46 risposte a questa discussione

[admin]

Oggi,4-11-2006, su "La Repubblica", è stata pubblicato un articolo di una pagina sulla CFS.




Per scaricare la pagina "leggibile" cliccate qui: Articolo La Repubblica

[Cocci]

va bene non fare allarmismi...ma quì è acqua di rose

e per chi soffre ciò è disarmante ...
la realtà è ben altra...

voi cosa ne pensate?
ciao NEVE

[Zac]

Purtroppo anche questo articolo è uno di quei tanti "romanzati", sponsorizzati, pieno di inesattezze che abbiamo visto altre (troppe) volte in questi anni.
Possiamo analizzare insieme l'articolo, scrivere quello che ci sembra scorretto e quello corretto e poi magari scrivere una lettera da inviare alla giornalista, alla redazione e al Tirelli che ha scritto chiaramente il tutto (o supportato).

Inizio io con qualcosa che non mi convince e che vorrei fosse chiarito dai LUMINARI.


In Italia
La sindrome colpisce in Italia tra le 200 e le 300 mila persone..
In Italia colpisce tra le 200 e le 300 mila persone, e la tendenza è all'aumento: solo due anni fa erano 100 mila i casí accertati nel nostro Paese.

Da dove vengono queste cifre ? dove sono tutti questi malati ?
Abbiamo chiesto parecchie volte, tramite anche le Associazioni, di "contarci", è mai possibile che ci sono pochissimi centri e che non si scambino dati ?
Basterebbe incrociare questi dati, eliminare i doppioni, e magari qualche cifra, anche se non ufficiale, salterebbe fuori.
la tendenza è all'aumento.. da 100 a 200mila casi..

Come cavolo fanno a dire che la tentenza è in aumento ?
Forse i proventi delle visite di specialisti o presunti tali, visto che spuntano come funghi, sono raddoppiati, ma non mi sembra un buon metro.
Uno studio epidemiologico costa caro e non è mai stato preso in considerazione dal Ministero della Salute.

Negli Stati Uniti i casi sono diventati da 600mila a 800mila, soprattutto dopo la “guerra del Golfo”..

La “Sindrome del Golfo”, come sappiamo bene, NON è CFS, anche se all’inizio, nel 1991, si tendeva a sovrapporre perché i sintomi erano sovrapponibili.

Fine prima parte..

[romy]

Caro Zac,non ho letto l'articolo di sopra,ma immagino cosa ci stia scritto.Pero'vorrei aggiungere alla tua rilevazione il mio punto di vista.Fermo il punto che l'Italia è la nazione dove scarseggiano ogni tipo di ricerca e di statistiche.Ricordo che tempo fà lessi un lavoro tradotto proveniente dagli Stati Uniti,mi sembra che lo posto'Daniela,parlava di fibro e fatica cronica,tale lavoro parlava di epidemia futura di tali patologie,con milioni e milioni di potenziali pazienti.L'equipe dei medici responsabili del lavoro,mettevano in guardia la categoria dei medici Americani,a cui era sfuggito il fatto che sempre piu'persone venivano attaccate da neurotossine,responsabili delle suddette patologie,in tale lavoro si parlava anche di terapia,non ricordo bene,ma si agiva ,mi sembra,con un semplice farmaco a livello degli acidi grassi della colicisti,cio'al fine di neutralizzare tali neuro-tossine.Vorrei ritrovare quel lavoro tradotto,ma temo che sia stato cancellato.ti saluto.Romy

[admin]

Ciao Romy,
non ricordo quell'articolo, spero non sia stato cancellato, se è stato fatto lo ha fatto solo l'autore, se mi dai altre info, tipo le parole chiave che conteneva cerco di recuperarlo.

[Cocci]

Purtroppo anche questo articolo è uno di quei tanti "romanzati", sponsorizzati, pieno di inesattezze che abbiamo visto altre (troppe) volte in questi anni.
Possiamo analizzare insieme l'articolo, scrivere quello che ci sembra scorretto e quello corretto e poi magari scrivere una lettera da inviare alla giornalista, alla redazione e al Tirelli che ha scritto chiaramente il tutto (o supportato).

Inizio io con qualcosa che non mi convince e che vorrei fosse chiarito dai LUMINARI.


In Italia
La sindrome colpisce in Italia tra le 200 e le 300 mila persone..
In Italia colpisce tra le 200 e le 300 mila persone, e la tendenza è all'aumento: solo due anni fa erano 100 mila i casí accertati nel nostro Paese.

Da dove vengono queste cifre ? dove sono tutti questi malati ?
Abbiamo chiesto parecchie volte, tramite anche le Associazioni, di "contarci", è mai possibile che ci sono pochissimi centri e che non si scambino dati ?
Basterebbe incrociare questi dati, eliminare i doppioni, e magari qualche cifra, anche se non ufficiale, salterebbe fuori.
la tendenza è all'aumento.. da 100 a 200mila casi..

Come cavolo fanno a dire che la tentenza è in aumento ?
Forse i proventi delle visite di specialisti o presunti tali, visto che spuntano come funghi, sono raddoppiati, ma non mi sembra un buon metro.
Uno studio epidemiologico costa caro e non è mai stato preso in considerazione dal Ministero della Salute.

Negli Stati Uniti i casi sono diventati da 600mila a 800mila, soprattutto dopo la “guerra del Golfo”..

La “Sindrome del Golfo”, come sappiamo bene, NON è CFS, anche se all’inizio, nel 1991, si tendeva a sovrapporre perché i sintomi erano sovrapponibili.

Fine prima parte..

ciao Zac
ieri stavo scrivendo a Repubblica perchè penso che quando qualcuno scrive è un'occasione per rispondere e dire le cose come stanno,poi non avevo l'energia mentale e mi sono persa emotivamente.. non sapendo da che parte cominciare a dire le troppe cose che mi passavano per la mente...allora ho scritto nel forum.
ora proverò ad analizzare le cose con calma e dire ciò che penso.
poi tu verificherai.
se facciamo insieme questo lavoro credo che potrà essere utile per altre occasioni.

[romy]

Ciao Romy,
non ricordo quell'articolo, spero non sia stato cancellato, se è stato fatto lo ha fatto solo l'autore, se mi dai altre info, tipo le parole chiave che conteneva cerco di recuperarlo.

Zac,ricordo che era un link dal nome fibromialgia che cliccandolo ti portava ad un lunghissimo lavoro tradotto in quasi Italiano,ma quanto era interessante,sul forum passo'inosservato perchè molto voluminoso.Romy

[VITTORIA]

Romeo per caso si trattava di un testo postato come allegato dal titolo :"Studi_del_dr._Shoemaker.doc " ?

[romy]

Romeo per caso si trattava di un testo postato come allegato dal titolo :"Studi_del_dr._Shoemaker.doc " ?

Ciao Vittoria, non ne sono certo al 100%,ma cosi'mi sembra, era stato postato come allegato si puo'riavere?.Ciao.Romy

[VITTORIA]

Scaricai un allegato che appunto somiglia a ciò di cui parli tu... te ne mando una parte in pvt, però è tradotto molto sommariamente... cmq vediamo, se potrà essere utile lo posteremo anche nel forum per tutti

OK Chiudiamo la parentesi per tornare al tema principale, l'articolo di Repubblica...

[stregatta]

Carissimi, non volevo rispondere a questo post, ma poichè mi sembra di rivedere un film già visto, e , sia zac che romeo, ne sanno qualcosa, volevo dire che la "salsa" è sempre la stessa............non si capisce la guarigione da dove venga...........e i casi....il numero dei casi..............voglio però spezzare una lancia a favore di questa ultima notizia:

è vero ke la proporzione con sli States non regge, ma è anche vero che i casi aumentano, le guarigioni da CFs di vekkia data non ci sono state, forse miglioramenti, ma non per tutti..............e che, aspetto da non sottovalutare, ci sono i casi border line; cioè persone che sono nella fase iniziale della malattia, ve la ricordate? ci sforzavamo di FARE, di andare avanti, e non capivamo il motivo di una stanchezza quasi da fermare il cuore e tutto l'apparato mucolare.............ma ci si sforzava cmq..................ecco, cari amici, quello che voglio dire è che in Italia ci sono casi di CFS non diagnosticata e casi di CFS border line..........


X NEVE: non ricordo se l'anno scorso o poc prima, ci fu un simile articolo sul corriere della sera...............come te mi indignai molto; allora ero più combattiva (ora sono in stand by forzato), e scrissi immediatamente una lettera di disappunto relativa alla guarigione della sig.na in questione, sulle modalità e contestai altre cose dette nell'articolo che ora, ahimè non ricordo

Cmq mi pubblicarono la lettera quasi per intero ed almeno qualche chiarimento da ammalata fu detto..............se la trovo (ma sarà un'impresa ardua) la posterò............

P.S. la mia non è una sorta di rassegnazione, voglio chiarirlo, devo solo pensare molto più a me stessa, lavorando anche x tutti noi, quando posso, ma non posso essere sempre qui sul forum, o a scrivere mail o a rispondere al telefono..............ORA, in questo periodo non facile x me, la mia CFS non me lo consente ed io voglio assecondare la richiesta di riposo del mio corpo...........anche perchè di riposo totale NON si tratta.................baciotti a tutti..........e nn prendetevela, arriverà in nostro momento......ne sn certa

Dobbiamo rimboccarci le maniche ed iniziare a farci sentire sul serio..........

Notte serena a tutti.............raffaella

[VITTORIA]

Personalmente non trovo nulla di nuovo in questo articolo rispetto a quelli pubblicati in questi anni, ma probabilmente non c'è nulla di nuovo da dire.
La novità invece sarebbe cominciare a dire quello che non si dice spesso, che per chi sta male però una novità non è.....

Per esempio: parlare del rimbalzo delle responsabilità tra Ministero della sanità, politici e medici circa la definizione chiara di questa malattia che pur essendo stata riconosciuta non è stata dichiarata ufficialmente grave, cronica ed invalidante e quindi far conoscere la nostra situazione di malati ancora senza tutele e diritti; dei pochi centri che diagnosticano la Cfs spesso irraggiungibili dai malati a causa delle loro condizioni; delle tante piccole e grandi difficoltà pratiche che incontriamo, capaci di cambiare la nostra vita e quelle delle persone con cui viviamo; delle cure troppo costose e poco efficaci per questa sindrome dalle cause ancora poco chiare che in alcuni casi può provocare un vero e proprio squilibrio dell’intero organismo, alterando tutte le sue funzioni causando molta sofferenza oltre alla sensazione di sfinimento profondo, e di certo in queste situazioni (non rare) integratori, alimentazione sana e riposo non possono bastare purtroppo; quindi a fianco dei racconti delle 2 persone “guarite/quasi guarite” sarebbe utile riportare anche le testimonianze di persone che sono “croniche davvero”, che da anni ed anni soffrono di Cfs e che purtroppo spesso vanno peggiorando, che il lavoro lo hanno perso, che i figli non possono averne o se li avevano avuti prima della Cfs poi non hanno avuto la forza di seguirli nella crescita, e che di tornare alla vita “normale” per loro rimane un sogno.

Per quanto mi riguarda in questo senso continuerò a cercare di diffondere informazioni e sensibilizzare dove e come posso. Per quanto riguarda le nuove iniziative... da qui al 12 maggio prossimo speriamo di riuscire insieme ad organzzarne qualcuna ...

[admin]

Ecco il testo dell' Articolo:

LA DIAGNOSI
Diagnosticata negli anni '80, la sindrome viene classificata solo nel 1994

IN ITALIA
La sindrome colpisce in Italia tra le 200 e le 300 mila persone

NEL MONDO
Lo 0,5% della popolazione occidentale è affetto dalla malattia

IL LAVORO
Il 70% dei pazienti perde il lavoro per cause riconducibili alla sindrome

LA GUARIGIONE
Guarisce presto il 25% dei pazienti, 1 su 5 impiega più tempo



ROMA

Giada all'improvviso non ce la fa a uscire di casa, studiare, parlare. Non è triste, anzi. Famiglia vicina, amici pure, l'amore sa cos'è. Ha venti anni, vive ad Aviano, vicino Pordenone, iscritta a giurisprudenza a Trento, sette esami il primo anno: Prende l'influenza a giugno, le passa, a luglio si sente debole, a gennaio non si alza più dal letto. È stanca, stanchissima, una spossatezza incolmabile e senza tregua. «Salire le scale, guardare la tv, una telefonata di cinque minuti. Il più piccolo gesto mi piega». Molla tutto, il minimo sforzo è troppo, non dorme e non recupera, le fanno male i muscoli e ha la febbre. «Una nebbia densa nella testa e nel corpo». Adesso sta meglio anche se risparmia energie, per 15 anni però Giada Da Ros, che oggi è una 36enne, ha sofferto di "sindrome da stanchezza cronica", Cfs la sigla dall’inglese (Chronic Fatigue Syndrome).

In Italia colpisce tra le 200 e le 300 mila persone, e la tendenza è ali 'aumento: solo due anni fa erano 100 mila i casi accertati nel nostro Paese. Negli Stati Uniti da 600mila sono diventati 800mila (moltissimi tra i militari americani della Guerra del Golfo del '91), mentre nel mondo occidentale la percentuale di persone malate di Cfs supera lo 0,5% della popolazione. Una malattia strana, ambigua, complessa, che si chiama così dal '94 quando ad Atlanta un gruppo di studiosi si riunì per darle un nome. Da allora qualche progresso, ma le cause rimangono poche chiare, le terapie sperimentali.

Spesso arriva dopo un'influenza o un'infezione virale, la mononucleosi per esempio. Mette in disordine il sistema immunitario che continua a produrre anticorpi anche dopo la scomparsa del virus. Provoca un'infermità addosso e dentro, dolori fisici, mancanza di concentrazione e memoria. Uno scoraggiamento e una desolazione immani, soprattutto. Sintomi simili a quelli della depressione, con cui infatti spesso viene confusa. C'è chi smette di lavorare e studiare. Secondo alcuni studi la disoccupazione riconducibile alla Cfs raggiunge il 70% dei pazienti, secondo altri il 45% mantiene un lavoro a tempo pieno e il 18% part time.

Generica la denuncia di chi ne soffre: «Sono sempre stanco», che è anche il titolo del manuale appena riedito da Mondadori dell'allergologo irlandese Joe Fitzgibbon. Facile da consultare, dà consigli pratici
per alleviare la sofferenza e persino guarire: dieta sana, esercizi fisici, sonno regolare. Spingere sul pedale del freno in un mondo che preme sull'acceleratore. Per Fitzgibbon il 25% ne esce, 4 su 5 tornano a lavorare, 1 su 5 impiega più tempo ma alla fine ce la fa.

11 fatto è che la Cfs è in un certo senso "perfetta" a ritrarre come in uno specchio questa società, capovolge in malattia l'ossessione per la prestazione, è il lato in ombra della velocità, doppio e negazione. Non a caso negli anni '80fu chiamata sindrome "yuppie" per dire il tracollo e il vuoto dietro e dopo una vita rampante.

Molte precisazioni sono state aggiunte a quella definizione perché di fatto la sindrome è apparsa in tutti i ceti e geografie. Tuttavia un nesso c'è tra stanchezza di varie entità e nuove generazioni: la sindrome cronica colpisce più i giovani e le donne, l'età a rischio è sui trentanni. Tra gli anziani è rara, alcuni casi tra i bambini.

II maggiore esperto italiano è l'oncologo UmbertoTirelli, anche lui tra i "classificatori" di Atlanta nel '94. All'Istituto tumori di Aviano ha aperto un'unità di cura e studio della Cfs dove ad oggi sono state seguite oltre 900 persone, compresa Giada Da Ros, che è diventata anche la presidente di un'associazione all’interno del centro. «La sindrome da stanchezza cronica è una malattia articolata e ancora da indagare» spiega il professore. «E' invece evidente che la stanchezza generica affligge un'ampia fetta della popolazione, il 20% di chi si rivolge a un medico. Soprattutto ragazzi, giovani adulti e donne in carriera che non riescono più a stare dietro a tutto. Fermarsi si può, ed è l'unica cura». Una sana svogliatezza, buona medicina.

[b]Sono guarita, ma non saprei dire come e perché

Chiara Marazzi, 34 anni, infermiera. Si ammala di Cfs nel 2001. Oggi ha ripreso a lavorare e ha un figlio di 5 mesi.

ROMA — Chiara Marazzi ha 34 anni, fa l'infermiera in una clinica svizzera. Si è ammalata di Cfs nel 2001 dopo una mononucleosi.
Come se ne è accorta?
«Non riuscivo più a dormire, avevo difficoltà di concentrazione e di memoria. Io, una super attiva. Feci degli esami, tutto sembrava a posto. Ma le cose peggiorarono: una mattina del febbraio 2002 non mi alzai dal letto, non ce la facevo. Non andai in ospedale. Difficile spiegare una cosa così, giustificare una prolungata assenza dal lavoro senza un certificato medico: nessuno era in grado di diagnosticare la mia malattia. Ho rischiato di perdere il posto. Perdere la vita: senti i progetti compromessi, non pensi a un dopo».
E dopo?
«Mio marito è medico, sospettò la Cfs, ne aveva letto. Andammo ad Aviano. Cambiai alcune abitudini, presi dei ricostituenti. Miglioravo. Neanche i medici sono in grado di capire il vero perché della guarigione. Ma ho ricominciato a lavorare. E ho avuto un figlio, Francesco, oggi ha cinque mesi».

Allega File(s)

•  Articolo_Repubblica5.doc   31K   84 Numero di downloads

[lella77]

A me sembra una bella pubblicità......
Come mai non si parla dei tantissimi casi che non riescono a risolvere i loro problemi ma soltanto di due persone della quali una abita ad Aviano e l'altra è infermiera(quindi non del tutto ignorante in materia e di conseguenza sa dov'è meglio farsi curare)che è stata curata nella stessa città.....scusate ma a questo punto mi sorgono dei dubbi.....allora io abito nella città sbagliata,forse dovrei trasferirmi...
Ma chi si è preoccupato di raccogliere i dati in merito al numero delle persone che ne rimangono colpite ogni anno se a me sembra che nessuno o quasi conosca questa malattia!!!
Scusatemi ma dovevo sfogarmi.......
Ciao

[admin]

Dobbiamo rimboccarci le maniche ed iniziare a farci sentire sul serio..........

Scusatemi ma dovevo sfogarmi......

Chi si offre per scrivere due righe da indirizzare alla giornalista de "La Repubblica" ?

Poi spedisco io a nome del Forum e di malati incavolati..

Come dice Vittoria, iniziamo a fare qualcosa anche prima del 12 Maggio.

Grazie

[Cocci]

Messaggio modificato da neve, 15 giugno 2007 - 23:27:06

[Cocci]

vi mando un pò di energia

ho fatto il mio dovere e vi assicuro che mi è costato una fatica immane.
ora tocca a voi
fate uno sforzo...scrivete anche poche parole per esprimere il vostro disagio...o il vostro disappunto.
da inviare a Repubblica
bisogna approfittare delle occasioni....
non dobbiamo arrenderci.
NEVE

[admin]

Grazie neve,
per scrivere alla redazione della "Repubblica" dobbiamo prima scrivere un breve testo per focalizzare la situazione, il concetto, poi approfondiamo l'argomento con la giornalista che ha scritto il testo.


"Gentile redazione di "La Repubblica" ecc..


PS: ma lo sapete che il TG4 di sabato o domenica sera ha mandato in onda un'intervista al dott.Lorusso dell'Associazione di Pavia ?
Io lo sono venuto a sapere oggi, dimostrano sempre un occhio di riguardo verso gli associati eh ?

[Zac]

Sono parecchio stordito,
ma per contattare la redazione e chiedere informazioni pensavo ad una cosa simile:


Gentile redazione,
volevo contattare la giornalista Alessandra Retico che ha scritto l'articolo "Stanchezza cronica, sempre più malati" a pag.28 del 4 novembre.
L'articolo contiene molte inesattezze e affermazioni NON fondate e pecca di tantissime informazioni, ad esempio cita solo una struttura dove ci si puo' rivolgere per diagnosi e cura, cure che per ora NON funzionano se non in piccolissima percentuale.
Chi vi scrive è uno dei malati "invisibili" ci CFS (Sindrome da Affaticamento Cronico), malato da 21 anni e che ha avuto una diagnosi solo dopo 18 anni, senza contare che nessun medico mi ha mai indirizzato in direzione di quella possibile patologia.
Ho parlato con parecchi amici e utenti dell'unico Forum italiano sulla CFS, siamo davvero tutti rattristati da quello che abbiamo letto, alcune parti corrispondono a verità, ma altre servono solo a sviare medici e pazienti e a far perdere a loro tempo prezioso per una diagnosi.
Posso inviarvi tante altre informazioni, articoli medici, pubblicazioni medico scientifiche ecc. su questa malattia, sulle forme di "lotta" che stiamo facendo (ovviamente nel nostro stato incontriamo molte difficoltà), abbiamo anche 4 interpellanze parlamentari, ma non abbiamo la "voce" necessaria per farci ascoltare a dovere, e poi ci sono dottori che speculano su questa malattia, magari scrivendo su giornali o rilasciando interviste o scrivendo sul loro curriculim che sono "specialisti della malattia CFS".
Vi prego, aiutateci a far chiarezza e a dar voce a chi non riesce più nemmeno a parlare.

Un cordiale saluto ecc....

[flaminga]

ciao a tutti i cinici del forum che sguazzano in questo post!!

Mi sento un pesce fuor d'acqua a leggere queste cose. O sono veramente ingenua ... oppure molto più realista!!!!!!!
Secondo me dovremmo scrivere per RINGRAZIARE! (dico sul serio . per me questo articolo è una buona cosa)

Che l'articolo sia qualunquista e non affronti i problemi reali sono d'accordo. Cmq... se loro scrivono un articolo e noi protestiamo... non ne scriveranno più!
Noi dovremmo gioire!!!!!! dire finalmente si parla di noi! almeno voi! fare complimenti per la scelta dell'argomento... sperticarci... assicurargli che tutti i conoscenti hanno comprato il giornale... che faremo l'abbonamento e che non leggeremo più il corriere... e certo..nel fare questo....

fargli presenti tutti i grossissimi problemi in cui stiamo... e INONDARLI DI MATERIALE PERCHE' SI INFORMINO...

così la prox volta andrà meglio.

Del resto... ricorderei che La repubblica non è un giornale specializzato. Scrivono caxxxxe su tutti gli argomenti. Le scrivono grosse (grosse!) anche di politica o economia che sono il loro pane quotidiano... figurati a parlare di cfs!!! Secondo me l'articolo è venuto anche bene...

Infine. Per il qualunquismo meno informato (batti anche quello della Repubblica, ed era dura) Giada Da Ros ha parlato della sua esperienza alla conferenza di AAAAAAAAviano. Esiste veramente. Non è mica Bin Laden.

La mia piccola lezione di lobby.

Flavia

[Cocci]

ciao a tutti i cinici del forum che sguazzano in questo post!!

Mi sento un pesce fuor d'acqua a leggere queste cose. O sono veramente ingenua  ... oppure molto più realista!!!!!!!
Secondo me dovremmo scrivere per RINGRAZIARE! (dico sul serio . per me questo articolo è una buona cosa)

Che l'articolo sia qualunquista e non affronti i problemi reali sono d'accordo. Cmq... se loro scrivono un articolo e noi protestiamo... non ne scriveranno più!
Noi dovremmo gioire!!!!!! dire finalmente si parla di noi! almeno voi! fare complimenti per la scelta dell'argomento... sperticarci... assicurargli che tutti i conoscenti hanno comprato il giornale... che faremo l'abbonamento e che non leggeremo più il corriere... e certo..nel fare questo....

fargli presenti tutti i grossissimi problemi in cui stiamo... e INONDARLI DI MATERIALE PERCHE' SI INFORMINO...

così la prox volta andrà meglio.

Del resto... ricorderei che La repubblica non è un giornale specializzato. Scrivono caxxxxe su tutti gli argomenti. Le scrivono grosse (grosse!) anche di politica o economia che sono il loro pane quotidiano... figurati a parlare di cfs!!! Secondo me l'articolo è venuto anche bene...

Infine. Per il qualunquismo meno informato (batti anche quello della Repubblica, ed era dura)  Giada Da Ros ha parlato della sua esperienza alla conferenza di AAAAAAAAviano. Esiste veramente. Non è mica Bin Laden. 

La mia piccola lezione di lobby.

Flavia

ciao Flaminga
io non so come tu stia ne da quanto tu stia..e quanti anni hai
e nemme so se sei ingenua,io forse un tempo ingenua lo ero ora non più perchè mi sono scottata.
però forse in parte hai ragione e siamo quì per parlarne
La situazione sanitaria in Italia è grave e te lo dico per esperienza personale e non.
Se vogliamo che migliori e non solo per noi dobbiamo darci da fare noi, nei limiti delle nostre forze.
E 'positivo che sia stato fatto un articolo ma se deforma la verità può diventare negativo.
Forse sarebbe giusto come tu dici avere un atteggiamento più diplomatico con la stampa ma non con la sanità e la leggerezza dei medici (molti)che si fanno pagare fior di quattrini per nulla.,poi se non l'hai fatto puoi leggere quello che ho scritto.
In Italia siamo molto arretrati e di ciò responsabili siamo tutti,chi più e chi meno.

SE NON CI SBATTIAMO NOI NON NE VENIAMO PIU' FUORI E CI SONO ANCHE TANTI GIOVANI CON UNA VITA DAVANTI,IO PENSO ANCHE A LORO.
domani rivedrò quello che ho scritto e magari se riesco lo correggo un pò,pensando a quello che hai detto.
sogni d'oro NEVE

[lella77]

Ciao Flaminga,
secondo me hanno scritto quell'articolo solo per fare una bella pubblicità e di conseguenza non voglio ringraziarli!
Se li pago scrivono anche quello che dico io quindi...dovrei avere più soldi...ma purtoppo io non guadagno 350 euro ogni 20 minuti......
Ha ragione Neve quando dice che un articolo sulla cfs può essere positivo,ma se deforma la verità diventa negativo.
Io non credo che spedendo del materiale informativo sulla malattia loro si interessino all'argomento perchè noi non abbiamo soldi da investire.....
Scusatemi se anche questa volta sono stata "brontolona"...... .....ma non ho intenzione di "farmi prendere in giro"sulla mia salute!
Ciao

[Zac]

Hai ragione Flavia, ma solo in parte, ci siamo già passati per "meglio che se ne parli, anche male ma basta che se ne parli, è meglio di nulla", solo che ci siamo stancati da anni di parole e di saperne anch epiù dei medici, a volte.
Oltre al danno non voglio aggiungere la beffa, beffa magari da parte di coloro che dovrebbero "supportarci", certo alcuni hanno nomi di un certo peso, ma non mi va lo stesso che fruttino la nostra malattia o quella di altri.
E' arrivata la risposta della giornalista, la ringraziero' per l'articolo, cosa che non ho fatto, e cerchero' di chiarire qualche dato traendo anche spunto da quello che è stato scritto sopra, potete scrivere anche voi alla giornalista, questa è la mail della redazione:
a.retico@repubblica.it

Questa è la risposta che mi ha dato:

Gentile ..........,
ho ricevuto la sua mail, sono qui per risponderle.
Vorrei chiederle quali sono le inesattezze che ha riscontrato nel mio articolo: i dati usati mi sono stati forniti da studi americani e dal centro di Aviano. Incrociate le fonti, risultavano esatti, nel margine ovviamente di quella che mi sembra purtroppo un'approssimazione dovuta, vista la difficoltà di diagnosi e diciamo il "sommerso" della sindrome.

Quanto ai centri citati è vero, c'è solo Aviano nel pezzo, ma per semplici ragioni di "storicità" dell'istituto e anche del poco spazio concesso all'articolo stesso in termini di righe... gli altri indirizzi erano indicati nell'infografica.

Non mi sembra francamente ci fosse uno sviamento: si dice dell'ambiguità della malattia, dell'aumento dei pazienti, dello sperimentalismo delle terapie. Delle conseguenze personali e sociali. La parte "construens" - cioè laddove si riportano numeri e percentuali di reinserimento al lavoro eccetera - è la visione, sottolineata, di una parte di studi, e in particolare di quelli citati dall'allergologo Fitzgibbon così come suoi sono i "consigli".

Neanche quando si parla di stanchezza generica credo ci sia confusione: è sottolineata la differenza con la sindrome e in ogni caso è un'opinione (di Tirelli) che il senso comune condivide.

Mi sentivo in dovere di chiarire e di spiegarle lo scrupolo avuto per l'argomento. Questo non esclude che per ragioni di spazio o incompletezza di fonti sia rimasto fuori dall'articolo il molto che c'è senz'altro da dire. Per questo la pregherei di segnalarmi quanto ritiene necessario.

La ringrazio per l'attenzione,
Alessandra Retico

[Marialuisa]

A Cittadinanzattiva di Roma , c'è aperto oramai credo da 4/5 anni un dossier dove i malati potevano/dovevano inviare la loro storia: in quanti l'hanno fatto ..? ?

Era un'ottima occasione perchè cittadinanzattiva è dalla parte del malato:pero' bisogna anche aderire alle proposte!

Quante volte è stato detto: portiamo alla nostra ASL di appartenenza, all'Uff.Relaz. con il Pubblico, materiale informativo: in quanti l'abbiamo fatto...? ?

Portiamo materiale informativo anche ai nostri medici di base: in quanti l'abbiamo fatto ...? ?

Dopodichè potremmo dire "nonostante la nostra buona volontà, nulla si muove....."

Nelle asl gravitano molti medici, da quelli di base agli specialisti: è la fucina primaria dove informare ...


Tornando, invece, alla multifattorialità della sindrome cfs / fms/mcs, è assolutamente necessario seguire un tracciato ben mirato e diversificato: differentemente, nemmeno se uscisse la pillola magica, il nostro fisico potrebbe "bonificarsi" al punto da riuscire a guarire


Riporto uno stralcio di quanto scritto piu' sopra dall'admin :

"per alleviare la sofferenza e persino guarire: dieta sana, esercizi fisici, sonno regolare. Spingere sul pedale del freno in un mondo che preme sull'acceleratore. Per Fitzgibbon il 25% ne esce, 4 su 5 tornano a lavorare, 1 su 5 impiega più tempo ma alla fine ce la fa."

Secondo me ed in base alla mia personale esperienza, questi sono i consigli piu' sensati e onesti da seguire, se si vuole veramente guarire o, quanto meno, migliorare: diversamente, se "sgarri" o nel far troppo, o nel non riposare abbastanza, o nel non alimentarsi in maniera adeguata , o nel non bonificare l'organismo dai virus incontrati in precedenza che hanno causato il danno, rimarremo sempre ad un punto "morto", scontenti, arrabbiati ( il che fa' pure malissimo alla cfs/fibro....)

Baci a tutti !

Luisa

[romy]

La situazione sanitaria in Italia è grave e te lo dico per esperienza personale e non.

Cara Neve,hai toccato il cuore del problema con la frase di sopra,con gli altri tuoi post hai detto tutte verità assolute per quanto riguarda le nostre situazioni patologiche.Da anni non ho fatto che postare in tal senso,e credo di aver toccato tutto il toccabile.Infine mi son creato un mio modo di vedere il problema,dico solo che neanche gratis mi farei assistere da medici ufficiali,ed anche con quelli alternativi bisogna tagliare parecchio.Mi sono convinto che facciamo meno guai noi che i medici,che ne capiamo molto piu'di loro,perchè ci siamo informati spinti dalla necessità.Quindi non abbattiamoci piu'di tanto e curiamoci con l'alimentazione in primis,i farmaci lasciamoli prendere ai medici,che li prescrivono su indicazione degli informatori sanitari inviati dalle case farmaceutiche.Chiedete ai vostri medici di spiegarvi i meccanismi di funzionamento dei farmaci che vi prescrivono,specialmente se trattasi di psicofarmaci,rimarrete senza risposte.Romy

[Zac]

Io vedo che ultimamente si è forse persa la voglia di lottare, spero che si sia persa solo nei confronti dei medici o delle istituzioni e non contro la malattia.
Pero' ogni tanto salta fuori la voglia di sbraitare per delle cavolate, come qualche mese fa.
Se pero' abbiamo perso anche "solo" questa voglia di lottare NON dobbiamo lamentarci delle istituzioni o dei doc che ci trattano male o che ci sfruttano.
Ha ragione Marialuisa, credete che questo sito sia nato perchè non avevo un cavolo da fare ?
Quando abbiamo un'occasione non la sfruttiamo, in quanti hanno letto l'articolo e non hanno scritto due righe alla giornalista ? in quanti hanno partecipato al mazzo che ci siamo fatti per il 12 Maggio ? in quanti pensano ad informare i medici, oppure le proprie ASL, gli assistenti sociali ecc. ?
Ok, abbiamo parecchie scuse ma parliamo sempre di noi e di chi soffre, non è non andando a votare che si risolvono i problemi della politica o non guardando i telegiornali che si risolve l afame nel mondo, guerre e altri 1000 problemi, della serie "non li conosco quindi non ci sono".

Speriamo nelle "giovani leve"...

[Cocci]

xxxxxx

Messaggio modificato da neve, 01 dicembre 2007 - 03:20:45

[lella77]

Cara Neve,
complimenti per aver scritto a Repubblica.
Io mi sono limitata a brontolare e mi sono arresa in partenza...sono stanca...anche psicologicamente...
Hanno ragione Marialuisa e Zac..mi sento in colpa...ma non ho la forza per affrontare certe cose...dopo anni di incomprensioni da parte dei medici,amici ecc..,non ho più voglia di spiegare come ci si sente ad essere sempre stanca e di come sia difficile alzarsi ogni giorno per affrontare la giornata,quando devi cercare di condurre una vita "normale",ma anche il minimo sforzo ti costa fatica...e loro pensano che tu sia depressa e svogliata
Scusatemi se mi lamento ma non riesco ad affrontare le istituizioni...quando queste non hanno nessuna voglia di ascoltarti(o nessun interesse)
...io mi sono arresa su questa cosa e sicuramente sbaglio,ma non mi arrenderò per quando riguarda il lottare contro la mia stanchezza.
Ciao