54 risposte a questa discussione

[admin]

Lettera finalizzata a richiamare l’attenzione sulla conferenza stampa del CDC, che potete inviare al Ministro della Salute, a questo indirizzo:

Ministero Della Salute Roma

Piazzale Dell' Industria, 20

00144 Roma (RM)

Via Fax al num. 0659945226

In allegato trovate la lettera in formato Word.

Le parti scritte in blu sono da personalizzare.
Allegate anche l'Abstract della Conferenza Stampa tradotto che fa già parte del documento Word

**********

Gentile Ministro,

sono la Sig.ra/il Sig.XY (o parente/amico in un malato) affetto da Sindrome di Affaticamento Cronico e Fibromialgia, Le scrivo per richiamare gentilmente la Sua attenzione sull’importante conferenza stampa del CDC (Centers for Disease Control and Prevention) che si è tenuta il 3 Novembre scorso a Washington, avente la finalità di lanciare un appello Mondiale sulla gravità della malattia CFS (Chronic Fatigue Sindrome), di cui le fornisco qui di seguito l’indirizzo internet per visionare la videoconferenza e/o leggerne la trascrizione:

http://www.cfids.org...-conference.asp

o direttamente a questa pagina, del CDC, per leggere la trascrizione ufficiale della Conferenza Stampa:

http://www.cdc.gov/o...03.htm?id=36410

Per altre informazioni:

http://www.cdc.gov/cfs/ sito del CDC


Mentre negli USA ne hanno dato notizia tutti i principali media, TV e stampa, in Italia purtroppo sembra essere passato in “silenzio (stampa)”, nessuna Associazione, nessun medico o centro diagnosi che si occupano della CFS, mi risulta ne abbiano parlato, non ne comprendo il motivo e a questo punto mi chiedo e Le chiedo, chi sia venuto a conoscenza di tale rilevante evento.

Credo sia opportuno che venga diffusamente trasmesso il contenuto di tale conferenza stampa, per questo mi appello a Lei, sperando che voglia promuovere efficaci iniziative in tal senso, in quanto quest’importante “pietra miliare nella conoscenza della CFS”, cosi è stata definita la conferenza stampa, serve finalmente a chiarire la serietà e l’entità di questa malattia, a sottolineare le difficoltà e sofferenze che i malati devono affrontare ignorati dalla maggior parte delle istituzioni, classe medica ecc..

La suddetta conferenza stampa del CDC, è altresì una chiara risposta a quanto affermato dal Dott. Filippo Palumbo nella letterea/risposta ad un paziente Cfs - Rif. 10319.100/DGPROG/2-P/I.8 del 20/04/2005 - in cui tra l’altro scriveva:

“..si precisa in primo luogo che il riconoscimento delle malattie, intese come singole entità nosologiche, non è compito del Servizio sanitario nazionale né del Ministero della Salute, ma della comunità medico scientifica che le identifica grazie all' evoluzione delle conoscenze e delle capacità diagnostiche..”

concorderà che il CDC sia indubbiamente una valida rappresentanza della “comunità medico-scientifica” internazionale.

Sperando che la campagna di sensibilizzazione pubblica americana offra l’occasione per compiere, anche in Italia, un passo avanti verso il riconoscimento pubblico, ufficiale, della Cfs quale grave ed invalidante patologia, La ringrazio per l’attenzione e Le porgo distinti saluti.




Città, data e Firma (è sempre gradito scrivere anche Nome Cognome e indirizzo)

Allega File(s)

•  Lett_Min_ConfStamp.doc   37K   243 Numero di downloads

[lella77]

Grazie per averci suggerito questa lettera.
Io non sono brava a scrivere...
Adesso la preparo e domani la invierò
Ciao

[VITTORIA]

Grazie a te Lella.

E' anche importante coinvolgere anche parenti ed amici, per far giungere molte lettere al ministero.

Qui trovate il "programma e l'organizzazione delle spedizioni delle lettere" : http://www.cfsitalia...?showtopic=1242

e questa è la discussione che raccoglierà tutti i modelli delle lettere da spedire, ora ne trovate 3, presto ne aggiugneremo altre:
http://www.cfsitalia...?showtopic=1275

[admin]

Nel testo della lettera da inviare al Ministro della Salute postata più sopra, è stato aggiunto il link diretto alla pagina del sito del CDC dove si trova la trascrizione della Conferenza Stampa. http://www.cdc.gov/od/oc/media/transcripts...03.htm?id=36410

Per chi ha possibilità di inviare anche Fax, questo è il numero del Ministro della Salute Livia Turco:0659945226

[Marialuisa]

Scaricato e oggi spedisco al Ministero.

Facciamo gli invii a turno una volta al mese, come in precedenza ?

Se sì, io tengo il giorno 30 di ogni mese.

Attendo notizie dalla "regia"....

Bye!

Luisa

[VITTORIA]

Facciamo gli invii a turno una volta al mese, come in precedenza ?

Se sì, io tengo il giorno [color=red]30[/size] di ogni mese.

Attendo notizie dalla "regia"....

Luisa

Grazie Luisa.
Se anche gli altri sono d'accordo, SI. Ma dobbiamo organizzare la cosa, stiamo cercando di iniziare a parlarne in questa discussione: " Programma e organizzazione spedizioni, vari modelli lettere destinatari diversi" clicca qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=1242 PARTECIPATEPARTECIPATE !

[wism]

.

Messaggio modificato da wism, 22 maggio 2008 - 14:53:31

[admin]

Grazie Wism, molto interessante, sarebbe anche utile sapere (alcuni si stanno informando) che fine hanno fatto le 4 interpellanze parlamentari, forse tuo zio potrebbe anche sapere come "muoverci" per le nostre problematiche.
Se ti occorrono informazioni e documentazioni chiedi pure.

[wism]

se mi fate avere qualcosa di cartaceo o un documento di word da stampare, mi impegno a farlo arrivare a qualcuno del ministero della salute. Non assicuro nient altro però

[michimichela]

Se è vero che l'unione fa' la forza, tutti i malati dovrebbero intasare le poste con le proprie testimonianze a Cittadinanzattiva.....


Magari!!! Posto qui la mia proposta, poi se qualcuno ha voglia di ragionarci e concordare un unico documento, ben venga!!!
Io in passato diffondevo campagne di vario genere ad una numerosa mailing list, poi, così come ho cominciato, nel tempo ho smesso. Problemi spesso col pc, con i virus, l'indirizzario e poco tempo.
Ora che sono di nuovo ferma (senza aver ancora definito se è per virus soltanto o per cfs) ho ripreso in maniera semplificata, creando anche un blog.
La mia m.l. non è più molto numerosa ma il blog è letto sicuramente da altri (non mi dilungo a spiegarvi nei dettagli) e in più ci sono gli inoltri.
Sicuramente posso pensare di raggiungere 200 persone al momento, indicativamente.
Quindi in sintesi:
- do la mia disponibilità, se si formalizza una campagna vera e propria con tanto di raccolta firme online o con semplici lettere da copiare e inviare ai Parlamentari, a Governo, Ministeri,... a pubblicarla e sostenerla;
- trovo importante che ci organizziamo e che cominciamo con iniziative concrete a contattare persone, tanto da quando si comincia a quando si ottiene qualcosa in Italia passano minimo 20 anni... Io non ne vorrei perdere altri ancora!!!
Poi ho letto che tanti si muovono comunque, però...
Michela
P.S. Non per farmi pubblicità, solo per darvi un'idea: http://blog.dgmag.it/campagne
Come il mio, di blog ce ne sono tanti, anche autorevoli e molto letti.




Felice serata a tutti da Luisa
[/color][/font][/font]

[/quote]

[michimichela]

Non avevo ancora letto tutto...
Possiamo formulare una versione molto semplice da spedire via mail che possa coinvolgere anche le persone "comuni", senza necessariamente conoscenza diretta del problema? Che rimandi agli approfondimenti per chi è interessato.
Dopo con quella chiunque può "bombardare" sindacati, associazioni, enti,... che facciano pressione a loro volta, per quanto l'argomento sia poco noto.
Bisogna essere in tanti a "rompere le scatole" per essere ascoltati.
Michela



quote=wism,5 Dicembre 2006, 13:44]
se mi fate avere qualcosa di cartaceo o un documento di word da stampare, mi impegno a farlo arrivare a qualcuno del ministero della salute. Non assicuro nient altro però

[/quote]

[VITTORIA]

Grazie per la tua disponibilità Michela, è importante la partecipazione di tutti hai ragione, e l’opportunità che offri è senz’altro interessante, sicuramente la terremo in considerazione in occasione delle prossime iniziative.

Come avrai forse letto nei post precedenti, in occasione della conferenza del 3 novembre scorso abbiamo preparato vari modelli di lettere per diversi destinatari, le trovi qui: http://www.cfsitalia...?showtopic=1275 ; anche in questa discussione nel post n. 31 trovi la lettera invita al Ministero della Sanità. Inoltre sono state inviate altre lettere ai medici e alle Associazioni Cfs per proporre collaborazione e coesione nelle attività volte all’ottenimento del riconoscimento ufficiale della Cfs in Italia, trovi qui le lettere inviate e le risposte:

http://www.cfsitalia...?showtopic=1374

Anche quest’anno in occasione del 12 maggio prossimo, “Giornata mondiale malati Cfs”, stiamo preparando nuove lettere, volantini, poster (oltre qualche iniziativa che stiamo ancora vagliando) per sensibilizzare ed informare più persone possibile sulla sindrome, dai medici alle persone “comuni”come dicevi tu, e per diffondere profusamente questo materiale divulgativo in diversi ambienti è importante che ognuno si attivi nel suo piccolo, distribuendolo ai parenti che a loro volta potranno passarlo agli amici, ai colleghi di lavoro, ai vicini di casa e negli ambienti pubblici quali studi medici di vario tipo, Asl, farmacie, centri benessere e/o fisioterapici, bacheche universitarie, ma anche inviandolo alle redazioni dei giornali/tv/radio locali….
L'anno scorso per esempio preparammo questo "depliant informativo" se non l'hai già visto è qui (ne preparammo anche in una versione più sintetica ridotta ad una sola pagina) :

http://www.cfsitalia...p?showtopic=664

Non appena sarà possibile posteremo il tutto nel forum in modo che ognuno possa contribuire attivamente come dicevamo, e quindi anche tu come hai proposto potresti gentilmente divulgare la cosa con i tuoi mezzi a disposizione. Per eventuali accordi organizzativi o chiarimenti puoi contattarci, a me e zac, in privato scrivendo una mail pvt all’Amministrazione.

Un saluto Vittoria.

[Zac]

Grazie della disponibilità Michela, ne approfitteremo

A proposito di Cittadinanzattiva,
loro conoscono molto bene il problema CFS/FM/MCS e si battono per i nostri diritti, ma.. ma mi hanno detto che non possono baypassare le Associazioni che non si rivolgono a loro, quindi le lettere dovremmo mandarle alle Associazioni che tardano ad attivarsi per collaborazioni in comune, in comune, sopratutto, con noi malati, vedi le risposte tutte diverse che ci hanno dato sulla "commissione ministeriale" per la tabellazione delle malattie.
Abbiamo inviato, in più tornate, email, fax e raccomandate a Ministero della Salute, ISS, Assessori alla salute delle Regioni, nonché a 300 (o quasi) redazioni giornalistiche, e non abbiamo ricevuto risposte.
Dobbiamo insistere con altre forme di lotta per tale riconoscimento, ma ritengo più opportuno cercare di sensibilizzare anche dal "basso", a livello dei nostri Assessori, Sindaci, ecc., e sopratutto cercare tra amici e conoscenti conoscenze a livello di informazione e/o politici, in modo da arrivare fisicamente a loro, visto che delle nostre lettere se ne fregano parecchio.
Ricordo anche che le redazioni possono cestinare il tutto senza lasciare traccia, ma se scriviamo alle URP delle nostre istituzioni, USL, Comuni, Regioni ecc., loro sono obbligati a protocollare tutto e a risponderci.

Ciao

Zac

[michimichela]

Vedo che del materiale c'è e contribuirò senz'altro a diffonderlo valutando tempi e modi.
Insisto però sulla possibilità di avere un efficace e rapido strumento da usare via posta elettronica: molti (me per prima) fanno fatica a decidere di stampare una lettera, andare a comprare busta e francobollo,... o di cercare un fax che non sia possibilmente quello dell'ufficio per chi ci lavora. Ci vuole una motivazione e una spinta talmente forte che l'effetto è totalmente s-garantito...
E anche copiare un file e inviarlo può essere troppo "impegnativo" per chi non è sensibile di suo a questa "causa".
Quindi pigramente rimettevo ad altri la messa a punto di una buona formula da diffondere via web.... semplice e incisiva, non solo informativa.
Ora sto "studiando" molto tutto quello che trovo per guarire... (che ingenua... me lo dico da sola), perciò ci metto solo la disponibilità e non l'impegno, ma mi riprometto (soprattutto se sollecitata) di fare anche qualcosa di meglio in futuro.
Un saluto a tutti gli attivisti... stanchi!
Michela

[vivolenta]

a me di tutte le mail mandate alle redazioni nn mi ha risposto proprio nessuno..... grrrrr

[VITTORIA]

Copme avevo anticipato nel post n. 44 qui sopra, abbiamo preparato del materiale per la divulgazione di info sulla Cfs in occasione del 12 maggio ed è posibile partecipare alla spedizione di 2 mail ai mass media, potete trovare tutto in questa discussione:

http://www.cfsitalia...18&st=0&p=9417

[Marialuisa]

per ZAC:

"ma mi hanno detto che non possono baypassare le Associazioni che non si rivolgono a loro, quindi le lettere dovremmo mandarle alle Associazioni che tardano ad attivarsi per collaborazioni in comune, in comune, sopratutto, con noi malati, vedi le risposte tutte diverse che ci hanno dato sulla "commissione ministeriale" per la tabellazione delle malattie."

Dal 2001 è aperto un dossier CFS proprio a Roma, Cittadinanzattiva, promosso dall'associazione di Aviano che, già allora, sollecitava i malati ad inviare le loro esperienze in merito alla malattia ( anch'io ho inviato la mia lunga storia)

Se contatti Aviano te lo potranno confermare.( se non si ricordassero...., io conservo ancora la loro lettera con il nome della persona a cui indirizzare le lettere a Roma)

Quindi, come già detto altre volte, piu' esperienze giungono a Roma, piu' il dossier s'ingrandisce e, il tutto, diventa voce ancora piu' referenziata, essendo supportata da Cittadinanzattiva, che giungerà al Ministero della Salute.

Ciao!

Luisa

[Zac]

Mi sa ma i conti non tornano, cittadinanzattiva dice che Aviano non manda nemmeno una lettera per essere in qualche modo presente ai tavoli delle trattative per le tabellazioni ecc.
Tu dici che il dossier è stato promosso da Aviano.
Pavia dice di smettere di mandare lettere a "Roma" perchè è controproducente, dicono che dovrebbero essere le associazioni a farlo, ma non abbiamo ancora visto iniziative in tal senso, e sopratutto CONGIUNTE.
Altri, a Roma dicono che non dobbiamo smettere di mandare lettere perchè servono da stimolo e per NON farci rispondere "noi non sapevamo".
Se viene fatta una denuncia privata contro lo Stato Italiano per chiedere "i danni", questo calcolo viene effettuato da quando esiste un documento ufficiale e protocollato, Interpellanza Parlamentare, Raccomandate ecc.
Dobbiamo chiedere più intensamente alle Associazioni di fare qualcosa, sopratutto tutte insieme, noi abbiamo fatto volantini ecc. per il 12 Maggio, abbiamo inviato mail, raccomandate e fax, ma siamo "solo" malati, privati cittadini, vuoi mettere il peso di una lettera/richiesta mia o quella di una associazione ? e quindi cerchiamo di capire cosa possono e cosa possiamo fare insieme, noi e le associazioni, e sopratutto chiediamolo a loro.

Ciao

Zac

[raffa]

Qualcuno sa perfavore dirmi se la traduzione del documento postato da Zac è stata fatta?
Vorrei inserire il doc nella relazione che porterò a scuola dai miei figli.
Grazie mille.

[Zac]

Ciao Raffa,
parli della conferenza stampa del CDC ?
E' stata fatta la traduzione del sunto qui:http://www.cfsitalia.it/public/CFSForum/index.php?showtopic=1213

[raffa]

si grazie,quella ora me la guardo.
Zac scusa ma è stata fatta con il trad auto?.
Va bene senti.Ora la affino un pochetto.
Baci.

Messaggio modificato da raffa, 05 maggio 2008 - 08:10:16

[nessunnome]

dal 2006...tra tanto entusiasmo..."si è mosso qualcosa??!!"
come è lenta la strada per essere considerati, quasi come quella per guarire...se saremo considerati..se guariremo!
a che indirizzo si deve inviare la "storia personale"?
potremo ricominciare tutti, ora neel 2009 a muoversi ancora in questo senso!

[VITTORIA]

dal 2006...tra tanto entusiasmo..."si è mosso qualcosa??!!"
come è lenta la strada per essere considerati, quasi come quella per guarire...se saremo considerati..se guariremo!
a che indirizzo si deve inviare la "storia personale"?
potremo ricominciare tutti, ora neel 2009 a muoversi ancora in questo senso!

Io con il mio collega di CFSmagazine, abbiamo scritto due volte al DR. WILLIAM REEVES circa un anno fa chiedendo gentilmente aggiornamenti, ma non abbiamo ricevuto alcuna risposta. Possiamo riprovare ad inviare una nuova mail... vi faremo sapere.

[Gattone]

ma questo cosa aomporta sul breve termine riescono almenoa fare un libretto informativo ufficiale? qua la gente schiatta...
ragazzi eprche non faccciamo fare un servizio alle iene secondo me lo farebbbero volentieri
nessunnome se ci leggi da lassu raccogli l idea e telefona alle iene te che sei agguerrita!!!

[VITTORIA]

ma questo cosa aomporta sul breve termine riescono almenoa fare un libretto informativo ufficiale? qua la gente schiatta...
ragazzi eprche non faccciamo fare un servizio alle iene secondo me lo farebbbero volentieri
nessunnome se ci leggi da lassu raccogli l idea e telefona alle iene te che sei agguerrita!!!

Già scritto tante volte e recentemente alle Iene come a Gabibbo, Lucignolo ed altri (vedi elenco mail inviate ogni 12 maggio e non solo), ultimamente anche 2 volte all'"indignato speciale" perchè si parli della nostra situazione, tra l'altro in questi giorni stiamo scrivendo nuovamente a quest'ultimo essendo da poco ricominciata la trasmissione e conoscendo una persona che forse potrebbe aiutarci a far prendere un pò più in considerazione la nostra richiesta.

Saluti.