96 replies to this topic

[raffa]

Cara francy,non prendertela,mi spiace x quello che hai passato.
Non ci sono parole.
a volte prima di parlare bisognerebbe contare fino a dieci e forse x certa gente non basterebbe,so che non è affatto consolante ma chi è malato veramente ti capisce perfettamente.
Hai provato per caso a mandarli a f.n c..o?
Io ultimamente lo faccio,ho esaurito anche la cortesia.

[deborah72]

[color=red]

ciao ragazzi
scusate tanto per la latitanza dal forum ma ho avuto problemi gravi in famiglia e non 
ho perso mio cugino per una brutta malattia e la persona di cui ero innamorata in un grave incidente stradale...la frase che mi ha dato più fastido è stata gentilmente detta dalla mia migliore amica...che delusione che è stata!!!
sono stata accusata di odiare il mondo e tutti   

VORREI VEDERE LEI AL TUO POSTO, COSA FAREBBE

di essere incavolata con tutte le persone


MI SEMBRA IL MINIMO

ci può anche stare una risposta simile...ma come fa a giudicarmi se in questo mese l'ho sentita solo 3 volte e nemmeno per telefono ma su msn

SI IMPROVVISANO "MAESTRI DI VITA"



Vedi, putroppo non collegano il cervello alla bocca, forse perchè non ne sono in possesso. Devi compatirli.

A me dispiace per il tuo dolore ed anche se persi anche io il mio fidanzato a causa di un incidente, anche se "probabilmente" sentiamo lo stesso dolore fisico per via delle malattie, io non mi sento MAI DI DIRE A NESSUNO "TI CAPISCO" perchè ciascuno vive il dolore a modo proprio ed ognuno ha un livello di sopportazione diverso.

Ti abbraccio forte.

Deb

Edited by deborah72, 23 May 2008 - 12:39:37.

[Dharma]

TI VEDO BENE è una frase diffusa...ma con la faccia come un cane sharpei, le occhiaie cangianti, gli occci venati....come fanno a dirlo? solo xkè non ho le croste visibili sulla pelle? o perkè, tutto sommato sono bella pachoccona gonfia di ritenzione idrica? uuuuh, come mi VEDO BENE IO qndo mi guardo allo specchio...ormai lo evito....
BEATA KE NON LAVORI E TI PUOI GESTIRE LA GIORNATA COME VUOI.....ancora meglio...
EEEEEH...la RUOTA GIRA PRIMA O POI.....x tutto....

[nessunnome]

..."ma dopo tutto sto tempo se eri veramente malata, saresti peggiorata e magari...!!!"
va meglio così!io so chi sono degli altri me ne strafrego...sono arrivata ad avere un'altissima autostima.
nel senso...per carità "di peggio" è brutto!!
ma vivere come riusciamo noi è "da grandi!""
vorrei tanto che un giorno, anzi tre, l'umanità provasse star come noi...tanto quanto vorrei che noi provassimo a "star veramente bene"..poi, se ne sentirebbero delle belle tra i "normo-sani".infine, noi,dopo tre giorni, tornati all'inferno faremo vedere loro coa sono la DIGNITA', il CORAGGIO, la VOLONTA'...che tanti di loro nemmeno da sani la sognano!

[patty]

oltre qlle solite frasi fastidiosissime che riceviamo.....ultimamente mi ha dato molto fastidio sentire da una cosi detta amica:ho letto ho letto!,ma proprio non riesco a capire questa malattia!e io:cosa non capisci?la parola febbre,dolore ecc... forse in un altra lingua sarebbe più hiaro? mah!eppure basta che hanno solo due linee febbre per rintanarsi in casa!sembra che stanno li li per morire!

[GUGLY6915]

purtroppo chi non vive nella ns situazione riesce a capire ben poco anche se legge qualcosa.

[nessunnome]

proprio..nemmeno i miei genitori che da 22anni mi vedono così..oramai pensano sia io, così svogliata e scostante, lunatica!poi, non posso pemettermi di avere nervosismi o paranoie o tristezza che danno la colpa al mio "sentire ed essere"!bah!non ci si può nemmeno pemettere inevitabili reazioni psicologiche, caratteriali, disperazioni o angoscie che, per forza, quelli sono il motivo della nostra condizione?!frustrazioni croniche, con medici,, coon famigliari , con amici, con noi stessi, che in quei giorni che stiamo bene quasi, quasi dimentichiamo la sofferenza e ci pare impossibile, a volte, poter essere stati così debolie e malati..ma bastano pochi giorni per "ricordaselo"!..la malattia più SUBDOLA che la vita può regalare..
almeno qualcuno ci dicesse "le croci le portano chi le sa sopportare!"
...che poi, in verità, sarebbe: "non hai voluto la bicicletta, beh, te l'hanno regalata, e adesso, pedala lo stesso!"

[deborah72]

Carissimi,
la cosa peggiore è sicuramente non essere compresi da chi ci stà vicino.
Vorremmo che di calassero nei nostri panni è vero, ma qualche volta sarebbe bene che anche noi facessimo lo stesso. Un pò di tempo fà una persona a me cara mi ha detto: Stai attenta, reagisci perchè tuo marito potrebbe stancarsi di te, a vederti sempre malata.
E' stata come una pugnalata.
Ma poi ho cercato di sorridere un pò di più a mio marito, anche se mi riusciva difficile (che c'è poi da sorridere, bah).
Se dovevo riposare, ne approfittavo quando lui non c'era, se stavo tappata in casa, non indossavo il pigiama, cercavo almeno di truccarmi di camuffare esteticamente le cose.
E'servito sicuramente anceh a me, per non cadere più in basso di quanto già la malattia non stesse facendo.
Sicuramente non è facile, ma dobbiamo ammettere che spesso odiamo la malattia ad un punto tale, che arriviamo ad odiare il nostro corpo ed a sentirlo come un guscio estraneo, vuoto ed insignificante.

[grazia73]

Ciao a tutti ,anche a me delle amiche mi hanno detto: stai attenta , tuo marito potrebbe stufarsi di avere accanto a sè una persona sempre stanca e ammalata. Allora anch'io cerco di uscire con lui , di essere un pò più contenta ecc...ma non è proprio facile ( a volte le mie energie sono veramente molto ridotte9. Poi c'è della gente che mi dice : ti vedo bene, non sei dimagrita, hai un bel colore ecc.. Se non esco mi dicono che sono depressa e se esco mi dicono che mi trovano bene... cosa devo fare? Certo che la gente è proprio ignorante! ciao a tutti Grazia

[nessunnome]

certo che bisogna tirarsi susoprattutto per noi stessi e chi merita la parte "migliore" di noi!..io stavo parlando da persona che sono anni che non voglio far vedere niente a nessuno...anche se al lavoro, non si vd solo la stanchezza, ma ogni settimana una "immunodepressione" nuova...herpes, fistole, otiti, laringiti, tracheiti...questo è quello che succede quando devi e vuoi vivere!
a volte, ho paura, ho paura di farmi troppo male...ma non posso tirarmi più indietro..qui non si ha scelta" o si molla e non si vive...o si vive soffrendo a mille!"...ma io dico, almeno avere dignità in tutta questa sofferenza!macchè bisogna far orecchie a mercante se si sentono battute "tristi" e stringere i denti per sembrare "normodotati" a livello di salute...per cui se si sta mal, meglio non farlo sapere, non cambia nulla, non c'è nessun aiuto, sostegno, nè comprensione, a meno che non si trovasse un cfsino o un malato cronico che può capire..
pe cui mi viene da credere che c'è più gente di quello che si creda, che si sappia, che sta male, di svariate malattie croniche, dall'emicrania, all'ulcera, a malattie autoiimmuni e cento ancora, e che come un "malato saggio" sa che è meglio tacere...anche perchè al massimo si può fare comppassione, e, a mio avviso, meglio passare da scemi che da compassionevoli..

[deborah72]

Ciao Grazia, la conosci la storia dell'asino e della famigliola?

C'era una famigliola composta da mamma papà ed un bimbo. I tre dovevano affrontare un viaggio e così presero il loro asino.
Ovviamente sull'asino ci poteva stare solo una persona, così il padre vi fece accomodare la moglie.
Attraversarono il promo paesello e gli abitanti commentarono:
"Che vergogna! Una donna permette al proprio uomo, di viaggiare a piedi"
La donna si sentì in colpa e pregò il marito di prendere il suo posto sull'asino.

Nel corso del viaggio attrversarono un secondo paese, la gente cominciò a protestare:
"com'è possibile, un uomo così forte, viaggia comodo, metre il povero figlioletto deve camminare"

Il padre si sentì struggere e prontamente scese dalla sella e mise il figlio sull'asino.
Infine attraversarono un nuovo paese dove la gente gridava:
"Maledetti, non si tratta così un asino, dovreste essere voi a porterlo"

Morale, qualunque cosa facciamo, ci sarà sempre qualcuno che ha da ridire.

[nessunnome]

sì...ma il problema più grosso è che presi così ci tocca "non fare"!
se facessimo, come il resto della gente, a piedi o su un asino, si tirerebbe a campare , invece...qui si va con un'asino in groppa, molto pesante, e nessuno lo vede, questo è il problema... anzi, ci dicono, che siamo "in carrozza"!

[tinette]

Sono d'accordo con te ma ne aggiungerei delle altre del tipo: Butta il termometro, non persarci che ti senti meglio, sei tu che ti abbatti e l'elenco potrebbe essere ancora più lungo. La cosa più triste è che queste frasi vengono dai tuoi familiari, proprio dalle persone che ti dovrebbero stare più vicino.

[fiorella64]

Visto che viene ripreso l'argomento ne approfitto per raccontarvi qualche frase che viene detta alla mamma di eventuale cieffino....."Eh, certo che così non va, gli dai proprio delle brutte abitudini, la mattina bisogna alzarsi presto" "Ti occupi troppo di lui" "Ma quale cfs...Edoardo non ha niente. I medici hanno detto che non ha niente." "Adesso basta però! Un altr'anno deve andare a scuola" "Devi mandarlo a calci nel sedere!" "Però mi sembra che stia bene" "E' tutto psicologico, sta male così ti prendi cura di lui" (Perchè pensano che se stesse bene lo abbandonerei?)"Non ha proprio voglia di studiare" "Edoardo non ha niente, è tutto psicologico, non l'hai ancora capito?" "Ti sta prendendo in giro!" Dopo 2 anni di febbre "Ma la febbre gliela misuri tu o è lui che strofina il termometro?" (pensano proprio che io sia una mentecatta?) Le spiegazioni psicologiche poi si sprecano....e certo sono pure divorziata....(tenete presente che io non escludo una parte di stress psicologico come concausa per mio figlio, so bene che è traumatico per un figlio il divorzio dei genitori). Ma non è bello sentirmi dire dai famigliari "Cerchi le cause organiche per non avere sensi di colpa...." Non è bello perchè noi mamme i sensi di colpa ce li abbiamo quasi sempre, comunque, e questa incomprensione che ci circonda non aiuta in questo momento già così difficile.....
Piccolo sfogo. Un abbraccio a tutti!

[nanny84]

ciao! altre frasi? perfette quelle descritte ma c e anche......ma tu stai bene! oppure.....vedrai che con un po di propoli ti passa tutto,a vederti stai benissimo secondo me e una cosa psicologica.ma vedrai che come ti e venuto cosi ti passa. poi c e stato quel medico che dopo essermi fatta una settimana di letto da nn riuscire a tenere neanche una rivista in mano mi dice.........ah,pero ancora le braccia e le gambe le muovi.......

[Marialuisa]

I medici che studiano e conoscono la cfs e la fibromialgia, quelli seri e onesti, non dicono frasi assurde e sciocche.

Basterebbe portare , invece, a quelli che NON conoscono o NON VOGLIONO cercare di capire di che si tratta, un po' di fascicoli scientifici, scaricabili dal nostro sito, dal forum e dal "mondo" di internet....

Un saluto ed un grande augurio da Luisa

[deborah72]

Un'altra neurologa, a pagamento € 100,00 suonate mi ha detto:
Sai qual'è il problma?
"internet"
Sì ragazzi, la rete ci convince che siamo malati.
Per la modica cifra di € 100,00 ho avuto la risposta.
Si sentono l'Iddio Onnipotente,
se non hanno risposte, se non hanno la soluzione, il problema non esiste.
Anzi, il problema si chiama INTERNET.

Volevo scaraventergli il pC in testa, ma era un portatile e pesava poco per creargli un danno permanente.

Dott.ssa Merlo (Istituto Clinico Humanitas) Questo il nome del luminare, nel caso vogliate spendere € 100,00

[nessunnome]

...potevi ricordarle che il danno in internet lo si fa soprattutto con il passaparola..boicotta d. ssa Merlo..la caccia è aperta!qui se la luminara non lo sapesse si "spara" a cento alla "Merlo"!!

[Incavolato]

Un'altra neurologa, a pagamento € 100,00 suonate mi ha detto:
Sai qual'è il problma?
"internet"
Sì ragazzi, la rete ci convince che siamo malati.
Per la modica cifra di € 100,00 ho avuto la risposta.
Si sentono l'Iddio Onnipotente,
se non hanno risposte, se non hanno la soluzione, il problema non esiste.
Anzi, il problema si chiama INTERNET.

Volevo scaraventergli il pC in testa, ma era un portatile e pesava poco per creargli un danno permanente.

Dott.ssa Merlo (Istituto Clinico Humanitas) Questo il nome del luminare, nel caso vogliate spendere € 100,00

vabbè almeno hanno un termine nuovo con internet,la parola stress si vede che è superata.

[Addison]

Non ho scelto alcuna voce tra quelle selezionate perchè una di quelle che mi da più fastidio è quando ti dicono: "Ma dai, non farci caso..." come se mi divertissi a inventarmi i dolori e tutto il resto

[Coraggio!]

Penso che chiunque avesse Cfs o Fibromialgia per un'ora cambierebbe idea e non penserebbe più banalità,scemenze o frasi offensive verso noi malati.Penso che basterebbe avere un'ora di Cfs o Fibromialgia acuta per capire quanto queste malattie fisiche siano devastanti e spesso disabilitanti.A me una donna ha detto "E' una malattia da signori".No comment.

[Fra1]

Mi sono sempre fatta molti scrupoli a dire di avere questa patologia,ma non è giusto!Quelle volte in cui sono obbligata a farlo per varie ragioni alla fine mi ritrovo a dover convincere la gente che SONO EFFETTIVAMENTE MALATA!
ma si può?
Sono stufa di dovermi giustificare.
Ho imparato solo di recente a farmi vedere anche nei periodi in cui sto peggio...almeno amici,colleghi e parenti toccano con mano.Se no in passato sparivo dalla circolazione per non farmi vedere da nessuno in versione "straccio dei pavimenti".
Sono tornata oggi al lavoro dopo un periodo di malattia e qualcuno mi ha detto:"non sembri malata,sei sempre vestita così bene,così in ordine..."
Perchè una persona che sta male deve per forza essere trasandata e mal concia?
Cosa ne sanno loro?
A me non passa la voglia di apparire al meglio,sono giovane e piena di speranze...
Con la testa vorrei fare 1000 cose ma poi è il corpo che non mi segue.
Credo che chi leggerà questo piccolo sfogo potrà capire cosa voglio dire!
ciao a tutti
Fra

[Addison]

In effetti sembra che noi usiamo parte delle nostre energie a farci capire/credere da chi ci sta attorno... finchè il mio fidanzato mi ha vista spiaggiata sul divano incapace di fare qualunque cosa fisicamente o mentalmente... mi da fastidio non riuscire a focalizzare la mia attenzione forse di più che il non avere energie fisiche...

Edited by Addison, 30 May 2011 - 18:50:22.

[reiki72]

Mi sono sempre fatta molti scrupoli a dire di avere questa patologia,ma non è giusto!Quelle volte in cui sono obbligata a farlo per varie ragioni alla fine mi ritrovo a dover convincere la gente che SONO EFFETTIVAMENTE MALATA!
ma si può?
Sono stufa di dovermi giustificare.
Ho imparato solo di recente a farmi vedere anche nei periodi in cui sto peggio...almeno amici,colleghi e parenti toccano con mano.Se no in passato sparivo dalla circolazione per non farmi vedere da nessuno in versione "straccio dei pavimenti".
Sono tornata oggi al lavoro dopo un periodo di malattia e qualcuno mi ha detto:"non sembri malata,sei sempre vestita così bene,così in ordine..."
Perchè una persona che sta male deve per forza essere trasandata e mal concia?
Cosa ne sanno loro?
A me non passa la voglia di apparire al meglio,sono giovane e piena di speranze...
Con la testa vorrei fare 1000 cose ma poi è il corpo che non mi segue.
Credo che chi leggerà questo piccolo sfogo potrà capire cosa voglio dire!
ciao a tutti
Fra

Questa malattia agli occhi di chi ci guarda è INVISIBILE.....ad esempio,ieri sono stato a cena dai miei con la mia compagna....e prima di sederci a tavola abbiamo fatto 4 passi.....tornati in casa era tutto pronto per cenare così ci siamo seduti a tavola ma io avevo un enorme bisogno di mettermi "orizzontale" ma mi sono ipersforzato.....è qui che stà l'errore....non dobbiamo IPERSFORZARCI....in quel caso io avrei dovuto dire che dovevo "assentarmi" per una quindicina di minuti ed andare a fare un "riposino".....invece ho cenato con la "testa pesante" e gli occhi semi-chiusi senza "gustarmi" la cena.....

[Fede_]

Okay, io adoro questa discussione! Finalmente qualcuno che mi capisce.
Le frasi che odio di più sono:

"Ma perchè, stai male?"
"Devi reagire!"
"E stai così male per così poco?"
"C'è chi soffre più di te!"
"Dai, fatti forza!"
"Esci un pò e vedi come stai meglio!"
"Anche io sono stanco"
"Ti capisco bene!"

Ormai quando parlo con qualcuno, rischio di incazzarmi seriamente, avrò solo 22 anni, ma ho la CFS da quattro anni e questi discorsi non li sopporto.

[Speranza28]

Cara Fede,è difficile ma aveva ragione Dante "non ti curar di loro ma guarda e passa" (in questo caso loro sono che dopo centinaia di ricerche non credono alla cfs/m.e).baci

[Speranza28]

Mi saltano le parole dal cell.che è mezzo rotto,era 'quelli che'.

[invisibile]

Vogliamo parlare di quelli che cercano di convincerti che una cosa non è faticosa?
"Ma dai, che fatica vuoi che sia andare con gli autobus, non devi guidare"
"Ti ci vuole un bel viaggio, tanto in vacanza non devi fare nulla"
"Ma come fai ad essere troppo stanca per fare qualche telefonata"

[Fede_]

Esatto! Oppure "Come puoi essere stanco se non fai nulla?"
Lo so che non sanno cosa sia, ma sono fastidiosi, perchè siamo noi quelli che poi ci restano sempre male..

[invisibile]

Io trovo esasperante dover star sempre lì a giustificarmi che non ce la faccio a fare qualcosa. Perchè se un giorno stai un po' meglio e fai mezza cosa in più, allora vuol dire che la puoi fare sempre.. Perchè se la mattina esci a fare la spesa, allora hai anche la forza di uscire la sera stessa per farti una pizza con gli amici, non vogliono capire che se fai una cosa "normale", poi per un pezzo sei distrutta.