54 risposte a questa discussione

[admin]

Importantissima notizia dagli USA di importanza mondiale per il riconoscimento della CFS come malattia GRAVE, sottovalutata, in crescita e con enormi ripercussioni sulla vita sociale, sul danno economico per i pazienti e le famiglie, nonché al sistema sanitario nazionale per la sottostima della malattia e relativo danno al tessuto economico (non da sottovalutare per il fatto che i Governi non si muovono se non per INTERESSE).

Il CDC, Centro controllo delle malattie MONDIALE, unico al mondo e punto di riferimento per tutte le malattie, epidemie, allarmi planetari, quindi organo a cui fa riferimento tutto "il resto del mondo", il 3 Novembre 2006, ha convocato una conferenza stampa con tutti i media nazionali, dall'NBS alla CBS, dal NYTimes al U.S. News & World Report, in pratica tutte le testate giornalistiche, TV, radio, e tutti gli altri organi riconosciuti a livello mondiale dell'informazione, per denunciare un grave problema a livello mondiale, la sottovalutazione del problema CFS, malattia sulla quale non si può più tacere e che colpisce, con livelli enormi di disabilità, come numero di persone colpite, come cifre di danno economico per il paese, come malattia in crescita, come sottovalutazione del problema, come situazione grave per le persone e le famiglie di questi malati, sia economica sia di qualità della vita e altro ancora.
Ripeto, il problema non è stato denunciato da un'associazione CFS, ma dal principale organismo di controllo sulle epidemie/malattie del mondo.

Nei prossimi giorni, con l'aiuto di Ago, cercheremo di tradurre il più possibile quanto si è detto nella conferenza stampa, e immediatamente trasmesso e scritto dai principali organi d'informazione Statunitensi.


Per ora vi rimando ai link dove potete visionare:

Riassunto video della conferenza, andate alla pag: press-conference del cfids.org e cliccate sul primo collegamento:
"Click here to watch the video file of the press conference with Windows Media player"



Relazione scritta della Conferenza:

Relazione conferenza

[Cocci]

ciao Zac
finalmente una buona notizia...
peccato che non si parli anche di Fibromialgia e MCS...
Hai fatto bene a metterla un evidenza..
ciao NEVE

[admin]

Spero che parlare di CFS voglia dire discutere anche di altre malattie "simili o in stretta relazione", ce ne sono parecchie in questo calderone e devono ancora essere classificate come gravi e/o invalidanti.
Spero che tutti comprendano quanto sia importante questa conferenza stampa, davvero una pietra miliare nella storia della lotta per il riconoscimento della CFS e tutto quello che esso implica, ricerca, informazione della classe medica, stanziamento fondi, ecc.
A noi nell'immediato futuro non darà molti benefici, ma dobbiamo "investire" per i nostri figli, per le generazioni future, e per quelli che non hanno ancora una diagnosi.

Un "beneficio" immediato è chiarissimo, sfido qualsiasi medico a dire che la CFS non esiste o che non sia grave ed invalidante.

[LINCIOTTA]

Ciao Zac.
Questa si che è una bella notizia.
Speriamo che smuova qualcosa da noi al Ministero
anche se mi sembra avendo dato una scorsa alla relazione
che sia una cosa interna agli USA almeno come conferenza stampa.

A proposito non riesco a vedere il video,
mi scrive "impossibilità a visualizzare la pagina",
sai perchè?

[admin]

Grazie per la segnalazione del problema,il collegamento al Video non funziona in modo "diretto", si deve andare nella pagina: http://www.cfids.org/sparkcfs/press-conference.asp e cliccare su uno dei due link, come ho spiegato nel post precedente.
La conferenza stampa è stata rivolta a tutte le TV e stampa, puoi leggere e vedere qui i vari servizi che sono stati scritti o mandati in onda nei giorni a seguire: TV - Stampa - Radio - Web.
Quando si muove tutta la stampa americana si muove quella di tutto il mondo, poi se non vogliono recepire la notizia e non riportarla quella è un'altra storia, ma non possono dire "io non ne sapevo niente", è un allarme internazionale, anche se le cifre sono quelle Americane, non possiamo pretendere che facciano uno studio epidemiologico nazione per nazione, quello tocca a noi, cosi è stato per l'allarme mucca-pazza, per l'influenza aviaria ecc., allarmi che sono sempre partiti dal CDC.
Noi possiamo scrivere a più giornali e TV possibili mandando il link della conferenza, anche il nostro Ministero della salute e tutta la comunità medico scientifica si basa sigli studi, ricerche, protocolli ecc. del CDC.
Ovviamente possiamo citare questa notizia nelle lettere che mandiamo al Ministro della Salute o a chi ci rivolgiamo per esporre il "problema CFS".

[Cocci]

ma...dove siete finiti...
avete letto la bella notizia?.............

[VITTORIA]

Nei prossimi giorni con l'aiuto del nostro amico Ago, l'Admin posterà la traduzione della conferenza stampa come ci ha detto lui stesso ieri, per il momento qui di seguito trovate il testo tradotto in automatico con "Free Translation" per avere giusto un'idea degli argomenti trattati; si sa, con questi programmi si ottengono traduzioni sommarie e purtroppo alcune parti, specie le domande/risposte, sono poco comprensibili secondo me, altre invece lo sono un pò di più. Ho evidenziato in colori diversi alcuni passaggi più interessanti.

LA FATICA CRONICA E L'ASSOCIAZIONE DI SINDROME DI DISFUNZIONE IMMUNE DI AMERICA ED I CENTRI PER LA CONFERENZA STAMPA DI CONTROLLO DELLE MALATTIE E PREVENZIONE AL CLUB DI STAMPA A DIFFUSIONE DI LANCIARE UNA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE DI SINDROME DI FATICA CRONICA

MCCLEARY: Mi chiamo Kim McCleary. Sono il presidente e direttore generale dell'Associazione di CFIDS di America. Ed a nome dell'associazione ed i Centri per il Controllo delle malattie e la Prevenzione la ringrazio per unire ci oggi. Quest'avvenimento è una pietra miliare reale nella vita di ogni paziente di fatica cronico e marca che speriamo sarà uno svolta nel riconoscimento pubblico della severità e la complessità di CFS e nella capacità per i professionisti di assistenza sanitaria diagnosticarlo e la cura per le persone con questo. Siamo molto riconoscenti che Dott. Julie Gerberding, il direttore per i Centri per il Controllo delle malattie e la Prevenzione, potrebbe essere con noi questa mattina. Ha condotto il CDC da 2002, essendo nominato il direttore appena quattro anni nel suo servizio con l'agenzia di sanità pubblica della nazione. In questo tempo, quando quest'essere pronto di urgenza, le questioni di sicurezza di cibo ed il bioterrorismo sembrano definire le prioritì di sanità pubblica, Dott. Gerberding ha continuato a sostenere la causa del bisogno per essere vigilante delle malattie che accade attraverso l'arco della vita ed attraverso l'impatto la nostra salute collettive e la nostra qualità di vita. Do il benvenuto Dott. Gerberding al podio di incorniciare la sindrome di fatica cronica in questo contesto ed introdurre una serie di obbiettivi di comunicazione che informerà i pubblico e professionisti di assistenza sanitaria di CFS. Dott. Gerberding?

DOTT. GERBERDING: Buon giorno. Ringraziarla per ciò, e ringraziarla per la sua direzione in tutto il questo, Kim. Sono Julie Gerberding, il direttore del CDC. E sono molto onorato per essere la parte di quest'avvenimento di stampa oggi. Molte volte negli ultimi pochi mesi, siamo stati nei mezzi di comunicazione di parlare delle minacce urgenti che affronta America: le cose amano l'uccello sicurezza di influenza o cibo questioni di. Ma abbiamo anche delle realtà urgenti, i tipi di problemi che riguarda viveri delle persone tutti i santi giorni che sono già qui e già fra noi. Ed uno di quelle realtà urgenti è delle sindromi di fatiche croniche Noi a CDC riconosce come importante è che noi il mediatore informazioni di salute di scienza-basare credibili per tutti i problemi di significato di sanità pubblica. Ed intendiamo fare certamente che per la sindrome di fatica cronica. Ma so anche, non solo come il direttore di CDC, ma come un medico che ha visto dei pazienti con la sindrome di fatica cronica nei miei propri anni fa di pratica in San Francisco, che questo è una malattia che è molto difficile diagnosticare e molto difficile capire e trattare. Ma forse più in modo importante, dalla prospettiva del medico, è spesso difficile per i medici di convalidare la malattia ed è difficile ricordare quel cuore di empatia che è cosí importante a non solo il capire, ma anche il che il guarindo processo. Dunque uno delle cose che CDC spera fare attraverso la nostra strategia di comunicazioni è aiutare i pazienti sanno che hanno la malattia che richiede l'attenzione medica, ma anche aiutare i medici sono in grado di capire, diagnosticare ed aiutare le persone con la malattia. Ma più in modo importante, essere in grado di convalidare e capire il soffrire incredibile che molte persone e le loro famiglie sperimentano in questo contesto. In modo che è perché siamo qui oggi. Questo è una malattia che è stato celato in molto mistero e molta controversia. Non ed a volte le persone interrogano se è reale o reale. E basato sulle e-mail incredibili che ho ricevuto ringraziando CDC per intraprendere quest'iniziativa nel passato parecchi giorni, ho sentito delle storie dalle persone attraverso America, dalle centinaia e dalle centinaia di persone che dicono le loro storie -- il loro coraggio, il loro impegno di tentare di vivere la vita migliore possibile che possono, ma anche l'impatto tremendo che questo ha sulla loro capacità di funzionare e Per occuparsi delle loro famiglie e lavorare. Noi a CDC crede nell'eccellenza. Siamo assolutamente affidati all'eccellenza. Siamo affidati all'eccellenza nel servizio a tutte le persone con i problemi di sanità pubblica, ma siamo anche affidati all'eccellenza nella scienza. E sono realmente soddisfatto che Dott. gli Scogli di Conto è qui oggi essere in grado di descrivere a lei alcuni della scienza che abbiamo condotte. Lavoriamo su questo da una prospettiva di prova-basare scientifica per più di due decadi. E come costruiamo il network di collaborazioni, penso che iniziamo a aprire il sudario di mistero che si è annuvolato la malattia per tanto tempo ed iniziamo a sviluppare degli indizi e delle ipotesi che speriamo che del giorno condurrà a capire migliore scientifico ma anche, la maggior parte della maggior parte della prevenzione in modo importante, migliori e la maggior parte del trattamento per la fatica cronica. Questo è una malattia complicata. E per i medici di essere in grado di riconoscere e trattarlo, hanno bisogno dell'aiuto. Che ho voluto introdurrla a è oggi al kit di strumenti di CFS per i professionisti di assistenza sanitaria, che contiene un numero di informazioni molto importanti, includendo un molto facile-a-il negozio e -il comunicato di accesso, ma anche del più materiale complicato che passa attraverso realmente le varie cornici di sindrome di fatica cronica, descrivendo come la diagnosi dovrebbe procedere, come il trattamento dovrebbe essere
gestito e, la maggior parte di in modo importante, come una lattina di rapporto di medico empatetica realmente Imparare a fare fronte a e fare la qualità migliore possibile di vita per la durata. Dunque la nostra campagna circa "Prende informato, Prende diagnosticato e Prende l'aiuto" è qualcosa che siamo molto orgogliosi per sostenere, in congiunzione con CFIDS e col network di pazienti e con i difensori e con gli scienziati attraverso il nostro dipartimento, ma anche attraverso gli Stati Uniti. Dunque è il mio piacere presentare a lei adesso appena uno degli annunci di servizio pubblici che formano un componente di questa campagna. (INIZIA LA PRESENTAZIONE DI VIDEOTAPE)

IL PAZIENTE: La parte peggiore non si sveglia sempre esaurito, con le gambe che sente come il piombo, o che il mio colpo della memoria ed ogni muscolo nel mio corpo grida. La parte peggiore è neanche che tutti pensa il problema nella mia testa. La parte peggiore di sindrome di fatica cronica manca la mia vita. IL NARRATORE: CFS riguarda più di 1 milione di Americani. Prendere informato. Prendere diagnosticato. Prendere l'aiuto. (LA PRESENTAZIONE DI VIDEOTAPE DI FINE)

DOTT. GERBERDING: Penso che lei possa vedere che il messaggio è molto chiaro. Siamo affidati a migliorare la consapevolezza che questo è una malattia reale e che le persone hanno bisogno dell'assistenza sanitaria reale e meritano l'aiuto meglio possibile che possiamo fornire. Questo PSAs di televisione sono accompagnati da PSAs di radio e da un sito web che è una risorsa incredibilmente utile. Penso che sia giusto è stato recentemente rivisto e tutto ha che i pazienti avrebbero bisogno di sapere, tutto che i medici hanno bisogno di sapere. E lei può trovarlo al www. il cdc. il gov/il cfs. Un altro reale che l'eccitando parte di questa campagna può essere osservato sul retro della stanza, e ciò è il lavoro meraviglioso di Sig. George Lange -- George, lei può indicare la sua presenza qui? -- Un fotografo che ha affidato a dire le storie delle persone che esibiscono il loro coraggio e le loro storie nel contesto di CFS attraverso le loro fotografie che lei può vedere intorno la stanza. Speriamo che lei porterà del tempo a visitare questi oggetti esposti, perché quel vecchio proverbio che un'immagine vale mille parole e penso non solo fa questi dicono le storie di coraggio individuale, ma ci ricordano anche di perché siamo qui e perché questo è cosí molto importante, e perché convalida e legittimare questa malattia è principale ai miglioramenti importanti per tutti. Due persone che possono convalidare specificatamente ciò sono qui Adrianne Ryan e Jackie Niederle -- lei è qui nella fila anteriore? Lí lei è qui -- che sono due pazienti con la sindrome di fatica cronica che ha unito ci qui oggi di prestare al loro sostegno e alla credibilità a queste informazioni fa una campagna. Dunque è il mio piacere adesso introdurre a lei -- il perdono? OK. Sono stato dato del alle istruzioni per introdurre il mio dirigente, dunque non introdurrò il mio dirigente, ma farò il ringraziamento giusto lui per sedere qui vicino a me e per è il mio dirigente.

MCCLEARY: Spiacente, prendo per rubare il suo tuono, Dott. Gerberding. Ringraziarla per le sue osservazioni, questi annunci importanti e l'impegno del CDC al progresso di fabbricazione su CFS. È adesso il mio onore introdurre Dott. John Agwunobi, l'assistente segretaria per la salute. Agwunobi di ammiraglio è abbastanza nuovo al suo palo, avendo servito da segretaria per la salute per Florida prima di unire gli Stati Uniti. Il minstero della sanità e l'Essere Umano Revisionano di un anno fa. Come l'assistente segretaria, è Leavitt di Segretaria consigliere di salute primario ed ispeziona gli Stati Uniti. Il Servizio di Sanità pubblica ed il suo ha incaricato il corpo. È pediatra addestrando e ha guadagnato anche il suo master in gestione d'impresa ed un padrone nella sanità pubblica. Il benvenuto, Dott. Agwunobi, che dividerà le notizie dal dipartimento, ed anche dagli Istituti Nazionali di Salute.
DOTT. AGWUNOBI: Ringraziarla, Kim. Lasciarme comincia dindo appena è un grand'onore essere qui. È assolutamente. Il Julie, sono onorato per prendere il privilegio che ogni giorno per servire accanto lei. Lei è un dirigente significativo e meraviglioso. Oggi, effettivamente, penso rinforza il fatto che questo è una nazione che può essere molto orgoglioso dei Centri per il Controllo delle malattie ed il suo dirigente, Julie Gerberding. Questo è la prima volta mai abbiamo avuto che questo tipo di sforzo per fare la nostra nazione consapevole di questa condizione orribile che riguarda cosí molto, la sindrome di fatica cronica. Se non erano per Dott. la direzione del Gerberding, non sono sicuro che potremmo stare in piedi qui e parliamo oggi di questo la campagna di sensibilizzazione dapprima nazionale per la sindrome di fatica cronica. Non mette a fuoco, spero, noi tutti, su appena il bisogno molto reale di fare le persone consapevoli di sindrome di fatica cronica, ma sul fatto che abbiamo bisogno di raddoppiare i nostri sforzi per imparare più di questa condizione e della ricerca. La sindrome di fatica cronica è una condizione che richiede degli sforzi coordinati di tutti. Non è giusto del CDC. Tutti attraverso i nostri bisogni di nazione di essere consapevole di ciò che questa condizione è e che significa. Attraverso i Servizi di Minstero della Sanità ed Essere Umano, ogni agenzia si è impegnata, o ha bisogno di si impegnare, nelle maniere di scoperta di indirizzare i numerose domande che rimangono. Leavitt di segretaria, il mio capo, Michael Leavitt degli Stati Uniti. I Servizi di minstero della sanità ed Essere Umano, ha appena ha rinnovato il Comitato consultivo di Sindrome di Fatica Cronico della carta per il dipartimento. Adesso, questo è un comitato che è composto di cittadini individuali da attraverso la nazione, ciascuno con le prospettive diverse e con i punti di vista e con le aree di abilità. I 11 membri dal pubblico, nominato dalla segretaria, rappresentano la scienza accademica, la medicina di comunità, la legge, i servizi di incapacità, l'avvocatura paziente. Ed incontrano periodicamente in ogni parte il consiglio di anno ed offerta alla segretaria ed a ciascuno delle agenzie negli Stati Uniti. I Servizi di ministero della sanità ed Essere Umano che lavora a meglio il lotto e la situazione di quel soffrire con la sindrome di fatica cronica. I Centri per il Controllo delle malattie, gli Istituti Nazionali di Salute, l'Amministrazione di Cibo e Droga, la Salute, le Risorse e Revisiona l'Amministrazione e l'Amministrazione di previdenza sociale tutto il beneficio da queste raccomandazioni che sono fatte da quel comitato consultivo. Come avanziamo, è chiaro che quella ricerca va avere per essere un centro d'interesse dei nostri sforzi. Abbiamo bisogno di anche di aumentare la consapevolezza, come Julie Gerberding del CDC ha appena ha fatto notare, tra tutti i membri della nostra societá. La ricerca di CFS ha avanzato poiché metà-1918 -- mid-1980s, piuttosto, ma c'è cosí molto più che abbiamo bisogno di fare. Abbiamo continuato a cercare la causa di CFS e ha cercato a capisce meglio il suo scopo, il suo impatto, la sua patogenesi e le sue conseguenze a lungo termine. Agli Istituti Nazionali di Salute, i nostri sforzi di ricerca sono stato condotti da uno della nazione i più bei dirigenti, Dott. Vivian Pinn, che è qui dagli Istituti Nazionali di Salute unirci e mostrare il sostegno che gli Istituti Nazionali di Salute, sotto Elias Zerhouni, ha dato a questo sforzo. Lei ed il suo personale ha formato un trans-NIH lavorando il gruppo lavorando per la ricerca di CFS, uno sforzo di avere tutti gli istituti diversi negli Istituti Nazionali di contributo di Salute alla ricerca che è dei continuo e bisogni di continuare. Ci sono 13 di quegli Istituti Nazionali di istituti di Salute ed i centri partecipando attualmente negli sforzi di NIH per spingere per la conoscenza nel campo di CFS. Sono oggi onorato per annunciare sette concessioni di ricerca nuove: gli sforzi a capisce meglio come il cervello funziona ed il suo rapporto a CFS. Rappresentano $4 milioni nel sostegno nuovo per la ricerca di CFS. Vado correre attraverso loro molto brevemente, se posso. L'Università di Miami, Dott. Michael Antoni, con la gestione di tensione di comportamento cognitiva e la sindrome di fatica cronica, gioverà da uno di queste concessioni. L'Università di Georgetown, Dott. Blocca Baraniuk lavorerà sul proteonomics di liquido cerebrale vertebrale nella sindrome di fatica cronica. All'Università di Vanderbilt, Dott. Italo Biaggioni lavorerà sul sistema autonomo nervoso nella sindrome di fatica cronica. All'Università di Miami, Dott. Mary Ann Fletcher farà uno studio su CD26 nella sindrome di fatica cronica -- è un chimico con un nome lungo chimico. All'Università di Utah, Dott. la Luce di Katherine lavorerà sulla tensione ed il disregulation neuro-immune nei pazienti di fatica cronici. All'Istituto di Ricerca di Salute di Sole, Dott. Dianne Lorton lavorerà sul cytokines di glial di midollo spinale umano ed il dolore cronico. E all'Università di Ciuffi, Dott. Theoharis Theoharides lavorerà sugli antidepressivi di cellula di albero e la sindrome di fatica cronica. Adesso, questo è appena un inizio. C'è cosí molta più ricerca che i bisogni accadere. Siamo soddisfatti per annunciare questo lavoro, ma affidiamo anche a facendo più come tempo continua. Il nostro capire di CFS e la nostra risposta a è probabile che svilupparsi sopra il tempo. Vado finire dindo penso che sia importante che mettiamo sempre questo nella prospettiva. Questo riguarda degli esseri umano reale, i nostri amici e le nostre famiglie, i nostri genitori ed i nostri bambini, i nostri vicini ed i nostri amici. Soffrono oggi, attraverso questa nazione. E tanto quanto facciamo il nostro lavoro per spingere verso alleviare che soffrendo, oggi sto in piedi e guardo fuori in America, tutti chiedendo di imparare tanto quanto lei può di CFS. Imparare che lei può fare per aiutare nella lotta contro CFS, e diventare partner con la comunità di CFS e con quel soffrire da CFS come si sforzano lottare questo. Ringraziarla.

MCCLEARY: Ringraziarla, Dott. Agwunobi. Apprezziamo realmente lei è qui sottolineare l'approccio multisfaccettato all'educazione di ricerca e rafforzare gli sforzi di crescente del dipartimento e alle parole appassionate lei giusto concluso con questa mattina. Moveremo adesso dalla veduta aereo all'un dalle trincee. Come il capo delle Malattie Croniche Virali si Dirama a CDC, Dott. gli Scogli di William ha condotto il programma di ricerca di CFS da 1992. In quel tempo, è allargato molto il suo scopo, e sopra il passato sei anni egli ed i suoi collaboratori hanno contribuito più di 80 articoli di ricerca alla letteratura pari-riesaminato. Il mese scorso -- effettivamente questo mese -- questa settimana -- Thomson Scientifico ha identificato una 2003 carta da Dott. gli Scogli ed i colleghi sulle chiarificazioni alla definizione di caso di CFS come un indicatore di scienza essenziale; uno delle carte più citate della letteratura recente medica. Dott. gli Scogli ci forniranno con un aggiornamento sul programma di ricerca del CDC e le scoperte recentissime su un sottoinsieme particolare di pazienti di CFS di chi malattia inizia con un'infezione documentata. Dott. gli Scogli?
DOTT. GLI SCOGLI: Dott. Suzanne Vernon, che conduce il nostro programma di epidemiologia molecolare, e siamo molto eccitati per essere con lei questa mattina di fornire un aggiornamento sul CDC CFS Fa ricerche su Gruppo attività attuali ed alcune pubblicazioni recenti. Il Gruppo di Ricerca di CFS DI CDC è avvicina a 80 pari responsabile di che il ha riesaminato le pubblicazioni da 2000. Molto del lavoro viene da uno studio in grande scala che abbiamo condotto tra 1992 e 2004 in Wichita, Kansas. E voglio dividere alcuni di cui abbiamo imparato da quello studio -- o effettivamente questa serie di studi -- perché questa conoscenza sottolinea il bisogno della campagna di sensibilizzazione e fornisce una fondazione per capire il nostro e la ricerca attuale di altre persone. Primo di tutto il, abbiamo scelto Wichita perché la sua popolazione, in termini di razza, in termini di etnicità, in termini di stato socioeconomici ed in termini di educazione, rispecchia gli Stati Uniti come un intero. , C'è anche la piccola migrazione in o fuori di Wichita, dunque potremmo esaminare una comunità giustamente stabile sopra un periodo di anni, piuttosto che appena un momento. Non ed eravamo in grado di esaminare una popolazione, une persone giuste che sono in grado di consultare i medici. Il primo obbiettivo in Wichita era valutare la prevalenza di CFS, il peso che impone sulla popolazione. Per fare questo, abbiamo esaminato un quarto della popolazione di Wichita, ed abbiamo raccolto delle informazioni su 90.000 residenti scelti a caso. Abbiamo condotto poi più valutazioni estese cliniche di circa 7.000 di quei residenti. Da quello studio, abbiamo documentato la prevalenza di CFS, l'evento nella popolazione; che la malattia riguarda almeno un milione di Americani. Le donne sono riguardate a di quattro volte il tasso i come uomini, e le donne di colore sono riguardate a un tasso più grande di ciò di donne bianche. Il gruppo d'età più riguardato è tra 40 e 59 anni maggiorenni. Dunque è principalmente una malattia di donne nel 40-to-59 il gruppo d'età. Fa, comunque, riguarda entrambi i sessi. Riguarda anche degli adolescenti. È insolito negli adolescenti, ma quando riguarda un adolescente ha un impatto tremendo su quella persona ed il suo o la sua famiglia. Dovrei menzionare che abbiamo completato recentemente la prima fase di un simile ma più grande -- e, imparando dalla nostra esperienza precedente -- l'indagine di popolazione di sindrome di fatica cronica nelle popolazioni metropolitane, urbane e rurali di Georgia. Siamo nel processo di finalizzare di manoscritti per la pubblicazione di revisione tra pari delle scoperte lí. Sostenere a Wichita. Quando abbiamo completato il workups medico di persone in Wichita per confermare che hanno avuto CFS, abbiamo trovato che soltanto la metà di quelli con la malattia aveva consultato un medico per la malattia. Abbiamo trovato che soltanto 16 percento era stato diagnosticato ed era stato trattato per CFS. Questo disegna l'attenzione all'importanza della campagna in modo che le persone capisce che hanno bisogno di consultare un professionista di assistenza sanitaria, ed i professionisti di assistenza sanitaria capiscono l'importanza di lavorare su e valutare la malattia. Ingrana anche con le altre campagne che i sostegni di CDC per educare i fornitori di assistenza sanitaria sulla valutazione, la diagnosi ed il trattamento di CFS. In Wichita, abbiamo guardato anche l'impatto di CFS sugli individui e le famiglie che ha esso. Abbiamo trovato che un quarto delle persone con CFS sono sia disoccupato o che la ricevendo incapacità. Abbiamo guardato le scienze economiche di questo. Abbiamo trovato che la media ha riguardato la famiglia rinuncia $20.000 annualmente nel reddito e nei salari. Ciò è mezzo il reddito familiare medio americano. Se lei estrapola questo all'economia americana, CFS è responsabile di un impatto di circa $9,1 miliardo annualmente nei guadagni persi e nei salari. Facciamo una più valutazione raffinata dell'impatto economico di CFS in Georgia. Ed andiamo includere questo per riflettere i pagamenti di incapacità, dirige i costi sono frequentati la cura di ricevere. L'analisi di incapacità è frequentata CFS può essere quantificato non solo in economico ed i termini di incapacità, ma in confronto alle altre condizioni. Abbiamo documentato, ha come gli altri, che il livello di danneggiamento funzionale nelle persone che soffrono da CFS è la sclerosi a placche paragonabile, la sindrome da immunodeficienza acquisita, il fine-palcoscenico fallimento renale, la malattia cronico, ostruttivo polmonare. L'incapacità è equivalente a ciò di alcune a condizioni note,, molto severe mediche. Abbiamo seguito i pazienti di CFS in Wichita sopra un periodo di tre-anno, dunque eravamo in grado di seguire la popolazione con la malattia sopra il tempo. Abbiamo trovato che CFS segue un modello di rimettere e ha una ricaduta i sintomi, i sintomi possono cambiare sopra il tempo, e quel ricupero spontaneo è raro. Abbiamo trovato anche che i pazienti che prende la cura appropriata presto nella loro malattia ha un risultato di salute considerevolmente migliore a lungo termine di quelli che fa non. Ancora, questo sottolinea l'importanza di questa campagna. Dal nostro studio di popolazione, avevamo identificato delle persone dalla popolazione. Eravamo in grado di condurre una serie di studi di in-ospedale estesi simili a quegli il NIH fa. Abbiamo portato 227 controlli di pazienti di CFS e non-fatica in un rione di ospedale che abbiamo stabiliti in Wichita per uno studio di due-giorno. Durante quello studio, abbiamo condurto delle valutazioni dettagliate cliniche, abbiamo misurato la fisiologia di sonno, abbiamo fatto delle misure formali di memoria e la concentrazione, la funzione cognitiva. Abbiamo misurato la funzione di sistema autonoma nervosa. Ed abbiamo fatto le valutazioni di sangue estese. Questa valutazione inclusa di ormoni, il cytokines -- che sono la parte della risposta immune -- i livelli di genetica della persona ed attività dei 20.000 geni: come il gene -- che il genoma lavorava. Abbiamo pubblicato parecchi manoscritti descrivendo i risultati di queste valutazioni individuali. Gli altri manoscritti sono nella revisione, e lavoriamo su tuttavia gli altri. Dott. Vernon, che ho menzionato delle teste il nostro programma di epidemiologia molecolare, ha organizzato che credo è uno sforzo unico fuori dello studio clinico. Abbiamo avuto una serie di dati massiccia. Abbiamo avuto più di 2 milioni di osservazioni su ogni paziente. Quello sforzo particolare che ha fatto è risultato nella pubblicazione di 14 carte in un'edizione speciale del Pharmacogenomics di diario prima quest'anno. Ha riunito quattro squadre comprese di scienziati di CDC e gli altri esperti internazionali nella medicina, la biologia molecolare, l'epidemiologia, il genomics, le matematiche, progettando e la fisica. Questo è bell'unico alla ricerca di sanità pubblica. Gli abbiamo dato i dati come le quattro squadre. E loro abbiamo dati fondamentalmente la carta bianca per lavorare come le squadre a usare qualunque approccio computabile o teorico per tentare di prendere in giro fuori i pennarelli ed il pathophysiology della malattia. Sei mesi dopo, abbiamo portato i gruppi insieme per tre giorni piuttosto intensi in cui abbiamo riesaminato ogni approccio del gruppo. Vigorosamente abbiamo sfidato piuttosto le loro supposizioni e le loro analisi. Abbiamo lavorato poi con loro a raffinarlo. E siamo risultati nella pubblicazione l'ho mostrata appena. Fra il la maggior parte di eccitando delle scoperte è che le persone con CFS hanno di certi geni che sono raccontato a quelle parti di attività di cervello che media la risposta di tensione. Hanno anche i livelli di attività di gene diversi. Questo prende oltre i geni; è quali geni sono effettivamente attivi. E queste attività sono raccontate alla capacità del corpo per adattare i cambiamenti significativi e lo stressors che accadono in ogni parte la vita, come le infezioni, la lesione, il trauma e gli altri avvenimenti avversi. Voglio precisare che non parlo degli avvenimenti minori come parlare pubblico. (LE RISA) parlo del maggiore stressors di vita quell'impatto il cervello ed i vario fisico sistemi. Le analisi mostrano che ci sono almeno quattro profili distinti o i gruppi di persone che fanno la malattia di CFS, e questo implica delle serie probabilmente diverse di alterazioni elusive nell'asse di HPA ed il sistema comprensivo nervoso. Abbiamo accettato generalmente che CFS è un disordine eterogeneo, ma avendo le misure biologicamente significative per raggruppare i pazienti sarebbero un aiuto tremendo nella diagnosi nel trattamento come i progressi di ricerca. Moviamo verso un concetto di un profilo molecolare che aiuterà a determinare quali pazienti risponderanno meglio ai certi trattamenti ed aiutare le strategie di prevenzione di utensile. Abbiamo molto lontano dalle risposte, ma penso che abbiamo un inizio molto buono. Penso che questo sia anche un che l'eccitando domanda di genomics di sanità pubblica. Questo è un maggiore sforzo a CDC di mettere il genomics nel contesto di sanità pubblica. E credo che l'approccio che abbiamo fatti non solo avrà le ramificazioni per CFS, ma ha delle ramificazioni per le altre malattie come bene. Voglio chiudere appena per menzionare una pubblicazione che Sig.ra McCleary ha proposta. Questo era una collaborazione che abbiamo lavorate su con un gruppo di ricercatori in Australia, condotta da Dott. Andrew Llyod all'Università di new south wales ed abbiamo giusto pubblicato nel settembre questione 16 dell'esposizione di Diario inglese Medica quella malattia seguente acuta con tre agenti abbastanza diversi infettivi di 12 percento dei pazienti non prende migliore. Sviluppano la sindrome di fatica cronica In questo studio particolare, Dott. Llyod ed i nostri altri colleghi hanno seguito 253 pazienti per un anno una malattia seguente acuto dovuta al virus di Epstein-Barr, che causa la mononucleosi; il burnetii di Coxiella, che causa Q la febbre -- come un a parte, questo è un agente di bioterrorismo; o il virus di Fiume di Ross, tre agenti abbastanza diversi. Gli agenti in generale, le persone prendono meglio successivamente. Oltre a documentare, comunque, che 12 percento di loro aveva sviluppato CFS al periodo di sei-mese e continuo con questo, abbiamo trovato che il predictor migliore per CFS era l'intensità della malattia iniziale infettiva. Il più malato il paziente quando egli o ha preso dapprima contagiato, il più probabile erano avere i sintomi persistendo cronici. C'erano nessuno altro fattori che abbiamo trovato in questo studio, psicologico o biologico, ciò ha ritardato sotto l'analisi completa. Abbiamo i dati di genomic da questo gruppo di pazienti, e dunque siamo nel processo di guardare i loro profili di espressione di gene di prendere in giro questo a parte in più dettaglio. Penso che io abbia parlato probabilmente abbastanza lungo. Dott. Vernon e porterò delle domande durante il Q&UNA sessione. E saremo disponibili successivamente per più discussioni estese che qualunque di lei può volere fare. Farei la fine giusta ciò, come Dott. Gerberding ha detto, CDC è realmente abbastanza serio di questa ricerca. Abbiamo un piuttosto grande gruppo di ricerca di multidisciplinary che collabora internazionalmente. Ed il gruppo è molto affidato alla scoperta risposte significative che aiuteranno in definitiva i pazienti di CFS. (L'APPLAUSO)

MCCLEARY: Ringraziarla, Dott. gli Scogli, per la sua presentazione questa mattina, e per i contributi che lei, Dott. Vernon ed i suoi colleghi hanno fatto al campo di ricerca di CFS. Moviamo adesso dai nostri rappresentanti di agenzia federali a quelli che affronta le complessità di CFS dal mondo accademico, entro il sistema di assistenza sanitaria medico, e nei loro viveri privati. Primo, è il mio privilegio introdurre Dott. Anthony Komaroff del Harvard la Scuola Medica. Dott. Komaroff è diventato interessato in CFS nei prima anni ottanta e rimasto impegnato come un medico, un ricercatore ed un adesso come editore per Harvard le Pubblicazioni Mediche. È molto riconosciuto entro il mondo di CFS come l'ambasciatore più distinto dobbiamo la comunità di comunità e ricerca più larga medica. Dott. Komaroff dividerà con noi la sua prospettiva su ciò che sappiamo della sindrome di fatica cronica dopo più di 20 anni di studio. Dott. Komaroff?

DOTT. KOMAROFF: Ringraziarla, Sig.ra McCleary. È un piacere essere qui oggi con molte persone che ha consacrato realmente con successo una parte grande dei loro viveri a tentare a capire ed aiutare prende il riconoscimento per questa malattia terribile. Lasciarme dice lei ciò che ha portato me qui. Di 20 anni fa nella mia pratica, un giovane professionista di salute è venuto vederme con una storia insolita. Ha detto che era stata perfettamente sana tutta la vita e di nove mesi prima che era scesa con ciò che era sembrato come appena un'influenza regolare, un freddo, un virus -- il mal di gola, i mal di testa, le febbri, le glandole gonfiate -- ma c'era una differenza. E la differenza ciò era, a differenza di tutte il precedente, cita, "le malattie virali," non ha mai sentito migliore dopo che questo. Era adesso nove mesi dopo. È stato zoppicato. Era regolarmente costretta a letto, incapace per lavorare. E ha voluto sapere ciò che fare. Per farla breve, a dello stesso tempo, ho scoperto che raggruppo in Atlanta, i luoghi di Nevada ed altro intorno il mondo vedevano dei pazienti molto simili. E gli sforzi si sono assimilati e la malattia è stato data un nome, una sindrome di fatica cronica. Ma a quel tempo, non abbiamo saputo molto di esso. E non sappiamo tuttavia. Le notizie cattive noi è non sa tuttavia ciò che causa esso o come lo trattare con successo. Ma le notizie buone è che ci sono adesso sopra 4.000 studi pubblicati che mostrano delle anormalità sottostanti biologiche nei pazienti con questa malattia. Non è una malattia che le persone possono immaginare semplicemente che hanno e non è una malattia psicologica. Nella mia veduta, che dibatte, che è stato intrapreso per 20 anni, dovrebbe essere adesso sopra. Lei ha sentito oggi delle scoperte di ricerca del CDC e questa questione speciale in aprile di Pharmacogenomics. Amerei brevemente evidenziare alcune scoperte di ricerca che ha preceduto e quella misura con ciò che la ricerca del CDC ha trovato. Primo, le anormalità del cervello. È duro per studiare il cervello nell'essere umano vivente è. Le tecniche cruente amano una biopsia di cervello sono soltanto riservate per le persone con la vita- minacciando le malattie. Ma sopra l'ultimo 20 anni, il numero di tecniche non-cruenti di guardare il cervello è cresciuto enormemente ed è qui che impariamo. Primo, gli ormoni di cervello. Il cervello ha degli ormoni prodotti in due maggiori centri: l'ipotalamo, la glandola pituitaria. Ed un pugno intero di studi mostra che quel sistema di ormone è diverso nei pazienti con la sindrome di fatica cronica di nelle persone sane, le persone con la depressione e le altre malattie. Gli studi di imaging di cervello, particolarmente MRI, o l'imaging di risonanza magnetico, le scansioni e le scansioni nucleari di vari tipi, ha scartato l'infiammazione, il sangue ridotto scorre e la funzione indebolita cellulare nelle posizioni diverse del cervello. In molti pazienti, la funzione cognitiva è indebolita. E finalmente, il sistema autonomo nervoso, che controlla la pressione del sangue ed il polso e le altre cose, la maggior parte degli studi trova per essere anormale in questa malattia. Adesso, nessuno di queste anormalità di sistema nervose è costante o permanente. Ma quando sono lí, cambiano una vita della persona. Ed è interamente plausibile che le anormalità che sono stato viste su questo vario neurologic testano delle tecniche potrebbero spiegare i sintomi di questa malattia. Che del sistema immunitario nella sindrome di fatica cronica? Molti studi hanno trovato che da parecchi criteri che il sistema immunitario appare essere in uno stato di attivazione cronica, come se tentavano di lottare contro qualcosa di straniero. La ricerca descritta da Dott. gli Scogli su guardare di studi di espressione di gene, per esempio -- e questo è adesso vero in parecchi laboratori diversi intorno il mondo, guardando i pazienti diversi -- i geni che controllano l'attivazione del sistema immunitario sono espressi in maniera anormale nei pazienti con questa malattia. Dott. Klimas e gli altri investigatori hanno scartato del che le cellule diverse entro il sistema immunitario sono anormali sia nel numero o la loro capacità di funzionare. Finalmente, ciò che del metabolismo di energia? Per, c'è stato tanto tempo una teoria che la mancanza di energia nell'essere umano è nella sindrome di fatica cronica è stato causata dai problemi col metabolismo di energia nei trilioni di cellule nell'essere umano è. Ed ero molto scettico di questo. È sembrato, il genere di, troppo pulito e troppo buono di essere vero. Ma penso nell'ultimo cinque anni un numero di studi hanno scartato che probabilmente sono lí delle anormalità di metabolismo di energia nei pazienti con questa malattia. Dunque ricordare sopra l'ultimo 20 anni, penso c'è stato il progresso innegabile in capire che questa malattia è. Ma noi tutti -- i dottori, i pazienti e le loro famiglie -- rimane terribilmente frustrato da esso, perché non abbiamo di risposte fondamentali ancora. Ma siamo meno frustrati di abbiamo usato per essere. Oggi abbiamo le tecnologie di ricerca e gli attrezzi potenti nuovi che non abbiamo avuto anche 20 anni fa, e sono messi all'uso buono dai laboratori in tutto il mondo. Perché abbiamo fatto il progresso come abbiamo? Penso, anzitutto, è perché l'investimento pubblico e privato nella ricerca ha consentito quel progresso. Adesso, non sorprenderà di che imparare che penso ci dovrebbe essere anche più sovvenzionare pubblico e privato per la ricerca su questa malattia. Ma c'è stato un lotto. E nel particolare la ricerca del CDC sopra l'ultimo otto a 10 anni che crede ha portato il campo intero a un livello nuovo. Non siamo lí. Non siamo tuttavia lí. Ma nel contrasto a 20 anni fa, abbiamo un lotto più medici coscienziosi e più ricercatori intorno il mondo che tentano capire e riparare questa malattia. Amerei introdurre adesso -- amerei al reintroduce adesso... (LE RISA) Sig.ra Kim McCleary, che introdurrà -- che porta ovviamente la sua prerogativa di introdurre ciascuno di noi abbastanza seriamente. (LE RISA) (L'APPLAUSO)


MCCLEARY: Ho di piccole cose che devo dire. Ringraziarla, Dott. Komaroff. Dott. Nancy Klimas è professore di medicina all'Università di Miami ed un ricercatore ed un medico all'Ospedale di Amministrazione di Veterani di Miami; è stato coinvolto nella cura di pazienti di CFS quasi finché Dott. Komaroff. Il gruppo di multidisciplinary a Miami era fra il primo di riconoscere e riferire le anormalità di sistema immunitario nei pazienti di CFS. Dott. Klimas è il presidente dell'Associazione Internazionale per la Sindrome di Fatica Cronica, un'organizzazione di scienziati di professionisti e ricerca medici -- avrà la sua conferenza di ricerca vicino semestrale in gennaio in Lauderdale di Forte. Dott. Klimas è come riconosciuto uno del la maggior parte del paziente ed i difensori di paziente appassionati intorno. E devo dire che ho imparato e ho giovato dalla nostra collaborazione poiché noi ha incontrato dapprima quasi 16 anni fa. Indossare il suo cappello di dottore, Dott. Klimas offrirà le conoscenze nelle sfide di curare di di pazienti di CFS che possono essere incontrati gli sforzi di educazione più forti.

DOTT. KLIMAS: Buon giorno. Aspetto questo giorno per tanto tempo. Sopra il passato 20 anni, ho trattato più di 2.000 pazienti di sindrome di fatica cronici. Ho visto dei pazienti che erano arrabbiato e provocatorio, frustrato, tentando di convincere i loro medici, le loro famiglie, i loro amici che questo è una malattia reale. Ho visto di altri pazienti che ha nascosto la loro diagnosi a causa dello stigma attaccato, e sofferto nel silenzio. Mentre gli atteggiamenti hanno migliorato negli anni recenti, il lancia di questa campagna di sensibilizzazione nazionale è cosí importante a aumentare di capire di questa malattia. Storicamente, è stato la mancanza di credibilità in questa malattia che è stata uno del nostro maggiore ostacolo al progresso di fabbricazione. , Oggi c'è bene la prova del biologico underpinnings, come Dott. Komaroff ha descritto. E c'è la prova che i pazienti con questa malattia sperimentano un livello di incapacità che è uguale a ciò di pazienti con la sindrome da immunodeficienza acquisita di tardi-palcoscenico, i pazienti subendo la chemioterapia, i pazienti con la sclerosi a placche. E ciò gli ha dato certamente un livello di credibilità che dovrebbe essere facilmente capita dagli amici delle persone e le famiglie, e certamente, da noi, i fornitori di assistenza sanitaria. Mentre continua lí a essere queste avanzamenti e capire la malattia, sono meno entusiastico delle avanzamenti nella cura clinica di pazienti. La sindrome di fatica cronica molto sfida tuttavia per trattare. Crea un ciclo di frustrazione per i pazienti e per il loro medico. Abbiamo bisogno di molto più lavoro per capire che il biologico underpinnings della malattia e l'ha traduce nei trattamenti clinici che sono efficace. Abbiamo bisogno delle prove cliniche, i dati, con i gruppi pazienti che sono abbastanza grande per rispondere le domande che noi, i medici, abbiamo bisogno delle risposte sulla sicurezza e l'efficacia dei vari tipi di trattamento che sono disponibile. Ed abbiamo bisogno degli spedizionieri di assicurazione di incapacità effettivamente per credere che questo sia una malattia -- un che l'è incape malattia -- e fa che dovrebbero fare e dovrebbero pagare i nostri pazienti, dopo che loro hanno pagati per molti anni, quando sono stati incapace. Abbiamo bisogno di educare i medici e gli altri lavoratori di assistenza sanitaria di questa malattia in modo che ogni dottore solo, ogni infermiera professionista, ogni assistente del medico in questo paese, sa i criteri diagnostici e come iniziare a trattare questa malattia. Malgrado tutti i bisogni, non dobbiamo attendere effettivamente di aiutare i nostri pazienti. Sì, sarebbe piacevole per avere più. Ma abbiamo un lotto. E possiamo aiutare proprio ora nessuno che appare a una porta del dottore che sa qualcosa di questa malattia. Ci sono dei criteri diagnostici che permettere i medici di diagnosticare la sindrome di fatica cronica nel montaggio di assistenza sanitaria primaria. Ma dato il fatto che meno di 20 percento dei pazienti che ha questa malattia porta effettivamente la diagnosi -- sono stati ai dottori e sono stati diagnosticato -- è chiaro che abbiamo una maniera lunga, lunga per andare. E ciò è che questo è tutta il circa, questa campagna di sensibilizzazione. Ci sono le strategie di trattamento efficaci che i medici possono usare per aiutare i nostri pazienti proprio ora. C'è no separare il trattamento, nessuna pallottola di magia che ripara la malattia, ciò va al centro della malattia. Ci sono dei trattamenti che aiutare ed aiutare considerevolmente. Aiutano in trattare i sintomi, aumentando la funzione del paziente, ed i pazienti di consentire impegnarsi nelle attività normali di vivendo quotidianamente. È critico per i loro pazienti ed i loro fornitori di assistenza sanitaria di sapere che c'è la speranza e che possiamo aiutare. La corrente pratiche migliori per la cura clinica includono delle cose come la gestione di sintomo, facendo fronte a le abilitì e migliorando che le fa fronte a strategie, la gestione di attività, esercita le terapie, ed i medici possono aiutare il maneggio il dolore, dorme i problemi, le difficoltà cognitive e la fatica severa che accompagnano questa malattia, e molto si indebolisce spesso. Possiamo aiutare dei pazienti sviluppa questi che le fa fronte a strategie e loro aiuta col sostegno emotivo della malattia. Abbiamo le strategie di trattamento ragionevolmente efficaci che possono aiutare anche con i loro sintomi. E possiamo aiutare dei pazienti imparano a misurare le loro attività e ridefinisce l'esercizio in una maniera che funzionano considerevolmente meglio. C'è un kit di strumenti -- ondeggiando il kit di strumenti... (LE RISA) E questo è distribuito attraverso questa campagna. E questo è grande. E lei può arrivarlo a attraverso il sito web di CDC. Ma il kit di strumenti di CFS dovrebbe essere nelle mani di ogni dottore, ogni medico, ogni assistente, ogni infermiera professionista nel paese, perché questo è la chiave a avanza. E principale alla gestione efficace di malattia è la societa'efficace col paziente ed il medico o il medico, il professionista di assistenza sanitaria. È una grande quantità di lavoro di squadra richiesto di identificare la strategia di trattamento più efficace. Il suo un processo lungo e duro. Una persona non viene al dottore e alla passeggiata fuori da quel giorno con un -- i loro ordini di marching ed il loro progetto. È un processo. E porta del tempo e dello sforzo reale. E saranno delle regolazioni lungo la maniera -- pizzicando -- pizzichiamo. (LE RISA) Ma facciamo delle regolazioni al livello di attività ed il loro modo di vivere, facendo fronte a le strategie ed i poi vari approcci di trattamento. Attraverso la comunicazione buona e consultando con gli specialisti e gli altri fornitori, ama gli assistenti sociali ed i terapisti fisici, è possibile per fare una differenza in una qualità del paziente di vita e la funzione. E grazie al lavoro di CDC e la ricerca di NIH-SOVVENZIONARE che è stato continuare questo passato 20 anni, continuiamo a fare ricerche sui trattamenti migliori, i trattamenti che speriamo vanno realmente al centro e spero va alla cura di questa malattia. È la mia speranza oggi che questa campagna sarà un maggiore passo nei professionisti di assistenza sanitaria di porzione capisce, diagnostica e tratta questa malattia. In definitiva, comunque, è anche importante per i pazienti per portare un ruolo proattivo nella loro assistenza sanitaria ed è diventato informato e cerca la cura appropriata di gestire la malattia ed il suo impatto sui loro viveri e tutti permette con questa malattia di avere una qualità globale migliore di vita. Visito i miei colleghi a -- i miei colleghi nella professione medica di trattare i pazienti di CFS col tipo di rispetto e la compassione necessaria per fare questo cammina dapprima. Ringraziarla molto. (L'APPLAUSO)


MCCLEARY: Ringraziarla, Dott. Klimas. E dovrei menzionare che Dott. i Klimas' il gruppo a Miami è uno dei destinatari di uno delle sette ricompense nuove giuste annunciate da NIH questa settimana. Non ultimo, ma certamente minimo, sono soddisfatto per introdurre Sig.ra Adrianne Ryan, il solo membro del nostro pannello che può parlare dall'esperienza personale delle sfide questi presenti di condizione. Sig.ra Ryan ha servito da membro del consiglio d'amministrazione dell'Associazione di CFIDS da 2000, e rappresenta la più fine fortunata dello spettro di malattia, in che ha fatto alcuno ricupero sopra gli anni. Come parla, l'incoraggio a te stesso mettere nel suo luogo, sentire la vita che lei sa adesso l'errore lontano da lei senza l'avvertimento. Il benvenuto, Adrianne. (L'APPLAUSO)

RYAN: Buon giorno, tutti. Sono onorato per essere qui parlare del mio combattimento con la sindrome di fatica cronica. Parlando qui oggi, spero di dimostrare a quel vivere con CFS che c'è la speranza, che non sono solo; ed a quelli che non credono che questo sia una malattia seria, riconoscere l'impatto devastante di una vita vissuta con CFS. Prima di diventando malato con CFS, vivevo una vita molto piena e produttiva. Mi ero laureato dalla facoltà di legge. Avevo lavorato nella televisione di network. Ed iniziavo il mio lavoro come un produttore cinematografico documentario. Sono stato coinvolto in molte organizzazioni di comunità e nella mia scuola della figlia. Ho amato è una mamma a mia figlia, Jess, ed il tempo di spendere con mio marito, Eric. Come una famiglia tutto abbiamo diviso insieme, dai miei
progetti alla casa alle attività all'aperto ama sciare, la roccia scalando ed il kayaking di acqua bianco. Era il tempo il più felice della mia vita. Ho avuto tutto il: il lavoro, la famiglia, gli amici e, ho pensato, la salute molto buona. Questo era tutto di cambiare. Mentre lavorando su un film spara un giorno, ho sentito stordito e stordito, dunque ho annullato le mie interviste e sono andato a casa presto. Ho pensato era appena l'influenza; che lo scaccerei in un paio di giorni e sarei migliore. Non ho realizzato che questo sia stato l'inizio di un incubo di sei-anno. Dapprima, ero nel diniego totale. Come un marathoner, sono stato usato a spingere attraverso il dolore e alla fatica, dunque ho tenuto a tentare di fare le cose come ho fatto normalmente. Ho continuato a lavorare, ho tentato di fare le attività con i miei amici, ma questo è diventato rapidamente impossibile. La fatica, il dolore di muscolo, lo stordimento sopraffacevano ed è completamente a differenza di niente mai aveva sperimentato negli sport. Per la prima volta nella mia vita, il mio corpo me aveva fallito. La mia mente me falliva anche. Potrei per non più ricordare le domande che sono stato supposto chiedere nelle mie interviste, o anche che sono stato supposto per comprare al negozio di alimentari. Ho avuto la difficoltà concentrando. A volte neanche potrei rispondere il telefono. Ho usato per domandarsi, questo era realmente lo stesso cervello che era passato l'esame di Sbarra di New York? Ho sentito ama ero in una bolla ed in io non potrebbe uscire. Sono stato allargato, non potrei comunicare con i miei amici ed era molto pauroso. Dunque ho scalato di nuovo le mie attività alla casa e al lavoro. Ho tentato di rilassarsi. Non più ho camminato mia figlia alla scuola o sono andato cammina con mio marito. Non abbiamo intrattenuto di amici molto più. Ho cominciato a perdere la mia vita. E tanto quanto ho perso la mia vita e l'ho mancato, la mia famiglia me ha mancato. A volte sentirei meglio. Tenterei di fare le cose, sperando disperatamente che questo tempo che ero sul punto di ricupero. Ma quando ho tentato delle cose anche moderate, ama andare a fare una passeggiata, crollerei spesso, a volte per le settimane alla volta. A volte anche una doccia sarebbe troppo. Dunque più e più volte, il ciclo ripeterebbe: Sentirei migliore, tenterei di ritornare a normale, soltanto per avere una ricaduta ancora nel dolore, la fatica ed una vita di isolamento. Ho tentato il dottore dopo il dottore, ma il piccolo aiuto più offerto. Non hanno capito che la malattia o realizza anche che c'erano dei trattamenti disponibili. Le persone ben intenzionate ma ignare offrirebbero il consiglio. Alcuni suggerirebbero che era tutta il nella mia testa; ciò se ho tentato pensare positivo che potrei essere curato. A volte questa mancanza di capire era quasi dolorosa come la malattia sé. Ma ero realmente fortunato. A differenza di molte persone, ho aveto un sistema di sostegno forte nella mia famiglia ed i miei amici. E, la maggior parte di in modo importante, ho avuto anche il sostegno dei nostri campioni, Kim McCleary e l'Associazione di CFIDS di America. Perché senza loro, senza quell'ancora di salvezza, non so che avrei avuto la speranza che prenderei meglio. Ma oggi sento che realmente fortunato di avere ricuperato la mia salute ed estremamente fortunato anche per avere il sostegno del CDC. So che posso parlare per molti pazienti quando dico che sente lungo scaduto, ma è molto apprezzato. Dunque è la mia speranza che questa campagna sarà una fonte di sostegno e le informazioni per i milioni di Americani che soffrono da CFS, ed anche all'industria di assistenza sanitaria che vuole fornire a pazienti la cura meglio possibile. Attraverso la conoscenza viene la forza e la speranza. E nella mia esperienza, la speranza conduce a guarire. Ringraziarla molto. (L'APPLAUSO)

MCCLEARY: Ringraziarla molto, Adrienne. Molti altri membri dell'asse dell'Associazione di CFIDS sono qui oggi come bene. E sul loro favore, ho menzionato brevemente che l'Associazione di CFIDS ha speso il suo primo dollaro su fa ricerche su quasi, ed è 20 anni fa adesso la più grande fonte di sovvenzionare di ricerca di CFS a parte il governo federale. Siamo orgogliosi per condurre gli sforzi nazionali nell'educazione, la consapevolezza, la linea di condotta pubbliche e la ricerca. E siamo grati a quelli che sostiene i nostri sforzi vitali, e per la societa'del CDC, DHHS ed il NIH in questo lavoro importante. Adesso moveremo alla domanda-e-la seduta riservata alle risposte. Se lei soddisfarà lo stato la sua domanda e la sua affiliazione, faremo il nostro meglio di indirizzare come molte domande come possibile. Abbiamo anche 50 linee telefoniche che capisco sono riempite di dei rappresentanti di mezzi di comunicazione chiamando per ascoltare la conferenza. Avremo anche il tempo dopo le fini di programma formali con gli altoparlanti qui, ed anche Dott. Suzanne Vernon e George Lange, il nostro fotografo per l'oggetto esposto, portare le domande individuali. Se lei desidera, nella sua domanda, per un individuo particolare di rispondere, soddisfare fatemi sapere. Altrimenti, tenterò di lanciarlo al la maggior parte di appropria della persona.

LA DOMANDA: Questo è per Dott. Gerberding. È molto chiaro qui dal pannello che questa questione intera è esistita per un mentre ed è stato più concentra su esso. Perché il CDC fa questa campagna di sensibilizzazione adesso? Come ciò la decisione è stato fatta per farlo adesso?

DOTT.GERBERDING: C'è una convergenza di parecche cose continuando simultaneamente. Primo di tutta il, come lei ha sentito, la scienza ha progredito e penso quella pubblicazione in aprile del lavoro di Pharmacogenomics, come pure alcuni delle altre pubblicazioni recenti che hanno aiutato ci definiscono lo scopo e l'importanza, capisce meglio le clinico e manifestazioni di epidemiologic e, più in modo importante, realmente condotto a un -- penso un bisogno fortemente avuto della fondazione per il riconoscimento del giacere sotto gli aspetti biologici della malattia. Dunque una maggiore ragione è la scienza è lí ed abbiamo bisogno di rispettare e fare quella scienza più visibile. Penso che la seconda ragione sia che il network di capacità si è sviluppato realmente. , Cominciando realmente con CFIDS di America e gli altri difensori di azionista e paziente, lavorando con CDC per un numero di anni, ma crescendo nella forza e numera come le collaborazioni di ricerca ha sviluppato e ci sono sempre più persone che mettono a fuoco la loro attenzione su questo problema, abbiamo una massa critica realmente per iniziare a muovere esso fuori da ed indicare che se eravamo avere una campagna di sensibilizzazione, Possiamo fare qualcosa di esso. E penso che l'ultima parte di questo sia l'investimento: nel particolare, l'interesse di congresso e l'investimento che è aiutato siamo in grado di sostenere questa campagna. E potrei aggiungere anche, a CDC, lo sviluppo del nostro Centro nuovo Nazionale per la Compra-vendita di Salute. Dott. Bernhardt di ghiandaia è qui in qualche luogo -- ghiandaia, se lei può indicare la sua presenza -- ghiandaia è il dirigente del centro. CDC ha affidato non solo alla fabbricazione di che uno sforzo concertato per sostenere la consapevolezza di sindrome di fatica cronica, ma usare la scienza come un attrezzo per le informazioni di disseminare e la consapevolezza di un molto ospite più largo di questioni di sanità pubblica. Dunque penso che un numero di cose siano venuti insieme simultaneamente e detto, "Il tempo è adesso. Prendiamo il nostro atto insieme e realmente sostenere questa campagna e portare il primo passo grande verso alzare di consapevolezza fra il pubblico, la comunità paziente e, certamente, i medici."

LA DOMANDA: Lei ha citato abbastanza un pezzetto di ricerca che convalida che CFS è effettivamente una malattia reale. Mi domando: Perché c'è tuttavia tale livello di scetticismo fuori da lí nella comunità medica? È semplicemente una mancanza di consapevolezza fra i professionisti di salute? O ci sono tuttavia delle aree o alcuni divari nella ricerca che alza delle domande che hanno bisogno di essere indirizzati che contribuisca a quello scetticismo?

MCCLEARY: Dott. Komaroff? DOTT. KOMAROFF: Penso ci sono un terribile molti scettici chi ho incontrato appena non ha letto realmente la letteratura di ricerca, neanche sa che ci sono 4.000 carte pari-riesaminati pubblicate fuori da lí. E penso che ciò sia probabilmente il fattore il più grande, combinato col fatto che quelle persone, quel genere di, ha preso posizione prima su come a cui credono e sono stati riluttante per tirarsi indietro al cospetto della prova loro non stessi sono fatti consapevole di.

LA DOMANDA: Dott. Klimas, che è la ricerca recentissima o migliore degli atteggiamenti dei medici della fatica cronica? Che sappiamo di ciò che pensano?

DOTT. KLIMAS: C'è degli articoli belli dal gruppo del Jason di Lenny in Chicago che guardato specificatamente agli atteggiamenti dei medici e mostrato che se un medico ha avuto un membro di famiglia o un amico che hanno avuto la sindrome di fatica cronica, erano molto probabili per sapere tutto il di esso ed essere trattare comodo esso. E se hanno fatto non, erano non. E ciò, più o meno, ciò è il che il dividendo punto: Se lei sa qualcuno e la cura di qualcuno, lei è probabile che portare il tempo imparare qualcosa di esso. , Ricorda adesso, è una malattia abbastanza nuova. Molti di noi -- guarda i capelli grigi qui... (LE RISA)... è laureato la scuola medica prima che c'era tale cosa. E dovevamo andare a questi programmi di CME di imparare attraverso il proprii conferencing e la lettura. Niente che sale nuovo, è la nostra responsabilità fare cosí. Quando diamo dei discorsi -- so quando Tony dà dei discorsi e do dei discorsi a queste riunioni, sono fatti le valigie. Sono pieni. È appena una folla tutta esaurito. Ciò nonostante, come lei dissemina queste molte informazioni a tutti fuori da lí? E porta una campagna come questo realmente a prenderlo andando.

LA DOMANDA: Dott. Klimas, le chiedo di speculare. È la parte di -- forse la parte del problema, il riconoscimento di questo come una malattia o una malattia reale, se lei farà, il fatto che ci non è pillola che può essere prescritta, nessuno trattamento per esso? C'è l'esercizio, c'è la gestione, c'è l'empatia, ma se c'erano un trattamento che sono stato promossi, i dottori si iscriverebbero probabilmente molto più rapidamente.

DOTT.KLIMAS: Lei dice che ci non è i rappresentanti di droga nel mio ufficio? Perché prendo... (LE RISA)

LA DOMANDA: Non so. (LE RISA)

DOTT. KLIMAS: No, realmente. Dunque molto di ciò che impariamo viene attraverso i rappresentanti di droga attraverso i nostri uffici, può essere un punto di vista di biased, ma ciò è vero. No, direi che ciò è la parte di esso, e ciò c'è nessuno test diagnostico, un esame del sangue solo. Se ho avuto un sì-no, ama il test di asta di livello di gravidanza -- ops, lei l'ha preso; no, lei fa non -- che sarebbe poi molto facile per un dottore, fa almeno la diagnosi. Ma d'altra parte, questi sono dei pazienti duri. E la gestione medica che questi giorni deve essere fatto in sei minuti, nove minuti, qualcosa ciò ama. Ciò non va succedere con questi pazienti. Questi pazienti rallentano il suo giorno. In modo che è anche qualcosa altro. Significo, abbiamo un obbligo reale per fare giustamente dalle persone, e lei deve essere disposto a occuparsi delle condizioni complicate mediche e spende del tempo lo facendo. Ed è duro.

LA DOMANDA: Il Deborah Willis Fillinger (l'esponenete di acidita'); sono con HRSA. La parte del nostro lavoro è tradurre la prova nella pratica per molti dell'i programmi che sovvenzioniamo attraverso HRSA. E come un credere, praticando il medico, lo trovo difficile di trovare quella risorsa comprensiva intorno le pratiche migliori per la fatica cronica. E domando se ci siamo qualunque progetti creare tale semplice, il genere di, la risorsa comprensiva che sarebbe usata disseminare facilmente in quel tipo di ambiente.

MCCLEARY: Saremmo allettati per HRSA per mettere il kit di strumenti fuori per tutto i network di medico e fornitore, i centri socio-sanitari ed i centri sanitarie emigranti. Lavoreremo attentamente con lei e Dott. Robinson realizzare ciò. Se lei parla delle linee guida cliniche e gli altri materiali, forse Dott. Agwunobi... DOTT. AGWUNOBI: Farei appena ciò aggiunge -- me ha lasciato il replug giusto, il kit di strumenti, penso, è gli inizi di ciò. Offre non soltanto la consapevolezza, ma offre dei medici i certi passi pratici che possono usare avvicinare un caso nuovo di CFS. Ciò avendo detto, come i miei colleghi clinici alla destra hanno indicato, questo è un corpo evolvente di conoscenza. E non ho dubbio che come impariamo più, attraverso la ricerca ed attraverso la pratica, che inizieremo a documentare delle strategie e degli interventi che altri medici possono costruire poi su e l'uso. Dunque c'è un'evoluzione naturale a come il sistema sanitaria -- il sistema sanitaria clinico avvicina una condizione emergente. E penso col tempo lei troverà che prende più forte e più forte, soprattutto se i nostri colleghi hanno per niente fare con questo.

DOTT. GERBERDING: Uno delle cose che penso che tutti il bisogno di medici di essere consapevole di, ed anche i pazienti e le loro famiglie, è che le persone con qualunque cronico che l'è incape malattia hanno anche gli altri problemi di salute. Ed è importante che non perdiamo di vista l'importanza di assistenza sanitaria primaria e schermando e cerchiamo tutte le altre condizioni che potrebbe essere coincidente o va spesso trascurato a causa della concentrazione sulla malattia di sindrome di fatica cronica. Ed a causa della stagione, devo fare appena un punto molto specifico: Per favore di prendere un colpo di influenza. (LE RISA) la sindrome di fatica Cronica è una malattia cronica ed è un'indicazione per l'immunizzazione di influenza. Dunque è non mai anche tardi prendere il suo colpo di influenza, e non dimentica per favore quella parte di prevenzione di assistenza sanitaria primaria. (L'INTERFERENZA) (SCONOSCIUTO) : Ho voluto aggiungere appena una cosa. Julie Gerberding ha menzionato, "prende per favore un colpo di influenza"? (LE RISA) è in modo critico importante per quelli che ha la malattia cronica. Ma dalla discussione che lei ha sentito oggi, penso che sia anche importante che lei evita delle infezioni prendendo virali quando lei può. Ed un colpo di influenza una grande maniera fare ciò, per almeno un virus.

LA DOMANDA: Questa domanda è per Dott. gli Scogli. Penso che lei avesse menzionato che lo studio di Wichita mostrato -- lei ha menzionato che lei ha trovato che i pazienti che sono stato diagnosticato presto ha avuto i risultati migliori. Lei può elaborare su ciò a tutto?
Significo, in che lei era grado di prendere le sue mani intorno, dettagliatamente a tutta il, la cura che i pazienti hanno ricevute ed il successivo -- i risultati migliori significano?

DOTT. GLI SCOGLI: Non eravamo capaci di fare che nello studio di Wichita. Facciamo che nel nostro studio a Georgia. Che abbiamo trovato era che i pazienti -- e gli altri studi hanno scartato la stessa cosa -- che i pazienti che prende ai medici di assistenza sanitaria primaria prima durante il corso della loro malattia ha generalmente un risultato migliore di quelli che va in e generalmente ha dopo un risultato migliore di quelli che finisce su in una clinica di riferimento. Ma nello studio di Wichita, tentavamo di scoprire alcuni descrittori fondamentali. Non abbiamo indirizzato che nei più piccoli dettagli. Indirizziamo che in molto più dettaglio sullo studio di Georgia.

LA DOMANDA: Dott. Komaroff, lei ha qualunque conoscenza?

DOTT. KOMAROFF: No, faccio non.
MCCLEARY: Ciò è effettivamente uno della ragione per cui la campagna è avanzata ciò è trovando che le prima persone prendono diagnosticato e la cura inizia il meglio il risultato a lungo termine va essere. In modo che l'intervento -- quell'intervento di educazione è come importante una parte della strategia di trattamento globale come nient'altro che lei troverà nel kit di utensili.

LA DOMANDA: Ho avuto una domanda per Adrianne. Ho avuto una domanda di come lei ha ricuperato e se lei era in grado di rivendicare entramba la famiglia e la sua vita professionale.

RYAN: Ero personalmente fortunato avere trovato una combinazione di approcci complementari e tradizionali che non potrebbe lavorare per tutti ma ciò erano utile a me e ciò coinvolge molta dietetico e modifica di modo di vivere. E sarei felice di parlare a lei dopo su se lei amerebbe indirizzare questo oltre.

LA DOMANDA: Correggerme se ho torto, ma sembra come le società di droga non fanno molta ricerca in quest'area da adesso. E lei pensa questa campagna -- questa campagna di sensibilizzazione potrebbe cambiare che e la potenza, il tipo di, crea una spinta per le società di droga forse per mettere a fuoco più su questa condizione? (L'INTERFERENZA) (SCONOSCIUTO) : Penso che la domanda era perché ci non è più (VIA- MIKE) le società di droga. E dunque non sono sicuro che posso rispondere a ciò, eccetto ciò -- bene, perché non giro che sostengo sopra a lei, Nancy, come un che tratta? Ma penso che la sua domanda sia stata -- parlato di più ricerca -- perché l'è non vediamo, e ha usato il termine "le società di droga," investendo in questo tipo di ricerca.

DOTT. KLIMAS: Lei sa, è una cosa interessante,

[Marco]

SPLENDIDA NOTIZIA ma...... speriamo che l'Italia recepisca la cosa e non rimanga indietro (volutamente) come per altre cose.

Vedremo.......

[VITTORIA]

SPLENDIDA NOTIZIA ma...... speriamo che l'Italia recepisca la cosa e non rimanga indietro (volutamente) come per altre cose.

Vedremo.......

E' quello che chiederemo ai medici che conoscono e diagnosticano la Cfs in Italia, al Ministero della Salute, alle regioni e che segnaleremo ai principali mezzi di comunicazione italiani. Tutti, malati parenti ed amici possono collaborare inviando mail, lettere, fax anche semplici, non troppo lunghe, l'importante è essere in molti a partecipare.... possiamo consultarci e consigliarci per i testi se volete.
Appena potrò, posterò una bozza utile per chi vorrà prenderne spunto.

Vittoria.

[Cocci]

SPLENDIDA NOTIZIA ma...... speriamo che l'Italia recepisca la cosa e non rimanga indietro (volutamente) come per altre cose.

Vedremo.......

ciao Marco
a questo punto dipende anche da noi.....nessuno più potrà sottovalutare la nostra condizione perchè abbiamo uno strumento in mano incontestabile da divulgare.
e poi io credo.....vegliare e sorvegliare affinchè le eventuali strategie adottate vadano nella direzione giusta evitando speculazioni e sperpero di energie e denaro.
ciao NEVE

[Cocci]

ciao Vittoria
grazie per l'assaggio di traduzione.

mi ha colpito una frase del primo intervento d'introduzione:

....In questo tempo, quando quest'essere pronto di urgenza, le questioni di sicurezza di cibo ed il bioterrorismo sembrano definire le prioritì di sanità pubblica,.....

ciao neve

[admin]

Ecco una traduzione, spero comprensibile, di qualche momento della conferenza stampa, potete trovare il testo originale qui: http://www.cfids.org/sparkcfs/press-conference.asp

Ricordo che il termine inglese "fatigue" è un termine puramente medico e non si usa nel linguaggio corrente, non è come il nostro termine "fatica", che noi associamo alla stanchezza dopo una corsa, uno sforzo fisico, una "sana stanchezza", per intenderci,
ma è un termine medico per indicare quando uno è stremato, allo stremo delle forze.


Conferenza stampa del CDC (Centers for Disease Control and Prevention)
3 novembre 2006 – Washington.

L'evento della conferenza stampa si è tenuto questa mattina al National Press Club a Washington, CC. Dozzine di reporter delle stampe nazionali e locali di tutti gli Stati Uniti erano presenti, e molti altri hanno partecipato via collegamento telefonico. Era incredibilmente emozionante vedere la CFS sotto i riflettori come non era mai successo.

Kimberly McCleary, presidente e CEO dell'associazione di CFIDS dell'America, ha moderato la conferenza stampa. Ha cominciato la conferenza stampa, dicendo, “Questo evento è una pietra miliare nella vita di ogni paziente affetto da sindrome di affaticamento cronico, e sottolinea l’importante svolta che possiamo ottenere dopo che la CFS ha ottenuto il riconoscimento pubblico della sua gravità e complessità, e della capacità dei professionisti della sanità di diagnosticarla e di trovare una cura per la gente che ne soffre.”

Dott. Julie Gerberding, direttore dei centri per controllo di malattia e la prevenzione (CDC), ha denominato la campagna “uno spartiacque tra oggi e un passato di milioni di Americani che vivono con la sindrome cronica di affaticamento o CFS” E continua: “Per troppo tempo, la CFS è stata coperto da mistero, polemica ed informazione sbagliata. Oggi, parliamo della prima campagna di sensibilizzazione nazionale nella storia della malattia.”

Dott. John Agwunobi, Segretaria del Ministero della Salute, ha discusso il rinnovamento del Dipartimento della Salute e dei Servizi Umani (Department of Health and Human Services) per il comitato consultivo della sindrome di affaticamento cronico ed ha annunciato sette nuove concessioni di NIH per ricerca di CFS. “Questi premi sosterranno una vasta gamma degli studi in una varietà di meccanismi biologici importanti per la CFS dalla patofisiologia di base, al ruolo di determinati fattori scatenanti, ai biomarkers della malattia e della severità della malattia, al miglior trattamento dei pazienti; questi ricercatori cercano di esplorare e capire i meccanismi della CFS, aumentando la nostra capacità di diagnosticarla e controllarla.”

Dott. William Reeves, capo del programma di ricerca di CFS al CDC, ha discusso la portata della ricerca del CDC sulla CFS e sui risultati che indicano perchè questa malattia è una preoccupazione di sanità pubblica per i centri per controllo e la prevenzione di malattia (Centers for Disease Control and Prevention). Ha notato che gli studi “hanno trovato che il CFS segue un modello dei sintomi di rimessa e di ricaduta e che il recupero completo è raro. Inoltre abbiamo imparato che i pazienti che ottengono la cura adatta precocemente, hanno migliori risultati, di lunga durata sulla salute; sottolineo ancora la necessità di migliorare la capacità dei professionisti di sanità di diagnosticare e controllare la malattia.”

Dott. Anthony Komaroff, un medico e ricercatore di CFS alla scuola medica de Harvard, dice ai reporter che, mentre ancora non capiamo la causa o le cause della malattia, “le buone notizie sono che la letteratura, oltre da 4.000 studi di ricerca pubblicati, ha rivelato un certo numero di anomalie fisiche o biologiche nel CFS. La malattia non è semplicemente un insieme dei sintomi la gente immagina che i malati abbiano e non è una malattia psicologica. Dal mio punto di vista, i dibattiti che si sono svolti negli scorsi 20 anni negli Stati Uniti e all'estero deve infine essere messo in evidenza.” (In my view, that debate—which has raged for the past two decades in the United States and abroad—should finally be over.)

Dott. Nancy Klimas, un medico e ricercatore di CFS all'università di Miami, ha messo in rilievo che: “La mancanza di credibilità che storicamente si è data a questa malattia, è stata un ostacolo chiave per capirla e studiarla. Oggi si hanno solide prove che la CFS ha “marcatori” biologici identificabili, e che la gente con CFS avverte un livello dell'inabilità uguale a quello dei pazienti con la sclerosi a placche, HIV (AIDS) e chemioterapia avanzata, Spero che possiamo cominciare a mettere termine alla “confusione” che circonda questa malattia.”
Dott. Klimas ha anche messo a fuoco il problema dei trattamenti, ha detto: “Anche se non ci sono aspettative sulla “pillola magica”, e le difficoltà di colpire il “responsabile” della malattia, ci sono trattamenti che possono migliorare i sintomi, aumentare la funzionalità e che permettono ai pazienti di CFS di tornare alle attività della vita quotidiana. Le attuali (o più comuni) pratiche di terapia clinica includono una combinazione di: controllo dei sintomi, delle attività (quotidiane) e di terapie fisiche ( inteso anche come...sportive).

Adrianne Ryan ha fornito la prospettiva finale del malato “tipo” ai funzionari di governo e dei media che ascoltano la conferenza stampa: ci sono più di un milione di Americani che soffrono dal CFS, ciascuno con una storia drammaticamente simile nel tributo che hanno dovuto pagare da quando la CFS è entrata nella loro vita. Ha descritto il suo incubo di sei anni, quando sia il suo corpo che la sua mente l’abbandonarono, e ha detto: Qualora avessi provato a svolgere nuovamente anche piccole attività, sprofondavo, spesso per settimane all'improvviso e "di colpo". A volte anche fare una sola doccia risultava essere troppo. Tentavo di tornare alla normalità solo per ricadere nel dolore, nella fatica ed in una vita vissuta nell'isolamento”.


Indirizzo internet per visionare la videoconferenza e/o leggerne la trascrizione completa:
http://www.cfids.org...-conference.asp
Per altre informazioni: http://www.cdc.gov/cfs/ sito del CDC

[Marialuisa]

L'importante, pero', è che poi si SAPPIA anche CURARE la CFS/FMS !

L'informazione è BASILARE ma non basta: sono necessari piani di cura, con interventi ben mirati che, come sappiamo, non sono solo di tipo farmacologico e richiedono interventi multimodali che il paziente stesso dovrebbe seguire.

Sul Chronic Fatigue Syndrome sono già indicate linee terapeutiche che spaziano dai medicamenti antivirali, agli integratori, ai cortisonici, ai serotoninergici e alle terapie fisioterapiche ma, mi chiedo e vi chiedo:

QUANTI sono i malati che seguono queste linee terapeutiche con metodo e costanza ?

Piu' volte e con rammarico, si ha l'occasione di leggere sui forum che il cortisone fa' male, gli antivirali non servono, la fisioterapia ....."quale" ..., i serotoninergici "tabu'" e via di questo passo.

Gli americani seguono già queste linee terapeutiche ( vi ricordate cosa diceva Gevi che era in cura addirittura da P. Cheney....?), senza le remore e i tabu' che abbiamo noi in Italia, purtroppo....

SPEREM...........

Buona serata e felice domenica a tutti da Luisa !

[stregatta]

grazie Zac, è vero che si tratta di una conferenza stampa, come ha fatto notare caterina, però è anche vero che è stata indetta dal CDC!!!

senza la "spinta" (così pare di aver capito) di alcuna associazione CFS, che potrebbe far pensare ad una "spinta" di parte............


cosa fa il nostro Ministero della Salute? a parte tenerci "buoni e tranquilli" rispondendo alle nostre richieste o domande in modo evasivo, ed anche, e cioè che occorrerà del tempo perchè in Italia la CFS venga presa in seria considerazione, per tutti i motivi sopra descritti nel primo post da Zac: incidenza sull'economia x le assenze dal lavoro, costi x esami e visite; disagio enorme x gli ammalati e i loro familiari............anche se abbiamo una bella faccia, un bell'aspetto, è proprio a quelli che non si deve dare credito, ma a cosa comporta qst malattia.............

è inutile dirlo ke ci sentiamo abbandonati come ammalati e come cittadini..........non tocco il tasto "associazioni"...è stata già una giornata pesante e non voglio ulteriormente arrabbiarmi...........

in tal proposito, visto che questa conferenza ci da una speranza, anche se sembra così lontana, perchè oltreoceano, ho deciso, dopo quasi tre mesi dallasua redazione, di postare proprio qui, (poi sarai tu e Vittoria a decidere se è il luogo adatto), una mia lettera indirizzata al Ministero della Salute, datata 26 settembre u.s., ci ho messo un mese e mezzo x scriverla............l'ho inviata via fax, e sabato scorso l'ho inviata di nuovo a mezzo raccomandata, perchè alcuna risposta è giunta.

Ho solo scambiato tramite il telefono delle considerazioni e chiesto se potevo scrivere la lettera in occasione del famoso tavolo tecnico..........(si è tenuto? non si è tenuto?......una sola riunione,,,,,forse) .......con le 2 GENTLISSIME e disponibili dr.sse responsabili di quel dipartimento addetto alla tabellazione della CFS/FM ed anche MCS tra le malattie croniche invalidanti e/o rare..............


ops!!! sto usando il pc di mia figlia e qui non posso inserire il floppy, perchè è un portatile il mio pc ha l'hard Disk pieno e si è impallato .........spero di poterlo accendere domani solo x inviarmi su qst pc il doc. e poi postarlo............scusate.......sono così fusa che avevo dimenticato che qui non c'era..........

Cmq credo sia una buona notizia, anche se ci vorrà tempo, qualcosa si muove.........gli ammalati di sclerosi multipla ci hanno messo 30 anni x avere associazioni serie e forti alle loro spalle e x essere riconosciuti.............speriamo non sia coasì per noi...........

grazie e un abbraccio a tutti/e

Raffaella

[romy]

Sul Chronic Fatigue Syndrome  sono già indicate  linee terapeutiche che spaziano dai medicamenti antivirali, agli integratori, ai cortisonici, ai serotoninergici e alle terapie fisioterapiche ma, mi chiedo e vi chiedo:

Cara Marialuisa,in effetti hai detto bene,ma non mi spiego come mai non vengono presi in considerazione le benzodiazepine tra i farmaci sintomatici per la cfs,eppure sono quelli che danno di piu'.Ciao Romeo

[Cocci]

ciao maria luisa

non mi sembra che dalla conferenza risulti che le cose siano così semplici,
altrimenti non avrebbero fatto la conferenza e stanziato tanti dollari per la ricerca.
(ho letto anche la traduzione automatica che ha mandato VITTORIA)

ho letto tutta la relazione di Cheney cercando di capire ..
lui stesso dice che prima di intraprendere una cura fa tantissime analisi perchè ogni caso è diverso...un farmaco,una vitamina..che fa bene ad uno può fare male ad un'altro..e può anche peggiorare la situazione,inoltre lui monitora i pazienti passo per passo per vedere le reazioni e controllare i dosaggi...
anche il mio medico dice che pur facendo esami è molto difficile.
La scienza giustifica ciò che conosce ma non ciò che non conosce...è sempre comunque empirica...

la relazione di Cheney aveva un'avviso di introduzione che ti mando:

AVVISO SPECIALE: Il gruppo di sostegno di CFIDS/FMS dell'Ohio centrale non appoggia o non suggerisce alcun programma di trattamento. Forniamo queste informazioni sulle teorie del Dott. Cheney ed i trattamenti perché le crediamo possono essere utili ai nostri membri. Tuttavia, il regime di trattamento del Dott. Cheney è molto complesso. Effettua la vasta prova e progetta un trattamento specifico per ogni paziente. Un trattamento che aiuta un paziente realmente renderà un altro più difettosi. Un trattamento che funziona in una fase della malattia sarà completamente inefficace in un altro. Molti dei trattamenti che suggerisce sono intesi per funzionare insieme, ma non sono tutte progettate per essere cominciato allo stesso tempo. Gli effetti devono essere controllati con attenzione. L'ormone di sviluppo ed i trattamenti di fattore di sviluppo coinvolgono i rischi che richiedono la considerazione seria. Li raccomandiamo di pensare questi trattamenti sopra con attenzione, studiamo loro altre informazioni e li discutiamo con il vostro medico prima di provare loro c'è ne. Sollecitiamo particolarmente
attenzione con i trattamenti di disintossicazione; alcuni pazienti non possono tollerare questi trattamenti e diventeranno molto più ammalati se li provano.

comunque personalmente dalle ricerche che ho letto e dalla mia situazione sono arrivata alla conclusione che siamo intossicati e che meno farmaci prendiamo meglio è,anche gli integratori non vanno bene per tutti,
il semplice magnesio per esempio: non è vero che se ne può prendere quanto se ne vuole,un'eccesso può dare problemi e reazioni, anche stanchezza...mi sembra di ricordare anche problemi muscolari..
ed ha anche controindicazioni..
poi molti sono ipersensibili e intolleranti ai farmaci.
gli psicofarmaci a me personalmente danno effetto paradosso.
le intolleranze ai farmaci sono in aumento come le allergie.
lo so che è difficile ammetterlo ma purtroppo è così...

baci Neve
ps. forse questo argomento andrebbe trattato in altra sezione perchè non è relativo alla conferenza

[romy]

Telegraficamente Neve,il cloruro di magnesio potrebbe portare problemi ai reni.Per quanto riguarda Cheney,molto originale e veritiera la sua teoria sui potenziali di soglia del cervello,dovrebbero leggerla molti medici Italiani,anche per questo ho nominato le benzodiazepine prima,ma spesso le parole se le porta il vento,non è rivolto a noi pazienti ma ai medici,che affibbiano a destra e a manca psicofarmaci a gogo'senza sapere un tubo di quello che succede nel cervello a livello di recettori e neurotrasmettitori in seguito a tali farmaci,allora mi chiedo,ma come ci si puo'fidare?allora Cheney è un medico stupido se la maggioranza dei medici nostrani fà giusto il contrario di quello che dice Lui.Ciao.Romy

[Zac]

Marialuisa..

Le benzodiazepine, gli antidep, i serotoninergici, dhea, nicotinammide, antivirali ecc, possono far bene, bene a quelle persone con i "requisiti giusti", non vedo perchè se uno ha un'infezione virale, che salendo peggiora i sintomi della cfs, non possa o non debba prendere gli antivirali a cui lui fanno bene, certo non serve per guarire la cfs, ma per migliorare la qualità della vita si, questo sempre secondo me guardando i rischi-benefici.
Servono tutti a tamponare gli effetti "secondari" della cfs, anche se non la risolvono, almeno ci possono dare un pò di tregua.

Stregatta..

il CDC ha invitato anche Kimberly McCleary, presidente e CEO dell'associazione di CFIDS dell'America, che ha moderato la conferenza stampa, se poi dietro ci siano multinazionali o mafie varie questo non possiamo saperlo, la notizia importante è che il CDC abbia stabilito che la CFS è una patologia grave, invalidante, e che non sono fantasie o altre malattie "strane".
Possiamo, anzi, dobbiamo citare questa conferenza stampa dell'organo mondiale CDC in tutte le lettere che mandiamo, siano al Ministero o agli Assessori Sanitari regionali oppure a giornalisti, il peso questa conferenza vale più di 100 nostre storie personali.

Le cose non sono certo semplici, le battaglie non finiscono qui, ma io vedo questa denuncia del CDC come manna dal cielo per il riconoscimento di questa malattia, anche se questo non vuol dire che domani o la settimana prossima staremo tutti meglio, ma a volte si trova lo stimolo per continuare a vivere se si hanno ideali, principi, o dignità per far valere i propri diritti.


Questo è il mio pensiero

Zac

[stregatta]

Stregatta..

il CDC ha invitato anche Kimberly McCleary, presidente e CEO dell'associazione di CFIDS dell'America, che ha moderato la conferenza stampa, se poi dietro ci siano multinazionali o mafie varie questo non possiamo saperlo, la notizia importante è che il CDC abbia stabilito che la CFS è una patologia grave, invalidante, e che non sono fantasie o altre malattie "strane".
Possiamo, anzi, dobbiamo citare questa conferenza stampa dell'organo mondiale CDC in tutte le lettere che mandiamo, siano al Ministero o agli Assessori Sanitari regionali oppure a giornalisti, il peso questa conferenza vale più di 100 nostre storie personali.

Le cose non sono certo semplici, le battaglie non finiscono qui, ma io vedo questa denuncia del CDC come manna dal cielo per il riconoscimento di questa malattia, anche se questo non vuol dire che domani o la settimana prossima staremo tutti meglio, ma a volte si trova lo stimolo per continuare a vivere se si hanno ideali, principi, o dignità per far valere i propri diritti.
Questo è il mio pensiero

Zac

..............infatti Zac è quello ke ho cercato di dire nella mia risposta............è una manna dal cielo qst conferenza............non ho letto ancora nulla xkè non riesco, ma solo la tua introduzione................forse sono così messa male che non sono riuscita ad esprimermi relativamente al mio giudizio su qst conferenza.............x me è positiva e ben venga..............

x il resto. il mio voleva essere una constatazione ed un appello a ciò che in Italia si fa o no0n si fa x noi............

sti ben....raffa

[memole74]

Bene bene..
tengo le dita incrociate per te per me e per tutti voi.

un caro saluto a tutti !

[VITTORIA]

Un saluto anche a te Memole

Quando puoi Raffa leggi anche le parti scritte in rosso della traduzione automatica che ho postato più sopra

Credo che l'importanza di questa conferenza stampa stia nel fatto che è stata realizzata da una indubbia autorevole fonte, il CDC, e che ha coinvolto dozzine di giornalisti intervenuti direttamente ed altri in collegamento telefonico, che a loro volta scriveranno articoli sulla sindrome contribuendo a farla conoscere.
Sebbene non siano state comunicate notizie o scoperte particolari, è importante che il CDC abbia definito la Cfs come malattia grave, invalidante, non immaginaria/psicologica, per troppo tempo sottovalutata ecc.. Speriamo di vedere, grazie a questo “evento”, qualche effetto anche qui in Italia, noi faremo la nostra parte per spronare i mezzi di comunicazione a parlarne e, come diceva zac, linkeremo il sito americano in cui è possibile ascoltare/vedere la conferenza stampa in ogni lettera che invieremo a medici e istituzioni.

[stregatta]

Quando puoi Raffa leggi anche le parti scritte in rosso della traduzione automatica che ho postato più sopra

Credo che l'importanza di questa conferenza stampa stia nel fatto che è stata realizzata da una indubbia autorevole fonte, il CDC, e che ha coinvolto dozzine di giornalisti intervenuti direttamente ed altri in collegamento telefonico, che a loro volta scriveranno articoli sulla sindrome contribuendo a farla conoscere.


Sebbene non siano state comunicate notizie o scoperte particolari, è importante che il CDC abbia definito la Cfs come malattia grave, invalidante, non immaginaria/psicologica, per troppo tempo sottovalutata ecc..

concordo, non ho menzionato "mafie" o chissà cosa di recondito...........ma solo una mancanza di attenzione, di n. 2 associazioni nei ns. confronti........almeno un rapprensentate USA di un'associazione CFIDS USA era presente e "forte", perchè di sicuro bisogna anche ammettere che cm associazioni sono più forti..........sul CDC nulla dire...........controlla davvero tutto il globo per quanto riguarda malattie vecchie e nuov enonchè gravi epidemie...........quindi. ripeto: è importantissimo.........in qst gli americani, oltreoceano........ci battono.........in europa siamo il fanalino di coda.......

Grazie vittoria, appena posso, ho ancha le stampante semi ingrippata.............leggerò la traduzione, almeno la parte in rosso notte bella

[VITTORIA]

Raffa i tuoi interventi sono stati chiarissimi e interessanti.
Io da pochissimo mi sto avvicinando a queste problematiche, come me sicuramente anche altri amici del forum, quindi contiamo sull'esperienza di persone come te, zac, Luisa, Romeo che invece seguite la cosa da anni... la tua lettera sarà senz'altro utile a tale proposito, grazie.


Un salutone Vittoria.

[deborah72]

Ci sono anche io a dire:
"ERA ORA!!!!!!"

[Marialuisa]

Marialuisa..

Le benzodiazepine, gli antidep, i serotoninergici, dhea, nicotinammide, antivirali ecc, possono far bene, bene a quelle persone con i "requisiti giusti", non vedo perchè se uno ha un'infezione virale, che salendo peggiora i sintomi della cfs, non possa o non debba prendere gli antivirali a cui lui fanno bene, certo non serve per guarire la cfs, ma per migliorare la qualità della vita si, questo sempre secondo me guardando i rischi-benefici.
Servono tutti a tamponare gli effetti "secondari" della cfs, anche se non la risolvono, almeno ci possono dare un pò di tregua.

Zac,

ma è proprio quello che ho cercato di dire infatti, ponendo anche la domanda di QUANTE persone accedono a questi medicamenti con costanza e determinazione....

Mi sembra di capire, oramai da qualche anno, che stiamo attendendo la "pillola magica" mentre cfs/fms/mcs non sono paragonabili alla polmonite=antibitiotico e via....bensì richiedono una serie di interventi mirati e differenziati a sollevare, almeno in parte, i disturbi che queste sindromi arrecano !

Anche i medici , come dice Cheney, devono valutare caso per caso ma, del resto, questo avviene anche per i tumori, per esempio: ognuno ha il "suo" tumore che puo' essere simile ma mai uguale a quello di un altro e la risposta terapeutica anche alla chemio non è uguale per tutti ....

I riconoscimenti ufficiali sono le fondamenta ma l'alleviare le sofferenze è già, comunque, alla nostra portata con i mezzi che attualmente ci sono quindi, cerchiamoli ed usiamoli senza preconcetti o diffidenza!

E, giusto per parlare del sociale, perchè non si inviano a Roma le nostre storie, visto che c'è già un dossier aperto dal 2002, come comunicato a suo tempo dall'associazione di Aviano ...? ?

Se è vero che l'unione fa' la forza, tutti i malati dovrebbero intasare le poste con le proprie testimonianze a Cittadinanzattiva.....

Felice serata a tutti da Luisa

[romy]

La conferenza stampa sulla CFS tenuta dal CDC in America,è una gran cosa per gli Americani,in Europa arriverà pochissimo,in Italia poco piu'di zero.Allora servirebbe il documento tradotto in perfetto Italiano,e far partire da questo forum una battaglia senza fine,bombardando a livello d'email ogni organismo medico,ogni politico,ogni medico raggiungibile, ogni sito medico su internet,sindacati,partiti insomma senza risparmiare niente e nessuno,giornali ,televisioni,ecc.ecc. consegna a mano,e sotto il documento citare il nostro forum e sito con relativi indirizzi,quale primo promotore per la campagna informativa relativa alla CFS per la Nazione Italia,penso sia l'unica cosa da fare,non farlo sarebbe un grave errore.Romy

[VITTORIA]

La conferenza stampa sulla CFS tenuta dal CDC in America,è una gran cosa per gli Americani,in Europa arriverà pochissimo,in Italia poco piu'di zero.Allora servirebbe il documento tradotto in perfetto Italiano,e far partire da questo forum una battaglia senza fine,bombardando a livello d'email ogni organismo medico,ogni politico,ogni medico raggiungibile, ogni sito medico su internet,sindacati,partiti insomma senza risparmiare niente e nessuno,giornali ,televisioni,ecc.ecc. consegna a mano,e sotto il documento citare il nostro forum e sito con relativi  indirizzi,quale primo promotore per la campagna informativa relativa alla CFS per la Nazione Italia,penso sia l'unica cosa da fare,non farlo sarebbe un grave errore.Romy

Infatti Romy, infatti

Qualche post fà in questa discussione, avevo scritto così rispondendo a Marco:

"....E' quello che chiederemo ai medici che conoscono e diagnosticano la Cfs in Italia, al Ministero della Salute, alle regioni e che segnaleremo ai principali mezzi di comunicazione italiani. Tutti, malati parenti ed amici possono collaborare inviando mail, lettere, fax anche semplici, non troppo lunghe, l'importante è essere in molti a partecipare.... possiamo consultarci e consigliarci per i testi se volete.
Appena potrò, posterò una bozza utile per chi vorrà prenderne spunto..."

Con zac stiamo preparando delle lettere, domani le postiamo, e la collaborazione di tutti sarà determinante

Un salutone Vittoria.

[Marialuisa]

C'erano 30 volontari che si erano impegnati ad inviare lettere al Ministero a Roma e ad Enti, quotidiani, emittenti televisive ecc.già da due anni, campagna divulgativa promossa da Noumeno e Nyco.

Probabilmente l'admin ha ancora l'elenco delle persone che erano interessate agli invii perchè è l'IMPEGNO effettivo che conta e avevamo anche stabilito il giorno in cui ogni volontario effettuava il suo invio e veniva comunicato sul forum: giusto per un minimo di ordine e collaborazione..

Quindi, si ricomincia...?

Buona giornata da Luisa

[VITTORIA]

Luisa è nostra intenzione partire al più presto, ma in modo nuovo, rinnovato ed ampliando il più possibile la lista dei destinatari, inoltre, per la prima volta, come suggeriva Romeo, citando anche Cfsitalia forum, punto di incontro di molti malati Cfs e punto partenza per la promozione delle varie iniziative.

Ricominciare con le stesse lettere degli anni passati, non solo non ci aiuterebbe a richiamare l’attenzione, ma sarebbe anche illogico continuare a richiedere qualcosa a cui il Ministero non è preposto a provvedere, e se non è cambiato nulla come credo da 1 anno questa parte, dobbiamo tener conto delle risposte ricevute alle lettere inviate nel 2005, ed agire di conseguenza; inoltre in quelle lettere veniva citato solo un codice di classificazione della Cfs mentre è giusto citarne anche un altro…

Luisa apriamo una discussione specifica a parte per trattare argomento “accordi su spedizioni lettere varie” dove posteremo anche i modelli delle lettere che stiamo preparando con zac, che se vorrete potrete spedire tutti come noi.

Vittoria.

[icci]

Bene ragazzi, buone nuove..... speriamo portino a qualcosa di concreto anche se credo ne deva passare di acqua sotto i ponti...

Mi dispiace solo per Nasdy, tra un po' avra una concorrenza spietata e non so come fara a tener solo per lui le sue incredibili scoperte....