio topic,tempo permettendo,ora voglio solo ripetere una verità a cui sono arrivato da qualche anno,aumentare il cAmp nei giovani comporta un miglior apprendimento e memoria,accade l'inverso nelle persone adulte o anziane.Quindi il cervello dei giovani si comporta all'opposto dei cervelli dei vecchi ed anziani questo avviene anche negli animali da laboratorio,questo spiega anche tutta la diatriba sulla Cannabis terapeutica..........negativa nei giovani un toccasana negli anziani,perchè comporta una diminuzione,appunto,del cAmp e quindi potenzia la comunicazione tra neuroni e quindi la memoria,apprendimento e cognitività,mal ridotti nella CFS/ME,fibromialgia,MCS,MBS,ed altre......
https://www.youtube....h?v=ICjFAa2ZbIY
#5
VITTORIA
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Inviato 13 dicembre 2006 - 12:43:11
RISPOSTA DEL PROF. TIRELLI
Da anni cerco di convincere la comunità scientifica e non solo sulla CFS,ma purtroppo lo scetticismo regna sovrano e molti non credono a questa malattia. Cosa fare ?
Si è riunita una commissione al ministero qualche mese fa, alla quale non ho potuto partecipare ,ma che so è stata interlocutoria e non so se avrà un seguito.
Spero invece prosegua la sua attività e si possono fare passi avanti nel riconoscimento della CFS La terrò informata.
Cordialissimi saluti prof Tirelli
VITTORIA
Amministrazione CFSitalia
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"Il Forum ha carattere divulgativo e le informazioni contenute non devono sostituirsi alle visite e alle diagnosi mediche. Ricordate che l'autodiagnosi e l'autoterapia possono essere pericolose"
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"Il senso della vita
è dare senso alla vita”
(R.Steiner)
Amministrazione CFSitalia
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#6
VITTORIA
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Inviato 13 dicembre 2006 - 23:30:05
Oggi il Dr. Lorusso ha risposto alla mia mail dicendomi di aver già scritto alla nostra amica Lella su come si stanno muovendo riguardo alla Cfs.
Presto Lella ci farà sapere.
Presto Lella ci farà sapere.
VITTORIA
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#7
VITTORIA
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Inviato 13 dicembre 2006 - 23:31:35
Risposta ricevuta oggi dalla D.ssa Nicoletta Carlo-Stella
Gentile Signora,
sto partecipando a diverse iniziative sulla CFS qui in Italia.
Inanzitutto ho scritto la mia tesi di dottorato sulla CFS-è la prima
in assoluto a mia conoscenza su questo argomento: e raccoglie sia dati
di epidemiologia sia dati di laboratorio di immunologia che modestia a
parte danno un contributo molto significativo verso
l'interpretazione della CFS come malattia con suscettibilità
genetica. Non appena saranno pubblicati, come del resto ho fatto
l'anno scorso all'assemblea dei soci dell'Associazione
Malati di CFS, ne darò comunicazione ai partecipanti allo studio. La
Prof. Cuccia, direttrice del laboratorio di Immunogenetica
dell'università di Pavia dove si sono svolte queste ricerche è
chiamata negli stati Uniti al congresso internazionale sulla CFS che
si svolge in Florida dal 12 al 14 di gennaio 2007 per parlare di
questi importanti dati. Vorrebbe mandare la sottoscritta ed io sarei
più che felice ma mancano le disponibilità in quanto la mia borsa di
studio è finita ad Ottobre. Sarebbe un'occasione davvero
suggestiva per allacciare contatti con gli altri ricercatori di tutto
il mondo (Stati Uniti, Europa, Giappone, Africa)che saranno presenti e
che terranno delle relazioni anche loro.
Sto preparando degli nuovi studi: dapprima bisogna concludere gli
studi di immunogenetica su tutti i campioni di malati perchè i primi
risultati sono stati molto incoraggianti. Poi un professore di
endocrinologia di Pavia sarebbe interessato a proseguire le ricerche
per vedere bene la funzionalità dell'asse
ipotalamo-ipòofisi-surrene il cui coinvolgimento è molto dibattuto in
questa malattia.
Perchè tutta questa ricerca? Proprio perchè questa malattia venga
riconosciuta finalmente dal mondo medico-scientifico; un primo passo è
stato fatto- abbiamo presentato un piccolo lavoro al congresso della
società italiana di reumatologia nell'ottobre scorso e adesso nel
sito della SIR e sul testo di reumatologia italiano c'è la
sindromne da stanchezza cronica e l'avviso del congresso
internazionale americano.
Parteciperò in qualità di relatrice al convegno di Venezia per i
medici di medicina generale a marzo organizzato dalla sig.a Matilda
Ferrieri in collaborazione con l'ordine di Venezia-Mestre.
Purtroppo per ragioni di famiglia non sono stata bene l'inverno
scorso e mi sono ritirata dal direttivo dell'Associazione Malati
di CFS in quanto un impegno un po' oneroso per me in questo
momento; tuttavia voglio continuare ad interessarmi di CFS e dei
pazienti a cui mi sono affezionata e che mi hanno sempre dimostrato
affetto e fiducia.
Se c'è qualche altro modo in cui posso essere d'aiuto sapete
che potete sempre contare su di me- aspetto suggerimenti via e-mail,
lettera o cellulare. Un caro saluto a tutti, Nicoletta Carlo-Stella
Gentile Signora,
sto partecipando a diverse iniziative sulla CFS qui in Italia.
Inanzitutto ho scritto la mia tesi di dottorato sulla CFS-è la prima
in assoluto a mia conoscenza su questo argomento: e raccoglie sia dati
di epidemiologia sia dati di laboratorio di immunologia che modestia a
parte danno un contributo molto significativo verso
l'interpretazione della CFS come malattia con suscettibilità
genetica. Non appena saranno pubblicati, come del resto ho fatto
l'anno scorso all'assemblea dei soci dell'Associazione
Malati di CFS, ne darò comunicazione ai partecipanti allo studio. La
Prof. Cuccia, direttrice del laboratorio di Immunogenetica
dell'università di Pavia dove si sono svolte queste ricerche è
chiamata negli stati Uniti al congresso internazionale sulla CFS che
si svolge in Florida dal 12 al 14 di gennaio 2007 per parlare di
questi importanti dati. Vorrebbe mandare la sottoscritta ed io sarei
più che felice ma mancano le disponibilità in quanto la mia borsa di
studio è finita ad Ottobre. Sarebbe un'occasione davvero
suggestiva per allacciare contatti con gli altri ricercatori di tutto
il mondo (Stati Uniti, Europa, Giappone, Africa)che saranno presenti e
che terranno delle relazioni anche loro.
Sto preparando degli nuovi studi: dapprima bisogna concludere gli
studi di immunogenetica su tutti i campioni di malati perchè i primi
risultati sono stati molto incoraggianti. Poi un professore di
endocrinologia di Pavia sarebbe interessato a proseguire le ricerche
per vedere bene la funzionalità dell'asse
ipotalamo-ipòofisi-surrene il cui coinvolgimento è molto dibattuto in
questa malattia.
Perchè tutta questa ricerca? Proprio perchè questa malattia venga
riconosciuta finalmente dal mondo medico-scientifico; un primo passo è
stato fatto- abbiamo presentato un piccolo lavoro al congresso della
società italiana di reumatologia nell'ottobre scorso e adesso nel
sito della SIR e sul testo di reumatologia italiano c'è la
sindromne da stanchezza cronica e l'avviso del congresso
internazionale americano.
Parteciperò in qualità di relatrice al convegno di Venezia per i
medici di medicina generale a marzo organizzato dalla sig.a Matilda
Ferrieri in collaborazione con l'ordine di Venezia-Mestre.
Purtroppo per ragioni di famiglia non sono stata bene l'inverno
scorso e mi sono ritirata dal direttivo dell'Associazione Malati
di CFS in quanto un impegno un po' oneroso per me in questo
momento; tuttavia voglio continuare ad interessarmi di CFS e dei
pazienti a cui mi sono affezionata e che mi hanno sempre dimostrato
affetto e fiducia.
Se c'è qualche altro modo in cui posso essere d'aiuto sapete
che potete sempre contare su di me- aspetto suggerimenti via e-mail,
lettera o cellulare. Un caro saluto a tutti, Nicoletta Carlo-Stella
VITTORIA
Amministrazione CFSitalia
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#8
lella77
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Grande amico del forum
- Location:Lecco
Inviato 14 dicembre 2006 - 08:59:35
Dr.LORENZO LORUSSO
Carissima Raffaella,
ti ringrazio per la fiducia e per l'informazione.
Confermo che siamo informati della conferenza stampa statunitense.
Il nostro sito, prontamente, ha dato notizia di questa conferenza stampa.
Ti aggiorno che in Inghilterra il gruppo di lavoro, del Minsitero per la Salute, ha fatto passi da gigante istituendo circa 26 centri di dignosi e cura sul territorio nazionale ed inoltre stanno formulando delle linee guida per la malattia.
Il nostro Ministero è stato informato, in particolare dell'iniziativa inglese. Sò che la responsabile, ministeriale, che si interessa della nostra problematica è all'estero e quindi le invierò anche la notizia del CDC di Atlanta.
Ho avuto modo di andare a Roma e ahimè la situazione non è ben chiara perchè il gruppo di lavoro, istituito dal ministero, sembra formato da "esperti" che non sono a conoscenza delle varie problematiche della patologia. Questo l'ho sottolineato al Ministero e sembra che siano disponibili a correggerlo, vedremo se ciò avverrà
Concordo con te che sono necessari anche "approcci politici", che sono stati avviati e di questi spero che giungano a buon fine.
Ti informo che la nostra associazione ha convocato l'assemblea annuale, a Milano per il 16 dicmebre alle ore 14.30, dove si discuteranno di vari argomenti fra cui In questi tre anni di vita la nostra associazione ha privileggiato un'informazione seria cercando di organizzare convegni e lavori di ricerca ed attivando altri colleghi ad interessarsi della malattia, perchè solo in questo modo potremmo essere incisivi anche a livello politico.
Riconosco che molto deve essere ancora fatto, ma abbiamo iniziato e questo è un passo essenziale.
anche dell'iniziativa ministeriale e dei suoi progressi.
Ti ringrazio, nuovamente, e confidiamo sul tuo sostegno ed incoraggiamento per andare avanti.
Ciao,
Lorenzo Lorusso
Carissima Raffaella,
ti ringrazio per la fiducia e per l'informazione.
Confermo che siamo informati della conferenza stampa statunitense.
Il nostro sito, prontamente, ha dato notizia di questa conferenza stampa.
Ti aggiorno che in Inghilterra il gruppo di lavoro, del Minsitero per la Salute, ha fatto passi da gigante istituendo circa 26 centri di dignosi e cura sul territorio nazionale ed inoltre stanno formulando delle linee guida per la malattia.
Il nostro Ministero è stato informato, in particolare dell'iniziativa inglese. Sò che la responsabile, ministeriale, che si interessa della nostra problematica è all'estero e quindi le invierò anche la notizia del CDC di Atlanta.
Ho avuto modo di andare a Roma e ahimè la situazione non è ben chiara perchè il gruppo di lavoro, istituito dal ministero, sembra formato da "esperti" che non sono a conoscenza delle varie problematiche della patologia. Questo l'ho sottolineato al Ministero e sembra che siano disponibili a correggerlo, vedremo se ciò avverrà
Concordo con te che sono necessari anche "approcci politici", che sono stati avviati e di questi spero che giungano a buon fine.
Ti informo che la nostra associazione ha convocato l'assemblea annuale, a Milano per il 16 dicmebre alle ore 14.30, dove si discuteranno di vari argomenti fra cui In questi tre anni di vita la nostra associazione ha privileggiato un'informazione seria cercando di organizzare convegni e lavori di ricerca ed attivando altri colleghi ad interessarsi della malattia, perchè solo in questo modo potremmo essere incisivi anche a livello politico.
Riconosco che molto deve essere ancora fatto, ma abbiamo iniziato e questo è un passo essenziale.
anche dell'iniziativa ministeriale e dei suoi progressi.
Ti ringrazio, nuovamente, e confidiamo sul tuo sostegno ed incoraggiamento per andare avanti.
Ciao,
Lorenzo Lorusso
#9
lella77
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Grande amico del forum
- Location:Lecco
Inviato 14 dicembre 2006 - 16:18:02
Oltre alla risposta che ha ricevuto anche Vittoria...
PROF.TIRELLI
La nostra associazione ha infatti piu' volte presentato la documentazione necessaria per richiedere al Ministero il riconoscimento a tutti gli effetti della patologia, ma purtroppo non c'e' stato da parte loro il riscontro sperato.
Ci auguriamo in futuro di poter unire le forze al fine di raggiungere questo obbiettivo comune a tutti gli ammalati.
Ultimamente il Prof. Tirelli ha parlato di CFS in televisione (Uno Mattina) ed ha nominato le due associazioni di pazienti sottolineando nuovamente la necessità di rivalutare lo stato di queste persone affette da una patologia cosi' totalmente invalidante.
Con molti cordiali saluti.
CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA
0434-660277
PROF.TIRELLI
La nostra associazione ha infatti piu' volte presentato la documentazione necessaria per richiedere al Ministero il riconoscimento a tutti gli effetti della patologia, ma purtroppo non c'e' stato da parte loro il riscontro sperato.
Ci auguriamo in futuro di poter unire le forze al fine di raggiungere questo obbiettivo comune a tutti gli ammalati.
Ultimamente il Prof. Tirelli ha parlato di CFS in televisione (Uno Mattina) ed ha nominato le due associazioni di pazienti sottolineando nuovamente la necessità di rivalutare lo stato di queste persone affette da una patologia cosi' totalmente invalidante.
Con molti cordiali saluti.
CFS ASSOCIAZIONE ITALIANA
0434-660277
#10
VITTORIA
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- Location:Roma
Inviato 15 gennaio 2007 - 13:38:08
Ho ricevuto queste risposte:
Regione Sardegna
san.urp@regione.sardegna.it
Gentile Signora,in merito alla sua richiesta la informiamo che nella nostra Regione
non ci sono centri specializzati e specifici per questa malattia. Non ci risulta che siano stati segnalati casi e se vi sono stati gli stessi sono stati trattati da un equipe multidisciplinare.
Cordiali saluti Urp Sanità
--------------------------------------------------------------------
REGIONE PIEMONTE
ASSESSORATO TUTELA DELLA SALUTE E SANITA'
Direzione programmazione sanitaria
Settore programmazione sanitaria
Torino, 12 genn.2007
OGGETTO: CFS (Sindrome da Affaticamento Cronico) o ME (Encefalomielite Mialgica).
Gent.ma Sig.ra,
La Sindrome da Affaticamento Cronico o Encefalomielite Mialgia, che non è attualmente inserita tra le malattie rare previste nell’elenco allegato al D.M. n. 279 del 18 maggio 2001, è oggetto di valutazione da parte del gruppo tecnico nazionale permanente per il coordinamento ed il monitoraggio delle attività assistenziali per le malattie rare, al fine di valutare l’eventuale inserimento nella prossima proposta di integrazione dell’elenco di cui sopra.
Si precisa, di conseguenza, che alla luce di quanto sopra esposto, non risulta attualmente allo studio l’istituzione di un centro di riferimento regionale per la cura della patologia stessa.
Ringraziando per la collaborazione e a disposizione per ogni eventuale chiarimento, si porgono cordiali saluti.
IL RESPONSABILE DEL SETTORE
-----------------------------------------------------
La risposta è molto simile a quella ricevuta da un’altra amica del forum nel 2005 a seguito dell’invio dell’invio della lettera inviata al Ministro Storace il 17.10.2005 , e per conoscenza al Presidente della Regione Piemonte On. M. Bresso, all'Ass. alla Sanità Dr: M. Valpreda e all'Ass. programmazione socio-sanitaria Dssa.Teresa Angela Migliasso che aveva per oggetto: CFS (Sindrome da Affaticamento Cronico) o ME (Encefalomielite Mialgica).
Trovate la copia qui, post n.2: http://www.cfsitalia...egione piemonte
Regione Sardegna
san.urp@regione.sardegna.it
Gentile Signora,in merito alla sua richiesta la informiamo che nella nostra Regione
non ci sono centri specializzati e specifici per questa malattia. Non ci risulta che siano stati segnalati casi e se vi sono stati gli stessi sono stati trattati da un equipe multidisciplinare.
Cordiali saluti Urp Sanità
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REGIONE PIEMONTE
ASSESSORATO TUTELA DELLA SALUTE E SANITA'
Direzione programmazione sanitaria
Settore programmazione sanitaria
Torino, 12 genn.2007
OGGETTO: CFS (Sindrome da Affaticamento Cronico) o ME (Encefalomielite Mialgica).
Gent.ma Sig.ra,
La Sindrome da Affaticamento Cronico o Encefalomielite Mialgia, che non è attualmente inserita tra le malattie rare previste nell’elenco allegato al D.M. n. 279 del 18 maggio 2001, è oggetto di valutazione da parte del gruppo tecnico nazionale permanente per il coordinamento ed il monitoraggio delle attività assistenziali per le malattie rare, al fine di valutare l’eventuale inserimento nella prossima proposta di integrazione dell’elenco di cui sopra.
Si precisa, di conseguenza, che alla luce di quanto sopra esposto, non risulta attualmente allo studio l’istituzione di un centro di riferimento regionale per la cura della patologia stessa.
Ringraziando per la collaborazione e a disposizione per ogni eventuale chiarimento, si porgono cordiali saluti.
IL RESPONSABILE DEL SETTORE
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La risposta è molto simile a quella ricevuta da un’altra amica del forum nel 2005 a seguito dell’invio dell’invio della lettera inviata al Ministro Storace il 17.10.2005 , e per conoscenza al Presidente della Regione Piemonte On. M. Bresso, all'Ass. alla Sanità Dr: M. Valpreda e all'Ass. programmazione socio-sanitaria Dssa.Teresa Angela Migliasso che aveva per oggetto: CFS (Sindrome da Affaticamento Cronico) o ME (Encefalomielite Mialgica).
Trovate la copia qui, post n.2: http://www.cfsitalia...egione piemonte
VITTORIA
Amministrazione CFSitalia
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