9 replies to this topic

[Eli]

CIAO

una mia amica mi ha detto che sul numero di novembre di questo mensile parlano della nostra malattia.....
qualcuno lo ha letto?

Eli

[VITTORIA]

Io no, non conoscevo nemmeno il mensile veramente... sembra interessante. Qui si può leggere il sommario: http://ok.corriere.it/

Cerco di informarmi anch'io, grazie Eli

[Eli]

Ho letto dal giornalaio che gentilmente me lo ha permesso, l'articolo che parla della cfs: ovviamente parla del dott.Tirelli e di Chiara quella donna che fa l'infemiera che compare anche sull'articolo de "La Repubblica" .....

quindi la "solita minestra riscaldata" !!!!!

ciao
ELi

[VITTORIA]

Grazie Eli, oggi compero il giornale e gli scrivo, anzi se riesco gli telefono come ho fatto con la giornalista di Repubblica

[Zac]

Purtroppo, come dice Eli, è il solito spot di Tirelli che è tra i collaboratori di OK, non ho visto l'articolo ma me lo hanno letto.
Se volete c'è la possibilità di inviare, direttamente dal sito di OK, lettere al Tirelli.. humm, mi prude la tastiera

Scrivi a Tirelli

[lella77]

Ciao,
ho cambiato idea:voglio dare il mio contributo alla nostra"causa"ed inviare lettere di "protesta".
Avete ragione:insieme è meglio.
Anche se nutro dubbi che possa servire...ma almeno posso dire di averci provato...
Forse ho cambiato idea perchè mi si è presentata l'occasione giusta...anche a me "prude" la tastiera...
Appena riesco a formulare un discorso sensato...(visto che molti dottori trattano da ignoranti i pazienti,devo cercare di esprimermi meglio possibile per essere presa sul serio), invio la mia lettera.
Ciao

[VITTORIA]

Per Lella

P.S. sui testi delle lettere possiamo anche consigliarci consultandoci in privato.

[Cocci]

Ciao,
ho cambiato idea:voglio dare il mio contributo alla nostra"causa"ed inviare lettere di "protesta".
Avete ragione:insieme è meglio.
Anche se nutro dubbi che possa servire...ma almeno posso dire di averci provato...
Forse ho cambiato idea perchè mi si è presentata l'occasione giusta...anche a me "prude" la tastiera...
Appena riesco a formulare un discorso sensato...(visto che molti dottori trattano da ignoranti i pazienti,devo cercare di esprimermi meglio possibile per essere presa sul serio), invio la mia lettera.
Ciao

ciao Lella
personalmente l'idea di combattere insieme mi aiuta a scaricare il senso di desolante umiliazione in cui ho vissuto per anni
e magari evitare che altri facciano il mio percorso.
è come dare un senso alla mia sofferenza.
Però mi pongo dei limiti e cerco di non superarli concedendo molto spazio anche al riposo e al distacco mentale
e quì c'è spazio anche per questo...perciò non dimenticar le ricette e di farci sognare
personalmente non mi fa molto bene stare a lungo al pc.
credo che bisogna trovare il proprio giusto equilibrio e questo è possibile se si è in tanti.
un abbraccio NEVE

[admin]

Ecco il Testo dell'articolo di OK:





<<Insonnia, febbre
continua e, soprattutto, una spossatezza insopportabile. Chiara soffriva da mesi, ma nessuno capiva il perché. Le analisi parlavano chiaro: niente patologie gravi. Invece il suo male oscuro aveva un nome..>>

Una donna troppo stanca per lavorare

Lenta lenta, si era seduta di fronte alla mia scrivania. Veniva da Como e faceva l'infermiera, mi disse parlando a voce bassa, come se le costasse una gran fatica aprire bocca. Chiara, così si chiamava, aveva occhi belli ma velati. Cupi perfino quando sorrideva. «Qual'è il problema?», le chiesi. «Il problema è che io sto male da mesi e nessuno capisce perché». Lo disse senza mostrare emozioni. Fece una pausa e continuò: «Sono venuta qui perché mio marito, medico, dopo aver letto alcuni suoi lavori scientifici, pensa che lei possa aiutarmi». «Vediamo un po', mi spieghi cosa le succede». Sempre a bassa voce mi raccontò che l'estate precedente, poco prima del suo trentesimo compleanno, si era sposata e che in settembre aveva cominciato a non stare bene: insonnia, mancanza di forze, una febbricola insistente. Poi si aggiunsero un leggero ma continuo mal di testa, dolori articolari e muscolari, mal di gola. Si affaticava per un nonnulla e non riusciva più a concentrarsi su niente. E così aveva iniziato a mancare dal lavoro sempre più spesso. Intanto le si erano anche ingrossati i linfonodi ed era dimagrita.

I medici allargavano le braccia: depressione...
Il marito le aveva fatto fare visite specialistiche ed esami clinici. Le ipotesi peggiori, cioè cancro, leucemia e altre gravi patologie, erano state escluse.
Ma i risultati delle indagini infittivano l'enigma anziché chiarirlo: nessun valore alterato, eppure lei stava male. Alla fine i medici allargavano le braccia: chi diceva che era depressa, chi parlava di non meglio identificati problemi psicosomatici... «Ma io non sono depressa, professore», disse con tono un po' più alto. «Io vorrei lavorare, vorrei divertirmi. Solo che non ci riesco. Pensi che un anno fa trovavo il tempo di andare in piscina, frequentare un corso di tedesco, suonare nella banda, vedere amici. Ora, appena cerco di muovermi, mi sento sfinita». Forse il mistero non era così misterioso. «Prima di questo male oscuro ha mai avuto patologie serie?». «No, praticamente nulla. L'unico problema l'ho avuto quasi un anno fa: una mononucleosi seguita da un'epatite. Ma sono guarita nel giro di un paio di mesi, tant'è vero che poco dopo mi sono sposata».

Tutta colpa del sistema immunitario
Questo chiudeva il cerchio. «Lei ha una sindrome da fatica cronica, si chiama Cfs», spiegai. «Al momento non esiste un test clinico che dia la certezza di questa patologia. Ma si può fare una diagnosi pressoché certa quando si riscontrano determinati sintomi e vengono escluse tutte le altre possibili cause dei malesseri».
«Fatica cronica... Da dove viene?». «In molti pazienti è come se dopo una malattia infettiva il sistema immunitario non riuscisse più a spegnersi. Questa iperattività continua sottrae energie e appaiono i sintomi che lei conosce. Nel suo caso, forse, è iniziato tutto con la mononucleosi e l'epatite. Come mai questo accada non si sa ancora. Ma di solito si verifica quando non si osserva un riposo sufficiente durante la malattia. Il che è molto frequente, oggi: si è persa l'abitudine di mettersi a letto fino alla guarigione. È un errore, perché la terapia principale contro le malattie infettive è il riposo assoluto». «E si può guarire?».
«Sì, ma non sempre. Comunque, ci vuole tempo». «Lei mi dica e farò tutto il possibile», promise. Le prescrissi ormoni corticosteroidei: regolarizzano l'attività del sistema immunitario e in casi di questo tipo possono indurlo a spegnersi. Aggiunsi integratori alimentari per stimolare nei limiti del possibile il suo organismo. Se ne andò con la lentezza con cui era entrata, ma con uno sguardo diverso.

E finalmente il ritorno alla normalità
Funzionò. I primi miglioramenti arrivarono dopo due mesi: scomparvero mal di testa e mal di gola. «Sta andando meglio anche con la concentrazione», mi informò Chiara. Nelle settimane successive la progressione fu lenta ma continua. E un anno dopo che era venuta da me, Chiara aveva ripreso una vita normale. Da allora è passato un altro anno: oggi lavora un po' meno di un tempo, ma ha comunque la responsabilità di un reparto con 36 pazienti. È un male strano la Cfs. A volte si riesce a domarlo, altre no; ci vorranno anni di ricerche per affrontarlo sempre con successo. Ma un caso come quello di Chiara è la prova che siamo sulla strada giusta.


I sintomi della fatica cronica

Secondo la definizione ufficiale (pubblicata sugli Annals of internai medicine), la sindrome da fatica cronica (Cfs) può essere diagnosticata quando sono presenti queste condizioni.
Una spossatezza mentale e fisica persistente per almeno sei mesi, non alleviata dal riposo, che si esacerba con piccoli sforzi e provoca una forte riduzione delle attività rispetto a prima.

- Almeno quattro dei seguenti sintomi:
> disturbi della memoria e della concentrazione tali da ridurre di molto il livello delle attività occupazionali e personali;
> faringite;
> dolori dei linfonodi cervicali e ascellari;
> dolori muscolari e delle articolazioni senza
infiammazione o rigonfiamento delle stesse;
> mal di testa di un tipo diverso da quello eventualmente presente in passato;
> sonno non ristoratore;
> debolezza dopo l'esercizio fisico, che perduri almeno 24 ore. Naturalmente gli esami clinici devono escludere tutte le condizioni mediche che potrebbero spiegare altrimenti questi sintomi (ipotiroidismo, epatite B o C cronica, tumori, depressione maggiore, schizofrenia, anoressia, abuso di alcol, obesità...). Le informazioni. La Cfs colpisce più spesso tra i 35 e i 40 anni ed è rara oltre i 65. Per saperne di più, ci si può rivolgere alla Cfs Associazione italiana, tel spot spot spot (lunedì, mercoledì e venerdì ore 9-11).

[VITTORIA]

Vi propongo un modello-lettera, da inviare al mensile “OK la salute prima di tutto”, a disposizione per chi la volesse copiare, firmare e inviare per e-mail all’indirizzo: Paolo.Pietroni@ok.rcs.it per posta regolare all’inidirizzo: RCS Periodici S.p.a Via Angelo Rizzoli 2, 20132 Milano.

P.S. il "depliant informativo" è quello che tovate qui: http://www.cfsitalia...p?showtopic=664


Chi le scrive è uno dei migliaia dei malati di Cfs – Sindrome Affaticamento Cronico – non fortunati come la sig.ra Chiara di cui avete parlato nel vostro articolo nella rubrica “un medico per amico” di questo mese, caso veramente raro di guarigione quasi completa da questa grave sindrome (non a caso il Prof. Tirelli nelle sue interviste riporta sempre la storia della Sig.ra).

Questa patologia è realmente cronica, ci sono pazienti malati da più di 20 anni, è altamente invalidante tanto che la maggior parte non riesce a lavorare e questi fattori procurano conseguenze pesanti di cui purtroppo non si parla mai:


·si diventa un peso enorme per le famiglie, sia a livello pratico che economico, chi non ha parenti a cui poter chiedere aiuto è costretto a vivere in condizioni di indigenza.
·Le istituzioni infatti non sostengono in nessun modo i malati di Cfs; non si parla mai dei numerosi appelli e richieste da parte dei pazienti e delle loro famiglie rivolte al Ministero e alle Regioni, o delle interrogazioni parlamentari che nel tempo hanno ottenuto nessun risultato, ma solo il rimbalzo delle responsabilità tra un ufficio e l’altro e il rinvio di decisioni e provvedimenti.
·Non esistono dunque esenzioni per le visite specialistiche (privatamente per una breve visita con un medico specializzato in Cfs, si può anche dover spendere dai 250 alle 350 euro), ricerche, medicinali (a Chieti il ricovero non si paga ma poi le spese delle spesso costose cure sono a carico del malato) o tentativi di percorsi terapeutici non tradizionali.
·Bisogna inoltre sottolineare che sono troppo pochi dei Centri che in Italia diagnosticano la Cfs, e che per molti pazienti a causa delle loro condizioni di salute, sono irraggiungibili.


Spero che prenderete in considerazione anche gli aspetti sopra menzionati inerenti alla sindrome, qualora avrete occasione di pubblicare un nuovo articolo sul tema.
A tale proposito mi permetto di inviarvi in allegato un depliant informativo e di segnalare qui il link ad un sito americano: http://www.cfids.org...-conference.asp in cui poter vedere/scaricare il video dell’importante conferenza stampa del 3 novembre scorso indetta dalla CDC a Washington, qualora non ne foste già al corrente, che ha denunciato e lanciato l’allarme Cfs in crescita nel mondo, che ha ben chiarito la serietà e l’entità di questa malattia grave ed invalidante, sottolineando le sofferenze e le difficoltà delle persone ammalate. Qui invece potrete leggere alcune testimonianze di malati Cfs: http://www.cfsitalia...hp?showforum=56 il link porta al forum Cfsitalia.it nato solo da 1 anno, che conta più di 200 iscritti, dal quale stanno partendo iniziative volte ad informare e sensibilizzare l’opinione pubblica, le istituzioni, i mass media, e all’interno del quale è possibile trovare informazioni varie. Nel sito Cfsitalia, tra l’altro, è possibile leggere la definizione Cfs del CDC questo è il link: http://www.cfsitalia...definizione.htm

Distinti saluti.