46 risposte a questa discussione

[Zac]

Copiare incollare e spedire una mail costa meno fatica che scrivere un post, a volte basta poco, se smettiamo di lottare perdiamo il diritto di lamentarci, è solo una mail, non un volantinaggio casa per casa...
Scusate lo sfogo, ma forse sono io che non capisco.

[Cocci]

A Cittadinanzattiva di Roma , c'è aperto oramai credo da 4/5 anni un dossier  dove i malati potevano/dovevano  inviare la loro storia: in quanti l'hanno fatto ..? ?

Era un'ottima occasione perchè  cittadinanzattiva è dalla parte del malato:pero' bisogna anche aderire alle proposte!

Quante volte è stato detto: portiamo alla  nostra ASL di appartenenza, all'Uff.Relaz. con il Pubblico, materiale informativo: in quanti l'abbiamo fatto...? ?

Portiamo materiale informativo  anche ai nostri medici di base: in quanti l'abbiamo fatto ...? ?

Dopodichè potremmo dire "nonostante  la nostra buona volontà, nulla si muove....."

Nelle asl gravitano molti medici, da quelli di base agli specialisti: è la fucina primaria  dove  informare ...
Tornando, invece, alla multifattorialità della sindrome cfs / fms/mcs, è
assolutamente necessario  seguire un tracciato  ben mirato e diversificato:
differentemente, nemmeno se uscisse la pillola magica, il nostro fisico potrebbe  "bonificarsi" al punto  da riuscire a guarire
Riporto uno stralcio di quanto scritto piu' sopra dall'admin :

"per alleviare la sofferenza e persino guarire: dieta sana, esercizi fisici, sonno regolare. Spingere sul pedale del freno in un mondo che preme sull'acceleratore. Per Fitzgibbon il 25% ne esce, 4 su 5 tornano a lavorare, 1 su 5 impiega più tempo ma alla fine ce la fa."

Secondo me ed in base alla mia personale esperienza, questi  sono i consigli piu' sensati  e onesti  da seguire, se si vuole veramente guarire o, quanto meno, migliorare: diversamente, se "sgarri" o nel far troppo, o nel non riposare abbastanza, o nel non alimentarsi in maniera adeguata , o nel non  bonificare  l'organismo dai virus incontrati in precedenza che hanno causato  il danno, rimarremo sempre ad un punto "morto", scontenti, arrabbiati ( il che fa' pure malissimo alla cfs/fibro....) 

Baci a tutti !

Luisa

ciao luisa
sono d'accordo con tè su tutto però:
io non sapevo del dossiè di roma perchè forse è da poco che sono quì.
poi credo che sia giusto tamponare la sanità dove non arriva e dare volantini...per informare (a parte che costano)
però c'e anche la stampa che è importanttissima , bisogna intervenire su questo sopratutto quando ci dà l'occasione.
Bisogna tamponare da un lato ma spronare dall'altro ed essere in tanti ,spronarci anche noi,cercare persone...
poi dobbiamo anche lottare nei limiti che le nostre forze e il tempo ci consentono per non ammalarci di più,ma un po uno un pò l'altro qualcosa si riesce a fare...
purtroppo non tutti hanno voglia o non ce la fanno.... però partecipare un pochino si può nei momenti in cui ci sentiamo meglio.
non possiamo pensare che Zac e vittoria facciano tutto per noi dobbiamo collaborare un pochino ....
se ognuno di noi scrivesse qualche cosa per la stampa anche una sola da tenere nel cassetto per ogni occasione?...
ti ho mandato il messaggio privato ma era per tutti.
ciao NEVE

[VITTORIA]

Ho telefonato alla redazione di Repubblica per cercare di parlare con la giornalista Sig.ra A.Retico. Dopo vari tentativi (non rispondeva nessuno al centralino) mi hanno passato l’interno, ho trovato la segreteria telefonica ed ho lasciato un messaggio. Spero di essere richiamata, altrimenti lo farò io di nuovo. Vi farò sapere.

[romy]

Cara Neve,
complimenti per aver scritto a Repubblica.
Io mi sono limitata a brontolare e mi sono arresa in partenza...sono stanca...anche psicologicamente...
Hanno ragione Marialuisa e Zac..mi sento in colpa...ma non ho la forza per affrontare certe cose...dopo anni di incomprensioni da parte dei medici,amici ecc..,non ho più voglia di spiegare come ci si sente ad essere sempre stanca e di come sia difficile alzarsi ogni giorno per affrontare la giornata,quando devi cercare di condurre una vita "normale",ma anche il minimo sforzo ti costa fatica...e loro pensano che tu sia depressa e svogliata
Scusatemi se mi lamento ma non riesco ad affrontare le istituizioni...quando queste non hanno nessuna voglia di ascoltarti(o nessun interesse)
...io mi sono arresa su questa cosa e sicuramente sbaglio,ma non mi arrenderò per quando riguarda il lottare contro la mia stanchezza.
Ciao

Lella ti capisco e ti comprendo.Romy

[lella77]

GRAZIE Romy,sei un amico.
Mi sento una codarda...
Un abbraccio

[VITTORIA]

Lella anch'io posso capirti...però è anche vero che il forum creando un occasione d’incontro tra persone che hanno in comune di essere ammalate ma che ovviamente sono tanto diverse tra loro, dà la possibilità di arricchirsi reciprocamente, allora: tu ci offri tanta simpatia ed attenzione postando curiosità, tanti bei brani, immagini allegre e tutto ciò fa bene al nostro umore (parte da curare come le altre “fisiche” lo sappiamo bene), ed altri a loro volta ti offriranno stimoli nuovi per ritrovare la forza e la voglia di collaborare (sempre nelle tue possibilità, nessuno ti obbliga) e cercare di “lavorare” insieme affinché qualcosa cambi circa la nostra situazione di malati ancora troppo “invisibili”.

Insieme Lella, è tutta un’altra cosa Vittoria.

[lella77]

Cara Vittoria,
scusami ma sono stufa di lottare contro chi non vuol sentire o non ha nessun interesse a farlo.....mi dispiace ma mi sono arresa....su questa cosa ormai mi sento sconfitta(sicuramente sbaglio ma non ho più voglia e forza di arrabbiarmi ).
Un abbraccio

[romy]

ciao uqesto è quello chee ho mandato alla giornalista di Repubblica

spettabile redazione di REPUBBLICA
alla cortese attenzione di
ALESSANDRA RETICO

[color=blue]UNA CAUSA CHE APPARTIENE A TUTTI

La ringazio per aver dedicato una pagina ad una patologia purtroppo ancora troppo poco conosciuta in Italia e molto invalidante ecc.ecc......................................................

Cara Neve,cari tutti e specialmente caro Zac,infinita è la stima che vi porto,ma in relazione al lottare,o al cercare di far capire il nostro punto di vista alla categoria dei medici ufficiali,vi voglio raccontare cosa ho fatto.Ho stampato l'email di Neve di cui sopra,che riassume ottimamente la situazione ed anche le mie idee in proposito,e l'ho fatta leggere al mio medico di famiglia,sfruttando l'occasione che lo stesso era venuto a casa mia per un malessere di mia moglie.Oltre a cio',ho portato lo stesso vicino al mio pc,ho aperto il nostro forum,ed ho cercato di fargli leggere qualche post interessante.Si è trattenuto con me per circa due ore. Inutile dire cosa mi ha risposto in relazione alla cfs,disbiosi,candida,ph,ecc.ecc.,ma potete immaginarlo,vi dico solo che ha terminato il discorso dicendo a me e a voi del forum."Lasciate perdere le stx..te ed internet,e curatevi la depressione presso un buon psichiatra".In cuor mio mi sono rattristato e stavo sul punto di reagire male,ma ho taciuto,pensando alla barzelletta del mulo che non vuole bere,che dice che è inutile avvicinare il secchio dell'acqua,se non vuole bere. Ed io aggiungo che non bevono ed anche volendo non possono bere,altrimenti dovrebbero dichiarare fallimento totale.Il 90%dei medici ufficiali la pensa come il mio medico,e si comporta alla stessa maniera.Cosa vi devo dire di piu',e cosa vogliamo aspettarci da costoro.Vi saluto.Romy

[Zac]

Che forza che devi aver avuto per trattenerti, Romy..
Vedi, anche loro, i medici ecc., come tanti altri Italiani, guardano nel loro orticello e niente più, infatti vediamo in che situazione siamo, e poi ci offendiamo se ci danno dell'omertoso, del mafioso, del furbetto ecc..
L'ultima volta che un medico mi ha detto che la CFS non esiste, che sono problemi psicologici, virali ecc. era uno che faceva parte della commissione per l'invalidità ASL, sai che gli ho detto porgendogli la cartella clinica di Chieti ?
"ok, la CFS non esiste, a me sta benissimo, allora ora chiamiamo i Carabinieri e facciamo una denuncia al Prof. Pizzigallo e al Prof. Vecchiet che mi hanno compilato e firmato la diagnosi, che ne dite ?" Ovviamente hanno detto altre cavolate e che il tempo della visita era scaduto e che LE DIAGNOSI SONO OPINIONI, la prossima volta vado con registratore e telecamera, sempre che riesca ancora ad andarci.
Non so perchè mi sia venuta in mente questa cosa, la mente è strana, ah, forse perchè dovevi invitare il medico a guardare più lontano del suo naso ?
Oppure potevi rispondergli che anche la Depressione e anche la Sclerosi Multipla fino a qualche anno fa non esistevano ufficialmente, ma erano malattie immaginarie o psichiatriche.
A volte vado nei siti, alcuni sono nella pagina dei link, e mi chiedo, ma che cavolo facciamo noi in Italia ? negli altri paesi sono tutti pazzi e solo in Italia la CFS non esiste ?
Date un'occhiata all'ultimo che ho trovato, è un Sito di un'associazione Canadese
http://fm-cfs.ca/home.html, guardate anche la pagina del 12 Maggio
http://fm-cfs.ca/may12.html e il resto, azz !

Sei sempre forte Romeo, grazie

Zac

[Cocci]

Cara Neve,hai toccato il cuore del problema con la frase di sopra,con gli altri tuoi post hai detto tutte verità assolute per quanto riguarda le nostre situazioni patologiche.Da anni non ho fatto che postare in tal senso,e credo di aver toccato tutto il toccabile.Infine mi son creato un mio modo di vedere il problema,dico solo che neanche gratis mi farei assistere da medici ufficiali,ed anche con quelli alternativi bisogna tagliare parecchio.Mi sono convinto che facciamo meno guai noi che i medici,che ne capiamo molto piu'di loro,perchè ci siamo informati spinti dalla necessità.Quindi non abbattiamoci piu'di tanto e curiamoci con l'alimentazione in primis,i farmaci lasciamoli prendere ai medici,che li prescrivono su indicazione degli informatori sanitari inviati dalle case farmaceutiche.Chiedete ai vostri medici di spiegarvi i meccanismi di funzionamento dei farmaci che vi prescrivono,specialmente se trattasi di psicofarmaci,rimarrete senza risposte.Romy

ciao Romy
hai ragione su tante cose
e posso capire anche il tuo atteggiamento
io ho capito tante cose come molti noi sulla nostra pelle
Ma proprio perchè abbiamo capito dobbiamo aiutare gli altri a capire,sicuramente ci sono anche medici e persone di buona volontà
Non c'è nessuno al mondo che sia perfetto ma magari migliore.
dobbiamo pensare anche a non abbandonare chi ancora ha la forza di lottare anche il mondo non è mai stato perfetto ma se ha avuto momenti migliori è perchè qualcuno anche invisibile ha seminato cose buone,altrimenti saremmo già morti tutti...
si dice che il denaro muove il mondo....non è vero
è la dinamica tra il bene e il male,tra la vita e la morte che muove il mondo.
e il senso del potere altro non è che la paura della morte.(l'uomo è ancora primitivo ha solo cambiato nella forma ma non la sostanza)
io penso che bisogna veder le cose in modo dinamico e non fossilizzarsi su uno stato di cose pensando che sia irremovibile .
siccome è così sara sempre cosi,siccome tutti rubano rubo anch' io e ho la coscenza a posto...
non faccio nulla perchè tanto è inutile....
così in questo modo intrappolimo la nostra anima e soffriamo perchè non possiamo espanderci ....
questa è la cultura negativa del secolo e credo in particolare degli italiani,perciò siamo arretrati e diamo terreno ai parassiti(non sono solo nell'intestino).
qualcuno aveva scritto qui nel forum forse lella o marco..qualcosa del genere:
noi riconosciamo il valore delle cose quando le perdiamo...
ma , aggiungo ,è anche vero che le perdiamo quando abbiamo perso il valore...
romy ...riposa l'anima aspetta e rifiorirai ma non demolire spera.....
ciao Neve

[Cocci]

Cara Neve,
complimenti per aver scritto a Repubblica.
Io mi sono limitata a brontolare e mi sono arresa in partenza...sono stanca...anche psicologicamente...
Hanno ragione Marialuisa e Zac..mi sento in colpa...ma non ho la forza per affrontare certe cose...dopo anni di incomprensioni da parte dei medici,amici ecc..,non ho più voglia di spiegare come ci si sente ad essere sempre stanca e di come sia difficile alzarsi ogni giorno per affrontare la giornata,quando devi cercare di condurre una vita "normale",ma anche il minimo sforzo ti costa fatica...e loro pensano che tu sia depressa e svogliata
Scusatemi se mi lamento ma non riesco ad affrontare le istituizioni...quando queste non hanno nessuna voglia di ascoltarti(o nessun interesse)
...io mi sono arresa su questa cosa e sicuramente sbaglio,ma non mi arrenderò per quando riguarda il lottare contro la mia stanchezza.
Ciao

ciao lella
non devi sentirti in colpa
nelle condizioni in cui siamo facciamo quello che possiamo
in fondo sei sempre attenta e presente ci dai in po di svago e serenità.
e sostegno morale
non ti preoccupare,riposa ,magari un giorno troverai l'energia.,ed io la perderò
e poi ritornerà.....
il fatto è che ho tante cose arretrate da fare....
ciao NEVE

[DORETTADOREMI]

Grazie, Neve, hai scritto una lettera eccezionale!

Grazie a tutti coloro che -nonostante la sofferenza- hanno il coraggio e la forza per fare....anche per chi, come me ora, non ce l'ha....

GRAZIE DI CUORE!!!!

[VITTORIA]

Ho telefonato alla redazione di Repubblica per cercare di parlare con la giornalista Sig.ra A.Retico. Dopo vari tentativi (non rispondeva nessuno al centralino) mi hanno passato l’interno, ho trovato la segreteria telefonica ed ho lasciato un messaggio. Spero di essere richiamata, altrimenti lo farò io di nuovo.
Vi farò sapere. Vittoria

Venerdì scorso mi ha chiamata gentilmente a casa la Giornalista Retico di Repubblica, il giorno dopo in cui lasciai un messaggio nella sua segreteria. E’ stata molto disponibile ad ascoltarmi, e come immaginerete le ho ripetuto un po’ quanto avevamo detto qui nei giorni scorsi. Le ho inoltre anticipato qualcosa circa il materiale che le invierò, comprese le interviste che vorrei fare ai pazienti Cfs da inviare anche ad altri giornali, tv e radio, per poter far capire meglio ed a fondo la nostra situazione di malati; lei era interessata, ha compreso le nostre difficoltà e ci ha incoraggiati a continuare su questa linea “a tutto campo”.
Chiaramente per il momento il giornale non potrà tornare sull’argomento appena trattato, ma in futuro potrebbe proporre un nuovo articolo, specie se ci saranno delle novità/scoperte che tutti ci auguriamo, allora senz’altro la Sig.ra Retico ci terrà in considerazione e mi contatterà.

Saluti Vittoria.

[Eli]

FANTASTICO !!!

Brava Vì sei sempre in gamba

Eli

[Cocci]

grazie Vittoria.... sei davvero brava.....
sono contenta della sua disponibilità e dell'interesse che ha mostrato..

chissa se ha letto la mia lettera....
l'unione fa la forza..!


ps.sto ascoltando la musica dal sito che hai mandato...

[VITTORIA]

Ha letto TUTTA la posta che le è arrivata "sull'argomento"..... e non era poca!!!

[Cocci]

in Spagna ...se volete consolarvi ...:

http://www.quediario.com/blogs/18829/

LOS ENFERMOS DE SINDROME DE FATIGA
CRONICA,DEPRESION Y FIBROMIALGIA
INDIGNADOS,POR ARTICULO APARECIDO 17/11/2006 18:16

A LOS PROFESIONALES DE LA SANIDAD