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[VITTORIA]

Ogni qualvolta leggeremo articoli o ascolteremo/vedremo interviste del genere di quelle riportate nel forum in questi ultimi giorni nella sezione “.. rassegna stampa…” ossia di Repubblica e del mensile “OK la saluteprima di tutto” (per quanto riguarda questa trovarte un modello lettera specifico qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=1204 ) propongo di inviare una lettera-tipo che trovate qui di seguito, in modo da portare a conoscenza degli autori, aspetti “forse” a loro poco conosciuti e per noi di fondamentale importanza.

Più saremo e meglio sarà per riuscire ad avere un minimo di attenzione.

Chiedete anche ai vostri parenti ed amici di inviare le lettere, a loro non costerà molto, ma per noi sarà un grande aiuto.

P.S. il "depliant informativo" è quello che tovate qui: http://www.cfsitalia...p?showtopic=664

Grazie Vittoria.



Chi le scrive è uno dei migliaia dei malati di Cfs – Sindrome Affaticamento Cronico –patologia realmente cronica, alcuni pazienti sono malati anche da più di 20 anni, e altamente invalidante tanto che la maggior parte non riesce a lavorare; questi fattori procurano conseguenze pesanti di cui purtroppo non si parla mai e di cui vorrei accennarLe qualcosa, visto che anche nel Vostro articolo purtroppo non sono menzionate:

·si diventa un peso enorme per le famiglie, sia a livello pratico che economico, chi non ha parenti a cui poter chiedere aiuto è costretto a vivere in condizioni di indigenza.
·Le istituzioni infatti non sostengono in nessun modo i malati di Cfs; non si parla mai dei numerosi appelli e richieste da parte dei pazienti e delle loro famiglie rivolte al Ministero e alle Regioni, o delle interrogazioni parlamentari che nel tempo hanno ottenuto nessun risultato, ma solo il rimbalzo delle responsabilità tra un ufficio e l’altro e il rinvio di decisioni e provvedimenti.
·Non esistono dunque esenzioni per le visite specialistiche (privatamente per una breve visita con un medico specializzato in Cfs, si può anche dover spendere dai 250 alle 350 euro), ricerche, medicinali (a Chieti il ricovero non si paga ma poi le spese delle spesso costose cure sono a carico del malato) o tentativi di percorsi terapeutici non tradizionali.
·Bisogna inoltre sottolineare che sono troppo pochi dei Centri che in Italia diagnosticano la Cfs, e che per molti pazienti a causa delle loro condizioni di salute, sono irraggiungibili.

Spero che prenderete in considerazione anche gli aspetti sopra menzionati inerenti alla sindrome, qualora avrete occasione di pubblicare un nuovo articolo sul tema.
A tale proposito mi permetto di inviarvi in allegato un depliant informativo e di segnalare qui il link ad un sito americano: http://www.cfids.org...-conference.asp in cui poter vedere/scaricare il video dell’importante conferenza stampa del 3 novembre scorso indetta dalla CDC a Washington, qualora non ne foste già al corrente, che ha denunciato e lanciato l’allarme Cfs in crescita nel mondo, che ha ben chiarito la serietà e l’entità di questa malattia grave ed invalidante, sottolineando le sofferenze e le difficoltà delle persone ammalate. Qui invece potrete leggere alcune testimonianze di malati Cfs: http://www.cfsitalia...hp?showforum=56 il link porta al forum Cfsitalia.it nato solo da 1 anno, che conta più di 200 iscritti, dal quale stanno partendo iniziative volte ad informare e sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni, i mass media, e all’interno del quale è possibile trovare informazioni varie. Nel sito Cfsitalia, tra l’altro, è possibile leggere la definizione Cfs del CDC questo è il link: http://www.cfsitalia...definizione.htm

Distinti saluti.